SlideShare une entreprise Scribd logo
www.fondation-epilepsie.fr
@FFREpilepsie
@fondationepilepsie
fondation-epilepsie
fondation_epilepsie_ffre
Vers nos 30 ans... avec espoir
• Alors que Noël 2019 pointe
le bout du nez de notre
mascotte Epsilone et que
2020 s’avance à grand pas,
il nous faut pour ce qui
nous concerne penser déjà
aux 30 ans de la Fondation, que nous
marquerons comme il se doit en 2021…
Nous lancerons à cette occasion une
grande enquête en ligne pour mieux
connaitre vos souhaits quant à cet anni-
versaire mais aussi quant au fléchage -ou
non- des fonds que nous consacrons à la
recherche. Une enquête à surveiller sur
www.fondation-epilepsie.fr
• D’ici là retrouvez dans cette édition de
Recherches et Perspectives un résumé
des temps forts de 2019 :
> La suite des échanges du colloque
de février quant à la prise en charge
du patient quand les médicaments ne
fonctionnent pas ;
> La présentation des projets de
recherche financés cette année
auxquels s’ajoute la suite du projet de
recherche translationnel de Sophie
Hamelin que nous avons approuvé en
2018 et qui couvre 3 ans (290 000 euros
sur3ans);
> Côté pouvoirs publics une information
importante concernant les victimes du
valproate pendant la grossesse ;
> Un point sur le Réseau Sentinelle
Mortalité Épilepsie que la FFRE sou-
tient depuis sa création.
• N’oubliez pas de noter les dates de nos
prochains évènements et de vous mobi-
liser d’ores et déjà pour le purple day...
Notre boutique en ligne propose de
nouveaux goodies « purple » qui feront
aussi de très jolis cadeaux de Noël…
Un bon moyen d’être solidaires tout en
faisant plaisir.
• La recherche c’est l’espoir... mais
pour que l’espoir progresse il faut plus
de recherche(s). Cela ne peut se faire
qu’avec votre soutien et vos dons, legs,
assurance vie, etc… Merci d’avance de
votre générosité.
ÉDITO
INTERVIEW DE M-C. PICOT
RECHERCHE
Décembre2019
Retrouvez-nous sur
RECHERCHES
& PERSPECTIVESLA REVUE DE LA FONDATION FRANÇAISE
POUR LA RECHERCHE SUR L’ÉPILEPSIE
.............................................................8
DOSSIER
ACTUALITÉS
PENSÉES
SUITE DU COMPTE RENDU
DU COLLOQUE DE LA FFRE
DU 14 FÉVRIER 2019
QUELLE PRISE EN
CHARGE ET QUEL
PARCOURS DU PATIENT
ÉPILEPTIQUE EN 2019 ?
Deuxième table ronde....................2
Quand les médicaments
ne fonctionnent pas
1. Alternative des traitements......2
pour les adultes comme pour
les enfants : chirurgie, VNS,
régime cétogène
2. Rôle de l’infirmier(-ière) dans...4
la stratégie non médicamenteuse
3. Comment surveiller....................4
les patients quand ils font des
crises ?
4. Et demain, l’intelligence...........4
artificielle au secours de
l’épilepsie ?
Au sommaire...
Epilepsie et Valproate :...............8
nouvelle information
sur l’indemnisation
Focus sur les avancées du..........5
Réseau Sentinelle Mortalité
de l’Epilepsie
Lauréats 2019.................................6
> 4 février : dîner caritatif suivi d’une vente
aux enchères à Paris.
> 11 février : colloque annuel sur le thème :
«Viepersonnelleetfamiliale,sports,voyages
loisirs... peut-on vivre normalement avec
son épilepsie ? ».
Le26mars:n’oubliezpasdevousmobiliser
à nos côtés pour le Purple Day 2020,
consultez d’ores et déjà notre boutique
http://www.fondation-epilepsie.fr/achat-
vente/ pour vous afficher aux couleurs du
Purple Day.
NOS ÉVÈNEMENTS 2020
POUR LA JOURNÉE INTERNATIONALE DE L’ÉPILEPSIE
Notez d’ores et déjà les dates de nos évènements annuels
à l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie :
E
Bernard
ESAMBERT,
Président
Emmanuelle
ROUBERTIE,
Directrice
Générale
2 I RECHERCHES & PERSPECTIVES DÉCEMBRE 2019
Professeur
Sylvain Rheims
DOSSIER
E Chirurgie
QUELLE PRISE EN CHARGE
ET QUEL PARCOURS DU PATIENT
ÉPILEPTIQUE EN 2019 ?
En termes de traitement de l’épilepsie, nous
sommes face à une alternative : rechercher
la guérison ou aider à la stabilisation de
la maladie sans pour autant viser la guéri-
son. Dans ce cadre, chez certains patients
adultes, la chirurgie de l’épilepsie tend à
supprimer les crises. Le nombre de patients
éligibles à ce type d’opération est assez
faible, et ceux qui, à l’issue de l’opération,
sonttotalementguérisestencoreplusfaible.
Ainsi, si à l’échelle collective, la situation
n’est pas totalement encourageante, à
l’échelle individuelle, la question de ten-
ter une opération se pose.
Les critères d’éligibilité sont les suivants :
Il faut qu’il existe une pharmaco-résistance.
La région du cerveau d’où proviennent les
crises doit nous amener à envisager une
hypothèse d’opération relativement bonne.
Donc, ne peuvent être éligibles que des
épilepsies focales, très localisées dans une
région du cerveau qui n’est pas liée à une
fonction de base comme le langage.
Nous avons opéré trois cents patients.
Sur ces trois cents patients, 60 sont libres de
crises avec un médicament.
La prudence consiste à ne pas arrêter
les médicaments, en tenant compte des
zones du cerveau concernées.
La durée moyenne avant de se faire opérer
est de quinze ans de pharmaco-résistance.
Il est parfois possible d’opérer les enfants
dès la première année de vie, il existe des
outils spécifiques compte tenu des aires de
langage.
SUITE DU COMPTE RENDU DU COLLOQUE DE LA FFRE
14 FÉVRIER 2019
Deuxième table ronde
QUAND LES MÉDICAMENTS
NE FONCTIONNENT PAS
COLLOQUE DE LA FFRE : QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ?
Docteur Bertrand Mathon,
neurochirurgien de l’épilepsie
à la Pitié-Salpêtrière
Professeur Sylvain Rheims,
neurologue épileptologue au CHU
de Lyon
Professeur Vincent Navarro,
neurologue adulte, spécialiste de
l’épilepsie à la Pitié-Salpêtrière
Monsieur David Gruson,
Directeur Programme Santé Jouve
et fondateur Ethik-IA
Madame Marion Danse,
Infirmière diplômée d’État (IDE)
Monsieur Alan Dohen,
père d’une enfant épileptique
Mme Le Bazhere, patiente
1. Alternative des traitements pour les adultes comme
pour les enfants : chirurgie, VNS, régime cétogène
3 I RECHERCHES & PERSPECTIVES DÉCEMBRE 2019
www.fondation-epilepsie.fr
Docteur
Bertrand Mathon
Professeur
Vincent Navarro
E Chirurgie (suite)
E Stimulateur du nerf vague
Dans ce cas, on constate une disparition des
crises, une amélioration de la qualité de vie,
une joie renforcée.
Il faut noter que lors de l’évaluation
pré-chirurgicale certains patients correspon-
dant aux critères d’éligibilité renoncent à se
faire opérer par peur de l’opération.
RECHERCHES
& PERSPECTIVES
J’ai été opérée
il y a onze ans.
Depuis, je n’ai plus
crise. Auparavant,
je souffrais d’une épilepsie pharmaco-
résistante avec des crises quotidiennes,
liée à une méningite que j’ai eue à
l’âge de deux ans. J’ai une hygiène
de vie normale, sans rien de particulier
à signaler.
Mme Le Bazhere
Je suis père d’une petite fille âgée de onze ans souffrant d’épilepsie.
Le diagnostic a été posé lorsqu’elle avait trois ans, sa maladie étant liée
à une malformation neurologique.
Ma fille fait partie des patients qui résistent à toute forme de traitement.
En huit ans, huit traitements ont été essayés, avec la nécessité d’arbitrer entre la stabilisation
de l’épilepsie et la limitation des effets secondaires quitte à laisser advenir des crises.
Le neurologue a donc proposé de mettre en place le régime cétogène. Depuis, ma fille vit avec
deux crises d’épilepsie par jour, d’une durée de deux-trois minutes chacune. Il lui faut environ
trois quart d’heure pour récupérer en dormant après chaque crise. En conséquence,
elle a deux ans de retard dans son parcours scolaire. Tout cela est difficile à vivre à 11 ans.
M.Alan Dohen
À la Pitié-Salpêtrière nous pratiquons autant
de chirurgie du nerf vague que de chirurgie
de l’épilepsie. Le nombre d’opérations pour-
rait être plus important, le but étant donc
d’améliorer la qualité de vie en essayant
d’alléger les traitements des patients pas
de les guérir de l’épilepsie.
La chirurgie du nerf vague est une chirurgie
palliative pas curative. Elle est désormais
accessible en ambulatoire et dure d’une
demi-heure à trois quart d’heure, le taux
de complication est extrêmement faible. Le
matériel est implanté sous la peau, ce que
certains patients n’aiment pas. Il faut une
période de réglage de quelques mois pour
arriver à une stimulation correcte.
