Guide des aides sociales en France : Vivre avec une_maladie_rare_en_france

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Guide aide sociale en France pour les personnes atteintes d'une maladie rare

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Guide des aides sociales en France : Vivre avec une_maladie_rare_en_france

  1. 1. Les Cahiers dOrphanet série Politique de santé Décembre 2010Vivre avec une maladie rare en France Aides et Prestations www.orphanet.fr
  2. 2. Vivre avec une maladie rare en France SommaireIntroduction4I . Les aides 4A - La prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie 4 1. Droits à l’Assurance Maladie 4 2. Remboursement des soins 4 3. Reconnaissance en ALD pour les maladies rares 5 4. Remboursement des frais de transport 6 5. Recevoir des soins à l’étranger 6 5.1. Dans un état de l’Espace Economique Européen 6 5.2. Hors de l’Espace Economique Européen 7 5.3. Aide au transport 7B. Les aides s’adressant aux personnes atteintes de maladies rares 7 1. Les organismes de prise en charge des personnes en situation de handicap 7 2. La prestation de compensation du handicap (PCH) 8 2.1. Elément « aides humaines » de la prestation de compensation 9 2.2. Elément « aides techniques » de la prestation de compensation 9 2.3. Autres éléments de la prestation de compensation 10 3. Les aides financières 11 3.1. L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) 11 3.2. La pension d’invalidité 11 3.3. L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) 11 3.4. L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) 12 4. Les différents dispositifs pourvant apporter une aide 12 4.1. Les structures assurant une prise en charge sanitaire ou thérapeutique 12 4.2. Les aides à la vie quotidienne 13 5. Les congés d’assistance auprès des personnes malades 13 5.1. Le congé de présence parentale 13 5.2. Le congé de solidarité familiale et le congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie 14 5.3. Le congé de soutien familial 14II . La scolarisation 15A. L’accueil à l’école, au collège, au lycée, ou à l’université 15 1. Projet d’accueil individualisé pour les élèves ayant besoin de soins 15 2. Scolarité des élèves handicapés en classe ordinaire ou adaptée des établissements scolaires 15 2.1. Projet personnalisé de scolarisation pour les élèves handicapés 16 2.2. Dispositions particulières pour les examens 16 2.4. Dispositifs d’accompagnements collectifs 17 3. Accueil en service ou établissement médico-social des enfants ou adolescents handicapés 18 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Décembre 20102 série Politique de santé
  3. 3. Vivre avec une maladie rare en FranceB. Les aides à la scolarisation en cours d’hospitalisation 18C. L’assistance pédagogique à domicile 18III . L’insertion professionnelle 19A. Le travail en milieu ordinaire 19B. Le travail en milieu protégé 20IV . Autres aides à la vie quotidienne 21A. La carte d’invalidité 21B. La carte européenne de stationnement pour personne handicapée 21C. La carte de priorité pour personne handicapée 22D. S’assurer et emprunter : la convention AERAS 22E. Centres nationaux de ressources sur les handicaps rares (CNRHR) 22F. L’information des personnes handicapées via Internet : liste de sites pertinents 23 Tourisme 23 Déplacements 23 Accessibilité 23 Sport 23 Culture 24 Jeux et technologie 24 Documentation et associations généralistes 24 Autres 24V . Législation, réglementation, documents administratifs 24Les lois 24Décrets et arrêtés publiés au journal officiel 25Documents à télécharger 26Les circulaires 26Plan National Maladies Rares 27Les numéros utiles 27Liste des principales abréviations 30 Pour toute information complémentaire , contactez-nous : contact.orphanet@inserm.frDécembre 2010 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Politique de santé série 3
  4. 4. Vivre avec une maladie rare en France IntroductionLes personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes. Récemment, les loisrelatives à l’Assurance Maladie et à la politique de santé publique, et tout particulièrement la loi du 11 février 2005 pourl’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ont considérablementmodifié l’environnement des personnes handicapées.La loi du 11 février 2005 a pour axe central le plan personnalisé de compensation. Il a pour but de répondre auxbesoins de la personne handicapée en fonction de son projet de vie, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, dela scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des places en établissement spécialisé...Les personnes handicapées peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides financières et humaines, afin que leur évolution dansla société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle, socialisation, culture, sport) soit la plusproche possible de celle des personnes valides. Ces aides sont listées et décrites dans le présent document.Ce document est réalisé dans le cadre de la convention entre la Direction Générale de la Santé et l’INSERM pourla mise en œuvre de l’axe du Plan National Maladies Rares (2004-2008) relatif à l’information. Le document a étévalidé par un comité éditorial qui comprend un représentant de la Direction Générale de la Santé, la Caisse Nationaled’Assurance Maladie, la Direction Générale de l’Action Sociale, le Comité Interministériel du Handicap, la Direction del’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, la Haute Autorité deSanté, la Direction de la Sécurité Sociale, la Direction de l’enseignement scolaire, Integrascol, l’Alliance Maladies Rares,Maladies Rares Info Services, l’Association Française contre les Myopathies, l’Association des Paralysés de France, laFédération des Maladies Orphelines et Droits des Malades Info. I . Les aides CMU de base, les personnes dont les ressources sont inférieures à un certain plafond (626,75 euros/mois pour une personne seule en métropole depuis le 1erA - La prise en charge des soins dans le Juillet 2009) bénéficient gratuitement de la CMUcadre de l’Assurance Maladie complémentaire qui assure la couverture de la part complémentaire des dépenses de soins (part des soins non prise en charge par l’Assurance Maladie1. Droits à l’Assurance Maladie obligatoire). Les CMU de base et complémentaire bénéficient aux personnes qui résident de façon• Pour les personnes affiliées à la Sécurité Sociale régulière sur le territoire français depuis plus de troisau titre d’un régime professionnel (régime général mois.pour les salariés, régime agricole, régime des nonsalariés, régimes spéciaux...), les caisses d’AssuranceMaladie assurent le financement des frais de maladie 2. Remboursement des soinsà l’exception du ticket modérateur (participation del’assuré). En règle générale, le remboursement n’est pas intégral : l’assuré garde à sa charge le ticket modérateur dont• Les personnes qui ne remplissent pas les conditions le taux dépend de la nature des soins. Les mutuellespour être affiliées à un régime professionnel sont peuvent prendre en charge tout ou partie de la sommeaffiliées au régime général au titre de la Couverture correspondant au ticket modérateur, ainsi que toutMaladie Universelle (CMU) dite de base qui prend en ou partie d’un éventuel dépassement d’honoraires, lecharge les soins dans les mêmes conditions que les forfait journalier en cas d’hospitalisation... Le volumerégimes professionnels. La CMU de base est soumise à de cette prise en charge diffère selon les mutuelles.une cotisation pour les personnes dont les ressources Pour certaines maladies en revanche, les patientsdépassent un certain plafond. En complément de la peuvent être exonérés du ticket modérateur  leurs : http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Décembre 20104 série Politique de santé
