Le document traite de l'utilisation des pratiques narratives en soins palliatifs pour aider les familles confrontées à la perte d'un enfant gravement malade. Il propose des méthodes pour préserver la mémoire de l'enfant décédé et renforcer l'identité des parents dans le cadre de leur deuil. Ce projet a abouti à la création d'un album-souvenir 'petits pas', élaboré par des parents, pour soutenir d'autres familles dans ce processus difficile.

1. Les Petits Pas
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Les Petits Pas : Laissant l’Héritage Rester en Vie
Dre. Linda Moxley-Haegert
LindaMoxley-Haegertatravaillé auseindeséquipesde soinspalliatifsenutilisant les pratiques
narratives avec les enfants et les familles depuis 1991, à Terre-Neuve et au Québec. Vous
pouvez la contacter à lmhaegert@yahoo.com
Introduction
La vie (etla mort) comme un projet d’identité
Ce chapitre présente une façondontlathérapie narrative peutêtre utilisée dansunmilieu
hospitalierlorsque desfamillesontunenfantgravementmalade qui décédera.
Je me demandaiscommentdansmonrôle de psychologueetthérapeute narrative ensoins
palliatifs pourenfants,je pourraisaiderlesfamillesàexprimer leursconnaissances spéciales,
leurs compétences, croyances,valeurset engagements,d’une manière qui lesaiderait.
Commentpourrait-onintervenirpourtrouverune façonde conserverle sentimentde présence
de l’enfant?Dans ce chapitre,je décriscommentj’ai réponduàcesquestionsenutilisantdes
pratiquesnarrativespouraiderlesenfantsetlesfamillesavecleursprojetsde vie d’identité,
laissantune place à lamémoire de l’enfantdécédéetaidantles parentsàenassurerla
pérennité (voiraussi Moxley-Haegert,2015).
Les Pratiques Narratives
Questionspour dire ‘Bonjour (Hullo)’de nouveau’
Michael White (2005, 2009), l’undesfondateursde lathérapie narrative, autilisé la
métaphore de lavie comme un « clubde vie » qui compte desmembressignificatifsdupassé,
du présentetde l’avenirprojeté (White,2005).Lorsque quelqu'unmeurt,larelationn’estpas
annulée.Hedtke (2000,2012, 2014) etWhite (1989, 2007, 2009) m’ontapprislapratique
narrative de conversationsde re-groupementetj’ai compriscommentcesconversations
pourraientêtre utilesavantetaprèslamort d’unenfant(voirChapitre 3,White,2009). Dans
certaineslettresnarrativesque j’envoie aux parentsaprèsle décèsde l'enfant,je rajoute des
questionsadaptéesdestravaux de Hedtke.Cesquestionsaidentlesparentsàdire bonjourde
nouveau.
Faire connaissance ànouveau
Expliquezqui, il (elle) étaitavantde mourir?
Quel genre de personne était-il(elle) ?
Qu’est-ce qu’il (elle) aimait?
Que pensez-vousqu’il (elle) aurait choisi comme profession ?Quelsétaientsespassionsouses
passe-temps?
Contributions etappréciations

2. Les Petits Pas
2
Qu’est-ce que celavousaapporté de le (la) connaître ?
Quelle contributiona-t-il (elle)apportéeàvotre vie ?
Qu’est-ce que vousavezapprécié de votre relationaveclui (elle) ?
Quel genre de chosesvous a-t-il (elle) ditqui étaientimportantes ?
Quel genre de chosesvousa-t-il (elle) appris surlavie ?
Identité
Si vous pouviezressentirsaprésence maintenant,commentcelase manifesterait-il dansvotre
vie ?
Quelle différence celaferait-ildansvotre vie si vouspouviezle faire?
Quellespossibilitéscelaamènerait-il dansvotre vie ?
Ressouvenir(Re-grouper)
Qu’est-ce que çavoudraitdire pourlui (elle)d’avoirlapossibilitéde connaître lessouvenirsque
vousconservezde lui (elle) ?
Guidé par cette métaphore « dire bonjourde nouveau » onpeutaiderlesparentsà rétablirla
relationqu’ilsonteue avecleurenfantetqu’ilspourraientperdre (pourunexemple d’unelettre
voirMoxley-Haegert,2009).
