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En cet automne 2019 nous avons le plaisir de vous présenter les grands chiffres de notre
activité 2018 avec un effort très conséquent consacré à la recherche.
Cet effort exceptionnel fut possible grâce à plusieurs legs et nous devons redire ici que les
legs, donations, assurances-vie sont une des clefs du développement d’une fondation
comme la nôtre. Pensez à vous renseigner…
Autre clef majeure, vos dons et aussi les dons collectés à l’occasion d’évènements (Course
des Héros, journée Airbus…). Ce sont des actions à multiplier dans les mois et années à
venir et là aussi nous comptons sur vous.
Plus que jamais désireux de donner un nouvel élan à la Fondation (à l’aube de ses 30 ans que
nous fêterons en 2021) nous travaillons à une stratégie de financement de la recherche
encore plus visible et au plus près du lit du patient. Pour tout cela, plus que jamais, chaque
don compte, nous savons que nous avons votre soutien mais nous avons besoin que ces
soutiens se multiplient… parlez-en à vos familles, à vos amis… notre challenge Purple Day
« 600 000 euros pour 600 000 patients » est loin d’être atteint. Soyez nos relais pour agir
tous ensemble encore plus efficacement.
Merci.
ÉDITO
Octobre 2019
Bernard
ESAMBERT
Emmanuelle
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La FFRE est une fondation reconnue d’utilité
publique ne recevant aucune subvention
publique, elle agit essentiellement grâce
à la générosité de ses donateurs, des
testateurs, des participants à la soirée
caritative et des partenaires privés.
La grande majorité des ressources de
la FFRE est consacrée au soutien de
la recherche sur les épilepsies via les
appels à projets. En 2018, la FFRE a ainsi
consacré 337 727 euros au soutien à des
projets de recherche.
Le soutien à la recherche représente la
grande majorité des actions de la FFRE.
La mission sociale de la FFRE consiste
également à informer sur la recherche
et à soutenir des dispositifs comme le
Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie pour
les familles endeuillées.
La FFRE agit auprès des pouvoirs publics
pour obtenir une meilleure prise en charge de
l’épilepsie, communique et informe le grand
public sur la maladie.
L’équipe de la FFRE est également présente
toute la semaine pour accompagner et orienter
les patients et leurs proches.
1
Dons reçus des particuliers
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des ressources
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Legs
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LES RÉSULTATS 2018
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368 239 €
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sur les épilepsies
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SOLIDARITÉ AIRBUS
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kOui, je soutiens les actions de la Fondation Française pour
la Recherche sur l’Épilepsie et je fais un don de :
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Le vendredi 21 juin
dernier a eu lieu sur
le site Airbus Defence
and Space (Toulouse)
la Fête de la Solida-
rité et de la Musique.
Organisée par le
Comité d’Entreprise
pour la troisième année consécutive, la fête
s’est déroulée dans une ambiance conviviale
malgré les intempéries.
L’objectif de la journée, en plus d’offrir un
moment agréable aux salariés, était de
mettre en avant l’engagement associatif.
Le CE Airbus Defence and Space avait donc
invité trois associations et notre Fondation,
représentée par nos bénévoles en région :
Cécile Queyroi et Geneviève Queyroi (avec le
soutien de Maguy Estadieu et Alan Dohen).
L’occasion pour la FFRE de sensibiliser aux
épilepsies, de distribuer de la documen-
tation mais aussi de recevoir des dons
(plus de 600 €).
Nous remercions chaleureusement Madame
Caroline Meisse et le CE d’Airbus Defence
and Space de nous avoir intégré dans ce
projet qui nous a permis une visibilité, une
sensibilisation et des dialogues.
Mortalité et épilepsie – le sujet est longtemps resté tabou mais, hélas ! il existe. C’est pour
cela que la FFRE soutient et participe activement au Réseau Sentinelle Mortalité
Epilepsie qui vise à identifier et prévenir les décès liés à l’épilepsie.
C’est dans ce cadre, pour échanger et changer les choses, que les familles endeuillées
se réunissent chaque année. La dernière journée rencontre des familles endeuillées
a eu lieu le samedi 5 octobre à Paris.
La famille de Louis, 15 ans, nous a fait part de son décès tragique, en mai dernier, des suites
de son épilepsie.
Les parents et les proches ont généreusement ouvert une collecte pour soutenir la recherche
sur les épilepsies. Merci à tous pour cette mobilisation qui a permis de récolter 22989 €.
Toutes nos pensées émues vont une nouvelle fois à la famille de Louis et à ses proches.
RÉSEAU SENTINELLE MORTALITÉ EPILEPSIE
Octobre 2019
2
Octobre 2019
BILAN DE LA COURSE DES HÉROS 2019
Nos coureurs et leurs supporters nous ont
rejoint au Parc de Saint-Cloud le matin du
23 juin 2019 pour le départ des courses de
2 km, 6 km ou même 10 km pour les plus
sportifs, mais les marcheurs étaient aussi les
bienvenus. Merci à tous les participants
pour leur mobilisation et pour ce beau
moment qui a aussi été l’occasion de se
rencontrer et d’échanger sur l’épilepsie.