  5. 5. Vivre avec une maladie rare en Francesoins et frais médicaux sont pris en charge à 100 %, sur Maladie restent à préciser.la base et dans la limite des tarifs de la Sécurité Sociale(et non à 100% des dépenses). Il s’agit notamment Par ailleurs, depuis le 28 juin 2007, les actes du(article L.322-3 du Code de la Sécurité Sociale) : traitement implanto-prothétique des agénésies dentaires multiples liés à une maladie rare, chez l’enfant• des Affections de Longue Durée (ALD) de la liste de plus de 6 ans et jusqu’à la fin de la croissance, sontALD 30 (article L. 322-3-3° et article D. 322.1 du Code pris en charge par l’Assurance Maladie (décision UNCAMde La Sécurité Sociale) : il s’agit des maladies dont du 3 avril 2007 publiée au Journal Officiel du 27 juinla gravité et/ou le caractère chronique nécessitent 2007).un traitement prolongé et une thérapeutiqueparticulièrement coûteuse permettant l’exonération duticket modérateur et figurant sur une liste établie par 3. Reconnaissance en ALD pour les maladiesdécret du Ministre de la Santé. rares• des affections dites « hors liste » : il s’agit de La loi de réforme de l’Assurance Maladie du 13 aoûtmaladies graves de forme évolutive ou invalidante, 2004 confie au médecin traitant l’élaboration dunon inscrites sur la liste des ALD 30, comportant un protocole de soins associé à une ALD. Il est ensuitetraitement prolongé d’une durée prévisible supérieure validé par le médecin conseil de la caisse d’Assuranceà 6 mois et particulièrement coûteux (exemple : Maladie, et signé par les trois parties (patient, médecinmalformation congénitale des membres, embolie traitant et médecin conseil).pulmonaire à répétition...) (article L. 322-3-4° duCode de la Sécurité Sociale). Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2004- 2008, une Cellule Nationale maladies rares a été mise• des polypathologies : lorsque le patient est atteint en place à la Caisse Nationale d’Assurance Maladie. Ellede plusieurs affections caractérisées entraînant un a pour mission de faciliter la gestion des demandes deétat pathologique invalidant et nécessitant des soins prise en charge en ALD pour les maladies rares au niveaucontinus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et des échelons locaux du service médical. Elle constitueparticulièrement coûteux (exemple : une personne de un appui technique pour les médecins conseils. Le but90 ans atteinte de cécité et ayant des séquelles d’une est de garantir une équité de traitement des demandesfracture de hanche n’ayant pas permis la reprise de la au niveau national.marche) (article L. 322-3-4° du Code de la SécuritéSociale). Pour certaines maladies complexes (dont de nombreuses maladies rares) où le protocole de soins est initié parA titre dérogatoire, pour une durée limitée et lorsqu’il un ou des médecins spécialistes, l’Assurance Maladie an’existe pas d’alternative appropriée, toute spécialité mis en place une procédure dérogatoire afin de ne paspharmaceutique, tout produit ou toute prestation retarder la prise en charge à 100 %. Pour les patientsprescrits en dehors du périmètre des biens et services de plus de 16 ans (les enfants n’étant pas concernésremboursables pour le traitement d’une affection de par le médecin traitant), elle peut ouvrir les droits pourlongue durée ou d’une maladie rare, peut faire l’objet, une durée initiale de six mois, même si la demande ded’une prise en charge ou d’un remboursement, sur prise en charge à 100 % est initiée par un médecinavis ou recommandation de la Haute Autorité de autre que le médecin traitant. C’est notamment leSanté (HAS) (article 56 de la loi de financement de cas lorsque le diagnostic d’une affection de longuela Sécurité Sociale pour 2007 n°2006-1640 du 21 durée est fait dans le cadre d’un centre de référencedécembre 2006, nouvel article L 162-17-2-1 du Code maladies rares. Le patient dispose ensuite d’un délaide la Sécurité Sociale). Le décret n°2008-211 du 3 de six mois pour faire établir le protocole de soins enmars 2008 (http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexte bonne et due forme par son médecin traitant, qu’il l’aitDeJorf?numjo=SJSS0771631D) précise les conditions dans choisi ou qu’il doive encore le faire. Dans le cadre dulesquelles la HAS pourra être saisie d’une telle demande Plan National Maladies Rares, les centres de référenceet le délai qui lui est imparti pour se prononcer sur ont pour mission, en lien avec la Haute Autorité deune éventuelle prise en charge dérogatoire. La prise Santé, de constituer progressivement des Protocolesen charge sera prononcée pour une durée maximale de Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) dans le3 ans et pourra être renouvelée pour la même durée. but d’informer les professionnels de santé de la priseA ce jour, les modalités concrètes de mise en œuvre en charge optimale et du parcours de soins d’un patientde cette prise en charge par les caisses d’Assurance admis en ALD.Décembre 2010 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Politique de santé série 5
  6. 6. Vivre avec une maladie rare en FranceMédecin traitant : choisi par le patient, il centralise Si exceptionnellement un malade n’entrait pas dans letoutes les informations concernant ses soins et dispositif précité, l’Assurance Maladie peut participerson état de santé. Il tient à jour un dossier médical aux frais de transport, non pris en charge au titre desconstitué des différents examens, diagnostics et prestations légales, engagés par les assurés sociauxtraitements relatifs au patient. Si besoin, il oriente ou leurs ayants droit en cas de traitement sansle patient vers un médecin spécialiste, un service hospitalisation ou sans lien avec une ALD (sous réservehospitalier ou un autre professionnel de santé (masseur de la justification médicale des soins).kinésithérapeute, infirmière...). Dans le cas d’une ALD,il établit le protocole de soins en concertation avec Lire la lettre-réseau de l’Assurance Maladie sur lesles médecins spécialistes concernés. Ophtalmologues, transports sanitaires pour les personnes atteintes degynécologues et chirurgiens-dentistes peuvent être maladie rare : http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/consultés directement, sans passer par le médecin documents/LR-DDGOS-99-2006_01.pdftraitant. Les mineurs de moins de 16 ans ne sont pasconcernés par le médecin traitant. 5. Recevoir des soins à l’étranger4. Remboursement des frais de transport 5.1. Dans un état de l’Espace Economique EuropéenDeux cas sont à distinguer : Si vous programmez, pour des raisons médicales,• L’assuré est atteint d’une maladie rare et relève votre séjour dans un état de l’Espace Economiquedu dispositif prévu à L’article L 324-1 du code de la Européen (les États membres de l’Union européenne,Sécurité Sociale (soins continus d’une durée prévisible l’Islande, le Liechtenstein et la Norvège), ou en Suisse,supérieure à 6 mois), le plus souvent avec exonération il convient de prendre contact avec votre caissedu ticket modérateur au titre du 3e ou du 4e alinéa d’Assurance Maladie afin d’établir un formulaire E 112de l’article L. 322-3. Alors, si, pour une maladie rare, (attestation concernant le maintien des prestations enil n’existe qu’un seul centre de référence en France, cours de l’Assurance Maladie).la prise en charge des transports vers ce centre pourune hospitalisation ou une consultation doit être Si vous avez obtenu une autorisation, la prise enacceptée par l’Assurance Maladie. S’il existe plusieurs charge financière se fera au taux le plus élevé : soitcentres de référence pour une même maladie rare, la celui exercé en France par l’Assurance Maladie, soitrègle du centre de référence le plus proche du domicile celui de l’État de séjour.s’applique, sauf exception médicalement justifiée(décret n°2004-1539 du 30 décembre 2004 http://www. Si vous n’avez pas obtenu d’autorisation, vous n’aurezlegifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000805 en principe pas droit à la prise en charge financière de740dateTexte). soins hospitaliers reçus dans un autre État. Quant aux soins non hospitaliers, ils sont pris en charge selon lesLa liste des centres de référence labellisés peut être conditions exercées par l’Assurance Maladie françaiseconsultée sur : http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/ et la différence éventuelle ne vous sera pas rembourséedocs/FR/Liste_des_centres_de_reference_labellises.pdf si l’autre État prend en charge une part plus élevée.• Pour les malades dont le diagnostic n’est pas encore En savoir plus sur les soins programmés :porté, le transport peut être pris en charge : http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=569langId=fr -s’il est effectué pour une hospitalisation prévisible  ; - -s’il est effectué en ambulance (les cas les plus - Si, lors d’un voyage dans un État de l’Espace Economique graves) ; Européen ou en Suisse, vous nécessitez des soins qui -si la distance entre le domicile et le centre de - n’étaient pas prévus et ne constituent donc pas la raison soins ou de consultation est supérieure à 150 km sur de votre présence à l’étranger, c’est la Carte Européenne accord préalable. d’Assurance Maladie qui garantira votre couverture et permettra la prise en charge financière de vos soins.Le prescripteur doit indiquer sur la partie de l’imprimédestinée au médecin conseil le motif du transport et, En savoir plus sur la Carte Européenne d’Assurancele cas échéant, le centre de référence « maladie rare ». Maladie : http://www.ameli.fr/fiches-synthetiques/la- carte-europeenne-d-8217-assurance-maladie.php http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Décembre 20106 série Politique de santé
