如山的父愛
- 2. 他是即將赴美留學的醫學博士，然而，上天卻將不治之症 安排給了他 5 的女兒。為人醫者的他也堅信能為女兒找到歲 生的希望。可當所有最先進的治療在女兒身上都宣 無效，佈 當年幼的女兒被沒有盡頭的治療之路折磨得痛不欲生時， 他能做的，還剩下什麼 ?
- 3. 他做出了一個冒險之舉——拔掉女兒身上所有的 監視儀器，為女兒 理了出院手續。辦 他像一隻候鳥，帶著女兒從北到南“遷徙”， 讓女兒坦然接受生命的生死輪回，用手中的畫筆 留下對這個世界的記憶。 近 6 年來，“候鳥 ”背著女兒走遍中國的爸爸 22 個 城市，整理出 80 萬字的護理筆記。 對生命的釋然也讓 12 的女兒打破了活不過歲 10 歲 的醫學預言。
- 4. 2012 年 4 月 2 日，候鳥 汪永忠在接受本刊記者爸爸 的採訪時，翻開書稿的最後一頁含 誦讀：淚 “ 不知道 一天是告別，但我知道，這告別將不再哪 悲慟欲 。那些肝腸寸斷的過往，曾經那麼慌張，絕 而今卻像蝴蝶被驚擾的翅膀，翩 而過。躚 生命理應如此從容，愛 的父親在微笑目送……”你
- 5. 2006 年 2 月 4 日，我永遠無法忘記這一天。 正在上班的我接到了美國貝勒醫學院發來的郵件， 我的博士申請已經獲批 ! 我欣喜若狂地撥通了妻子的電話，可還未來得及開口， 電話那頭卻傳來妻子 重的聲音 ：沉 說 “ 先回家一 ，女兒的身體可能出了點問題。”你 趟吧 我一 ，喜 的心情懸在了半空，一種不祥的預感愣 悅 讓我顧不上多問，立刻 回了家。趕
- 6. 原來，女兒在學校 了一跌，隨即出現神志不清，意識摔 模糊。醫院做了簡單的 CT 檢 ，並沒有發現異常。看著查 女兒 弱地 在床上，我的心遽然一緊虛 躺 ! 難道我曾經的 懷疑真的將變成現實 ? 其實，一個多月前，我送女兒上學時就發現了 的異常，她 頻繁跌倒，雖然從表像上看可能是腿抽筋，可我還是她 懷疑女兒神經系統方面出了問題，為此特意 了一些查閱 共濟失調方面的資料，這並非我多疑。
- 7. 我 1979 年出生於湖南株洲，在中南大學湘雅醫學院讀本科時， 和同班同學也就是現在的妻子何妍相戀。 2000 年本科畢業後，我和何妍結婚，之後 分配到昆明市她 疾控中心工作，我則考入昆明醫學院攻讀公共衛生學碩士。 次年 4 月，我們的寶貝女兒汪芯羽出生。 2003 年，我研究生畢業後也進入昆明疾控中心做研究員。 聰慧可愛的女兒在繪畫方面天賦過人， 3 時就喜歡用彩筆劃畫，歲 家裡厚厚的畫紙，張張有模有樣。在讀學前班時， 的作品她 《海底 11 米》參加昆明市兒童繪畫大賽，作為特別獎還被送往 日本展覽……女兒是我和妻子最大的驕傲。
- 8. 我和妻子將女兒送往昆明市人民醫院進行了全面檢 ，查 卻始終無法確診。女兒的情況卻越來越糟 。週末去接女兒時，糕 我發現孩子神情呆滯，跟 話， 回應也很慢。她說 她 以前 次回家前都要到學校門口的西餐店去給 買 最愛吃的每 她 她 藍莓蛋撻， 總是快樂地 起 尖站在櫃 後面看著服務員打包。她 墊 腳 檯 這次我故意拉著 走過西餐店門口而不提此事，女兒的小手在她 輕輕用力，示意我停下來。 口齒不清地 ：“ ……撻……”她 說 爸 作為一個醫學專業人士，我太明白了：孩子思維還是正常的， 但已經吐詞不清， 肯定患上了棘手的疾病，再不能報有僥倖……她