Dans certains centres la liste d’attente pour
une chirurgie de l’épilepsie est longue, on
peut proposer de poser transitoirement un
stimulateur du nerf vague avant d’attendre
la fin du bilan préopératoire.
Professeur
Stéphane Auvin
En ce qui concerne le régime cétogène, on
ne connaît pas exactement le mécanisme
d’action et pourtant ça marche.
Il existe un très bon taux de réponse pour cer-
tains symptômes. On peut également, recourir
à ce régime en attendant une opération.
Il y a deux écueils, la limitation du sucre,
deux morceaux au maximum, parce que ce
n’est pas bon et le changement brutal d’ali-
mentation avec essentiellement protéines et
graisses. Il faut veiller aux effets secondaires
et au risque de maladie.
Le médecin pose l’indication du régime céto-
gène mais c’est l’infirmière qui réalise l’édu-
cation thérapeutique et s’occupe du suivi des
effets secondaires et de l’impact du régime
sur la vie quotidienne.
E Régime cétogène
LES GRANDS TÉMOINS DE LA FFRE
Docteur Bertrand Mathon
Le travail d’un neurochirurgien n’est jamais
solitaire, les neurochirurgiens travaillent en
équipes avec les neurologues médicaux. Il
existepeudecentrespratiquantcetyped’opé-
ration en France, ce sont de petites équipes.
Personnellement, je travaille en liaison avec le
professeur Navarro à la Pitié-Salpêtrière.
Le but de la chirurgie, c’est d’améliorer la
qualité de vie du patient, la prise en charge
est donc globale : neurologue, psychiatre,
psychomotricien…
La volonté est de ne pas engendrer un déficit
et/ou de ne pas aggraver un trouble de type
cognitif, une dépression... Les équipes font
tout pour limiter les effets secondaires. Cette
approche se révèle donc distincte de l’ap-
proche chirurgicale d’une tumeur du cerveau
par exemple.
Ce type de chirurgie est très bien maîtrisé au
niveau technique, avec des risques mineurs.
Madame Marion Danse
Dans notre service, un patient de 16 ans s’est
fait opérer récemment. Il ne voulait pas envi-
sager l’opération, jusqu’à ce qu’il rencontre
des patients ayant été opérés. Il faut opérer
quand le patient le souhaite et se sent prêt.
Professeur Sylvain Rheims
La chirurgie de l’épilepsie a presque
été inventée en France, notamment à
Sainte-Anne.
Les centres qui pratiquent la chirurgie de
l’épilepsie en France sont très compétents,
ces équipes se sont construites depuis vingt
ou trente ans, avec un historique, un déve-
loppement des compétences. Les médecins
et chirurgiens prennent les décisions en
binômes.
4 I RECHERCHES & PERSPECTIVES DÉCEMBRE 2019
Intervention
de Monsieur
David Gruson,
administrateur de
la FFRE. Directeur
Programme Santé
Jouve. Fondateur
Ethik-IA
Pour ce qui est du stimulateur pour les
enfants, il faut tenir compte de la posi-
tion particulière des parents qui sont
dans une nécessité de soin par rapport
à leur enfant, d’autant que la période de
réglage est souvent difficile.
Professeur Sylvain Rheims
Pour le moment, il n’existe pas de système
pour anticiper les crises, on essaye de
les prédire depuis vingt ans mais pour
le moment, il n’y a rien de convaincant.
Espérons qu’à long terme, on découvrira un
système efficace.
En revanche, afin de surveiller les
patients quand ils font des crises, plu-
sieurs dispositifs peuvent être proposés,
pour que les aidants puissent intervenir
et assurer la sécurité des patients lors
des crises. C’est l’objectif principal de ces
systèmes notamment en ce qui concerne
les crises généralisées qui ont lieu la nuit
avec un risque de chute et la peur d’un arrêt
respiratoire.
Il existe différents systèmes que l’on installe
autour du bras, sur le lit, ou le matelas ; ils
sont facilement accessibles avec une bonne
efficacité, surtout pour les crises convul-
sives de nuit. Ces dispositifs ne sont pas
pris en charge par le système de santé mais
peuvent être intégrés dans un protocole
avec la MDPH.
À titre personnel, je pense que ces disposi-
tifs peuvent aider certains patients à domi-
cile et devraient être généralisés dans les
établissements qui reçoivent des patients
épileptiques.
Pour le régime cétogène, les parents de
jeunesenfantssubissentunefortepression:
faire manger un enfant revient à le soi-
gner, il faut y consacrer du temps, essayer
de concocter de bons repas, trouver des
astuces… La famille tout entière est obli-
gée de s’y mettre et, comme pour tout
régime de santé, il ne peut y avoir aucune
improvisation.
Chez l’adulte, le régime cétogène marche
bien, mais les adultes ne sont pas contrô-
lés par autrui, le taux d’observance est
donc moindre, les adultes s’autorisant des
transgressions…
Sur la question des chiens d’assistance,
chiens détecteurs, comme celui d’Emma,
l’égérie de la FFRE, des études sont en
cours, notamment à l’université de Rennes,
avec peu d’éléments de certitude pour le
moment.
Professeur Vincent Navarro
De plus en plus de patients sont intéres-
sés par les chiens d’assistance, on parle
de chiens détecteurs de crises. Il faut
apprendre à son chien à bien réagir,
savoir gérer le stress voire la panique
du chien. Ce qui est certain c’est que l’on
constate l’effet positif d’un animal de
compagnie peut être constaté, une sorte
«d’aidantenplus»quiprévientenaboyant…
Il reste un grand travail à faire pour savoir
ce que sont capables de faire ces chiens.
Peut-être sont-ils à même de déceler d’in-
fimes changements de comportement qui
interviennent chez leur maître juste avant
une crise d’épilepsie ?
Madame Marion Danse
Une de nos jeunes patientes a un chien
d’assistance, ce qui a permis à la famille de
se tranquilliser. Le coût est important, envi-
ron 20 000 euros, à comparer aux quelques
centaines d’euros par an, abonnement
compris, pour une surveillance connectée.
En pédiatrie, les parents utilisent souvent le
baby phone, mais cela tend à les angoisser
encore davantage.
Je suis le père de deux petits garçons qui,
comme moi, au-delà d’un certain seuil de
température déclenchent des crises convul-
sives qui peuvent s’apparenter à des crises
épileptiques ; c’est pourquoi ils ont donc
d’abord été diagnostiqués à tort comme
épileptiques.
En matière d’intelligence artificielle appli-
quée à la santé, l’idée est d’utiliser les
donnéesdesantépouraméliorerlapriseen
chargeetfaireavancerlarecherche.Traiter
des données massives pour faire émerger
des hypothèses, utiliser la reconnaissance
d’image par les machines, à l’exemple de la
mammographie, développer la capacité de
diagnostic par analyse d’image, comme en
diabétologie ou pour les images rétiniennes.
Une centaine d’équipes font des expériences
en ce sens dans le monde.
Aux États-Unis, une équipe travaille à l’éla-
boration de micro systèmes implantables
en intracrânien pour mieux diagnostiquer
l’épilepsie. En Chine, le deep learning a
permis d’appliquer des algorithmes à des
patients chinois présentant des formes
d’épilepsie pédiatriques les plus courantes.
Une équipe française Predict, travaille sur les
causes de l’épilepsie. Des équipes font aussi
de l’I.A. sans le savoir à travers les études de
cohortes.
Il est trop tôt pour dire si cela débouchera
sur un progrès, mais la recherche avance.
C’est pourquoi la FFRE veut suivre ces
avancées possibles.
4. Et demain, l’intelligence
artificielle au secours
de l’épilepsie ?
2. .Rôle de l’infirmier(-ière) dans la stratégie
non médicamenteuse
3. Comment surveiller les patients quand ils font des crises ?
DOSSIER COLLOQUE DE LA FFRE : QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ?
Madame
Marion Danse
5 I RECHERCHES & PERSPECTIVES DÉCEMBRE 2019
www.fondation-epilepsie.fr
RECHERCHES
& PERSPECTIVES
ÉCHANGES AVEC LE PUBLIC
TÉMOIGNAGE DANS LA SALLE : Le réglage d’une VNS prend souvent
plus de six mois. En ce qui me concerne, cela a duré un an. Il faut
prévenir la famille et prendre en compte qu’en cas de traitement
médicamenteux à vie, limiter les médicaments, c’est aussi soulager
le foie.
QUESTION : Le régime cétogène peut-il s’inscrire dans la durée ?
Est-il toxique ?
MME MARION DANSE : Chez les adultes, il peut être poursuivi à vie
même s’il faut faire attention aux effets secondaires, notamment
la lithiase rénale et le cholestérol.
Chez les enfants, l’observance du régime cétogène est de deux
mois minimum à deux ans sauf dans les cas de jeunes patients
épileptiques qui ne peuvent pas s’en passer.
QUESTION : Le Wifi, les téléphones portables, les compteurs
connectés peuvent-ils déclencher des crises d’épilepsie ?
PR VINCENT NAVARRO : Je ne pense pas qu’il faille accuser ces
innovations, il n’y a pas d’arguments scientifiques en ce sens.
QUESTION DANS LA SALLE : Peut-on acheter du CBD sur internet ?
