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- 3. 一般社団法人 未熟児家族支援・がんばりっこ 目的 未熟児とその家族の幸せと生活の向上 代表 林 英美子 事務所所在地 東京都練馬区 公式HP http://ganbarikko.net/ 公式SNS インスタグラム・Facebook・Twitter 公式LINEアカウント 連絡先メールアドレス info@ganbarikko.net 3
- 4. 4 沿革 2004年「がんばりっこ仲間」設立 2005年 「集い」をスタート 代表の出産した病院からはじまり、大阪・東京・神奈川 全国各地での開催にひろがる コロナ禍でもオンラインで開催を継続 2022年 一般社団法人設立（理事３名、顧問10名） 代表 林 英美子（太陽ママ） 2004年7月に22週542gにて息子（太陽）を出産。 同年12月に未熟児・病児・障害児親と応援団の広場 「がんばりっこ仲間」設立 HPやSNSを活用し“世界中の出会いたい人同士をつなげる”を実現。 ダンスインストラクター、教室経営等を経て、 現在、小学校学習支援サポーターや区立学童・子供の居場所作り 事業／学習支援も携わる。
- 6. 主な活動 ◼ 「がんばりっこの集い」の開催 ◼ ホームページ・SNSでのコミュニティ運営 ▫ 公式メンバー約2,000名 (2022年8月時点) ▫ SNSフォロワー約9,000名 (2022年8月時点) ▫ 「がんばりっこ応援団」登録約100名 ▫ 医師・保健師・専門職従事者等 ◼ 高尾山登山 車椅子やバギーの子も一緒に 6
- 9. 参考 がんばりっこ応援団（一部抜粋） 北海道 北海道立子ども総合医療・療育センター 新生児科 野口聡子先生 青森県 青森県立中央病院 新生児 部長 網塚貴介先生 宮城県 東北大学大学院教育学科研究科／教育心理学講座准教授 川崎聡大先生 福島県 いわき市立総合磐城共立病院 未熟児新生児科 部長 本田義信先生 公益財団法人 星総合病院小児科 増山郁先生 千葉県 船橋二和病院 理学療法士 高木秀明先生 薬剤師 笠原千尋さん 埼玉県 埼玉医科大学総合医療センター 川崎秀徳先生 埼玉県立小児医療センター未熟児新生児科 楡井淳先生 東京都 国立成育医療研究センター 新生児科 診療部長 諫山哲哉先生 子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田院長 戸谷剛先生 日本大学医学部 小児外科医 大橋研介先生 やまだこどもクリニック 理学療法士 加藤未来さん 愛育病院 臨床工学技士 松井晃先生 神奈川県 神奈川県立こども医療センター 新生児科医長 豊島 勝昭 先生 横浜市立大学附属市民総合医療センター 助産師 倉田 未樹さん 岐阜県 岐阜県総合医療センター 新生児科医 寺澤大祐先生 岡山県 国立病院機構岡山医療センター 新生児科医 竹内章人先生 岡山大学病院 高度救命救急センター 看護師 三橋乙矢さん 徳島県 徳島大学病院衆参星センター 小児科医 須賀健一先生 福岡県 聖マリア病院 看護師 本田 典子 さん 熊本県 熊本市民病院 新生児内科 部長 川瀬 昭彦 先生 熊本大学医学部附属病院 NICU 小児科医 森博子先生 熊本再春荘病院 看護師 守嶋 美佳子さん 長崎県 出口小児科 医師 出口 貴美子先生 沖縄県 沖縄県立南部医療センター・こども医療センター病院 NICU看護師 作道慶子さん カナダ Departments of Obstetrics & Gynecology, McMaster University Dr. Sarha D.MacDonald 9
- 10. 第2期事業計画 2
- 12. 集い事業（２期予定） ▫ 「がんばりっこの集い」開催 ▫ オンライン開催 ▫ 12月まで月２～３回を予定 ▫ １月以降の計画は10月に決定 ▫ 現地開催 ▫ 熊本（8月）※ハイブリッド開催 ▫ 神奈川（12月、平塚～横浜を予定） ▫ 東京（２月、練馬区） ▫ 専門職従事者をお呼びして情報交換 ▫ 応援団の集いの開催 ▫ 当事者の集いの開催（クローズド） 12