La « DoublesHistoire »
Les pratiquesnarrativesàlarecherche de la« double histoire»,aidentlesgensàprendre de
la distance aveclaréalité desproblèmesetprivilégierd'autresréalitéségalementprésentes,
maisrelativementpeudisponibles(White etEpston,1990, 2003). Dansmon rôle au seinde
l'équipe de soinspalliatifs,j’ai utilisél'approche narrativeetj'ai eule privilège d'entendredes
histoiresmerveilleusessurlafaçondontun parentpeutsurvivre àce type de catastrophe.Le
document« PetitsPas » 1
produitdansces conditionsestinspiré parlapratique narrative qui est
toujoursà l’écoute deshistoiressubalternes (White,2007, 2009), c'est-à-dire qui reconnaîtnon
seulementle combatdesfamillespoursurmonterle décèsd'un enfant, maisaussi les
compétences,lesaptitudesetlesconnaissancesspécialesqui ontpuêtre découvertesàcette
occasion.
La vie est un projetidentitaire
Michael White (2001) a déclaré que lavie estun projetidentitaire.Il précise que l'identitéest
une réalisationpublique etsociale,pasune réussite individuelle.L'identité peutperdre ses
repèreslorsde laperte d'un enfant.Est-ce que je suisencore une mère quandmonseul enfant
estmort ? Est-ce que j’ai deux enfantsouunseul,le survivant ?
La cérémonie définitionnelles
Pouraccompagnerce projetde reconstructionidentitairedesparentsimpliqués dansla
productionde l’album-souvenir« PetitsPas »,nousavons procédé àla « re-narration» de
l'histoire desparentssousforme écrite etartistique,pourfaire une cérémonie définitionnelle.

3. Les Petits Pas
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Re-narrationdeshistoires,pourle développementde richesrécitsqui reconnaissentet
revalorisentlavie.L’objectif étant d’aideràfaire unrepositionnementde leursconclusions
antérieuressurl’identité de vie qui peutêtre affaiblieaveclaperte d'unenfant.(J’ai aussi utilisé
descérémoniesdéfinitionnellesaveclesenfantspourre-valoriserlavie –voirMoore, Talwaret
Moxley-Haegert,2015).
Projet de Deuil
Nousavonscommencé le projetavecdesquestionsque j’ai élaborées avecl’aide d‘autres
thérapeutes pratiquantl’approchenarrative (commeDavidDenborough,2010).J’ai demandé
aux participants« Commenttrouverunsensà tout ceci ? Universellement,leshumainsutilisent
le langage afinde raconterleurhistoire.Lathérapie narrative metl’accentsurle processusde la
narrationde son histoire afinde faire face àde fortesémotions.Dansle groupe,nousallons
donc partagernos histoiresetcréerensembleundocumentcollectif qui enrendcompte. J’ai
préparé desquestionsqui pourrontvousameneràpartagervos réflexionsetvosacquis. Le but
de ces questionsestde vousguiderdansle récitde votre histoire,que nouspourronsécrire
ensembleettransmettre àd’autresfamilles ».
Questionspour la réalisationde notre projet
Le physique –le lieu
Est-ce qu’il ya deslieux particuliersque vous fréquentez qui procure unsentimentde réconfort
à votre perte ?
Pourquoi ceslieux sont-ilsspéciaux ?Pourriez-vousraconterl’histoire de ces lieux ?
Qu’est-ce que vous faitesenceslieux ?
Mémoire – vossouvenirs
Est-ce qu’il ya des souvenirs particuliersque vousrevisitezetqui vousapportentdu réconfort?
Si oui,est-ce que vouspouvezpartagerune histoire (récit) de certainsde ceux-ci ?
Votre propre histoire
Est-ce qu’il ya eud’autres momentsaucoursde votre vie, oùvousavezdû affronterlaperte ou
le chagrin(le deuil) ?
Si oui,commentl’avez-vousfait?S’il vousplaît,me raconterl’histoire de cetévénement.
Quellesétaientles étapeslesplusdifficiles alors?
