Le développement de la médecine génomique pose des enjeux éthiques et de gouvernance, nécessitant une réflexion sur les valeurs à respecter et l'encadrement approprié. Les questions éthiques incluent l'accessibilité des soins, la stigmatisation, et la protection de la vie privée, tandis que les préoccupations de gouvernance portent sur les coûts et la gestion des biobanques. La science, bien qu'elle n'apporte pas de réponses éthiques, peut éclairer les débats sur ces enjeux cruciaux.

1. Quels enjeux devraient être pris en compte dans le
développement de la médecine génomique ?
 28 novembre 2013
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André Duval, Ph.D. maîtrise en éthique

2. Préambule
1. On ne peut pas être contre une possible façon
d’améliorer la santé des individus,
2. Mon questionnement porte sur les difficultés de
la mise en application et des risques associés.
3. Pas de remise en question de l’importance de la
recherche dans ce domaine.

3. Que vient faire l’éthique dans de tels débats
scientifiques
 L’éthique
rappelle qu’il y a des valeurs à
respecter,
 Elle
identifie et questionne les enjeux.

4. •Questionnement de deux ordres
•Éthique : identifier les bons et les mauvais
côtés d’un projet de société comme celui de la
médecine génomique.
•Gouvernance : voir comment l’encadrement
et le fonctionnement pourraient être adéquats.

5. Quelques questions éthiques

Accessibilité ( exemple de la PMA, soins en oncologie…),

Stigmatisation,

Absence de consentement des proches,

Faux espoirs (cellules souches, Zamboni…),

Protection de la vie privée... (Islande, GB…)

6. Quelques questions de gouvernance
Capacités d’assumer la gestion et les coûts, (au
dépens de qui, de quoi …),
Mainmise du privé (gènes BRCA1 et
BRCA2 …),
Biobanques, prolifération, pérennité et gestion...

7. Conclusion
La
science ne résout pas les problématiques
éthiques mais peut aider à définir et évaluer les
enjeux,
En éthique, votre jugement vaut celui des
experts…
Nous avons le devoir de nous introduire dans
ces débats.