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ciations du monde de l’enfance / The AMFE is one of the initiators of the Sick Children’s Rights
Manifesto co-signed by 400 organizations in the childhood world.
www.enfants-malades.org
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L’AMFE - Association Maladies Foie Enfants / AMFE - Children Liver Diseases Association
Une association de patients 2.0 ! / Patients’ Association 2.0
L’AMFE a pour objectifs de représenter les enfants atteints de maladies rares du foie. Elle
permet aux familles de sortir des différentes formes d’isolement inhérentes aux maladies
orphelines, d’aider la recherche médicale, de mener des campagnes d’informations grand
public, de militer pour le don d’organes, les droits des enfants malades et la reconnaissance
de la Pédiatrie.
L’amfe est conventionnée par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris) et les CHU
de Lyon, Lille.
L’AMFE est administrateur d’Alliance Maladies Rares (www.alliance-maladies-rares.org),
membre d’Eurordis (www.eurordis.org) et du regroupement d’acteurs internationaux sur les maladies du foie (international liver diseases
alliance).
It allows families to emerge from isolation caused by rare diseases, to support medical
research, to conduct public information campaigns, to militate for organ donation and the
rights of sick children as well as the recognition of Pediatrics.
AMFE is subsidized by the AP-HP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris) and the University
Hospital of Lyon and Lille.
AMFE is the administrator of “Rare Diseases Alliance” (www.alliance-disease-rares.org)
member of Eurordis (www.eurordis.org) and the clustering of international actors on liver disease (liver diseases international alliance).
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NewsletterNewsletter N°5 de l’AMFE - Octobre 2012
EditoEdito
Voici votre rendez-vous biannuel avec l’AMFE, que vous devez commencer à bien connaître !
Association active sur tous les fronts, notre rentrée 2012 ne déroge pas à la règle : les projets
s’enchaînent ! Notre opération l’Alerte jaune connaît un succès grandissant dans toutes les
maternités et chez les pédiatres. Nous avons aussi participé à notre première grande opération médiatique lors d’un
« Charity Day » le 11 septembre dernier. L’AMFE est aussi une association de proximité, bien implantée en région
grâce à de nombreux bénévoles : concerts, bourses aux jouets, coups d’envois dans les matchs de foot… Une rentrée
sur les chapeaux de roue avant de souffler notre troisième bougie ! Merci à tous pour votre soutien et de nous per-
mettre de faire de notre slogan « Ensemble aujourd’hui, plus forts demain » une réalité.
Et surtout, continuez de le faire, vos dons font nos actions !
L’Alerte jaune, notre campagne d’infor-
mation et de dépistage des enfants
atteints de cholestases, a pour but de
former les parents et les médecins au
contrôle de la couleur des selles d’un
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tique). Si les enfants étaient dépistés
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çaise de Pédiatrie.
La campagne d’affichage a été lancée dans
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les Dom-Tom grâce à 200 bénévoles de
l’association. Nous informons maintenant
les PMI et les pédiatres (1 300 PMI ciblées
via les conseils généraux).
En mai dernier, l’AMFE a porté le dossier
de l’Alerte jaune devant la Direction régio-
nale de la Santé afin que l’échelle colo-
rimétrique des selles soit intégrée dans
le nouveau carnet de santé. La DGS a
accordé une subvention de 15 000 euros
pour nous permettre d’avancer dans notre
campagne.
Pour tout savoir sur l’Alerte jaune :
www.alertejaune.com
Lancement de la campagne « Alerte
Jaune » dans les médias
TV : Le magazine de la santé sur France
5 le 13 janvier 2012 et Télématin de
William Leymergie le 6 février 2012
Magazines spécialisés : Top Santé et
Parents
Quotidiens : Aujourd’hui en France, le
Parisien, le Progrès de Lyon, la Nouvelle
République, etc….
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L’AMFE au congrès de pédiatrie de Bordeaux
Du 6 au 9 juin 2012, l’AMFE a tenu un stand au congrès des sociétés médico-chirur-
gicales de pédiatrie à Bordeaux. Deux membres du bureau ont informé les médecins
présents sur l’Alerte Jaune. En trois jours, 2 500 documents d’information ont été dis-
tribués soit plus de 2 000 médecins et services de pédiatrie touchés ! Autant le dire,
l’accueil a été très bon et l’AMFE espère être de nouveau présente au prochain congrès
à Clermont-Ferrand du 15 au 17 mai 2013.
Le front médicalLe front médical
newsletter-A4-septembre2012.indd 1 15/10/12 10:33
Presse (Le Monde, Le Parisien, etc..), Web (Doctissimo, Magic-
maman) , les congrès ( Festival de la Communication Santé, Phar-
masuccess 2013, Doctors 2.0 and you, Pédiatrie 2013). /
Press (Le Monde, Le Parisien, etc. ..), Web (Doctissimo Magicma-
man,…) Conventions (Festival Communication Santé, Pharma-
success 2013 Doctors 2.0 and You, Pediatrics 2013).
