4. 08.30 Aamiainen
09.00 Tilaisuuden avaussanat – Antti Kivelä, johtaja, Sitra
09.15 Hankkeen tilannepäivitys – Kimmo Haahkola, johtava asiantuntija, Sitra
09.30 Isaacus – suuntaviivat ICT-arkkitehtuurille – Stiina Lilja, asiantuntija, Sitra
10.00 Isaacus-esituotantohankkeet – Jaana Sinipuro, johtava asiantuntija, Sitra
11.00 Sosiaali- ja terveysministeriön tervehdys – Hannu Hämäläinen, neuvotteleva virkamies, STM
11.30 Lounas
12.00 Tilaisuus päättyy
4
Tilaisuuden ohjelma
Sitra • 17.2.2016 •
5. 5
Visio, missio ja pääviesti
Sitra • 17.2.2016 •
Visio
Suomi on laadukkaan hyvinvointitiedon tuottamisen ja
hyödyntämisen uranuurtaja.
Isaacus yhdistää hyvinvoinnin tietovarannot ja niiden
käyttäjät. Näin osallistamme yksilöitä, edistämme
hyvinvointia ja luomme jatkuvasti oppivan hyvinvoinnin
ja terveyden ekosysteemin.
Isaacus vauhdittaa laadukasta tutkimusta, rajat ylittävää
yhteistyötä ja uuden liiketoiminnan kehittämistä.
Isaacus mahdollistaa eri hyvinvoinnin tietovarantojen
hyödyntämisen ketterästi ja luotettavasti yksilön
osallisuuden, terveyden ja hyvinvoinnin hyväksi.
Missio
Pääviesti
6. 6
Mitä Isaacus on ja ei ole?
Isaacus on… Isaacus ei ole…
Hyvinvointitiedon säilyttäjä
Potilastietojärjestelmien yhdistäjä
Rajattu alueellinen toimija
Valmiiden hyvinvointi-innovaatioiden
tuottaja
Sosiaali- ja terveydenhuollon tutkimuslaitos
Lupaviranomainen ja hyvinvointitiedon yhdistäjä
Yksi taho, jolta hyvinvointitietoa on
mahdollista saada eri käyttötarpeisiin
Vaikuttavampien yksilöä hyödyttävien sosiaali-
ja terveyspalveluiden mahdollistaja
Hyvinvointitiedon digitaalisen hyödyntämisen
ja palvelukehityksen mahdollistaja
Tietoturvallinen kansainvälinen ja pääosin julkinen
toimija
Sitra • 17.2.2016 •
8. • ICT-arkkitehtuurityöryhmä kokoontui joulu-tammikuun ajan tavoitteenaan luoda ensimmäinen versio
hyvinvointitiedon toissijaisen hyödyntämisen infrastruktuurista
• Työryhmässä oli mukana Sitran lisäksi sidosryhmien edustajia eri organisaatioista sekä kuvausta
työstämässä Satu Tissari (CSC) ja Jaakko Lähteenmäki (VTT)
• Tammikuun lopulla järjestettiin entistä laajemmalle sidosryhmäjoukolle mahdollisuus arvioida ja
kommentoida tavoitearkkitehtuurikuvausta, jonka pohjalta työstettiin versio 1.0.
• Arkkitehtuurikuvaus löytyy Sitran sharepointista (access pyydettäessä) ja on suunnattu kaikille
kiinnostuneille, mutta erityisesti sen kohderyhmänä ovat rekisterinpitäjät ja aineistojen tuottajat,
palveluntuottajat ja palveluiden omistajat sekä tietojärjestelmien toteuttajat
• Isaacus-hankkeessa arkkitehtuurikuvausta käytetään parhaillaan esituotantohankekeskustelujen
taustamateriaalina
• Arkkitehtuurikuvauksen työstämistä ja tarkentamista tullaan jatkamaan edelleen
8Sitra • 17.2.2016 •
ICT-arkkitehtuurityö
9. 9
Esituotantohankkeet
• Sitra avasi loppuvuodesta 2015 hankehaun, jonka
tavoitteena oli tunnistaa hankkeita, joiden toteuttaminen
tukee hyvinvoinnin palveluoperaattorin toiminnan
käynnistämistä.
• Hankehaussa etsittiin hankkeita, jotka
• mahdollistavat sosiaali- ja terveydenhuollon organisaatioiden
toiminnan johtamisen ja kehittämisen ja tukevat hoidon laadun
parantamista
• edistävät yksilön hyvinvointia
• parantavat kansainvälisesti korkeatasoisen tutkimus-, kehitys- ja
liiketoiminnan menestymismahdollisuuksia Suomessa
• parantavat suomalaisen yhteiskunnan uudistumiskykyä
• ovat toteutettavissa tavoiteaikataulussa eli kesään 2017 mennessä.
• Hakemuksia saatiin yhteensä 34.
• Parhaillaan jatketaan neuvotteluja kuuden valitun
hankehakemuskokonaisuuden kanssa.
