Calidad de Vida. Viviendo con ELA

1. TALLER 2 REDES DE APOYO - RELACIONES
TEMA: Las relaciones sociales y las redes de apoyo en la tarea de cuidar.
Objetivo: Aplicar un modelo de reconocimiento de apoyos que tiene el
cuidador en su tarea de cuidado.
Duración: Dos horas, presencial.
Es importante hacer una reflexión acerca de
experiencias reales de cuidado en las que se
haya tenido que reconocer la necesidad de
apoyo con los resultados y la utilidad

2. ¿Cómo define el soporte social en su experiencia como cuidador?
¿Alguna vez ha recibido soporte social
¿Cómo ha sido?
¿A requerido apoyo emocional y espiritual ?
¿Cual ha sido su mayor necesidad?
¿Qué hizo para satisfacerla?
¿Qué tipo de apoyo social cree usted que necesita en este momento o
cree que puede llegar a necesitar?
PREGUNTAS

3. Reconocimiento de
necesidades
“Cuando se cuida a un familiar que tiene una enfermedad
crónica, la vida no es igual”
 Incremento de limitaciones
 Nuevos planteamientos de cuidado de la salud y de la vida.
 Expectativas y creencias que afectan la forma de vivir
situaciones de enfermedad.
 Desconocimiento de cómo dar cuidado

4. Reconocimiento de
necesidades
COTIDIANIDAD
Quien
Cómo
Dónde
PROBLEMAS RIESGOS
Condiciones del enfermo y del cuidador.
NECESIDADES

5. ADAPTÁNDOSE A LA PÉRDIDA GRADUAL DE
LA INDEPENDENCIA
 RETOS DEL CUIDADO FÍSICO
MEDICAMENTOS- RILUTEK:
Retardar la progresión, Ampliar la supervivencia.
LA TERAPIA FÍSICA:
Mantener flexibilidad articular normal
DISPOSITIVOS DE AYUDA
Habla y comunicación
APOYO NUTRICIONAL
APOYO TRASTORNOS DEL SUEÑO
MANTENIMIENTO DE LA FUNCIÓN RESPIRATORIA
PÉRDIDAS PROGRESIVAS
 MOVILIDAD
 FUERZA MUSCULAR
 HABLA DEGLUCIÓN
 FUNCIÓN RESPIRATORIA.
NO AFECTA LOS 5 SENTIDOS
Ver, oír, gusto, oler y tocar
NO AFECTA
La mente, los músculos de los ojos,
el corazón, vejiga, intestino,
o músculos sexuales

6. Estaría indicada
1- Si los pacientes se atragantan con comida o
líquidos.
2- Toman más de una hora con cada comida.
3- Están perdiendo peso rápidamente.
4- Se están deshidratando.
PÉRDIDA PROGRESIVA- Deglución
 CUIDADOS USO DE GASTROSTOMÍA EN CASA
RECOMENDACIÓN DEL MÉDICO -DECISIÓN DEL PACIENTE
 TÉCNICAS ALIMENTACIÓN -
 LOS RETOS DEL CUIDADO FÍSICO PARA LOGRAR BIENESTAR

7. PÉRDIDA PROGRESIVA- Deglución
 CUIDADOS USO DE GASTROSTOMÍA EN CASA
PROBLEMA CAUSA ACCIÓN
OBSTRUCCIÓN Productos o medicamentos
secos en el interior de la
sonda
Irrigar con agua tibia (50cc)
Movilización sonda
IRRITACIÓN/INFECCIÓN Exceso de presión de
estoma
Falta de Higiene
Salida líquido gástrico
Regular distancia soporte-
estoma
Recoger exudado
Limpiar estoma
Avisar medico
INTOLERANCIA /DIETA Inmovilidad
Velocidad de administración
Composición y
concentración
Técnicas administración
Signos de Intolerancia
(Vomito, diarrea,
estreñimiento)
Avisar al médico
ADMINISTRAR/
MEDICAMENTOS
Dilución
Mezcla con alimentos
Técnicas administración
SIGNOS DE ALARMA Signos (dolor abdominal,
distención, vomito diarrea)
Piel alrededor de su tubo
(roja, inflamada, o le sale
pus).
 LOS RETOS DEL CUIDADO FÍSICO PARA LOGRAR BIENESTAR

