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décembre 11, 2018Institut Curie - nom de l'émetteur - Titre de la présentation 1
Ins$tut	Curie	
10,	decembre	2018		
	
La	recherche	collabora$ve	au	
XXIème	siècle:		
La	belle	histoire	de	FEERIC	….	
	
Dr	Anne-Sophie	HAMY-PETIT
Construire une étude prend du temps et de l’énergie
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 2
	
§  Fer$lité	
–  Etude	OBAMA	(St	Louis,	Paris)	
–  Iden@fier	pa@ents–	revue	du	dossier	
–	Obtenir	un	consentement	–	
Rappeler	aux	médecins	etc…	
–  3	ans	(2008-2011)	
–  n=134	pa@ents	
–  Publica@ons	:	2014	and	2016,	IF=2.37	
	
§  Contracep$on	
–  Ques@onnaires	FNCGM	(date:	2002)		
–  n=197		
–  Saisie	dans	Excel*	…	
–  3	years	:	2008-2011	
–  Publica@on	2014,	IF	=0.64
Malgré un manque cruel de données sur des sujets
majeurs pour les patientes jeunes
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 3
	
§  Fer$lité	
–  Femmes	de		40	ans	et	moins:	n=2500	
–  Que	des	“es@mateurs”	(AMH		;	Others:	
CFA,	inhibin	B	(1,2,3,4,5,6))	de	la	fer@lité	
–  Pas	de	données	prospec$ves	avec	
informa@on	sur	le	désir	de	grossesse	
and	les	taux	de	succès	=	BEBES	!!	
	
§  Contracep$on	
–  Femmes	non	ménopausées	:	10	
000	/an	en	France	
–  Seulement	6	études	(rétrospec@ves)	
–  La	plus	grosse	:	n=68	pa@entes	avec	
cancer	du	sein		
=> Les méthodes de recrutement rapides et agiles pour recruter les
patients n’existaient pas en France !
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 4
Novembre, 2015
Dec	2015	
Appel	à	projet	
SHS	
	
–  Popula@on	rare	
–  Etude	prospec$ve	
–  Controles	
–  Recruitment	rapide	
–  Pas	cher	
n=700	pa$entes		
Avec	cancer	du	sein	
recrutées	en	5	
jours	!
La plateforme collaborative des Seintinelles
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 5
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 6
	
–  Femme	
–  18-43	ans.	
–  Cas	/controls	
	
–  Cas	:	n=251	
–  Controles	:	n=753	
–  Total	:	n=1004	
–  Budget	:	48 000 €
	
Soumission appel à projet SHS– Réponse jan 2016
Le design de l’étude FEERIC prévoit des méthodes
classiques et des méthodes nouvelles
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 7
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 8
« Tester et corriger » avant le lancement permet de
diminuer les problèmes sémantiques et techniques
	
§  Face-to-face	
interviews	
–  n=20	volontaires	
–  Lisent	ques@onnaires,	
suggèrent	des	
modifica@ons	
	
§  Test	électronique	
–  n=75	pa@ents		
–  Condi@ons	réelles	
–  Recrutement	via	
facebook	
	
§  Tests	internes	
–  Internes	/	amies	
	
3	hours	!
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 9
Le appels à témoignages permettent d’atteindre très
rapidement des populations spécifiques
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 10
Avec lesquelles on peut interagir …!
	
§  Facebook	live	FERTILITE	
	
§  Facebook	live	HORMONOTHERAPY	
	
–  n=55	live	par@cipants		
–  n=3665	views	
	
–  n=200	live	par@cipants		
–  n=3665	views
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 11
Les coulisses de FEERIC
Conseil	
scien$fique	
Sein$nelles	
4	mois	
12	mois	
Grant	wri$ng	
SHS	Inca	
108	000	€	
InCa	
Ecriture	ques$onnaires	
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Correc@ons	
13	Mar-2018
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 12
Lancement le 13, mars 2018
	
§  Newslecer	envoyée	à	la	base	de	données
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 13
Information et consentement
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 14
Questionnaires incluent des données préstructurées avec des quality
controles qualité
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 15
Seintinelles permet une vitesse de recrutement
inégalée
	
Objec@f	
aieint	en		
10	j	
	
	
Objec@f	
aieint	en	
1	j
Les bloggeuses sont des alliées incroyables
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 16
Mammary	reconstruc@on	video	
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n=391	
(11%)
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 17
Medias ont un rôle pour accélérer la recherche
La	maison	des	maternelles,	France	5	
	2	mai	2018	
	
+1000	
en	24	h	!!
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 18
Les voies de recrutement « Classiques » ne sont pas
aussi efficaces que les médias
0
500
1000
1500
2000 Seintinelles
Television/Internet
LiliSohn
Friend
O
therdoctor
Posters/Flyers
C
enter's
doctor
Postalm
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Totalnumberofpatients
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 19
Un tableau de bord permet de monitorer les données
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 20
Au 5 décembre 2018 (9 mois après le lancement)
	
