El documento proporciona instrucciones en 3 pasos para acceder al aula virtual y correo institucional de la universidad. Primero, se debe abrir la página pregrado.uniminuto.edu e ingresar el ID y contraseña para acceder a los cursos. Luego, se siguen los pasos en el aula virtual GBI 1025 para participar en foros y enviar mensajes. Finalmente, se proporciona el enlace al correo institucional.
Este documento resume las principales cualidades físicas y sus métodos de desarrollo. Define las cualidades como fuerza, resistencia, velocidad y flexibilidad. Detalla los tipos de cada cualidad y métodos de entrenamiento como carrera continua, intervalos y circuitos para resistencia, levantamiento de pesas para fuerza, y estiramientos estáticos y dinámicos para flexibilidad. El objetivo es desarrollar estas cualidades a través de ejercicios específicos para mejorar la condición física.
Nota técnica n 08 despacho 12037 2013 dr ii s 19 set13Toni Figueira
Este documento nomeia o Coronel Rui Manuel Ferreira Venâncio Baleizão para o cargo de Coordenador do Gabinete de Inspeção do Serviço de Estrangeiros e Fronteiras (SEF) por um período de três anos renovável. Além disso, aprova a Nota Técnica N.o 8 que define o grau de prontidão de referência para os meios de socorro para edifícios de alto risco contra incêndios.
Este documento describe varios sitios turísticos en Puerto López, Ecuador, incluyendo museos, senderos, áreas marinas, playas como Playa Tortuga, e Isla de la Plata. También menciona 135 sitios de interés que incluyen bosques húmedos y secos, acantilados, arrecifes coralinos e islas con flora y fauna única. Describe playas específicas como Playita Negra, Playa "La Tortuguita", y Los Frailes, una de las playas más hermosas del país. Finalmente,
El documento resume las principales características técnicas esperadas para la PlayStation 4, incluyendo un procesador AMD x64 y una tarjeta gráfica AMD Radeon HD 7000. También expresa la opinión personal de que la PlayStation 4 es un buen avance tecnológico pero que Sony debería innovar más en el mando, posiblemente agregando una pantalla táctil como en la PS Vita.
Este documento presenta los resultados de una práctica para determinar el pH de la leche de vaca y cabra. Se describe el procedimiento de ordeñar una vaca y probar la leche con tiras de tornasol, lo que indicó que la leche es ligeramente ácida. La conclusión es que tanto la leche de vaca como de cabra tienen un pH ligeramente ácido.
Elizabeth Hernández Cholo describe sus planes y metas para el futuro, incluyendo mejorar su situación laboral, completar una especialización en traducción simultánea, perfeccionar su francés en un viaje a Francia, y eventualmente formar una familia. Actualmente trabaja como docente pero su contrato es provisional; sus objetivos inmediatos son obtener un puesto permanente a través de un concurso de méritos y comenzar una especialización para aumentar sus oportunidades laborales.
El documento proporciona instrucciones en 3 pasos para acceder al aula virtual y correo institucional de la universidad. Primero, se debe abrir la página pregrado.uniminuto.edu e ingresar el ID y contraseña para acceder a los cursos. Luego, se siguen los pasos en el aula virtual GBI 1025 para participar en foros y enviar mensajes. Finalmente, se proporciona el enlace al correo institucional.
Este documento resume las principales cualidades físicas y sus métodos de desarrollo. Define las cualidades como fuerza, resistencia, velocidad y flexibilidad. Detalla los tipos de cada cualidad y métodos de entrenamiento como carrera continua, intervalos y circuitos para resistencia, levantamiento de pesas para fuerza, y estiramientos estáticos y dinámicos para flexibilidad. El objetivo es desarrollar estas cualidades a través de ejercicios específicos para mejorar la condición física.
Nota técnica n 08 despacho 12037 2013 dr ii s 19 set13Toni Figueira
Este documento nomeia o Coronel Rui Manuel Ferreira Venâncio Baleizão para o cargo de Coordenador do Gabinete de Inspeção do Serviço de Estrangeiros e Fronteiras (SEF) por um período de três anos renovável. Além disso, aprova a Nota Técnica N.o 8 que define o grau de prontidão de referência para os meios de socorro para edifícios de alto risco contra incêndios.