Avez-vousobtenude l’aideou obtenudusoutien àcette occasion ?Si oui, comments’est
matérialisée cette aide ?Etque feraient-ils,s’ilsétaientavecvousmaintenant ?
Manquant/lamentation
Quellessontleschosesqui vousmanquent(ennui,vague àl’âme) le plusdanslarelationàla
personne qui estmorte ?

4. Les Petits Pas
4
Pourquoi ceschosessont-ellesaussi importantesence moment ?Pourquoi ceschosessont-
elles importantespourvous ?
Ont-ellestoujoursété importantespourvous ?Commentont-ellespriscette importance ?
Qui d’autre saitce qui compte le pluspour vousdansla vie ?
Le spirituel
Commentabordez-vousles questionsde douleuretde perte,êtes-vouségalementengagé
spirituellementd’une certaine façon ?
Si oui, quel type de « conversationspirituelle » avez-vouspourle moment ?AvecDieu,avec
vous-même,aveclesautres ?
Que pensez-vousde cesconversationsspirituelles ?Sont-ellesimportantespourvous ?
Est-ce que ces valeurs onttoujoursété importantespourvousdanslavie ? Qui vous a transmis
ces valeursspirituelles ?
La culture
Existe-t-il dansvotre culture desmoyens particuliers de répondre àladouleuretlaperte qui
sontimportantspourvous ?
Pourquoi sont-ilsimportants ?Commentparticipez-vousàceux-ci ?
Y a-t-il desaspects oudes moyensde répondre àla douleuretlaperte,provenantde votre
culture,qui ne cadrentpas trèsbienpourvous ?
Si oui,commenttrouvez-vouslesmoyens pourfaire le deuil àvotre propre façon ?
Différentsdomainesd’expression
À ce momentde laperte,ya-t-il notammentdesodeurs,dessons,deschansons,destextures,
desgoûts,desdanses,etc.,qui sontparticulièrementimportantspourvousence moment ?
Si oui,pourriez-vousexpliquerpourquoi ilsontcette importance ?
Existe-t-il desrituelsque voustrouvezutiles?Cesdernierspeuventêtre desritesqui célèbrent
la vie de lapersonne oude rites à la mémoire oud’autressortesde rituels.
Les résultats ?Un livre pouraiderlesautresparentsqui estmaintenant disponible pour
consultation enligne,surle site Webde l’Hôpital de Montréal pourenfants.
L’Album-souvenir « Petits Pas »
Un groupe de mèresutilisele « scrapbooking» comme forme de thérapie narrative surle
deuil.Chaque enfantasa propre histoire.« PetitsPas » estun album-souvenirde toutesces
histoiresaccompagnéesde motsde réconfort,de motsd’espoiretde conseilsformulésparles
parentsendeuilléspouraideretsoutenird’autresparentsqui ontperduunenfant.Écritetcréé
par un groupe de mèresdontlesenfantsontété traitésetsoignésàl’hôpital de Montréal pour
enfants(Montréal,Québec,Canada),l’album« PetitsPas » estune véritable œuvred’amour.

5. Les Petits Pas
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Élaboré sous ma direction, ce projet collectif a été réalisé avec l’aide de Marie-Claude Proulx,
infirmière clinicienne spécialisée pour le programme de soins palliatifs. L’objectif était de réunir des
parents ayant vécu la mort d’un enfant, afin qu’ils puissent partager leur expérience et créer des
outils pour aider d’autres parents à affronter une telle épreuve. Je pense qu’il s’agit du premier
projet du genre qui regroupe la contribution de neuf parents et de quelques frères et sœurs.
À traversdesmots,desphotos,desillustrations,cesmères,pères, frèresetsœursontpartagé
leurssentimentsde perte,de colère,de frustration,de vide,maisaussi dessouvenirs
mémorablesetdessuggestionsjudicieusesafind’accompagnerd’autresparentsqui fontface à
la peine etaudeuil.Le résultatestunmagnifiquelivreempreintd’amouretde compassion.