–  515	pa@entes	avec	ATCD	cancer	du	sein	(12%)	/	3666	femmes	controles	(88%)	
–  319	femmes	enceintes		
–  318	ayant	des	rapports	dans	l’op$que	d’être	enceintes	(9%)	
–  70	femmes	porteuses	d’une	prédisposi@on	géné@que	type	BRCA	
–  61	pa@entes	ayant	eu	une	grossesse	depuis	la	fin	des	traitements	et	15	ayant	
eu	une	grossesse	non	désirée	
–  1er	ques@onnaire	à	6	mois	:	111	bébés	!
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 21
Un mode de recherche rapide et coût/efficace
	
n=515	
	
	
≈25	€	
	
n=3666
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 22
Nouveaux challenges
§  Fidelité	des	Sein$nelles	
•  Con@nuer	à	grossir	
§  Aceindre	les	popula$ons	moins	favorisées	
•  Obtenir	des	financements	
§  Implica$on	des	volontaires	
•  Res@tuer	les	résultats	des	études	+++
Remerciements
décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 23
Project	manager	
-  Laura	Sablone	
Hôpital	Saint	Louis	(Paris)	
-  Dr	Marc	Espié	
Hôpital	Cochin	
-  Dr	Lorraine	Maitrot	
-  Pr	Geneviève	Plu-Bureau	
-  Dr	Pietro	Santulli	
Centre	Léon	Bérard		
-  Pr	Isabelle	Ray-Coquard	
-  Dr	Chris@ne	Jablonski	
Ins$tut	Bergonié	
-  Dr	Claire	Sénéchal	
Ins$tut	Curie	
-  Mathilde	Regnault	(com)	
-  Cecile	Simondi	(Promo@on)	
-  Quiierie	Lanta	(ERI)	
-  Mathieu	Carion	(stats)	
-  Valérie	Huret	(Saint	Cloud)	
-  Sophie	Symandoux	(Bureau	
des	RDV)	
Pa$ents	
-  Lili	Sohn	
-  Emilie		Deville	(Soyons	Cheyennes)	
-  Lisa	(Fucking	Big	C)	
-  Oli	(Belle	contre	le	cancer)	
Fellows	:	
-  Clémen@ne	Garin	
-  Mathilde	Saint	Ghislain	
-  Camille	Sauier	
-  Aullene	Toussaint	
-  Lauren	Darrigues	
-  Julie	Labrosse	
-  Ines	Abdennabi	
-  Clara	Sebbag	
-  Milena	Benke	
-  Charloie	Morel	
Sein$nelles	team	
-  Lauriane	Bassoleil	
-  Guillemeie	Jacob	
-  Dr	Fabien	Reyal	
Advisor		
-  Bernard	Asselain	
Centre	Oscar	Lambret	
-  Dr	Mailliez/	Dr	Decanter	
Centre	Georges	François	Leclerc	
-  Pr	Charles	Coutant	
All	5000	par$cipants	of	the	
FEERIC	study	!!!	
Centre	Georges	Jean	Perrin	
-  Pr	Penault-Llorca

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Fertilité et contraception-1er résultats de l'étude FEERIC