Este documento describe varios sitios turísticos en Puerto López, Ecuador, incluyendo museos, senderos, áreas marinas, playas como Playa Tortuga, e Isla de la Plata. También menciona 135 sitios de interés que incluyen bosques húmedos y secos, acantilados, arrecifes coralinos e islas con flora y fauna única. Describe playas específicas como Playita Negra, Playa "La Tortuguita", y Los Frailes, una de las playas más hermosas del país. Finalmente,
El documento resume las principales características técnicas esperadas para la PlayStation 4, incluyendo un procesador AMD x64 y una tarjeta gráfica AMD Radeon HD 7000. También expresa la opinión personal de que la PlayStation 4 es un buen avance tecnológico pero que Sony debería innovar más en el mando, posiblemente agregando una pantalla táctil como en la PS Vita.
Este documento presenta los resultados de una práctica para determinar el pH de la leche de vaca y cabra. Se describe el procedimiento de ordeñar una vaca y probar la leche con tiras de tornasol, lo que indicó que la leche es ligeramente ácida. La conclusión es que tanto la leche de vaca como de cabra tienen un pH ligeramente ácido.
Elizabeth Hernández Cholo describe sus planes y metas para el futuro, incluyendo mejorar su situación laboral, completar una especialización en traducción simultánea, perfeccionar su francés en un viaje a Francia, y eventualmente formar una familia. Actualmente trabaja como docente pero su contrato es provisional; sus objetivos inmediatos son obtener un puesto permanente a través de un concurso de méritos y comenzar una especialización para aumentar sus oportunidades laborales.
On distingue deux types de déficit immunitaire : le primitif quand il est inné (dès la naissance) et le secondaire (ou acquis) quand il est provoqué par un facteur extérieur (comme par exemple une chimiothérapie, la malnutrition, des brûlures, des produits chimiques…).
Les déficits immunitaires primitifs regroupent plus 200 maladies d’origine génétique dont la recherche a pu identifier la majorité des gènes responsables (plus de 140 à l’heure actuelle).
Campagne Vos Yeux distribuée le 25 Septembre 2015 à 47'934 exemplaires dans le journal LE MATIN et touchant 293'000 lecteurs en Suisse Romande ainsi que sur www.vosyeux.ch
Interview principale: Géraldine Fasnacht,sportive suisse qui pratique le snowboard freeride, le base jump et le vol en wingsuit.
Clients de références: Alain Afflelou, Abbot, Essilor,TRB Chemedica
www.anemf.org
Après s’être offert un lifting au début de l’année 2012, le site ANEMF.org s’est très vite imposé comme une référence pour tous les étudiants en médecine de France !
ANEMF.org, c’est d’abord un portail proposant des dizaines d’articles consacrés aux études et à la pratique médicale. L’objectif est simple : offrir à chacun la possibilité de trouver une réponse claire et complète aux questions que posent la vie d’étudiant en médecine. Comment lire sa fiche de paye d’externe ? Comment accéder aux aides au logement ? Qu’est-ce que la sécurité sociale étudiante ? Qu’est-ce que la procédure de choix ? Quelles aides sont proposées pour s’installer ? Comment fonctionne le CESP ? Les sujets sont variés, et nous concerne tous à un moment de notre cursus : prendre quelques minutes pour s’informer, c’est l’assurance de ne pas rater le coche.
Mais ANEMF.org c’est aussi et surtout le portail de l’ANEMF ! Parce que les études médicales évoluent et parce que la démographie médicale est un sujet de débats politiques inépuisable, nous sommes, en tant que carabins, particulièrement concernés par l’actualité. De la réforme des ECN à la mobilisation des internes, en passant par l’évolution des conditions de travail en stage, il ne se passe pas un jour sans que l’ANEMF ne soit sollicitée pour porter la voix des étudiants en médecine de France. Le fruit de cette représentation étudiante active et continue vous est communiqué par le biais d’ANEMF.org, qui regorge d’articles et de communiqués à la pointe de l’actualité. Il vous est même possible d’inscrire votre adresse mail sur la mailing “Général”. Vous pourrez ainsi recevoir, chaque fois que la situation l’exige, des mails détaillant les discussions en cours et l’état des réformes à venir !
reseauprosante.fr
Est parue en Septembre 2012 les résultats de l’étude FECOND, menée par l’INSERM1 et l’INED2. Cette étude s’interroge sur les moyens de contraception des femmes en âge de procréer. Purement statistique, cette étude dresse des constats pour le moins intéressants.
Resituons le contexte : en 1967, la contraception devient légale. En 1975, Simone Veil fait promulguer une loi qui autorise l’avortement sous conditions. En 2001 a été votée la Loi Aubry, qui remanie en profondeur la loi Veil. Elle autorise les médecins généralistes à prescrire l’IVG médicamenteuse (pilule RU 489), facilite l’accès à la contraception, affirme le droit des femmes à avorter et autorise la stérilisation comme moyen de contrôle des naissances. Parallèlement, depuis 2000, on voit fleurir de nouvelles méthodes de contraception révolutionnaires (implant, patch...), permettant à chaque femme de choisir une contraception adaptée à son mode de vie.
