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Le polyhandicap
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de l’équipe médicale sont alors primordiales.
L’annonce du handicap doit être progressive
et appropriée a...
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évaluation, et une réflexion sur les objectifs et
les moyens nécessaires. Puis viennent la mise
en place ...
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d’autant plus efficaces qu’ils bénéficieront de
l’apport croisé de l’expertise des personnes
polyhandicap...
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Les chiffres clés :
Le polyhandicap représente entre 0,7 et
1 naissance sur 1 000 :
◗ 50% des cas auraien...
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L’autisme
Les Essentiels de l’Unapei
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de l’Unapei :
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Qui passe nécessairement par :
◗ La cohérence, la coordination et la lisibilité des
interventions,
◗ L’en...
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Les spécificités développementales et
comportementales de l’autisme nécessitent
une implication de la fam...
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L’ensemble de ces troubles et la variabilité
de leur expression dans le temps et selon
les contextes de v...
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L’engagement associatif
et le bénévolatLes Essentiels de l’Unapei
Les positions politiques
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Définition :
De façon générale, l’engagement associatif est
un engagement citoyen collectif qui sert le b...
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La santé des personnes
handicapées mentales
Les Essentiels de l’Unapei
Les positions politiques
de l’Unap...
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Les projets d’établissements et les projets
associatifs doivent comprendre un volet
Santé permettant de r...
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Données contextuelles :
Les personnes handicapées présentent des
pathologies multiples du fait du handica...
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Chiffres et données clés :
À noter : Il n’existe pas de statistiques
récentes sur la santé des personnes
...
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La vie affective et sexuelle
des personnes
handicapées mentales
Les Essentiels de l’Unapei
Les positions ...
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L’Unapei rappelle qu’il ne doit en aucun cas y
avoir de lien de condition entre admission en
établissemen...
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Les ressources
des personnes
handicapées
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de l’Unapei ...
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Le handicap ne prend pas sa retraite. Depuis
de nombreuses années, l’Unapei revendique
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professionnel. Or, pour ceux notamment
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Essentiels juin2015

  1. 1. ©Unapei-Juin2015 Les positions politiques de l’Unapei : L’accessibilité est la pierre angulaire d’une société inclusive qui confère une place à chaque citoyen quelle que soit sa différence. L’Unapei, en déployant l’accessibilité à tout pour tous, permet de rendre accessible la Cité à toutes les catégories de personnes qui rencontrent un jour ou l’autre des difficultés de compréhension et de repérage. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées repose sur deux piliers : l’accessibilité à tout pour tous et la compensation du handicap. Rendre accessible la société permet de réduire le coût de la compensation du handicap. L’accessibilité universelle concerne également les personnes handicapées mentales, il faut donc prendre en considération les besoins liés à leur difficulté de compréhension, de conceptualisation et de repérage dans le temps et l’espace. L’accessibilité pour les personnes handicapées mentales repose sur 3 mesures essentielles : 1.Former au handicap mental les agents en charge de l’accueil du public. 2.Adopter et déployer le pictogramme S3A, symbole d’accessibilité pour les personnes handicapées mentales et mettre à disposition des documents écrits en Facile à lire et à comprendre. 3.S’assurer du fonctionnement effectif des commissions communales d’accessibilité des personnes handicapées et y prendre en compte le handicap mental. « » Les Essentiels de l’Unapei L’accessibilité pour les personnes handicapées mentales
  2. 2. ©Unapei-Juin2015 Définition « Il faut mieux nous connaître, nous comprendre, nous rendre la vie plus facile et ainsi mieux nous accueillir et nous accompagner dans les actes de la vie quotidienne. » déclare Cédric Mametz, Président de Nous Aussi, association française des personnes handicapées intellectuelles. L’accessibilité ne peut se limiter à la mise en conformité du cadre bâti. L’accessibilité pour les personnes handicapées mentales doit s’entendre comme la possibilité pour elles de pouvoir accéder à la compréhension de leur environnement, à pouvoir s’y repérer et s’y déplacer facilement. Il s’agit bien de réduire les difficultés liées à la déficience intellectuelle en adaptant l’environnement afin de favoriser leur participation et leur permettre d’exprimer pleinement leurs capacités. Quel que soit son domaine d’application, la mise en accessibilité de l’environnement pour les personnes handicapées mentales nécessite : de connaître la spécificité de la déficience intellectuelle en termes de capacités, de compétences, de difficultés ; de prendre toute la mesure des besoins, souhaits et aspirations des personnes ; de proposer des aides humaines et des aménagements techniques unifiés. Les données contextuelles La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a créé une dynamique nouvelle en faveur de l’accessibilité « à tout pour tous ». Le principe d’accessibilité est enfin généralisé à l’ensemble des handicaps. La règlementation imposait de rendre la Cité accessible à tous ses citoyens en 2015, dans tous les aspects de la vie : le cadre bâti, les transports, la voirie, l’entreprise, l’administration, le sport, la culture, les loisirs, etc. L’échéance 2015 pour une France accessible n’est pas tenue. Avec l’introduction des Ad’AP (Agendas d’accessibilité programmée), les établissements recevant du public qui n’étaient pas accessibles au 1er janvier 2015 ont obtenu des délais supplémentaires de 3 à 9 ans. L’Ad’AP suspend l’application de l’article L. 152-4 du code de la construction et de l’habitation qui punit d’une amende pénale de 45 000 € (portée à 225 000 € pour les personnes morales - société) tout responsable qui n’aurait pas respecté au 1er janvier 2015 les obligations d’accessibilité. Les dérogations sont donc institutionnalisées et les pénalités suspendues. Les documents Unapei ◗ Guide pratique de la signalétique et des pictogrammes - 2012 ◗ Guide pratique de l’accessibilité - 2010 ◗ Guide « Accès aux pratiques artistiques et culturelles » - 2009
  3. 3. ©Unapei-Juin2015 Le pouvoir d’agir ! Créé en 1960, l’Unapei est un mouvement associatif français représentant les intérêts des personnes en situation de handicap et leurs familles. L’Unapei et ses associations affiliées œuvrent ensemble pour une réelle effectivité des droits des personnes handicapées et de leur famille. Elles prennent en considération leurs besoins et construisent avec elles des réponses adaptées. L’Unapei se donne le pouvoir d’agir pour garantir la citoyenneté des personnes handicapées et de leurs familles. L’Unapei milite pour le vivre ensemble et exige une société inclusive. L’Unapei et ses associations représentent l’ensemble des personnes qui ont un retard global des acquisitions et une limitation des capacités adaptatives et qui ont des difficultés durables à se représenter elles-mêmes, qu’il s’agisse de : ◗ déficience intellectuelle, ◗ polyhandicap, ◗ autisme, ◗ infirmité motrice cérébrale, ◗ maladie mentale. L’Unapei en chiffres ◗ 550 associations affiliées dont 300 associations gestionnaires. ◗ 55 000 familles adhérentes. ◗ 71 470 bénévoles. ◗ 200 000 personnes handicapées accueillies. ◗ 70 000 majeurs protégés accompagnés. ◗ 3 117 établissements et services gérés : 543 Etablissements et services d’aide par le travail, 107 Entreprises adaptées, 429 Instituts médico-éducatifs, 221 services d’éducation spécialisée, 571 foyers d’hébergement, 150 Foyers d’accueil médicalisés, 133 Maisons d’accueil spécialisées,… ◗ 94 000 professionnels employés. Identité L’expérience parentale est le socle identitaire historique de l’Unapei. Chaque association, fondée sur l’entraide familiale, est administrée par des parents, des amis, des proches des personnes handicapées et des personnes handicapées. Cette expérience personnelle et commune à la majorité des administrateurs bénévoles est vécue comme la garantie du respect et de la qualité de vie dus à la personne handicapée. L’Unapei UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS, DE PERSONNES HANDICAPÉES MENTALES ET DE LEURS AMIS Les Essentiels de l’Unapei
  4. 4. ©Unapei-Juin2015 Les valeurs L’Unapei et ses associations membres promeuvent des valeurs humanistes : ◗ la solidarité et l’esprit d’entraide, ◗ l’engagement bénévole et désintéressé, ◗ la neutralité politique et religieuse et la laïcité, ◗ le militantisme et le respect des décisions démocratiques, ◗ l’engagement, le respect mutuel et la collaboration harmonieuse entre les militants, les élus et les professionnels, qui partagent et mettent en œuvre ces valeurs. Les associations de l’Unapei L’Unapei regroupe 550 associations régionales, départementales, locales et tutélaires (Apei, Adapei, Urapei, Papillons Blancs, Envol, Chrysalide, …) ainsi que des associations spécialisées dans divers types de handicaps (Autisme, Xfragile, syndromes divers). Implantées en France hexagonale et ultramarine, les associations sont avant tout à l’écoute des familles concernées par la déficience qui atteint les fonctions cognitives, telles que le handicap mental, l’autisme, le polyhandicap, le handicap psychique, l’infirmité motrice cérébrale. L’Unapei constitue un puissant mouvement associatif de proximité. Les missions de l’Unapei ◗ Faire reconnaître le handicap cognitif (quels qu’en soient la nature, l’origine et le degré de gravité) et en obtenir les compensations. ◗ Représenter les personnes déficientes cognitives auprès des pouvoirs publics nationaux et internationaux en affirmant la primauté de la personne sur toute autre considération afin de défendre leurs intérêts et obtenir les moyens financiers et juridiques de nature à leur garantir une authentique inclusion sociale ainsi qu’une pleine citoyenneté. ◗ Faire connaître et défendre le rôle, les droits et les besoins des familles. ◗ Conseiller les associations et les soutenir dans leurs actions quotidiennes, dans leurs projets et dans la gestion de leurs établissements et services. Repères historiques Une histoire de familles seules face à une souffrance commune Jusqu’en 1948, les personnes handicapées mentales avaient deux lieux de vie possibles : l’asile psychiatrique ou le domicile familial. Coupés de tous liens sociaux, cachés, à l’abri des regards, l’existence des personnes handicapées mentales était niée par la société. Les parents étaient démunis, isolés et pourtant si nombreux à vivre cette souffrance. Des parents se sont réunis, ont échangé sur leurs difficultés et ont créé les premières associations de parents pour qui il s’agira de se battre pour la reconnaissance des droits de leurs enfants et d’obtenir les réalisations nécessaires pour assurer le traitement médical