- 9. 2006 年女兒最終在湖南湘雅醫院診斷為共濟失調綜合症、症狀 性癲癇、肺部感染，但我根據自己的經驗判斷，這不是根本原因 。 果然，經過抗感染、化痰排痰、營養神經等多種治療，女兒症狀 沒有得到任何緩解。 為了找出女兒的病，我赴美攻讀醫學博士的計畫只能申請延後， 我開始給遠在美國的導師和同學們求助。 2006 年 11 月下旬，女 兒 出現失語、進食困難等症 ，已經不能站立和抬頭了狀 ! 這時，導 師 爾森從美國發來郵件，建議我給孩子 一下染色體，看是否卡 查 基因突變。抱著最後一線希望， 2006 年 12 月，我們夫婦帶女兒 來到北大婦兒醫院 染色體。查
- 10. 那一天陽光安好，夏風和煦。我坐在醫院外的長廊裡等妻子 去拿化驗結果。妻子去了很久， 回來的時候，我遠遠地看見她 面色蒼白， 走近我，顫抖著打開病例放到我面前，我只感她 她 到眼前一 。女兒終於被確診——由於基因突變， 患上了尼黑 她 曼匹克病。 尼曼匹克是一種代謝疾病，患者由第 18 對染色體上的 NPC1 基因突變所致，極其罕見，無法治癒 ! 幾乎沒有孩子能活過 10 歲 ! 患者在幼兒時期發病，先是手抖、斜視、手 無法協調、語言腳 出現障礙，漸漸會智力退化、肝脾腫大、抽 ，最終全身器官搐 衰竭而死。現在女兒已經發展到中期，智力正在迅速退化，接 下來速度會有多快 ? 誰也不敢想像。以目前的醫學水準，沒有 明確的治療方法可以扼住命運的喉 。嚨
- 11. 我一個人 到醫院外號 大哭。陽光 暖的午後，北京街頭跑 啕 溫 車水馬龍，我卻感到自己 佛浸在福馬林液中，冰冷 望。仿 絕 妻子痛哭著依 著我：“我們學醫這麼多年，可偎 是上天為什 麼卻偏偏給女兒安排了不治之症 ?” 決定回昆明辭掉工作，全心在醫院陪伴女兒治療。我明白她 ，這是一個母親肝腸寸斷的陪伴。
- 12. 原本幸福美滿的家庭一下子 了。美國導師還在不斷催我繼垮 續博士學位，雖然這是我夢寐以求的國際頂級醫學殿堂，但 我此刻只能選擇果斷的拒 。我在悲痛中仍然堅信，自己是絕 醫學碩士，一定比普通父母有更多 法。我請了長假，打電辦 話給所有同行，瘋狂地尋找一切可行的治療方案，希望能創 造醫學奇跡。 我將女兒送進了昆明市人民醫院治療，因職業便利，我瞭解 到比一般患者家屬更多的治療資訊。
- 13. 首先，我給孩子進行了一系列抗 化劑治療，氧 我希望通過對不飽和脂肪酸的過 化和聚和作用，氧 減少脂褐素和自由基形成，女兒血管細， 連續三個月用藥，手 和頭部全部都紮青了，腳 無奈之下，醫生只能給 埋上輸液通道。她 雖然免去了 天扎針之苦，但手臂上的埋管讓原本每 活潑的女兒再也不敢亂動。就連簡單的抬手， 都她 變得小心翼翼。可半年過去了，效果並不明顯， 女兒的站立能力越來越差。
- 14. 接著，學西醫的我又轉而求助於中藥，那段時間家裡永遠 彌漫著濃濃的藥味。中醫開的大多是偏方，用藥也比較刁 鑽。熬出來的味道自然是難以下嚥。可女兒卻出奇的聽話 ，竟然將整整一碗藥乖乖地喝下去。又是 3 個月過去了， 中藥也沒有讓女兒的病有半點起色。 為方便照顧女兒，妻子在網上訂購了一隻輪椅。傍 別人晚 送貨上門， 668 元的輪椅何妍拿出 700 元。我故意問女 兒：“應該找多少錢 ?” 女兒臉上浮現出痛苦的表情。算 了很久， 艱難地 出了一個錯誤的答案。房間裡靜得她 說 可怕，孩子的智力開始退化了，這證明了之前所有的努力 都是徒勞。