A savoir : / Did you know?: 30 à 40% des greffes chez l’enfant sont des greffes du foie, 1 enfant sur 2500 à 4000 souffre d’un problème hépatique, 150 maladies hépatiques sont re-
censées, toutes rares et en majorité d’origines inconnues. / 30 to 40% of transplants in children are liver transplants, 1 child in 2500 to 4000 suffers from a liver dysfunction, 150
liver diseases are identified, most of them are diseases and mostly of unknown etiologies/origins.
2012
Parlons-en…vraiment!
LeManifestedesDroits
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Mars 2012
L’AMFE ACCESSIBLE SUR VOTRE SMARTPHONE OU TABLETTE / AMFE AVAILABLE ON YOUR SMARTPHONE OR TABLET
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  • 1. Un site internet avec un forum privé pour les familles / A website with private forum for families www.amfe.fr Réseaux sociaux et web : / Web and social media: 758 followers, 1500 vues / views, 274 abonnés / subscribers, 450 abonnés / subscribers, 1100 fans / fans + compte personnel dédié : 4100 amis / + Staff dedicated account: 4100 friends, 3788 vues / views, , , Partages de documents / Shares of documents 724 vues / views, 8836 vues / views L’AMFE est à l’initiative du Manifeste des Droits des enfants malades co-signé par 400 asso- ciations du monde de l’enfance / The AMFE is one of the initiators of the Sick Children’s Rights Manifesto co-signed by 400 organizations in the childhood world. www.enfants-malades.org Réseaux sociaux et web : / Web and social media: , , L’AMFE - Association Maladies Foie Enfants / AMFE - Children Liver Diseases Association Une association de patients 2.0 ! / Patients’ Association 2.0 L’AMFE a pour objectifs de représenter les enfants atteints de maladies rares du foie. Elle permet aux familles de sortir des différentes formes d’isolement inhérentes aux maladies orphelines, d’aider la recherche médicale, de mener des campagnes d’informations grand public, de militer pour le don d’organes, les droits des enfants malades et la reconnaissance de la Pédiatrie. L’amfe est conventionnée par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris) et les CHU de Lyon, Lille. L’AMFE est administrateur d’Alliance Maladies Rares (www.alliance-maladies-rares.org), membre d’Eurordis (www.eurordis.org) et du regroupement d’acteurs internationaux sur les maladies du foie (international liver diseases alliance). It allows families to emerge from isolation caused by rare diseases, to support medical research, to conduct public information campaigns, to militate for organ donation and the rights of sick children as well as the recognition of Pediatrics. AMFE is subsidized by the AP-HP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris) and the University Hospital of Lyon and Lille. AMFE is the administrator of “Rare Diseases Alliance” (www.alliance-disease-rares.org) member of Eurordis (www.eurordis.org) and the clustering of international actors on liver disease (liver diseases international alliance). UNE ASSOCIATION 2.0 / 2.0 ASSOCIATION SENSIBILISATION AU DON D’ORGANES / AWARENESS OF ORGAN DONATION DÉFENSEUR DROITS DES ENFANTS MALADES / RIGHTS ADVOCATE FOR SICK CHILDREN UNE COMMUNICATION 2.0 ET MULTICANALE / COMMUNICATION AND MULTICHANNEL 2.0 DÉPISTAGE DES MALADIES DU FOIE CHEZ LES BÉBÉS AVEC LA CAMPAGNE L’ALERTE JAUNE / DETECTION OF LIVER DISEASE IN BABIES WITH THE “YELLOW ALERT” CAMPAIGN Un site internet avec accès tout public et accès dédié aux professionnels de la santé / A web site with a public access and a dedicated professionals access. www.alertejaune.com Réseaux sociaux et web : / Web and social media: 666 fans / fans, 271 abonnés / subscribers, 2200 vues / views L’AMFE milite pour le don d’organes. 80 % des enfants de l’AMFE sont greffés. / The AMFE advo- cates for organ donation. 80% of children AMFE are grafted. Réseaux sociaux et web : / Web and social media: 543 fans / page: yes to organ donation 543 fans, 4300 vues / views, Newsletter web and papier / Newsletter web and paper NewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletter Newsletter Newsletter Newsletter Newsletter NewsletterNewsletter Newsletter Newsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletter NewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletter NewsletterNewsletter NewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletter Newsletter NewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletter Newsletter NewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletter NewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletter Newsletter Newsletter NewsletterNewsletterNewsletter Newsletter Newsletter Newsletter Newsletter NewsletterNewsletter Newsletter