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Communiqué de Presse
22 octobre 2013

Dépistage des maladies du foie chez les enfants :
Campagne nationale chez les médecins généralistes
A partir d’Octobre 2013

Pourquoi cette campagne l'Alerte Jaune?

Un enfant sur 2500 souffrira d’une cholestase et 50% des transplantations en pédiatrie sont des greffes du foie.
Un dépistage précoce permet de ralentir la maladie et évite à ces enfants, souvent des bébés, une greffe
précoce du foie, ce qui impactera directement leur espérance et leur qualité de vie.
Pour un grand nombre de ces pathologies, le dépistage est simple, et facile : les selles se décolorent.
Hors, après une étude AMFE menée en 2010, 85% des parents ignorent la signification des selles décolorées
et ne seraient pas alertés par ce symptôme.
Pourtant, ce symptôme des selles décolorées est une urgence médicale.
L'AMFE a donc lancé, en 2012, la campagne "Alerte Jaune", avec les soutiens des centres hospitaliers, de la
Société Française de Pédiatrie, Alliance Maladies Rares et sous le haut patronage du Ministère de la Santé.
Le principe est simple : diffuser une échelle colorimétrique des selles (les bonnes et les mauvaises couleurs) et
les numéros d'urgence.
Pour atteindre les médecins généralistes : AMFE partenaire d’IDS Santé.

Il faut savoir que 80% des enfants sont suivis par un médecin généraliste et que la France compte
62500 médecins généralistes libéraux dont 38 000 cabinets médicaux.
L'AMFE avait donc besoin d'un partenaire spécialisé dans la communication médicale et la sensibilisation
des patients à la prévention et la détection des maladies.
Les supports d’information d’IDS Santé placés dans les salles d'attentes des cabinets médicaux vont
accueillir les 80 000 brochures "Alerte Jaune" dans 6 000 cabinets de médecine générale, soit 12 000
médecins touchés.
e

Au total sur le 4 trimestre 2013, la campagne IDS Santé – AMFE doit couvrir 12,6 millions de
consultations permettant ainsi à l’Alerte Jaune de sortir du monde des hôpitaux et de la pédiatrie pour aller à la
rencontre de la médecine générale.

« Ce partenariat démontre qu'une campagne de santé publique doit faire officier différents acteurs, privés et publics,
pour une meilleure diffusion de l'information, surtout dans les maladies rares. Dans le cas de l'Alerte Jaune, si
l'initiative revient aux bénévoles de l'AMFE soutenus par le corps médical, comment atteindre 62500 médecins et
800 000 mamans par an qui donneront naissance à un enfant. L'AMFE ne peut y arriver seul. En multipliant les
partenariats comme avec IDS Santé, et en créant des campagnes innovantes et médiatiques, voire très innovante
(suite au prochain épisode !), nous espérons que dans un avenir proche, les futurs enfants concernés par ses
maladies attaqueront ce parcours de vie si difficile avec toutes les chances de leur côté. Rappelons qu'1 enfant sur
2500 sera concerné par une cholestase et qu'un enfant sur deux greffés le sera du foie . »
Hélène Gaillard, présidente fondatrice de l'AMFE - Pharmacien.

« Le soutien aux associations est inscrit dans les gènes d'IDS Santé depuis 20 ans. C'est un acte citoyen de ne pas
rester immobile devant le travail formidable des associations. Nous avons la chance de pouvoir accéder au grand
public et nous nous faisons un devoir d'aider les associations à se faire connaître chaque fois que nous le pouvons
en leur offrant nos services.
Le choix de l'AMFE cette année est pour moi une évidence car il s'agit d'apporter un éclairage sur des maladies
rares et sur le travail exemplaire que mène l'AMFE. Nous espérons de tout cœur que cela pourra contribuer à élargir
votre audience. »
Frédéric Faurennes, président d’IDS Santé.

Pour mieux nous connaître, nous soutenir :
www.amfe.fr www.alertejaune.com www.enfants-malades.org
www.facebook.com/AssociationMaladiesFoieEnfants Twitter : @contact_amfe

Contact presse :
Agence Oxygen RP
Sandrine Mahoux – tel 01 41 11 37 77 - smahoux@oxygen-rp.com

AMFE
Nathalie Bissot-Campos - tel 06 12 09 80 25 - contact@amfe.fr
A propos de l'AMFE
L'association Maladies Foie Enfants a vu le jour en 2009 sous l'impulsion de parents d'enfants atteints de maladies rares du foie.
1 enfant sur 2500 souffrira d'une cholestase et 50% des greffes en pédiatrie sont des greffes du foie (chiffres 2012-Agence de Biomédecine).
L'AMFE est administrateur d'Alliance Maladies Rares, membre d'Eurordis et représente les usagers de la santé à l'ANSM. L'AMFE est à l'origine
du manifeste des droits des enfants malades.
Recherche, dépistage, soutien aux familles et militantisme pour les dons d'organes et le droit des enfants malades sont donc ses axes principaux
de travail.
Actifs et persévérants, l'AMFE participe ou organise régulièrement des événements afin de sensibiliser le public à sa cause et récolter des fonds :
Charity Day Aurel BGC, Ventes d'arts contemporain, évènements sportifs, etc.. Acteurs, journalistes, ou personnalités du sport soutiennent
régulièrement ses actions.