- 15. 我依然沒有放棄，幾乎進行著所有嘗試。一天，我的一 個鄰居告訴我，一年生的甲魚燉山藥可以治緩解孩子的 症 。我連忙到處尋找一年生的甲魚。見我千辛萬苦終狀 於找到兩隻小甲魚，何妍哭著問：“這能行嗎 ? 知道你 這樣不行啊 !” 我瞬間 崩。我不知道自己從什麼時候起淚 ，已經完全 開了一個醫科工作者的專業和理智拋 ? 我此 刻只是一名父親，心裡 滿無能為力的痛。佈
- 16. 2007 年 11 月底，女兒病得連床都起不來了。 水喂 餵 飯時，常常 出來。為了不讓我們難過， 即使 得嗆 她 嗆 再 害，也會馬上張開口等媽媽 下一勺厲 喂 ; 次女兒被每 治療折磨得難受時， 會伸出小手去摸媽媽，有時因手她 抖得 害而摸不到時就發出嗚咽的喉聲。厲 因為實在無法進食，我們倆給 開始鼻飼，女兒挺著小她 小的身體，痛苦地配合著。醫生走後，我以同行的身份 去和主治醫生商量下一 治療方案。步
- 17. 可此時，女兒的情緒卻出現抑鬱，一向乖巧的 一連三天她 拒 進食，第四天，女兒 弱地 開眼睛：“ ，放絕 虛 睜 爸爸 了我 ，我，不治了吧 ! 我、難受。” 我心中滾過一陣悸痛。最痛苦是孩子 ， 被各種治療和啊 她 藥物折磨，而我也非常清楚，目前這種遺傳性基因突變引 起的疾病是無法治癒的。過度治療只會 加孩子的痛苦，增 讓原本有限的生命更加暗淡無光…… 我再次飛奔到主治醫生病房，取消自己過度治療的建議。 醫生同情地拍了拍我的肩：“我能理解 的心情。還是尊重你 孩子的意願 。”我走出醫生 公室， 如決堤。吧 辦 淚
- 18. 傍 ，我將決定告知了女兒，女兒露出了久違的笑容。晚 這天 上，我看到女兒正在努力地伸手去 床頭櫃上晚 夠 的病 和筆。只見女兒拿到筆後，努力在病 上畫著歷 歷 什麼。我心中一喜，要知道女兒手抖得連勺子都拿不 住 ，可是熱愛繪畫的 卻能堅強地握緊筆。啊 她 我湊近一看，女兒畫的是病房窗外一小方天空，電線錯 落交織成一張網，鴿子飛過去是憂傷的弧線。女兒癡迷 地看著窗外漸漸黯淡下去的天空問 ：“我、病好後爸爸 ， 帶我去畫畫、行你 嗎 ? 去大森林、海邊、雪山，有 大樹、有松鼠……我想、畫下來世界。” 我鼻子一酸差點哭出來。工作一直忙，從未帶孩子出過 遠門，大海和森林在 腦海裡還只是電視裡的樣子。她 。
- 19. 不一會兒妻子買飯回來，女兒很高興、很努力地對媽媽 ：說 “ 我好多了，能吃飯了 !” 妻子一 ，驚喜而疑惑地望向我。怔 我是從有過的心痛。小時候女兒生病，我總是告訴 好好吃飯她 才能好得快。現在女兒是多麼想快點好起來，和 一起去爸爸 畫外面的世界 。時至今日，也只有畫畫能讓 的 態稍微啊 她 狀 好起來。 女兒睡下後，我和妻子守在 床前，目不轉睛地看著 。孩子她 她 艱難地呼吸著，嬌嫩的皮膚有些蒼白，額角透出藍色血管。 我貪婪地看著 ，看著女兒稚嫩的小臉上還停留著 對這個她 她 世界陽光而純潔的夢想。 時間越來越短暫了，到底還有多少個夜 可以這樣陪在 身邊晚 她 ? 妻子失聲痛哭。
- 21. 晨兩點鐘，我在醫院冷清的走廊做了大膽的決定——出院，淩 帶 去好好描繪這個世界。我要陪著孩子坦然接受有限的生命她 ， 一起從容地面對告別，一起在短暫的生命旅程中，盡情地感受 一草一木的眷戀。 2007 年 12 月 22 日，我為女兒 理了出院手續。我問女兒：辦 “從今以後， 再也不進醫院了， 要帶 去很多地方寫生咱 爸爸 你 ，高興嗎 ?” 女兒不敢相信：“我沒法走路。”我 ：“沒關係， 抱著說 爸爸 你 !”