  7. 7. Vivre avec une maladie rare en France5.2. Hors de l’Espace Economique Européen l’accès à la formation et à l’emploi, et à l’orientation vers des établissements et services, ainsi que faciliterSi vous programmez des soins hors de l’Espace les démarches des personnes handicapées et de leurEconomique Européen, il convient de prendre contact famille ».avec votre caisse d’Assurance Maladie. Certains paysfont l’objet d’une convention bilatérale avec la Les MDPH ont quatre missions principales :France, une prise en charge financière peut alors êtreenvisagée. • l’accueil, l’information, l’accompagnement et le conseil des personnes handicapées et de leur famille,Pour contacter votre caisse : http://www.ameli.fr ainsi que la sensibilisation de tous les citoyens au handicap ;Si vous programmez un voyage dans un pays qui nefait pas partie de l’Espace Economique Européen, • la mise en place et l’organisation de l’équiperenseignez-vous afin de savoir si votre pays d’accueil pluridisciplinaire chargée d’évaluer les besoins dea signé un accord de sécurité sociale avec la France. compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente, et de proposer un plan5.3. Aide au transport personnalisé de compensation du handicap tenant compte des souhaits formalisés par la personne (ou sonAir France met à disposition des malades et des représentant légal) dans son projet de vie. Concernantprofessionnels un contingent de billets d’avion pour les maladies rares, la loi précise que «  l’équipeassurer le transport des malades vers des médecins pluridisciplinaire doit solliciter, autant que de besoin etexperts ou des experts vers des malades atteints de lorsque les personnes concernées en font la demande,maladies rares. Les demandes doivent être adressées le concours des centres désignés en qualité de centresà Christelle Pleynet-Fillol : chpleynetfillol@airfrance.fr de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares »;Sites Internet • la réception de toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de laInformations sur les affections longue durée Commission des Droits et de l’Autonomie des Personneshttp://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation- Handicapées (CDAPH);medicale/vous-souffrez-d-une-affection-de-longue-duree/les-a.l.d.-avec-protocole-de-soins/l-8217-etablissement-du- • la gestion du fonds départemental de compensationprotocole-de-soins.php du handicap, chargé d’accorder des aides financières destinées à permettre aux personnes handicapéesGuide du patient ALD de faire face aux frais de compensation restant àhttp://www.orpha.net/orphacom/social/Guide_ALD.pdf leur charge, après déduction de la prestation de compensation.Pages maladies rares de la communauté européennehttp://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_fr.htm La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) attribue les dotations annuelles destinées aux établissements et services médico-sociaux et apportentB. Les aides s’adressant aux personnes un concours aux départements pour le financement deatteintes de maladies rares certaines prestations en faveur des personnes âgées dépendantes et des personnes handicapées. Ses fonds proviennent de la contribution solidarité autonomie,1. Les organismes de prise en charge des de la contribution sociale généralisée, et de l’Assurancepersonnes en situation de handicap Maladie.La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 a créé dans La Commission des Droits et de l’Autonomiechaque département une Maison Départementale des des Personnes Handicapées (CDAPH) a repris lesPersonnes Handicapées (MDPH) en vue de constituer activités des Commissions techniques d’orientationun guichet unique. Le texte législatif dispose que et de reclassement professionnel (COTOREP) et desla MDPH doit « offrir un accès unique aux droits et Commissions départementales de l’education spécialeprestations, à toutes les possibilités d’appui dans (CDES). C’est elle qui prend les décisions relatives àDécembre 2010 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Politique de santé série 7
  8. 8. Vivre avec une maladie rare en Francel’ensemble des droits de la personne handicapée, en Guide pratique sur les MDPH de l’Association desmatière de prestations ou d’orientation, sur la base, Paralysés de Francenotamment, du plan de compensation élaboré par http://www.apf.asso.fr/documents/operations/MDPH.pdfl’équipe pluridisciplinaire de la MDPH : Guide pratique sur la CDAPH de l’Association des• pour les adultes : la Prestation de Compensation du Paralysés de France :Handicap (PCH), l’Allocation aux Adultes Handicapés http://www.apf.asso.fr/documents/operations/CDA.pdf(AAH) et son complément de ressources, la carted’invalidité, la carte de priorité, l’orientation vers les Liste des MDPH région par région sur le site Handiplace.org :établissements et services, la reconnaissance de la http://www.handiplace.org/contacts.phpqualité de travailleur handicapé.• pour les enfants : l’ensemble des mesures contribuant 2. La prestation de compensation du handi-à la scolarisation de l’enfant, notamment l’orientation cap (PCH)en établissement scolaire et/ou en établissementou service médico-social, les accompagnements La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)(attribution selon les cas d’un auxiliaire de vie peut financer des dépenses :scolaire....), les aménagements nécessaires (matérielpédagogique adapté...) qui composent le projet • liées à un besoin d’aides humaines ;personnalisé de scolarisation de l’enfant. Ce projetpersonnalisé de scolarisation représente l’un des volets • liées à un besoin d’aides techniques ;du plan de compensation. L’Allocation d’Education del’Enfant Handicapé (AEEH) et son complément éventuel, • liées à l’aménagement du logement et du véhiculeainsi que la PCH sont des mesures de compensation de la personne handicapée, ainsi qu’à d’éventuelshors champ scolaire soumises à une décision de la surcoûts résultant de son transport ;CDAPH. Les cartes d’invalidité ou de priorité peuventégalement être attribuées aux enfants. • liées à des charges spécifiques ou exceptionnelles ;Dans le cas particulier des maladies rares, la • liées à l’attribution et à l’entretien des aidesCDAPH a pour obligation de vérifier que l’équipe animalières.pluridisciplinaire de la MDPH a bien sollicité l’avis d’unou de plusieurs centres de référence pour l’élaboration La CDAPH accorde cette prestation sur la base du plandu plan de compensation du handicap. personnalisé de compensation élaboré par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Ce plan contient desDepuis janvier 2009, un formulaire unique permet propositions de mesures de toute nature (prestationd’adresser toutes les demandes à la MDPH : de compensation, mais également orientation vers des services ou des lieux d’accueil spécialisés...) destinéesTéléchargez le formulaire de demandes ainsi que à apporter, en fonction du projet de vie de la personnele certificat médical à joindre à la demande et leursnoctices : handicapée, une