SlideShare une entreprise Scribd logo
Comment contacter la FFRE
• par téléphone :
01 47 83 65 36 ou 01 47 83 65 43
• par mail :
lion@fondation-epilepsie.fr
com@fondation-epilepsie.fr
ear@fondation-epilepsie.fr
Suivre nos informations
et actualités
• www.fondation-epilepsie.fr
Facebook :
@Fondationepilepsie
Twitter :
@FFREpilepsie
Linkedin :
@FFRE
Instagram :
@fondation_epilepsie_ffre
Chers tous,
Nous espérons que vous allez bien en cette période si particulière notamment ceux d’entre vous
qui sont isolés, ceux qui ont des personnes fragiles dans leur entourage et ceux qui sont en
première ligne face à l’épidémie.
• Nous sommes tous centrés sur la gestion du COVID-19 et c’est indispensable. Afin de
vous informer au mieux sur l’épilepsie et le COVID-19 nous mettons à disposition sur notre
site les conseils généraux publiés par le réseau européen Epicare (https://www.fondation-
epilepsie.fr/covid-19-et-epilepsie-conseils-generaux/). Si vous n’avez pas internet
contactez-nous.
Principales informations à retenir :
- Les personnes souffrant d’épilepsie ne sont pas plus susceptibles que d’autres d’être
infectées par le virus et rien ne montre que celui-ci pourrait déclencher des crises.
- N’arrêtez jamais votre traitement antiépileptique sans avis médical.
- Evitez de vous présenter aux urgences, privilégiez l’appel au médecin de famille ou au
neurologue.
- En cas de changement dans la manifestation des crises demandez une téléconsultation.
- Assurez-vous un approvisionnement régulier de vos médicaments.
- Dans tous les cas respectez scrupuleusement les règles de distanciation sociale.
• Toutefois, les 50 millions de patients dans le monde touchés par l’épilepsie : vous, un
membre de votre famille, un ami … ont quand même plus que jamais besoin de soutien.
Aussi, la FFRE a-t-elle maintenu la quasi-totalité de ses activités dans cette période
inédite (voir encadré avec tous les moyens de nous contacter). Avec le déconfinement nous
pourrons également reprendre le traitement des courriers et commandes passées en boutique.
• Pour soutenir la Fondation nous vous conseillons de privilégier les dons par CB ou prélè-
vement. Mais bien sûr vous pouvez toujours nous adresser vos chèques avec l’enveloppe T
jointe à cette news – ils seront traités juste après le déconfinement. Comme vous le verrez
ci-dessous nous poursuivons nos activités normalement. Mais cela ne peut se faire qu’avec vos
dons. Chaque euro compte. Nous comptons sur vous tous pour nous aider à continuer la
mobilisation face à l’épilepsie.
ÉDITO
Mai 2020
Bernard
ESAMBERT
Emmanuelle
ROUBERTIE
fondation-epilepsie.fr1
NEWSDE LA
PURPLE DAY,EVERY DAY !
Pour la 4ème
année consécutive nous avons relayé en France le 26
mars dernier le Purple Day, journée mondiale de soutien aux
patients avec épilepsie.
Avec le confinement, les actions Purple Day de cette année se sont
faites en ligne et sur les réseaux sociaux et ont remporté un franc
succès. 144 d’entre vous nous ont envoyé leurs photos et plus de
2300 personnes ont relayé le Purple Day sur les réseaux sociaux. Nos
publications ont été vues plus de 31 000 fois. Nous avons aussi
lancé un concours photos et un concours maquillage dont les résultats
sont à consulter à compter du 27 avril sur
nos réseaux sociaux et notre site internet.
Les tirelires mises en place chez les
commerçants l’an passé ont été remplacées
par des cagnottes en ligne qui ont
permis de collecter plus de 2000 euros.
« Purple Day is every day » : il est encore
possible de nous aider et de participer au
Purple Day. Contactez-nous !
APPELS
À PROJETS
2020
kOui, je soutiens les actions de la Fondation Française pour
la Recherche sur l’Épilepsie et je fais un don de :
k 20 € (6,8 €*)	 k 50 € (17 €*)	 k 80 € (27,20 €*)
k 100 € (34 €*)	 k 200 € (68 €*)	 k Autres €
*Pensez aux déductions fiscales : votre don de 20 euros ne vous coûte que 6,80 euros
dans le cadre de l’impôt sur le revenu. En donnant à la Fondation vous bénéficiez aussi
de déductions fiscales sur l’IFI ou sur l’impôt sur les sociétés.
Je règle par
k chèque postal ou bancaire à l’ordre de la FFRE.
k prélèvement automatique (joindre un RIB).
Je souhaite recevoir les publications de la Fondation
k par voie postale k par courrier électronique
Nom���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
Prénom��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
Adresse�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
Ville...........................................................Code postal�����������������������������������������
