Témoignage de Laure, maman de Victor, atteint d'une atrésie des voies biliaires. Il faut surveiller la couleur des selles des bébés car si elles sont pâles, c'est une urgence médicale.

1. Témoignage de Laure, membre du CA de l’AMFE, au sujet du diagnostic de la
maladie de son fils, Victor, atteint d’Atrésie des Voies Biliaires.
Un dépistage de son AVB réalisé à temps, mais non sans difficulté !
Victor est né le 9 décembre 2010 à Paris, il a une AVB (Atrésie des Voies Biliaires) associée à un
syndrome de polysplénie.
Sa maladie a été détectée très précocement, il a été opéré (Kasaï) à 3 semaines et demie, avec
succès.

2. Son histoire en quelques mots :
A la maternité Victor a été traité plusieurs jours/nuits par photothérapie pour un ictère du nouveau
né. Une semaine après l’accouchement, la pédiatre autorisait notre sortie car les flash étaient bons.
Ce jour-là, pourtant, Victor avait le blanc des yeux jaunes. Mon mari et moi avons donc manifesté
notre inquiétude.
Suite à cela, la pédiatre a proposé de faire une prise de sang pour nous rassurer tout en nous
précisant que ça retarderait inévitablement notre sortie. La pédiatre a donc prescrit une numération
formule sanguine.
Lorsque la jeune infirmière a demandé si elle devait aussi « faire la bilirubine », la pédiatre a
répondu, en quittant la salle, que ce n’était pas nécessaire puisque les flash étaient bons.
Voyant que nous étions surpris de cette réponse, une aide-soignante (à la veille de la retraite) a exigé
de l’infirmière (tout juste diplômée) que le taux de bilirubine fasse partie du bilan sanguin. Face aux
protestations de l’infirmière qui s’en remettait aux consignes de la pédiatre, l’aide-soignante a
répondu qu’elle assumait la responsabilité de son acte.
Sans l’intervention de cette dame nous serions sans doute passés à côté de la maladie de Victor.
Ensuite les choses sont allées vite. L’après-midi même, nous étions à l’hôpital Robert Debré pour
faire une IRM. Après cet examen des médecins sont venus nous dire qu’il y avait quelque chose de
sérieux et que nous allions être orientés vers l’hôpital du Kremlin Bicêtre en urgence. Nous avions un
rendez-vous au KB deux jours après et Victor était opéré 2 semaines plus tard.
A propos de l’Alerte Jaune :
L’Alerte Jaune est une campagne nationale d’informations pour le dépistage des maladies du foie
chez les bébés initiée par l’AMFE sous l’égide du Ministère de la Santé.
Elle vise à informer qu’il faut surveiller la couleur des selles des bébés de leur 10ème
jour de vie au
30ème
jour de vie. Si les selles sont pâles, alertez votre Médecin, c’est une urgence médicale.
www.alertejaune.com
www.amfe.fr