Comme j’ai écritdans« PetitsPas» :
« Jamaisdanssespirescauchemars,unparentne peutimaginerque sonenfantseraatteint
d’une maladie mortelle.Puis,quandcelaarrive,le cauchemardevientréalité. Maisquandcette
réalité estcelle d'unenfantdécédé,c'estle débutd'unvéritable enfer.Pourtant,pources
parents,lavie doitcontinuer.Lorsque je travaille aveceux,monbutestd'avoirdes
conversationsqui peuventlesaideràguérir.Je me demandaissouventcommentmenerde
tellesconversationssansqu'ellesse focalisentsystématiquementsurdeshistoiresde
souffrance.Je me demandaiscommentje pouvaistravailleraveclesfamillestoutenécoutant
respectueusementetenhonorantleurchagrinet leurdésespoir,maisaussi enfaisantune place
à deshistoiresqui parlentde maîtriser,de surmontercetévénement ?Commentpouvons-nous,
ensemble,mettre envaleurlesréalisations,lesconnaissancesetlesressourcesdesparentsqui
parviennentàsurmonterlaperte d'unenfant ?
Un groupe de parentsa décidé de « prendre le contrôle » de leurcauchemaretd’essayerd’y
donnerunsensentransformantce qui semblaitêtre le pire cauchemaren « rêve de survie. »
Le Projet Petits Pas 2
Chaque chapitre de « PetitsPas » contientdifférents éléments :texte,scrapbooking,dessins,
listes,pensées,poèmes,témoignages,etainsi de suite.Nousvoulionsque le projetsoitflexible
et doncde permettre aux parentsde s’exprimeretde partageravecd'autresparents,de
quelque manière qu'ilsle souhaitent.J‘inclusune reproductionde l'introductiondulivre afinde
démontrerleurtravail (voirFigure 1).Leshistoiresindividuellessontrédigéesenfrançaispour
lesfrancophonesetenanglaispourlesanglophones.
Figure 1.

6. Les Petits Pas
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Chapitre1. Portraits : Portraitsdesparents,portraitsdes enfants. Dansce chapitre, nousavons
voulu nousprésenteràvous,maissurtoutvousprésenterenquelquesmotsouenimagesnotre
ou nosenfantsdécédésetleurhistoire.Toutsimplement.
Chapitre2. Les comment:À traversla tempête,onatous l’espoirde s’ensortir.Onveuttous
croire que la douleurs’atténueraetlaisseraplace aubonheur.Maisbiensouventc’estle
commenty arriverqui nous échappe. Ici,nouspartageonsavecvouslesoutilsetlesmoyensque
certainsd’entre nousontprispourtraversercette période bouleversante,pour être mieux,pour
cheminer.
Chapitre3. Les passe-temps :Dansce tourbillond’émotions,cette période trèsintense, nous
avonsobservé etressenti qu’il étaitbonde prendre despauses,desmomentsapaisants,de
prendre soinde soi par le biaisde différentspasse-tempsouactivités. Ilssontbienpersonnelsà

7. Les Petits Pas
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chacun etlesvôtrespeuventêtre différents. Voici simplementnosexpériences,nossuggestions.
À vousde créer votre propre liste.
Chapitre4. Les créations : Pourplusieursd’entrenous, lacréativité aété unélémentbénéfique
dans notre cheminementetcelui de notre entourage.Cettecréativité s’estprésentée sous
diversesformes :bricolage,scrapbooking,dessins,musique,journalde bord,poèmes… Envoici
quelquesexemples.
Chapitre5. Les motset paroles : On ne se remetjamaisde ça, maison peutchoisircommentle
vivre…. Vousretrouverezdansce chapitre desmotsetdesparolesqui nous ont touchés,émus,
réconfortés. Desmotsqui nousontfaitréfléchir,qui nousontfaitpleurer.Il s’agitde
suggestions, de lectures,de poèmes,de chroniques,de citations,de parolesde musique,de
témoignages,d’émissiontélé, de documentairesou cinéma….
Chapitre6. Famille et entourage:Nouschoisissonsde dédierce chapitre aux mamans,aux
papas,maisaussi aux frèresetsœurs,aux grands-parents,aux amisetcollèguesqui souffrent
aussi de la perte de cet enfant. Voici doncdesbribesde commentnotre entourageacontribué à
noussoutenir,`nousréconforter,nousparents.Maisaussi commentilsontvécule deuil de cet
enfant.