Téléphone������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
E-mail�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
BULLETIN DE DON
à retourner dans l’enveloppe T ci-jointe ou don en ligne sur fondation-epilepsie.fr
FFRE Hôpital Necker Bât. Carré Necker Porte N1 3ème
étage 149 rue de Sèvres 75015 Paris.Tél. 01 47 83 65 36. ffre@fondation-epilepsie.fr www.fondation-epilepsie.fr
Directeur de publication : Bernard Esambert. Rédactrice en chef : Emmanuelle Roubertie. Conception-réalisation : Intercom
Hôpital Necker Enfants Malades
Bâtiment Carré Necker
149 rue de Sèvres - 75015 Paris
www.fondation-epilepsie.fr
Fondation reconnue d’utilité publique
En application du RGPD du 25/05/2018, vous disposez d’un droit de rectification, d’opposition,
d’effacement, à récupérer les données vous concernant pour votre usage personnel et à la
limitation du traitement des données vous concernant. Pour exercer vos droits veuillez nous
adresser un courrier ou un mail à l’adresse ffre@fondation-epilepsie.fr
Nous collectons vos données afin de satisfaire les exigences légales liées à l’émission de reçus
fiscaux. Les données personnelles collectées sont réservées à l’usage exclusif de la Fondation et
ne sont communiquées à aucun tiers. Pour toutes informations complémentaires rendez-vous sur
notre site : www.fondation-epilepsie.fr/mentions-legales-et-politique-de-confidentialite
Cette année, la FFRE
lance deux appels à
projets spécifiques.
20 000 € pour financer de l’équipement ou
du personnel de recherche travaillant dans
le cadre d’un projet visant à améliorer la pré-
vention, le diagnostic, ou la prise en charge
des épilepsies ou encore le développement
d’approches thérapeutiques innovantes.
Ce crédit de recherche est lancé grâce au
soutien de la Fondation Vera Nijs  Jens Erik
Rosborg, sous l’égide de la Fondation de
Luxembourg.
30 000 € qui seront attribués à un jeune
chercheur non statutaire pour ses travaux de
recherche réalisés sur l’épilepsie de l’enfant
et/ou de l’adolescent. Ce prix est décerné par
la Fondation Valérie Chamaillard, abritée par
la Fondation de France.
Aux appels à projets lancés cette année
s’ajoutent 90 000€ pour le projet de
« recherche translationnelle » sur trois ans,
porté par Sophie Hamelin, lauréate de cet
appel à projets en 2018 (enveloppe globale
290K €).
Pour connaître les détails de nos appels
à projets consultez notre site :
https://www.fondation-epilepsie.fr/
soutien-recherche/appel-projets/
N’oubliez pas qu’en tant que Fondation reconnue d’utilité publique la FFRE peut
recevoir des legs et donations. N’hésitez pas à consulter votre notaire pour léguer tout
ou partie de vos biens à la Fondation. Vous pouvez également donner à la Fondation
au titre de l’IFI, dans la limite de 50 000 €. Merci de votre soutien.
COMMENT NOUS SOUTENIR ?
Mai 2020
2
Mai 2020
COURSE DES HÉROS 2020
BILAN DE NOTRE COLLOQUE
ET DE NOTRE SOIRÉE CARITATIVE 2020
En juin prochain, la FFRE participe pour la 3ème
fois à la Course des Héros et est inscrite à Paris
et Bordeaux. Cette année, compte tenu des
conditions sanitaires, la Course va prendre
une configuration inédite.
Vous pourrez participer de n’importe où en
France et la course physique sera rempla-
cée par des défis en ligne le 28 JUIN.
Les frais d’inscription de 15 € seront reversés
aux associations participantes et chacun
devra avoir atteint un objectif de collecte de
150 € pour participer au format connecté.
Contactez-nous ou consultez nos réseaux
sociaux pour ne pas manquer les prochaines
informations sur le déroulement de l’évè-
nement.
Pour la 7ème
année consécutive la FFRE
a organisé, à l’occasion de la Journée
Internationale de l’Epilepsie, un dîner
caritatif suivi d’une vente aux enchères
aux bénéfices de nos actions.
Cette soirée a permis de collecter plus de
30 000 € grâce à nos généreux sponsors
et donateurs et a été ponctuée par les
témoignages émouvants de Justine Connac
et Justine Lepelletier, le discours de notre
parrain Didier Van Cauwelaert et l’intervention
d’Adeline Degremont, lauréate de l’appel à
projets « Soigner l’épilepsie » 2019.
Cette journée a aussi été l’occasion de notre
grand colloque annuel sur le thème « Vie
personnelle et familiale, sports, voyages
loisirs… peut-on vivre normalement avec
son épilepsie ? ». Vous en retrouverez le
compte-rendu dans notre prochaine revue
Recherches  Perspectives.
NEWSDE LA
En cette période particulière nous vous conseillons, si vous le pouvez,
de privilégier les dons en ligne ou par virement.

