Anamia 080313

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Présentation structure et premiers résultats de l'enquête internationale ANAMIA (ANR-09-ALIA-001) « La sociabilité ‘Ana-mia’ : une approche des troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et hors-ligne »

Publié dans : Santé & Médecine
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Anamia 080313

  1. 1. Communautés • Paola TUBAROInternet de • Antonio A. CASILLIpersonnes atteintes • Fred PAILLERde TCAUne approche sociologique
  2. 2. Pro-ana ? • Les interactions en ligne de personnes atteintes de troubles alimentaires • Sites de partage et témoignage • Le qualificatif « pro-ana » : stigmatisation et revendication • Une « subculture déviante » ? • Un « mouvement » ?  Nécessité d’étudier les usages08 mars 2013
  3. 3. Un continuum d’usages • Pas de la simple apologie des TCA • Tableau beaucoup plus complexe et usagers ambivalents • Les sites « ana » (anorexia) et « mia » (bulimia) s’inscrivent dans un continuum d’usages – Sites santé / minceur / beauté – Communautés de patients – Sites de loisirs et de jeux – Réseaux sociaux et plateformes de socialisation08 mars 2013
  4. 4. Pages persos et blogs08 mars 2013
  5. 5. « Universités d’Ana »08 mars 2013
  6. 6. Sites répertoires08 mars 2013
  7. 7. Thinspiration08 mars 2013
  8. 8. Thinspiration glamour08 mars 2013
  9. 9. Forums de discussion08 mars 2013
  10. 10. Codes de communication du Web <08 mars 2013
  11. 11. Capital social • Être dans un continuum d’usage veut dire que… • Postures radicales s’accompagnent d’invitations à la guérison et au suivi médical  • L’importance de la sociabilité • Catégories d’amitié, de proximité émotionnelle et de liens affinitaires sont mobilisées pour témoigner du vécu et du ressenti de personnes atteintes de TCA • Fréquenter des sites ana et mia pour développer des ressources relationnelles et du capital social • Permettre un positionnement dans un réseau d’interactions sociales08 mars 2013
  12. 12. Comment étudier le capital social en réseau ? • La population pro-ana est : D E • Cachée et de taille peu importante R SO • Vulnérable (risque santé; âge légal) • Sujette à censure N E • Sujette à migrations fréquentesC • Enquêtes quantitatives et fouilles de données peu adaptées • Echantillons plus petits, enquêtes qualitatives • Méthodes non-standard (SNA ; ABM ; ethnographies Web) • Passer par le Web pour repérer les Wannarexics (moment d’installation des TCA) ?08 mars 2013
  13. 13. Etudier les effets de la censure • Vérifier l’effet de la censure des contenus en ligne • Les données disparaissent • Les conséquences paradoxales de l’interdiction Evolution de l’indice de volume de recherche pour les requêtes • La structure des réseaux se concernant ana-mia (2005-2009). transforme mais les communautés ana-mia ne disparaissent pas… • ..elles ne font que se renouveler ! Indice de volume de recherche pour les requêtes « pro-ana » (2004-2010).08 mars 2013
  14. 14. Webosphère ana-mia en France Cartographie du réseau des sites web français ana-mia (2010-2012). La taille des nœuds représente le nombre de liens hypertextuels, en trois catégories (petit, moyen, grand). La couleur représente la capacité des nœuds à jouer un rôle d’intermédiaire (rouge : faible, violet : moyenne, bleu : grande).08 mars 2013
  15. 15. Stabilité et renouvellement • Structure et taille du réseau cohérentes d’une année à l’autre (559 nœuds en 2010, 593 en 2012) • Taux de renouvellement de 50% : seulement 296 sites survivent • Un « noyau » dense protégé par une « périphérie » de blogs • Agglomérats deviennent à peu près impénétrables, et donc plus difficiles à localiser pour des acteurs externe • Mauvaise nouvelle : la censure ne Composante du haut du graphe (2012). Nœuds blancs = sites marche pas et elle ne fait rendre web du « noyau » (ayant survécu depuis 2010). Nœuds bleus = l’étude de ces populations plus sites web périphériques (nouveaux arrivés). La taille des nœuds difficile… est proportionnelle au nombre de leurs liens hypertextuels.08 mars 2013
  16. 16. La « sociabilité ana-mia » • Le pari du projet ANAMIA: au delà de l’observation des sites, interroger les personnes; • Connaître leurs relations en ligne, en comparant avec leurs relations hors ligne; • Mettre en rapport leur structure de relations avec leurs motivations et leurs comportements; • Interpréter le contenu des sites à la lumière de la sociabilité de leurs membres.08 mars 2013
  17. 17. Une enquête en trois temps • Réaliser une cartographie des sites/blogs/forums, dans la webosphère francophone et anglophone; • Inviter leurs membres à répondre à un questionnaire en ligne; • Reintérroger un sous-ensemble avec des entretiens qualitatifs en profondeur.08 mars 2013
  18. 18. Les données 284 réponses au questionnaire (136 FR, 148 EN) • Majorité de femmes, 21 ans en moyenne, 65 % étudiants, 40% travaillent; • La majorité habite avec la famille, en colocation, ou en couple; • 40% ont un partenaire stable; • Utilisation intense d’Internet ; • IMC moyen 20, avec plus de 30 % sous-poids ; • Dominance de troubles mixtes (environ 40 %), suivis par anorexie mentale, boulimie mentale et compulsions alimentaires.08 mars 2013
  19. 19. Le site Web de l’enquête08 mars 2013
  20. 20. Le site Web de l’enquête08 mars 2013
  21. 21. Le site Web de l’enquête08 mars 2013