  5. 5. ©Unapei-Juin2015 ou médico-psychologique, la rééducation, l’éducation et la formation professionnelle en vue de les rendre aussi aptes que possible à mener une existence normale. L’Unapei sera créée en 1960 de l’union de 58 associations parentales locales. Monsieur Perret-Gayet, père d’un enfant handicapé mental, co-fondateur de l’Unapei, témoigne : « C’est ce contraste entre la famille seule et les familles éprouvées si nombreuses qui m’a frappé. Dès lors, il m’apparut que ce n’était pas une petite amicale autour d’un institut existant qu’il fallait créer, mais bien une association capable de créer un immense mouvement à la taille de la tâche qui se présentait, donc de portée nationale, sinon universelle, destiné d’abord à extraire les familles de leur isolement, à les rassembler, à leur faire prendre conscience de leur nombre, à les faire échanger leurs soucis, leurs préoccupations ; puis à passer à l’action tous ensemble afin de créer ou de faire créer toutes les institutions qui s’avéraient cruellement inexistantes et qui paraissaient susceptibles d’assurer l’éducation, la rééducation, l’apprentissage, l’insertion professionnelle et sociale de nos enfants et adolescents dans l’existence. » L’Unapei aujourd’hui Les personnes en situation de handicap cognitif, leurs familles et leurs amis sont confrontés à de nouveaux enjeux, liés tout à la fois aux mutations sociétales et législatives, aux nouveaux modes de vie des familles et aux nouvelles attentes des associations familiales et militantes. L’Unapei fait face aux évolutions sociétales, mais également et surtout aux nouveaux besoins suscités par l’action positive qu’elle a su mener : vieillissement des personnes handicapées, projet de vie de la naissance au décès, approche plus fine de l’accompagnement de certains handicaps. Ces nouveaux besoins procèdent, également, d’une évolution des attentes des familles (scolarisation, services d’accompagnement à domicile, accueil temporaire,…), de leur composition (familles monoparentales ou recomposées) ou de nouveaux modes d’implication possibles dans des actions militantes. Les réponses à ces nouveaux besoins sont apportées par une exigence permanente vis-à-vis des pouvoirs publics, exigence nourrie par les idées et les projets issus du débat militant que l’Unapei entretient en son sein. L’Unapei selon Christel Prado, sa présidente : « L’Unapei est une œuvre humaine simple basée sur la communauté de destin des parents confrontés à l’exclusion sociale que génère la survenue du handicap dans une famille. Une œuvre humaine toute simple, respectueuse des diversités, des territoires, de la construction démocratique des possibles et s’appuyant sur les compétences de professionnels. Une dynamique qui donne à chacun et à tous, et surtout aux personnes en situation de handicap elles-mêmes, enfin, le pouvoir d’agir ».
  6. 6. ©Unapei-Juin2015 L’enfance et la scolarisationLes Essentiels de l’Unapei Les positions politiques de l’Unapei : Tous les enfants, quelles que soient leurs difficultés, doivent avoir une place à l’Ecole de la République. C’est une condition à l’accomplissement d’une société inclusive. L’ouverture d’une société dépend de sa capacité à transmettre aux enfants l’acceptation de la différence dès le plus jeune âge et à les éduquer en respectant leur singularité. Pouvoir grandir ensemble est, par conséquent, la première condition au Vivre ensemble, le projet sociétal exigé par l’Unapei. Les enfants en situation de handicap doivent avoir accès aux différents modes de garde puis accéder aux loisirs et à la culture (crèches, haltes garderie, puis centres de loisirs, clubs sportifs, conservatoires...) afin de permettre aux familles de concilier vie professionnelle et éducation de leur enfant en situation de handicap. Le droit à l’éducation est fondé sur la conviction que tout enfant, handicapé ou non, est éducable et a un potentiel. Il appartient à notre société de garantir sa réussite quelles que soient sa différence et ses capacités. L’école qui sait adopter une pédagogie différentielle fondée sur les potentiels et les capacités des enfants handicapés, est une école de la réussite de tous. L’équité de traitement de tous les enfants dans l’éducation repose sur la capacité de l’école à garantir l’égalité des chances, c’est- à-dire à compenser les difficultés intrinsèques au handicap et à s’adapter à l’enfant en répondant à ses besoins c’est-à-dire à se rendre accessible. Il est temps de mettre en œuvre la logique de parcours ouvert des élèves handicapés laissant place à des modalités de scolarisation et d’accompagnement variés au service de leur projet et de leur réussite. L’Unapei appelle ainsi à une mobilisation générale de tous les acteurs de l’éducation et du secteur médico- social pour permettre une scolarisation souple et modulable adaptée aux besoins de chaque enfant handicapé. Il est donc urgent de rompre l’isolement et le cloisonnement des acteurs en repensant l’école dans sa structure, ses frontières et ses relations avec ses partenaires. Le secteur médico-social est aussi amené à penser son organisation en fonction de la volonté affirmée d’accompagner les enfants dans leur parcours de scolarisation à l’école de la République. «
  7. 7. ©Unapei-Juin2015 Malheureusement, pour les enfants en situation de handicap, l’éducation est un droit fondamental trop souvent bafoué. C’est pourquoi, l’Unapei dénonce le scandale des 13 000 enfants handicapés sans solution éducative, condamnés avec leur famille à l’exclusion sociale. Elle demande à l’Etat de répondre à son obligation d’éducation. Elle dénonce aussi l’exil en Belgique de 2 500 enfants pour répondre à l’obligation d’éducation. De même l’Unapei alerte sur le manque de réponses adaptées aux jeunes adultes à la sortie des IME : l’amendement Creton est devenu pérenne alors qu’il devait être provisoire. Ainsi, en 2015, plus de 6 500 adultes handicapés sont maintenus faute de solution adaptée dans établissements pour enfants, entraînant par ailleurs un engorgement des IME. L’amendement Creton est un dispositif législatif permettant le maintien temporaire de jeunes adultes de plus de 20 ans en établissements d’éducation spéciale dans l’attente d’une place dans un établissement pour adultes. La CDAPH se prononce sur l’orientation de ces jeunes vers un type d’établissement pour adultes, tout en les maintenant, par manque de places disponibles, dans l’établissement d’éducation spéciale dans lequel ils étaient accueillis avant l’âge de 20 ans. L’amendement Creton devait répondre ponctuellement à des manques conséquents de places dans les établissements pour adultes. Il y a aujourd’hui près de 6500 jeunes handicapés maintenus dans des établissements pour enfants. De très nombreuses personnes handicapées mentales demeurent sans solution adaptée ou sans aucune solution. La scolarisation des enfants en situation de handicap Il existe plusieurs modalités de scolarisation pour les enfants en situation de handicap. Ces modalités sont fixées par une décision administrative : la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) après avoir été saisie par la famille définit, en fonction des éléments qui lui ont été transmis (regard des acteurs et souhait de la famille), le PPS (Projet personnalisé de scolarisation) de l’enfant en situation de handicap. C’est ensuite la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) qui prend les décisions relatives au parcours éducatif et de formation (dont l’orientation) de l’enfant/adolescent, en fonction de ses besoins éducatifs particuliers déterminés par le PPS. Les modalités de scolarisation possibles : En milieu ordinaire : ◗ Dans une classe à l’école avec si besoin l’accompagnement d’un AVS-i (Auxiliaire de vie scolaire-individuelle) et/ou un « suivi » : • par un SESSAD (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile) qui peut intervenir dans l’école. • par un partenaire extérieur à l’école : CMP (Centre Médico-pédagogique), CMPP (Centre Médico Psycho-Pédagogique), Hôpital de jour… ◗ Dans un dispositif d’inclusion au sein de l’école avec un enseignant spécialisé et un AVS-Co (Auxiliaire de vie scolaire – collective). Il s’agit des CLIS à l’école primaire (Classes pour l’inclusion scolaire) et des ULIS (Unité localisée pour l’inclusion scolaire) au collège. »
  8. 8. ©Unapei-Juin2015 En milieu adapté (tout ou partie de la scolarisation s’effectue en Unité d’Enseignement) : ◗ Dans une Unité d’enseignement externalisée, classe d’un IME (Institut Médico-Educatif) implantée dans une école ordinaire. ◗ A temps partagé à l’école et à l’IME. ◗ Dans une Unité d’Enseignement implantée dans l’IME (établissement médico-social qui accueille les enfants de 3 à 20 ans). Les documents Unapei : ◗ Guide « Votre enfant est différent » - 2012 ◗ Guide « Les droits des personnes handicapées mentales et de leurs familles » - 2012 ◗ Dossier de presse 2010 : « Scolarisation des enfants handicapés : Plaidoyer pour une politique de l’éducation de qualité pour tous les enfants handicapés » ◗ L’enquête Unapei-Ipsos : « Observatoire des perceptions et des besoins vis-à-vis du handicap mental en école élémentaire » - 2008 Les chiffres clés : ◗ A la rentrée 2014, 258 710 enfants en situation de handicap ont été scolarisés dans les écoles et établissements (publics et privés) relevant de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche : 150 630 dans le premier degré et 108 080 dans le second degré (chiffre Education nationale – décembre 2014). ◗ Au 1er septembre 2014, sur les quelques 28 000 AVS (Accompagnants des élèves en situation de handicap), 23 300 bénéficient d’un CDD avec la perspective de pouvoir bénéficier d’un CDI au terme de six années en cette qualité, et 4 700 auront pu bénéficier d’un CDI. 350 postes d’AESH sont créés. ◗ 72 000 élèves handicapés sont scolarisés en IME en 2012-2013. ◗ Dans le 1er degré (primaire), 47% des enfants handicapés accueillies sont affectés de déficiences intellectuelles, ils sont 16% au collège (Etude de la DREES – Mars 2007). ◗ 13 000 enfants handicapés étaient sans solution éducative en 2008 selon la CNSA. ◗ Près de 6 500 jeunes handicapés sont maintenus en IME dans le cadre de l’amendement Creton.