Globalement, la pilule contraceptive reste la méthode de contraception plébiscitée par les femmes : elle est utilisée par une femme sur deux entre 15 et 49 ans. En revanche, on constate que son utilisation a diminué depuis les années 2000 (-4,6%), mais cette baisse est compensée par le recours aux nouvelles méthodes hormonales. Plus alarmant, chez les 20-24 ans, cette baisse d’utilisation (-10,4%) n’est pas compensée par le recours aux autres méthodes contraceptives (dont on constate une augmentation d’utilisation de 5,1% seulement)
reseauprosante.fr
La maladie de Huntington un trouble neurodégénératif rare.pdfKhadija Moussayer
La maladie de Huntington, anciennement appelée chorée de Huntington, se caractérise par une perte des cellules nerveuses dans certaines parties du cerveau. C’est une affection dégénérative rare et héréditaire qui se déclare généralement à l’âge adulte par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques qui s’aggravent progressivement.
La maladie touche avec la même prévalence les hommes et les femmes avec de 5 à 10 cas, selon les études, pour 100 000 individus. 1/ LES CAUSES ET SYMPTÔMES
La maladie est due à une déficience au niveau d’un gène codant pour la huntingtine, une protéine indispensable au bon fonctionnement des neurones se trouvant en particulier au niveau de la base du cerveau. La maladie est transmise sous un mode autosomique dominant ; quand une personne est touchée, il y a un risque sur deux pour que chacun de ses descendants soit touché.
La maladie se déclare souvent entre 30 et 50 ans par des troubles moteurs, dont notamment la chorée : des mouvements anormaux, brusques, saccadés, involontaires des 4 membres. Il s’y associe un trouble de l’équilibre et des troubles de la parole.
Plus précisément, Le symptôme le plus visible, la chorée, se traduit, chez 90 % des malades, par des mouvements brusques, imprévisibles et involontaires qui vont gagner progressivement tous les muscles..
La chorée est principalement favorisée par la fatigue, mais aussi par le stress, les émotions ou encore la concentration. Elle disparaît le plus souvent pendant le sommeil.
Les autres symptômes moteurs consistent en des postures anormales,, la rigidité musculaire, une lenteur des mouvements volontaires. . Le retentissement de la maladie est souvent important sur sur les actes de la vie quotidienne avec des troubles de la mastication, de la déglutition, de l’équilibre et des déformations articulaires... On arrive au bout d'un ,certain temps jusqu’à une impossibilité d’effectuer certains mouvements, de se déplacer seul, de se nourrir et même de communiquer.
Il y a également un ralentissement du traitement des informations, des difficultés de planifier les actions et avec le temps apparaissent des troubles de la mémoire et de concentration. Une démence peut s’installer.
2/ UN DIAGNOSTIC GENETIQUE ET CLINIQUE
Le diagnostic de la maladie s'établit à partir des observations cliniques.. Un test génétique (une analyse du gène de la huntingtine par un prélèvement sanguin) permet de confirmer définitivement le diagnostic.
3/ LES TRAITEMENTS
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif contre cette affection, mais des traitements symptomatiques permettent de diminuer les signes moteurs, psychiatriques et les troubles du sommeil.
Antidépresseurs, thymorégulateurs, anxiolytiques, somnifères et neuroleptiques antipsychotiques sont employés pour réduire les troubles psychiatriques ainsi que des stabilisateurs de dopamine et des neuroleptiques contre les mouvements choréiques. La kinésithérapie et l’orthophonie sont nécessa
Le défi des maladies rares (dossier en français et en arabe)Khadija Moussayer
Extrêmement diverses, 3 maladies rares sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.
Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)…
Connaissez-vous le point commun entre le pharaon Aménophis IV, Marie Stuart, les compositeurs Paganini et Rachmaninov, Abraham Lincoln et Charles de Gaulle ? Tous étaient porteurs du syndrome de Marfan (pour les premiers c’est une hypothèse). Malheureusement pour eux, ils n’ont pas pu bénéficier de l’intervention d’un ergothérapeute. Or une prise en charge en ergothérapie peut apporter un réel bénéfice aux personnes atteintes de cette maladie génétique rare.
L’Association des Syndrome de Marfan et Apparentés (AFSMA) :
Fondée en 1995 l’association est co-fondatrice d’Alliances Maladies Rares. Elle comporte environ 400 adhérents.