RÉPONSE DU PR STÉPHANE AUVIN : On en trouve mais on ne sait
pas comment il est fabriqué, il faut faire attention à la qualité
quelque soit ce que le revendeur dit. Ils ne sont pas soumis à des
contrôles qualités. De plus, c’est illégal, on ne peut pas exclure le
risque d’une condamnation.
Cela pose la question de la responsabilité des médecins : doivent-
ils laisser les patients qui se fournissent en CBD sur internet se
débrouiller seuls ou bien les guider, notamment à cause des effets
secondaires. Il existe en plus des interactions médicamenteuses
avec le CBD. Sans favoriser l’utilisation de ces produits trouvés sur
internet, il vaut mieux, à mon sens, guider les familles qui ont fait
ce choix malgré que les limitations leur aient été expliquées plutôt
que de laisser exposer les enfants à un risque.
LA SUITE DU COMPTE-RENDU
DU COLLOQUE PARAÎTRA
DANS NOTRE PROCHAINE REVUE
EN MARS 2020.
Vous vous occupez depuis début 2010 du Réseau Senti-
nelle Mortalité Épilepsie, les choses ont-elles avancé en
matière de connaissance et prévention des risques de
mortalité liés à l’épilepsie ?
Pour la prévention des risques de mortalité, la commu-
nication et l’information aux patients comme aux
professionnels représente l’action la plus importante.
Le réseau représente une plateforme d’échange entre les
professionnelsdesantéetlespatientssouffrantd’épilepsie.
De nombreuses communications ont été faites autour du
risque de décès pour informer les neurologues. Un site
internet (www.epilepsie-info.fr/quels-sont-les-risques-lies-
a-lepilepsie/) met à disposition des documents d’informa-
tion sur le risque de mortalité lié à l’épilepsie afin de créer,
pour les professionnels, les patients et leurs familles, un
espace de communication et d’information favorisant
le dialogue patient-médecin autour de la mortalité liée
à l’épilepsie. Le réseau RSME, en collaboration avec les
associationsdepatients,ad’ailleursélaboréuneplaquette
sur les risques liés à l’épilepsie destinée aux patients et à
leurs familles, accessible sur le site.
Enfin, les données recueillies dans le cadre de ce réseau
ont permis la réalisation d’une étude cas-témoin,
toujours en cours, sur les facteurs de risque de mort
soudaine ou SUDEP (pour Sudden unexpected Death in
Epilepsy) afin d’aider les médecins à mieux identifier les
patients les plus à risque.
Le message de prévention passe-t-il facilement auprès
des neurologues et de leurs patients ? Comment faire
pour l’améliorer ?
Les neurologues sont conscients de l’importance
d’informer sur les risques associés aux conditions de
survenue des crises (noyade, brûlure, blessures liées
à une chute ou un accident de la voie publique), mais
sont encore partagés sur la question de l’information à
donner aux patients et leurs familles sur le risque de décès
à l’issue d’une crise et plus spécifiquement, sur le risque
demortsoudaine.Ladécisiond’informerestsouventprise
en réaction au comportement du patient qui n’adhère pas
correctement à son traitement et chez qui les crises ne
sont pas contrôlées.
Focus sur les avancées
du Réseau Sentinelle
Mortalité de l’Epilepsie
INTERVIEW
DE MARIE-CHRISTINE PICOT
E
.../...
Bientôt 10 ans que le Réseau Sentinelle
Mortalité de l’Epilepsie (RSME) existe
et c’est important aujourd’hui de faire
le point sur les actions menées et
le chemin parcouru.
6 I RECHERCHES & PERSPECTIVES DÉCEMBRE 2019
82 500 €
Adeline DEGREMONT
EA REPERES 7449,
Université de Rennes
LAURÉATS DE L
Cette année la FFRE
a attribué 4 crédits
de recherche, retrouvez
ci-dessous les projets
de nos lauréats.
En quoi consiste le projet pour lequel vous avez obtenu le
financement de la FFRE ?
L’épilepsie est une pathologie complexe qui nécessite
l’intervention de spécialistes et une coordination efficace
entre les différents acteurs de santé impliqués dans la
prise en charge du patient. Malheureusement, entre ce qui
est recommandé et la réalité de terrain, il existe un écart
considérable et à ce jour nous ne disposons d’aucune don-
née chiffrée, en dehors du rapport CNAM-TS effectué à la
demande de la Task Force Épilepsie - pilotée par la FFRE -
en 2016 et 2017 (publication de la CNAMTS « charges et pro-
duits 2018 »). L’équipe EA 7449 REPERES, basée à Rennes, a
pour projet d’étudier les trajectoires de soins des patients
épileptiques en France à partir du Système National des
Données de Santé. Cette base de données anonymisée
contientl’ensembledesdonnéesdesoinsambulatoiresrem-
boursés ainsi que les données de soins à l’hôpital. L’analyse
decesdonnéespermettradereconstruirele(oules)parcours
de soins depuis l’initiation d’un traitement antiépileptique
parmi l’ensemble des patients en France.
Quels sont les impacts concrets du projet pour la vie quo-
tidienne des patients et/ou la prise en charge de l’épilep-
sie et dans quel délai ?
Les résultats de cette étude devraient aider les sociétés
scientifiques à faire des propositions étayées aux auto-
rités de santé dans le but d’améliorer l’organisation des
soins dans l’épilepsie en France. Connaître l’organisation
actuelle du système de soins dans la prise en charge de l’épi-
lepsie est indispensable pour proposer un programme de
soins national. Celui-ci ayant pour but d’assurer l’égalité ter-
ritoriale, de minimiser les ruptures dans la chaîne des soins,
de réduire les comorbidités, la mortalité et les conséquences
sociales de l’épilepsie. Cela pourrait également réduire le
nombre de prises en charge inappropriées (diagnostics par
défaut ou par excès).
Description et analyse
des parcours de soins
pour une meilleure prise
en charge de l’épilepsie
APPEL À PROJET SOIGNER L’ÉPILEPSIE
Le principal obstacle à l’information par le neurologue est le manque
de connaissances du risque de SUDEP et des facteurs de risque associés.
Il faut donc mettre à disposition de la communauté médicale une
information compréhensible et juste sur la fréquence des SUDEP et
les facteurs de risque évitables ou modifiables (facteurs provoquant les
crises : consommation d’alcool, dette de sommeil, mauvaise adhésion…),
insister sur la nécessité de gérer activement le traitement antiépileptique
tant que les crises généralisées persistent (proposer une chirurgie ou ses
alternatives, adresser à un centre d’épileptologie pour ré-évaluer le dia-
gnostic et optimiser le traitement si nécessaire).
Lesmédecinspensentsouventquelespatientsetleursfamillesconnaissent
les risques liés à l’épilepsie. Mais, d’après les entretiens réalisés dans le
cadre du RSME, les connaissances des risques sont très partielles. Il est
donc nécessaire de répéter régulièrement les précautions à prendre
pour limiter ces risques. Au-delà de l’information, il est nécessaire de for-
mer les médecins pour les aider à mieux communiquer avec leurs patients
afin de les accompagner vers une meilleure gestion de leur épilepsie.
Lespatientsetleursfamillessonttoujourstrèsdemandeursd’informa-
tion sur la maladie et les risques associés. De manière assez unanime,
les parents d’enfants avec épilepsie souhaitent être informés du risque de
SUDEP. Chez l’adulte, le souhait d’être informé est également très élevé
(entre 60 et 90% selon les études). Or, le niveau d’information reste encore
aujourd’hui très faible.
Il est nécessaire de mettre à dispositions des patients et de leurs familles
des supports d’information imagés (plaquettes, films) et faciles à com-
prendre que le patient va pouvoir consulter régulièrement et au moment
opportun.
Sans chercher à affoler, quelles sont les précautions à prendre dans la
vie quotidienne pour éviter en partie ces risques, particulièrement chez
les patients qui font encore des crises ?
Tout faire pour réduire la fréquence des crises en particulier généralisées.
Il est donc indispensable d’avoir une bonne hygiène de vie (sommeil
suffisant, éviter les stress, limiter la consommation d’alcool) et de
ne pas oublier son traitement. L’utilisation d’un pilulier doit être pré-
conisée, et, pour les plus jeunes en particulier, des applications facilitant
l’observance du traitement sont aujourd’hui disponibles.
Si le patient est confronté à un stress, s’il souffre de troubles anxieux ou
de troubles dépressifs, il doit en parler avec son médecin traitant ou son
neurologue afin que ses troubles soient rapidement pris en charge par
un traitement adapté, médicamenteux et non médicamenteux (mindful-
lness, psychothérapie …).
En cas de crises généralisées nocturnes, l’utilisation d’un dispositif per-
mettant de détecter et d’alerter en cas de crise (pour les enfants en par-
ticulier) apparaît comme une solution pertinente bien que les dispositifs
actuellement sur le marché n’aient pas tous fait l’objet d’une évaluation
clinique. L’utilisation d’oreiller alvéolé est également recommandée afin
de limiter l’étouffement en cas de crises durant le sommeil.
Ces conseils peuvent être relayés par tous (associations, familles,
médecin généraliste, neurologue …) et par tous les moyens de com-
munication disponibles (plaquettes, site internet …).
.../...