Chapitre7. Le contre-courant:Le deuil d’unenfantestune situationdifficilequi metbiendes
gensmal à l’aise. Ce n’estpasune situationnormale.Nouspartageonsavecvouslesparolesou
actionsde notre entourage,bienintentionnées, maisparfoismaladroites,qui ne nous ontpas
aidés.Certainsd’entre nousvousglissentégalementquelquesmotssurlestabousrencontrés,
lesactionsprisesqui étaientcontrairesaux normesgénéralesde lasociété.
Chapitre8. Rituels symbolessouvenirs :Nosenfantsdemeurentprésentsavecnousautrement.
Cette blessure,cettecicatrice reste,maisnosenfantsvivent àtraversnous,par nos souvenirs,
dessymbolessignificatifs, desbienspersonnels,desrituelsreligieux ounon.Voici nosexemples
de souvenirs,symbolesetrituels,qui ontpunous apporteruncertainréconfortau quotidien
dans lapériode laplushouleusede notre deuil,maisaussi jusqu’àce jour.Nousespéronsqu’ils
vousinspirerontlesvôtres.
J’ai entendudeux mèresde notre groupe dire :« En aidantlesautresje me suisaidée ».Je
leurai demandé si elles souhaitaientpartagerleurexpérience duprojet« LesPetitsPas ».Voici
ce que Martine m’a écrit.
Ce que Les petits pas m’ont permis de vivre
Lorsque Lynda m’a approché pour le projet qui est devenu le livre « les petits pas » Je me suis
toute suite sentie choyée et privilégiée pour participer à un programme qui joint mon intérêt à la
création et à mon désir d’entraide envers les personnes qui vivent un deuil.
Retrouver Lynda psychologue et Marie-Claude infirmière en formation soins palliatifs, m’a
apporté un grand plaisir de travailler avec ces deux femmes accomplies par le dévouement, elles
ont dirigé le projet avec beaucoup de respect et d’organisation, en plus j’ai aimé que les
rencontres furent dans un beau bureau loin des bruits et de l’atmosphère de l’hôpital.
Aux premières réunions chacune racontaient leurs histoires ce fut difficile à écouter,
Chaque expérience étaient différentes mais ce rapprochaient tant.
En fait la douleur des souvenirs était intense pour tous.

8. Les Petits Pas
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L’un des points en commun était que nous avions été tous guidé par l’espoir.
Pour moi, écouter sans juger les comportements des autres membres était épineux, je sentais des
deuils plus durs à surmonter.
En plus s’exprimer délicatement sans blesser les autres devenait parfois difficile car l’émotion,
spontanéité et la sensibilité étaient palpable au local.
À travers les dialogues je me suis mise à revivre des beaux moments auprès des miens et
d’apprécier encore plus toutes les délicatesses de ma famille et de mes amies.
Laisser parler les images et exprimer mon cheminement fut un baume à ma douleur, parce que
j’ai partagé mes méthodes de soulagements et apaisements, je me permets de rire, d’être
heureuse et de vivre pleinement les instants présents.
Lorsque je parle du projet « les petits pas » j’ai le sentiment que je donne le goût aux personnes
de mon entourage à créer,imaginer un projet que cela soit pour soi-même afin d’exprimer leur
émotions leurs expériences ou bien partager leurs vécus ayant pour objectif d’aider les autres.
Nous sommes entourées par des gens avec beaucoup d’imagination.
Je ressens le sentiment de laisser ce fameux lâché prise afin de donner naissance à d’autre
création.
(reproduittel quel)
Recherche Externe pour Suggérer l'UtilisationdesPratiques Narratives en Soins Palliatifs pour
Enfants
Dans la société nord-américaine contemporaine,l'expérience de lamortd'unenfantest
relativementrare,maisl'impactde cette perte affecte lesfamillespour une durée de vie (Field
& Behrman,2003) et a un impactpsychosocial plusimportantsurle deuil que lesautrestypes
de perte (Hunt& Greef,2011; Pudrovska, 2009 ; Rosenberg,Baker,Syrjala&Wolfe,2012;
Rubin,Nadav,Malkinson,Koren,Goffer-Schnartz&Michaili,2009; & Wortman & Boener,2007).