Sitra • 17.2.2016 •
10. 08.30 Aamiainen
09.00 Tilaisuuden avaussanat – Antti Kivelä, johtaja, Sitra
09.15 Hankkeen tilannepäivitys – Kimmo Haahkola, johtava asiantuntija, Sitra
09.30 Isaacus – suuntaviivat ICT-arkkitehtuurille – Stiina Lilja, asiantuntija, Sitra
10.00 Isaacus-esituotantohankkeet – Jaana Sinipuro, johtava asiantuntija, Sitra
11.00 Sosiaali- ja terveysministeriön tervehdys – Hannu Hämäläinen, neuvotteleva virkamies, STM
11.30 Lounas
12.00 Tilaisuus päättyy
10
Tilaisuuden ohjelma
Sitra • 17.2.2016 •
11. Hoitoprosessin
tiedot
Yksilöiden tuottama
ja hallinnoima
terveys- ja
hyvinvointidata
Lääketieteelliset
näytteet
Julkinen ja yksityinen
terveyspalvelutuotanto
Yksilö
Potilastiedot
Tuottaa
ja
käyttää
Julkinen ja yksityinen
sosiaalipalvelutuotanto
Palveluprosessin
tiedot
Tuottaa
ja
käyttää
Tuottaa
ja
käyttää
Sosiaali-, terveys- ja hyvinvointitiedon ensisijainen käyttö =
palvelutuotanto yksilölle
Sosiaalipalvelutuotanto
Sairaudenhoito
Terveydenhoito
Hyvinvointipalvelut
12. Ensisijaisessa käytössä eli yksilölle suunnatussa
palvelutuotannossa syntyneen tiedon hyödyntäminen
tutkimuksessa, kehittämisessä, tietojohtamisessa ja
innovaatiotoiminnassa.
12Sitra • 17.2.2016 •
Sosiaali-, terveys- ja hyvinvointitiedon toissijainen käyttö
13. • ICT-arkkitehtuurityöryhmän fokuksena joulu-tammikuun aikana oli
• laatia kuvaus (ensimmäinen versio) kansallisesta, yhteentoimivasta ja ekosysteemin
toimijoiden yhteistyön mahdollistavasta, sähköisestä infrastruktuurista, joka luo
edellytykset tehokkaalle hyvinvointitiedon toissijaiselle hyödyntämiselle.
• tunnistaa yhteiset kansalliset infrastruktuuripalvelut, millaisia palveluita tarvitaan
tukemaan ja tehostamaan ekosysteemin olemassa olevaa toimintaa sekä
mahdollistamaan kehitystä ja uutta liiketoimintaa
• Tunnistaa relevantit tekniset rajapinnat
13Sitra • 17.2.2016 •
Hyvinvointitiedon toissijaisen käytön kokonaisarkkitehtuuri -kuvaus
tavoitteista ja taustoista
14. • Arkkitehtuurikuvaus ei ota kantaa lainsäädäntöön liittyen tiedon luovutukseen, vaan
lähtee siitä, että tieto toissijaiseen käyttöön on luovutettu olemassa olevan
lainsäädännön mukaisesti.
• Arkkitehtuurikuvaus pohjautuu opetus- ja kulttuuriministeriön Avoin tiede ja tutkimus –
hankkeessa tehtyyn Arkaluontoisen tiedon tutkimuskäytön viitearkkitehtuuriin (CSC),
joka on julkaistu helmikuussa 2016.
• Viitearkkitehtuuri ottaa kantaa tärkeimpiin tekijöihin, periaatteisiin ja prosesseihin,
jotka tulisi huomioida, kun käsitellään arkaluonteista aineistoa
• esimerkkinä tietoturvaperiaatteet, tietosuojasta huolehtiminen on ehdoton edellytys
toiminnalle
14Sitra • 17.2.2016 •
Hyvinvointitiedon toissijaisen käytön kokonaisarkkitehtuuri -kuvaus
tavoitteista ja taustoista
15. • Ekosysteemin toimijoita ovat:
• Rekisterinpitäjä, joka hallinnoi dataa
• Yksilö tiedon tuottajana ja hyödyntäjänä
• Muu tiedon loppukäyttäjä (yliopistot, muut tutkimuslaitokset, SOTE-palveluntuottajat
ja viranomaiset, yritykset)
• Toiminnan valvoja (esim. eettiset lautakunnat ja tutkimuslupien myöntäjät)
• Palvelun tarjoaja (esim. datan käsittelyyn liittyvät palvelut)
15Sitra • 17.2.2016 •
Hyvinvointitiedon toissijaisen käytön ekosysteemi - toimijat
16. Hoitoprosessin
tiedot
Kansalliset rekisterit
ja tilastot
Biopankkien näyte-
ja tietorekisterit
Yksilöiden tuottama
ja hallinnoima
terveys- ja
hyvinvointidata
Lääketieteelliset
näytteet
Julkinen ja yksityinen
terveyspalvelutuotanto
Yksilö
Julkishallinto
Tiedon
hyödyntäjä
Potilastiedot
Yliopisto
SOTE-
palvelutuottaja
Yksilö
Tutkimuslaitos
Tuottaa
ja
käyttää
Tietoallas
Julkinen ja yksityinen
sosiaalipalvelutuotanto
Palveluprosessin
tiedot
Biopankit
Tuottaa
ja
käyttää
Tuottaa
ja
käyttää
Tuottaa ja käyttää
Tuottaa
ja
käyttää
Oman
toiminnan
kehittäminen
Tiedon hyödyntäminen
ISAACUS - Yhteiset kansalliset
infrastruktuuripalvelut
Metadatakatalogi
Tutkimuslupien haku
Suostumusten hallinta
Esikäsittely
Sähköinen datapakettipalvelu
Rekisteriseloste-palvelu
Turvallinen datan käsittely-