E
7 I RECHERCHES & PERSPECTIVES DÉCEMBRE 2019
www.fondation-epilepsie.fr
10 000 €
75 000 €
30 000 €
Thuy Minh Thu
NGUYEN
Hopital NHI DONG 2
Ho Chi Minh Ville,
Vietnam
Sabine LÉVI
INSERM U1270, Institut
du Fer à Moulin Paris
Coralie DI SCALA
Institut de Neurobiologie
de la Méditerranée
(Inmed), Marseille
E LA RECHERCHE 2019
La crise d’épilepsie est le reflet d’une activité
synchroneetexcessived’ungroupedeneurones,
résultant souvent d’une perturbation de l’inhibi-
tion, ce mécanisme qui agit comme un frein sur
l’activité du système nerveux l’empêchant de
s’emballer. Trouver de nouveaux mécanismes de
contrôle de l’inhibition est essentiel pour limiter
l’occurrence et/ou la gravité des crises sachant
qu’environ un tiers des personnes atteintes
d’épilepsie sont résistantes aux médicaments
antiépileptiques.
En quoi consiste le projet pour lequel vous
avez obtenu le financement de la FFRE ?
Nous avons récemment mis en lumière le rôle
d’une nouvelle voie de signalisation dans le
contrôle de l’inhibition. La voie de l’enzyme WNK
(With No lysine Kinase) agit en chef d’orchestre
régulant de manière concomitante plusieurs
molécules clés de l’inhibition. De plus, nous
avons montré que cette voie est anormalement
activée dans le cerveau épileptique. Notre
projet vise à élucider les mécanismes sous-
jacents à la voie WNK dans l’épilepsie et à
déterminer si le fait d’interférer avec cette
voie a des effets bénéfiques pour l’épilepsie.
Quels sont les impacts concrets du projet pour
la vie quotidienne des patients et/ou la prise
en charge de l’épilepsie et dans quel délai ?
Si nous pouvons montrer que le blocage de
cette voie limite les activités épileptiques
dans des modèles animaux d’épilepsie ou dans
du tissu humain épileptique, et sachant que le
répresseur de WNK, WNK463, est d’ores et déjà
disponible pour une administration orale, cela
laisse penser que les conclusions de cette étude
pourraient rapidement aboutir à des tests chez
l’homme.
En quoi consiste le projet pour lequel vous
avez obtenu le financement de la FFRE ?
Dans les épilepsies, les concentrations en ions
chlorure dans les neurones sont modifiées ce
qui modifie l’activité inhibitrice du cerveau. De
fait l’emballement de l’activité de ces neurones
ne peut être correctement contrôlé ce qui
génère des activités épileptiques. Le manque
de connaissances sur les mécanismes régulant
les concentrations en chlore retarde la mise
en place d’une stratégie thérapeutique
pertinente ciblant les aspects inhibiteurs
du cerveau en vue de traiter ces pathologies.
Nous pensons que les molécules régulant les
concentrations en chlore interagissent avec
les constituants de la membrane des cellules.
En ce sens, nous avons identifié un lipide de la
membrane, le GM1, comme un acteur majeur
de cette régulation. Notre projet vise à évaluer
la contribution de ce lipide sur les mécanismes
précoces du dérèglement de l’activité neuronale
sur une forme d’épilepsie infantile.
Quels sont les impacts concrets du projet pour
la vie quotidienne des patients et/ou la prise
en charge de l’épilepsie et dans quel délai ?
Nos travaux visent à mieux comprendre com-
ment le co-transporteur KCC2 fonctionne
et est modulé par son environnement et
notamment la membrane plasmique. Ce pro-
jet de recherche fondamentale est donc très en
amont d’une application clinique et nécessitera
plusieurs années de travail avant d’impacter
positivement la qualité de vie des patients.
Néanmoins, ce projet permettra d’identifier
de nouvelles molécules ciblant de manière
spécifique et efficace le co-transporteur KCC2.
Les répercussions potentielles sont donc consé-
quentes puisque notre projet pourrait contribuer
au développement de nouvelles stratégies
thérapeutiques.
En quoi consiste le projet pour lequel vous
avez obtenu le financement de la FFRE ?
Au Vietnam, l’épilepsie est la deuxième
maladie neurologique la plus répandue et
près d’un tiers des patients souffrent d’une
épilepsie pharmaco-résistante. Le régime
cétogène s’est avéré être un traitement
efficace pour certaines épilepsies pharma-
co-résistantes, mais la plupart des études
ont été conduites dans des pays développés.
Par conséquent, nous voulons commencer
une étude sur la faisabilité, l’efficacité
et la tolérance du régime cétogène chez
les enfants atteints d’épilepsie pharma-
co-résistante vivant dans un pays aux
ressources limitées, comme le Vietnam.
Les participants à l’étude auront une consul-
tation diététique pré-cétogène et quatre
consultations de suivi tous les trois mois une
fois le régime mis en place. Le prix de la FFRE
va permettre de financer les examens neuro-
logiques et nutritionnels, des documents sur
le régime cétogène distribués gratuitement
aux patients.
Quels sont les impacts concrets du projet
pour la vie quotidienne des patients et/
ou la prise en charge de l’épilepsie et dans
quel délai ?
Le projet tente d’introduire une thérapie
alternative de l’épilepsie dans un pays où
elle est très peu utilisée. Outre l’importance
d’introduire une nouvelle thérapie à faible
coût, le projet permettra de développer un
régime basé sur les habitudes alimentaires
de ce pays. Cela permettra de disposer de
formulationsdiététiquesalternativesàcelles
typiques de l’Europe et sera également utile
aux patients d’origine asiatique qui doivent
introduire le régime en Europe.
Cibler la signalisation WNK
pour traiter l’épilepsie
Contribution de la
membrane plasmique dans
l’émergence de l’épilepsie
Faisabilité, efficacité
et tolérance du
régime cétogène chez
les enfants atteints
d’épilepsie
pharmacorésistante
au sud du Vietnam
PRIX PAYS ÉMERGENTSAPPEL À PROJET COMPRENDRE L’ÉPILEPSIE
PRIX VALÉRIE CHAMAILLARD (sous l’égide de la Fondation de France)
RECHERCHES
& PERSPECTIVES
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Pensées émues et solidaires
pour Corentin et sa famille
Corentin est décédé d’une chute suite
à une crise d’épilepsie à 28 ans. Il avait
été diagnostiqué épileptique à l’âge
de 17 mois et souffrait d’une épilepsie
pharmaco-résistante, il avait eu du répit
après une opération mais ses crises
avaient recommencé. Hospitalisé au CHR
d’Orléans, sa famille a pu l’accompagner
pendant ses trois derniers jours. Lors de
la cérémonie sa famille a généreusement
demandé de faire des dons pour la
recherche sur les épilepsies.
Tous nos remerciements et nos condo-
léances affligées à sa famille et à ses
proches.
Nos collectes progressent petit à petit
grâceàunemobilisationcroissantedenos
bénévoles en région… Une petite partie
d’entre eux avait pu faire le déplacement
ce 26 novembre pour préparer l’année à
venir. Qu’ils soient remerciés et n’hésitez
pas à les rejoindre !
Décembre2019
ÉPILEPSIE ET VALPROATE :
nouvelle information
sur l’indemnisation
 Vous pouvez retrouver ces deux documents sur notre site internet :
http://www.fondation-epilepsie.fr/epilepsie-et-valproate/ et également sur le site
du ministère des Solidarités et de la Santé : https://solidarites-sante.gouv.fr/
soins-et-maladies/medicaments/indemnisation-valproate
L’État a mis en place depuis le 1er
juin
2017 un dispositif d’indemnisation lié
à l’exposition au valproate de sodium
pendant la grossesse (notamment la
Dépakine). Cette année, le ministère
des Solidarités et de la Santé renforce
l’informationdestinéeauxvictimesdes
dommages liés au valproate de sodium
pendant la grossesse afin de les aider à
bénéficier de cette indemnisation.
Deux documents ont ainsi été
réalisés en collaboration avec les
associations de patients, les sociétés
savantes, les ordres professionnels
et les autorités. L’un pour que les
victimes connaissent l’existence du
dispositif à leur disposition géré par
l’Office National d’Indemnisation des
Accidents Médicaux (ONIAM) et l’autre
pour aider les professionnels de santé
à informer ces patients.
Les enfants, nés d’une mère ayant
pris du valproate de sodium ou
de l’un de ses dérivés pendant sa
grossesse, peuvent déposer un dossier
de demande d’indemnisation s’ils
estiment avoir subi un préjudice, ainsi
que les parents ou le représentant légal
de l’enfant ou tout autre personne qui
estime avoir subi un préjudice.
DÉCÈS/PENSÉESACTUALITÉS
Pour que les projets que nous finançons et l’ensemble de nos actions soient encore
plus conformes à vos attentes nous allons bientôt lancer une grande enquête en
ligne afin de mieux connaître vos souhaits vis-à-vis de l’utilisation (fléchée ou non)
de vos dons. Soyez attentifs et d’ici là n’hésitez pas à nous faire part de toutes vos
suggestions sur ffre@fondation-epilepsie.fr
Ce n‘est qu’ensemble que nous ferons encore plus.
