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Cesser d’Espérer...
Cesser de Vivre
FONDATION
NA ENTHA
Rédaction: Stéphanie Trisconi
Maquette et réalisation: Carol Bussinger
Fondation Nabentha
4, ch. du Bugnon - 1896 Miex
info@fondation-nabentha.org - www.fondation-nabentha.org
© Fondation Nabentha
Au départ
3
Commençons cette belle histoire,
Un livre
4
Stéphanie Trisconi est une jeune femme suisse demeurant en Valais.
A 27 ans, elle donne naissance à son premier enfant, un fils ; rapidement, elle nourrit
de vives inquiétudes pour sa santé, car son corps est continuellement marqué
par nombre d’hématomes. Son pédiatre confirmera ses craintes, diagnostiquant
chez l’enfant de onze mois une forme d’hémophilie des plus graves. La vie de
Stéphanie bascule…
Les médecins mènent d’incessantes recherches… Des années plus tard,
l’enfant se voit diagnostiquer une maladie orpheline ; héréditaire et congénitale,
on apprend à Stéphanie qu’elle touche aussi la sœur cadette de son fils, sa fille,
sa Princesse…
Chahutéeparlamaladie,maisforted’unamourinconditionnelpoursesdeuxperles,
la jeune femme ne perdra jamais espoir, car « cesser d’espérer, c’est cesser de
vivre ».
Dans cet ouvrage bouleversant, elle raconte ses treize premières années de vie,
avec son Ange et sa Princesse, mais aussi avec toutes celles et tous ceux qui
partagent ce parcours hors du commun.
www.lesmauxglobines.ch
Pour commander un livre: www.lesmauxglobines.ch/shop
5
PREFACE
Ce livre est un Cri. Celui d’une Maman formidable qui aime ses enfants plus
que tout et qui se bat, parfois jusqu’à l’épuisement complet, pour que son petit
garçon atteint d’une maladie hémorragique rare non seulement reste en vie, mais
ait la meilleure qualité de vie possible, malgré toutes les complications médicales
et psycho-sociales.
La bataille a lieu sur plusieurs champs : l’hôpital et certains de ces médecins,
mais aussi la famille, l’école, l’administration et les assurances. Rien n’est
épargné à cette Maman si courageuse et, lorsqu’un problème semble résolu,
3 autres surgissent !
Le livre décrit très bien les répercussions sur la sœur du petit malade, ses
angoisses et ses souffrances parfois tues ou cachées. L’importance d’un soutien
psychologique individuel mais aussi de la famille dans son ensemble est évidente.
J’ai eu l’immense privilège d’accompagner ce petit bonhomme devenu grand
et sa Maman pendant toutes ces années si difficiles. Une tâche stressante, exi-
geante, mais passionnante bien sûr. Je leur souhaite de trouver la Sérénité et le
Bonheur qu’ils méritent tous.
L’Amour et la Solidarité pour contrer la Chronicité et le Déni. Une terrible mais
aussi terriblement belle leçon de vie pour chacun de nous.
Prof. N. von der Weid, onco-hématologue.
6
POSTFACE
Au travers de ce témoignage poignant, Stéphanie Trisconi nous fait vivre ses
combats de mère pour que son Ange et sa Princesse puissent, malgré le destin
qui les frappe, devenir, à l’image de leur maman, des adultes qu’aucune difficulté
ne parviendra à affecter leur amour de la Vie.
Cette mère exceptionnelle se sacrifie psychiquement et physiquement,
contre vents et marées, au bien-être de ses enfants. C’est un exemple et
un enseignement unique tant pour les familles en souffrance que pour les
institutions en charge de leur faciliter l’existence.
Ensemble, nous resserrons systématiquement, avec persistance, les « lianes
de son radeau » afin qu’il reste à flots. J’espère de tout cœur que les grosses
turbulences et les orages se transforment en pluie fine.
Son travail sur la résilience et sa grande force permettront à Stéphanie Trisconi
de renforcer l’équilibre favorable à son épanouissement, de trouver de nouvelles
perspectives et un réel confort de vie.
Je remercie Stéphanie Trisconi pour sa confiance.
Dr F. Gamma, Psychiatre-psychothérapeute FMH
Le pouvoir est aveugle.
Les détresses les plus accablantes sont muettes...
Comment faire se rejoindre
ceux qui savent
et ceux qui peuvent ?