  9. 9. ©Unapei-Juin2015 La protection juridique des majeurs Les Essentiels de l’Unapei Les positions politiques de l’Unapei : La protection juridique des majeurs constitue pour l’Unapei une compensation du handicap permettant l’accès aux droits des personnes vulnérables. La loi du 11 février 2005, dans son article 11, proclame le droit à la compensation des conséquences de son handicap. Cette compensation consiste à répondre aux besoins de la personne handicapée et notamment «  en matière d’accès aux procédures et aux institutions spécifiques au handicap ou aux moyens et prestations accompagnant la mise en œuvre de la protection juridique ». L’Unapei demande que soient tirées toutes les conclusions de cette définition de la compensation incluant la protection juridique comme l’un des moyens susceptible de répondre aux besoins de la personne handicapée, en prenant en compte, par le biais de la prestation de compensation, les frais liés à la mise en place et à l’exercice de la mesure de protection de la personne handicapée. La mesure de protection, quelle qu’elle soit, ne doit pas être une restriction des droits des personnes handicapées mentales, c’est pourquoi l’Unapei demande que toutes les personnes handicapées mentales aient le droit de vote sans exception ni condition. Aujourd’hui encore, les personnes handicapées sous tutelle peuvent se voir refuser le droit de vote par simple décision du juge des tutelles. L’Unapei demande à l’Etat français de respecter l’article 12 de la Convention des nations unies relatives aux droits des personnes handicapées qu’il a ratifié en 2010, qui stipule que les « Etats parties reconnaissent que les personnes handicapées jouissent de la capacité juridique dans tous les domaines, sur la base de l’égalité avec les autres. ». Quel que soit le statut (associatif ou libéral), de son tuteur, curateur, ou mandataire judiciaire toute personne protégée doit pouvoir être assurée des mêmes garanties de participation et d’information relatives à sa mesure de protection, et dans des termes adaptés à son discernement. En matière de droits des usagers, le statut du mandataire judiciaire à la protection des majeurs induit une différence de participation et d’information de la personne protégée à l’exercice de sa mesure de protection. En effet, si tous les mandataires judiciaires, quel que soit leur statut, doivent remettre à la personne protégée une notice d’information et la charte de la personne protégée, il n’en est pas de même pour certaines obligations qui ne pèsent que sur les seuls mandataires judiciaires associatifs «
  10. 10. ©Unapei-Juin2015 (procédure d’autorisation, évaluations internes et externes, mis en œuvre d’outils, livrets d’accueil, document individuel de protection des majeurs). Il est notamment regrettable que le document individuel de protection des majeurs (DIPM) ne soit pas obligatoire pour les mandataires judiciaires exerçant à titre individuel, alors qu’il permet de garantir la bonne participation de la personne protégée à son projet d’accompagnement. Il doit être garanti, à la personne protégée, l’indépendance et l’absence de conflit d’intérêts de son tuteur, curateur, ou mandataire judiciaire (quel que soit le statut de ce dernier), notamment pour les personnes accueillies en établissement de santé, social, ou médico-social, ou accompagnées par un service. La loi du 5 mars 2007, réformant le dispositif de protection juridique des majeurs, a conservé la possibilité pour les établissements de santé, sociaux ou médico-sociaux, de confier l’exercice des mesures de protection pour les personnes dont ils assurent l’hébergement ou les soins à l’un de leurs agents, plutôt qu’à un service mandataire judiciaire à la protection des majeurs. Or les règles encadrant les pratiques des préposés dans les établissements de santé ou médico-sociaux n’ont pas suffisamment été précisées au point qu’il ne peut être garanti à la personne protégée une indépendance de son mandataire judiciaire dans l’exercice de la mesure tout comme l’absence de conflit d’intérêt dans les décisions prises pour elle. Dans ce souci et cette préoccupation, a été adoptée en Assemblée Générale de juin 2007 à Tours la résolution suivante : « Les associations affiliées à l’Unapei, jugeant indispensable de garantir l’indépendance des fonctions des mandataires judiciaires à la protection des majeurs par rapport à toute autre fonction, s’engagent à ce qu’au sein des établissements et services qu’elles gèrent aucun de leurs salariés ne soit amené à exercer une mesure de protection juridique des personnes qui y sont accueillies, accompagnées ou hébergées. » L’Unapei demande à ses associations notamment mandataires judiciaires à la protection des majeurs, de développer l’information et le soutien aux familles en charge d’une mesure de protection ou appelées à l’être. Elle demande à l’Etat de financer de manière spécifique et pérenne de telles initiatives sur tout le territoire français. La loi du 5 mars 2007 réaffirme le principe de primauté familiale et appelle à accompagner les membres de la famille susceptibles d’être nommés tuteur ou curateur pour l’un de leurs proches. Ce principe a été notamment posé par un décret prévoyant toutes les modalités pour pouvoir mettre en place une information et un soutien aux tuteurs familiaux,... sauf son financement. Les services mandataires judiciaires ne disposent pas de budget spécifique pour mettre en place ces dispositifs d’aide aux tuteurs familiaux. Heureusement, dans certains départements, des systèmes ont été développés ces dernières années mais ceux-ci restent aléatoires, l’aide aux familles dépendant le plus souvent d’initiatives locales mises en œuvre par les associations. Cette carence en matière d’aide et d’appui aux tuteurs familiaux conduit les familles à renoncer à exercer elles-mêmes la mesure. L’engagement des familles auprès des personnes protégées doit être encouragé de manière prioritaire par un effort budgétaire de l’Etat. »
  11. 11. ©Unapei-Juin2015 Définition : En France, à 18 ans, tout citoyen acquiert la majorité et donc la possibilité d’exercer ses droits. Cependant, certaines personnes majeures ont des difficultés à accomplir seules certains actes de la vie civile, à exercer leurs droits personnels ou à gérer leur patrimoine. C’est pourquoi une mesure de protection judiciaire des majeurs peut y répondre en proposant 3 régimes de protection : la sauvegarde de justice, la tutelle et la curatelle. Les chiffres clés : ◗ En 2011, 800 000 français étaient concernés par une mesure de protection judiciaire, soit 1,5% de la population française adulte. ◗ En 2010, 47,9% des mesures de tutelles étaient confiées à la famille. ◗ En 2014, on dénombre 86 juges des tutelles. Les documents Unapei : ◗ Charte de l’Unapei pour les associations mandataires judiciaires à la protection des majeurs ◗ Guide « Curateur ou tuteur familial : suivez le guide ! » - 2014 ◗ Livre Blanc « Sur la protection juridique des majeurs » - 2012 ◗ Guide « Les droits de personnes handicapées mentales et de leurs proches » - 2012 ◗ Référentiel « Qualité service mandataire judiciaire » - 2010 ◗ Guide : « Personnes vulnérables et domaine médical - Quels sont leurs droits ? » - 2007