Nous comptons sur vous pour nous rejoindre
pour l’année 2020 et cette fois nous sou-
haitons également participer à la Course des
Héros qui se déroulera à Bordeaux, Lyon et
Nantes et pour cela nous avons besoin de vous.
Si vous souhaitez constituer une équipe
dans une de ces villes (nombre minimum
de participants = 10), écrivez-nous à
com@fondation-epilepsie.fr
Pour rappel, le principe est simple : chaque per-
sonne inscrite doit collecter un minimum de
250 € de dons pour valider son inscription
et retirer son dossard et pouvoir participer
aux courses. Plusieurs parcours sont propo-
sés pour tous les niveaux (2 km accessible
PMR marche ou course, 6 km, 10 km).
La FFRE a participé pour la seconde fois à la Course des Héros en juin dernier,
merci à nos 17 coureurs et à tous les donateurs qui nous ont permis de collecter
7420 € de dons pour la recherche sur les épilepsies !
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FFRE newsletter octobre 2019

  • 1. Retrouvez-nous sur @FFREpilepsie @fondationepilepsie fondation-epilepsie fondation_epilepsie_ffre En cet automne 2019 nous avons le plaisir de vous présenter les grands chiffres de notre activité 2018 avec un effort très conséquent consacré à la recherche. Cet effort exceptionnel fut possible grâce à plusieurs legs et nous devons redire ici que les legs, donations, assurances-vie sont une des clefs du développement d’une fondation comme la nôtre. Pensez à vous renseigner… Autre clef majeure, vos dons et aussi les dons collectés à l’occasion d’évènements (Course des Héros, journée Airbus…). Ce sont des actions à multiplier dans les mois et années à venir et là aussi nous comptons sur vous. Plus que jamais désireux de donner un nouvel élan à la Fondation (à l’aube de ses 30 ans que nous fêterons en 2021) nous travaillons à une stratégie de financement de la recherche encore plus visible et au plus près du lit du patient. Pour tout cela, plus que jamais, chaque don compte, nous savons que nous avons votre soutien mais nous avons besoin que ces soutiens se multiplient… parlez-en à vos familles, à vos amis… notre challenge Purple Day « 600 000 euros pour 600 000 patients » est loin d’être atteint. Soyez nos relais pour agir tous ensemble encore plus efficacement. Merci. ÉDITO Octobre 2019 Bernard ESAMBERT Emmanuelle ROUBERTIE fondation-epilepsie.fr La FFRE est une fondation reconnue d’utilité publique ne recevant aucune subvention publique, elle agit essentiellement grâce à la générosité de ses donateurs, des testateurs, des participants à la soirée caritative et des partenaires privés. La grande majorité des ressources de la FFRE est consacrée au soutien de la recherche sur les épilepsies via les appels à projets. En 2018, la FFRE a ainsi consacré 337 727 euros au soutien à des projets de recherche. Le soutien à la recherche représente la grande majorité des actions de la FFRE. La mission sociale de la FFRE consiste également à informer sur la recherche et à soutenir des dispositifs comme le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie pour les familles endeuillées. La FFRE agit auprès des pouvoirs publics pour obtenir une meilleure prise en charge de l’épilepsie, communique et informe le grand public sur la maladie. L’équipe de la FFRE est également présente toute la semaine pour accompagner et orienter les patients et leurs proches. 1 Dons reçus des particuliers 65% Produits divers 1% Produits financiers 8% Report des ressources 5% Subventions 6% Assurance Vie Legs 3% Soirée Caritative 2018 12% NEWSDE LA LES RÉSULTATS 2018 ORIGINE DES RESSOURCES MISSIONS SOCIALES DE LA FFRE 368 239 € Dont 337 727 € consacrés à des crédits de recherche sur les épilepsies
  • 2. FÊTE DE LA SOLIDARITÉ AIRBUS DEFENCE & SPACE kOui, je soutiens les actions de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie et je fais un don de : k 20 € (6,8 €*) k 50 € (17 €*) k 80 € (27,20 €*) k 100 € (34 €*) k 200 € (68 €*) k Autres € *Pensez aux déductions fiscales : votre don de 20 euros ne vous coûte que 6,80 euros dans le cadre de l’impôt sur le revenu. En donnant à la Fondation vous bénéficiez aussi de déductions fiscales sur l’IFI ou sur l’impôt sur les sociétés. Je règle par k chèque postal ou bancaire à l’ordre de la FFRE. k prélèvement automatique (joindre un RIB). Je souhaite recevoir les publications de la Fondation k par voie postale k par courrier électronique Nom��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Prénom�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Adresse������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Ville...........................................................Code