Abbe Pierre, prêtre catholique français (1912 - 2007)
Extraits du livre “Les Maux Globines“
Photo Privée
8
Extraits du livre “Les Maux Globines“, page 479
“Dans le monde médical dans lequel j’évolue, l’Amour avec un grand “A“ est
difficilement perceptible. Ce monde est surmédicalisé, stressé, technique,
réfléchi, pour enfin agir. Finalement, vous rentrez dans une sorte de “banalité
chronique“ parce que la vie est ainsi faite.
POINT.
Les petits patients de maladie chronique ainsi que leur famille ont un besoin
urgent d’aide, afin d’éviter le pire à long terme. Par conséquent, la totalité des
recettes de ce témoignage, servira pour la mise en place d’une structure étudiée
avec précision par des professionnels, pour leurs besoins primordiaux.
Pour des petites victimes, si fragiles soient-elles, n’ayant rien fait de mal...
Subissant quotidiennement tant de souffrances, physiques mais aussi
psychiques, avec une soumission déconcertante... Parfois horrifiante !
C’est une injustice.
Si toutefois, vous souhaitez m’aider, m’accompagner dans ma démarche,
j’accepte votre aide. Quelle qu’elle soit.“
MERCI
9
Vernissage du témoignage le 19 octobre 2014
Photo Privée
10
ROYALTIES
La décision est prise que je travaillerai à compte d’auteur, de ce fait, j’ai la
possibilité de vendre et envoyer les livres sans intermédiaire, afin de ravir chaque
lecteur d’une dédicace personnalisée.
Entre radios, journaux, reportages télévisés, séances de dédicaces, nous œuvrons
selon nos moyens, dans un but bien précis.
Des royalties reçues de la maison d’édition couplées au petit pécule que nous
détenions par la vente des livres en direct, naît au Registre du Commerce,
le 7 octobre 2015: La Fondation Nabentha.
PARI GAGNÉ !!!
Cette fameuse page 479 devient la Fondation Nabentha.
Y croire...
 ENCORE et TOUJOURS...
info@fondation-nabentha.org www.fondation-nabentha.org
Les Maux Globines s’envolent et soutiennent la Fondation Nabentha
Fondatrice: Stéphanie Trisconi
12
MEMBRES FONDATEURS
Fondatrice: Stéphanie Trisconi – Auteure du livre « Les Maux Globines »
Membres fondateurs: Benoît Dubosson et Thaïs Dubosson
MEMBRES DU CONSEIL DE FONDATION:
Présidente: Madame Nadine Reichen – Secrétaire-comptable – Députée
Vice-Présidente: Madame Chantal Mahi – Infirmière indépendante spécialisée en
pédiatrie et pédopsychiatre
Trésorier: Monsieur Samuel Zufferey – Expert fiduciaire et fiscal diplômé-
Expert-Réviseur agréé – ILEX Fiduciaire SA, membre groupe Fidexpert, Romandie
Membre: Maître Patrick Moser – DES en droit européen – Avocat au barreau –
Etude Elsig et Fivian à Lausanne/Sion
Membre: Madame Dresse Claudia Poloni – Neuropédiatre – Ancienne cheffe de
clinique du CHUV – Cabinet médical à Sion
13
En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins
d’une personne sur 2000. Sont malheureusement aussi frappés par le destin,
les familles, les amis, les copains, leurs soignants, et la société dans son ensemble.
Le descriptif ci-dessus est clair et précis, assorti de chiffres.
La phase suivante est plus dramatique quand le diagnostic ne se trouve pas.
L’enfant et sa famille passent de service en service, sans trouver de diagnostic et
devient un patient errant impliquant de grandes difficultés au niveau social. Juste
parce qu’il n’est pas reconnu en tant que tel. Un cas isolé.
La Fondation a pour principal but de financer un voyage à l’étranger, dans un centre
universitaire de renommée, visant à offrir encore une dernière chance en espérant
trouver au bout de ce long chemin, une réponse !
La Fondation a été crée par Madame Stéphanie Trisconi, maman de deux
enfants touchés par la maladie. Parce que cesser d’Espérer, c’est cesser de
Vivre, elle s’est envolée aux Etats-Unis à Boston, avec son fils, pour trouver
LES réponses.
Mais sans soutien financier, car quitter le sol helvétique veut dire TOUT quitter !
D’où l’idée de pouvoir réconforter d’autres familles en leur offrant une chance
supplémentaire de pouvoir poser des mots, sur des symptômes uniques.
Cette dernière étape est salvatrice. Avoir la certitude que tout a été exploré, apaise.