Contenu connexe

Similaire à FFRE newsletter mai 2020

Newsletter mai 2019 - Soigner et comprendre
Newsletter mai 2019 - Soigner et comprendreNewsletter mai 2019 - Soigner et comprendre
Newsletter mai 2019 - Soigner et comprendre
Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
 
News FFRE mai 2017
News FFRE mai 2017News FFRE mai 2017
Recherches & Perspectives juin 2021
Recherches & Perspectives juin 2021Recherches & Perspectives juin 2021
Recherches & Perspectives juin 2021
Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
 
Amfe newsletter novembre 2014
Amfe newsletter novembre 2014Amfe newsletter novembre 2014
Amfe newsletter novembre 2014
Association Maladies Foie
 
Plaquette amfe 2014 Association Maladies Foie Enfants
Plaquette amfe 2014 Association Maladies Foie EnfantsPlaquette amfe 2014 Association Maladies Foie Enfants
Plaquette amfe 2014 Association Maladies Foie Enfants
Association Maladies Foie
 
La news letter de janvier fevrier 2013
La news letter de janvier fevrier 2013La news letter de janvier fevrier 2013
La news letter de janvier fevrier 2013
sfa_angeiologie
 
Yellow Run, la course solidaire de l'AMFE
Yellow Run, la course solidaire de l'AMFEYellow Run, la course solidaire de l'AMFE
Yellow Run, la course solidaire de l'AMFE
Association Maladies Foie
 
AMFE poster Doctors 2.0 & You
AMFE poster Doctors 2.0 & You AMFE poster Doctors 2.0 & You
AMFE poster Doctors 2.0 & You
Association Maladies Foie
 
Dossier de sponsoring Rotaract Express
Dossier de sponsoring Rotaract ExpressDossier de sponsoring Rotaract Express
Dossier de sponsoring Rotaract Express
Aude Ducret
 
Toc toc toc
Toc toc tocToc toc toc
Toc toc toc
Caro Caco
 
Quiz telethon 2020 - Renaissance et culture
Quiz telethon 2020 - Renaissance et cultureQuiz telethon 2020 - Renaissance et culture
Quiz telethon 2020 - Renaissance et culture
NathanFabbro
 
Lettre d'information N°25, octobre 2015
Lettre d'information N°25, octobre 2015Lettre d'information N°25, octobre 2015
Lettre d'information N°25, octobre 2015
Laurette Fugain
 
Partenariat nice
Partenariat nicePartenariat nice
Partenariat nice
ronanh
 
Institut louis germain
Institut louis germainInstitut louis germain
Institut louis germain
Martine Promess
 
<iframe height="400" width="476" src="https://www.slideshare.net/slideshow...
<iframe height="400" width="476" src="https://www.slideshare.net/slideshow...<iframe height="400" width="476" src="https://www.slideshare.net/slideshow...
<iframe height="400" width="476" src="https://www.slideshare.net/slideshow...
Martine Promess
 
SEL INFOS novembre 2019
SEL INFOS novembre 2019SEL INFOS novembre 2019
SEL INFOS novembre 2019
SEL
 
U 52 - Questions Reponses UNICEF (French)
U 52 - Questions Reponses UNICEF (French)U 52 - Questions Reponses UNICEF (French)
U 52 - Questions Reponses UNICEF (French)
Bernard hardy
 
Recherches et Perspectives juin 2020
Recherches et Perspectives juin 2020Recherches et Perspectives juin 2020
Recherches et Perspectives juin 2020
Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
 
Sondage Opinionway pour UP Groupe / SOS Fondation Carrefour : la solidarité a...
Sondage Opinionway pour UP Groupe / SOS Fondation Carrefour : la solidarité a...Sondage Opinionway pour UP Groupe / SOS Fondation Carrefour : la solidarité a...
Sondage Opinionway pour UP Groupe / SOS Fondation Carrefour : la solidarité a...
contactOpinionWay
 
La solidarité alimentaire - Sondage OpinionWay pour UP-Groupe SOS-Fondation C...
La solidarité alimentaire - Sondage OpinionWay pour UP-Groupe SOS-Fondation C...La solidarité alimentaire - Sondage OpinionWay pour UP-Groupe SOS-Fondation C...
La solidarité alimentaire - Sondage OpinionWay pour UP-Groupe SOS-Fondation C...
OpinionWay
 