Ses missions sont :
Communiquer, sensibiliser, informer le grand public et les professionnels de santé ;
Informer, soutenir et écouter les personnes concernées par la maladie ;
Améliorer le contexte de soins et la qualité de vie des porteurs du syndrome ;
Participer au réseau international des associations du syndrome de Marfan ;
Financer la recherche.
reseauprosante.fr
Congrès international sur le syndrome des bébés secoués.Réseau Pro Santé
Le Centre National Nord-américain sur le Syndrome du Bébé Secoué (NCSBS), en collaboration avec le Comité d’Organisation Européen, organise pour la toute première fois en France la Conférence Internationale du Bébé Secoué ou Traumatisme Crânien Infligé, les 4, 5 et 6 Mai 2014 au Novotel Paris Tour Eiffel.
Les participants assisteront à un programme exceptionnel de communications d’experts venant d’universités, d’institutions et d’organisations de pointe en Amérique du Nord et en Europe.
Le Professeur Catherine Adamsbaum, chef du service de Radiologie pédiatrique de l’Hôpital Bicêtre et membre du Comité d’organisation européen nous présente en exclusivité les points forts de cet évènement.
1. UNIR : Le NCSBS (National Center on Shaken Baby Syndrome) est une institution nord-américaine qui organise un congrès international tous les 2 ans. Sa venue à Paris est un évènement, comment cela a-t-il été organisé ?
C.A. : La tenue du congrès NCSBS en France est une première. Initialement,j’ai été contactée par le NCSBS suite à la publication d'un article en 2010, écrit en collaboration avec le Dr Rey-Salmon [NDLR : pédiatre et médecin légiste à l'hôpital de l'Hôtel-Dieu à Paris], dont l'objectif était de corréler les déclarations judiciaires des auteurs des secouements, avec les lésions cliniques et radiologiques observées¹. Le NCSBS a été très intéressé par cette étude originale qui a pu mettre en évidence le caractère répétitif des secousses dans plus de la moitié des cas, ce qui souligne la nécessité d'un diagnostic précoce. Cet article a aussi rappelé la place fondamentale du radiologue dans son dépistage.
reseauprosante.fr
Conference de presse de l'Alliance Maladies Rares au Maroc en 2018Khadija Moussayer
Sanofi Genzyme et l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) ont annoncé en 2018 leur engagement à soutenir la Journée internationale des maladies rares, le 28 février . Cette journée nous renvoie aux défis que doivent relever chaque jour les malades et leurs proches.
1,5 millions de marocains sont concernés par l’une des 8000 maladies rares dénombrées à ce jour dont seulement 1% disposent d’un traitement.
الدار البيضاء، المغرب، في 22 فبراير 2018. تعلن كل منسانوفيجينزيموالائتلافالمغربيللأمراض النادرةعن التزامهمابدعم اليوم العالمي الحادي عشر للأمراض النادرة،الذي يوافق 28 فبرايرمن كل سنة 2018. ويذكرنا هذا اليوم بالتحدياتالتي تواجه المرضى وأقاربهم بشكل يومي.
ويوجد 1.5 مليون من المغاربة المعنيين بأحد الأمراض النادرة المحددة في عدد 8000 إلى حد الآن، 1% منها فقط يتوفرعلى علاج.
يعتبر اليوم العالمي للأمراض النادرة فرصة للتذكير بأن الحياة مسار صحي بالنسبة للأشخاص المعانين من أمراض نادرة. ونظرا لندرة وتعقيدتلك الحالات المرضية، قد يصعب تحديد التشخيص والعلاج، مما يجعل المرضى وأقربائهم يشعرون بالإرهاق البدني والنفسي.
هذا التعقيد يسلط الضوء على ضرورة إيجاد حلول التي تأخذ بعين الاعتبار احتياجات المرضى سواء من حيث الوصول إلى تشخيص وعناية ذات جودة عالية تلائم الحالة المرضية، أو من حيث الموارد والخدمات اللازمة لتحسين حياتهم اليومية.
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Consultante à l’Hôpital Cheikh Khalifa Ben Zayed de Casablanca
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc
رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
On distingue deux types de déficit immunitaire : le primitif quand il est inné (dès la naissance) et le secondaire (ou acquis) quand il est provoqué par un facteur extérieur (comme par exemple une chimiothérapie, la malnutrition, des brûlures, des produits chimiques…).
Les déficits immunitaires primitifs regroupent plus 200 maladies d’origine génétique dont la recherche a pu identifier la majorité des gènes responsables (plus de 140 à l’heure actuelle).