compensation aux limites qu’ellehttp://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116 rencontre du fait de son handicap. La PCH est attribuée aux adultes âgés de 20 à 60 ans vivant en France, qui présentent une difficulté absolueSites Internet pour réaliser une activité ou une difficulté grave pourCaisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie la réalisation de deux activités figurant dans une listehttp://www.cnsa.fr de 19 activités et relatives à la mobilité, l’entretien personnel, la communication, les tâches et exigencesPages relatives aux MDPH et informations pratiques sur générales, et les relations avec autrui.le site du ministère du Travail, de l’EMploi et de la Santéhttp://www.travail-solidarite.gouv.fr/etudes-recherche-statistiques- Les personnes qui répondaient aux critères d’attribution de,76/statistiques,78/les-travailleurs-handicapes,88/les-mots-des- de la prestation de compensation avant l’âge de 60travailleurs,250/maisons-departementales-des,3351.html ans peuvent la demander jusqu’à l’âge de 75 ans. La limite d’âge ne s’applique pas aux personnes qui bénéficient de l’Allocation Compensatrice pour Tierce http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Décembre 20108 série Politique de santé
  9. 9. Vivre avec une maladie rare en FrancePersonne (ACTP) et qui choisissent la prestation de Cette aide peut être utilisée soit pour rémunérercompensation. directement un ou plusieurs salariés (notamment un membre de la famille), ou un service d’aide à domicile,Les bénéficiaires de l’Allocation d’Education de l’Enfant soit pour dédommager un aidant familial. Elle estHandicapé (AEEH) versée jusqu’à 20 ans, peuvent versée mensuellement et est accordée pour une périodepercevoir l’élément de la PCH lié à un aménagement de 1 à 10 ans mais peut être renouvelée après demandedu logement, du véhicule, ou aux surcoûts résultant du de renouvellement du dossier de demande de prestationtransport. Dans ce cas, les charges prises en compte de compensation. Le montant est calculé sur la basepour le versement de la PCH sont exclues des calculs de tarifs qui varient en fonction du statut des aidantsliés à l’attribution du complément de l’AEEH. (emploi direct, emploi via un service mandataire, service prestataire, aidant familial). Les tarifs sontDepuis avril 2008, La PCH est ouverte, dans les mêmes fixés par arrêté. Le temps d’aide moyen quotidien estconditions que pour les adultes, aux enfants, ouvrant apprécié sur la base d’un référentiel figurant à l’annexedroit à un complément de l’AEEH. Les besoins pris 2-5 du code de l’action sociale et des familles. Lesen compte sont les mêmes que pour les adultes et temps d’aides sont plafonnés. Toutefois, dans dess’apprécient selon les mêmes modalités. Toutefois, situations exceptionnelles, la CDAPH peut porter leun besoin spécifique a été pris en compte : le temps temps au delà des temps plafonds.d’aide peut être majoré de 30 heures par mois au titredes « besoins éducatifs » pour les enfants soumis à Lorsqu’un séjour en établissement de santé ouobligation scolaire lorsqu’ils sont en attente d’une médico-social intervient en cours de droit à la PCHplace dans un établissement médico-social. Une à domicile, une réduction du versement de l’aidecomparaison détaillée du complément de l’AEEH et de humaine est appliquée à hauteur de 10% du montantla prestation de compensation est disponible sur le site antérieurement versé.du Ministère du travail, de l’Emploi et de la Santé :http://www.travail-solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/Plaquette_PCH_2.pdf Lorsqu’un séjour en établissement intervient au moment de la demande de PCH, la CDAPH décide deSelon le décret n° 2007-158 du 5 février 2007, l’attribution de l’aide humaine pour les périodesles personnes handicapées hébergées dans un d’interruption de l’hospitalisation ou de l’hébergementétablissement ont également droit à la prestation de et fixe le montant journalier correspondant.compensation (PCH) sous certaines conditions. En savoir plus sur les aides humaines de la PCH :Toutes les demandes de prestation de compensation http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F14226.xhtmlsont à adresser à la MDPH :Téléchargez le formulaire de demandes ainsi que 2.2. Elément « aides techniques » de la prestationle certificat médical à joindre à la demande et leurs de compensationnotices :http://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116 L’élément « aides techniques » est attribué pour l’achat ou la location d’un instrument, un équipement ou un2.1. Elément « aides humaines » de la prestation système technique adapté ou spécialement conçu pourde compensation compenser une limitation d’activité rencontrée par une personne du fait de son handicap.Le 1er élément de la PCH, « aides humaines », estaccordé : Les aides techniques doivent être inscrites dans le plan de compensation et répondre au moins à l’un des• soit aux personnes qui présentent une difficulté objectifs suivants :absolue pour réaliser un acte ou une difficulté gravepour réaliser deux actes parmi toilette, habillage, • maintenir ou améliorer l’autonomie de la personnealimentation, élimination, déplacements ; handicapée pour une ou plusieurs activités;• soit aux personnes qui font appel à un aidant familial • assurer sa sécurité;au moins 45 minutes par jour pour des actes essentielsou au titre d’un besoin de surveillance. • mettre en œuvre les moyens nécessaires pour faciliter l’intervention des aidants qui l’accompagnent.Décembre 2010 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Politique de santé série 9
  10. 10. Vivre avec une maladie rare en FranceElle peut être attribuée en établissement sous conditions. est remboursée, pour la tranche de travaux prévus de 0 à 1 500 euros, puis 50 % est pris en charge auPour être prise en charge au titre de la prestation delà de cette somme et dans la limite du plafond dede compensation, l’aide technique doit figurer 10 000 euros de travaux. Les coûts entraînés par ledans la liste des matériels remboursables dans le déménagement lorsque l’aménagement du logementcadre de la PCH « aides techniques » portée sur est impossible ou jugé trop coûteux peuvent être prisl’arrêté du 27 décembre 2005 modifié par l’arrêté en charge, à hauteur de 3 000 euros par période dedu 18 juillet 2008 (paru au Journal Officiel du 10 ans.31 juillet 2008) (http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=6BF8CF5979188EACC11CCF21F04A En savoir plus : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/26B8.tpdjo11v_2?cidTexte=JORFTEXT000019270073dateTe F14747.xhtmlxte=oldAction=rechJO). • L’aménagement du véhicule habituellementLorsqu’un dispositif figure dans la liste des produits utilisé par la personne handicapée, que celle-ci soitet prestations remboursables (LPPR) de l’Assurance conducteur ou passager. Le montant total attribuableMaladie, il se trouve soumis à une prescription pour les frais d’aménagement d’un véhicule et lesmédicale. Dans ce cas, la prise en charge au titre de la surcoûts dus aux transports s’élève à 5 000 euros pourprestation de compensation ne peut porter que sur la une période de 5 ans. Le plafond peut être porté àpartie non remboursée par l’Assurance Maladie. 