Similaire à FFRE newsletter mai 2020 (20)

Newsletter mai 2019 - Soigner et comprendre
Newsletter mai 2019 - Soigner et comprendreNewsletter mai 2019 - Soigner et comprendre
Newsletter mai 2019 - Soigner et comprendre
 
News FFRE mai 2017
News FFRE mai 2017News FFRE mai 2017
News FFRE mai 2017
 
Recherches & Perspectives juin 2021
Recherches & Perspectives juin 2021Recherches & Perspectives juin 2021
Recherches & Perspectives juin 2021
 
Amfe newsletter novembre 2014
Amfe newsletter novembre 2014Amfe newsletter novembre 2014
Amfe newsletter novembre 2014
 
Plaquette amfe 2014 Association Maladies Foie Enfants
Plaquette amfe 2014 Association Maladies Foie EnfantsPlaquette amfe 2014 Association Maladies Foie Enfants
Plaquette amfe 2014 Association Maladies Foie Enfants
 
La news letter de janvier fevrier 2013
La news letter de janvier fevrier 2013La news letter de janvier fevrier 2013
La news letter de janvier fevrier 2013
 
Yellow Run, la course solidaire de l'AMFE
Yellow Run, la course solidaire de l'AMFEYellow Run, la course solidaire de l'AMFE
Yellow Run, la course solidaire de l'AMFE
 
AMFE poster Doctors 2.0 & You
AMFE poster Doctors 2.0 & You AMFE poster Doctors 2.0 & You
AMFE poster Doctors 2.0 & You
 
Dossier de sponsoring Rotaract Express
Dossier de sponsoring Rotaract ExpressDossier de sponsoring Rotaract Express
Dossier de sponsoring Rotaract Express
 
Toc toc toc
Toc toc tocToc toc toc
Toc toc toc
 
Quiz telethon 2020 - Renaissance et culture
Quiz telethon 2020 - Renaissance et cultureQuiz telethon 2020 - Renaissance et culture
Quiz telethon 2020 - Renaissance et culture
 
Lettre d'information N°25, octobre 2015
Lettre d'information N°25, octobre 2015Lettre d'information N°25, octobre 2015
Lettre d'information N°25, octobre 2015
 
Partenariat nice
Partenariat nicePartenariat nice
Partenariat nice
 
Institut louis germain
Institut louis germainInstitut louis germain
Institut louis germain
 
<iframe height="400" width="476" src="https://www.slideshare.net/slideshow...
<iframe height="400" width="476" src="https://www.slideshare.net/slideshow...<iframe height="400" width="476" src="https://www.slideshare.net/slideshow...
<iframe height="400" width="476" src="https://www.slideshare.net/slideshow...
 
SEL INFOS novembre 2019
SEL INFOS novembre 2019SEL INFOS novembre 2019
SEL INFOS novembre 2019
 
U 52 - Questions Reponses UNICEF (French)
U 52 - Questions Reponses UNICEF (French)U 52 - Questions Reponses UNICEF (French)
U 52 - Questions Reponses UNICEF (French)
 
Recherches et Perspectives juin 2020
Recherches et Perspectives juin 2020Recherches et Perspectives juin 2020
Recherches et Perspectives juin 2020
 
Sondage Opinionway pour UP Groupe / SOS Fondation Carrefour : la solidarité a...
Sondage Opinionway pour UP Groupe / SOS Fondation Carrefour : la solidarité a...Sondage Opinionway pour UP Groupe / SOS Fondation Carrefour : la solidarité a...
Sondage Opinionway pour UP Groupe / SOS Fondation Carrefour : la solidarité a...
 
La solidarité alimentaire - Sondage OpinionWay pour UP-Groupe SOS-Fondation C...
La solidarité alimentaire - Sondage OpinionWay pour UP-Groupe SOS-Fondation C...La solidarité alimentaire - Sondage OpinionWay pour UP-Groupe SOS-Fondation C...
La solidarité alimentaire - Sondage OpinionWay pour UP-Groupe SOS-Fondation C...
 