Campagne Vos Yeux distribuée le 25 Septembre 2015 à 47'934 exemplaires dans le journal LE MATIN et touchant 293'000 lecteurs en Suisse Romande ainsi que sur www.vosyeux.ch
Interview principale: Géraldine Fasnacht,sportive suisse qui pratique le snowboard freeride, le base jump et le vol en wingsuit.
Clients de références: Alain Afflelou, Abbot, Essilor,TRB Chemedica
www.anemf.org
Après s’être offert un lifting au début de l’année 2012, le site ANEMF.org s’est très vite imposé comme une référence pour tous les étudiants en médecine de France !
ANEMF.org, c’est d’abord un portail proposant des dizaines d’articles consacrés aux études et à la pratique médicale. L’objectif est simple : offrir à chacun la possibilité de trouver une réponse claire et complète aux questions que posent la vie d’étudiant en médecine. Comment lire sa fiche de paye d’externe ? Comment accéder aux aides au logement ? Qu’est-ce que la sécurité sociale étudiante ? Qu’est-ce que la procédure de choix ? Quelles aides sont proposées pour s’installer ? Comment fonctionne le CESP ? Les sujets sont variés, et nous concerne tous à un moment de notre cursus : prendre quelques minutes pour s’informer, c’est l’assurance de ne pas rater le coche.
Mais ANEMF.org c’est aussi et surtout le portail de l’ANEMF ! Parce que les études médicales évoluent et parce que la démographie médicale est un sujet de débats politiques inépuisable, nous sommes, en tant que carabins, particulièrement concernés par l’actualité. De la réforme des ECN à la mobilisation des internes, en passant par l’évolution des conditions de travail en stage, il ne se passe pas un jour sans que l’ANEMF ne soit sollicitée pour porter la voix des étudiants en médecine de France. Le fruit de cette représentation étudiante active et continue vous est communiqué par le biais d’ANEMF.org, qui regorge d’articles et de communiqués à la pointe de l’actualité. Il vous est même possible d’inscrire votre adresse mail sur la mailing “Général”. Vous pourrez ainsi recevoir, chaque fois que la situation l’exige, des mails détaillant les discussions en cours et l’état des réformes à venir !
reseauprosante.fr
Est parue en Septembre 2012 les résultats de l’étude FECOND, menée par l’INSERM1 et l’INED2. Cette étude s’interroge sur les moyens de contraception des femmes en âge de procréer. Purement statistique, cette étude dresse des constats pour le moins intéressants.
Resituons le contexte : en 1967, la contraception devient légale. En 1975, Simone Veil fait promulguer une loi qui autorise l’avortement sous conditions. En 2001 a été votée la Loi Aubry, qui remanie en profondeur la loi Veil. Elle autorise les médecins généralistes à prescrire l’IVG médicamenteuse (pilule RU 489), facilite l’accès à la contraception, affirme le droit des femmes à avorter et autorise la stérilisation comme moyen de contrôle des naissances. Parallèlement, depuis 2000, on voit fleurir de nouvelles méthodes de contraception révolutionnaires (implant, patch...), permettant à chaque femme de choisir une contraception adaptée à son mode de vie.
Globalement, la pilule contraceptive reste la méthode de contraception plébiscitée par les femmes : elle est utilisée par une femme sur deux entre 15 et 49 ans. En revanche, on constate que son utilisation a diminué depuis les années 2000 (-4,6%), mais cette baisse est compensée par le recours aux nouvelles méthodes hormonales. Plus alarmant, chez les 20-24 ans, cette baisse d’utilisation (-10,4%) n’est pas compensée par le recours aux autres méthodes contraceptives (dont on constate une augmentation d’utilisation de 5,1% seulement)
reseauprosante.fr
La maladie de Huntington un trouble neurodégénératif rare.pdfKhadija Moussayer
La maladie de Huntington, anciennement appelée chorée de Huntington, se caractérise par une perte des cellules nerveuses dans certaines parties du cerveau. C’est une affection dégénérative rare et héréditaire qui se déclare généralement à l’âge adulte par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques qui s’aggravent progressivement.
La maladie touche avec la même prévalence les hommes et les femmes avec de 5 à 10 cas, selon les études, pour 100 000 individus. 1/ LES CAUSES ET SYMPTÔMES
La maladie est due à une déficience au niveau d’un gène codant pour la huntingtine, une protéine indispensable au bon fonctionnement des neurones se trouvant en particulier au niveau de la base du cerveau. La maladie est transmise sous un mode autosomique dominant ; quand une personne est touchée, il y a un risque sur deux pour que chacun de ses descendants soit touché.
La maladie se déclare souvent entre 30 et 50 ans par des troubles moteurs, dont notamment la chorée : des mouvements anormaux, brusques, saccadés, involontaires des 4 membres. Il s’y associe un trouble de l’équilibre et des troubles de la parole.
