La práctica de la negociación se asocia a un cambio en la perspectiva de la
labor profesional. Vivimos en una época en la que el profesional debe
demostrar buenas habilidades de gestión ya que las Unidades de Información
son cada vez más competitivas. Para poder contar con buenos recursos
tangibles e intangibles, el profesional deberá convertirse en un negociador
efectivo y creativo. ¿Será capaz de cambiar y de efectuar las nuevas tareas
que este tiempo le reserva? Sólo lo logrará si no teme aprender táctica que lo
ayudarán a negociar de manera adecuada con autoridades, empleados,
proveedores y usuarios.
The document discusses predictions for communication technology in 2022, including that the living room will become fully connected through wireless networks. The television will be integrated with the internet and cell phones, allowing shared content and communication. Video games will become more social through online networks. Cell phones will control all connected devices and serve as the primary communication device as landlines cease to exist. Theories like the umbrella perspective, critical mass theory, and principle of relative constancy help explain how these changes will come about.
This document provides a marketing recommendation for an internet marketing blog. It analyzes the blog's current analytics and presence on social media platforms like Facebook, Twitter, YouTube. It then provides recommendations on improving the blog, search engine optimization, paid advertising, social media strategy, and public relations. The overall recommendation is to focus on social media interaction, keep the blog and updates simple, and integrate platforms to drive traffic.
Este documento presenta los resultados de una investigación sobre el uso de agregados reciclados y puzolanas en mezclas de concreto. Se analizaron cuatro mezclas con diferentes cantidades de grava reciclada y ceniza volante o humo de silicio. Los resultados mostraron que las mezclas con ceniza volante tenían una matriz cementicia más densa y fuerte, mientras que las mezclas con humo de silicio presentaban una interfase débil entre la pasta y el agregado. El estudio concluye que el uso apropiado de agregados reciclados y ad
Corrosión en la industria química petroleraGissel Lopez
Este documento trata sobre la corrosión en tuberías de acero utilizadas para el transporte de hidrocarburos en ambientes marinos y costeros. Explica los objetivos de estudiar e inspeccionar métodos de protección anticorrosiva para estas tuberías. Describe los principales tipos de corrosión que ocurren, los factores que influyen en la corrosión, y los métodos correctivos y preventivos utilizados como revestimientos y protección catódica.
Autoinflammation &skin disorders by yousry abdel mawlaYousry Abdel-mawla
Autoinflammatory disorders (AIDs) are characterized by aberrant regulation of the innate immune system leading to recurrent episodes of systemic inflammation without evidence of autoimmunity. AIDs can be hereditary monogenic disorders caused by mutations in genes regulating the inflammasome and interleukin 1 beta processing. Common symptoms include periodic fevers and rashes. Treatment may involve inhibition of interleukin 1 or tumor necrosis factor alpha.
Ayatsil-Tekel, la nueva apuesta de PEP en la Sonda de Campeche
Con el fin de mantener la producción de crudo pesado en la Región Marina Noreste, Petróleos Mexicanos pretende construir un nuevo campo petrolero que –en caso de ser necesario- remplace a Ku-Maloob-Zaap tal y como en su momento lo hizo éste con Cantarell.
La corrosión es la interacción de un metal con su entorno que produce el deterioro de sus propiedades físicas y químicas. Ocurre a través de una reacción electroquímica que involucra al agua, la limpieza del metal y el ambiente. Existen diferentes tipos de corrosión como la general uniforme, localizada como la de fisuras o picaduras, y la producida por metales líquidos o microorganismos.
La práctica de la negociación se asocia a un cambio en la perspectiva de la
labor profesional. Vivimos en una época en la que el profesional debe
demostrar buenas habilidades de gestión ya que las Unidades de Información
son cada vez más competitivas. Para poder contar con buenos recursos
tangibles e intangibles, el profesional deberá convertirse en un negociador
efectivo y creativo. ¿Será capaz de cambiar y de efectuar las nuevas tareas
que este tiempo le reserva? Sólo lo logrará si no teme aprender táctica que lo
ayudarán a negociar de manera adecuada con autoridades, empleados,
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The document discusses predictions for communication technology in 2022, including that the living room will become fully connected through wireless networks. The television will be integrated with the internet and cell phones, allowing shared content and communication. Video games will become more social through online networks. Cell phones will control all connected devices and serve as the primary communication device as landlines cease to exist. Theories like the umbrella perspective, critical mass theory, and principle of relative constancy help explain how these changes will come about.