  12. 12. ©Unapei-Juin2015 Le handicap mental est la conséquence sociale d’une déficience intellectuelle. Le handicap mental se traduit par des difficultés plus ou moins importantes de compréhension, de réflexion, de conceptualisation, de communication, de décision, etc. Ces difficultés doivent être compensées par un accompagnement humain, permanent et évolutif, adapté à l’état et à la situation de la personne. C’est à la solidarité collective qu’il appartient de reconnaître et de garantir cette compensation. « Nous ne sommes pas différents mais autrement capables ». Cédric Mametz, Président de Nous Aussi, association nationale de personnes déficientes intellectuelles. « Les personnes handicapées mentales sont avant tout des êtres capables. C’est notre société qui est incapable de s’en rendre compte, de l’accepter et d’investir dans une nécessaire compensation du handicap. ». Christel Prado, Présidente de l’Unapei Pour l’Unapei, les personnes handicapées mentales souffrent surtout d’une profonde méconnaissance et d’idées reçues qu’il faut combattre pour leur permettre de vivre comme des citoyens à part entière. Les principaux obstacles à l’expression du pouvoir d’agir des personnes handicapées mentales et à leur inclusion dans la société sont les idées reçues. En 2010, Ipsos a mené pour l’Unapei une enquête de perception sur le handicap mental auprès de l’opinion publique (méthode des quotas) : ◗ 36%, soit plus d’un Français sur trois, considèrent qu’une personne handicapée mentale n’a pas conscience de sa différence. En niant la perception qu’elles peuvent avoir de leur dissemblance, la société se donne bonne conscience : une personne handicapée mentale ne pourrait réaliser les discriminations dont elle est l’objet et ne saurait donc en souffrir ! Le handicap mental Les Essentiels de l’Unapei
  13. 13. ©Unapei-Juin2015 ◗ 30% des Français pensent qu’une personne handicapée mentale ne peut pas être autonome. Refuser même la possibilité que les personnes handicapées puissent être autonomes revient à nier leur capacité à s’intégrer pleinement dans la société. ◗ Pour 23% des Français, un enfant handicapé mental ne peut pas être scolarisé avec les autres enfants. ◗ Selon 19% des Français, il n’est d’ailleurs pas recommandé de laisser un enfant jouer avec une personne handicapée mentale. ◗ 18% des répondants considèrent que les personnes handicapées mentales ne peuvent pas avoir une vie de couple. ◗ 17% des Français pensent qu’elles ne peuvent pas exercer une activité professionnelle. Or, les personnes handicapées mentales ont les capacités de vivre pleinement dans notre société. Beaucoup de personnes handicapées mentales travaillent, vivent dans un logement indépendant, ont une vie sociale épanouie, certaines sont diplômées, d’autres sont même acteurs de cinéma. Chiffres clés en France : ◗ On dénombre 3,5 millions de personnes handicapées. Parmi elles, 2 millions sont porteuses d’un handicap sévère. ◗ Entre 650 000 et 700 000 personnes se trouvent en situation de handicap mental, ce qui représente environ 20% des personnes handicapées. ◗ Entre 6 000 et 8 500 enfants naissent chaque année avec un handicap mental. ◗ 30% des handicaps mentaux sont d’origine inconnue. Des handicaps mentaux parmi d’autres : La trisomie 21, le X fragile, le syndrome de Prader-Willi, le syndrome de Smith-Magenis, … Les origines du handicap mental : Contrairement aux idées reçues, si le handicap mental est parfois héréditaire, ses origines peuvent être diverses. Dans 30% des cas, elles restent inconnues. Un grand nombre de handicaps mentaux ont une cause génétique. On distingue les anomalies chromosomiques telles que la trisomie 21, dont la récurrence au sein d’une même famille reste faible, des maladies génétiques telles que le X fragile, considérées comme héréditaires. En dehors de causes génétiques, un handicap mental peut résulter d’une malformation cérébrale ou d’un dysfonctionnement du métabolisme. Il peut également être la conséquence d’un accident pendant la grossesse ou au moment de la naissance voire après celle-ci. Certaines maladies contagieuses touchant le nourrisson peuvent également causer de graves séquelles. Les conséquences possibles du handicap mental : Chaque personne handicapée mentale est différente et présente des capacités et des difficultés propres. Du fait de la limitation de ses ressources intellectuelles, une personne handicapée mentale pourra éventuellement éprouver certaines difficultés pour : ◗ se repérer dans l’espace et le temps, ◗ développer ses fonctions cognitives, ◗ développer ses relations sociale.
  14. 14. ©Unapei-Juin2015 Le travail des personnes handicapées mentales Les Essentiels de l’Unapei Les positions politiques de l’Unapei : Pour l’Unapei, le droit au travail des personnes handicapées mentales est un droit fondamental loin d’être effectif en France. Les personnes handicapées mentales sont les plus éloignées du milieu ordinaire de travail, même lorsqu’elles y sont orientées, les employeurs peinent à percevoir leurs capacités et focalisent sur leurs difficultés. L’Unapei demande que les personnes handicapées mentales accèdent au travail quel que soit le lieu, y compris en milieu ordinaire, avec un accompagnement pérenne qui garantisse un parcours professionnel sécurisé. Il faut pouvoir proposer aux personnes handicapées mentales, et à leur employeur, un accompagnement humain tout au long de leurs parcours professionnels : de l’insertion au maintien en emploi en fonction de leurs besoins et de leurs souhaits pour garantir un parcours professionnel sécurisé. L’accompagnement humain est la prothèse du handicap mental. Les Esat et les Entreprises adaptées sont des structures qui permettent aux personnes handicapées mentales qui le peuvent, d’exercer une activité professionnelle et participent à leur épanouissement et leur besoin de reconnaissance sociale et sociétale. Les Esat sont des établissements médico- sociaux qui proposent un accompagnement sur mesure dans la durée et des conditions de travail adaptées qui permettent aux personnes handicapées mentales d’exercer leur droit au travail, sans exigence de rentabilité. Les personnes handicapées mentales doivent pouvoir accéder aux dispositifs de formation de droit commun grâce à un appui spécifique et une adaptation pédagogique. Définition : Le travail est une activité déployée par un individu pour réaliser la production d’un bien ou d’un service dans l’optique d’être commercialisé. Par sa rétribution, le travail contribue à la reconnaissance d’un savoir- faire, l’épanouissement personnel qui permet au travailleur de faire face à ses besoins élémentaires, lui garantit pour partie son autonomie financière. Au-delà de ses fonctions économiques, cette activité assure la participation et une place dans la société, produit des liens sociaux et participe à l’estime de soi et à la dignité. « »
  15. 15. ©Unapei-Juin2015 La palette des possibles pour les travailleurs handicapés Parce que le handicap mental est très divers, l’Unapei défend la possibilité pour les personnes handicapées mentales d’avoir accès à une pluralité de milieux de travail, permettant d’apporter la réponse la plus adaptée à chacun et trouver les conditions les plus favorables à son épanouissement personnel : en milieu ordinaire, en entreprises adaptées ou en établissements ou services d’aide par le travail. Le cadre d’exercice du travail : ◗ Milieu protégé : Etablissements et services d’aide par le travail (Esat). Il propose aux personnes handicapées une activité à caractère professionnelle et un soutien médico-social et éducatif. ◗ Milieu adapté : entreprises adaptées : unités économiques qui offrent une activité professionnelle adaptée aux possibilités des travailleurs handicapés. ◗ Milieu ordinaire : tout employeur public ou privé. Les Cap Emplois : Le réseau national des Cap emploi est défini par la loi du 11 Février 2005, comme un « Organisme de Placement Spécialisé ». Chaque Cap emploi assure une mission de service public en complément de l’action de Pôle Emploi. Leur objectif est de favoriser l’embauche des personnes handicapées dans les entreprises, privées ou publiques. Les chiffres clés : Le manque de données statistiques sur le travail en milieu ordinaire des personnes handicapées mentales s’explique par le fait que la déclaration de salariés handicapés dans l’entreprise par type de handicap n’est pas autorisée. ◗ 2 millions de personnes handicapées sont en âge de travailler dont 7% de personnes handicapées mentales (sources Agefiph 2014). ◗ 35 540 personnes handicapées travaillent dans le secteur adapté (EA). ◗ 523 220 personnes handicapées travaillent en milieu ordinaire. ◗ 413 421 personnes handicapées sont au chômage soit 21% des personnes handicapées actives. ◗ 118 442 personnes handicapées travaillent dans le secteur protégé (ESAT). 72% d’entre elles sont déficientes intellectuelles. ◗ Seulement 3,6% des placements réalisés en 2006 par les CAP Emploi concernent les personnes handicapées intellectuelles.