Plus précisément, Le symptôme le plus visible, la chorée, se traduit, chez 90 % des malades, par des mouvements brusques, imprévisibles et involontaires qui vont gagner progressivement tous les muscles..
La chorée est principalement favorisée par la fatigue, mais aussi par le stress, les émotions ou encore la concentration. Elle disparaît le plus souvent pendant le sommeil.
Les autres symptômes moteurs consistent en des postures anormales,, la rigidité musculaire, une lenteur des mouvements volontaires. . Le retentissement de la maladie est souvent important sur sur les actes de la vie quotidienne avec des troubles de la mastication, de la déglutition, de l’équilibre et des déformations articulaires... On arrive au bout d'un ,certain temps jusqu’à une impossibilité d’effectuer certains mouvements, de se déplacer seul, de se nourrir et même de communiquer.
Il y a également un ralentissement du traitement des informations, des difficultés de planifier les actions et avec le temps apparaissent des troubles de la mémoire et de concentration. Une démence peut s’installer.
2/ UN DIAGNOSTIC GENETIQUE ET CLINIQUE
Le diagnostic de la maladie s'établit à partir des observations cliniques.. Un test génétique (une analyse du gène de la huntingtine par un prélèvement sanguin) permet de confirmer définitivement le diagnostic.
3/ LES TRAITEMENTS
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif contre cette affection, mais des traitements symptomatiques permettent de diminuer les signes moteurs, psychiatriques et les troubles du sommeil.
Antidépresseurs, thymorégulateurs, anxiolytiques, somnifères et neuroleptiques antipsychotiques sont employés pour réduire les troubles psychiatriques ainsi que des stabilisateurs de dopamine et des neuroleptiques contre les mouvements choréiques. La kinésithérapie et l’orthophonie sont nécessa
Le défi des maladies rares (dossier en français et en arabe)Khadija Moussayer
Extrêmement diverses, 3 maladies rares sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.
Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)…
Connaissez-vous le point commun entre le pharaon Aménophis IV, Marie Stuart, les compositeurs Paganini et Rachmaninov, Abraham Lincoln et Charles de Gaulle ? Tous étaient porteurs du syndrome de Marfan (pour les premiers c’est une hypothèse). Malheureusement pour eux, ils n’ont pas pu bénéficier de l’intervention d’un ergothérapeute. Or une prise en charge en ergothérapie peut apporter un réel bénéfice aux personnes atteintes de cette maladie génétique rare.
L’Association des Syndrome de Marfan et Apparentés (AFSMA) :
Fondée en 1995 l’association est co-fondatrice d’Alliances Maladies Rares. Elle comporte environ 400 adhérents.
Ses missions sont :
Communiquer, sensibiliser, informer le grand public et les professionnels de santé ;
Informer, soutenir et écouter les personnes concernées par la maladie ;
Améliorer le contexte de soins et la qualité de vie des porteurs du syndrome ;
Participer au réseau international des associations du syndrome de Marfan ;
Financer la recherche.
reseauprosante.fr
Congrès international sur le syndrome des bébés secoués.Réseau Pro Santé
Le Centre National Nord-américain sur le Syndrome du Bébé Secoué (NCSBS), en collaboration avec le Comité d’Organisation Européen, organise pour la toute première fois en France la Conférence Internationale du Bébé Secoué ou Traumatisme Crânien Infligé, les 4, 5 et 6 Mai 2014 au Novotel Paris Tour Eiffel.
Les participants assisteront à un programme exceptionnel de communications d’experts venant d’universités, d’institutions et d’organisations de pointe en Amérique du Nord et en Europe.
Le Professeur Catherine Adamsbaum, chef du service de Radiologie pédiatrique de l’Hôpital Bicêtre et membre du Comité d’organisation européen nous présente en exclusivité les points forts de cet évènement.
1. UNIR : Le NCSBS (National Center on Shaken Baby Syndrome) est une institution nord-américaine qui organise un congrès international tous les 2 ans. Sa venue à Paris est un évènement, comment cela a-t-il été organisé ?