  22. 22. Une appliquette pour dessiner des réseaux égocentrés P Tubaro, AA Casilli, L Mounier (2014) Eliciting Personal Network Data in Web Surveys Through Participant-Generated Sociograms, Field Methods; 12 (4).08 mars 2013
  23. 23. Une appliquette pour dessiner des réseaux égocentrés P Tubaro, AA Casilli, L Mounier (2014) Eliciting Personal Network Data in Web Surveys Through Participant-Generated Sociograms, Field Methods; 12 (4).08 mars 2013
  24. 24. Une appliquette pour dessiner des réseaux égocentrés Graphe 1. Réseau égocentré de contacts présentiels (école, Graphe 2. Réseau égocentré de contacts via Internet (logs, famille, travail…) email, MSN, Facebook…)08 mars 2013
  25. 25. Des réseaux personnels (1) Des réseaux hors ligne08 mars 2013
  26. 26. Des réseaux personnels (2) Des réseaux en ligne08 mars 2013
  27. 27. Une sociabilité enrichie • La majorité des connaissances citées sont hors ligne; • Internet enrichit la sociabilité des personnes, mais ne se substitue pas aux relations hors ligne; • Intersection (contacts hors ligne et en ligne) indique continuité entre les deux sphères relationnelles. « Je l’ai connue euh... sur un forum, il y a deux ans et demi. Et euh... on s’est rencontré l’été dernier, l’été 2010 et euh... c’est devenu ma meilleure amie, maintenant, on se quitte plus » Majorité des connaissances des participants entretenues en face à face (bleu foncé). Nombre de relations entretenues via Internet (exclusivement en ligne : bleu plus clair ; ou en ligne/hors ligne : bleu très clair) moins important.08 mars 2013
  28. 28. Proximité émotionnelle, en ligne et hors ligne • Les contacts entretenus seulement en ligne sont eng l sr o H généralement moins proches. i • Hors ligne, on trouve un peu plus de très proches. eng l nE i08 mars 2013
  29. 29. Multiplexité et proximité • Nombre important de contacts entretenus à la fois hors ligne et en ligne. • Multiplexité: manières multiples d’entretenir des liens. Répondants FR et EN, triés selon nombre de contacts communs en ligne et hors ligne.08 mars 2013
  30. 30. Multiplexité et proximité • Les contacts très proches et intimes sont entretenus à la fois hors ligne et en ligne; • Multiplexité: manières multiples d’entretenir des liens perçus comme forts. Proximité des alters (enquête francophone), selon que les relations soient entretenues principalement en présentiel (hors ligne), en ligne, ou les deux.08 mars 2013
  31. 31. Comment Internet enrichit la sociabilité • Internet offre de moyens additionnels de maintenir des liens forts avec des proches et très proches… • … tout en permettant d’en créer de nouveaux, plus faibles, avec des personnes moins proches. ⇒ Quelles conséquences sur les comportements et la santé? Proximité des alters (enquête anglophone), selon qu’elles soient entretenues principalement en présentiel (hors ligne), en ligne, ou les deux08 mars 2013
  32. 32. Internet et les formes du soutien Reduire l’isolement et acquérir des ressources • Réduire le sentiment d’isolement que les troubles alimentaires peuvent engendrer. « ça [Internet] m’a beaucoup aidé dans le sens où je me suis plus trouvée seule, parce que, c’est vrai qu’au début de mes troubles alimentaires, euh... j’étais toute seule, quoi. Personne pour me comprendre et tout ça et les… internet et tout ça, ben voilà, je me suis moins sentie seule, j’ai vu que j’étais pas… pas la seule à vivre ça » Du soutien émotionnel au soutien informationnel au soutien instrumental…08 mars 2013
  33. 33. Proximixité et soutien émotionnel / instrumental • Tendance à s’appuyer davantage sur ds liens multiplexes (via internet et en présentiel) • C’est surtout face à des problèmes plus sérieux, que l’on s’appuie sur des relations intimes et très proches; Dans les cercles bleus : connaissances (alters) sollicitées en cas de problèmes graves de santé pour une participante à l’enquête anglophone. Il s’agit des personnes les plus proches (visuellement, ce sont les alters placés le plus près d’ego, au centre de la cible).08 mars 2013
  34. 34. Professionnels de santé et soutien • Un deuxième indicateur: les professionnels de santé sont toujours très recherchés quand on a un problème ! • Effet un peu plus fort avec petits soucis (soutien informationnel); ⇒ Rejet de l’hypothèse d’une opposition nette entre les communautés ana-mia et les normes et institutions médicales. Doctor08 mars 2013
  35. 35. Désintermédiation médicale ? • Des pratiques alimentaires et de santé refusant l’intermédiation médicale ? • Par delà l’informatique médicale Médecine 2.0 : impact du networking social • Communautés en lignes de patients • Désintermédiation… ou « apomédiation »08 mars 2013
  36. 36. Désintermédiation médicale ? • Problématique plus vaste du processus de démocratie sanitaire (v. loi n° 2002-303) • Autonomie et « capacitation » du patient • Le patient se transforme en “interacteur” de sa propre santé (et de celle des autres à travers les usages participatifs)08 mars 2013
  37. 37. Le statut ambigu des communautés ana-mia • Les communautés “ana-mia”: provocation et risque, ou entraide et soutien? Les deux. • Une nouvelle sociabilité pour rompre l’ancien isolement? Oui. • Un détachement de la “vie réelle”? Non. • La notion de “pro-ana” est-elle vraiment appropriée? Non. • Quelle influence sur les comportements? Et sur la santé?08 mars 2013
  38. 38. Merci !Retrouvez plus de resultats sur lesite Web du projet ANAMIAhttp://www.anamia.fr

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