Elle aidera à avancer, à comprendre, à sortir de l’isolement social. Quand bien
même, il n’y aurait pas de traitement, apprendre à vivre avec ces symptômes
inhibent les angoisses et la peur. Parce qu’une réponse a été trouvée. Quelle qu’elle
soit …
Les demandes de soutien financier doivent être adressées par écrit. Elles seront
traitées rapidement par le Conseil Exécutif de la Fondation et les requérants seront
informés par écrit de la décision du Conseil.
Le Conseil de Fondation est constitué de personnalités du monde médical,
politique, publique et est reconnue d’intérêt général et de pure utilité
publique à but non lucratif. Elle est exonérée d’impôts.
14
La Fondation a pour buts :
Financer des séjours médicaux à l’étranger destinés aux enfants dont l’âge ne
dépasse pas 16 (seize) ans révolus, porteurs de symptômes extrêmement rares
pour lesquelles aucune solution diagnostique n’est à disposition au sein du
système de soins helvétiques, motif pour lequel la fréquentation de centres
d’excellence et de référence réputés – universitaires ou jugés équivalents -,
pouvant être à même de proposer un diagnostic, est indiqué.
La Fondation a pour mission de sensibiliser l’opinion publique à la situation
des enfants porteurs de symptômes très rares, voir isolés et aux impératifs de
diagnostic.
Soutenir d’autres associations poursuivants des buts analogues.
La Fondation est reconnue d’intérêt général et de pure utilité publique à but non
lucratif.
 Membre Fondateur: Benoît Dubosson
15
Après des années de recherches infructueuses, les familles et le petit patient se
trouvent dans une impasse. Celle-ci est terriblement angoissante.
La démarche de la fondation aide les familles en leur offrant encore l’Espoir d’une
réponse tant attendue qui les réconforterait, à tous niveaux. Surtout, celui d’avoir
la certitude que tout a été exploré…
Raison pour laquelle votre soutien financier est primordial pour leur apporter
apaisement, joie et sérénité.
Un grand merci pour eux.
 Membre Fondatrice: Thaïs Dubosson
Caisse d’Epargne d’Aubonne Société coopérative
Case postale 56
CH-1170 Aubonne
N° compte : 76.503.163.467.8
Clearing : 8327 BIC : RBABCH22CEA
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  • 1. Cesser d’Espérer... Cesser de Vivre FONDATION NA ENTHA
  • 2. Rédaction: Stéphanie Trisconi Maquette et réalisation: Carol Bussinger Fondation Nabentha 4, ch. du Bugnon - 1896 Miex info@fondation-nabentha.org - www.fondation-nabentha.org © Fondation Nabentha
  • 3. Au départ 3 Commençons cette belle histoire, Un livre
  • 4. 4 Stéphanie Trisconi est une jeune femme suisse demeurant en Valais. A 27 ans, elle donne naissance à son premier enfant, un fils ; rapidement, elle nourrit de vives inquiétudes pour sa santé, car son corps est continuellement marqué par nombre d’hématomes. Son pédiatre confirmera ses craintes, diagnostiquant chez l’enfant de onze mois une forme d’hémophilie des plus graves. La vie de Stéphanie bascule… Les médecins mènent d’incessantes recherches… Des années plus tard, l’enfant se voit diagnostiquer une maladie orpheline ; héréditaire et congénitale, on apprend à Stéphanie qu’elle touche aussi la sœur cadette de son fils, sa fille, sa Princesse… Chahutéeparlamaladie,maisforted’unamourinconditionnelpoursesdeuxperles, la jeune femme ne perdra jamais espoir, car « cesser d’espérer, c’est cesser de vivre ». Dans cet ouvrage bouleversant, elle raconte ses treize premières années de vie, avec son Ange et sa Princesse, mais aussi avec toutes celles et tous ceux qui partagent ce parcours hors du commun. www.lesmauxglobines.ch Pour commander un livre: www.lesmauxglobines.ch/shop
  • 5. 5 PREFACE Ce livre est un Cri. Celui d’une Maman formidable qui aime ses enfants plus que tout et qui se bat, parfois jusqu’à l’épuisement complet, pour que son petit garçon atteint d’une maladie hémorragique rare non seulement reste en vie, mais ait la meilleure qualité de vie possible, malgré toutes les complications médicales et psycho-sociales. La bataille a lieu sur plusieurs champs : l’hôpital et certains de ces médecins, mais aussi la famille, l’école, l’administration et les assurances. Rien n’est épargné à cette Maman si courageuse et, lorsqu’un problème semble résolu, 3 autres surgissent ! Le livre décrit très bien les répercussions sur la sœur du petit malade, ses angoisses et ses souffrances parfois tues ou cachées. L’importance d’un soutien psychologique individuel mais aussi de la famille dans son ensemble est évidente. J’ai eu l’immense privilège d’accompagner ce petit bonhomme devenu grand et sa Maman pendant toutes ces années si difficiles. Une tâche stressante, exi- geante, mais passionnante bien sûr. Je leur souhaite de trouver la Sérénité et le Bonheur qu’ils méritent tous. L’Amour et la Solidarité pour contrer la Chronicité et le Déni. Une terrible mais aussi terriblement belle leçon de vie pour chacun de nous. Prof. N. von der Weid, onco-hématologue.