ympäristö
Ekosysteemin
käyttäjätunnistus ja
valtuutuspalvelu
Tietomallinnuspalvelu
Osallistumis- ja
tiedonsaantipalvelu
Palvelujen tai tuotteiden
hakupalveluTutkimusaineistotTutkimustoimija
Tuottaa
ja
käyttää
Saatavuuspalvelu
Viranomainen
16Sitra • 17.2.2016 •
Hyvinvointitiedon toissijaisen
käytön kokonaisarkkitehtuuri
Palveluväylätaimuurajapintapalvelu
17. Yhteiset kansalliset infrastruktuuripalvelut
luonnos
Sitra • 17.2.2016 • 17
Palvelu Kuvaus
Metadatakatalogi Kuvaus tietovarannoista, joihin on mahdollista päästä rajapinnan kautta
Saatavuuspalvelu Palvelu, joka kertoo, onko ko. organisaatiosta löydettävissä hakukriteerit täyttäviä tapauksia
Tutkimuslupien haku Yhden luukun palvelu eettisten arviointien, tutkimuslupien, aineistojen käyttölupien yms. myöntämiseen. Lupaprosessin hoitaminen
onnistuu joustavasti, etenkin kun tarvitaan erityyppisiä lupia tai lausuntoja useilta eri tahoilta. Ko. palvelu voi myös käynnistää
aineistopyynnön.
Suostumustenhallinta Tiedon kohteena olevien henkilöiden suostumusten pyytämiseen, antamiseen, peruuttamiseen ja muuhun hallintaan tarkoitettu palvelu.
Esikäsittely Tietojen esikäsittelytoimenpiteitä ovat mm. aineistojen yhdistäminen, koodaaminen, de-identifiointi, karkeistaminen, puhdistaminen ja
harmonisointi.
Sähköinen datapakettipalvelu Palvelu, johon rekisterinpitäjä voi toimittaa vain määrätyn toimijan saataville määrätyksi ajaksi määrätyn aineiston.
Rekisteriselostepalvelu Rekisteriselosteiden hallintaan tarkoitettu palvelu.
Turvallinen datan käsittely-
ympäristö
Palvelu, joka tarjoaa tutkijoiden käyttöön arkaluonteisen tiedon käsittelyyn soveltuvan tutkimusympäristön analyysityökaluineen.
Periaate on, että dataa ei voi ottaa mukaansa, ainoastaan tulosaineiston.
Tietomallinnuspalvelu Palvelu, jonka avulla voidaan toteuttaa tietojen ja tietoaineistojen semanttinen yhteentoimivuus.
Ekosysteemin käyttäjätunnistus
ja valtuutuspalvelu
Erilaiset tunnistautumistavat ja –vaatimukset täyttävä tunnistus- ja valtuutuspalvelu.
Osallistumis- ja
tiedonsaantipalvelu
Palvelu, jonka avulla voidaan rekrytoida tutkittavia henkilöitä tai yhteisöjä ja tarjota heille tietoa tutkimusten tuloksista.
Tiedon hyödyntäminen
ISAACUS - Yhteiset kansalliset
infrastruktuuripalvelut
Metadatakatalogi
Tutkimuslupien haku
Suostumusten hallinta
Esikäsittely
Sähköinen datapakettipalvelu
Rekisteriseloste-palvelu
Turvallinen datan käsittely-
ympäristö
Ekosysteemin
käyttäjätunnistus ja
valtuutuspalvelu
Tietomallinnuspalvelu
Osallistumis- ja
tiedonsaantipalvelu
Palvelujen tai tuotteiden
hakupalvelu
Saatavuuspalvelu
Tavoitetilassa integroitu kokonaisuus, joka tukee tietojen hyödyntämisen kaikkia vaiheita
18. Rajapinnat
Sitra • 17.2.2016 • 18
Rajapinta/liittymä Kuvaus
Tietolähderajapinta
Tietojen haku ISAACUS-palveluihin (turvalliseen datan käsittely-
ympäristöön)*
Hyödyntäjärajapinta
Tietojen haku ISAACUS-palveluista paikalliseen käyttöön (silloin,
kun tarpeen ja sallitaan)*
MyData rajapinta
Omien tietojen luovutus hyödynnettäväksi turvallisessa datan
käsittely-ympäristössä
Hakurajapinnat
Tietoaineistojen metatietojen ja saatavuustietojen haku (ISAACUS-
hakupalvelu)
Avoimen datan rajapinnat
Avoimen datan haku ISAACUS-palveluun*
Suostumusrajapinta
Henkilön suostumustiedon haku*
Tunnistamispalvelun rajapinta
Yksilön (yksityishenkilönä tai organisaatioroolissa)
tunnistautuminen ISAACUS-palveluihin*
* Tavoitetilassa perustuu KaPa-palveluihin (Kansallinen
Palveluarkkitehtuuri) http://vm.fi/palveluarkkitehtuuri
19. • Esituotantohankkeiden arviointi arkkitehtuurikuvauksen pohjalta ja hankkeiden yhteensovittaminen yhteentoimivan kansallisen
kokonaisuuden muodostamiseksi
• Arkkitehtuuriyhteistyö esituotantohankkeiden kanssa niiden käynnistymisen jälkeen
• Arkkitehtuurikuvauksesta versio 2.0 esituotantohankkeiden pohjalta mahdollisesti kesään mennessä
• Konseptointi ja tavoitetilan prosessien kuvaaminen tarkemmalle tasolle -> vaatimuksia ICT-kehitykselle ja pohja kehityksen
tiekartan laatimiselle.