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Este documento presenta los resultados de una investigación sobre el uso de agregados reciclados y puzolanas en mezclas de concreto. Se analizaron cuatro mezclas con diferentes cantidades de grava reciclada y ceniza volante o humo de silicio. Los resultados mostraron que las mezclas con ceniza volante tenían una matriz cementicia más densa y fuerte, mientras que las mezclas con humo de silicio presentaban una interfase débil entre la pasta y el agregado. El estudio concluye que el uso apropiado de agregados reciclados y ad
Corrosión en la industria química petroleraGissel Lopez
Este documento trata sobre la corrosión en tuberías de acero utilizadas para el transporte de hidrocarburos en ambientes marinos y costeros. Explica los objetivos de estudiar e inspeccionar métodos de protección anticorrosiva para estas tuberías. Describe los principales tipos de corrosión que ocurren, los factores que influyen en la corrosión, y los métodos correctivos y preventivos utilizados como revestimientos y protección catódica.
Autoinflammation &skin disorders by yousry abdel mawlaYousry Abdel-mawla
Autoinflammatory disorders (AIDs) are characterized by aberrant regulation of the innate immune system leading to recurrent episodes of systemic inflammation without evidence of autoimmunity. AIDs can be hereditary monogenic disorders caused by mutations in genes regulating the inflammasome and interleukin 1 beta processing. Common symptoms include periodic fevers and rashes. Treatment may involve inhibition of interleukin 1 or tumor necrosis factor alpha.
Ayatsil-Tekel, la nueva apuesta de PEP en la Sonda de Campeche
Con el fin de mantener la producción de crudo pesado en la Región Marina Noreste, Petróleos Mexicanos pretende construir un nuevo campo petrolero que –en caso de ser necesario- remplace a Ku-Maloob-Zaap tal y como en su momento lo hizo éste con Cantarell.
La corrosión es la interacción de un metal con su entorno que produce el deterioro de sus propiedades físicas y químicas. Ocurre a través de una reacción electroquímica que involucra al agua, la limpieza del metal y el ambiente. Existen diferentes tipos de corrosión como la general uniforme, localizada como la de fisuras o picaduras, y la producida por metales líquidos o microorganismos.
En 3 oraciones o menos:
El documento describe los conceptos básicos de la protección catódica, incluyendo los componentes de la celda de corrosión y los dos tipos de sistemas de protección catódica, galvánicos y de corriente impresa. También explica cómo funcionan los sistemas de protección catódica por corriente impresa utilizando rectificadores y camas de ánodos para convertir la estructura en un cátodo y prevenir la corrosión.
Este documento trata sobre la corrosión en la industria alimenticia. Explica que la corrosión causa deterioro en las instalaciones de procesamiento de alimentos debido a factores como las materias primas y condiciones geográficas. Discute el uso del acero inoxidable, el cual es resistente a la corrosión, higiénico y se utiliza comúnmente en equipos de procesamiento de alimentos como desnatadoras, depósitos y contenedores. También analiza los tipos de corrosión y cómo afectan diferentes materiales.
El documento habla sobre la corrosión en la industria petroquímica. Explica que esta industria es muy vulnerable a la corrosión debido a la doble afectación externa e interna en las grandes infraestructuras de acero. También describe algunos métodos para prevenir la corrosión como recubrimientos, protección catódica y el uso de aleaciones de aluminio. Finalmente, identifica algunas de las áreas más afectadas por la corrosión en la industria petroquímica.
El documento define la galvanoplastia como el proceso de cubrir un metal sobre otro mediante electrólisis en una solución de sales metálicas. La electrólisis separa los elementos de un compuesto por medio de una corriente eléctrica aplicada a través de electrodos sumergidos en la solución. La corrosión ocurre a través de reacciones de oxidación-reducción donde los iones se mueven hacia los electrodos. Existen varios métodos para prevenir la corrosión del acero como recubrimientos, pinturas, protección catódica y
La corrosión es la reacción química o electroquímica de un metal con su medio circundante que causa deterioro. Afecta a industrias como la química, transporte y construcción. Los costos económicos incluyen reemplazo de equipos, mantenimiento y paralización de plantas. Socialmente causa riesgos a la salud y seguridad. La corrosión puede ser general, galvánica, por hendidura o erosión y depende de factores del material y medio. Se previene mediante el uso de
La corrosión del acero es un problema común, especialmente en entornos marinos. Existen varios métodos para evitar la corrosión del acero, incluyendo recubrirlo con zinc, pintarlo con pinturas especiales, o usar ánodos de zinc para protección catódica. También se puede utilizar acero inoxidable, que es una aleación de acero con otros metales que lo hacen más resistente a la corrosión.