Newsletter Newsletter Newsletter NewsletterNewsletterNewsletter Newsletter Newsletter NewsletterNewsletterNewsletter Newsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletter Newsletter Newsletter Newsletter Newsletter Newsletter Newsletter NewsletterNewsletter Newsletter Newsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletter Newsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletterNewsletter NewsletterNewsletterNewsletterNewsletter Newsletter Newsletter Newsletter Newsletter Newsletter NewsletterNewsletterNewsletter Newsletter NewsletterNewsletter N°5 de l’AMFE - Octobre 2012 EditoEdito Voici votre rendez-vous biannuel avec l’AMFE, que vous devez commencer à bien connaître ! Association active sur tous les fronts, notre rentrée 2012 ne déroge pas à la règle : les projets s’enchaînent ! Notre opération l’Alerte jaune connaît un succès grandissant dans toutes les maternités et chez les pédiatres. Nous avons aussi participé à notre première grande opération médiatique lors d’un « Charity Day » le 11 septembre dernier. L’AMFE est aussi une association de proximité, bien implantée en région grâce à de nombreux bénévoles : concerts, bourses aux jouets, coups d’envois dans les matchs de foot… Une rentrée sur les chapeaux de roue avant de souffler notre troisième bougie ! Merci à tous pour votre soutien et de nous per- mettre de faire de notre slogan « Ensemble aujourd’hui, plus forts demain » une réalité. Et surtout, continuez de le faire, vos dons font nos actions ! L’Alerte jaune, notre campagne d’infor- mation et de dépistage des enfants atteints de cholestases, a pour but de former les parents et les médecins au contrôle de la couleur des selles d’un bébé (selles décolorées=atteinte hépa- tique). Si les enfants étaient dépistés avant 30 jours de vie, 10% des greffes seraient évitées ! En début d’année, nous avons finalisé la campagne Alerte Jaune dont l’écriture a été validée par le corps médical. Elle a reçu le haut patronage du ministère de la Santé , le soutien d’Alliance Maladies Rares et a été placée sous l’égide de la Société Fran- çaise de Pédiatrie. La campagne d’affichage a été lancée dans les 600 maternités Françaises y compris les Dom-Tom grâce à 200 bénévoles de l’association. Nous informons maintenant les PMI et les pédiatres (1 300 PMI ciblées via les conseils généraux). En mai dernier, l’AMFE a porté le dossier de l’Alerte jaune devant la Direction régio- nale de la Santé afin que l’échelle colo- rimétrique des selles soit intégrée dans le nouveau carnet de santé. La DGS a accordé une subvention de 15 000 euros pour nous permettre d’avancer dans notre campagne. Pour tout savoir sur l’Alerte jaune : www.alertejaune.com Lancement de la campagne « Alerte Jaune » dans les médias TV : Le magazine de la santé sur France 5 le 13 janvier 2012 et Télématin de William Leymergie le 6 février 2012 Magazines spécialisés : Top Santé et Parents Quotidiens : Aujourd’hui en France, le Parisien, le Progrès de Lyon, la Nouvelle République, etc…. Doctissimo L’AMFE au congrès de pédiatrie de Bordeaux Du 6 au 9 juin 2012, l’AMFE a tenu un stand au congrès des sociétés médico-chirur- gicales de pédiatrie à Bordeaux. Deux membres du bureau ont informé les médecins présents sur l’Alerte Jaune. En trois jours, 2 500 documents d’information ont été dis- tribués soit plus de 2 000 médecins et services de pédiatrie touchés ! Autant le dire, l’accueil a été très bon et l’AMFE espère être de nouveau présente au prochain congrès à Clermont-Ferrand du 15 au 17 mai 2013. Le front médicalLe front médical newsletter-A4-septembre2012.indd 1 15/10/12 10:33 Presse (Le Monde, Le Parisien, etc..), Web (Doctissimo, Magic- maman) , les congrès ( Festival de la Communication Santé, Phar- masuccess 2013, Doctors 2.0 and you, Pédiatrie 2013). / Press (Le Monde, Le Parisien, etc. ..), Web (Doctissimo Magicma- man,…) Conventions (Festival Communication Santé, Pharma- success 2013 Doctors 2.0 and You, Pediatrics 2013). A savoir : / Did you know?: 30 à 40% des greffes chez l’enfant sont des greffes du foie, 1 enfant sur 2500 à 4000 souffre d’un problème hépatique, 150 maladies hépatiques sont re- censées, toutes rares et en majorité d’origines inconnues. / 30 to 40% of transplants in children are liver transplants, 1 child in 2500 to 4000 suffers from a liver dysfunction, 150 liver diseases are identified, most of them are diseases and mostly of unknown etiologies/origins. 2012 Parlons-en…vraiment! LeManifestedesDroits desenfantsmalades Mars 2012 L’AMFE ACCESSIBLE SUR VOTRE SMARTPHONE OU TABLETTE / AMFE AVAILABLE ON YOUR SMARTPHONE OR TABLET Twitter : @contact_amfe • contact@amfe.fr Poster-841x1189.indd 1 05/06/13 22:55