  16. 16. ©Unapei-Juin2015 Les associations de l’Unapei accueillent ou emploient 60 000 travailleurs handicapés dans 600 Esat soit (47% des places en France) et 120 entreprises adaptées. Le cadre législatif français et européen admet que le droit au travail est une composante fondamentale des droits de l’homme. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapée pose même l’accès au travail comme une obligation imputée à la solidarité nationale. Avant 2005, le droit au travail des personnes handicapées n’était pas reconnu. Ce sont les associations parentales de l’Unapei qui ont créé les premiers CAT (centre d’aide par le travail) pour permettre à leurs enfants handicapés d’accéder à une activité professionnelle. Depuis 50 ans l’Unapei et ses associations jouent un rôle majeur dans la mise en œuvre de la formation professionnelle et des structures de travail destinées aux personnes handicapées mentales, qui sont aujourd’hui confrontées à de nouveaux enjeux compte tenu des évolutions politiques, sociales et économiques et au chômage de masse. Pour y faire face, il faut réaffirmer et développer le droit au travail pour les personnes handicapées mentales. Documents Unapei : ◗ Film documentaire : « Le chemin du travail » - 2014 ◗ Livre Blanc « Travail et handicap : une équation multiforme » - 2011 ◗ Guide « Le travail des personnes handicapées mentales » - 2011 ◗ Dossier de presse 2009 : « Emploi des personnes handicapées mentales : des dispositifs d’insertion professionnelle insuffisants et inadaptés »
  17. 17. ©Unapei-Juin2015 Le vieillissement des personnes handicapees mentales Les Essentiels de l’Unapei Les positions politiques de l’Unapei : L’Unapei dénonce l’immobilisme des pouvoirs publics face aux situations dramatiques de plus de 30 000 familles confrontées au vieillissement de leur enfant handicapé mental. Les parents s’inquiètent du devenir de leurs « enfants » lorsqu’ils ne seront plus là, ou en mesure de les aider. Les frères, les sœurs s’interrogent sur leurs responsabilités lorsque leurs parents disparaîtront. Les personnes elles- mêmes craignent pour leur avenir : « Après mes parents, qui s’occupera de moi et qui prendra soin de moi ? ». Le vieillissement des personnes handicapées mènent à des drames familiaux, souvent relayés par les médias : parents âgés mettant fin aux jours de leur enfant handicapé vieillissant pour se donner la mort ensuite, découverte d’un corps inanimé d’une personnes handicapée mentale seule dans un appartement , etc … Décès, homicides, suicides, … Combien de drames faudra-t-il compter pour que les pouvoirs publics se saisissent de la problématique du vieillissement des personnes handicapées mentales ? L’Unapei demande un programme pluriannuel de création et d’adaptation de 30 500 places pour les personnes handicapées vieillissantes identifiées aujourd’hui sans solution. La solution n’est pas unique. Un rapide panorama des différents modes d’accueil et d’accompagnement proposés aux personnes handicapées mentales vieillissantes met en évidence la diversité des solutions qui se multiplient progressivement avec l’augmentation des besoins de ce public. Plusieurs solutions possibles : ◗ Le maintien de la personne le plus longtemps possible dans son milieu de vie habituel. Il faut pour cela, accroitre le financement de services extérieurs médicaux ou paramédicaux au sein de structures telles que foyer d’hébergement ou foyer de vie. ◗ Le maintien à domicile et l’accompagnement de la personne au sein de la famille avec l’appui de services pour les personnes les plus autonomes, tels que des services d’auxiliaires de vie sociale. ◗ Déployer les partenariats avec des services de soins palliatifs pour les MAS ou FAM. ◗ Créer des sections spécialisées dans les EHPAD. ◗ Créer des établissements spécialisés. «
  18. 18. ©Unapei-Juin2015 Les offres de place et de services demeurent cependant largement insuffisantes et doivent être développées de manière urgente, afin de faire face à l’accroissement des demandes. Face au manque de données statistiques sur l’espérance de vie des personnes handicapées, l’Unapei demande une étude épidémiologique, afin d’évaluer et de répondre aux besoins réels. L’Unapei milite pour que les personnes handicapées mentales puissent bénéficier de l’AAH tout au long de leur vie. Entre 20 et 60 ans, les personnes handicapées déficientes intellectuelles perçoivent quasiment toute l’AAH (Allocation aux adultes handicapés). Compte tenu du caractère subsidiaire de l’AAH, à l’âge de 60 ans les personnes handicapées mentales voient cette allocation remplacée par l’ASPA (Allocation de solidarité aux personnes âgées) destinée à garantir un minimum vieillesse aux personnes âgées à faibles revenus, moins favorable. En effet, l’ASPA peut être récupérée par ses financeurs auprès de la personne qui la perçoit quand ses revenus augmentent ou à ses héritiers après son décès. Elle prend en compte des ressources plus larges que celles de l’attribution de l’AAH donc l’allocation est plus faible. L’ASPA peut inscrire une hypothèque légale sur les biens immobiliers des bénéficiaires. L’Unapei demande la gratuité des mesures de protection juridique extra-familiales. Les personnes handicapées intellectuelles sont souvent sous mesure de protection juridique, celle-ci étant très fréquemment exercée par un membre de leur famille. Dès lors que le tuteur décède, la personne protégée doit faire appel à un service mandataire judiciaire à la protection des majeurs, service extra-familial qu’il lui faudra payer. Définition : Le processus de vieillissement des personnes handicapées mentales se caractérise par des changements physiques, sociaux et psychologiques. Selon le rapport IGAS sur « l’avancée en âge des personnes handicapées » mené par Patrick Gohet en 2013, l’avancée en âge des personnes handicapées « se traduit le plus souvent par les deux caractéristiques suivantes: la survenue de nouvelles déficiences liées à l’âge proprement dit et provoquant de nouveaux handicaps comme la surdité, la cécité, la réduction de la mobilité, la dépression ..., ainsi qu’un possible accroissement des déficiences antérieures » « Souvent, il survient plus précocement que pour le reste de la population. C’est ainsi que l’on observe une augmentation du nombre de personnes handicapées d’au moins quarante ans dans les institutions médico-sociales ordinaires accueillant des personnes âgées. » Il y a 16 ans, le 25 novembre 1998, le Conseil économique et social publiait un avis « les personnes vieillissantes handicapées mentales ou souffrant de troubles mentaux : un problème émergent et préoccupant » et faisait le constat alarmant : « le Conseil économique et social estime particulièrement inacceptable, et contraire aux principes posés par la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 qu’au moment même où sa vulnérabilité augmente et où ses soutiens, en particulier familiaux, s’épuisent du fait de l’usure ou du vieillissement, le handicapé perde les avantages attachés à son statut initial en devenant personne âgée bénéficiant d’un régime différent, dans la majorité des cas, moins favorable. » »
  19. 19. ©Unapei-Juin2015 Chiffres clés : ◗ L’espérance moyenne de vie des personnes handicapées a nettement augmenté depuis les années 70 mais reste cependant globalement inférieure de 10 à 15 ans à celle de la population générale. ◗ L’espérance de vie des personnes polyhandicapées a progressé de 43 ans en 2000 à 48 ans en 2010. ◗ Une personne trisomique ne pouvait espérer vivre plus de 30 ans dans les années 70, aujourd’hui elle peut atteindre plus de 60 ans. ◗ Selon l’enquête Unapei réalisée dans son réseau, 30 500 personnes handicapées mentales vieillissantes sont sans solution adaptée à leurs besoins en 2013. Il n’existe pas de statistiques récentes sur l’avancée en âge des personnes handicapées. Les seuls chiffres mentionnés ci-dessous datent de 2002 (Enquête HID 2002) : ◗ Entre 635 000 et 800 000 personnes handicapées vieillissantes recensées en France. ◗ Dont 267 000 personnes de plus de 60 ans. ◗ Dont plus de 140 000 personnes de plus de 70 ans. ◗ Dont entre 215 900 et 272 000 personnes handicapées mentales. Les documents Unapei : ◗ « L’avancée en âge des personnes handicapées mentales » - 2009 ◗ « Le vieillissement des personnes handicapées mentales : les 10 orientations de l’Unapei » - 2009 ◗ « Handicap mental et vieillissement » - actes du colloque du 15 octobre 2009
  20. 20. ©Unapei-Juin2015 Le polyhandicap Les Essentiels de l’Unapei Les positions politiques de l’Unapei : La personne polyhandicapée est actrice de son parcours de vie et investie du pouvoir d’agir sur son propre destin. Qu’elle vive à domicile ou en établissement, sa reconnaissance en tant que sujet qui exprime des préférences et agit sur son environnement, suppose pour son entourage de montrer une appétence à entrer dans l’échange pour mobiliser les compétences permettant à la personne de se sentir reconnue et comprise. Le parcours de vie recouvre le cheminement individuel de chaque personne polyhandicapée, dans les différentes dimensions de sa vie : personnelle et relationnelle, sociale, familiale et citoyenne. Dans ce cheminement, donner la parole et recueillir la volonté des personnes constitue une étape importante du pouvoir d’agir. Il convient de veiller à ce que l’expression de la personne polyhandicapée ne soit pas détournée. Permettre l’expression de tous, conduit nécessairement à revisiter les dispositifs de recueil de la volonté des personnes. La personne polyhandicapée ne peut pas toujours exprimer ou manifester ses volontés. Leur recueil passe par des tiers faisant partie de leur entourage. Pour ne pas être détournée, cette expression peut être approfondie collégialement en équipe pluridisciplinaire et en présence d’un « regard » extérieur. Il faut pour cela associer toutes les parties prenantes, mettre en commun les connaissances, adapter l’expression de l’entourage à la personne, développer un langage commun pour objectiver les observations et mettre en œuvre des stratégies communes d’accompagnement, tout en donnant aux personnes polyhandicapées les moyens d’utiliser des techniques de communication ainsi que de s’ approprier des modalités d’échanges et des outils partagés avec son entourage. La citoyenneté de la personne polyhandicapée est assurée par un projet d’accompagnement élaboré précocement et poursuivi tout au long de la vie. Plus que d’autres, elle risque de subir des ruptures dans son parcours de vie, les difficultés liées à l’aggravation des pathologies, à sa grande fragilité psychique et psychologique sont entre autres des éléments sur-handicapant les situations de polyhandicap. Il n’y a pas qu’une annonce du polyhandicap, mais des annonces successives qui s’inscrivent dans le temps. Initialement plus que le diagnostic c’est le pronostic qui préoccupe et le devenir de l’enfant. L’observation et l’écoute «