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Cp partenariat ids sante et alerte jaune amfe

  • 1. Communiqué de Presse 22 octobre 2013 Dépistage des maladies du foie chez les enfants : Campagne nationale chez les médecins généralistes A partir d’Octobre 2013 Pourquoi cette campagne l'Alerte Jaune? Un enfant sur 2500 souffrira d’une cholestase et 50% des transplantations en pédiatrie sont des greffes du foie. Un dépistage précoce permet de ralentir la maladie et évite à ces enfants, souvent des bébés, une greffe précoce du foie, ce qui impactera directement leur espérance et leur qualité de vie. Pour un grand nombre de ces pathologies, le dépistage est simple, et facile : les selles se décolorent. Hors, après une étude AMFE menée en 2010, 85% des parents ignorent la signification des selles décolorées et ne seraient pas alertés par ce symptôme. Pourtant, ce symptôme des selles décolorées est une urgence médicale. L'AMFE a donc lancé, en 2012, la campagne "Alerte Jaune", avec les soutiens des centres hospitaliers, de la Société Française de Pédiatrie, Alliance Maladies Rares et sous le haut patronage du Ministère de la Santé. Le principe est simple : diffuser une échelle colorimétrique des selles (les bonnes et les mauvaises couleurs) et les numéros d'urgence.
  • 2. Pour atteindre les médecins généralistes : AMFE partenaire d’IDS Santé. Il faut savoir que 80% des enfants sont suivis par un médecin généraliste et que la France compte 62500 médecins généralistes libéraux dont 38 000 cabinets médicaux. L'AMFE avait donc besoin d'un partenaire spécialisé dans la communication médicale et la sensibilisation des patients à la prévention et la détection des maladies. Les supports d’information d’IDS Santé placés dans les salles d'attentes des cabinets médicaux vont accueillir les 80 000 brochures "Alerte Jaune" dans 6 000 cabinets de médecine générale, soit 12 000 médecins touchés. e Au total sur le 4 trimestre 2013, la campagne IDS Santé – AMFE doit couvrir 12,6 millions de consultations permettant ainsi à l’Alerte Jaune de sortir du monde des hôpitaux et de la pédiatrie pour aller à la rencontre de la médecine générale. « Ce partenariat démontre qu'une campagne de santé publique doit faire officier différents acteurs, privés et publics, pour une meilleure diffusion de l'information, surtout dans les maladies rares. Dans le cas de l'Alerte Jaune, si l'initiative revient aux bénévoles de l'AMFE soutenus par le corps médical, comment atteindre 62500 médecins et 800 000 mamans par an qui donneront naissance à un enfant. L'AMFE ne peut y arriver seul. En multipliant les partenariats comme avec IDS Santé, et en créant des campagnes innovantes et médiatiques, voire très innovante (suite au prochain épisode !), nous espérons que dans un avenir proche, les futurs enfants concernés par ses maladies attaqueront ce parcours de vie si difficile avec toutes les chances de leur côté. Rappelons qu'1 enfant sur 2500 sera concerné par une cholestase et qu'un enfant sur deux greffés le sera du foie . » Hélène Gaillard, présidente fondatrice de l'AMFE - Pharmacien. « Le soutien aux associations est inscrit dans les gènes d'IDS Santé depuis 20 ans. C'est un acte citoyen de ne pas rester immobile devant le travail formidable des associations. Nous avons la chance de pouvoir accéder au grand public et nous nous faisons un devoir d'aider les associations à se faire connaître chaque fois que nous le pouvons en leur offrant nos services. Le choix de l'AMFE cette année est pour moi une évidence car il s'agit d'apporter un éclairage sur des maladies rares et sur le travail exemplaire que mène l'AMFE. Nous espérons de tout cœur que cela pourra contribuer à élargir votre audience. » Frédéric Faurennes, président d’IDS Santé. Pour mieux nous connaître, nous soutenir : www.amfe.fr www.alertejaune.com www.enfants-malades.org www.facebook.com/AssociationMaladiesFoieEnfants Twitter : @contact_amfe Contact presse : Agence Oxygen RP Sandrine Mahoux – tel 01 41 11 37 77 - smahoux@oxygen-rp.com AMFE Nathalie Bissot-Campos - tel 06 12 09 80 25 - contact@amfe.fr A propos de l'AMFE L'association Maladies Foie Enfants a vu le jour en 2009 sous l'impulsion de parents d'enfants atteints de maladies rares du foie. 1 enfant sur 2500 souffrira d'une cholestase et 50% des greffes en pédiatrie sont des greffes du foie (chiffres 2012-Agence de Biomédecine). L'AMFE est administrateur d'Alliance Maladies Rares, membre d'Eurordis et représente les usagers de la santé à l'ANSM. L'AMFE est à l'origine du manifeste des droits des enfants malades. Recherche, dépistage, soutien aux familles et militantisme pour les dons d'organes et le droit des enfants malades sont donc ses axes principaux de travail. Actifs et persévérants, l'AMFE participe ou organise régulièrement des événements afin de sensibiliser le public à sa cause et récolter des fonds : Charity Day Aurel BGC, Ventes d'arts contemporain, évènements sportifs, etc.. Acteurs, journalistes, ou personnalités du sport soutiennent régulièrement ses actions.