Présentation structure et premiers résultats de l'enquête internationale ANAMIA (ANR-09-ALIA-001) « La sociabilité ‘Ana-mia’ : une approche des troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et hors-ligne »

1. Communautés • Paola TUBARO
Internet de • Antonio A. CASILLI
personnes atteintes • Fred PAILLER
de TCA
Une approche sociologique

2. Pro-ana ?
• Les interactions en ligne de
personnes atteintes de troubles
alimentaires
• Sites de partage et témoignage
• Le qualificatif « pro-ana » :
stigmatisation et revendication
• Une « subculture déviante » ?
• Un « mouvement » ?
 Nécessité d’étudier les
usages
08 mars 2013

3. Un continuum d’usages
• Pas de la simple apologie des TCA
• Tableau beaucoup plus complexe et usagers
ambivalents
• Les sites « ana » (anorexia) et « mia » (bulimia)
s’inscrivent dans un continuum d’usages
– Sites santé / minceur / beauté
– Communautés de patients
– Sites de loisirs et de jeux
– Réseaux sociaux et plateformes de socialisation
08 mars 2013

4. Pages persos et blogs
08 mars 2013

5. « Universités d’Ana »
08 mars 2013

6. Sites répertoires
08 mars 2013

7. Thinspiration
08 mars 2013

8. Thinspiration glamour
08 mars 2013

9. Forums de discussion
08 mars 2013

10. Codes de communication du Web
<
08 mars 2013

11. Capital social
• Être dans un continuum d’usage veut dire que…
• Postures radicales s’accompagnent d’invitations à la
guérison et au suivi médical
• L’importance de la sociabilité
• Catégories d’amitié, de proximité émotionnelle et de
liens affinitaires sont mobilisées pour témoigner du
vécu et du ressenti de personnes atteintes de TCA
• Fréquenter des sites ana et mia pour développer des
ressources relationnelles et du capital social
• Permettre un positionnement dans un réseau
d’interactions sociales
08 mars 2013

12. Comment étudier le capital social en réseau ?
• La population pro-ana est :
D
E • Cachée et de taille peu importante
R
SO
• Vulnérable (risque santé; âge légal)
• Sujette à censure
N
E
• Sujette à migrations fréquentes
C
• Enquêtes quantitatives et fouilles de données peu
adaptées
• Echantillons plus petits, enquêtes qualitatives
• Méthodes non-standard (SNA ; ABM ; ethnographies Web)
• Passer par le Web pour repérer les Wannarexics
(moment d’installation des TCA) ?
08 mars 2013

13. Etudier les effets de la censure
• Vérifier l’effet de la censure des
contenus en ligne
• Les données disparaissent
• Les conséquences
paradoxales de l’interdiction
Evolution de l’indice de volume de recherche pour les requêtes • La structure des réseaux se
concernant ana-mia (2005-2009). transforme mais les
communautés ana-mia ne
disparaissent pas…
• ..elles ne font que se
renouveler !
Indice de volume de recherche pour les requêtes « pro-ana »
(2004-2010).
08 mars 2013

14. Webosphère ana-mia en France
Cartographie du réseau des sites web français ana-mia (2010-2012). La taille des nœuds représente le nombre de liens hypertextuels, en
trois catégories (petit, moyen, grand). La couleur représente la capacité des nœuds à jouer un rôle d’intermédiaire (rouge : faible, violet :
moyenne, bleu : grande).
08 mars 2013

15. Stabilité et renouvellement
• Structure et taille du réseau
cohérentes d’une année à l’autre
(559 nœuds en 2010, 593 en 2012)
• Taux de renouvellement de 50% :
seulement 296 sites survivent
• Un « noyau » dense protégé
par une « périphérie » de
blogs
• Agglomérats deviennent à peu près
impénétrables, et donc plus difficiles
à localiser pour des acteurs externe
• Mauvaise nouvelle : la censure ne
Composante du haut du graphe (2012). Nœuds blancs = sites marche pas et elle ne fait rendre
web du « noyau » (ayant survécu depuis 2010). Nœuds bleus = l’étude de ces populations plus
sites web périphériques (nouveaux arrivés). La taille des nœuds difficile…
est proportionnelle au nombre de leurs liens hypertextuels.
08 mars 2013

