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ライブラリアンとして
がん情報との向き合い方を
考えてみた
小嶋 智美 Kojimama, Satomi
Independent Librarian
病と共に「生きる」「はたらく」を支える
シラベルワークショップ@名古屋
名古屋市鶴舞中央図書館
2019年6月29日[土] 15分
今回のワークショップでは
名古屋在住の乳がん患者に対する
就労支援がテーマでした
2019/6/29
病と共に「生きる」「はたらく」を支える
シラベルワークショップ@名古屋
2
で、なぜ
ただのライブラリアンの
私が総まとめ的に話しているのか
(いやいやただただ恐縮なんですよ)
病と共に「生きる」「はたらく」を支える
シラベルワークショップ@名古屋
2019/6/29 3
ライブラリアンとしての私
• 図書館の勤務経験
₋ 大学図書館:人文系→医療・医学関連
₋ 病院図書館:医療従事者向け
• 医学・医療分野の文献検索関連業務
₋ 診療ガイドライン等作成のための文献検索
₋ 医学・医療分野の専門職や司書への検索指導
₋ 司書課程の授業担当:情報サービス演習
• 医学文献や検索に関する情報発信
₋ Blog: A Certain Independent Librarian's Memo
₋ 雑誌連載:地域医療ジャーナル(ONLINE)
 『ライブラリアンによるないないづくしのEBM』
ほか
病と共に「生きる」「はたらく」を支える
シラベルワークショップ@名古屋
2019/6/29 4
EBM?
病と共に「生きる」「はたらく」を支える
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2019/6/29 5
Evidence-Based Medicine
根拠に基づく医療
病と共に「生きる」「はたらく」を支える
シラベルワークショップ@名古屋
Haynes RB. et al. Evid Based Med 2002;7:36-38. http://ebm.bmj.com/content/7/2/
“臨床医の価値観より患者の価値観をできるだけ最初に検討すべき”“臨床医の価値観より患者の価値観をできるだけ最初に検討すべき”
患者の価値観や行動患者の価値観や行動
臨床の状態や環境臨床の状態や環境
研究の成果研究の成果
臨床の熟達臨床の熟達
2019/6/29 6
すべての要素を
個々の状況に
合わせて検討する
すべての要素を
個々の状況に
合わせて検討する
医療も、人も、治療も、生き方も、
ひとつとして全く同じものはない
• 患者にも個々の「属性」がある
₋ 年齢
₋ 出身地
₋ 既往歴
₋ 家族構成
₋ 生活環境・状況
₋ 収入 …ほかにもまだまだたくさん
「がんになった」もその人の属性のひとつ
その人のすべてではない (大きな課題ではある)
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病と共に「生きる」「はたらく」を支える
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7
医学系ライブラリアンあるある
• がんに関する相談が突然届く
₋ 〇〇(おおむね相談者に近しい人)が がん になった
 □□に効く食べ物について調べてほしい
 名医のいる病院はどこか
 △△という薬を飲んでいるようだが大丈夫なのか
 同じ経験をして治った人の本が読みたい
私はどのように回答するのかといえば
状況により変化はするけれど姿勢は同じ
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病と共に「生きる」「はたらく」を支える
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8
餅は餅屋を意識する
(ある人のことばを胸に)
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9
餅は餅屋
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10
医療の「餅屋」はさまざま
• 医師、歯科医師、薬剤師、看護師、助産師、保
健師、管理栄養士、社会福祉士、精神保健福祉
士、臨床検査技師、診療放射線技師、臨床工学
技士、歯科衛生士、理学療法士、作業療法士、
義肢装具士、歯科技工士、救急救命士、言語聴
覚士、視能訓練士、ソーシャルワーカー、介護
福祉士、がん専門相談員、がん患者の就労支援
を行うキャリアカウンセラー、アピアランスサ
ポート専門の美容師、公衆衛生学の研究者
など
それぞれにそれぞれの専門性・役割がある
専門的なことは専門職を頼った方がよい
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11
例:薬剤師の「疑義照会」
薬剤師法第24条(処方せん中の疑義)
薬剤師は、処方せん中に疑わしい点があるとき
は、その処方せんを交付した医師、歯科医師又
は獣医師に問い合わせて、その疑わしい点を確
かめた後でなければ、これによつて調剤しては
ならない。
薬剤師は患者が処方された薬によって
リスクを発生することを未然に防ぐ役割がある
(だから薬局のカウンターでも医師と同じように症状を確認する)
2019/6/29
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12
https://elaws.e-gov.go.jp/search/elawsSearch/elaws_search/lsg0500/detail?lawId=335AC0000000146
例:名古屋のがん就労支援
2019/6/29
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13
• がん就労を考える会 [多職種連携]
https://ganshuronagoya.wixsite.com/ganshuro
「がん治療と就労の両立支援は地域社会の問題」
ある人のことば
2019/6/29
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14
キング牧師
"Shallow understanding from people of
good will is more frustrating than absolute
misunderstanding from people of ill will.“
「善良な人々の浅はかな理解は、
悪意ある人々の確かな誤解より腹立たしい」
Martin Luther King, Jr.,
Letter from a Birmingham Jail (16 April 1963).
http://okra.stanford.edu/transcription/document_images/undecided/630416-019.pdf
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2019/6/29 15
浅はかな理解≒呪いのことば
• 刺激的な見出しにつられてSNS
₋ がんの新しい治療が見つかった・論文が出た
→出典は?内容は?結果は?研究手法は?質は?