This document provides an overview of a dermatopathology course, including learning objectives, session details, sample exam questions, and study tips. It discusses key histopathological terms, classifications of skin diseases, common and rare skin conditions, and outlines the curriculum to be covered, including acute and chronic inflammatory diseases, infections, blistering diseases, and neoplastic conditions.
Most Common Skin Disorders - Causes and Treatment | Sehat.comSehat.com
Almost everyone might have experienced at one time or the other the horror of dealing with a skin disorder/disease. Irrespective of the age, one can be affected by various skin ailments and if not treated properly the condition may get aggravated.
Primary skin lesions include macules, papules, plaques, nodules, tumors, and wheals. Secondary lesions develop from primary lesions and include scales, crusts, excoriations, fissures, erosions, ulcers, and scars. Special lesions occur under certain conditions and include erythema, telangiectasia, purpura, petechiae, ecchymoses, vibices, and hematomas. The document provides detailed definitions and descriptions of these various skin lesions.
Este documento discute los diferentes tipos de corrosión que afectan a los metales en la industria. Explica que la corrosión ocurre debido a reacciones electroquímicas entre un metal y su entorno, y que depende de factores como la temperatura y la salinidad. Luego describe cinco tipos principales de corrosión: electroquímica, por oxígeno, microbiológica, por presiones parciales de oxígeno, y galvánica. También ofrece consejos sobre cómo reducir la corrosión mediante un mejor dise
This document contains 10 multiple choice questions about common skin diseases, along with explanations for each answer. The questions cover topics like scabies, psoriasis, tinea capitis, bullous pemphigoid, hereditary haemorrhagic telangiectasia, and erythema induratum. The explanations provide details about the diagnoses, typical presentations, treatments, and pathogenic mechanisms of the various skin conditions.
La corrosión es un fenómeno espontáneo que afecta a todos los materiales al interactuar con el medio ambiente, causando deterioro de sus propiedades físicas y químicas. Se manifiesta principalmente en metales, cerámicas, polímeros y minerales, y solo ocurre en presencia de un electrolito, donde se producen regiones anódicas y catódicas. Existen diferentes tipos de corrosión como la uniforme, galvánica, por picaduras, hendiduras, intergranular y selectiva.
Common skin diseases include:
- Scabies, caused by mites under the skin, which can be treated with sulfur or cleaning the infected environment.
- Ringworm, caused by a fungus and presenting as a red, itchy ring, which can be treated with antifungal creams.
- Eczema, whose cause is unknown but may be triggered by stress or irritants, presenting as inflamed, red, dry, and itchy skin, treated with corticosteroids or antihistamines.
- Psoriasis, cause unknown but involving too-rapid skin cell growth, appearing as thick red plaques covered in silvery scales, treated with steroid creams or phot
Este documento trata sobre la corrosión electroquímica. Explica que implica un transporte simultáneo de electricidad a través de un electrolito. Describe las celdas galvánicas y electrolíticas. También cubre conceptos como la termodinámica electroquímica, los diagramas de Pourbaix, la cinética de corrosión, las curvas de polarización de Evans, y la pasividad.
Este documento describe diferentes métodos para realizar ensayos de corrosión, incluyendo el uso de testigos de corrosión, sondas de resistencia, y polarización lineal. También cubre diferentes tipos de ensayos como niebla salina, atmósfera urbana, y corrosión industrial. El objetivo principal de los ensayos de corrosión es obtener resultados cualitativos y cuantitativos sobre cómo los materiales se corroen bajo diferentes condiciones.
Este documento describe la corrosión y la oxidación de los metales. Explica que la corrosión ocurre cuando un metal interactúa con su entorno, deteriorando sus propiedades físicas y químicas. También describe que la corrosión requiere de un electrolito y crea regiones anódicas y catódicas, donde ocurre la oxidación y protección del metal, respectivamente. Además, explica algunos métodos para prevenir la corrosión como usar acero inoxidable, recubrir el acero con zinc o plásticos, y protegerlo
La corrosión es la degradación de un material por reacción química o electroquímica con su entorno. Puede ser de tipo químico, galvánico, por picaduras, en grietas o por erosión. Las formas comunes incluyen la corrosión uniforme, intergranular, selectiva y biológica. La corrosión reduce la vida útil de materiales como metales y puede ocasionar daños considerables si no se controla y previene adecuadamente.