  21. 21. ©Unapei-Juin2015 de l’équipe médicale sont alors primordiales. L’annonce du handicap doit être progressive et appropriée avec une mise en lien avec des associations et la mise à disposition d’un livret d’information. Un diagnostic précis permet ensuite la mise en place d’un accompagnement médico-social et sanitaire spécifique. Une prise en charge précoce limite les risques de sur handicap. Au-delà de la cause, l’évaluation neuro-développementale, fonctionnelle et somatique appuyées sur la recherche permet d’affiner les stratégies d’apprentissage et d’accompagnement. Accompagner une personne polyhandicap au quotidien dans le respect de son intégrité physique, du prendre soin et donner sens à sa vie mobilisent de multiples compétences en transdisciplinarité, en veillant au préalable à prendre le temps d’objectiver les observations recueillies et en incluant systématiquement l’expertise des aidants. L’Unapei milite pour une offre de soins suffisante et adaptée aux personnes polyhandicapées, pour une continuité du suivi médical et pour des établissements et services médico-sociaux médicalisés. Le polyhandicap est évolutif et présente de nombreuses pathologies associées et déficiences secondaires. Il s’aggrave au fur et mesure du temps et des complications, qui majorent les multiples handicaps intriqués. Les retards de prise en charge induits par des difficultés d’accès aux soins conduisent à l’aggravation des pathologies et à des thérapeutiques plus lourdes. . Les parents d’enfants polyhandicapées n’ont pas d’autres choix que d’acquérir une multitude de compétences techniques pour accompagner leur enfant au quotidien (aspiration, gastrotomie, appareillage, gestion de l’épilepsie, alimentation), auxquelles s’ajoute la connaissance fine qu’ils ont de leur enfant. Il convient de créer des centres ressources polyhandicap, reconnaître les familles dans l’expertise qu’elles ont acquises, d’assurer des consultations en établissements de santé, de créer des équipes mobiles de suivi et de coordination, de favoriser le recours à la télémédecine et assurer la présence d’une infirmière 24 heures sur 24 dans les structures médicalisées pour adultes. Les parents, premiers accompagnateurs dans le parcours de soins de leur enfant, revendiquent avant tout leur statut de parent et non pas celui de professionnel du polyhandicap. L’enfance, période où l’expression des déficiences multiples va apparaitre, nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage, le développement des capacités cognitives, d’éveil sensori- moteur et intellectuel. De par les difficultés liées au polyhandicap de leur enfant, la famille en première ligne se voit dans l’obligation de tout assumer, d’acquérir des compétences spécifiques et se retrouve seule 24 heures sur 24. Cette gestion du parcours de soins peut être l’élément de trop dans le travail psychologique d’acceptation du polyhandicap. L’Unapei demande l’effectivité du droit à la scolarisation des enfants polyhandicapés. Cette scolarisation doit être adaptée à leurs besoins, dotée d’outils pédagogiques spécifiques, être garantie par une collaboration étroite avec l’Education Nationale pour la formation des enseignants aux besoins spécifiques des enfants polyhandicapés. La première étape de la scolarisation des enfants polyhandicapés consiste en une
  22. 22. ©Unapei-Juin2015 évaluation, et une réflexion sur les objectifs et les moyens nécessaires. Puis viennent la mise en place de moyens pédagogiques adaptés. D’autres pays sont plus avancés dans la réflexion et la mise en œuvre de pédagogie spécialisée (Suisse/Belgique/Québec). Le droit au savoir ne s’arrête pas à 20 ans, il se poursuit tout au long de la vie. Force est de constater que la dynamique instaurée dans l’enfance peine à se poursuivre à l’âge adulte. Les raisons sont multiples : pénurie de réponses multimodales et adaptées aux difficultés, ratio d’encadrement et compétences sous évaluées, difficultés de recrutement, absence de référentiels spécifiques dans les formations initiales et continues. Les effets sont considérables, la seule vision d’une « préservation des acquis » comme projet n’est pas audible. L’Unapei demande l’inclusion dans les projets d’établissements accompagnants des personnes polyhandicapées, des modalités afférentes aux temps de partage parents / professionnels. Les connaissances des parents de la personne polyhandicapée est une plus-value pour les professionnels et doivent être entendues et partagées par eux. C’est pourquoi des temps d’échanges et de formation entre familles et professionnels sont indispensables. Outre le savoir que requiert la grande vulnérabilité, il ne s’agit pas uniquement d’agir pour le bien et l’intérêt de l’autre, mais de poser le cadre du « comment agir ensemble» dans une reconnaissance mutuelle des places, compétences et expertises. L’Unapei demande un plan de compensation de la personne polyhandicapée tenant compte de tous les éléments concourant à l’exercice d’une vie citoyenne. Pour cela, des partenariats entre structures spécialisées et structures de droit commun sont indispensables, ainsi que des dispositifs globaux d’accompagnement des parcours de vie des personnes polyhandicapées. La personne polyhandicapée n’a pas le choix de son lieu de vie qui est conditionné par ses besoins en accompagnement. Parce qu’il ne lui est pas possible de vivre seule, elle reste chez ses parents ou vit dans un établissement au sein d’une collectivité composée souvent de pairs. Les lieux où elles vont vivre doivent donc être pensés et organisés dans une dimension de partage de savoirs de tous les intervenants de proximité: réseau de structures spécialisées, de droit commun, associatives, domicile des parents. Cela suppose souplesse, réactivité, décloisonnement, capacité à anticiper et à s’adapter aux situations évolutives d’urgence des personnes et de leurs familles. Les établissements médicosociaux sont reconfigurés en palette d’offres de services multimodale de proximité, tenant compte du retour au domicile des parents en lien avec des libéraux et services d’aides à domicile. Une fonction de coordination de parcours complexes est créée. L’Unapei demande la formation de l’ensemble des acteurs intervenant autour de la personne polyhandicapée. Une formation effective des professionnels du secteur médicosocial, y compris par des spécialistes du sanitaire, est un préalable à un accompagnement des personnes polyhandicapées. Les champs de la formation initiale et de la formation continue sont à investir, soit la formation et le renforcement des compétences. En amont de l’ouverture d’un service, les autorités de tutelle doivent être sensibilisées à la mise en place de formation au polyhandicap incluant modules communs à tous les professionnels. L’enseignement et les formations seront
  23. 23. ©Unapei-Juin2015 d’autant plus efficaces qu’ils bénéficieront de l’apport croisé de l’expertise des personnes polyhandicapées et/ou de leurs représentants. Cette expertise souvent très pointue doit être reconnue et ils doivent participer comme formateurs aux programmes de formation afin d’apporter leurs connaissances de terrain utiles aux professionnels. La mort sociale des familles constitue un risque majeur. A ce titre, une organisation spécifique du répit basée sur la situation complexe de l’aidé et de l’aidant est mise à disposition. Pour cela, il faut : ◗ Développer de l’accueil temporaire dans tous les établissements et services. ◗ Du Baby sitting spécialisé en lien avec les structures médico-sociales. ◗ Des informations pratiques synthétiques adaptées à leur enfant tout au long de la vie sur les modes de garde, possibilités d’accueil, vacances, loisirs, informations médicales te juridiques. ◗ Des infrastructures et matériels adaptées. ◗ Une formation des aidants. ◗ Une formation des bénévoles pouvant prendre le relais lors d’une hospitalisation en complémentarité avec les professionnels du lieu de vie de la personne. Définition : Le polyhandicap est une situation de vie de personnes présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, avec pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrices, perceptrices, cognitives et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Cette situation évolutive conduit à une extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale et nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage de moyens de relation et de communication, de développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuel. La dépendance importante des personnes polyhandicapées nécessite une aide humaine et technique permanente et proche. Dans les années 1960 émerge en France une nouvelle approche de la personne polyhandicapée. Sa position auprès de ses proches et au sein de la société commence à être envisagée en termes de reconnaissance, de droit et de soins. À cette époque la Sécurité sociale refusait la prise en charge des personnes atteintes de polyhandicap au motif que leur état de santé ne justifiait pas de traitements, de telle sorte que persistait une conception discriminatoire à leur égard. Stanislaw Tomkiewicz et Élisabeth Zucman, respectivement psychiatre et médecin de réadaptation fonctionnelle, ont su inventer une autre approche de la personne handicapée dans son environnement familial et social : une démarche de soins soucieuse de dignité et de rigueur. Le Docteur Zucman a complété la définition du polyhandicap au fur et à mesure des avancées de ses recherches et de sa pratique. »
  24. 24. ©Unapei-Juin2015 Les chiffres clés : Le polyhandicap représente entre 0,7 et 1 naissance sur 1 000 : ◗ 50% des cas auraient une cause d’origine prénatale : affection chromosomique ; malformation cérébrale, vasculaire ; infection par rubéole, cytomégalovirus, VIH, toxoplasmose ; intoxication par médicaments, drogue, alcool. ◗ 15% des situations auraient une cause périnatale, notamment des séquelles de la grande prématurité, du syndrome perfuseur-perfusé chez les jumeaux monozygotes, également encéphalite, méningite, ictère nucléaire. Les souffrances obstétricales seraient impliquées dans peu de cas. ◗ 5% seraient d’origine postnatale : traumatisme, arrêt cardiaque, noyade, méningite, intoxication au CO2 , hémorragie. ◗ 30% de cas pour lesquels l’étiologie serait inconnue. L’espérance de vie des personnes polyhandicapées chez les jeunes adultes est allongée de 1,8% par an selon le rapport Mansell (2010). Elle est liée aux progrès médicaux et au développement d’accompagnement spécifique et adapté, mais demeure courte ; le taux de mortalité des personnes polyhandicapées étant de 30% avant l’âge de 30 ans.