Plus de Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie

Appels a projets FFRE 2021
Appels a projets FFRE 2021Appels a projets FFRE 2021
Recherches et Perspectives décembre 2020
Recherches et Perspectives décembre 2020Recherches et Perspectives décembre 2020
Recherches et Perspectives décembre 2020
Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
 
Appels a projets FFRE 2020
Appels a projets FFRE 2020Appels a projets FFRE 2020
Catalogue vente aux enchères de la FFRE 2020
Catalogue vente aux enchères de la FFRE 2020Catalogue vente aux enchères de la FFRE 2020
Catalogue vente aux enchères de la FFRE 2020
Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
 
Recherches et Perspectives décembre 2019
Recherches et Perspectives décembre 2019Recherches et Perspectives décembre 2019
Recherches et Perspectives décembre 2019
Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
 
Recherches et Perspectives - Juin 2019
Recherches et Perspectives - Juin 2019Recherches et Perspectives - Juin 2019
Recherches et Perspectives - Juin 2019
Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
 
Ao 2019 FFRE
Ao 2019 FFREAo 2019 FFRE
Recherches et Perspectives - Décembre 2018
Recherches et Perspectives - Décembre 2018Recherches et Perspectives - Décembre 2018
Recherches et Perspectives - Décembre 2018
Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
 
News de novembre 2018 de la FFRE
News de novembre 2018 de la FFRE News de novembre 2018 de la FFRE
News 14 septembre 2018
News 14 septembre 2018News 14 septembre 2018
News 14 septembre 2018
News 14 septembre 2018News 14 septembre 2018
Ténacité, obstination et professionnalisme - Recherches et Perspectives juin ...
Ténacité, obstination et professionnalisme - Recherches et Perspectives juin ...Ténacité, obstination et professionnalisme - Recherches et Perspectives juin ...
Ténacité, obstination et professionnalisme - Recherches et Perspectives juin ...
Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
 
Slides du Colloque 2018 "épilepsie et travail" de la FFRE
Slides du Colloque 2018 "épilepsie et travail" de la FFRESlides du Colloque 2018 "épilepsie et travail" de la FFRE
Slides du Colloque 2018 "épilepsie et travail" de la FFRE
Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
 
Buccolam instructions pour les patients
Buccolam instructions pour les patientsBuccolam instructions pour les patients
Buccolam instructions pour les patients
Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
 
Ao 2018 ffre valérie chamaillard
Ao 2018 ffre valérie chamaillardAo 2018 ffre valérie chamaillard
Ao 2018 ffre valérie chamaillard
Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
 
Ao 2018 ffre pays émergents
Ao 2018 ffre pays émergentsAo 2018 ffre pays émergents
Ao 2018 ffre translationnelle
Ao 2018 ffre translationnelleAo 2018 ffre translationnelle
Ao 2018 ffre fondamentale
Ao 2018 ffre fondamentaleAo 2018 ffre fondamentale
Ao 2018 ffre clinique
Ao 2018 ffre cliniqueAo 2018 ffre clinique
Appels à Projets 2018 de la FFRE : Recherche sur l'épilepsie
Appels à Projets 2018 de la FFRE : Recherche sur l'épilepsieAppels à Projets 2018 de la FFRE : Recherche sur l'épilepsie
Appels à Projets 2018 de la FFRE : Recherche sur l'épilepsie
Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie
 

Plus de Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie (20)

Appels a projets FFRE 2021
Appels a projets FFRE 2021Appels a projets FFRE 2021
Appels a projets FFRE 2021
 
Recherches et Perspectives décembre 2020
Recherches et Perspectives décembre 2020Recherches et Perspectives décembre 2020
Recherches et Perspectives décembre 2020
 
Appels a projets FFRE 2020
Appels a projets FFRE 2020Appels a projets FFRE 2020
Appels a projets FFRE 2020
 
Catalogue vente aux enchères de la FFRE 2020
Catalogue vente aux enchères de la FFRE 2020Catalogue vente aux enchères de la FFRE 2020
Catalogue vente aux enchères de la FFRE 2020
 
Recherches et Perspectives décembre 2019
Recherches et Perspectives décembre 2019Recherches et Perspectives décembre 2019
Recherches et Perspectives décembre 2019
 
Recherches et Perspectives - Juin 2019
Recherches et Perspectives - Juin 2019Recherches et Perspectives - Juin 2019
Recherches et Perspectives - Juin 2019
 
Ao 2019 FFRE
Ao 2019 FFREAo 2019 FFRE
Ao 2019 FFRE
 
Recherches et Perspectives - Décembre 2018
Recherches et Perspectives - Décembre 2018Recherches et Perspectives - Décembre 2018
Recherches et Perspectives - Décembre 2018
 
News de novembre 2018 de la FFRE
News de novembre 2018 de la FFRE News de novembre 2018 de la FFRE
News de novembre 2018 de la FFRE
 
News 14 septembre 2018
News 14 septembre 2018News 14 septembre 2018
News 14 septembre 2018
 
News 14 septembre 2018
News 14 septembre 2018News 14 septembre 2018
News 14 septembre 2018
 
Ténacité, obstination et professionnalisme - Recherches et Perspectives juin ...
Ténacité, obstination et professionnalisme - Recherches et Perspectives juin ...Ténacité, obstination et professionnalisme - Recherches et Perspectives juin ...
Ténacité, obstination et professionnalisme - Recherches et Perspectives juin ...
 