8.  OXIGENO SUPLEMENTARIO
Ayuda en resfriado, bronquitis, neumonía.
 BiPAP + Oxígeno
Ayuda en la tarea mecánica de respirar
RECOMENDACIÓN MÉDICA, DECISIÓN DEL
PACIENTE
 TRAQUEOSTOMÍA
Ayuda de ventilación permanente
Ventilación mecánica
Apoyo especializado permanente
PÉRDIDA PROGRESIVA- Función Respiratoria
 LOS RETOS DEL CUIDADO FÍSICO PARA LOGRAR BIENESTAR

9. SITUACIONES FRECUENTES
MEDICAMENTOS
TERAPIAS
DISPOSITIVOS DE AYUDA
-Cuello ortopédico
-Silla de ruedas
OTROS
-Salivación
-Caídas
-Movilidad
-Calambres musculares
-Escaras
 LOS RETOS DEL CUIDADO FÍSICO PARA LOGRAR BIENESTAR

10. Manejo de la comunicación
 LOS RETOS DEL CUIDADO FÍSICO Y PSICOLÓGICO PARA LOGRAR BIENESTAR

11. RED DE APOYO
PARA SATISFACER
NECESIDADES ESPECIALES
¿Qué esperamos?
Información
Asistencia oportuna
Cuidado compartido
¿Qué requerimos?
CONOCIMIENTO
APOYOS ADECUADOS
SOPORTES REALES
APOYOS ESPECIALES

12. APOYO SOCIAL Y REDES SOCIALES
PARA QUE… POR QUE…
• Las personas, familias,
profesionales, Instituciones
conozcan, compartan el cómo,
dónde, cuándo y quién da el
apoyo.
• Para satisfacer las necesidades
especiales cuando se vive una
situación de enfermedad crónica
• Requerimos de un sistema que
nos respalde, nos haga visibles y
nos permita interactuar con otras
personas.
• Debemos satisfacer las
necesidades con apoyos que
disminuyan la carga del cuidado

13. o Adriana se siente sola… cree que lo que vive le está pasando
solo a su familia, no sabe cómo actuar.
o Héctor solamente puede hablar de la enfermedad de su esposa
con el médico a quien ve cada mes, piensa que nadie más lo
puede entender.
o Lucy perdió a su padre después de 10 años con ELA y no sabe
que su experiencia le puede ser de gran ayuda a otras familias
que están pasando por lo que ella ya vivió.
Ejemplos de experiencias
¿PARA QUÉ Y POR QUÉ UNA RED DE APOYO?

14. o Ramiro llama a Leonor y le pregunta si le sirvió el consejo para
hacer la curación de la úlcera de su esposo.
o Giselle lee el mail y responde a Gabriel sobre lo que siente al
cuidar a su hijo.
o Federico se encuentra con Simón y le comenta el sitio más
barato para comprar la medicina de su esposa.
EJEMPLOS DE USO DE LA RED
¿PARA QUÉ Y POR QUÉ UNA RED DE APOYO?

15. RED DE APOYO SOCIAL
META LABOR DEL CUIDADOR FUNCIONES DE LA RED
C Comprender el proceso Compañía
A Afrontar la realidad
Apoyo en emergencia,
protección
L Lograr el apoyo requerido
Lograr escuchar a la persona
con enferma y su familia
I Identificar la propia situación
Identificar necesidades de la
persona enferma y su familia
D
Desarrollar habilidad en los
procedimientos especiales
Dar el apoyo emocional
necesario
A
Anticipar situaciones de
riesgo
Ayudar en aspectos material y
servicios según las posibilidades
D Disfrutar de calidad de vida
Dar orientación requerida (guía
cognitiva y consejos)