  25. 25. ©Unapei-Juin2015 L’autisme Les Essentiels de l’Unapei Les positions politiques de l’Unapei : Les personnes autistes ont droit à l’accès à tous les dispositifs de droits communs. Les personnes autistes doivent être incluses dans la société et se voir reconnues le droit de vivre avec la même liberté de choix que tous les citoyens. L’Unapei lutte donc contre toute forme d’exclusion. Les personnes autistes ont droit au diagnostic, à l’éducation et aux apprentissages, à l’école et à l’insertion professionnelle, à l’accès aux soins, aux loisirs, à la culture et au sport. Leur accessibilité est favorisée à la fois par leurs apprentissages et l’adaptation de l’environnement à leurs fonctionnements sensoriels, cognitifs, émotionnels et de communication. L’Unapei soutient et promeut l’application des recommandations de bonnes pratiques professionnelles produites sur l’autisme par la HAS et l’ANESM. Les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) sont des synthèses rigoureuses de la connaissance issue de la recherche clinique à un moment donné. L’Unapei appelle l’ensemble de ses associations gestionnaires d’établissements et de services accompagnant les personnes autistes à appliquer ces recommandations. A savoir, garantir : ◗ Le diagnostic nosographique et fonctionnel, au plus jeune âge et tout au long de la vie (Classification Internationale des Maladies 10 (CIM10)). C’est le socle de l’accompagnement adapté. ◗ L’implication de ses parents. ◗ L’évaluation continue des besoins et des compétences de la personne et de l’efficience des interventions. ◗ L’apprentissage d’un mode de communication fonctionnel pour la personne. ◗ La maîtrise et mise en œuvre par les professionnels d’interventions éducatives, comportementales et développementales, dans tous les domaines, proposées globalement, au plus vite et tout au long de la vie. ◗ L’organisation de l’environnement matériel tenant compte de ses besoins de prévisibilité, de lisibilité et de visibilité du temps et de l’espace et ses spécificités sensorielles. ◗ La prévention du développement de comportements problèmes éventuels. ◗ Le suivi de santé. «
  26. 26. ©Unapei-Juin2015 Qui passe nécessairement par : ◗ La cohérence, la coordination et la lisibilité des interventions, ◗ L’engagement des directions, quel que soit le dispositif, car l’accompagnement des personnes autistes suppose un mode spécifique d’organisation et de coordination et une formation adaptée des intervenants, ◗ La mise à jour, en conformité avec l’état des connaissances, des contenus des formations initiales et continues. Pour aller plus loin : Références sur les Recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) : ◗ En cours : « Autisme : Interventions coordonnées chez l’adulte » (HAS/ANESM ). ◗ Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. HAS/ANESM, mars 2012. ◗ Diagnostic et évaluation chez l’adulte. HAS, juillet 2011. ◗ Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme et autres troubles du développement. Document de l’ANESM, juin 2009. ◗ Etat des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale. HAS, janvier 2010. ◗ Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme et autres TED. HAS/FFP, juin 2005. L’Unapei s’engage pour une évolution de l’offre de services coordonnée, qui prend en compte les données actualisées des connaissances sur l’autisme. En plein accord avec les options du Plan Autisme 2012-2017 dont le fil rouge sont les Recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP), l’Unapei soutient que l’évolution qualitative de l’offre de services tous secteurs confondus est indispensable. Néanmoins, elle ne règlera pas le manque cruel de solution pour les personnes autistes. L’Unapei revendique une évolution quantitative de l’offre de services pour les personnes avec autisme à ce jour insuffisante. Trop de personnes concernées sont sans solution ou avec des solutions bien trop pauvres. Les listes d’attente des enfants sont trop longues, et l’offre pour les adultes quasi- inexistante. L’Unapei alerte sur le déficit de qualification du corps médical à repérer et diagnostiquer l’autisme suffisamment précocement et tout au long de la vie. L’Unapei alerte sur le déficit d’actualisation des connaissances dans les programmes de formation initiale et continue de tous les professionnels concernés. L’Unapei salue la prise de conscience récente des pouvoirs publics de la nécessaire actualisation des programmes de formation initiale et continue des professionnels concernés : médicaux, paramédicaux, médico- sociaux, enseignants. L’Unapei soutient l’implication des familles d’enfants autistes et la valorisation de leurs expertises. C’est en grande partie le combat des familles qui a permis de saisir à bras le corps la question de l’autisme et de son accompagnement.
  27. 27. ©Unapei-Juin2015 Les spécificités développementales et comportementales de l’autisme nécessitent une implication de la famille dans le quotidien, afin qu’elle puisse préserver une qualité de vie familiale, sociale et professionnelle. C’est pourquoi l’Unapei milite pour que la formation des familles soit systématiquement proposée dès l’annonce du diagnostic, et en support continu de la prise en charge de leur enfant autiste. Cela suppose une information éclairée, une formation aux particularités singulières de leur enfant et une participation régulière à la co- construction du projet de leur enfant. Compte tenu de la grande variabilité des trajectoires développementales, il est à ce jour impossible de proposer un accompagnement de qualité sans y associer la famille. La formation des aidants familiaux développée dans le cadre du Plan Autisme 2012-2017 est une initiative intéressante, dont l’Unapei est partenaire. Cependant, il faut aller plus loin : proposer systématiquement une formation aux familles dès l’annonce du diagnostic et en continu afin qu’elles puissent développer un avis éclairé sur les choix d’accompagnement et soutenir le développement de leur enfant dans le quotidien. L’Unapei et l’autisme L’Unapei et ses associations représentent l’ensemble des personnes qui ont un retard global des acquisitions et une limitation des capacités adaptatives et qui ont des difficultés durables à se représenter elles-mêmes. Depuis longtemps les associations adhérentes à l’Unapei accueillent des personnes autistes. Leurs parents sont adhérents et militent au sein du Mouvement Unapei. A l’époque où le diagnostic était très tardif, voire inexistant, les personnes autistes y étaient accueillies par la « porte du handicap mental associé ». C’est la loi de 1995, reconnaissant l’autisme comme un handicap, qui leur ouvre de façon officielle l’accès à l’école et aux services médico-sociaux. Depuis cette date, les associations de l’Unapei sont concernées de façon exponentielle par l’accueil des personnes autistes et le soutien aux familles. L’enjeu pour l’Unapei est de favoriser l’adéquation de leur parcours en tenant compte de l’évolution des connaissances et des besoins des personnes. Définition : Les Troubles Envahissants du Développement (TED) ou le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) concernent 1 personne sur 150. L’autisme est un trouble neuro-développemental, c’est-à-dire qu’une ou plusieurs étapes du développement cérébral sont perturbées. Ce trouble peut être majoré par une déficience intellectuelle associée et d’autres pathologies (génétiques, somatiques, métaboliques ou encore psychiatriques). Toutes les personnes autistes présentent des compétences socio-communicatives particulières, des centres d’intérêts inhabituels, restreints et stéréotypés. Elles présentent également des hyper ou hypo sensibilités aux stimuli tactiles, auditifs ou visuels et peuvent réagir inhabituellement aux sensations de chaleur, de froid et de douleur. De l’anxiété, des troubles du sommeil et des troubles du comportement alimentaire y sont souvent associés. »
  28. 28. ©Unapei-Juin2015 L’ensemble de ces troubles et la variabilité de leur expression dans le temps et selon les contextes de vie, ont un retentissement majeur sur l’activité, le comportement et la vie quotidienne de la personne autiste. Il est utile de rappeler que les familles ne sont jamais responsables de l’autisme de leur enfant et que l’éducabilité et la participation sociale des personnes autistes, quelle que soit la gravité de leurs troubles est toujours possible. Chiffres clés : ◗ En France, entre 300 000 et 500 000 personnes sont atteintes d’un trouble envahissant du développement dont 60 000 personnes autistes (données INSERM). ◗ 8 000 enfants autistes naissent chaque année, ce qui représente 1 personne sur 150 (Données INSERM). ◗ La proportion filles/garçons est de 3 à 4 garçons pour 1 fille. ◗ 70 à 80% des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme présentent également un retard mental ou des limites intellectuelles. Documents Unapei relatifs : ◗ Guide « Autisme : les recommandations de bonnes pratiques professionnelles / Savoir-être et savoir-faire » - 2013 ◗ Actes du Colloque « Autisme : constats et perspectives » - 2011 ◗ Guide « L’autisme, où en est-on aujourd’hui ? » - 2007