postal����������������������������������������� Téléphone������������������������������������������������������������������������������������������������������������������ E-mail����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� BULLETIN DE DON à retourner dans l’enveloppe T ci-jointe ou don en ligne sur fondation-epilepsie.fr FFRE Hôpital Necker Bât. Carré Necker Porte N1 3ème étage 149 rue de Sèvres 75015 Paris.Tél. 01 47 83 65 36. ffre@fondation-epilepsie.fr www.fondation-epilepsie.fr Directeur de publication : Bernard Esambert. Rédactrice en chef : Emmanuelle Roubertie. Conception-réalisation : Intercom Hôpital Necker Enfants Malades Bâtiment Carré Necker 149 rue de Sèvres - 75015 Paris www.fondation-epilepsie.fr Fondation reconnue d’utilité publique En application du RGPD du 25/05/2018, vous disposez d’un droit de rectification, d’opposition, d’effacement, à récupérer les données vous concernant pour votre usage personnel et à la limitation du traitement des données vous concernant. Pour exercer vos droits veuillez nous adresser un courrier ou un mail à l’adresse ffre@fondation-epilepsie.fr Nous collectons vos données afin de satisfaire les exigences légales liées à l’émission de reçus fiscaux. Les données personnelles collectées sont réservées à l’usage exclusif de la Fondation et ne sont communiquées à aucun tiers. Pour toutes informations complémentaires rendez-vous sur notre site : www.fondation-epilepsie.fr/mentions-legales-et-politique-de-confidentialite Le vendredi 21 juin dernier a eu lieu sur le site Airbus Defence and Space (Toulouse) la Fête de la Solida- rité et de la Musique. Organisée par le Comité d’Entreprise pour la troisième année consécutive, la fête s’est déroulée dans une ambiance conviviale malgré les intempéries. L’objectif de la journée, en plus d’offrir un moment agréable aux salariés, était de mettre en avant l’engagement associatif. Le CE Airbus Defence and Space avait donc invité trois associations et notre Fondation, représentée par nos bénévoles en région : Cécile Queyroi et Geneviève Queyroi (avec le soutien de Maguy Estadieu et Alan Dohen). L’occasion pour la FFRE de sensibiliser aux épilepsies, de distribuer de la documen- tation mais aussi de recevoir des dons (plus de 600 €). Nous remercions chaleureusement Madame Caroline Meisse et le CE d’Airbus Defence and Space de nous avoir intégré dans ce projet qui nous a permis une visibilité, une sensibilisation et des dialogues. Mortalité et épilepsie – le sujet est longtemps resté tabou mais, hélas ! il existe. C’est pour cela que la FFRE soutient et participe activement au Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie qui vise à identifier et prévenir les décès liés à l’épilepsie. C’est dans ce cadre, pour échanger et changer les choses, que les familles endeuillées se réunissent chaque année. La dernière journée rencontre des familles endeuillées a eu lieu le samedi 5 octobre à Paris. La famille de Louis, 15 ans, nous a fait part de son décès tragique, en mai dernier, des suites de son épilepsie. Les parents et les proches ont généreusement ouvert une collecte pour soutenir la recherche sur les épilepsies. Merci à tous pour cette mobilisation qui a permis de récolter 22989 €. Toutes nos pensées émues vont une nouvelle fois à la famille de Louis et à ses proches. RÉSEAU SENTINELLE MORTALITÉ EPILEPSIE Octobre 2019 2 Octobre 2019 BILAN DE LA COURSE DES HÉROS 2019 Nos coureurs et leurs supporters nous ont rejoint au Parc de Saint-Cloud le matin du 23 juin 2019 pour le départ des courses de 2 km, 6 km ou même 10 km pour les plus sportifs, mais les marcheurs étaient aussi les bienvenus. Merci à tous les participants pour leur mobilisation et pour ce beau moment qui a aussi été l’occasion de se rencontrer et d’échanger sur l’épilepsie. Nous comptons sur vous pour nous rejoindre pour l’année 2020 et cette fois nous sou- haitons également participer à la Course des Héros qui se déroulera à Bordeaux, Lyon et Nantes et pour cela nous avons besoin de vous. Si vous souhaitez constituer une équipe dans une de ces villes (nombre minimum de participants = 10), écrivez-nous à com@fondation-epilepsie.fr Pour rappel, le principe est simple : chaque per- sonne inscrite doit collecter un minimum de 250 € de dons pour valider son inscription et retirer son dossard et pouvoir participer aux courses. Plusieurs parcours sont propo- sés pour tous les niveaux (2 km accessible PMR marche ou course, 6 km, 10 km). La FFRE a participé pour la seconde fois à la Course des Héros en juin dernier, merci à nos 17 coureurs et à tous les donateurs qui nous ont permis de collecter 7420 € de dons pour la recherche sur les épilepsies ! NEWSDE LA