La mortd'un enfantestsignalée comme menantàl'une desformeslesplusdévastatriceset
intensesde douleur(Davies, 2004 ; Rando,1986) etlesparentsveulentle soutien(Contro,
Larson,Scofield,Sourkes,& Cohen,2002; D’Agostino,Berlin-Romalis,Jovcevska,&Barrera,
2008 ; Decinque,Monterosso,Dadd,Sidhu,Macpherson,&Aoun,2006). Lescliniciens,les
hôpitaux etplusieursorganismesontpourobjectif d’aiderlesparentsendeuillés(Steele,Bosma,
Johnston,Cadell,Davies,Siden,&Straatman,2008) et pensentque c’esttrèsimportant(Groupe
de travail sur lesnormesenmatière de soinspalliatifspédiatriques,2006),mais quoi faire sans
traumatiserde nouveau lesgens? Stevenson(2014) a trouvé certainsrésultatsmettanten
évidence plusieursaspectsdessoinsidentifiéscomme déficitairesouproblématiques,qui
mériteraientune attentionparticulièredansle cadre de politiquesfutures.Sesrésultatsmettent
enévidence lesélémentssusceptiblesde favoriserl’adaptationdesparentsaudeuil,éléments
qui suggèrentparle faitmême desavenuespossiblesde soutienetd’intervention(voiraussi
Field&Behrman,2003; Nelson,Botkin,Kodish,Levetown,Truman,&Wilfond,2000).
Les résultatsde Stevenson (2014) dans sa thèse de doctorat,décriventcommentlesparents
ont faitface à leurdétresse danslaphase précoce de leurdeuil,ainsi que leurspointsde vue sur
la façondont lesdiversservicesde suivi de deuil,ontété aidants.Stevensonadéclaré qu’ilétait
clairque la mort de leurenfanta changé leurvie de manière fondamentale,danslamesure où
lesparentsontraconté leurvie avantetaprèsle décèsde leurenfantetcommentilsont

9. Les Petits Pas
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réorganisé l’identité dusoi (2014 p 129). Cependant,elle aégalementdéclaré que lesparents
ont atténué leursentimentintense de chagrinentrouvantune significationetendonnantun
sensà la perte,cherchantà trouverunavantage ou lesaspectspositifsde l’expérience(p129).
La fabricationde sensestun conceptactuellementexploré danslalittérature de deuil,unterme
pour décrire lesprocessusqui contribueàl’adaptationde deuil(Park,2010).Dans l’analyse de
Stevenson(2014),lesaspectsliésausens,ontémergé danslesdescriptionsdesparentssurla
façondont ilsontfaitface.La thérapie narrative aégalementété utilisée pourle projet,« Petits
Pas ».Sesrésultatsconfirmentd’autresétudesde personnesendeuil(Alam,Barrera,
D’Agostino,Nicholas,&Schneiderman,2012; Barrera,Agostino, Schneiderman,Tallett,Spencer
& Jovevska,2007; Wheeler,2001).SelonStevenson,l’aspectclé vientde l’expérience
individuelledesparents,de ladouleurliéeàmaintenirunlienavecleurenfantqui n’étaitplus
physiquement présent. Ilsontsouventparlé de leurconnexionàleurenfantdécédé etde leur
tentative de préserverle lien.Lesparentsontégalementmentionné l’importance de préserver
la mémoire de leurenfantetne pasl’oublier(p.130).Suivi de deuil etservicesd’appui ontété
jugésutiles,aidantlesparentsendiversaspectsde l’adaptation,tel que de lesaideràmaintenir
un lienavecleurenfantdécédé(exemple,conversationsde re-groupement).
Une desconclusions(Stevenson,2014 p.130) révèle que lesparentsontsouventconsidéré
que l’aide desautresestunmoyenutile de faire face.Mapratique de « laisservivre l’héritage »
utilise lesidées,expériencesetacquisde cesparents,pouraiderlesautresetencouragerla
communauté àtrouverun sensetpréserverlamémoire de l’enfant.