Merci à nos bénévoles
en région

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Recherches et Perspectives décembre 2019

  • 1. www.fondation-epilepsie.fr @FFREpilepsie @fondationepilepsie fondation-epilepsie fondation_epilepsie_ffre Vers nos 30 ans... avec espoir • Alors que Noël 2019 pointe le bout du nez de notre mascotte Epsilone et que 2020 s’avance à grand pas, il nous faut pour ce qui nous concerne penser déjà aux 30 ans de la Fondation, que nous marquerons comme il se doit en 2021… Nous lancerons à cette occasion une grande enquête en ligne pour mieux connaitre vos souhaits quant à cet anni- versaire mais aussi quant au fléchage -ou non- des fonds que nous consacrons à la recherche. Une enquête à surveiller sur www.fondation-epilepsie.fr • D’ici là retrouvez dans cette édition de Recherches et Perspectives un résumé des temps forts de 2019 : > La suite des échanges du colloque de février quant à la prise en charge du patient quand les médicaments ne fonctionnent pas ; > La présentation des projets de recherche financés cette année auxquels s’ajoute la suite du projet de recherche translationnel de Sophie Hamelin que nous avons approuvé en 2018 et qui couvre 3 ans (290 000 euros sur3ans); > Côté pouvoirs publics une information importante concernant les victimes du valproate pendant la grossesse ; > Un point sur le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie que la FFRE sou- tient depuis sa création. • N’oubliez pas de noter les dates de nos prochains évènements et de vous mobi- liser d’ores et déjà pour le purple day... Notre boutique en ligne propose de nouveaux goodies « purple » qui feront aussi de très jolis cadeaux de Noël… Un bon moyen d’être solidaires tout en faisant plaisir. • La recherche c’est l’espoir... mais pour que l’espoir progresse il faut plus de recherche(s). Cela ne peut se faire qu’avec votre soutien et vos dons, legs, assurance vie, etc… Merci d’avance de votre générosité. ÉDITO INTERVIEW DE M-C. PICOT RECHERCHE Décembre2019 Retrouvez-nous sur RECHERCHES & PERSPECTIVESLA REVUE DE LA FONDATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L’ÉPILEPSIE .............................................................8 DOSSIER ACTUALITÉS PENSÉES SUITE DU COMPTE RENDU DU COLLOQUE DE LA FFRE DU 14 FÉVRIER 2019 QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ? Deuxième table ronde....................2 Quand les médicaments ne fonctionnent pas 1. Alternative des traitements......2 pour les adultes comme pour les enfants : chirurgie, VNS, régime cétogène 2. Rôle de l’infirmier(-ière) dans...4 la stratégie non médicamenteuse 3. Comment surveiller....................4 les patients quand ils font des crises ? 4. Et demain, l’intelligence...........4 artificielle au secours de l’épilepsie ? Au sommaire... Epilepsie et Valproate :...............8 nouvelle information sur l’indemnisation Focus sur les avancées du..........5 Réseau Sentinelle Mortalité de l’Epilepsie Lauréats 2019.................................6 > 4 février : dîner caritatif suivi d’une vente aux enchères à Paris. > 11 février : colloque annuel sur le thème : «Viepersonnelleetfamiliale,sports,voyages loisirs... peut-on vivre normalement avec son épilepsie ? ». Le26mars:n’oubliezpasdevousmobiliser à nos côtés pour le Purple Day 2020, consultez d’ores et déjà notre boutique http://www.fondation-epilepsie.fr/achat- vente/ pour vous afficher aux couleurs du Purple Day. NOS ÉVÈNEMENTS 2020 POUR LA JOURNÉE INTERNATIONALE DE L’ÉPILEPSIE Notez d’ores et déjà les dates de nos évènements annuels à l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie : E Bernard ESAMBERT, Président Emmanuelle ROUBERTIE, Directrice Générale
  • 2. 2 I RECHERCHES & PERSPECTIVES DÉCEMBRE 2019 Professeur Sylvain Rheims DOSSIER E Chirurgie QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ? En termes de traitement de l’épilepsie, nous sommes face à une alternative : rechercher la guérison ou aider à la stabilisation de la maladie sans pour autant viser la guéri- son. Dans ce cadre, chez certains patients adultes, la chirurgie de l’épilepsie tend à supprimer les crises. Le nombre de patients éligibles à ce type d’opération est assez faible, et ceux qui, à l’issue de l’opération, sonttotalementguérisestencoreplusfaible. Ainsi, si à l’échelle collective, la situation n’est pas totalement encourageante, à l’échelle individuelle, la question de ten- ter une opération se pose. Les critères d’éligibilité sont les suivants : Il faut qu’il existe une pharmaco-résistance. La région du cerveau d’où proviennent les crises doit nous amener à envisager une hypothèse d’opération relativement bonne. Donc, ne peuvent être éligibles que des épilepsies focales, très localisées dans une région du cerveau qui n’est pas liée à une fonction de base comme le langage. Nous avons opéré trois cents patients. Sur ces trois cents patients, 60 sont libres de crises avec un médicament. La prudence consiste à ne pas arrêter les médicaments, en tenant compte des zones du cerveau concernées. La durée moyenne avant de se faire opérer est de quinze ans de pharmaco-résistance. Il est parfois possible d’opérer les enfants dès la première année de vie, il existe des outils spécifiques compte tenu des aires de langage. SUITE DU COMPTE RENDU DU COLLOQUE DE LA FFRE 14 FÉVRIER 2019 Deuxième table ronde QUAND LES MÉDICAMENTS NE FONCTIONNENT PAS COLLOQUE DE LA FFRE : QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ? Docteur Bertrand Mathon, neurochirurgien de l’épilepsie à la Pitié-Salpêtrière Professeur Sylvain Rheims, neurologue épileptologue au CHU de Lyon Professeur Vincent Navarro, neurologue adulte, spécialiste de l’épilepsie à la Pitié-Salpêtrière Monsieur David Gruson, Directeur Programme Santé Jouve et fondateur Ethik-IA Madame Marion Danse, Infirmière diplômée d’État (IDE) Monsieur Alan Dohen, père d’une enfant épileptique Mme Le Bazhere, patiente 1. Alternative des traitements pour les adultes comme pour les enfants : chirurgie, VNS, régime cétogène
  • 3. 3 I RECHERCHES & PERSPECTIVES DÉCEMBRE 2019 www.fondation-epilepsie.fr Docteur Bertrand Mathon Professeur Vincent Navarro E Chirurgie (suite) E Stimulateur du nerf vague Dans ce cas, on constate une disparition des crises, une amélioration de la qualité de vie, une joie renforcée. Il faut noter que lors de l’évaluation pré-chirurgicale certains patients correspon- dant aux critères d’éligibilité renoncent à se faire opérer par peur de l’opération. RECHERCHES & PERSPECTIVES J’ai été opérée il y a onze ans. Depuis, je n’ai plus crise. Auparavant, je souffrais d’une épilepsie pharmaco- résistante avec des crises quotidiennes, liée à une méningite que j’ai eue à l’âge de deux ans. J’ai une hygiène de vie normale, sans rien de particulier à signaler. Mme Le Bazhere Je suis père d’une petite fille âgée de onze ans souffrant d’épilepsie. Le diagnostic a été posé lorsqu’elle avait trois ans, sa maladie étant liée à une malformation neurologique. Ma fille fait partie des patients qui résistent à toute forme de traitement. En huit ans, huit traitements ont été essayés, avec la nécessité d’arbitrer entre la stabilisation de l’épilepsie et la limitation des effets secondaires quitte à laisser advenir des crises. Le neurologue a donc proposé de mettre en place le régime cétogène. Depuis, ma fille vit avec deux crises d’épilepsie par jour, d’une durée de deux-trois minutes chacune. Il lui faut environ trois quart d’heure pour récupérer en dormant après chaque crise. En conséquence, elle a deux ans de retard dans son parcours scolaire. Tout cela est difficile à vivre à 11 ans. M.Alan Dohen À la Pitié-Salpêtrière nous pratiquons autant de chirurgie du nerf vague que de chirurgie de l’épilepsie. Le nombre d’opérations pour- rait être plus important, le but étant donc d’améliorer la qualité de vie en essayant d’alléger les traitements des patients pas de les guérir de l’épilepsie. La chirurgie du nerf vague est une chirurgie palliative pas curative. Elle est désormais accessible en ambulatoire et dure d’une demi-heure à trois quart d’heure, le taux de complication est extrêmement faible. Le matériel est implanté sous la peau, ce que certains patients n’aiment pas. Il faut une période de réglage de quelques mois pour arriver à une stimulation correcte. Dans certains centres la liste d’attente pour une chirurgie de l’épilepsie est longue, on peut proposer de poser transitoirement un stimulateur du nerf vague avant d’attendre la fin du bilan préopératoire. Professeur Stéphane Auvin En ce qui concerne le régime cétogène, on ne connaît pas exactement le mécanisme d’action et pourtant ça marche. Il existe un très bon taux de réponse pour cer- tains symptômes. On peut également, recourir à ce régime en attendant une opération. Il y a deux écueils, la limitation du sucre, deux morceaux au maximum, parce que ce n’est pas bon et le changement brutal d’ali- mentation avec essentiellement protéines et graisses. Il faut veiller aux effets secondaires et au risque de maladie. Le médecin pose l’indication du régime céto- gène mais c’est l’infirmière qui réalise l’édu- cation thérapeutique et s’occupe du suivi des effets secondaires et de l’impact du régime sur la vie quotidienne. E Régime cétogène LES GRANDS TÉMOINS DE LA FFRE Docteur Bertrand Mathon Le travail d’un neurochirurgien n’est jamais solitaire, les neurochirurgiens travaillent en équipes avec les neurologues médicaux. Il existepeudecentrespratiquantcetyped’opé- ration en France, ce sont de petites équipes. Personnellement, je travaille en liaison avec le professeur Navarro à la Pitié-Salpêtrière. Le but de la chirurgie, c’est d’améliorer la qualité de vie du patient, la prise en charge est donc globale : neurologue, psychiatre, psychomotricien… La volonté est de ne pas engendrer un déficit et/ou de ne pas aggraver un trouble de type cognitif, une dépression... Les équipes font tout pour limiter les effets secondaires. Cette approche se révèle donc distincte de l’ap- proche chirurgicale d’une tumeur du cerveau par exemple. Ce type de chirurgie est très bien maîtrisé au niveau technique, avec des risques mineurs. Madame Marion Danse Dans notre service, un patient de 16 ans s’est fait opérer récemment. Il ne voulait pas envi- sager l’opération, jusqu’à ce qu’il rencontre des patients ayant été opérés. Il faut opérer quand le patient le souhaite et se sent prêt. Professeur Sylvain Rheims La chirurgie de l’épilepsie a presque été inventée en France, notamment à Sainte-Anne. Les centres qui pratiquent la chirurgie de l’épilepsie en France sont très compétents, ces équipes se sont construites depuis vingt ou trente ans, avec un historique, un déve- loppement des compétences. Les médecins et chirurgiens prennent les décisions en binômes.