• Tutkimus selkein osa-alue tällä hetkellä
• H&H ja tiedolla johtaminen vaatii tarkentamista
• My Data –näkökulman tarkentaminen ja yksilöön liittyvät käyttötapaukset (yksilö tuottamassa tietoa ja hallitsemassa itseensä
kohdistuvaa tietoa)
• Otetaan huomioon EU:n tietosuoja-asetuksen tuomat vaatimukset sekä STM:n lainsäädännön uudistustyön tavoitteet
• Arkkitehtuurityöryhmä jatkaa kokoontumista määriteltyjen aihealueiden ympärillä, tästä lisäinformaatiota myöhemmin
19Sitra • 17.2.2016 •
Mihin keskitytään seuraavaksi
20. 08.30 Aamiainen
09.00 Tilaisuuden avaussanat – Antti Kivelä, johtaja, Sitra
09.15 Hankkeen tilannepäivitys – Kimmo Haahkola, johtava asiantuntija, Sitra
09.30 Isaacus – suuntaviivat ICT-arkkitehtuurille – Stiina Lilja, asiantuntija, Sitra
10.00 Isaacus-esituotantohankkeet – Jaana Sinipuro, johtava asiantuntija, Sitra
11.00 Sosiaali- ja terveysministeriön tervehdys – Hannu Hämäläinen, neuvotteleva virkamies, STM
11.30 Lounas
12.00 Tilaisuus päättyy
20
Tilaisuuden ohjelma
Sitra • 17.2.2016 •
21. 21
Poiminta Isaacus-tavoitteista
Sitra • 17.2.2016 •
Visio
Suomi on laadukkaan hyvinvointitiedon hyödyntämisen
uranuurtaja/edelläkävijä.
Isaacus yhdistää hyvinvoinnin tietovarannot ja niiden
käyttäjät. Näin osallistamme yksilöitä, edistämme
hyvinvointia ja luomme jatkuvasti oppivan hyvinvoinnin
ja terveyden ekosysteemin.
Isaacus vauhdittaa laadukasta tutkimusta, rajat
ylittävää yhteistyötä ja uuden liiketoiminnan
kehittämistä. Isaacus mahdollistaa eri hyvinvoinnin
tietovarantojen hyödyntämisen ketterästi ja
luotettavasti yksilön osallisuuden, terveyden ja
hyvinvoinnin hyväksi.
Missio
Pääviesti
22. • Esituotantohankehakemuksia tuli yhteensä 34 kpl.
• Hakemusten aiheet vaihtelivat tutkimushankkeista ohjelmistokehittämiseen, tiedolla johtamisen hankkeisiin sekä laajoihin
big data projekteihin.
• Tarkentaviin jatkokeskusteluihin valikoitui 9 hankehakemusta. Alkuperäiset hakijat ovat liittoutuneet ja hakeneet uusia
yhteistyökumppaneita, jäljellä on 6 hankehakemuskokonaisuutta.
• Hankekokonaisuudet jakautuvat kansallisiin infrastruktuurihankkeisiin sekä tietoaineistojen hyödyntämishankkeisiin.
Hyödyntämishankkeissa on painotettu sektorirajat ylittävää tiedonhallintaa, laajojen tietoaineiston syntymistä sekä
kansallista monistettavuutta.
• Hankekokonaisuuksien ohjauksessa tullaan huomioimaan palveluoperaattorin kokonaisarkkitehtuuri sekä hankkeiden suhde
muuhun kansalliseen kokonaisarkkitehtuuriin (mm Palveluväylä ja kansallinen palveluarkkitehtuuri). Myös SOTE-
uudistuksen vaatimuksia ja linjauksia pyritään seuraamaan, hankkeiden ICT-arkkitehtuuria työstetään STM:n ohjauksessa.
• Jokaisessa rahoitettavassa esituotantohankkeessa huomioidaan (kansallisen) metadatakatalogin vaatimukset ja
tiedonsiirtorajapintakuvaus.
• Rahoitettaville hankekokonaisuuksille laaditaan yhteinen ohjausmalli ja projektisuunnitelma, lisäksi projektin on tuotettava
konkreettisia tuloksia kesään 2017 mennessä. Rahoituspäätökset pyritään tekemään mahdollisimman pian,
hankekokonaisuuden täsmennyttyä.