El documento describe los procesos de oxidación y corrosión de los metales. La oxidación ocurre cuando un metal se combina con el oxígeno para formar óxidos, mientras que la corrosión implica la disolución del metal en un ambiente húmedo y conductor. La velocidad de oxidación depende de factores como la temperatura y la presión del oxígeno. La corrosión generalmente ocurre por reacciones electroquímicas que involucran ánodos, cátodos y electrolitos. Se detallan varios métodos para proteger los metal
The document discusses various skin conditions including acute and chronic inflammatory diseases, infections, and neoplasms. It provides details on the pathogenesis, clinical features, and histopathology of conditions like urticaria, eczema, psoriasis, lichen planus, impetigo, fungal infections, viral infections including warts and molluscum, and acne. Case studies are presented to demonstrate clinical presentations.
En 3 oraciones o menos:
El documento describe los conceptos básicos de la protección catódica, incluyendo los componentes de la celda de corrosión y los dos tipos de sistemas de protección catódica, galvánicos y de corriente impresa. También explica cómo funcionan los sistemas de protección catódica por corriente impresa utilizando rectificadores y camas de ánodos para convertir la estructura en un cátodo y prevenir la corrosión.
Este documento trata sobre la corrosión en la industria alimenticia. Explica que la corrosión causa deterioro en las instalaciones de procesamiento de alimentos debido a factores como las materias primas y condiciones geográficas. Discute el uso del acero inoxidable, el cual es resistente a la corrosión, higiénico y se utiliza comúnmente en equipos de procesamiento de alimentos como desnatadoras, depósitos y contenedores. También analiza los tipos de corrosión y cómo afectan diferentes materiales.
El documento habla sobre la corrosión en la industria petroquímica. Explica que esta industria es muy vulnerable a la corrosión debido a la doble afectación externa e interna en las grandes infraestructuras de acero. También describe algunos métodos para prevenir la corrosión como recubrimientos, protección catódica y el uso de aleaciones de aluminio. Finalmente, identifica algunas de las áreas más afectadas por la corrosión en la industria petroquímica.
El documento define la galvanoplastia como el proceso de cubrir un metal sobre otro mediante electrólisis en una solución de sales metálicas. La electrólisis separa los elementos de un compuesto por medio de una corriente eléctrica aplicada a través de electrodos sumergidos en la solución. La corrosión ocurre a través de reacciones de oxidación-reducción donde los iones se mueven hacia los electrodos. Existen varios métodos para prevenir la corrosión del acero como recubrimientos, pinturas, protección catódica y
La corrosión es la reacción química o electroquímica de un metal con su medio circundante que causa deterioro. Afecta a industrias como la química, transporte y construcción. Los costos económicos incluyen reemplazo de equipos, mantenimiento y paralización de plantas. Socialmente causa riesgos a la salud y seguridad. La corrosión puede ser general, galvánica, por hendidura o erosión y depende de factores del material y medio. Se previene mediante el uso de
La corrosión del acero es un problema común, especialmente en entornos marinos. Existen varios métodos para evitar la corrosión del acero, incluyendo recubrirlo con zinc, pintarlo con pinturas especiales, o usar ánodos de zinc para protección catódica. También se puede utilizar acero inoxidable, que es una aleación de acero con otros metales que lo hacen más resistente a la corrosión.
This document provides an overview of a dermatopathology course, including learning objectives, session details, sample exam questions, and study tips. It discusses key histopathological terms, classifications of skin diseases, common and rare skin conditions, and outlines the curriculum to be covered, including acute and chronic inflammatory diseases, infections, blistering diseases, and neoplastic conditions.
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Almost everyone might have experienced at one time or the other the horror of dealing with a skin disorder/disease. Irrespective of the age, one can be affected by various skin ailments and if not treated properly the condition may get aggravated.
Primary skin lesions include macules, papules, plaques, nodules, tumors, and wheals. Secondary lesions develop from primary lesions and include scales, crusts, excoriations, fissures, erosions, ulcers, and scars. Special lesions occur under certain conditions and include erythema, telangiectasia, purpura, petechiae, ecchymoses, vibices, and hematomas. The document provides detailed definitions and descriptions of these various skin lesions.
Este documento discute los diferentes tipos de corrosión que afectan a los metales en la industria. Explica que la corrosión ocurre debido a reacciones electroquímicas entre un metal y su entorno, y que depende de factores como la temperatura y la salinidad. Luego describe cinco tipos principales de corrosión: electroquímica, por oxígeno, microbiológica, por presiones parciales de oxígeno, y galvánica. También ofrece consejos sobre cómo reducir la corrosión mediante un mejor dise
This document contains 10 multiple choice questions about common skin diseases, along with explanations for each answer. The questions cover topics like scabies, psoriasis, tinea capitis, bullous pemphigoid, hereditary haemorrhagic telangiectasia, and erythema induratum. The explanations provide details about the diagnoses, typical presentations, treatments, and pathogenic mechanisms of the various skin conditions.