Slides du Colloque 2018 "épilepsie et travail" de la FFRE
Slides du Colloque 2018 "épilepsie et travail" de la FFRESlides du Colloque 2018 "épilepsie et travail" de la FFRE
Slides du Colloque 2018 "épilepsie et travail" de la FFRE
 
Buccolam instructions pour les patients
Buccolam instructions pour les patientsBuccolam instructions pour les patients
Buccolam instructions pour les patients
 
Ao 2018 ffre valérie chamaillard
Ao 2018 ffre valérie chamaillardAo 2018 ffre valérie chamaillard
Ao 2018 ffre valérie chamaillard
 
Ao 2018 ffre pays émergents
Ao 2018 ffre pays émergentsAo 2018 ffre pays émergents
Ao 2018 ffre pays émergents
 
Ao 2018 ffre translationnelle
Ao 2018 ffre translationnelleAo 2018 ffre translationnelle
Ao 2018 ffre translationnelle
 
Ao 2018 ffre fondamentale
Ao 2018 ffre fondamentaleAo 2018 ffre fondamentale
Ao 2018 ffre fondamentale
 
Ao 2018 ffre clinique
Ao 2018 ffre cliniqueAo 2018 ffre clinique
Ao 2018 ffre clinique
 
Appels à Projets 2018 de la FFRE : Recherche sur l'épilepsie
Appels à Projets 2018 de la FFRE : Recherche sur l'épilepsieAppels à Projets 2018 de la FFRE : Recherche sur l'épilepsie
Appels à Projets 2018 de la FFRE : Recherche sur l'épilepsie
 

Dernier

Déclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonneDéclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonne
grynbergsammy
 
Programme d'animations du Pays d'art et d'histoire Aure Louron du 15 au 18 ju...
Programme d'animations du Pays d'art et d'histoire Aure Louron du 15 au 18 ju...Programme d'animations du Pays d'art et d'histoire Aure Louron du 15 au 18 ju...
Programme d'animations du Pays d'art et d'histoire Aure Louron du 15 au 18 ju...
Philippe Villette
 
Déclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonneDéclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonne
LaLibre
 
Déclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonneDéclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonne
grynbergsammy
 
Le Territoire Exemplaire - présentation globale
Le Territoire Exemplaire - présentation globaleLe Territoire Exemplaire - présentation globale
Le Territoire Exemplaire - présentation globale
LakhdarFrigoulier
 
Déclaration de politique communautaire FWB
Déclaration de politique communautaire FWBDéclaration de politique communautaire FWB
Déclaration de politique communautaire FWB
grynbergsammy
 
Chercheurs de sens. — 023. Depuis 1980
Chercheurs de sens. — 023.  Depuis  1980Chercheurs de sens. — 023.  Depuis  1980
Déclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonneDéclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonne
LaLibre
 
Chercheurs de sens. — 022. De 1969 à 1979
Chercheurs de sens. — 022. De 1969 à 1979Chercheurs de sens. — 022. De 1969 à 1979
Chercheurs de sens. — 022. De 1969 à 1979
Institut de recherche sur la Résolution Non-violente des Conflits
 

Dernier (9)

Déclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonneDéclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonne
 
Programme d'animations du Pays d'art et d'histoire Aure Louron du 15 au 18 ju...
Programme d'animations du Pays d'art et d'histoire Aure Louron du 15 au 18 ju...Programme d'animations du Pays d'art et d'histoire Aure Louron du 15 au 18 ju...
Programme d'animations du Pays d'art et d'histoire Aure Louron du 15 au 18 ju...
 
Déclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonneDéclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonne
 
Déclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonneDéclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonne
 
Le Territoire Exemplaire - présentation globale
Le Territoire Exemplaire - présentation globaleLe Territoire Exemplaire - présentation globale
Le Territoire Exemplaire - présentation globale
 
Déclaration de politique communautaire FWB
Déclaration de politique communautaire FWBDéclaration de politique communautaire FWB
Déclaration de politique communautaire FWB
 
Chercheurs de sens. — 023. Depuis 1980
Chercheurs de sens. — 023.  Depuis  1980Chercheurs de sens. — 023.  Depuis  1980
Chercheurs de sens. — 023. Depuis 1980
 
Déclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonneDéclaration de politique régionale wallonne
Déclaration de politique régionale wallonne
 
Chercheurs de sens. — 022. De 1969 à 1979
Chercheurs de sens. — 022. De 1969 à 1979Chercheurs de sens. — 022. De 1969 à 1979
Chercheurs de sens. — 022. De 1969 à 1979
 