  • 4. 4 I RECHERCHES & PERSPECTIVES DÉCEMBRE 2019 Intervention de Monsieur David Gruson, administrateur de la FFRE. Directeur Programme Santé Jouve. Fondateur Ethik-IA Pour ce qui est du stimulateur pour les enfants, il faut tenir compte de la posi- tion particulière des parents qui sont dans une nécessité de soin par rapport à leur enfant, d’autant que la période de réglage est souvent difficile. Professeur Sylvain Rheims Pour le moment, il n’existe pas de système pour anticiper les crises, on essaye de les prédire depuis vingt ans mais pour le moment, il n’y a rien de convaincant. Espérons qu’à long terme, on découvrira un système efficace. En revanche, afin de surveiller les patients quand ils font des crises, plu- sieurs dispositifs peuvent être proposés, pour que les aidants puissent intervenir et assurer la sécurité des patients lors des crises. C’est l’objectif principal de ces systèmes notamment en ce qui concerne les crises généralisées qui ont lieu la nuit avec un risque de chute et la peur d’un arrêt respiratoire. Il existe différents systèmes que l’on installe autour du bras, sur le lit, ou le matelas ; ils sont facilement accessibles avec une bonne efficacité, surtout pour les crises convul- sives de nuit. Ces dispositifs ne sont pas pris en charge par le système de santé mais peuvent être intégrés dans un protocole avec la MDPH. À titre personnel, je pense que ces disposi- tifs peuvent aider certains patients à domi- cile et devraient être généralisés dans les établissements qui reçoivent des patients épileptiques. Pour le régime cétogène, les parents de jeunesenfantssubissentunefortepression: faire manger un enfant revient à le soi- gner, il faut y consacrer du temps, essayer de concocter de bons repas, trouver des astuces… La famille tout entière est obli- gée de s’y mettre et, comme pour tout régime de santé, il ne peut y avoir aucune improvisation. Chez l’adulte, le régime cétogène marche bien, mais les adultes ne sont pas contrô- lés par autrui, le taux d’observance est donc moindre, les adultes s’autorisant des transgressions… Sur la question des chiens d’assistance, chiens détecteurs, comme celui d’Emma, l’égérie de la FFRE, des études sont en cours, notamment à l’université de Rennes, avec peu d’éléments de certitude pour le moment. Professeur Vincent Navarro De plus en plus de patients sont intéres- sés par les chiens d’assistance, on parle de chiens détecteurs de crises. Il faut apprendre à son chien à bien réagir, savoir gérer le stress voire la panique du chien. Ce qui est certain c’est que l’on constate l’effet positif d’un animal de compagnie peut être constaté, une sorte «d’aidantenplus»quiprévientenaboyant… Il reste un grand travail à faire pour savoir ce que sont capables de faire ces chiens. Peut-être sont-ils à même de déceler d’in- fimes changements de comportement qui interviennent chez leur maître juste avant une crise d’épilepsie ? Madame Marion Danse Une de nos jeunes patientes a un chien d’assistance, ce qui a permis à la famille de se tranquilliser. Le coût est important, envi- ron 20 000 euros, à comparer aux quelques centaines d’euros par an, abonnement compris, pour une surveillance connectée. En pédiatrie, les parents utilisent souvent le baby phone, mais cela tend à les angoisser encore davantage. Je suis le père de deux petits garçons qui, comme moi, au-delà d’un certain seuil de température déclenchent des crises convul- sives qui peuvent s’apparenter à des crises épileptiques ; c’est pourquoi ils ont donc d’abord été diagnostiqués à tort comme épileptiques. En matière d’intelligence artificielle appli- quée à la santé, l’idée est d’utiliser les donnéesdesantépouraméliorerlapriseen chargeetfaireavancerlarecherche.Traiter des données massives pour faire émerger des hypothèses, utiliser la reconnaissance d’image par les machines, à l’exemple de la mammographie, développer la capacité de diagnostic par analyse d’image, comme en diabétologie ou pour les images rétiniennes. Une centaine d’équipes font des expériences en ce sens dans le monde. Aux États-Unis, une équipe travaille à l’éla- boration de micro systèmes implantables en intracrânien pour mieux diagnostiquer l’épilepsie. En Chine, le deep learning a permis d’appliquer des algorithmes à des patients chinois présentant des formes d’épilepsie pédiatriques les plus courantes. Une équipe française Predict, travaille sur les causes de l’épilepsie. Des équipes font aussi de l’I.A. sans le savoir à travers les études de cohortes. Il est trop tôt pour dire si cela débouchera sur un progrès, mais la recherche avance. C’est pourquoi la FFRE veut suivre ces avancées possibles. 4. Et demain, l’intelligence artificielle au secours de l’épilepsie ? 2. .Rôle de l’infirmier(-ière) dans la stratégie non médicamenteuse 3. Comment surveiller les patients quand ils font des crises ? DOSSIER COLLOQUE DE LA FFRE : QUELLE PRISE EN CHARGE ET QUEL PARCOURS DU PATIENT ÉPILEPTIQUE EN 2019 ? Madame Marion Danse
  • 5. 5 I RECHERCHES & PERSPECTIVES DÉCEMBRE 2019 www.fondation-epilepsie.fr RECHERCHES & PERSPECTIVES ÉCHANGES AVEC LE PUBLIC TÉMOIGNAGE DANS LA SALLE : Le réglage d’une VNS prend souvent plus de six mois. En ce qui me concerne, cela a duré un an. Il faut prévenir la famille et prendre en compte qu’en cas de traitement médicamenteux à vie, limiter les médicaments, c’est aussi soulager le foie. QUESTION : Le régime cétogène peut-il s’inscrire dans la durée ? Est-il toxique ? MME MARION DANSE : Chez les adultes, il peut être poursuivi à vie même s’il faut faire attention aux effets secondaires, notamment la lithiase rénale et le cholestérol. Chez les enfants, l’observance du régime cétogène est de deux mois minimum à deux ans sauf dans les cas de jeunes patients épileptiques qui ne peuvent pas s’en passer. QUESTION : Le Wifi, les téléphones portables, les compteurs connectés peuvent-ils déclencher des crises d’épilepsie ? PR VINCENT NAVARRO : Je ne pense pas qu’il faille accuser ces innovations, il n’y a pas d’arguments scientifiques en ce sens. QUESTION DANS LA SALLE : Peut-on acheter du CBD sur internet ? RÉPONSE DU PR STÉPHANE AUVIN : On en trouve mais on ne sait pas comment il est fabriqué, il faut faire attention à la qualité quelque soit ce que le revendeur dit. Ils ne sont pas soumis à des contrôles qualités. De plus, c’est illégal, on ne peut pas exclure le risque d’une condamnation. Cela pose la question de la responsabilité des médecins : doivent- ils laisser les patients qui se fournissent en CBD sur internet se débrouiller seuls ou bien les guider, notamment à cause des effets secondaires. Il existe en plus des interactions médicamenteuses avec le CBD. Sans favoriser l’utilisation de ces produits trouvés sur internet, il vaut mieux, à mon sens, guider les familles qui ont fait ce choix malgré que les limitations leur aient été expliquées plutôt que de laisser exposer les enfants à un risque. LA SUITE DU COMPTE-RENDU DU COLLOQUE PARAÎTRA DANS NOTRE PROCHAINE REVUE EN MARS 2020. Vous vous occupez depuis début 2010 du Réseau Senti- nelle Mortalité Épilepsie, les choses ont-elles avancé en matière de connaissance et prévention des risques de mortalité liés à l’épilepsie ? Pour la prévention des risques de mortalité, la commu- nication et l’information aux patients comme aux professionnels représente l’action la plus importante. Le réseau représente une plateforme d’échange entre les professionnelsdesantéetlespatientssouffrantd’épilepsie. De nombreuses communications ont été faites autour du risque de décès pour informer les neurologues. Un site internet (www.epilepsie-info.fr/quels-sont-les-risques-lies- a-lepilepsie/) met à disposition des documents d’informa- tion sur le risque de mortalité lié à l’épilepsie afin de créer, pour les professionnels, les patients et leurs familles, un espace de communication et d’information favorisant le dialogue patient-médecin autour de la mortalité liée à l’épilepsie. Le réseau RSME, en collaboration avec les associationsdepatients,ad’ailleursélaboréuneplaquette sur les risques liés à l’épilepsie destinée aux patients et à leurs familles, accessible sur le site. Enfin, les données recueillies dans le cadre de ce réseau ont permis la réalisation d’une étude cas-témoin, toujours en cours, sur les facteurs de risque de mort soudaine ou SUDEP (pour Sudden unexpected Death in Epilepsy) afin d’aider les médecins à mieux identifier les patients les plus à risque. Le message de prévention passe-t-il facilement auprès des neurologues et de leurs patients ? Comment faire pour l’améliorer ? Les neurologues sont conscients de l’importance d’informer sur les risques associés aux conditions de survenue des crises (noyade, brûlure, blessures liées à une chute ou un accident de la voie publique), mais sont encore partagés sur la question de l’information à donner aux patients et leurs familles sur le risque de décès à l’issue d’une crise et plus spécifiquement, sur le risque demortsoudaine.Ladécisiond’informerestsouventprise en réaction au comportement du patient qui n’adhère pas correctement à son traitement et chez qui les crises ne sont pas contrôlées. Focus sur les avancées du Réseau Sentinelle Mortalité de l’Epilepsie INTERVIEW DE MARIE-CHRISTINE PICOT E .../... Bientôt 10 ans que le Réseau Sentinelle Mortalité de l’Epilepsie (RSME) existe et c’est important aujourd’hui de faire le point sur les actions menées et le chemin parcouru.