16. La « sociabilité ana-mia »
• Le pari du projet ANAMIA: au delà
de l’observation des sites,
interroger les personnes;
• Connaître leurs relations en ligne,
en comparant avec leurs relations
hors ligne;
• Mettre en rapport leur structure de
relations avec leurs motivations et
leurs comportements;
• Interpréter le contenu des sites à
la lumière de la sociabilité de
leurs membres.
08 mars 2013

17. Une enquête en trois temps
• Réaliser une cartographie des
sites/blogs/forums, dans la
webosphère francophone et
anglophone;
• Inviter leurs membres à répondre
à un questionnaire en ligne;
• Reintérroger un sous-ensemble
avec des entretiens qualitatifs en
profondeur.
08 mars 2013

18. Les données
284 réponses au questionnaire (136 FR, 148 EN)
• Majorité de femmes, 21 ans en moyenne, 65 % étudiants, 40% travaillent;
• La majorité habite avec la famille, en colocation, ou en couple;
• 40% ont un partenaire stable;
• Utilisation intense d’Internet ;
• IMC moyen 20, avec plus de 30 % sous-poids ;
• Dominance de troubles mixtes (environ 40 %), suivis par anorexie
mentale, boulimie mentale et compulsions alimentaires.
08 mars 2013

19. Le site Web de l’enquête
08 mars 2013

20. Le site Web de l’enquête
08 mars 2013

21. Le site Web de l’enquête
08 mars 2013

22. Une appliquette pour dessiner des réseaux égocentrés
P Tubaro, AA Casilli, L Mounier (2014)
Eliciting Personal Network Data in Web
Surveys Through Participant-Generated
Sociograms, Field Methods; 12 (4).
08 mars 2013

23. Une appliquette pour dessiner des réseaux égocentrés
P Tubaro, AA Casilli, L Mounier (2014)
Eliciting Personal Network Data in Web
Surveys Through Participant-Generated
Sociograms, Field Methods; 12 (4).
08 mars 2013

24. Une appliquette pour dessiner des réseaux égocentrés
Graphe 1. Réseau égocentré de contacts présentiels (école, Graphe 2. Réseau égocentré de contacts via Internet (logs,
famille, travail…) email, MSN, Facebook…)
08 mars 2013

25. Des réseaux personnels (1)
Des réseaux hors ligne
08 mars 2013

26. Des réseaux personnels (2)
Des réseaux en ligne
08 mars 2013

27. Une sociabilité enrichie
• La majorité des connaissances
citées sont hors ligne;
• Internet enrichit la sociabilité des
personnes, mais ne se substitue
pas aux relations hors ligne;
• Intersection (contacts hors ligne et
en ligne) indique continuité entre
les deux sphères relationnelles.
« Je l’ai connue euh... sur un forum, il y a deux
ans et demi. Et euh... on s’est rencontré l’été
dernier, l’été 2010 et euh... c’est devenu ma
meilleure amie, maintenant, on se quitte plus »
Majorité des connaissances des participants entretenues en face
à face (bleu foncé). Nombre de relations entretenues via
Internet (exclusivement en ligne : bleu plus clair ; ou en
ligne/hors ligne : bleu très clair) moins important.
08 mars 2013

28. Proximité émotionnelle, en ligne et hors ligne
• Les contacts entretenus
seulement en ligne sont
eng l sr o H
généralement moins proches.
i
• Hors ligne, on trouve un peu
plus de très proches.
eng l nE
i
08 mars 2013