FFRE newsletter mai 2020

  • 1. Comment contacter la FFRE • par téléphone : 01 47 83 65 36 ou 01 47 83 65 43 • par mail : lion@fondation-epilepsie.fr com@fondation-epilepsie.fr ear@fondation-epilepsie.fr Suivre nos informations et actualités • www.fondation-epilepsie.fr Facebook : @Fondationepilepsie Twitter : @FFREpilepsie Linkedin : @FFRE Instagram : @fondation_epilepsie_ffre Chers tous, Nous espérons que vous allez bien en cette période si particulière notamment ceux d’entre vous qui sont isolés, ceux qui ont des personnes fragiles dans leur entourage et ceux qui sont en première ligne face à l’épidémie. • Nous sommes tous centrés sur la gestion du COVID-19 et c’est indispensable. Afin de vous informer au mieux sur l’épilepsie et le COVID-19 nous mettons à disposition sur notre site les conseils généraux publiés par le réseau européen Epicare (https://www.fondation- epilepsie.fr/covid-19-et-epilepsie-conseils-generaux/). Si vous n’avez pas internet contactez-nous. Principales informations à retenir : - Les personnes souffrant d’épilepsie ne sont pas plus susceptibles que d’autres d’être infectées par le virus et rien ne montre que celui-ci pourrait déclencher des crises. - N’arrêtez jamais votre traitement antiépileptique sans avis médical. - Evitez de vous présenter aux urgences, privilégiez l’appel au médecin de famille ou au neurologue. - En cas de changement dans la manifestation des crises demandez une téléconsultation. - Assurez-vous un approvisionnement régulier de vos médicaments. - Dans tous les cas respectez scrupuleusement les règles de distanciation sociale. • Toutefois, les 50 millions de patients dans le monde touchés par l’épilepsie : vous, un membre de votre famille, un ami … ont quand même plus que jamais besoin de soutien. Aussi, la FFRE a-t-elle maintenu la quasi-totalité de ses activités dans cette période inédite (voir encadré avec tous les moyens de nous contacter). Avec le déconfinement nous pourrons également reprendre le traitement des courriers et commandes passées en boutique. • Pour soutenir la Fondation nous vous conseillons de privilégier les dons par CB ou prélè- vement. Mais bien sûr vous pouvez toujours nous adresser vos chèques avec l’enveloppe T jointe à cette news – ils seront traités juste après le déconfinement. Comme vous le verrez ci-dessous nous poursuivons nos activités normalement. Mais cela ne peut se faire qu’avec vos dons. Chaque euro compte. Nous comptons sur vous tous pour nous aider à continuer la mobilisation face à l’épilepsie. ÉDITO Mai 2020 Bernard ESAMBERT Emmanuelle ROUBERTIE fondation-epilepsie.fr1 NEWSDE LA PURPLE DAY,EVERY DAY ! Pour la 4ème année consécutive nous avons relayé en France le 26 mars dernier le Purple Day, journée mondiale de soutien aux patients avec épilepsie. Avec le confinement, les actions Purple Day de cette année se sont faites en ligne et sur les réseaux sociaux et ont remporté un franc succès. 144 d’entre vous nous ont envoyé leurs photos et plus de 2300 personnes ont relayé le Purple Day sur les réseaux sociaux. Nos publications ont été vues plus de 31 000 fois. Nous avons aussi lancé un concours photos et un concours maquillage dont les résultats sont à consulter à compter du 27 avril sur nos réseaux sociaux et notre site internet. Les tirelires mises en place chez les commerçants l’an passé ont été remplacées par des cagnottes en ligne qui ont permis de collecter plus de 2000 euros. « Purple Day is every day » : il est encore possible de nous aider et de participer au Purple Day. Contactez-nous !
  • 2. APPELS À PROJETS 2020 kOui, je soutiens les actions de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie et je fais un don de : k 20 € (6,8 €*) k 50 € (17 €*) k 80 € (27,20 €*) k 100 € (34 €*) k 200 € (68 €*) k Autres € *Pensez aux déductions fiscales : votre don de 20 euros ne vous coûte que 6,80 euros dans le cadre de l’impôt sur le revenu. En donnant à la Fondation vous bénéficiez aussi de déductions fiscales sur l’IFI ou sur l’impôt sur les sociétés. Je règle par k chèque postal ou bancaire à l’ordre de la FFRE. k prélèvement automatique (joindre un RIB). Je souhaite recevoir les publications de la Fondation k par voie postale k par courrier électronique Nom��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Prénom�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Adresse������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Ville...........................................................Code