- 22. 此時女兒只剩下 40 多斤，瘦骨 的四肢 著因肝脾腫大而嶙峋 拖 鼓囊囊的肚子。我抱起輕飄飄的女兒，女兒抱起 心愛的畫她 板，一家三口離開了醫院。 在門外坐計程車時，司機忍不住問：“孩子什麼病 ? 怎麼成 了這樣 ?” 我告訴司機，女兒的病罕見到中國不超過 10 例。 自己是一名醫生，讀醫學院的時候以為自己可以懸壺濟世， 沒想到卻連自己的女兒都救不了。 現在，我要帶女兒去過自由、理想的生活。司機難過地看了 看孩子，一路 默。我將女兒緊緊 在懷裡，心裡一片澄沉 摟 澈 。對生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救，也可以是無法挽 救時平靜的相依。
- 23. 但對我們這個家庭來 ，帶孩子出院並不比將女兒留在醫院說 治療來的輕鬆，相反，這個選擇意味著更大的艱難。我和妻子 家境都不富裕， 2003 年才在昆明市區購買了一套二手房。為 女兒看病，家裡已負債累累。我們決定賣掉房子，一部分用於 還債，剩下的用於孩子以後的治療和外出費用。經過慎重選擇 ，由妻子工作，我全職帶孩子上路是最好的 法。辦 雖然我工作收入更好，但是妻子體力有限，護理孩子、四處行 走，需要耗費難以想像的精力。 2008 年 1 月，我們賣掉住房 ，在郊區出租了一間 50 平米的小房子。我也收拾好東西，帶 著女兒開始 生命征程。她 臨走時我發現電子信箱裡 著獵躺 人頭的信，多家醫院高薪聘請 我去工作。我果斷刪除了這些郵件。
- 24. 我們父女倆的第一站是長白山。女兒沒見過森林，我要帶著 從北向南走，做一隻因愛而生的候鳥。她 我的大行囊裡，背著很多醫療用品：血糖儀、聽診器、 24 小 時心臟監測儀、癲癇治療儀等 重的器械，還有 馬西平為沉 卡 拉莫三 、左乙拉西坦為丙戊酸 等藥物。女兒的病例、各嗪 鎂 種化驗單，也一項不落。背包是個移動醫院，我就是女兒永遠 的移動醫生。
- 25. 我抱著女兒先坐火車奔赴長春。原本歡天喜地的女兒一上火 車，忽然抽 起來，立刻神志不清、口吐白沫。周圍乘客嚇搐 壞了。我立刻把 放平在坐椅上，頭部放低，為 做心臟複她 她 舒按摩。約 40 秒後 終於緩過勁兒，半小時後完全清醒。我她 擦了一把頭上的汗，把女兒緊緊 在懷裡……一路有驚無險摟 ，我們終於到達長春。隨後，我們父女倆搭客車來到了長白 山地下原始森林。
- 26. 地下森林是由於火山活動，造成大面積地層下 形成的巨大山谷塌 。一走進去，大自然清新神秘的氣息就撲面而來。女兒攀緊著我 的 子，興致 然。走到穀底，我為女兒支好畫板。女兒的小手脖 盎 不自覺地抖動，我心疼地上去 握緊筆：“ 往 邊動，輕幫她 你 哪 輕動一下就好，我 捏著彩筆， 肯定能配合好。”幫你 咱 女兒臉上漾起久違的笑容，畫紙上也出現了美麗的 色，生命在綠 孩子筆下，生機蓬勃，欣欣向榮。
- 27. 回到旅館，我給女兒做康復理療。我拿出血壓儀，女兒馬 上伸出手臂。要知道以前 抬一下腿、伸一下 膊，都是她 胳 非常艱難而緩慢的。 旅行不但令 精神 態好了很多，連運動障礙都有很大改她 狀 善 ! 欣喜若狂的我立刻打電話給妻子，我們倆在電話中喜 極落 ……淚