C.A. : La tenue du congrès NCSBS en France est une première. Initialement,j’ai été contactée par le NCSBS suite à la publication d'un article en 2010, écrit en collaboration avec le Dr Rey-Salmon [NDLR : pédiatre et médecin légiste à l'hôpital de l'Hôtel-Dieu à Paris], dont l'objectif était de corréler les déclarations judiciaires des auteurs des secouements, avec les lésions cliniques et radiologiques observées¹. Le NCSBS a été très intéressé par cette étude originale qui a pu mettre en évidence le caractère répétitif des secousses dans plus de la moitié des cas, ce qui souligne la nécessité d'un diagnostic précoce. Cet article a aussi rappelé la place fondamentale du radiologue dans son dépistage.
reseauprosante.fr
Conference de presse de l'Alliance Maladies Rares au Maroc en 2018Khadija Moussayer
Sanofi Genzyme et l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) ont annoncé en 2018 leur engagement à soutenir la Journée internationale des maladies rares, le 28 février . Cette journée nous renvoie aux défis que doivent relever chaque jour les malades et leurs proches.
1,5 millions de marocains sont concernés par l’une des 8000 maladies rares dénombrées à ce jour dont seulement 1% disposent d’un traitement.
الدار البيضاء، المغرب، في 22 فبراير 2018. تعلن كل منسانوفيجينزيموالائتلافالمغربيللأمراض النادرةعن التزامهمابدعم اليوم العالمي الحادي عشر للأمراض النادرة،الذي يوافق 28 فبرايرمن كل سنة 2018. ويذكرنا هذا اليوم بالتحدياتالتي تواجه المرضى وأقاربهم بشكل يومي.
ويوجد 1.5 مليون من المغاربة المعنيين بأحد الأمراض النادرة المحددة في عدد 8000 إلى حد الآن، 1% منها فقط يتوفرعلى علاج.
يعتبر اليوم العالمي للأمراض النادرة فرصة للتذكير بأن الحياة مسار صحي بالنسبة للأشخاص المعانين من أمراض نادرة. ونظرا لندرة وتعقيدتلك الحالات المرضية، قد يصعب تحديد التشخيص والعلاج، مما يجعل المرضى وأقربائهم يشعرون بالإرهاق البدني والنفسي.
هذا التعقيد يسلط الضوء على ضرورة إيجاد حلول التي تأخذ بعين الاعتبار احتياجات المرضى سواء من حيث الوصول إلى تشخيص وعناية ذات جودة عالية تلائم الحالة المرضية، أو من حيث الموارد والخدمات اللازمة لتحسين حياتهم اليومية.
Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Consultante à l’Hôpital Cheikh Khalifa Ben Zayed de Casablanca
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc
رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
1. vulgarisation scientifique, divulgacion cientifica
La miopía, una epidemia universalizada.
ametropía miopía, oftalmólogo oftalmología, tasa , herencia , factores medioambientales , retina,
hereditario, dopamina, neurotransmisor, crecimiento, prevalencia, hipermetropía, hipermétropes,
epidemiológico, grandes focos, visión de cerca, visión de lejos, barómetro,
EL MUNDO 03/12/2012 Pascale Santi
La myopie, une épidémie mondialisée
LE MONDE 03.12.2012 . Pascale Santi
"C'est le mal du siècle !", lancent plusieurs ophtalmologistes. "La progression de la
myopie chez les enfants et les adolescents est un phénomène que nous constatons
intuitivement", explique le professeur Gilles Renard, directeur scientifique de la Société
française d'ophtalmologie. "On constate une plus grande fréquence de la myopie dès
l'enfance et l'adolescence", résume la professeure Béatrice Cochener, chef du service
d'ophtalmologie du CHU de Brest et présidente de l'Académie française de
l'ophtalmologie.
L'alerte sur ce que certains appellent une "épidémie" a été donnée dans une étude
du professeur Ian Morgan, chercheur à l'université de Canberra en Australie, en
mai, dans la revue The Lancet. L'étude montrait que près de 90 % des jeunes en fin
de parcours scolaire dans les zones urbaines des pays développés d'Asie (Chine,
Singapour, Taïwan, Hongkong, Japon, Corée) présentent cette amétropie (contre 25
à 40 % chez les générations précédentes), dont 10 à 20 % sont touchés par une forte
myopie. Cette progression a commencé au milieu des années 1990.
S'il est connu que les Asiatiques sont génétiquement prédisposés à la myopie, cette forte
progression gagne l'Europe et les Etats-Unis, dans des proportions moindres. Le taux de
myopie est d'environ une personne sur trois en Europe, soit 40 % des 12-54 ans, contre
20 % dans les années 1970. Aux Etats-Unis, la progression est identique, passant de 25 %
au début des années 1970 à 41,6 % au début de l'an 2000, selon une étude parue dans
Archives of Ophtalmology. En France, ce taux atteint environ 40 %, selon les chiffres du
Syndicat national des ophtalmologistes de France (SNOF), dont 25 à 30 % des jeunes de
16 à 24 ans. Chez Lissac, les ventes de verres de lunettes pour myopes sont de plus en
plus importantes. Même constat chez Essilor, leader mondial.