Voici le commentaire d’unparent,cité danslarecherche de Stevenson :« Nousavonsfaitun
cahierspécial (…) qui m’avraimentaidé beaucoupàvivre avecladouleur(2014, p.131). Cette
recherche m’encourage àpenserque lespratiquesnarratives pourraientêtre particulièrement
utilesaveclesfamillesqui ontvécule décèsd’unenfant.
Évaluation de l’Éthique de Cette Pratique
Sur le bilinguisme etlaculture 3
Il y a une questiond'éthique relative etparticulière aumilieudanslequel ce travail aété fait,
puisque le travail collectif etcommunautaire s’esteffectuédanslesdeux languesofficielles,le
françaiset l’anglais.Je suisune anglophone(locuteurpremièrelangue anglais) néehorsQuébec
(Saskatchewan !).Celasignifie que comme polankoetEpston(2009) ont écrit, « (…) des
considérationsde bilinguisme peuventinfluencernotre pratique auseindes langues ».Pour
cette raison,je consulte fréquemmentaveclesfrancophones(locuteurspremière langue
français) surla précision etlaqualité de lalangue écrite toutcomme surl’interprétation
culturelle (polanko,2011, 2013).
Sur la responsabilité etlatransparence
Comme thérapeutes pratiquantl’approche narrative,nousdevonsrendre compte etagiravec
transparence :la transparence dansnotre travail auprèsdesparentsetdesenfantsetla
constante remise encause de ce travail,sontplussusceptiblesde leurfournirce qu'ilsveulent
recevoir.Monexpérience de lathérapie narrative veutque nousinitionslesquestions.Nous
devonsêtre attentifsàtoute forme de malaise etretirer toute question qui provoqueuntel
sentiment.J'ai apprisdesenfantsetdesparentsqu'ilsapprécientquandje m’inspirede leurs
réponsespourorienterlasuite de larencontre etque je valide fréquemmentaveceux,que les
sujetssontbienceux qu’ilssouhaitentaborder. Lespratiquesde redditionde comptesque j'ai

10. Les Petits Pas
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misesenplace impliquentde demander fréquemment:« Est-ce que j’aborde lesquestionsque
vousvoulezque je vous pose ?»
Conclusion
En résumé,dansmontravail ensoinspalliatifs auprèsd’enfantsetde parents,j’ai utilisédes
pratiquesnarrativesetcommunautairespourcréerdeschansons,despoèmes,desfilms,de
l’art,de l’écriture etde lamusique,pourtransposerlesvaleurs,lescroyancesetles
connaissances,surunsupportpermettantnonseulementde les préserver, maisaussi pourêtre
enmesure de lescommuniqueretde lesfaire connaître aux parentsetamis.J’ai appelé cela
« Laisserunhéritage ».Je l'ai fait enutilisantlathérapie narrativeaveclesfamillesàtraversdes
atelierstelsque L’arbre de lavie, « Prenonsun pèlerinage ;desquestionspourtrouverl’espoir
qui produitdesmotsde sagesses » etlesprojetsindividuelsde lathérapie narrative(voir
Moxley-Haegert,2012, 2015).
J’ai eudesconversationsde re-groupementpouraiderlesparentsàconserverbienprésente
dans leurcœur,la mémoire de l’enfantdécédé.
Mais dans ce chapitre,je discute surtoutdutravail collectif avecdesparentsaprèsle décèsde
l’enfant.Travail communautaire collectif qui inclut deshistoiresd'archivage dansundocument
appelé « PetitsPas » et le développementde lacommunauté,enassociantlesparentsqui se
connaissaientdéjààdesparentsnouvellementendeuillés,etce, parle partage de lettres,
d'histoiresetde soutien.J’ai nommécette pratiquenarrative « Laissantl'héritageresteren
vie ».
Quelle a été l’appréciationreçue de ce travail ?
Commentaire de Sylvie qui m’aaidé beaucoupavecce document :
« Pourmoi,celam’a permisde « bouclerla boucle ».Cetexercice (travail surce document
PetitsPas) a donné unsensplusconcretà nos rencontresindividuellesetpermisune nouvelle
réflexion.