12 000 euros pour les surcoûts liés au transports sous certaines conditions.En savoir plus sur les aides techniques de la PCH :http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F14745.xhtml En savoir plus : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/ F14750.xhtmlSites Internet • Des charges spécifiques ou exceptionnelles, comme les dépenses permanentes et prévisibles ou lesLes pages du site de l’AFM spécifiques aux aides humaines dépenses ponctuelles liées au handicap et n’ouvranthttp://www.afm-france.org/ewb_pages/v/vie-quotidienne-aides- pas droit à une prise en charge au titre d’un des autreshumaines.php éléments de la prestation de compensation ou à un autre titre. Le montant maximal attribuable pour lesLe site de la CNSA consacré aux aides techniques charges exceptionnelles s’élève à 1 800 euros pour 3http://www.aides-techniques-cnsa.fr/ ans et le montant maximal attribuable pour les charges spécifiques s’élève à 100 euros par mois.Les pages du site de l’AFM spécifiques aux aides techniqueshttp://www.afm-france.org/ewb_pages/f/fiches-aides-techniques.php En savoir plus : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/ F14748.xhtmlHacavie : handicap et cadre de vie http://www.hacavie.com • Les aides animalières qui concourent à maintenirAndy, le portail du handicap moteur ou à améliorer l’autonomie de la personne handicapéehttp://www.andy.fr/ dans la vie quotidienne. Le montant est de 50 euros par mois (soit un total attribuable de 3 000 euros pour uneCERAHTEC, une base de données sur les aides techniques période de 5 ans).destinées aux personnes handicapées et/ou âgéeshttp://www.cerahtec.sga.defense.gouv.fr/ En savoir plus : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/ F14749.xhtml2.3. Autres éléments de la prestation decompensation Site InternetPeuvent être pris en charge : Guide pratique sur la prestation de compensation de l’Association des Paralysés de France• Les frais d’aménagements du logement qui http://www.apf.asso.fr/documents/operations/COMPENSATION.pdfconcourent à maintenir ou améliorer l’autonomie de lapersonne handicapée par l’adaptation et l’accessibilitédu logement. La totalité du montant des travaux http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Décembre 201010 série Politique de santé
  11. 11. Vivre avec une maladie rare en France3. Les aides financières Fonds Spécial d’Invalidité. La demande doit être faite auprès du service invalidité de votre caisse d’Assurance3.1. L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) Maladie.Elle est attribuée : En savoir plus sur les conditions d’attribution et le montant de la pension d’invalidité :• aux personnes qui ont un taux d’incapacité au moins http://vosdroits.service-public.fr/N14943.xhtmlégal à 80 % ; En savoir plus sur le Fonds Spécial d’Invalidité : http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-• aux personnes dont le taux d’incapacité compris situation-medicale/votre-pension-d-8217-invalidite/allocation-entre 50 % et 79 %, âgées de moins de 60 ans, et pour supplementaire-et-carte-d-invalidite.phplesquelles une restriction substantielle et durable de Formulaire de demande de pension d’invalidité (cerfal’accès à l’emploi a été reconnue par la CDAPH. 50531#02) : http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S4150.pdfL’AAH est versée par la Caisse d’Allocations Familiales(CAF) sous condition de ressources. Un complément Formulaire de demande d’allocation supplémentaire dud’allocation peut être attribué sous conditions aux Fonds Spécial d’Invalidité (cerfa 11175*03)bénéficiaires de l’AAH qui vivent dans un logement http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S4151.pdfindépendant. Il s’agit du complément de ressourceset de la majoration pour la vie autonome. Ces 3.3. L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapédeux prestations ne sont pas cumulables. Pour le (AEEH)complément de ressources, il faut qu’une capacité detravail inférieure à 5% soit reconnue par la CDAPH. Elle est délivrée, sans conditions de ressources,Pour la majoration pour la vie autonome, les conditions aux personnes vivant en France ayant la charged’attribution sont uniquement vérifiées par la CAF. effective d’un enfant handicapé de moins de 20 ans présentant :La demande d’AAH est à adresser à la MDPH : • un taux d’incapacité au moins égal à 80 % ;Téléchargez le formulaire de demandes ainsi quele certificat médical à joindre à la demande et leursnotices : • un taux d’incapacité compris entre 50 % et 80 %, s’ilhttp://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116 fréquente un établissement spécialisé ou si son état exige le recours à un service d’éducation spéciale ou àEn savoir plus sur les conditions d’attribution et les un dispositif de scolarisation adaptée ou à des soins,montants de l’AAH : dans le cadre de mesures préconisés par la CDAPH.http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/N12230.xhtml L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH)En savoir plus sur le complément de ressources : se compose d’une allocation de base et peut êtrehttp://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F12911.xhtml assortie d’un complément. Ce dernier prend en compteEn savoir plus sur la majoration pour la vie autonome : les sur-coûts liés au handicap de l’enfant, à la cessationhttp://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F12903.xhtml ou à la réduction de l’activité professionnelle d’un ou des deux parents, et/ou à l’embauche d’une tierce3.2. La pension d’invalidité personne. Une majoration complémentaire est versée au parent isolé bénéficiaire d’un complément d’AEEHElle est attribuée, sous certaines conditions, aux lorsqu’il cesse ou réduit son activité professionnellepersonnes de moins de 60 ans dont la capacité de ou lorsqu’il embauche une tierce personne rémunérée.travail ou de revenus est réduite d’au moins deuxtiers du fait de la maladie ou d’un accident non Depuis avril 2008, si un droit au complément de l’AEEHprofessionnel. La CPAM prend l’initiative de proposer est reconnu, il est possible pour la famille qui demandecette pension à l’assuré. Ce dernier peut également en le bénéfice de la PCH, de choisir entre le bénéfice de cefaire la demande à sa caisse d’affiliation. complément de l’AEEH et la PCH dans le cadre d’un droit d’option. Ces prestations sont toutes deux destinéesEn complément de la pension d’invalidité, si les à la compensation de handicap, mais les conditionsressources du bénéficiaire sont insuffisantes, il est d’attribution, les modes de calcul et de contrôle sontpossible de percevoir une allocation supplémentaire du différents.Décembre 2010 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Politique de santé série 11
  12. 12. Vivre avec une maladie rare en FranceLa demande d’AEEH et éventuellement de PCH est à 4. Les différents dispositifs pourvant appor-adresser à la MDPH : ter une aideTéléchargez le formulaire de demandes ainsi quele certificat médical à joindre à la demande et leurs Les personnes atteintes de maladies rares peuventnotices : avoir besoin d’aides, principalement à domicile, le plushttp://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116 souvent apportées par des professionnels de santé, deEn savoir plus : l’enseignement, ou des intervenants leur facilitant la vie quotidienne.http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/N14808.xhtmlhttp://informations.handicap.fr/art-enfant-handicape-53-2595.php 4.1. Les structures assurant une prise en charge sanitaire ou thérapeutique3.4. L’Allocation Journalière de Présence Parentale(AJPP) • L’hospitalisation à domicile est conçue pour une courte période, en cas de soins très techniques etElle est délivrée aux salariés ayant la charge d’un pour une surveillance spécifique, en général prescritsenfant âgé de moins de 20 ans gravement malade, par l’hôpital ou le médecin traitant. Elle est prise enhandicapé, ou accidenté, qui doivent cesser leur charge par l’Assurance Maladie.activité professionnelle de manière continue ouponctuelle pour rester à ses côtés. Elle est accordée • Les soins infirmiers à domicile peuvent être réaliséspar périodes de six mois, renouvelables six fois au plus par un(e) infirmièr(e) libéral(e), sur prescription médicale.