→まず押さえておくものは「標準治療」
• 意識なく人を「診察」してしまう
₋ あの人急にやせたから がん じゃないかしら
₋ 〇〇する (しない) と がん になるんだって
₋ これ効く(”はず“ だ)から試してみて
₋ 芸人の〇〇が△△で治った(亡くなった)って
安易に医療や健康に関する情報を流す前に
自分が言われる立場になったらどう思うかを考える
2019/6/29
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16
安易な情報のシェアは
浅はかな理解が要因かもしれない
2019/6/29
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17
安易な情報のシェアや
押しつけをしないためにも
あらかじめ役立つ情報を知る
2019/6/29
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18
ここからは
あなた自身のためにも
まずここから活用してほしいと
ライブラリアンが考える
ウェブサイトの一例を
ご紹介します
2019/6/29
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リソースの種類
• 公的機関による一般向け情報
• 医療職による一般向け情報
• がんになった人たちのことを知る
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公的機関による一般向け情報
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がん情報サービス
国立がん研究センター
https://ganjoho.jp/public/index.html
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がん情報サイト
米国国立がん研究所 / 神戸医療産業都市推進機構
http://cancerinfo.tri-kobe.org/index.html
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学会の一般向けサイト
例:日本乳癌学会
https://jbcs.gr.jp/forcitizen/
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Mindsガイドラインライブラリ
日本医療機能評価機構
https://minds.jcqhc.or.jp/s/public_infomaiton_guide
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医療職による一般向け情報
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患者向け医療情報サイト総まとめ
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医療行為への誤解や、健
康被害を誘発するような
情報など、偏った見方の
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家が自身のアカウントで
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NPO法人 健康と病いの語り
ディペックス・ジャパン
https://www.dipex-j.org/
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がん一万人の声・がんと生きる日々
NPO法人 私のがんnet
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2019/6/29
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Dr. ヤンデルの病院選び
市原真著
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がんを抱えて、自分らしく生きたい
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がん経験者の就労にかかわる人の
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CSR研究所編
http://workingsurvivors.org/index.html
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図書館の活用
• 患者図書室
• 大学図書館
• 公共図書館
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病と共に「生きる」「はたらく」を支える
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患者図書室
病院内:患者以外も利用可・一般向けの医学書や疾患の
パンフレット、インターネットを使った調べ物ができる
• 名古屋大学医学部附属病院
₋ 患者情報センター(広場ナディック) 平日10:00-16:00
https://www.med.nagoya-u.ac.jp/hospital/guide/facilities/nadic/
 ボランティアによる運営(病院看護部が選書)
 患者同士の交流の場としても機能
• 名古屋市立大学病院 平日9:00-16:00
₋ 患者情報ライブラリー
https://w3hosp.med.nagoya-cu.ac.jp/for-patient/consultation/
 専門員による運営(看護職経験者と大学図書館が選書)
 がん情報コーナーあり
2019/6/29
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大学図書館
• 医学部等の領域を持つ大学の図書館
₋ 教育・研究のための専門書・学術雑誌を中心に所蔵
 一般向けの平易な言葉で書かれた資料は少ない
₋ 論文を入手しやすい(医学は電子ジャーナルが大半)
 契約内容等によっては学外者が利用できないものもある
₋ 公共図書館と連携しているところもある
• 利用するときは
₋ 図書館サイトで学外者の利用に関する情報を確認
₋ 調べたい事柄をできるだけ整理しておく
 資料が決まっている時は蔵書検索で所蔵と貸出状況を確認
2019/6/29
病と共に「生きる」「はたらく」を支える
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公共図書館
• さまざまな分野の資料があることが最大の魅力
「がんになった」もその人の属性のひとつ
その人のすべてではない (大きな課題ではある)
₋ 「考え方」「生活」「楽しみ」「癒し」の資料
 病気のことや治療だけが「医療」ではない
 病気にならないことだけが「健康」ではない
• 「がん情報ギフト」 寄付プロジェクト
₋ 国立がん研究センター発行資料のセットが届く
₋ 寄付者は設置する地域を指定できる
https://www.ncc.go.jp/jp/d004/donation/ganjoho_gift/index.html
2019/6/29
病と共に「生きる」「はたらく」を支える
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36
鶴舞図書館
届きました!
2019.7-
医療情報の見極め方を
学べるサイトもあります
2019/6/29
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37
「統合医療」情報発信サイト
厚生労働省
http://www.ejim.ncgg.go.jp/public/hint/index.html
2019/6/29
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38
健康を決める力
中山和弘氏 (聖路加国際大学 看護情報学)
http://www.healthliteracy.jp/
2019/6/29
病と共に「生きる」「はたらく」を支える
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39
メディアドクター研究会
http://www.mediadoctor.jp/
2019/6/29
病と共に「生きる」「はたらく」を支える
シラベルワークショップ@名古屋
40
さいごに
• 情報はあいまいなもの
₋ 突き詰めれば突き詰めるほどあいまいさが増す
₋ そもそも確実でただ一つの正解などないのでは
• 情報を得て「わかりあえないこと」を知る
₋ あなたの正解は誰かの不正解かもしれない
₋ 当事者になってみないと見えてこないこともある
• あなたとあなたの大切な人の情報を得ておく
₋ いざという時の選択で「適解」が出しやすくなる
₋ 普段から大切な人の価値観を知る機会を作る
2019/6/29
病と共に「生きる」「はたらく」を支える
シラベルワークショップ@名古屋
41
今回のワークショップで生まれた
「もやもやした思い」を
どうか大切にしてくださいね
2019/6/29
病と共に「生きる」「はたらく」を支える
シラベルワークショップ@名古屋
42
ご質問・ご意見があれば
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病と共に「生きる」「はたらく」を支える
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小嶋 智美 Kojimama, Satomi

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