postal����������������������������������������� Téléphone������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ E-mail����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� BULLETIN DE DON à retourner dans l’enveloppe T ci-jointe ou don en ligne sur fondation-epilepsie.fr FFRE Hôpital Necker Bât. Carré Necker Porte N1 3ème étage 149 rue de Sèvres 75015 Paris.Tél. 01 47 83 65 36. ffre@fondation-epilepsie.fr www.fondation-epilepsie.fr Directeur de publication : Bernard Esambert. Rédactrice en chef : Emmanuelle Roubertie. Conception-réalisation : Intercom Hôpital Necker Enfants Malades Bâtiment Carré Necker 149 rue de Sèvres - 75015 Paris www.fondation-epilepsie.fr Fondation reconnue d’utilité publique En application du RGPD du 25/05/2018, vous disposez d’un droit de rectification, d’opposition, d’effacement, à récupérer les données vous concernant pour votre usage personnel et à la limitation du traitement des données vous concernant. Pour exercer vos droits veuillez nous adresser un courrier ou un mail à l’adresse ffre@fondation-epilepsie.fr Nous collectons vos données afin de satisfaire les exigences légales liées à l’émission de reçus fiscaux. Les données personnelles collectées sont réservées à l’usage exclusif de la Fondation et ne sont communiquées à aucun tiers. Pour toutes informations complémentaires rendez-vous sur notre site : www.fondation-epilepsie.fr/mentions-legales-et-politique-de-confidentialite Cette année, la FFRE lance deux appels à projets spécifiques. 20 000 € pour financer de l’équipement ou du personnel de recherche travaillant dans le cadre d’un projet visant à améliorer la pré- vention, le diagnostic, ou la prise en charge des épilepsies ou encore le développement d’approches thérapeutiques innovantes. Ce crédit de recherche est lancé grâce au soutien de la Fondation Vera Nijs Jens Erik Rosborg, sous l’égide de la Fondation de Luxembourg. 30 000 € qui seront attribués à un jeune chercheur non statutaire pour ses travaux de recherche réalisés sur l’épilepsie de l’enfant et/ou de l’adolescent. Ce prix est décerné par la Fondation Valérie Chamaillard, abritée par la Fondation de France. Aux appels à projets lancés cette année s’ajoutent 90 000€ pour le projet de « recherche translationnelle » sur trois ans, porté par Sophie Hamelin, lauréate de cet appel à projets en 2018 (enveloppe globale 290K €). Pour connaître les détails de nos appels à projets consultez notre site : https://www.fondation-epilepsie.fr/ soutien-recherche/appel-projets/ N’oubliez pas qu’en tant que Fondation reconnue d’utilité publique la FFRE peut recevoir des legs et donations. N’hésitez pas à consulter votre notaire pour léguer tout ou partie de vos biens à la Fondation. Vous pouvez également donner à la Fondation au titre de l’IFI, dans la limite de 50 000 €. Merci de votre soutien. COMMENT NOUS SOUTENIR ? Mai 2020 2 Mai 2020 COURSE DES HÉROS 2020 BILAN DE NOTRE COLLOQUE ET DE NOTRE SOIRÉE CARITATIVE 2020 En juin prochain, la FFRE participe pour la 3ème fois à la Course des Héros et est inscrite à Paris et Bordeaux. Cette année, compte tenu des conditions sanitaires, la Course va prendre une configuration inédite. Vous pourrez participer de n’importe où en France et la course physique sera rempla- cée par des défis en ligne le 28 JUIN. Les frais d’inscription de 15 € seront reversés aux associations participantes et chacun devra avoir atteint un objectif de collecte de 150 € pour participer au format connecté. Contactez-nous ou consultez nos réseaux sociaux pour ne pas manquer les prochaines informations sur le déroulement de l’évè- nement. Pour la 7ème année consécutive la FFRE a organisé, à l’occasion de la Journée Internationale de l’Epilepsie, un dîner caritatif suivi d’une vente aux enchères aux bénéfices de nos actions. Cette soirée a permis de collecter plus de 30 000 € grâce à nos généreux sponsors et donateurs et a été ponctuée par les témoignages émouvants de Justine Connac et Justine Lepelletier, le discours de notre parrain Didier Van Cauwelaert et l’intervention d’Adeline Degremont, lauréate de l’appel à projets « Soigner l’épilepsie » 2019. Cette journée a aussi été l’occasion de notre grand colloque annuel sur le thème « Vie personnelle et familiale, sports, voyages loisirs… peut-on vivre normalement avec son épilepsie ? ». Vous en retrouverez le compte-rendu dans notre prochaine revue Recherches Perspectives. NEWSDE LA En cette période particulière nous vous conseillons, si vous le pouvez, de privilégier les dons en ligne ou par virement.