(soit trois ans). Dans ce laps de temps, un maximum En cas de prise en charge plus lourde, un Service de Soinsde 310 allocations journalières pourra être versé, Infirmiers A Domicile (SSIAD - http://www.travail-solidarite.correspondant au même nombre de jours d’absence de gouv.fr/IMG/pdf/SSIAD.pdf) peut assurer, sur prescriptionl’activité professionnelle. médicale, des soins infirmiers et d’hygiène médicale pour les personnes âgées de 60 ans et plus, malades ouLa demande d’AJPP est à adresser à votre Caisse dépendantes, les adultes de moins de 60 ans présentantd’Allocations Familiales : http://www.caf.fr/pdfj/ajpp.pdf un handicap, et les personnes de moins de 60 ans atteintes de maladies chroniques. Ils sont pris en chargeEn savoir plus sur les conditions d’attribution et les par l’Assurance Maladie.montants de l’AJPP : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F15132.xhtml • Les kinésithérapeutes, les orthophonistes peuvent intervenir sur prescription médicale à leur cabinet ou au domicile. Leur intervention est prise en charge parFormulaires à télécharger : l’Assurance Maladie.Demandes auprès de la MDPH ainsi que le certificat • Les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP -médical à joindre à la demande et leurs notices: http://www.anecamsp.org/services.php?id=l) interviennenthttp://www.cnsa.fr/rubrique.php3?id_rubrique=116 auprès des enfants de 0 à 6 ans et de leurs familles pour le dépistage et la prise en charge précoce des déficiencesDemande de pension d’invalidité (cerfa 50531#02) motrices, sensorielles ou mentales. Ils peuvent êtrehttp://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S4150.pdf spécialisés ou polyvalents avec des sections spécialisées. Ils assurent également un accompagnement. Le médecin,Demande d’allocation supplémentaire du Fonds Spécial la Protection Maternelle et Infantile (PMI), l’école, et lesd’Invalidité (cerfa 11175*03) services de promotion de la santé en faveur des élèveshttp://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/formulaires/S4151.pdf peuvent orienter un enfant vers un CAMSP. Les CAMSP bénéficient d’un financement par l’Assurance MaladieDemande d’AJPP (cerfa 12666*01) (80 %) et le Conseil Général (20 %).http://www.caf.fr/pdfj/ajpp.pdf • Les Centres Médico-Psycho-Pédagogiques (CMPP) accompagnent des enfants et adolescents de 3 à 18 ans pour le dépistage et le traitement des troubles du développement de l’enfant : difficultés motrices, troubles de l’apprentissage et/ou du http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Décembre 201012 série Politique de santé
  13. 13. Vivre avec une maladie rare en Francecomportement, susceptibles de nécessiter une prise -des personnes titulaires soit de l’élément de la PCH -en charge médicale, une rééducation orthophonique lié au besoin d’aides humaines, soit d’une majorationou psychomotrice ou une psychothérapie sous autorité pour tierce personne servie au titre de l’assurancemédicale ou pédopsychiatrique. Les familles peuvent invalidité ou d’un régime spécial de sécurité sociale ;s’y rendre à leur propre initiative ou sur les conseilsd’un médecin, d’un travailleur social...Les interventions -des personnes se trouvant dans l’obligation de -dans les CMPP se déroulent en ambulatoire, et leur recourir à l’assistance d’une tierce personne pourobjectif est le maintien de l’enfant dans sa famille et accomplir les actes ordinaires de la vie.dans le milieu scolaire ordinaire. Les CMPP bénéficientd’un financement à 100 % par l’Assurance maladie. Il convient de s’adresser à l’URSSAF de son département pour obtenir un imprimé de déclaration sur l’honneur• Les Centres Médico-Psychologiques (CMP) assurent d’emploi d’une aide à domicile.leurs missions dans les domaines de la prévention, dudiagnostic et des soins de nature psychothérapeutique. L’intervention pour les travaux ménagers n’est pasCe sont des structures sanitaires, en général, rattachées prise en compte par la PCH. Ils sont généralementà un établissement de santé et partie intégrante pris en charge par le Conseil Général dans le cadredes intersecteurs de psychiatrie infanto-juvénile de l’aide sociale et sous conditions de ressources, etou de psychiatrie générale (adulte). Ils peuvent exceptionnellement par le Fonds Départemental decomporter des antennes auprès de toute institution Compensation du Handicap (FDCH).ou établissement nécessitant des prestationspsychiatriques ou de soutien psychologique. Le En savoir plus : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/traitement est généralement réalisé sur un mode F2915.xhtmlambulatoire et plus rarement à domicile. La prestationest prise en charge par l’Assurance Maladie. • Les Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) et les Services d’Accompagnement Médico- Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH) ont4.2. Les aides à la vie quotidienne pour vocation de contribuer à la réalisation du projet de vie de personnes adultes handicapées par un• Les services prestataires «  d’aide et accompagnement adapté favorisant le maintien ou lad’accompagnement à domicile » assurent au domicile des restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires,personnes ou à partir de leur domicile des prestations de universitaires ou professionnels et facilitant leur accèsservices ménagers et des prestations d’aide à la personne à l’ensemble des services offerts par la collectivité. Lespour les activités ordinaires de la vie et les actes essentiels frais sont pris en charge par le Conseil Général pour lelorsque ceux-ci sont assimilés à des actes de la vie SAVS, par le Conseil Général et l’Assurance Maladie pourquotidienne (hors ceux réalisés sur prescription médicale, le SAMSAH, sous réserve d’une décision d’orientationpar les SSIAD). prise par la CDAPH.Ils doivent obligatoirement : 5. Les congés d’assistance auprès des -soit être autorisés au titre de l’article L. 312-1 du - personnes malades CASF par le président du conseil général 5.1. Le congé de présence parentale -soit être agréés « qualité » au titre de l’article - L. 129-1 du code du travail par le Préfet (DDTEFP) Le congé de présence parentale est ouvert à tout salarié dont l’enfant à charge est atteint d’une maladie, d’un• L’emploi direct d’une aide à domicile peut être handicap ou victime d’un accident d’une particulièreexonéré des cotisations patronales lorsque celle-ci est gravité rendant indispensable une présence soutenueemployée par : à ses côtés et des soins contraignants. Le congé de présence parentale est également ouvert, dans des -des personnes ayant à charge un enfant ouvrant - conditions particulières, aux demandeurs d’emploi droit au complément de l’allocation d’éducation indemnisés (renseignements auprès du Pôle Emploi : de l’enfant handicapé (AEEH) ou à la prestation de http://www.pole-emploi.fr), aux travailleurs non salariés, compensation du handicap (PCH) sous certaines aux VRP, aux employés de maison et aux agents publics. conditions ;Décembre 2010 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Politique de santé série 13
  14. 14. Vivre avec une maladie rare en FranceLe nombre de jours de congés dont peut bénéficier le lettre recommandée avec demande d’avis de réceptionsalarié est au maximum de 310 jours ouvrés (soit 14 au moins 15 jours avant le début de son congé. Il doitmois) dans une période dont la durée est fixée, pour un y joindre un certificat médical établi par le médecinmême enfant et par maladie, accident ou handicap, à 3 traitant de la personne assistée attestant que celle-ans. Aucun de ces jours ne peut être fractionné. ci souffre bien d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital. Le congé peut cependant commencerLe congé de présence parentale répond aux modalités immédiatement si le médecin constate l’urgencesuivantes : absolue. Sous réserve de l’accord de son employeur, le salarié peut également opter pour le passage au temps• la durée initiale de la période de congé est celle partiel.définie dans le certificat médical détaillé établi parle médecin qui suit l’enfant malade, handicapé ou Ce congé est d’une durée maximale de 3 mois,accidenté. Le certificat médical doit attester de la renouvelable une fois.gravité de la maladie, du handicap ou de l’accidentainsi que du caractère indispensable d’une présence Il prend fin :soutenue auprès de l’enfant et de soins contraignants.Il précise également la durée prévisible de traitement. • soit à l’expiration de cette période,Tous les six mois, cette durée initiale est réexaminéeet un certificat médical est établi et doit être envoyé • soit dans les 3 jours qui suivent le décès de laà l’employeur ; personne assistée,• le salarié doit envoyer à son employeur, au moins 15 • soit à une date antérieure en respectant un délai dejours avant le début du congé, une lettre recommandée prévenance d’au moins 3 jours.avec demande d’avis de réception (ou lui remettre enmain propre une lettre contre décharge) l’informant A son retour, le salarié doit retrouver son emploi ou unde sa volonté de bénéficier du congé de présence emploi équivalent assorti d’une rémunération au moinsparentale, ainsi que le certificat médical ; équivalente.