  • 6. 6 I RECHERCHES & PERSPECTIVES DÉCEMBRE 2019 82 500 € Adeline DEGREMONT EA REPERES 7449, Université de Rennes LAURÉATS DE L Cette année la FFRE a attribué 4 crédits de recherche, retrouvez ci-dessous les projets de nos lauréats. En quoi consiste le projet pour lequel vous avez obtenu le financement de la FFRE ? L’épilepsie est une pathologie complexe qui nécessite l’intervention de spécialistes et une coordination efficace entre les différents acteurs de santé impliqués dans la prise en charge du patient. Malheureusement, entre ce qui est recommandé et la réalité de terrain, il existe un écart considérable et à ce jour nous ne disposons d’aucune don- née chiffrée, en dehors du rapport CNAM-TS effectué à la demande de la Task Force Épilepsie - pilotée par la FFRE - en 2016 et 2017 (publication de la CNAMTS « charges et pro- duits 2018 »). L’équipe EA 7449 REPERES, basée à Rennes, a pour projet d’étudier les trajectoires de soins des patients épileptiques en France à partir du Système National des Données de Santé. Cette base de données anonymisée contientl’ensembledesdonnéesdesoinsambulatoiresrem- boursés ainsi que les données de soins à l’hôpital. L’analyse decesdonnéespermettradereconstruirele(oules)parcours de soins depuis l’initiation d’un traitement antiépileptique parmi l’ensemble des patients en France. Quels sont les impacts concrets du projet pour la vie quo- tidienne des patients et/ou la prise en charge de l’épilep- sie et dans quel délai ? Les résultats de cette étude devraient aider les sociétés scientifiques à faire des propositions étayées aux auto- rités de santé dans le but d’améliorer l’organisation des soins dans l’épilepsie en France. Connaître l’organisation actuelle du système de soins dans la prise en charge de l’épi- lepsie est indispensable pour proposer un programme de soins national. Celui-ci ayant pour but d’assurer l’égalité ter- ritoriale, de minimiser les ruptures dans la chaîne des soins, de réduire les comorbidités, la mortalité et les conséquences sociales de l’épilepsie. Cela pourrait également réduire le nombre de prises en charge inappropriées (diagnostics par défaut ou par excès). Description et analyse des parcours de soins pour une meilleure prise en charge de l’épilepsie APPEL À PROJET SOIGNER L’ÉPILEPSIE Le principal obstacle à l’information par le neurologue est le manque de connaissances du risque de SUDEP et des facteurs de risque associés. Il faut donc mettre à disposition de la communauté médicale une information compréhensible et juste sur la fréquence des SUDEP et les facteurs de risque évitables ou modifiables (facteurs provoquant les crises : consommation d’alcool, dette de sommeil, mauvaise adhésion…), insister sur la nécessité de gérer activement le traitement antiépileptique tant que les crises généralisées persistent (proposer une chirurgie ou ses alternatives, adresser à un centre d’épileptologie pour ré-évaluer le dia- gnostic et optimiser le traitement si nécessaire). Lesmédecinspensentsouventquelespatientsetleursfamillesconnaissent les risques liés à l’épilepsie. Mais, d’après les entretiens réalisés dans le cadre du RSME, les connaissances des risques sont très partielles. Il est donc nécessaire de répéter régulièrement les précautions à prendre pour limiter ces risques. Au-delà de l’information, il est nécessaire de for- mer les médecins pour les aider à mieux communiquer avec leurs patients afin de les accompagner vers une meilleure gestion de leur épilepsie. Lespatientsetleursfamillessonttoujourstrèsdemandeursd’informa- tion sur la maladie et les risques associés. De manière assez unanime, les parents d’enfants avec épilepsie souhaitent être informés du risque de SUDEP. Chez l’adulte, le souhait d’être informé est également très élevé (entre 60 et 90% selon les études). Or, le niveau d’information reste encore aujourd’hui très faible. Il est nécessaire de mettre à dispositions des patients et de leurs familles des supports d’information imagés (plaquettes, films) et faciles à com- prendre que le patient va pouvoir consulter régulièrement et au moment opportun. Sans chercher à affoler, quelles sont les précautions à prendre dans la vie quotidienne pour éviter en partie ces risques, particulièrement chez les patients qui font encore des crises ? Tout faire pour réduire la fréquence des crises en particulier généralisées. Il est donc indispensable d’avoir une bonne hygiène de vie (sommeil suffisant, éviter les stress, limiter la consommation d’alcool) et de ne pas oublier son traitement. L’utilisation d’un pilulier doit être pré- conisée, et, pour les plus jeunes en particulier, des applications facilitant l’observance du traitement sont aujourd’hui disponibles. Si le patient est confronté à un stress, s’il souffre de troubles anxieux ou de troubles dépressifs, il doit en parler avec son médecin traitant ou son neurologue afin que ses troubles soient rapidement pris en charge par un traitement adapté, médicamenteux et non médicamenteux (mindful- lness, psychothérapie …). En cas de crises généralisées nocturnes, l’utilisation d’un dispositif per- mettant de détecter et d’alerter en cas de crise (pour les enfants en par- ticulier) apparaît comme une solution pertinente bien que les dispositifs actuellement sur le marché n’aient pas tous fait l’objet d’une évaluation clinique. L’utilisation d’oreiller alvéolé est également recommandée afin de limiter l’étouffement en cas de crises durant le sommeil. Ces conseils peuvent être relayés par tous (associations, familles, médecin généraliste, neurologue …) et par tous les moyens de com- munication disponibles (plaquettes, site internet …). .../... E
  • 7. 7 I RECHERCHES & PERSPECTIVES DÉCEMBRE 2019 www.fondation-epilepsie.fr 10 000 € 75 000 € 30 000 € Thuy Minh Thu NGUYEN Hopital NHI DONG 2 Ho Chi Minh Ville, Vietnam Sabine LÉVI INSERM U1270, Institut du Fer à Moulin Paris Coralie DI SCALA Institut de Neurobiologie de la Méditerranée (Inmed), Marseille E LA RECHERCHE 2019 La crise d’épilepsie est le reflet d’une activité synchroneetexcessived’ungroupedeneurones, résultant souvent d’une perturbation de l’inhibi- tion, ce mécanisme qui agit comme un frein sur l’activité du système nerveux l’empêchant de s’emballer. Trouver de nouveaux mécanismes de contrôle de l’inhibition est essentiel pour limiter l’occurrence et/ou la gravité des crises sachant qu’environ un tiers des personnes atteintes d’épilepsie sont résistantes aux médicaments antiépileptiques. En quoi consiste le projet pour lequel vous avez obtenu le financement de la FFRE ? Nous avons récemment mis en lumière le rôle d’une nouvelle voie de signalisation dans le contrôle de l’inhibition. La voie de l’enzyme WNK (With No lysine Kinase) agit en chef d’orchestre régulant de manière concomitante plusieurs molécules clés de l’inhibition. De plus, nous avons montré que cette voie est anormalement activée dans le cerveau épileptique. Notre projet vise à élucider les mécanismes sous- jacents à la voie WNK dans l’épilepsie et à déterminer si le fait d’interférer avec cette voie a des effets bénéfiques pour l’épilepsie. Quels sont les impacts concrets du projet pour la vie quotidienne des patients et/ou la prise en charge de l’épilepsie et dans quel délai ? Si nous pouvons montrer que le blocage de cette voie limite les activités épileptiques dans des modèles animaux d’épilepsie ou dans du tissu humain épileptique, et sachant que le répresseur de WNK, WNK463, est d’ores et déjà disponible pour une administration orale, cela laisse penser que les conclusions de cette étude pourraient rapidement aboutir à des tests chez l’homme. En quoi consiste le projet pour lequel vous avez obtenu le financement de la FFRE ? Dans les épilepsies, les concentrations en ions chlorure dans les neurones sont modifiées ce qui modifie l’activité inhibitrice du cerveau. De fait l’emballement de l’activité de ces neurones ne peut être correctement contrôlé ce qui génère des activités épileptiques. Le manque de connaissances sur les mécanismes régulant les concentrations en chlore retarde la mise en place d’une stratégie thérapeutique pertinente ciblant les aspects inhibiteurs du cerveau en vue de traiter ces pathologies. Nous pensons que les molécules régulant les concentrations en chlore interagissent avec les constituants de la membrane des cellules. En ce sens, nous avons identifié un lipide de la membrane, le GM1, comme un acteur majeur de cette régulation. Notre projet vise à évaluer la contribution de ce lipide