Voici comment j'ai crée 2 communautés de patients en ligne en Suisse Romande. Lorsqu'on est atteint dans sa santé c'est important de trouver des personnes qui vivent les mêmes difficultés auprès desquelles on peut trouver du soutien, apprendre de nouvelles choses et s'unir contre l'adversité.

1. Paris, June 5th – 6th 2014
June 5th - 6th 2014
Paris, France

2. Paris, June 5th – 6th 2014
COMMENT CRÉER UNE
COMMUNAUTÉ DE
PATIENTS EN LIGNE

3. Paris, June 5th – 6th 2014
CRÉER UNE COMMUNAUTÉ
UNIR
SE DONNER LE POUVOIR
ÉCLAIRER
PARTAGER
 Connaître sa communauté
 Créer un environnement authentique,
fait sur mesure (géographie, langue,
image, thème, contenu régulier…)
 Partager des histoires personnelles et
des informations utiles
 Encourager les membres à faire la
même chose (≠censure)
 Appliquer ces nouvelles
connaissances à sa propre situation
 S’éduquer avec ces connaissances et
en retour apporter sa contribution à la
communauté
 Utiliser ces connaissances pour être
proactif
 Utiliser sa propre expérience, ses
connaissances et ses ressources pour
améliorer la situation

4. Paris, June 5th – 6th 2014
Group: 102 membres
107 Twitter abonnésPage: 109 j’aime
Group 190 membres
21 Twitter abonnés
Communauté cancer du sein / Syndrome d’Asperger en Suisse Romande
Blog Groupe / page
Facebook
Compte
Twitter

5. Paris, June 5th – 6th 2014
AR
SR
 La Suisse Romande est
la cible.
 Groupes Facebook
 Compte Twitter
 Rassembler les gens ayant
une expérience commune,
les encourager à la partager,
apprendre des autres et
trouver du soutien.
≠ SR a une «fan page» mais pas AR.
≠ Le groupe FB fonctionne vraiment
bien pour AR, il y a beaucoup
d’échanges, mais pas tellement
pour SR. Est-ce que le cancer du
sein est trop tabou?
≠ Il y a un bouton de lien vers FB
sur le site d’une association
officielle pour AR, pas pour SR.
≠ Le groupe AR existe depuis plus
longtemps (2008) que SR (2012)
qui encore besoin d’agrandir sa
communauté.

6. Paris, June 5th – 6th 2014
ENSEIGNEMENTS
 Investir du temps, connaître le contexte et être patient.
 Être authentique, partager l’émotion et être honnête.
 Être accueillant et présenter les nouveaux membres au groupe.
 Vérifier le profile de la personne désirant rejoindre le groupe
avant de la rajouter.

7. Paris, June 5th – 6th 2014
ENSEIGNEMENTS
 User de diplomatie, être compréhensif et rappeler que c’est ok d’avoir
des différences d’opinion.
 On ne poste pas de la même façon sur FB que sur Twitter (≠ ne pas
lier les comptes!)
 Être créatif, poser des questions, rester au courant des dernières
informations, créer des conversations et montrer de la gratitude.
 Si possible, lier sa page FB avec une association-organisation-
institution officielle pour avoir plus de visibilité.

8. Paris, June 5th – 6th 2014