  • 1. décembre 11, 2018Institut Curie - nom de l'émetteur - Titre de la présentation 1 Ins$tut Curie 10, decembre 2018 La recherche collabora$ve au XXIème siècle: La belle histoire de FEERIC …. Dr Anne-Sophie HAMY-PETIT
  • 2. Construire une étude prend du temps et de l’énergie décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 2 §  Fer$lité –  Etude OBAMA (St Louis, Paris) –  Iden@fier pa@ents– revue du dossier – Obtenir un consentement – Rappeler aux médecins etc… –  3 ans (2008-2011) –  n=134 pa@ents –  Publica@ons : 2014 and 2016, IF=2.37 §  Contracep$on –  Ques@onnaires FNCGM (date: 2002) –  n=197 –  Saisie dans Excel* … –  3 years : 2008-2011 –  Publica@on 2014, IF =0.64
  • 3. Malgré un manque cruel de données sur des sujets majeurs pour les patientes jeunes décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 3 §  Fer$lité –  Femmes de 40 ans et moins: n=2500 –  Que des “es@mateurs” (AMH ; Others: CFA, inhibin B (1,2,3,4,5,6)) de la fer@lité –  Pas de données prospec$ves avec informa@on sur le désir de grossesse and les taux de succès = BEBES !! §  Contracep$on –  Femmes non ménopausées : 10 000 /an en France –  Seulement 6 études (rétrospec@ves) –  La plus grosse : n=68 pa@entes avec cancer du sein => Les méthodes de recrutement rapides et agiles pour recruter les patients n’existaient pas en France !
  • 4. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 4 Novembre, 2015 Dec 2015 Appel à projet SHS –  Popula@on rare –  Etude prospec$ve –  Controles –  Recruitment rapide –  Pas cher n=700 pa$entes Avec cancer du sein recrutées en 5 jours !
  • 5. La plateforme collaborative des Seintinelles décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 5
  • 6. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 6 –  Femme –  18-43 ans. –  Cas /controls –  Cas : n=251 –  Controles : n=753 –  Total : n=1004 –  Budget : 48 000 € Soumission appel à projet SHS– Réponse jan 2016
  • 7. Le design de l’étude FEERIC prévoit des méthodes classiques et des méthodes nouvelles décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 7
  • 8. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 8 « Tester et corriger » avant le lancement permet de diminuer les problèmes sémantiques et techniques §  Face-to-face interviews –  n=20 volontaires –  Lisent ques@onnaires, suggèrent des modifica@ons §  Test électronique –  n=75 pa@ents –  Condi@ons réelles –  Recrutement via facebook §  Tests internes –  Internes / amies 3 hours !
  • 9. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 9 Le appels à témoignages permettent d’atteindre très rapidement des populations spécifiques
  • 10. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 10 Avec lesquelles on peut interagir …! §  Facebook live FERTILITE §  Facebook live HORMONOTHERAPY –  n=55 live par@cipants –  n=3665 views –  n=200 live par@cipants –  n=3665 views
  • 11. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 11 Les coulisses de FEERIC Conseil scien$fique Sein$nelles 4 mois 12 mois Grant wri$ng SHS Inca 108 000 € InCa Ecriture ques$onnaires 4 groupes de travail – 1 an Correc@ons 13 Mar-2018
  • 12. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 12 Lancement le 13, mars 2018 §  Newslecer envoyée à la base de données
  • 13. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 13 Information et consentement
  • 14. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 14 Questionnaires incluent des données préstructurées avec des quality controles qualité
  • 15. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 15 Seintinelles permet une vitesse de recrutement inégalée Objec@f aieint en 10 j Objec@f aieint en 1 j
  • 16. Les bloggeuses sont des alliées incroyables décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 16 Mammary reconstruc@on video 54 000 views n=391 (11%)
  • 17. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 17 Medias ont un rôle pour accélérer la recherche La maison des maternelles, France 5 2 mai 2018 +1000 en 24 h !!
  • 18. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 18 Les voies de recrutement « Classiques » ne sont pas aussi efficaces que les médias 0 500 1000 1500 2000 Seintinelles Television/Internet LiliSohn Friend O therdoctor Posters/Flyers C enter's doctor Postalm ail Totalnumberofpatients
  • 19. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 19 Un tableau de bord permet de monitorer les données
  • 20. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 20 Au 5 décembre 2018 (9 mois après le lancement) –  515 pa@entes avec ATCD cancer du sein (12%) / 3666 femmes controles (88%) –  319 femmes enceintes –  318 ayant des rapports dans l’op$que d’être enceintes (9%) –  70 femmes porteuses d’une prédisposi@on géné@que type BRCA –  61 pa@entes ayant eu une grossesse depuis la fin des traitements et 15 ayant eu une grossesse non désirée –  1er ques@onnaire à 6 mois : 111 bébés !
  • 21. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 21 Un mode de recherche rapide et coût/efficace n=515 ≈25 € n=3666
  • 22. décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 22 Nouveaux challenges §  Fidelité des Sein$nelles •  Con@nuer à grossir §  Aceindre les popula$ons moins favorisées •  Obtenir des financements §  Implica$on des volontaires •  Res@tuer les résultats des études +++
  • 23. Remerciements décembre 11, 2018Institut Curie – Anne-Sophie HAMY-PETIT – JSM 23 Project manager -  Laura Sablone Hôpital Saint Louis (Paris) -  Dr Marc Espié Hôpital Cochin -  Dr Lorraine Maitrot -  Pr Geneviève Plu-Bureau -  Dr Pietro Santulli Centre Léon Bérard -  Pr Isabelle Ray-Coquard -  Dr Chris@ne Jablonski Ins$tut Bergonié -  Dr Claire Sénéchal Ins$tut Curie -  Mathilde Regnault (com) -  Cecile Simondi (Promo@on) -  Quiierie Lanta (ERI) -  Mathieu Carion (stats) -  Valérie Huret (Saint Cloud) -  Sophie Symandoux (Bureau des RDV) Pa$ents -  Lili Sohn -  Emilie Deville (Soyons Cheyennes) -  Lisa (Fucking Big C) -  Oli (Belle contre le cancer) Fellows : -  Clémen@ne Garin -  Mathilde Saint Ghislain -  Camille Sauier -  Aullene Toussaint -  Lauren Darrigues -  Julie Labrosse -  Ines Abdennabi -  Clara Sebbag -  Milena Benke -  Charloie Morel Sein$nelles team -  Lauriane Bassoleil -  Guillemeie Jacob -  Dr Fabien Reyal Advisor -  Bernard Asselain Centre Oscar Lambret -  Dr Mailliez/ Dr Decanter Centre Georges François Leclerc -  Pr Charles Coutant All 5000 par$cipants of the FEERIC study !!! Centre Georges Jean Perrin -  Pr Penault-Llorca