29. Multiplexité et proximité
• Nombre important de contacts
entretenus à la fois hors ligne et
en ligne.
• Multiplexité: manières multiples
d’entretenir des liens.
Répondants FR et EN, triés selon nombre de
contacts communs en ligne et hors ligne.
08 mars 2013

30. Multiplexité et proximité
• Les contacts très proches et
intimes sont entretenus à la fois
hors ligne et en ligne;
• Multiplexité: manières multiples
d’entretenir des liens perçus
comme forts.
Proximité des alters (enquête francophone), selon que les
relations soient entretenues principalement en présentiel (hors
ligne), en ligne, ou les deux.
08 mars 2013

31. Comment Internet enrichit la sociabilité
• Internet offre de moyens
additionnels de maintenir des
liens forts avec des proches
et très proches…
• … tout en permettant d’en
créer de nouveaux, plus
faibles, avec des personnes
moins proches.
⇒ Quelles conséquences sur les
comportements et la santé?
Proximité des alters (enquête anglophone), selon qu’elles soient
entretenues principalement en présentiel (hors ligne), en ligne,
ou les deux
08 mars 2013

32. Internet et les formes du soutien
Reduire l’isolement et acquérir des ressources
• Réduire le sentiment d’isolement que les troubles alimentaires peuvent
engendrer.
« ça [Internet] m’a beaucoup aidé dans le sens où je me suis plus trouvée seule, parce que, c’est vrai
qu’au début de mes troubles alimentaires, euh... j’étais toute seule, quoi. Personne pour me
comprendre et tout ça et les… internet et tout ça, ben voilà, je me suis moins sentie seule, j’ai vu que
j’étais pas… pas la seule à vivre ça »
Du soutien émotionnel au soutien informationnel au soutien
instrumental…
08 mars 2013

33. Proximixité et soutien émotionnel / instrumental
• Tendance à s’appuyer
davantage sur ds liens
multiplexes (via internet et en
présentiel)
• C’est surtout face à des
problèmes plus sérieux, que
l’on s’appuie sur des relations
intimes et très proches;
Dans les cercles bleus : connaissances (alters) sollicitées en cas
de problèmes graves de santé pour une participante à l’enquête
anglophone. Il s’agit des personnes les plus proches
(visuellement, ce sont les alters placés le plus près d’ego, au
centre de la cible).
08 mars 2013

34. Professionnels de santé et soutien
• Un deuxième indicateur: les
professionnels de santé sont
toujours très recherchés
quand on a un problème !
• Effet un peu plus fort avec
petits soucis (soutien
informationnel);
⇒ Rejet de l’hypothèse d’une
opposition nette entre les
communautés ana-mia et les
normes et institutions
médicales.
Doctor
08 mars 2013

35. Désintermédiation médicale ?
• Des pratiques alimentaires et de
santé refusant l’intermédiation
médicale ?
• Par delà l’informatique médicale
Médecine 2.0 : impact du
networking social
• Communautés en lignes de
patients
• Désintermédiation… ou
« apomédiation »
08 mars 2013

36. Désintermédiation médicale ?
• Problématique plus vaste du
processus de démocratie
sanitaire (v. loi n° 2002-303)
• Autonomie et « capacitation » du
patient
• Le patient se transforme en
“interacteur” de sa propre santé
(et de celle des autres à travers
les usages participatifs)
08 mars 2013

37. Le statut ambigu des communautés ana-mia
• Les communautés “ana-mia”:
provocation et risque, ou entraide
et soutien? Les deux.
• Une nouvelle sociabilité pour
rompre l’ancien isolement? Oui.
• Un détachement de la “vie
réelle”? Non.
• La notion de “pro-ana” est-elle
vraiment appropriée? Non.
• Quelle influence sur les
comportements? Et sur la santé?
08 mars 2013

38. Merci !
Retrouvez plus de resultats sur le
site Web du projet ANAMIA
http://www.anamia.fr