Comment expliquer ce phénomène ? Le poids de l'hérédité prédomine. Certes, il y a des
familles de myopes. Mais les facteurs environnementaux sont de plus en plus évoqués :
lieu de résidence, alimentation, etc. "En dehors de l'âge, les facteurs héréditaires et
environnementaux sont avancés, sans qu'il soit possible de les départager ni de les
quantifier", indique Marc Klein, directeur de l'enseigne Lissac.
L'étude de Ian Morgan a mis en évidence un autre facteur de risque : le manque de
lumière naturelle. "La dopamine, un neurotransmetteur produit dans la rétine sous l'effet
de la lumière, joue un rôle crucial dans la bonne transmission des images au cerveau et
2. éviterait une croissance excessive de l'oeil de la naissance jusqu'à 25 ans, un oeil "trop
long" étant l'oeil de myope", détaille la professeure Cochener. Une étude du professeur
Seang-Mei Qaw, de l'université de Singapour, publiée fin 2011 dans Ophtalmic &
Physiological Optics, a également montré que la prévalence de myopie atteignait 30 %
chez les enfants chinois vivant en milieu urbain à 10 ans et 78,4 % à 15 ans. Dans les
milieux ruraux, ce taux atteint 36 à 55 % selon les régions.
Les enfants qui pratiquent peu d'activités de plein air sont plus myopes (ou moins
hypermétropes). "Il semblerait que ce soit bien le temps passé dehors, à la lumière
naturelle, qui est un élément protecteur, et non la pratique de l'activité physique elle-
même", ajoute Alexis Lavergne.
"Les grands foyers de myopie se situent parmi les civilisations qui ont développé
l'écriture. Celles-ci sollicitent beaucoup leur vision de près. Et cette vision est de plus en
plus sollicitée par les enfants et les jeunes avec les écrans", explique le professeur Gilles
Renard.
En France, les jeunes de 18 à 24 ans passeraient en moyenne 2 heures et 27 minutes
chaque jour devant un écran (ordinateur, téléphone mobile, tablette), selon le baromètre
de l'Association nationale pour l'amélioration de la vue (Asnav) et OpinionWay. Un
temps auquel s'ajoutent 106 minutes en moyenne devant la télévision.
Toutefois, "la théorie que le temps passé exagérément sur les écrans d'ordinateurs et
consoles vidéo favoriserait le développement de la myopie ne trouve aucun support
scientifique", faute d'études épidémiologiques, tempère le professeur Thanh Hoang-Xuan,
chef du service d'ophtalmologie à l'Hôpital américain de Paris, dans la revue Acuité du 22
novembre. Fait préoccupant, selon l'Asnav, 15 % de ceux qui ont une correction visuelle
ne portent pas leurs lunettes ou lentilles pendant qu'ils sont sur leur ordinateur, ce qui
conduit à une fatigue visuelle. "Plusieurs études sont en cours, notamment en Chine, à
Taïwan et aux Etats-Unis, pour identifier les facteurs de risque de la myopie", explique
Marc Klein.
"Les myopies dites "accommodatives" sont également à mentionner", explique la
professeure Cochener : typiquement, l'étudiant concentré sur sa feuille ne parvient plus à
ajuster sa vue sur l'écran de l'amphithéâtre. "La vision de près rend myope. De nombreux
étudiants en classes préparatoires deviennent myopes", ajoute le professeur Jean-Claude
Hache.
Autre point, environ 1 million des plus de 16 ans n'ont jamais fait contrôler leur vue,
alerte l'Asnav. De plus, résume une infirmière scolaire à Pantin, "nous voyons de plus en
plus d'enfants dépistés mais qui ne sont pas soignés".
Un oeil trop long
La myopie est un défaut de la vision et, plus précisément, un trouble de l'accommodation
(mécanisme de mise au point opérée par l'oeil pour que la formation de l'image soit nette
sur la rétine quelle que soit la distance entre le stimulus et l'oeil). Elle se caractérise par
une vision floue des objets éloignés tandis que la vision de près n'est pas affectée. La
myopie est un trouble de la vision dû principalement à un oeil "trop long" : la distance
entre la cornée et la rétine est trop importante. Il existe trois niveaux de myopie : une
"petite" ou faible myopie de 0 à -2 dioptries ; une myopie "moyenne" entre -2 et -6
dioptries ; et une "forte" myopie de -6 à -20 dioptries. La dioptrie est l'unité caractérisant
la valeur du trouble visuel. Tous les bébés naissent hypermétropes. La myopie apparaît
généralement au début des années collège, vers 10-11 ans.