Sitra • 17.2.2016 •
Yhteenveto esituotantohankehakemuksista
17
23. 23
Yhteenveto esituotantohankehakemuksista
Kurssikokonaisuus (Big data)
Palveluiden tiedolla johtaminen ja kehittäminen
SELVITYS, RAPORTTI,
MÄÄRITTELY
PILOTTI
ERIKOISALAKOHTAINEN /
ALUEELLINEN SOVELLUS
KANSALLISESTI
HYÖDYNNETTÄVÄ
SOVELLUS /
RATKAISUMALLI
Paikkatiedon integrointi terveystietoihin tutkimus
Toimintamallien kehittäminen, alueellisen osaamisen
kehittäminen
Hoitopaikan (digitalisoinnin) optimointimalli
infuusiohoidolle
Lääkehoidon tietopohjan kehittäminen
Hyvinvointitiedon yhdistäminen ja liiketoimintamallin konseptointi
Kustannusvaikuttavuustutkimus
Hyvinvointioperaattori, joka hyödyntää avointa
dataa ja liikuntatieteellistä osaamista
Monisairaiden Case Manager-toiminta sekä
analytiikan testaus
Hyvinvointitiedot terveystiedon osaksi, avoin data ja diabetes
Potilaan riskianalyysi ja hoitomallin
suunnittelu KA-keinoin sekä analytiikan
testaus.
Hyvinvointitiedon tallennusalustan
jatkokehittäminen
Vertaisarviointipalvelu
Erikoisalakohtainen
laadunseurantajärjestelmä
Potilastiedon jalostaminen,
Real Life Data näkökulma
Virtuaaliterveystarkastukset ja Care Gap-analyysit
Terveyden ja hyvinvoinnin
indikaattoreiden käyttö käytännön
palvelutoiminnassa
Nanolääketieteen yhdistäminen muuhun tutkimukseen,
alustakehitys
Ikäihmisten yksityisten palveluiden
kokonaiskuva
Palveluohjauksen
toiminnanohjausjärjestelmä
Genomitietojen hyödyntäminen
ennaltaehkäisevässä lääketieteessä
Innovatiivinen tutkimushanke, laaja konsortio
Hyvinvointi- ja terveystiedon
data-analytiikkatyökalut
Sitra • 17.2.2016 •
24. 24
Kansallisesti hyödynnettävä sovellus tai ratkaisumalli?
Sitra • 17.2.2016 •
•KANSALLISESTI HYÖDYNNETTÄVÄ SOVELLUS /
RATKAISUMALLI
”Onnistuessaan hanke:
• Mahdollistaa sosiaali- ja terveydenhuollon organisaatioiden
toiminnan johtamisen ja kehittämisen ja tukee hoidon
laadun parantamista
• Edistää yksilön hyvinvointia
• Parantaa kansainvälisesti korkeatasoisen tutkimus-,
kehitys- ja liiketoiminnan menestymismahdollisuuksia
Suomessa
• Parantaa suomalaisen yhteiskunnan uudistumiskykyä”
Tulokset muodostavat ja/tai
mahdollistavat merkittävän sote-
palvelutoiminnan kehittämisen
Laaja
tietoaineistojen/tulosten
saatavuus ja
hyödyntäminen
Laaja
käyttöönotto
Laaja tietopohja,
laajat aineistot
Tulokset muodostavat ja/tai
mahdollistavat
jatkuvan/kasvavan tutkimus-
tai liiketoiminnan
KANSALLISESTI
HYÖDYNNETTÄVÄ
SOVELLUS /
RATKAISUMALLI
25. 25Sitra • 17.2.2016 •
Valittujen esituotantohankkeiden sijoittuminen arkkitehtuuriin
Hoitoprosessin
tiedot
Kansalliset rekisterit
ja tilastot
Biopankkien näyte-
ja tietorekisterit
Yksilöiden tuottama
ja hallinnoima
terveys- ja
hyvinvointidata
Lääketieteelliset
näytteet
Julkinen ja yksityinen
terveyspalvelutuotanto
Yksilö
Julkishallinto
Tiedon
hyödyntäjä
Potilastiedot
Yliopisto
SOTE-
palvelutuottaja
Yksilö
Tutkimuslaitos
Tuottaa
ja
käyttää
Tietoallas
Julkinen ja yksityinen
sosiaalipalvelutuotanto
Palveluprosessin
tiedot
Biopankit
Tuottaa
ja
käyttää
Tuottaa
ja
käyttää
Tuottaa ja käyttää
Tuottaa
ja
käyttää
Oman
toiminnan
kehittäminen
Tiedon hyödyntäminen
ISAACUS - Yhteiset kansalliset
infrastruktuuripalvelut
Metadatakatalogi
Tutkimuslupien haku
Suostumusten hallinta
Esikäsittely
Sähköinen datapakettipalvelu
Rekisteriseloste-palvelu
Turvallinen datan käsittely-
ympäristö
Ekosysteemin
käyttäjätunnistus ja
valtuutuspalvelu
Tietomallinnuspalvelu
Osallistumis- ja
tiedonsaantipalvelu
Palvelujen tai tuotteiden