  • 6. 6 POSTFACE Au travers de ce témoignage poignant, Stéphanie Trisconi nous fait vivre ses combats de mère pour que son Ange et sa Princesse puissent, malgré le destin qui les frappe, devenir, à l’image de leur maman, des adultes qu’aucune difficulté ne parviendra à affecter leur amour de la Vie. Cette mère exceptionnelle se sacrifie psychiquement et physiquement, contre vents et marées, au bien-être de ses enfants. C’est un exemple et un enseignement unique tant pour les familles en souffrance que pour les institutions en charge de leur faciliter l’existence. Ensemble, nous resserrons systématiquement, avec persistance, les « lianes de son radeau » afin qu’il reste à flots. J’espère de tout cœur que les grosses turbulences et les orages se transforment en pluie fine. Son travail sur la résilience et sa grande force permettront à Stéphanie Trisconi de renforcer l’équilibre favorable à son épanouissement, de trouver de nouvelles perspectives et un réel confort de vie. Je remercie Stéphanie Trisconi pour sa confiance. Dr F. Gamma, Psychiatre-psychothérapeute FMH
  • 7. Le pouvoir est aveugle. Les détresses les plus accablantes sont muettes... Comment faire se rejoindre ceux qui savent et ceux qui peuvent ? Abbe Pierre, prêtre catholique français (1912 - 2007) Extraits du livre “Les Maux Globines“ Photo Privée
  • 8. 8 Extraits du livre “Les Maux Globines“, page 479 “Dans le monde médical dans lequel j’évolue, l’Amour avec un grand “A“ est difficilement perceptible. Ce monde est surmédicalisé, stressé, technique, réfléchi, pour enfin agir. Finalement, vous rentrez dans une sorte de “banalité chronique“ parce que la vie est ainsi faite. POINT. Les petits patients de maladie chronique ainsi que leur famille ont un besoin urgent d’aide, afin d’éviter le pire à long terme. Par conséquent, la totalité des recettes de ce témoignage, servira pour la mise en place d’une structure étudiée avec précision par des professionnels, pour leurs besoins primordiaux. Pour des petites victimes, si fragiles soient-elles, n’ayant rien fait de mal... Subissant quotidiennement tant de souffrances, physiques mais aussi psychiques, avec une soumission déconcertante... Parfois horrifiante ! C’est une injustice. Si toutefois, vous souhaitez m’aider, m’accompagner dans ma démarche, j’accepte votre aide. Quelle qu’elle soit.“ MERCI
  • 9. 9 Vernissage du témoignage le 19 octobre 2014 Photo Privée
  • 10. 10 ROYALTIES La décision est prise que je travaillerai à compte d’auteur, de ce fait, j’ai la possibilité de vendre et envoyer les livres sans intermédiaire, afin de ravir chaque lecteur d’une dédicace personnalisée. Entre radios, journaux, reportages télévisés, séances de dédicaces, nous œuvrons selon nos moyens, dans un but bien précis. Des royalties reçues de la maison d’édition couplées au petit pécule que nous détenions par la vente des livres en direct, naît au Registre du Commerce, le 7 octobre 2015: La Fondation Nabentha. PARI GAGNÉ !!! Cette fameuse page 479 devient la Fondation Nabentha. Y croire... ENCORE et TOUJOURS...