• lorsqu’il souhaite prendre un ou plusieurs jours de Pour en savoir plus sur le congé de solidarité familiale :congé, le salarié doit en informer au préalable son http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F1767.xhtmlemployeur au moins 48 heures à l’avance ; Dans la fonction publique, le fonctionnaire titulaire,• pendant le congé de présence parentale, le contrat en position d’activité, peut demander un congéde travail du salarié est suspendu. A l’issue du congé, d’accompagnement d’une personne en fin de viele salarié retrouve son précédent emploi ou un emploi lorsqu’un de ses ascendants ou descendants ou unesimilaire assorti d’une rémunération au moins équivalente. personne partageant son domicile (conjoint, concubin, partenaire pacsé…) fait l’objet de soins palliatifs. Ce congé est également ouvert aux fonctionnaires stagiaires et aux agents non titulaires. Ce congé,Pour en savoir plus sur le congé de présence parentale accordé pour une durée de 3 mois maximum, n’est pasdans le secteur privé : http://vosdroits.service-public.fr/ rémunéré.particuliers/F1631.xhtml et dans la fonction publique :http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F565.xhtml Pour en savoir plus sur le congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie : http://vosdroits.service-5.2. Le congé de solidarité familiale et le congé public.fr/F17949.xhtmld’accompagnement d’une personne en fin de vie 5.3. Le congé de soutien familialDans le secteur privé, le congé de solidarité familiale(anciennement congé d’accompagnement de fin de Le congé de soutien familial s’adresse aux salariés duvie) peut bénéficier à tout salarié dont un ascendant, secteur privé, justifiant d’une ancienneté minimale dedescendant ou une personne partageant son domicile deux ans dans l’entreprise, qui souhaitent suspendresouffre d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital. leur contrat de travail pour s’occuper d’un proche présentant un handicap ou une perte d’autonomieLe salarié doit alors adresser à son employeur une d’une particulière gravité. Dès lors que les conditions http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Décembre 201014 série Politique de santé
  15. 15. Vivre avec une maladie rare en Francesont remplies, ce congé, non rémunéré, est de droit A. L’accueil à l’école, au collège, au lycée,pour le salarié qui en fait la demande. ou à l’universitéLe salarié doit alors adresser à son employeur, aumoins 2 mois avant le début du congé, une lettre 1. Projet d’accueil individualisé pour lesrecommandée avec demande d’avis de réception élèves ayant besoin de soinsl’informant de sa volonté de suspendre son contrat detravail à ce titre et de la date de son départ en congé. Lorsque les aménagements prévus pour la scolarité d’un élève ne nécessitent pas le recours à des prestationsLe congé de soutien familial est d’une durée de trois exigeant une décision de la CDAPH, un Projet d’Accueilmois. Il peut être renouvelé. Il ne peut excéder la durée Individualisé (Bulletin Officiel n° 34 du 18 septembred’un an pour l’ensemble de la carrière. 2003 de l’Education Nationale - http://www.education. gouv.fr/bo/2003/34/MENE0300417C.htm) est élaboré afinA l’issue du congé, le salarié retrouve son emploi ou un de permettre à l’enfant de vivre au mieux sa scolaritéemploi similaire assorti d’une rémunération au moins en fonction de ses difficultés. Il a pour but d’indiqueréquivalente. Lors de son retour dans l’entreprise, il a les conditions d’accueil, à l’école et dans les structuresdroit à un entretien avec son employeur afin de faire le d’accueil de collectivité (crèche, halte-garderie, coloniepoint sur son orientation professionnelle. de vacances...), des enfants souffrant notamment de maladies chroniques, d’allergies ou d’intolérancesEn savoir plus sur le congé de soutien familial : http:// alimentaires, en proposant à la communauté éducativevosdroits.service-public.fr/particuliers/F16920.xhtml un cadre et des outils susceptibles de répondre à la multiplicité des situations individuelles rencontrées. Il est mis au point à la demande de la famille, parLes assistants sociaux de secteur, scolaires, de centres le directeur d’école ou le chef d’établissement et enhospitaliers ou de la MDPH peuvent vous assister dans concertation avec le médecin de l’Education Nationalevos démarches. et l’infirmière, à partir des besoins thérapeutiques précisés dans une ordonnance du médecin traitant. Il est adapté à chaque pathologie et à chaque cas particulier. Il se concrétise par un document individuel, qui associe l’enfant, sa famille, les intervenants médicaux, les personnels du service de promotion de la santé, et II . La scolarisation toute autre personne ressource à l’équipe éducative. Ce document, qui peut faire l’objet d’une réactualisation àLe service public de l’éducation assure une formation tout moment, organise la vie quotidienne de l’élève enscolaire, professionnelle ou supérieure à tous les tenant compte de ses besoins particuliers : continuitéenfants, y compris à ceux qui ont des besoins scolaire en cas d’hospitalisation, protocole de soins,spécifiques et qui, en raison de problèmes de santé, ne régime alimentaire, protocole d’urgence qui précise lapeuvent être scolarisés en milieu ordinaire ou doivent mise en œuvre des premiers soins et des traitements...bénéficier d’adaptations particulières. Cette missionest devenue une obligation légale depuis la loi n° 2. Scolarité des élèves handicapés en classe2005-102 du 11 février 2005, qui dispose que tout ordinaire ou adaptée des établissementsenfant handicapé doit être inscrit dans l’établissement scolairesscolaire le plus proche de son domicile. Ce n’estque dans l’hypothèse où le recours à un dispositif La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité desadapté s’avère nécessaire, que l’élève est accueilli, droits et des chances, la participation et la citoyennetéà temps partiel ou à temps plein, soit dans un autre des personnes handicapées fait obligation :établissement scolaire disposant de classes aménagées(CLIS ou UPI), ou bien encore, pour des raisons d’ordre • d’inscrire l’élève dans l’établissement scolaire le pluséducatif, pédagogique et/ou thérapeutique, dans proche de son domicile ;un établissement sanitaire ou médico-social. S’il estcontraint de rester dans son foyer un enseignement à • d’associer étroitement les parents à la décisiondomicile ou par correspondance lui est proposé. d’orientation de leur enfant et à toutes les étapes de la définition de son Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) ;Décembre 2010 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Politique de santé série 15
  16. 16. Vivre avec une maladie rare en France• de garantir la continuité d’un parcours scolaire, scolaires ou conseillers d’orientations psychologues etadapté aux compétences et aux besoins de l’élève sur les médecins de l’Education Nationale intervenantgrâce à une évaluation régulière de la maternelle dans les écoles et établissements scolaires concernés.jusqu’à l’entrée en formation professionnelle ou dansl’enseignement supérieur ; 2.1. Projet personnalisé de scolarisation pour les élèves handicapés• de garantir l’égalité des chances entre les candidatshandicapés et les autres candidats en donnant une Le projet personnalisé de scolarisation est établibase légale à l’aménagement des conditions d’examens. pour tout enfant handicapé, y compris lorsque sa scolarisation se déroule à l’intérieur d’un service ouDans ce cadre législatif sont apparus les concepts : établissement médico-social. Ce projet coordonne les modalités de déroulement de la scolarité et l’ensemble- d’établissement de référence des modalités d’accompagnement (pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales médicales etC’est l’école la plus proche du domicile de l’enfant paramédicales) qui sont nécessaires au développementou de l’adolescent qu’il fréquente prioritairement,sauf s’il doit être accueilli dans une autre école ou de l’enfant et contribuent à étayer son parcoursun autre établissement scolaire pour bénéficier de scolaire.l’appui d’un dispositif adapté à ses besoins (classed’inclusion scolaire, unité pédagogique d’intégration). 