hakupalvelu
TutkimusaineistotTutkimustoimija
Tuottaa
ja
käyttää
Saatavuuspalvelu
Viranomainen
Palveluväylätaimuurajapintapalvelu
26. 26
Data- ja tutkimusympäristöpalvelut
• Digitaalisten tietoaineistojen kansallinen kuvausjärjestelmä sekä Kansallisen tutkimusaineistojen
etäkäyttöjärjestelmän pilotointi - Tilastokeskus & THL
• Biopankkien saatavuuspalvelu - BBMRI.fi-verkosto
• Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu - Kansallisarkisto
Kansallisesti hyödynnettävän sovelluksen tai ratkaisumallin kehittäminen
• Terveyden ja hyvinvoinnin tiedot aktiiviseksi tutkimus- ja kehitystiedoksi - HUS
• ”Laatudatasta vaikuttavuuteen”, Terveyden ja hyvinvoinnin indikaattoreiden raportointi ja hyötykäyttö
käytännön palvelutoiminnassa terveys ja hyvinvointierojen kaventamiseksi – Helsingin kaupunki ja
Perusturvaliikelaitos Saarikka
• 360 asteen näkymä jalostettuun potilastietoon – Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri
• Itä-Suomen Digitaalisen Hyvinvointitiedon pilotti – Kuopion kaupunki
Jatkoneuvotteluihin valitut esituotantohankehakemukset
Sitra • 17.2.2016 •
27. ”Tutkijoistamme iso osa on maailman 100 eniten referoidun tutkijan joukossa…”
”Kukaan Suomessa ei ole näin pitkällä data-analytiikan kanssa… eikä
kenellekään ole näin paljon dataa…”
”Kyllähän me tiedämme Sitran vahvuudet
markkinoinnissa ja hienoissa dioissa, mutta…”
”Tämä olisi jo tehty, vain rahat puuttuvat…”
”Hieno homma, tosin 17 vuotta myöhässä…”
”Näitä palveluoperaattorihankkeita tuntuu nyt olevan meneillään aika monia…”
29. Tilanne ilman palveluoperaattoria
Sitra • 17.2.2016 • 29
OPEN DATA
REKISTERIDATA
PHR DATA
BIOPANKKIDATA
POTILAS- JA
ASIAKASDATA
Erilliset lupa ja
hakuprosessit
Julkiset
instituutiot
Yksilö
Tiedon
tarvitsijat
Erilliset
asiointikanavat
Metadata
sirpaloitunut
Saatavuustieto
puutteellista
Aineistojen
luovutusta ei hallita
Osaaminen
puutteellista
30. Palveluoperaattorin mahdollisia tulevia toimintoja (luonnos keskusteluun)
Sitra • 17.2.2016 • 30
Infrastruktuurin hallinta
• Kokonaisarkkitehtuurin hallinta
• Toimittajien, sopimusten ja teknologian hallinta
• Ohjaus (hanketoimisto)
Datatuotannon tukeminen palveluväylää hyödyntäen
• Poiminta (rajapinnat, metatieto ja saatavuustieto)
• Yhdistely
• Turvallinen jakelu
Keskitetty lupakäsittely viranomaismandaatilla
Osaamiskeskuspalvelut
• Tukipalvelut ekosysteemille (”Testbed Finland”) markkinointi ja investointien houkuttelu’
• Sopimusmallit, kumppani- asiantuntijaverkostojen ylläpito, juridinen tuki jne.
• Uusien toimintamallien luominen ja sidosryhmäpalveluiden konseptointi
Turvallinen ”safe box”-tutkimusympäristö
• T&K - näkökulma: yritykset hyödyntävät yliopistojen, yo-sairaaloiden tai biopankkien yhteistyön ja kumppanuuksien kautta
• Hoito & hoiva organisaatiot voivat hyödyntää omassa kehitystyössään (tiedolla johtaminen, hoitojen kehittäminen)
• Analyysityökaluvalikoima
Yksilön käyttäjänäkymä osaksi palveluväylää
• Missä tietojani on, kuka niitä käyttää (hoito, viranomaiskäyttö, tutkimus), käyttölupien hallintaa, omien datojen siirtomahdollisuus…
31. Esimerkki palveluoperaattorin tulevaisuudesta (luonnos keskusteluun)
Sitra • 17.2.2016 • 31
Julkiset
instituutiot
OPEN DATA
Jne.
REKISTERIDATA
PHR DATA
BIOPANKKIDATA
POTILAS- JA
ASIAKASDATA
PALVELUVÄYLÄ
ISAACUS
Palveluoperaattori
Julk. instituutiot, kuten
yliopistot, biopankit,
yliopistolliset sairaalat
Yritykset (startupit,
isot yritykset,
analytiikkayritykset
ym.)