- 13. みんなでやってみよう事業 ▫ 事業目的 ▫ 壁が扉になる体験を提案 ▫ がんばりっこへのきっかけづくり ▫ ありのままでいられる場の提供 ▫ とりあえずやってみる ▫ みんなに迷惑かけちゃうんで・・ と最後まで迷っている人が毎回い らっしゃる経験もふまえて ▫ 東京・高尾山 ▫ 熊本・草千里 13
- 14. トークセッション事業 ▫ 経験者だから語れる・応えられ る場の提供や連携 ▫ トークセッションの開催 ▫ 成育医療センター（NICU卒業生） ▫ 倉敷中央病院（予定） ▫ その他病院・療育機関等 14
- 15. トークセッション トークセッション＝対話の場 第1回はNICUの医療従事者とオンライン開催 参加者の参加前（スタッフアンケートより） • 「NICUに対する不満を伺いたかった」 • 「何を言われるのか怖かった」 参加後（スタッフアンケートより） • 「患者さんのご家族と、こんなに気持ちを共有できる とは考えもしなかったので、本当に嬉しいです！」 • 「色んな家族がいて、一つの行動にもそれぞれの意見 があると分かったのでご家族が一緒に主体的になれる ように関われるように支援していこうと思いました」 15
- 16. 啓発事業 ▫ 他団体・専門職従事者との連携 ▫ 熊本区役所訪問 ▫ 他団体との情報交換 ▫ 学会へのブース出展 ▫ 第66回日本新生児成育医学会・学術集会（2022年11月24日～ 26日 横浜） ▫ 第59回 日本周産期・新生児医学会学術集会（2023年7月9日～ 7月11日 中部地方） ▫ 特に市区町村の保健師との連携を模索していく（中期計画） ▫ 専門職 vs お母さん にならないように ▫ 障害名ではなく●●くん●●さんと個々にみてもらえるように ▫ 未熟児は障害児でも病児でもなかったりするので（困りごとはあ る）相談支援、子育て支援についていっしょに考えていく ▫ 現実に寄り添う。お母さんの本音を伝えていく。「かわいい」 「寝る間もおしんで子育てしたい」という母親への幻想。 ▫ 知らないで関わるってこわい。夢と現実。ドロドロしたところ。 愛着のかたちをつくる場でもあるNICU。家族は「ある」ものじゃ なく「つくっていく」もの 16
- 17. つながりがつながりを生む活動 ▫ がんばりっこ親がリーフレット や口コミで知らせてくれたから こその「がんばりっこ応援団」 ▫ 保健師さんなど応援団が集いや トークセッションを開催するサ ポートをする ▫ つながりと実績ができた上で、 助成金をもらって大きな事業へ 17
- 19. NICU入院中 退院に向けての準備 〜 退院後 パパママ学級の開催 保健師との連携 NICU〜退院後 未熟児親の不安点と支援に期待できること ・早産の為経験していない親が多い ・退院後への不安 ・関係性の構築が上手くいかず孤立 ・頼ることを諦めてしまう ・未熟児育児に必要な情報提供や相談対応を行うことで退院に向けて 前向きになれる。 ・未熟児の成長や発達について正確な情報を知ることは安心につながる。 ・孤立した育児やうつ・虐待予防につながる。 ・信頼関係が構築されていると、頼ることができ社会との関わりを求める 行動を取れる様になる。 ・外出や外遊び、入園や就学にも希望を持つことができる。 ・災害時の対策、避難についての準備を行うことができる。 親に 自信を持って 退院させたい！ 信頼できる 保健師が必要！ がんばりっこ × 専門職従事者 トークセッション ・寄り添い方に迷いがある ・質問をされても答えづらい ・未熟児についての知識がない 支援者の支援も重要！ がんばりっこの親が仕事として行う ・連携のサポート ・未熟児親のパパママ学級サポート ・支援者のサポートや勉強会 （保健師・保育園・幼稚園等）