La corrosión es un fenómeno espontáneo que afecta a todos los materiales al interactuar con el medio ambiente, causando deterioro de sus propiedades físicas y químicas. Se manifiesta principalmente en metales, cerámicas, polímeros y minerales, y solo ocurre en presencia de un electrolito, donde se producen regiones anódicas y catódicas. Existen diferentes tipos de corrosión como la uniforme, galvánica, por picaduras, hendiduras, intergranular y selectiva.
Common skin diseases include:
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- Ringworm, caused by a fungus and presenting as a red, itchy ring, which can be treated with antifungal creams.
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Este documento trata sobre la corrosión electroquímica. Explica que implica un transporte simultáneo de electricidad a través de un electrolito. Describe las celdas galvánicas y electrolíticas. También cubre conceptos como la termodinámica electroquímica, los diagramas de Pourbaix, la cinética de corrosión, las curvas de polarización de Evans, y la pasividad.
Este documento describe diferentes métodos para realizar ensayos de corrosión, incluyendo el uso de testigos de corrosión, sondas de resistencia, y polarización lineal. También cubre diferentes tipos de ensayos como niebla salina, atmósfera urbana, y corrosión industrial. El objetivo principal de los ensayos de corrosión es obtener resultados cualitativos y cuantitativos sobre cómo los materiales se corroen bajo diferentes condiciones.
Este documento describe la corrosión y la oxidación de los metales. Explica que la corrosión ocurre cuando un metal interactúa con su entorno, deteriorando sus propiedades físicas y químicas. También describe que la corrosión requiere de un electrolito y crea regiones anódicas y catódicas, donde ocurre la oxidación y protección del metal, respectivamente. Además, explica algunos métodos para prevenir la corrosión como usar acero inoxidable, recubrir el acero con zinc o plásticos, y protegerlo
La corrosión es la degradación de un material por reacción química o electroquímica con su entorno. Puede ser de tipo químico, galvánico, por picaduras, en grietas o por erosión. Las formas comunes incluyen la corrosión uniforme, intergranular, selectiva y biológica. La corrosión reduce la vida útil de materiales como metales y puede ocasionar daños considerables si no se controla y previene adecuadamente.
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Maladie de Raynaud : 3 à 5 % de la population mondiale en est touchée.Khadija Moussayer
Le phénomène de Raynaud est un arrêt temporaire de la circulation du sang, principalement au niveau des doigts. Ceux-ci deviennent alors blancs et insensibles. Le plus souvent, quelques bons gestes suffisent à soulager ces symptômes. Parfois aussi cela revêt un caractère plus grave.
Le phénomène de Raynaud correspond à un arrêt temporaire et réversible de la circulation sanguine à l’exposition au froid, au niveau des extrémités essentiellement les doigts plus rarement les orteils, le nez ou les oreilles. Durant les crises, ceux-ci deviennent blancs et insensibles.
On distingue, la maladie de Raynaud ou la forme primitive sans cause et la forme secondaire à une autre maladie appelée phénomène ou syndrome de Raynaud. On estime que de 3 % à 5 % de la population est atteinte de la maladie ou du syndrome de Raynaud.
1/ quels sont les symptômes de la maladie de Raynaud ?
Les extrémités deviennent soudainement blanches, car le sang n’y circule plus, ensuite deviennent bleues par manque d’approvisionnement en oxygène, puis rouges quand la circulation remarche avant de reprendre leur couleur normale. Une crise peut durer de quelques minutes à quelques heures.
3/ Quelles sont les causes ?
La maladie de Raynaud est sans cause connue. C’est la plus fréquente, ses symptômes sont en général légers et surviennent le plus souvent entre l’âge de 15 et 25 ans et la maladie se résorbe d’elle-même après quelques années dans environ les deux tiers des cas.
Le syndrome de Raynaud est causé par des maladies qui atteignent les vaisseaux sanguins, notamment la sclérodermie, une maladie auto-immune qui se traduit par un épaississement et un durcissement de la peau et de certains organes. Cette forme peut être à l’origine de douloureux ulcères des doigts ou même de mort des tissus (gangrène).
4/ Y – a-t-il un traitement et une prise en charge au Maroc ?
Des médicaments qui dilatent les vaisseaux sont nécessaires en cas de syndrome de Raynaud. En cas d’ulcères ou de gangrènes, on utilise des prostaglandines en injection intraveineuse. Pour prévenir de nouveaux ulcères digitaux, notamment en cas de sclérodermie, on utilise le Bosentan, un antagoniste de l’endothéline. Un médicament qu’on utilise par ailleurs dans l’hypertension artérielle pulmonaire.