Yksilö
”Miniekosysteemit”
Uuden tietämyksen luonti
Innovaatiot
Alueellinen erikoistuminen
PHARMA
Investoinnit
miniekosysteemeihin
ja kumppanuudet
niiden kanssa
€
32. Palveluoperaattorin tavoitteena on vahvistaa ekosysteemin
toimintaedellytyksiä
Poiminta
Yhdistely
Jakelu
Anonymisointi
Saatavuus
Metadata
Luvat
Data Room
XYZ
Suostumus
ISAACUS
ASIAKKAIDEN
TARJOOMA
ISAACUS-PALVELUOPERAATTORI
Tuottaa datapalveluita yhdessä keskeisten
toimijoiden kanssa, sekä omaan osaamiseen
pohjautuvia lisäarvopalveluita
Sitra • 17.2.2016 • 32
ISAACUS
ASIAKKAAT
ASIAKKAAN ASIAKKAAT
MUUT SIDOSRYHMÄT
33. Palveluoperaattorin tavoitteena on vahvistaa ekosysteemin
toimintaedellytyksiä
Poiminta
Yhdistely
Jakelu
Anonymisointi
Saatavuus
Metadata
Luvat
Data Room
XYZ
Suostumus
Biopankit
Yliopistot
Lääkeyhtiöt
Sopimusvalmistajat
Diagnostiikka
Suomen SOTE järjestelmä
Kansainväliset ICT yhtiöt
Pääomasijoittajat
Kansainvälinen terveydenhuolto
Kustantajat
Laitevalmistajat
Tilastokeskus
THL
Yliopistosairaalat
Tutkimusyhteistyö
Tuotekehitysyhteistyö
Tuotteet, laitteet
Julkaisut
ICT ratkaisut
Tutkimuslaitokset
Ministeriöt jne
ISAACUS-PALVELUOPERAATTORI
Sitra • 17.2.2016 • 33
34. 34
• Esituotantohankkeiden projektisuunnitelmien yhteinen täsmentäminen ja yhteensovittaminen
• Yhteisestä ohjausmallista sopiminen
• Esituotantohankkeiden käynnistäminen
• Yhteisen kansallisen toiminta-arkkitehtuurin luominen
• Erillisprosessien ja sovellusten yhteisten elementtien löytäminen ja kuvaus
• Uuden kansallisen prosessin luominen
• Työpajoja eri aiheista
• Paljon yhteistyötä
Jatkoaskellukset
Sitra • 17.2.2016 •
35. 08.30 Aamiainen
09.00 Tilaisuuden avaussanat – Antti Kivelä, johtaja, Sitra
09.15 Hankkeen tilannepäivitys – Kimmo Haahkola, johtava asiantuntija, Sitra
09.30 Isaacus – suuntaviivat ICT-arkkitehtuurille – Stiina Lilja, asiantuntija, Sitra
10.00 Isaacus-esituotantohankkeet – Jaana Sinipuro, johtava asiantuntija, Sitra
11.00 Sosiaali- ja terveysministeriön tervehdys – Hannu Hämäläinen, neuvotteleva virkamies, STM
11.30 Lounas
12.00 Tilaisuus päättyy
35
Tilaisuuden ohjelma
Sitra • 17.2.2016 •
38. Etunimi Sukunimi38 18.2.2016
Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon
toissijaista käyttöä koskevaa lainsäädäntöä valmisteleva
työryhmä (1)
Taustaa
Sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonkäsittelyn toimintaympäristö on
isossa muutoksessa ja tietotarpeet kehittyvät nopeasti.
tietoa voidaan hyödyntää henkilökohtaisessa hyvinvoinnissa ja
elämässä pärjäämisessä, potilas- ja asiakastyössä, sosiaali- ja
terveydenhuollon johtamisessa ja valvonnassa sekä tutkimuksessa
Tietoaineistojen on tarkoitus tukea myös innovaatio- sekä
elinkeinotoimintaa.
Toimikausi: 1.4.2015 - 31.5.2016
39. Etunimi Sukunimi39 18.2.2016
Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja
potilastiedon toissijaista käyttöä koskevaa
lainsäädäntöä valmisteleva työryhmä
Ryhmän tehtävänä on
valmistella luonnos hallituksen esitykseksi
sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja
potilastiedon toissijaista käyttöä koskevasta
lainsäädännöstä
valmistella ehdotus tarvittavista muista
jatkotoimenpiteistä
40. Etunimi Sukunimi40 18.2.2016
Malmikasasta kansalliseksi aarteeksi -
SOTE-tiedot hyötykäyttöön mahdollistava
sääntely
BIO- JA
GEENI-
PANKIT
KANTA JA
OMAKANTA
TUTKI-
MUS
TIETO-
JOHTA-
MINEN
SOTE-
PALVE-
LUT
LÄÄ-
KE-
KEHI-
TYS
DIGI-
TALI-
SAATIO
KANS.
TH:N
REKIS-
TERIT
SOTE-
TILASTO-
AINEIS-
TOT
SOS.-EKON.