Ce qui m’abeaucouptouchée dansle texte ce sontlesexplicationssurle besoinidentitaire de
l’humain.C’estbienexactqu’aprèsle décèsd’unenfant,onse demande si onestencore un
parent.C’estembêtantsouventde répondre àdesquestionssurnotre famillelorsqu’on
rencontre desgens.Généralementonse faitdemandercombiend’enfantsavez-vous?Doit-on
répondre deux àl’origine maisunmaintenant?Dansce cas on doitaborderle faitqu’unenfant
estdécédé età ce momentc’estnotre interlocuteurqui se trouve ensituationd’embarraset
nousoffre sescondoléances.
Bref,j’ai encore dutravail à faire maisau moinsvousm’avezfourni lesoutilsnécessairesà
reconstruire monidentité.
Merci encore de m’avoirpermisde lire votre texte. »
Lorsque j’ai demandé àMartine ce qui aurait puêtre faitdifféremment,elle m’adit :
« Il n’y a rienque j’auraisvoulufaire différemment.Je me suissentie respectée etjamais
jugée.Je ne me sentaisjamaissouslapression,perturbéeoustressée parle processus.Vous
m’avezdonné l’espace d’être créative d’unemanièreintellectuelleetje me sentaistellement
mieux après.Merci. »

11. Les Petits Pas
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Je suishonorée d’avoirpuêtre partie àune explorationthérapeutiqueparlaquelle une des
participantesconsidère qu’elle agrandementbénéficié duprocessus.Pourmoi,c’estla
résultante d’une communicationdansle respectde l’éthique ducadre de la thérapie narrative.
Le groupe de JUST THERAPY m’a enseigné que « lesvaleursd’humilité,de sacré,le respect,la
justice etl’amour,laconfiance etlacoopérationsontessentiellespourlesprocessusde
redditionde comptes » (Tamasese,Waldegrave,Tuhaka,etCampbelle,1995, p.109). Je pense
que ces valeursfaisaientpartie de laresponsabilité.Martine m’arappelé ce que le groupe JUST
THERAPY m’a enseigné.Martine m’apartagé deux sourcespourconsulterd’autresidées
créatives.Ceslivresetsite Webque je consulteactuellement(Corneau,2014 ; Jobin,2014). Ce
travail estcertainementuncercle permettantde donneretde recevoir.
Remarques
1. Pour consulterl’albumsouvenirPetitsPas,voir:
http://www.hopitalpourenfants.com/patient-et-familles/information-pour-les-parents/petits-
pas (français) ethttp://www.thechildren.com/patients-families/information-parents/little-steps (in
English).
2. J’ai partagé desphotos,deshistoires,desdocumentsetdesnomsdansce chapitre avec
l’autorisationdesfamillesetdes personnes impliquées.Lesfamilles etmoi avonstravaillésurla
façonde partagerces idéesde ressourcesetde connaissancesspéciales.Ce travail n’auraitpu
être réalisé sansl’apportde lacommunauté.Je tiensàrendre hommage à touteslesfamilleset
aux enfants avecqui j’ai travaillé etqui ontpartagé leurshistoiresetleurssentiments de perte,
de douleur, ainsi que leurscraintes,toutentrouvantleurspropresespoirsetrêves,lesvaleurs
et lescroyances,etlesconnaissancesparticulièresqui ilsont conservé précieusement. Je tiens
égalementàremercierle personnel extraordinaire travaillantenoncologie ainsi que les
membresde l’équipe de soinspalliatifsqui ontparticipé àce travail. Je veux remercier
particulièrementSylvie SéquinetMartine Bélair (deux desneuf auteursde PetitsPas) qui m’ont
beaucoupaidé avecce chapitre.
3. Récemment,je considéraisavecattentiondesidéesde polanco(2011, 2013) entermes
de « foreignising» lathérapie narrative pourles francophones (françaispremierslocuteursde la
langue auCanada),même si elle estde type européen –américain.polanco&Epston(2009) ont
proposé que lesétudesde traductionetle bilinguismeoffrentd’intéressantescontributionsau
développementde lathérapie narrative.Ilsaffirment que lesidéesnarrativesmigrent avecles
cultures,cespassagespeuventenrichiretdiversifierlespratiquesnarratives.Je considéraisce
pointde vue dans le passé etleur déclaration estcorroborée parmesexpériences(Moxley-
Haegert,2009).
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