2.2. Dispositions particulières pour les examensIl y reste inscrit s’il doit interrompre provisoirementsa scolarité pour recevoir un enseignement à domicile Un élève en situation de handicap (permanent ouou par correspondance, ou s’il doit effectuer un séjour, momentané) peut bénéficier d’aménagements auxponctuel ou durable, en établissement sanitaire ou conditions de passation des épreuves orales, écrites,médico-éducatif. pratiques, ou de contrôle continu des examens ou concours de l’enseignement scolaire et de l’enseignement- de Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) supérieur, à condition qu’ils soient organisés par le Ministère de l’Education Nationale ou par desIl définit les modalités de déroulement de la scolarité établissements sous tutelle ou service dépendant de ceet l’ensemble des modalités d’accompagnement(pédagogiques, psychologiques, médicales et ministère.paramédicales) qui sont nécessaires pour répondreaux besoins particuliers de l’élève. Il est élaboré par En savoir plus : http://www.onisep.fr/onisep-portail/portal/ media-type/html/group/gp/page/accueil.espace.handicapl’équipe pluridisciplinaire de la MDPH, en tenantcompte des souhaits de l’enfant ou de l’adolescentet de ses parents, ainsi que des données relatives à 2.3. Dispositifs d’accompagnements individuelsl’évaluation de ses besoins. Dans certaines situations de handicap, la scolarisation- d’équipe de suivi de la scolarisation en milieu ordinaire est possible à condition deElle comprend nécessairement les parents, l’ensemble bénéficier d’un accompagnement. Celui-ci est définides personnes qui concourent à la mise en oeuvre du dans le cadre du PPS. Il peut s’agir :PPS, en particulier le ou les enseignants qui ont encharge l’enfant, et l’enseignant réfèrent, ainsi que tous • d’un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) dansles professionnels qui interviennent auprès de l’enfant l’enseignement primaire et secondaire. Chargé de(secteur libéral, établissements ou services médico- faciliter l’accueil et l’intégration d’un élève handicapé,sociaux ...). L’enseignant réfèrent est un enseignant y compris en dehors du temps scolaire (cantine,spécialisé qui veille au suivi, à la mise en œuvre et à la garderie), il est employé et rémunéré par les servicescohérence du PPS tout au long du parcours scolaire de déconcentrés de l’Education Nationale ;l’élève. En lien constant avec l’équipe pluridisciplinairede la MDPH, il est en charge de la coordination de • d’un Auxiliaire de Vie Universitaire (AVU) dansl’équipe de suivi de la scolarisation, dont le rôle l’enseignement universitaire. Chargé d’accompagner,principal est d’assurer le suivi des décisions de la sur le plan pédagogique, le jeune étudiant à l’universitéCDAPH. L’équipe de suivi de la scolarisation peut ou sur le campus, il peut être recruté selon les caséventuellement proposer à la commission toute révision directement par l’université ou par une associationde l’orientation d’un élève qu’elle jugerait utile. Elle prestataires de services.s’appuie notamment sur l’expertise des psychologues http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Décembre 201016 série Politique de santé
  17. 17. Vivre avec une maladie rare en FranceLes écoles et établissements d’enseignement supérieur enseignements généraux et professionnels adaptés àprivé qui ne sont pas sous contrat avec l’Education tous les élèves connaissant des difficultés scolaires ouNationale doivent assurer eux-mêmes la prise en sociales majeures, sans nécessairement présenter uncharge des dépenses liées à l’accessibilité aux études. handicap, en vue d’une qualification professionnelle.S’agissant des établissements relevant de ministères Les élèves peuvent être intégrés dans les autres classesautres que l’Education Nationale et l’Enseignement du collège pour certaines activités.Supérieur, chaque ministère de tutelle met en place lesfinancements nécessaires. 2.4. Dispositifs d’accompagnements collectifs• de la prise en charge et de l’accompagnement d’unservice d’éducation adaptée du secteur médico- Lorsque la fatigabilité, la lenteur, ou les difficultéssocial. En liaison avec les familles, ces services d’apprentissage de l’élève ne peuvent êtreassurent aux jeunes âgés de moins de 20 ans un soutien objectivement prises en compte dans le cadreindividualisé à l’intégration scolaire ou à l’acquisition d’une classe en milieu ordinaire, des modalités dede l’autonomie. Ils interviennent à domicile, en milieu scolarisation plus souples, plus diversifiées sur le planhalte-garderie, centre de vacances et de loisirs. Il pédagogique sont offertes par les dispositifs collectifsexiste cinq types de service d’éducation et de soins d’intégration. Ces différentes structures sont intégréesspécialisés prenant en charge un type de déficience dans des établissements ordinaires.particulier : • Les CLIS (Classes d’Inculsion Scolaire) instituées- SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins dans des écoles maternelles et primaires, ont pourà Domicile) pour les déficiences intellectuelles et vocation l’intégration collective d’enfants atteints d’unmotrices ainsi que les troubles du caractère et du handicap physique, sensoriel, mental ou psychique, quicomportement ; ne peuvent être accueillis d’emblée dans une classe en milieu ordinaire. Les élèves reçoivent un enseignement- SSAD (Service de Soins et d’Aide à Domicile) pour les adapté au sein de la CLIS, et partagent certainespolyhandicaps, associant une déficience motrice et une activités avec les autres écoliers.déficience mentale sévère ou profonde ; • Les UPI (Unités Pédagogiques d’Intégration)- SAFEP (Service d’Accompagnement Familial et implantées dans des collèges et lycées, y compris desd’Education Précoce) pour les déficiences auditives et lycées professionnels, accueillent :visuelles graves des enfants de 0 à 3 ans ; -des élèves sortant des CLIS de l’école primaire, -- SSEFIS (Service de Soutien à l’Education Familiale et pour lesquels la CDAPH a décidé la poursuite d’uneà l’Intégration Scolaire) pour les déficiences auditives scolarité dans un tel dispositif en établissementgraves des enfants de plus de 3 ans ; ordinaire ;- SAAAIS (Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie -des élèves qui, après un séjour dans un -et à l’Intégration Scolaire) pour les déficiences établissement médico-social ou une structure devisuelles graves des enfants de plus de 3 ans. soins sont, après décision de la CDAPH, en mesure de poursuivre leur scolarité à temps partiel ou completLes élèves dont les difficultés d’apprentissage sont dans un établissement scolaire ordinaire ;importantes et durables ont la possibilité de suivre unparcours individualisé en suivant les enseignements -des élèves ayant pu bénéficier pendant un -généraux et professionnels adaptés des EREA certain temps d’une scolarisation ordinaire et pour(Etablissements Régionaux d’Enseignement Adapté). lesquels des modalités plus adaptées au sein d ‘unRelevant de l’Education Nationale, ils permettent dispositif collectif s’avèrent nécessaires. À l’inverse,à des adolescents en grande difficulté scolaire et pour certains élèves, après un passage en UPI, unesociale ou présentant un handicap d’élaborer leur scolarisation ordinaire peut être proposée si elleprojet d’orientation et de formation ainsi que leur paraît souhaitable.projet d’insertion professionnelle et sociale enfonction de leurs aspirations et de leurs capacités. Encadrés par un enseignant spécialisé, les élèves desCes élèves peuvent également être accueillis dans UPI peuvent recevoir un enseignement adapté qui metdes SEGPA (Sections d’Enseignement Général et en œuvre les objectifs prévus par le projet personnaliséProfessionnel Adapté), des collèges qui dispensent des de scolarisation, incluant autant que possible desDécembre 2010 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf Politique de santé série 17

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