Tous ces médicaments sont disponibles au Maroc
5/ Quels conseils aux personnes qui souffrent de cette maladie ?
Il faut se protéger du froid, arrêter de fumer et faire attention à certains médicaments qui aggravent la maladie.
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie en libéral à CASABLANCA
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Vice-présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM)
POUR EN SAVOIR PLUS : I/ 10 CONSEILS POUR APPRENDRE A GERER LA PATHOLOGIE,
Les angioedèmes se caractérisent par une accumulation des liquides au niveau des muqueuses et de la peau se traduisant par des crises de gonflement du visage, des membres ou des organes génitaux. Ils peuvent comporter un risque d'asphyxie quand la gorge est atteinte.
Dans la très grande majorité des cas, il s’agit d’un angioedème d’origine allergique, environ 20 % de la population en sont touchées à un moment de leur vie. Souvent associé à une urticaire, il peut être provoqué par un aliment, une piqûre d'insecte ou par un médicament. Le traitement de cet angioedème histaminique repose sur les corticoïdes et les médicaments antihistaminiques. Dans les cas les plus graves (œdème de Quincke), l’adrénaline est indispensable pour éviter un choc anaphylactique (propagation de l'allergie dans tout l'organisme).
Les angioedèmes peuvent être avoir une autre cause, souvent méconnue au Maroc : c’est l’angioedème héréditaire bradykinique. Cette forme plus rare se déclare le plus souvent durant l’enfance ou l’adolescence, l’œdème s’installe de façon progressive et récidivante en quelques heures et persiste en moyenne de 2 à 5 jours et disparaît sans séquelle. La fréquence et la sévérité des crises sont variables suivant les patients et chez un même patient suivant les périodes de la vie.
افتتاحية اليوم الوطني للوذمة الوعائية
"من أزمات انتفاخ موضعي إلى اختناق قاتل محتمل"
تنظم الجمعية المغربية لمرضى الوذمة الوعائية ، بالاشتراك مع الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجمعية المغربية للبيولوجيا الطبية ، يوم السبت 19 يناير 2019 ابتداءا من الساعة الثانية و النصف مساءا بفندق بالاص أنفا بالدار البيضاء ، اليوم الوطني الأول للوذمة الوعائية وذالك تحت موضوع "لنتعرف أكثر على الوذمة الوعائية الوراثية "
تتميز الوذمة الوعائية بنوبات تراكم السوائل على مستوى الأغشية المخاطية والجلد مما يؤدي إلى انتفاخ في الوجه والأطراف أو الأعضاء التناسلية. يمكن أن تحمل هذه النوبات خطر
Congrès international sur le syndrome des bébés secoués.Réseau Pro Santé
Le Centre National Nord-américain sur le Syndrome du Bébé Secoué (NCSBS), en collaboration avec le Comité d’Organisation Européen, organise pour la toute première fois en France la Conférence Internationale du Bébé Secoué ou Traumatisme Crânien Infligé, les 4, 5 et 6 Mai 2014 au Novotel Paris Tour Eiffel.
Les participants assisteront à un programme exceptionnel de communications d’experts venant d’universités, d’institutions et d’organisations de pointe en Amérique du Nord et en Europe.
Le Professeur Catherine Adamsbaum, chef du service de Radiologie pédiatrique de l’Hôpital Bicêtre et membre du Comité d’organisation européen nous présente en exclusivité les points forts de cet évènement.
1. UNIR : Le NCSBS (National Center on Shaken Baby Syndrome) est une institution nord-américaine qui organise un congrès international tous les 2 ans. Sa venue à Paris est un évènement, comment cela a-t-il été organisé ?
C.A. : La tenue du congrès NCSBS en France est une première. Initialement,j’ai été contactée par le NCSBS suite à la publication d'un article en 2010, écrit en collaboration avec le Dr Rey-Salmon [NDLR : pédiatre et médecin légiste à l'hôpital de l'Hôtel-Dieu à Paris], dont l'objectif était de corréler les déclarations judiciaires des auteurs des secouements, avec les lésions cliniques et radiologiques observées¹. Le NCSBS a été très intéressé par cette étude originale qui a pu mettre en évidence le caractère répétitif des secousses dans plus de la moitié des cas, ce qui souligne la nécessité d'un diagnostic précoce. Cet article a aussi rappelé la place fondamentale du radiologue dans son dépistage.
reseauprosante.fr
This document provides guidance on starting and maintaining an effective Twitter account for a rare disease. It recommends choosing a memorable username and hashtag, filling out your profile, following related accounts and hashtags, engaging in conversations rather than just sharing links, and using tools like HootSuite to schedule posts and monitor discussions. The key is to start listening, learn from others in your rare disease community, and sustain activity over time through strategic planning and involvement of a team.