sur les mécanismes précoces du dérèglement de l’activité neuronale sur une forme d’épilepsie infantile. Quels sont les impacts concrets du projet pour la vie quotidienne des patients et/ou la prise en charge de l’épilepsie et dans quel délai ? Nos travaux visent à mieux comprendre com- ment le co-transporteur KCC2 fonctionne et est modulé par son environnement et notamment la membrane plasmique. Ce pro- jet de recherche fondamentale est donc très en amont d’une application clinique et nécessitera plusieurs années de travail avant d’impacter positivement la qualité de vie des patients. Néanmoins, ce projet permettra d’identifier de nouvelles molécules ciblant de manière spécifique et efficace le co-transporteur KCC2. Les répercussions potentielles sont donc consé- quentes puisque notre projet pourrait contribuer au développement de nouvelles stratégies thérapeutiques. En quoi consiste le projet pour lequel vous avez obtenu le financement de la FFRE ? Au Vietnam, l’épilepsie est la deuxième maladie neurologique la plus répandue et près d’un tiers des patients souffrent d’une épilepsie pharmaco-résistante. Le régime cétogène s’est avéré être un traitement efficace pour certaines épilepsies pharma- co-résistantes, mais la plupart des études ont été conduites dans des pays développés. Par conséquent, nous voulons commencer une étude sur la faisabilité, l’efficacité et la tolérance du régime cétogène chez les enfants atteints d’épilepsie pharma- co-résistante vivant dans un pays aux ressources limitées, comme le Vietnam. Les participants à l’étude auront une consul- tation diététique pré-cétogène et quatre consultations de suivi tous les trois mois une fois le régime mis en place. Le prix de la FFRE va permettre de financer les examens neuro- logiques et nutritionnels, des documents sur le régime cétogène distribués gratuitement aux patients. Quels sont les impacts concrets du projet pour la vie quotidienne des patients et/ ou la prise en charge de l’épilepsie et dans quel délai ? Le projet tente d’introduire une thérapie alternative de l’épilepsie dans un pays où elle est très peu utilisée. Outre l’importance d’introduire une nouvelle thérapie à faible coût, le projet permettra de développer un régime basé sur les habitudes alimentaires de ce pays. Cela permettra de disposer de formulationsdiététiquesalternativesàcelles typiques de l’Europe et sera également utile aux patients d’origine asiatique qui doivent introduire le régime en Europe. Cibler la signalisation WNK pour traiter l’épilepsie Contribution de la membrane plasmique dans l’émergence de l’épilepsie Faisabilité, efficacité et tolérance du régime cétogène chez les enfants atteints d’épilepsie pharmacorésistante au sud du Vietnam PRIX PAYS ÉMERGENTSAPPEL À PROJET COMPRENDRE L’ÉPILEPSIE PRIX VALÉRIE CHAMAILLARD (sous l’égide de la Fondation de France) RECHERCHES & PERSPECTIVES
  • 8. kOui, je soutiens les actions de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie et je fais un don de : k20 € (6,8 €*) k 50 € (17 €*) k 80 € (27,20 €*) k 100 € (34 €*) k 200 € (68 €*) k Autres € *Pensez aux déductions fiscales : votre don de 20 euros ne vous coûte que 6,80 euros dans le cadre de l’impôt sur le revenu. En donnant à la Fondation vous bénéficiez aussi de déductions fiscales sur l’IFI ou sur l’impôt sur les sociétés. Vous pouvez aussi nous soutenir par des legs, assurance vie, et donations au bénéfice de la Fondation. Contactez-nous au 01 47 83 65 36 ou par mail ffre@fondation-epilepsie.fr Je règle par kchèque postal ou bancaire à l’ordre de la FFRE. kprélèvement automatique (joindre un RIB). Je souhaite recevoir les publications de la Fondation kpar voie postale k par courrier électronique Nom�������������������������������������������������������������������������������������������������� Prénom�������������������������������������������������������������������������������������������� Adresse��������������������������������������������������������������������������������������������� ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� Ville...........................................................Code postal������������������ Téléphone��������������������������������������������������������������������������������������� E-mail����������������������������������������������������������������������������������������������� BULLETIN DE DON VOTRE AVIS NOUS INTÉRESSE à retourner dans l’enveloppe T ci-jointe ou don en ligne sur fondation-epilepsie.fr FFRE Hôpital Necker Bât. Carré Necker Porte N1 3ème étage 149 rue de Sèvres 75015 Paris. Tél. 01 47 83 65 36. ffre@fondation-epilepsie.fr www.fondation-epilepsie.fr Directeur de publication : Bernard Esambert. Rédactrice en chef : Emmanuelle Roubertie. Rédaction compte rendu : Emmanuelle Fuligni. Conception-réalisation : Intercom Hôpital Necker Enfants Malades Bâtiment Carré Necker 149 rue de Sèvres - 75015 Paris www.fondation-epilepsie.fr Fondation reconnue d’utilité publique En application du RGPD du 25/05/2018, vous disposez d’un droit de rectification, d’opposition, d’effacement, à récupérer les données vous concernant pour votre usage personnel et à la limitation du traitement des données vous concernant. Pour exercer vos droits veuillez nous adresser un courrier ou un mail à l’adresse ffre@fondation-epilepsie.fr Nous collectons vos données afin de satisfaire les exigences légales liées à l’émission de reçus fiscaux. Les données personnelles collectées sont réservées à l’usage exclusif de la Fondation et ne sont communiquées à aucun tiers. Pour toutes informations complémentaires rendez-vous sur notre site : www.fondation- epilepsie.fr/mentions-legales-et-politique-de-confidentialite Pensées émues et solidaires pour Corentin et sa famille Corentin est décédé d’une chute suite à une crise d’épilepsie à 28 ans. Il avait été diagnostiqué épileptique à l’âge de 17 mois et souffrait d’une épilepsie pharmaco-résistante, il avait eu du répit après une opération mais ses crises avaient recommencé. Hospitalisé au CHR d’Orléans, sa famille a pu l’accompagner pendant ses trois derniers jours. Lors de la cérémonie sa famille a généreusement demandé de faire des dons pour la recherche sur les épilepsies. Tous nos remerciements et nos condo- léances affligées à sa famille et à ses proches. Nos collectes progressent petit à petit grâceàunemobilisationcroissantedenos bénévoles en région… Une petite partie d’entre eux avait pu faire le déplacement ce 26 novembre pour préparer l’année à venir. Qu’ils soient remerciés et n’hésitez pas à les rejoindre ! Décembre2019 ÉPILEPSIE ET VALPROATE : nouvelle information sur l’indemnisation Vous pouvez retrouver ces deux documents sur notre site internet : http://www.fondation-epilepsie.fr/epilepsie-et-valproate/ et également sur le site du ministère des Solidarités et de la Santé : https://solidarites-sante.gouv.fr/ soins-et-maladies/medicaments/indemnisation-valproate L’État a mis en place depuis le 1er juin 2017 un dispositif d’indemnisation lié à l’exposition au valproate de sodium pendant la grossesse (notamment la Dépakine). Cette année, le ministère des Solidarités et de la Santé renforce l’informationdestinéeauxvictimesdes dommages liés au valproate de sodium pendant la grossesse afin de les aider à bénéficier de cette indemnisation. Deux documents ont ainsi été réalisés en collaboration avec les associations de patients, les sociétés savantes, les ordres professionnels et les autorités. L’un pour que les victimes connaissent l’existence du dispositif à leur disposition géré par l’Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux (ONIAM) et l’autre pour aider les professionnels de santé à informer ces patients. Les enfants, nés d’une mère ayant pris du valproate de sodium ou de l’un de ses dérivés pendant sa grossesse, peuvent déposer un dossier de demande d’indemnisation s’ils estiment avoir subi un préjudice, ainsi que les parents ou le représentant légal de l’enfant ou tout autre personne qui estime avoir subi un préjudice. DÉCÈS/PENSÉESACTUALITÉS Pour que les projets que nous finançons et l’ensemble de nos actions soient encore plus conformes à vos attentes nous allons bientôt lancer une grande enquête en ligne afin de mieux connaître vos souhaits vis-à-vis de l’utilisation (fléchée ou non) de vos dons. Soyez attentifs et d’ici là n’hésitez pas à nous faire part de toutes vos suggestions sur ffre@fondation-epilepsie.fr Ce n‘est qu’ensemble que nous ferons encore plus. Merci à nos bénévoles en région