Paris, June 5th – 6th 2014
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 Investir du temps, connaître le contexte et être patient.
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Comment créer une communauté patients: 2 exemples en Suisse Romande

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Voici comment j'ai crée 2 communautés de patients en ligne en Suisse Romande. Lorsqu'on est atteint dans sa santé c'est important de trouver des personnes qui vivent les mêmes difficultés auprès desquelles on peut trouver du soutien, apprendre de nouvelles choses et s'unir contre l'adversité.

Publié dans : Santé & Médecine
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Comment créer une communauté patients: 2 exemples en Suisse Romande

  1. 1. Paris, June 5th – 6th 2014 June 5th - 6th 2014 Paris, France
  2. 2. Paris, June 5th – 6th 2014 COMMENT CRÉER UNE COMMUNAUTÉ DE PATIENTS EN LIGNE
  3. 3. Paris, June 5th – 6th 2014 CRÉER UNE COMMUNAUTÉ UNIR SE DONNER LE POUVOIR ÉCLAIRER PARTAGER  Connaître sa communauté  Créer un environnement authentique, fait sur mesure (géographie, langue, image, thème, contenu régulier…)  Partager des histoires personnelles et des informations utiles  Encourager les membres à faire la même chose (≠censure)  Appliquer ces nouvelles connaissances à sa propre situation  S’éduquer avec ces connaissances et en retour apporter sa contribution à la communauté  Utiliser ces connaissances pour être proactif  Utiliser sa propre expérience, ses connaissances et ses ressources pour améliorer la situation
  4. 4. Paris, June 5th – 6th 2014 Group: 102 membres 107 Twitter abonnésPage: 109 j’aime Group 190 membres 21 Twitter abonnés Communauté cancer du sein / Syndrome d’Asperger en Suisse Romande Blog Groupe / page Facebook Compte Twitter
  5. 5. Paris, June 5th – 6th 2014 AR SR  La Suisse Romande est la cible.  Groupes Facebook  Compte Twitter  Rassembler les gens ayant une expérience commune, les encourager à la partager, apprendre des autres et trouver du soutien. ≠ SR a une «fan page» mais pas AR. ≠ Le groupe FB fonctionne vraiment bien pour AR, il y a beaucoup d’échanges, mais pas tellement pour SR. Est-ce que le cancer du sein est trop tabou? ≠ Il y a un bouton de lien vers FB sur le site d’une association officielle pour AR, pas pour SR. ≠ Le groupe AR existe depuis plus longtemps (2008) que SR (2012) qui encore besoin d’agrandir sa communauté.
  6. 6. Paris, June 5th – 6th 2014 ENSEIGNEMENTS  Investir du temps, connaître le contexte et être patient.  Être authentique, partager l’émotion et être honnête.  Être accueillant et présenter les nouveaux membres au groupe.  Vérifier le profile de la personne désirant rejoindre le groupe avant de la rajouter.
  7. 7. Paris, June 5th – 6th 2014 ENSEIGNEMENTS  User de diplomatie, être compréhensif et rappeler que c’est ok d’avoir des différences d’opinion.  On ne poste pas de la même façon sur FB que sur Twitter (≠ ne pas lier les comptes!)  Être créatif, poser des questions, rester au courant des dernières informations, créer des conversations et montrer de la gratitude.  Si possible, lier sa page FB avec une association-organisation- institution officielle pour avoir plus de visibilité.
  8. 8. Paris, June 5th – 6th 2014

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