Entendiendo el duelo como la pérdida de un cualquier persona a la que aprecies y no por fallecimiento necesariamente.

1. Conductuales
• Alteraciones del sueño
• Falta de apetito
• Hiperactividad
• Mayor necesidad de hacer las
rutinas y/o conductas obsesivas
• Conductas inapropiadas por
incomprensión de la situación…
Emocionales
• Tristeza
• Ansiedad
• Inestabilidad emocional
• Irritabilidad…
Físicas
• Hipersensibilidad al ruido
• Malestar
• Falta de energía
• Alteraciones de peso
• Estrés…
Cognitivas
• Búsqueda de la persona perdida
• Pesadillas
• Hablar de la persona como que
estuviera viva
• Confusión
• Evocación continua hacia la persona
fallecida (conversaciones…)…
INTERVENCIÓN ANTE SITUACIONES DE DUELO EN LAS PERSONAS CON
AUTISMO
González, M.; Cabieces, J.; Ruiz, C.; Hortigüela,V.; Cuesta, J. L.
www.autismoburgos.org
“Los procesos de duelos son el conjunto de emociones, representaciones mentales y conductas vinculadas a la pérdida efectiva, la
frustración o el dolor” J.L. Tizón (2004). Además de ser un proceso normal, natural y único (ya que cada persona experimenta de
una manera determinada) por el que todos debemos pasar para resolverlo satisfactoriamente.
Un proceso de duelo puede estar generado por: fallecimiento de persona cercana, separación de la familia, cambio de profesionales,
pérdida de objetos de referencia, eliminación de determinadas actividades o cambios de rutinas significativas...
Todas las personas con TEA, independientemente de su perfil cognitivo, sufren procesos de duelo que exteriorizan con distintas
manifestaciones.
REACCIONES POSIBLES
Debido a las características de las personas con TEA: dificultad para
comunicarse, para expresar sentimientos y emociones, pensamiento
abstracto... nos encontramos con dificultades para detectar las
posibles reacciones propias de la pérdida y para reconocer, etiquetar
y expresar los sentimientos y estados de ánimo de estas personas.
INTERVENCIÓN
Es importante trabajar previamente las situaciones de duelo y por supuesto, una vez que han ocurrido, a través de estrategias que faciliten a la
persona con TEA la comprensión y aceptación de esa pérdida. Recogemos las estrategias que desde Autismo Burgos trabajamos en los diferentes casos
que hemos tenido de muerte de familiar muy cercano.
No debemos presuponer que las personas con TEA no sufren o
sienten la situaciones de duelo porque sus repuestas emocionales, o
aparente ausencia de las mismas, no sean las “convencionales”.
Desde nuestra experiencia en la Asociación Autismo Burgos, hemos
comprobado que para detectar las reacciones de duelo en personas
con TEA es muy importante la observación tanto de sus cambios
conductuales, emocionales, físicos como cognitivos.
Estrategias previas
• Formación continua sobre la muerte:
• Hablar sobre el ciclo vital explicando que éste puede cortarse por ciertas
circunstancias como accidentes o enfermedades.
•Aprovechar los momentos cotidianos no forzados. Ej : Muerte de una planta,
mascota, objeto roto...
• Enseñar cómo comportarse en los distintos rituales (hospitalización, tanatorio,
cementerio…)
•Trabajar sobre estados de ánimo y estados físicos. Ej. Material cara contento-triste-
dolor
•Consensuar entre la familia y los profesionales:
• Manera de abordar el tema de la muerte y quién va a ser la persona elegida que
va a dar la noticia.
•Decidir las palabras con las que se va a tratar el tema de la muerte
•Pactar el lugar y el momento que se le va a comunicar y si va a necesitar algún
tipo de apoyo visual, gestual...
• Respetar las creencias, estilos de vida y valores de la persona y la familia
• Facilitar la comprensión de la pérdida:
• Hablar con naturalidad y claridad de la muerte con un lenguaje concreto,
sencillo y adaptado a la persona con TEA
•Ver, leer, adaptar comics, cuentos, noticias...
• Hablar de las posibles reacciones que pueden tener los demás..
•Pasar el cuestionario de elaboración propia para recabar toda la información
sobre gustos, no gustos, actividades, rutinas que hace, con quién las realiza...con
el objeto de dar mayor continuidad a sus costumbres familiares en el ámbito de
nuestros servicios.
Estrategias posteriores (en el momento
del duelo y a/o medio plazo)
• Facilitar la información
• Seleccionar la persona apropiada y de referencia para darle la noticia eligiendo
el momento y la situación.
• Disponer de un espacio adecuado y seguro donde dar la noticia.
• Ser empático al decirlo con palabras simples, directas y diciendo la verdad.
• Utilizar los mismos términos acordados entre familias y profesionales.
•Fomentar la expresión de sentimientos:
•Acompañar a la persona con Tea al cementerio o al lugar donde se encuentra la
persona fallecida para llevarle algún dibujo, flores, objeto...
• Facilitar y respetar un espacio propio en el que pueda disponer de objetos de
referencia: fotos, objetos…
• Facilitar canales de comunicación para expresar sentimientos (fotos, dibujos,
cuadernos...).
• Elaborar un álbum de fotos personalizado.
• Crear y asociar espacios propios para la relajación.
• Disponibilidad de la persona de referencia en todo momento.
• Facilitar la posibilidad de estar con la persona que considere.
• Estar atentos a cualquier reacción o comportamiento.
•Adaptar las actividades a los estados de ánimo o necesidades.
• Minimizar los cambios en la vida de la persona:
•No romper la rutina de la persona con TEA.
• Disponer en el centro o vivienda de objetos de su hogar.
• Mantener su hogar familiar como lugar donde poder acudir en momentos
puntuales .
• Mantener las actividades y cubrir las necesidades afectivas, materiales, de
ocio... que realizaba con la persona fallecida.