TIEDOT,
(TK, KELA)
TIETOJEN HAKU:
LUVAT, EETTISET
TOIMIKUNNAT,
TIETOSUOJA
TIETOJEN SAANTI:
LUOVUTUS,
YHDISTELY,
SUOJAUS
PALVELUOPERAATTORI/-T
HV JA
TER-
VEYS
SOSIAALI - JA TERVEYDENHUOLLON OPERATIIVISET JÄRJESTELMÄT
41. Etunimi Sukunimi41 18.2.2016
1. Kick-off-seminaari yhdessä asiakastietolaki-ryhmän kanssa
(20.5.2015)
2. lupaprosessien kehittämistarpeet ml. bio- ja geenipankit (25.8.15)
3. yritysten ja kehittäjien tarpeet (20.10.15)
4. Kanta-arkiston käytön kehittäminen TKI (1.12.15)
5. Tiedolla johtaminen, ohjaus ja valvonta (16.2.16)
6. Palveluoperaattori (31.3.16)
Valmistelun eteneminen - workshopit
42. Etunimi Sukunimi42 18.2.2016
1. selvitys asiakastietojen hyötykäytön kokonaisarkkitehtuurin nykytilasta
(15.2.16)
2. selvitys asiakastietojen kokonaisarkkitehtuurin tavoitetilasta (31.3.16)
3. pohjoismainen lainsäädäntövertailu (15.3.16)
4. kysely nykytilasta, tavoitetilasta ja vaikutuksista (15.3.16)
5. vierailut/kokemusanalyysit Tanska ja Ruotsi
Valmistelun eteneminen - selvitykset ja kyselyt
43. Etunimi Sukunimi43 18.2.2016
asiakastietolaki-työryhmän kanssa, STM
Eu:n kliinisen lääketutkimusasetuksen
implementointi, STM
eettisen käsittelyn kehittäminen, STM, Etene,
TUKIJA
hoidon saatavuus ja yhtenäiset hoidon perusteet
ryhmän kanssa, STM
SOTE-uudistus: järjestämislaki ja vaikuttavuus- ja
kustannustieto-ryhmä
Eu:n tietosuoja-asetuksen kansallinen
implementointi
palveluoperaattorin kehittämisyhteistyö: Sitra, THL,
Kela, TK, …
Yhteistyö ja koordinaatio
44. Etunimi Sukunimi44 18.2.2016
Nykytilan kuvaus valmiina 31.3.2016
perusteet ja HE-luonnos valmiina 6/2016
jatkotoimenpide-ehdotukset valmiina 6/2016
lausunnolle 9/2016 saakka
HE eduskunnalle vuoden 2017 alussa
Jatkovalmistelusta
45. Etunimi Sukunimi45 18.2.2016
viranomaistehtävien rooli ja määrittely
kansallisten palvelujen kehittäminen
teknisen alustan resurssien tunnistaminen
tutkimusta, kehittämistä, tietojohtamista ja innovaatiotoimintaa
palvelevan kansallisen alustan ja ekosysteemin kehittäminen
STMn ja Isaacus-yhteistyön keskeiset kohteet
49. Etunimi Sukunimi49 18.2.2016
It’s time to break the barriers and generate new
partnerships in
Social and Healthcare Sector
To whom: Influencers, decision makers and investors of the social and healthcare sector
representing companies, associations and public sector
Why: We are one in caring for everyone. We need to create new kinds of partnerships and start
working together towards better well-being and health. To create the new partnerships we have to
break the old barriers. That is why we will gather together to brainstorm solutions and ideas in
order to cater the needs of an individual better who expects smooth, agile and solution-
oriented services. The event is a kick start to a process which supports the concepts made up in
RIIHI. And yes, your idea might get funded as well.
No one can do this alone. That’s why we need to meet as a group. Are you in?
Themes: Individual-based services, youth communality and involvement, Requirements for
surviving in today’s society
Keynote speker: Dr. Koert van Mensvoor, artist, philosopher, author
More information (only in Finnish): https://tapahtumat.tekes.fi/tapahtuma/riihi
50. 08.30 Aamiainen
09.00 Tilaisuuden avaussanat – Antti Kivelä, johtaja, Sitra
09.15 Hankkeen tilannepäivitys – Kimmo Haahkola, johtava asiantuntija, Sitra
09.30 Isaacus – suuntaviivat ICT-arkkitehtuurille – Stiina Lilja, asiantuntija, Sitra
10.00 Isaacus-esituotantohankkeet – Jaana Sinipuro, johtava asiantuntija, Sitra
11.00 Sosiaali- ja terveysministeriön tervehdys – Hannu Hämäläinen, neuvotteleva virkamies, STM
11.30 Lounas
12.00 Tilaisuus päättyy
50
Tilaisuuden ohjelma
Sitra • 17.2.2016 •
51. Lisätiedot ja tilaisuuden materiaalit
Tilaisuudesta lähetetään kiitosviesti, jossa on linkki materiaaleihin.
• Kimmo Haahkola, kimmo.haahkola@sitra.fi
• Antti Kivelä, antti.kivela@sitra.fi
• Hanketoimisto: palveluoperaattori@sitra.fi, pmo@sitra.fi
Notes de l'éditeur
Metadata, saatavuus, luvat > eri rekisterinpitäjien yli
Metadata, saatavuus, luvat > eri rekisterinpitäjien yli
Metadata, saatavuus, luvat > eri rekisterinpitäjien yli
Metadata, saatavuus, luvat > eri rekisterinpitäjien yli
Metadata, saatavuus, luvat > eri rekisterinpitäjien yli