During the EURORDIS Membership meeting 2016 in Edinburgh, Scotland the RareConnect team presented progress on the platform along with highlighting how rare disease patient groups can take part in the project.
RareConnect has been collecting the dates of different global and national awareness days for different rare diseases in this blog post: http://blog.rareconnect.org/tip-of-the-week/rare-disease-awareness-days/
Many patient groups ask us how to start an awareness day for their individual disease. This presentations discusses best practices in starting an awareness day for your community. Highlights of what works to bring together your community for a disease awareness day.
Watch the entire webinar that this presentation was part of here: http://blog.rareconnect.org/best-practices/rareconnect-webinar-how-to-start-an-awareness-day-for-your-rare-disease/
The document summarizes the results of a 30 question poll of 66 people about their experiences living with TRAPS syndrome. TRAPS, or TNF Receptor-Associated Periodic Syndrome, is a rare autoinflammatory disease caused by a mutation in the TNFRSF1A gene. The poll asked about demographics, symptoms, treatments, impact on work/school, and other health conditions. Key findings included that the majority of respondents were female, from the US or Europe, and were diagnosed after visiting multiple doctors. Common symptoms included fever, rashes and joint/muscle pain. TRAPS episodes typically lasted 1-3 weeks and greatly impacted respondents' ability to work or attend school.
This presentation was given on July 28th during the Pitt Hopkins UK support group meeting in Manchester, UK.
Join the Pitt Hopkins syndrome community here:
https://www.rareconnect.org/en/community/pitt-hopkins-syndrome/understand
This document discusses how patients, especially those with rare diseases, are using the internet to become more informed and empowered in their healthcare. It finds that 70% of patients with disabilities use the internet, and families of patients with rare diseases most commonly search online for information about disease characteristics, diagnosis, and treatment options. Participating in online support communities and finding medical information online can help patients better understand their disease and discuss treatment options with their doctor. The document advocates for increasing online resources and social networks to better connect patients.
After being launched for 1 year, the RareConnect team updates the EuMGa, the European Myasthenia Gravis Federation on progress made in the MG community.
This document discusses using surveys and polls to gather quantitative data from patients with rare diseases. It describes how online communities can be used for research by enabling patients to share their experiences. It then provides examples of polls conducted with patient groups for Behcet's disease and atypical HUS to understand patients' experiences and how to better serve their needs. Key lessons from conducting these polls are outlined.
RareConnect is a patient-led social network for rare disease patients that connects over 60,000 monthly visitors from 170 countries across 53 disease-specific online communities in 5 languages. It provides support for rare disease patients and caregivers through moderated online communities where patients can share their experiences and find information. RareConnect works with over 400 patient organizations from 40 countries to build these communities and break down barriers between rare disease patients.
Highlights from Rare Disease Day 2011 which took place on Feb 28. An international awareness day coordinated at the international level by EURORDIS (Rare Diseases Europe)
The document summarizes the results of a 2010 survey on patient organizations and their role in and priorities for research. The survey found that:
1) Patient organizations play an important role in research through both financial and non-financial support, though their budgets and abilities vary significantly.
2) While financial support for research comes from 37% of organizations, most provide non-financial assistance like helping connect researchers and patients.
3) Organizations see more advances in basic research and diagnosis but less in areas like human/social sciences and assistive technologies.
4) When prioritizing public research funds, organizations want emphasis on therapeutics, diagnosis and epidemiology/natural history of diseases.
The document summarizes the results of a survey conducted with 309 patient organizations from 29 European countries about their role in research and priorities for the future. It finds that while only 37% of organizations fund research directly, most support research in other ways such as linking patients and researchers, providing trial information, and helping design studies. Organizations see their biggest contributions as creating collaborations between stakeholders and highlighting patient needs. However, they also identified obstacles like limited budgets and a need for more major advances in basic, diagnostic and other research areas.
The document summarizes the results of a survey conducted with 309 patient organizations from 29 European countries about their role in research and priorities for the future. It finds that while 37% of organizations fund research, most provide non-financial support through activities like facilitating collaboration between researchers, patients, and clinicians. The organizations support a wide range of research areas and have played a role in building research communities, though their budgets are limited. Understanding patient organizations' expertise and how they contribute knowledge to health policymaking was a goal of the survey.