  • 11. info@fondation-nabentha.org www.fondation-nabentha.org Les Maux Globines s’envolent et soutiennent la Fondation Nabentha Fondatrice: Stéphanie Trisconi
  • 12. 12 MEMBRES FONDATEURS Fondatrice: Stéphanie Trisconi – Auteure du livre « Les Maux Globines » Membres fondateurs: Benoît Dubosson et Thaïs Dubosson MEMBRES DU CONSEIL DE FONDATION: Présidente: Madame Nadine Reichen – Secrétaire-comptable – Députée Vice-Présidente: Madame Chantal Mahi – Infirmière indépendante spécialisée en pédiatrie et pédopsychiatre Trésorier: Monsieur Samuel Zufferey – Expert fiduciaire et fiscal diplômé- Expert-Réviseur agréé – ILEX Fiduciaire SA, membre groupe Fidexpert, Romandie Membre: Maître Patrick Moser – DES en droit européen – Avocat au barreau – Etude Elsig et Fivian à Lausanne/Sion Membre: Madame Dresse Claudia Poloni – Neuropédiatre – Ancienne cheffe de clinique du CHUV – Cabinet médical à Sion
  • 13. 13 En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d’une personne sur 2000. Sont malheureusement aussi frappés par le destin, les familles, les amis, les copains, leurs soignants, et la société dans son ensemble. Le descriptif ci-dessus est clair et précis, assorti de chiffres. La phase suivante est plus dramatique quand le diagnostic ne se trouve pas. L’enfant et sa famille passent de service en service, sans trouver de diagnostic et devient un patient errant impliquant de grandes difficultés au niveau social. Juste parce qu’il n’est pas reconnu en tant que tel. Un cas isolé. La Fondation a pour principal but de financer un voyage à l’étranger, dans un centre universitaire de renommée, visant à offrir encore une dernière chance en espérant trouver au bout de ce long chemin, une réponse ! La Fondation a été crée par Madame Stéphanie Trisconi, maman de deux enfants touchés par la maladie. Parce que cesser d’Espérer, c’est cesser de Vivre, elle s’est envolée aux Etats-Unis à Boston, avec son fils, pour trouver LES réponses. Mais sans soutien financier, car quitter le sol helvétique veut dire TOUT quitter ! D’où l’idée de pouvoir réconforter d’autres familles en leur offrant une chance supplémentaire de pouvoir poser des mots, sur des symptômes uniques. Cette dernière étape est salvatrice. Avoir la certitude que tout a été exploré, apaise. Elle aidera à avancer, à comprendre, à sortir de l’isolement social. Quand bien même, il n’y aurait pas de traitement, apprendre à vivre avec ces symptômes inhibent les angoisses et la peur. Parce qu’une réponse a été trouvée. Quelle qu’elle soit … Les demandes de soutien financier doivent être adressées par écrit. Elles seront traitées rapidement par le Conseil Exécutif de la Fondation et les requérants seront informés par écrit de la décision du Conseil. Le Conseil de Fondation est constitué de personnalités du monde médical, politique, publique et est reconnue d’intérêt général et de pure utilité publique à but non lucratif. Elle est exonérée d’impôts.
  • 14. 14 La Fondation a pour buts : Financer des séjours médicaux à l’étranger destinés aux enfants dont l’âge ne dépasse pas 16 (seize) ans révolus, porteurs de symptômes extrêmement rares pour lesquelles aucune solution diagnostique n’est à disposition au sein du système de soins helvétiques, motif pour lequel la fréquentation de centres d’excellence et de référence réputés – universitaires ou jugés équivalents -, pouvant être à même de proposer un diagnostic, est indiqué. La Fondation a pour mission de sensibiliser l’opinion publique à la situation des enfants porteurs de symptômes très rares, voir isolés et aux impératifs de diagnostic. Soutenir d’autres associations poursuivants des buts analogues. La Fondation est reconnue d’intérêt général et de pure utilité publique à but non lucratif. Membre Fondateur: Benoît Dubosson
  • 15. 15 Après des années de recherches infructueuses, les familles et le petit patient se trouvent dans une impasse. Celle-ci est terriblement angoissante. La démarche de la fondation aide les familles en leur offrant encore l’Espoir d’une réponse tant attendue qui les réconforterait, à tous niveaux. Surtout, celui d’avoir la certitude que tout a été exploré… Raison pour laquelle votre soutien financier est primordial pour leur apporter apaisement, joie et sérénité. Un grand merci pour eux. Membre Fondatrice: Thaïs Dubosson Caisse d’Epargne d’Aubonne Société coopérative Case postale 56 CH-1170 Aubonne N° compte : 76.503.163.467.8 Clearing : 8327 BIC : RBABCH22CEA IBAN : CH30 0832 7765 0316 3467 8