- 28. 女兒身體太過孱弱，沒法跟團旅行，我們父女倆無論去 兒哪 都要全程自助，非常耗費時間精力。而且 天最多的時間是每 在給女兒 飯。由於腸胃功能退化，女兒進食困難，我要一點餵 一點地 流食。在長春的最後幾天，女兒因水土不服有些不適喂 ，完全吃不進東西，我於是親自給女兒插鼻飼。 看著女兒難受地仰著臉，眼 都浸了出來，我都有些下不去手淚 ……好不容易插好了，女兒給了我一個鼓勵的微笑：“多 、喂 病好、吃藍莓蛋撻。” 還記得藍莓蛋撻她 ?! 我驚喜地問：“還記得在 兒哪 嗎 ?” 艱難地 ：“學校門口她 說 。”女兒臉上蕩漾著歡喜和憧憬，我 佛看到了多年前，那個仿 紮著羊角辮、站在玻璃櫃 前 起 尖的女兒。曾經幸福那麼檯 踮 腳 滿，我喉頭哽咽。
- 30. 在長春生活了一個月，我們父女倆轉戰北京。我抱著女兒 走過北京一條條大街小巷。買了個大糖葫蘆後，女兒 ：說 “我自己畫。” 不要我再握 的手，而是自己慢慢拿起筆，用一隻手捉她 她 著 一隻手減少抖動。另 畫了很久終於完成， 舉起畫紙給我看。 一顆山 在女她 每 楂 兒筆下都是溜圓，在街角憂傷的胡琴聲中，女兒的笑臉純 淨而燦爛……
- 32. 2011 年底，我帶女兒 2011 年底，我帶女兒來到廈門。站在 跨海大橋上，女兒忽然問 ：“人死了，是不是會變成一爸爸 滴水 ?” 我點了點頭：“對， 個人都會死，但他們並沒有離開世界每 ， 他們只是離開了人間。他們和我們分享著同一個世界，用不 同的生命模樣。比如變成一 樹，一滴水。”棵 女兒若有所悟， 用瘦骨 的小手輕輕抱了抱我。我喉頭她 嶙峋 哽咽。在這個複演著患得患失、物欲的世界，所有的一切都 變得毫無意義，我粗 的心被孩子那雙稚愛的眼睛和柔軟的糙 小手撫摸得熱浪洶湧。
- 33. 在我傾心的照顧中，女兒的精神 態一天天好起來。 和我狀 她 一起感受著萬物的死亡和復蘇。海上升明月，長河落日圓， 在大自然的迴圈中， 認識並接受了死亡。 開始覺得自己她 她 就是一 樹，一滴水，周而復始，循環往復，與自然的能量棵 場相融合。
- 34. 2012 年 1 月，我帶女兒來到麗江。這是我們近 2200 個日子 走過的第 22 個城市，它寧靜 適，空氣清甜。一家旅館老閒 得知了我們的故事很感動，將最好的一間房以闆 每晚 60 元 租給了我們。一推開窗 就可以看見玉龍雪山，女兒把畫架戶 支在窗邊，畫累了，就靠在我身上小憩。博士學位，高薪體 面的工作，這些我曾經是我夢想的一切 ! 但現在我全都不在 乎了，眼前寧靜的生活，在我們父女心目中最美的畫面。
- 35. 我 資料時，驚喜地發現女兒是全世界有文獻記載的患查閱 者中堅持時間最長的一位 ! 是對生活的這 熱愛締造了奇份 跡嗎 ? 遠在美國的導師也打來越洋電話，稱如果有特效藥，無論 在世界 個地方，都會親自給我寄去。哪 我開始為女兒整理這一路的收穫。我將女兒的千餘張畫稿 、旅行日誌寄給了北京的幾家出版社，目前，已經有了出 版意向。
- 37. 今日，我仍不知道什麼時候會和女兒真正告別，可我知道 這告別將不再悲痛欲 。因為彼此相攜，努力走到了最遠絕 。孩子生命的最後時光是從容、寧靜和滿足的。我作為候 鳥 將一路用 暖的翅膀 住我的女兒……爸爸 溫 攏
- 39. 汪永忠 口述 海綿 整理