This document summarizes the objectives, methodology, key facts, results, and messages of the EUROPLAN WP8 project, which involved organizing 15 national conferences on rare diseases across Europe. The conferences aimed to promote national plans for rare diseases based on EU guidelines. Over 2,200 stakeholders participated, including patients, healthcare professionals, researchers, and policymakers. The conferences helped raise awareness of rare diseases and validated the EU recommendations at the national level. Discussion focused on improving care, research, coding, and patient empowerment based on each country's system. The project was seen as highly effective in advancing rare disease policy across Europe.
The document provides recommendations for developing national plans to address rare diseases in European countries. It discusses key priorities that should be covered in national plans, including research, centers of expertise, information and patient services, gathering expert opinions, and empowering patient organizations. It also outlines elements of methodology for developing, managing, and evaluating national plans, such as governance structures, plan content, indicators, and funding. The overall goal is to build an integrated and comprehensive strategy across Europe to address the needs of rare disease patients.
The document discusses European Union actions related to newborn screening for rare diseases. It provides background on EU health policy and legislation regarding rare diseases. It then summarizes an evaluation launched in 2009 on newborn screening practices for rare diseases across EU member states. The evaluation includes reports on current practices, an expert opinion on developing EU policies, and establishing an expert network on newborn screening.
Workshop 7 - Brainstorming & Policy Development session: Prevention
"EUROCAT Study on Prevention of Congenital Anomalies"
Dr. Domenica Taruscio, ISS Italy
Workshop 3 - Registries
"Outcome of the RD Task Force and EPPOSI Workshop"
on registries, Tsveta Schyns, ENRAH
Eurordis Membership Meeting 2011 Amsterdam
13 – 14 May 2011
Tsveta Schyns
This document discusses a membership meeting of EURORDIS about patient experiences in developing and implementing national plans. It summarizes the mission and objectives of Raríssimas, an organization founded in 2002 to help those affected by rare diseases. Key goals included creating a help line, multidisciplinary treatment centers, and Casa dos Marcos, a respite center. It describes Raríssimas' role in advocating for and helping develop Portugal's National Plan for Rare Diseases to take an integrated approach and build partnerships to address rare diseases.
3. De vereniging is opgericht in juni 2006. The association was founded in June 2006. L'association a été créée en Juin 2006.
4. Zij ondersteunt patiënten met „ caps“ cryopyrine associated périodic syndroom. It provides assistance to patients « caps » cryopyrine associated periodic syndrome. Elle apporte son aide aux malades « caps » Syndrome périodique associé à la cryopyrine
6. Koude Netelroos of FCAS familie cold zelf-inflammatory syndroom, Cold urticaria or FCAS family cold auto-inflammatory syndrome, Urticaire au froid ou FCAS familial cold auto-inflammatory syndrome,
7. MWS Muckle en Wells syndroom, MWS Muckle and Wells syndrome, MWS Muckle et Wells Syndrome,
12. Pijnlijk maar niet- zichtbaar : Gewrichtsaandoeningen, Painful but not visible : Articular, Douloureux mais non visibles : les atteintes articulaires
13. Het meest hinderlijk: waarnemingsdoofheid, kan met hoortoestellen verbeteren The most troublesome: sensorineural hearing loss, can still be paired, La plus gênante : la surdité de perception, peut être néanmoins appareillée
14. Het ernstigst: amylose, uvéite, hersenvliesontsteking. The most serious: amyloidosis, uveitis, meningitis. Les plus graves : amylose, uvéite, méningite.
15. De 3 gevallen zijn ongeneeslijk maar behandelbaar, dank zij anakinra, rinolacept en canakinumab. The 3 cases can be treated but not cured, with anakinra, rinolacept, and canakinumab. Les 3 cas peuvent être soignés mais non guéris, grâce à l’anakinra, le rinolacept et le canakinumab.
16. Het hoofdkantoor van AMWS is gevestigd in Carquefou, stad die met EERSEL, in Noord Brabant, dichtbij Eindhoven (Nederland) vriendschapsbanden heeft. The headquarters is AMWS Carquefou, Eersel sister city in North Brabant, near Eindhoven (Netherlands) Le siège social de l’AMWS est à Carquefou, ville jumelée avec EERSEL, dans le Nord Brabant, près de Eindhoven (Pays-Bas)
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19. Bedankt voor Uw aandacht. Thank you for your attention. Merci de votre attention. Met dank aan de vertalers, thank you with the translators merci aux traducteurs Maarten Dierks Voorzitter Jumelagecomité Eersel-Carquefou, Gildas Pépion Docteur en pharmacie Carquefou et .... Denis Costello ...en direct .
20. 14, rue Panneton 44470 Carquefou France 02 40 50 85 30 courriel [email_address] .fr site www.amws-cinca.eu