  29. 29. ©Unapei-Juin2015 L’engagement associatif et le bénévolatLes Essentiels de l’Unapei Les positions politiques de l’Unapei : L’engagement associatif de nombreux parents d’enfants handicapés a permis de répondre aux besoins des personnes handicapées et de leurs familles. C’est grâce à cet engagement que les pouvoirs publics ont pu bâtir une politique du handicap. L’engagement associatif peut prend des formes et des intensités diverses et repose toujours sur une action associative et familiale qui constitue l’ADN des associations membres de l’Unapei. Elle vise à répondre aux difficultés des familles confrontées à la naissance d’un enfant handicapé. Elle s’appuie sur l’entraide et la solidarité. L’Unapei place l’Action associative au cœur des missions de ses associations comme objectif prioritaire, porté par une réelle volonté politique, clairement inscrit dans ses statuts et dans son projet associatif. L’Unapei demande que les dirigeants d’associations bénévoles bénéficient d’une réelle reconnaissance de leur mission d’intérêt général sans qu’ils subissent personnellement les conséquences financières de leur engagement. Pour cela, il faut : ◗ Accorder un congé de représentation aux dirigeants bénévoles pour qu’ils puissent siéger au sein des différentes instances consultatives relevant du secteur social et médico-social sans pour autant devoir prendre des congés ou subir une perte de rémunération. ◗ Garantir un maintien de rémunération pour les dirigeants bénévoles en activité et prendre en compte leurs frais (déplacement et autres) à la hauteur des coûts réels. ◗ Financer la formation des dirigeants associatifs bénévoles. ◗ Bénéficier de trimestres supplémentaires lors du calcul de la retraite. L’Unapei rayonne sur le secteur du handicap en France comme en Europe grâce à ses 55 000 adhérents. L’Unapei part à la conquête de nouveaux adhérents pour préserver cette force unique. L’Unapei reconnait ses 71 500 bénévoles comme la force active du Mouvement. L’Unapei reconnait à la fratrie une place importante auprès des personnes handicapées et lui apporte tout le soutien dont elle a besoin. « »
  30. 30. ©Unapei-Juin2015 Définition : De façon générale, l’engagement associatif est un engagement citoyen collectif qui sert le bien commun d’un groupe ou l’action publique. Les associations participent de la définition et de la mise en œuvre des politiques publiques. Se sentir utile et faire quelque chose pour autrui est le moteur des bénévoles qui s’impliquent dans des domaines d’activité aussi divers que le sport, la culture ou les loisirs, l’humanitaire, la santé ou l’action sociale, la défense des droits ou encore l’éducation. Selon le rapport de Jean-Pierre DECOOL intitulé « Des associations, en général… vers une éthique sociétale » publié en 2005 : « Les associations de personnes handicapées : Le secteur du handicap occupe une place particulière dans le monde associatif. Rien ne peut se faire et rien ne se serait fait sans les associations. Les associations sont source d’impulsion ; elles sont présentes à la fois dans les dispositifs institutionnels et sur le terrain. Historiquement, le monde associatif du handicap a joué un rôle clé dans l’avènement des politiques publiques en direction des personnes handicapées. En effet, dans la plupart des situations, ce sont les parents d’enfants handicapés qui sont à l’origine de la création d’une association afin d’interpeller les pouvoirs publics sur tel ou tel problème particulier. On peut donc dire que dans ce secteur le monde associatif a pris de plus en plus d’ampleur et s’est vu confier des missions d’intérêt général. » Pour l’Unapei, l’engagement associatif réside dans l’identité même de ses membres : parents, personnes handicapées ou amis : c’est l’action familiale qui favorise et développe l’esprit d’entraide et de solidarité dont le rôle d’écoute, de soutien, de conseil et d’échange proposé aux familles est proéminant. De plus, l’engagement associatif est porté par le projet politique défendu par l’association dont la représentation devient une mission fondamentale. C’est par l’action associative que l’engagement associatif est motivé, actif et pérenne. Les chiffres clés : (Sources : Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports – bulletin statistique 2011) ◗ 1,1 million d’associations en France, dont 172 000 sont employeurs. ◗ 14 millions de bénévoles en France. ◗ 1,9 million de salariés. ◗ Budget cumulé de 59 milliard d’euros. ◗ L’Unapei rassemble 71 500 bénévoles. Documents Unapei : ◗ Référentiel « Cap sur l’Action associative » - 2013
  31. 31. ©Unapei-Juin2015 La santé des personnes handicapées mentales Les Essentiels de l’Unapei Les positions politiques de l’Unapei: L’Unapei revendique un système de santé inclusif : Il faut rendre effectif l’accès au système de santé ordinaire à chaque fois que cela est possible avec un accompagnement adapté dans le respect du parcours de vie de la personne. En l’absence de réponse adaptée du milieu ordinaire il faut mettre en place une réponse spécifique. L’Unapei demande une étude épidémiologique multidisciplinaire et le développement de la recherche concernant la santé des personnes handicapées pour permettre des réponses adaptées aux besoins réels. Les programmes de formation initiale et continue doivent intégrer le handicap dans toutes les formations du sanitaire et la santé dans toutes les formations du médico-social. Des échanges entre professionnels et des stages croisés entre secteurs sont garants de la pertinence des formations. Les familles sont associées à ces formations comme formés et formateurs. Les personnes handicapées mentales ont droit à être actrice de leur parcours de santé. L’expression de leurs attentes et préférences doit être recherchée et soutenue par un accompagnement adapté. la personne handicapée doit être informée sur son état de santé, sur son projet de soins, et sur les conséquences prévisibles en cas de consentement ou de refus. Les droits des personnes sous mesure de protection juridique doivent être connus de la personne protégée elle- même, de son curateur ou tuteur et des professionnels du secteur sanitaire et médico- social. Les principaux documents d’informations remis au patient doivent être adaptés à ses compétences (Facile à lire et à comprendre, pictogrammes, vidéos…). Les campagnes de prévention comme d’éducation thérapeutique doivent être accessibles à tous les publics avec des messages simples, non contradictoires, clairement identifiables utilisant les techniques de communication adaptée. Des protocoles personnalisés de suivi prennent en compte les facteurs de risque spécifiques. Le risque de surmédicalisation et de poly- médication excessives, sources d’effets secondaires, doit être régulièrement évalué. La prévention à l’intention des aidants familiaux est systématique. «
  32. 32. ©Unapei-Juin2015 Les projets d’établissements et les projets associatifs doivent comprendre un volet Santé permettant de répondre aux besoins de prévention, de dépistage et de soins, en s’appuyant systématiquement sur des conventions avec les structures sanitaires. L’encadrement médical et paramédical dans chaque établissement médico-social, doit être adapté à la population accueillie, pour assurer selon les cas la prévention et/ou la continuité des soins. Une coordination efficace des acteurs de santé nécessite, dans le respect du droit des personnes, un dossier médical intégrant les données d’autonomie et d’aides humaines et techniques habituelles, la désignation d’un coordinateur qui ne devrait pas être le parent, la possibilité d’appel à des structures spécifiques (réseaux de santé, centre d’appui à la coordination) en lien avec des centres ressources. La télémédecine doit être développée pour rapprocher les compétences des personnes et non pour pallier à un déficit d’accès aux soins. Le rôle de la médecine libérale doit être renforcé par une formation accrue et des modes d’exercice adaptés (groupe, maison de santé). Le parcours de santé hospitalier doit être adapté aux contraintes des personnes handicapées (circuit court ou spécifique, organisation de l’entrée et de la sortie avec les aidants habituels, lien avec le secteur extra-hospitalier), l’accompagnement social doit être maintenu lors de l’hospitalisation. Les actes médicaux doivent être justement valorisés en tenant compte des contraintes spécifiques liées au handicap en ville comme à l’hôpital (contraintes de temps, d’accompagnement…). L’annonce du handicap doit être réalisée dans un environnement propice et de manière progressive par des professionnels de santé connaissant le handicap. Elle doit être suivie de la proposition d’un plan de soin et d’accompagnement. Définition : Le droit à la santé est un droit fondamental garantit par la loi, mais loin d’être effectif pour les personnes handicapées mentales. Le droit à la santé signifie un dépistage précoce du handicap, une prévention spécifique, un diagnostic précis, des soins adaptés nécessaires et appropriés au handicap, conformes aux données actuelles de la science, dispensés par des professionnels performants et compétents, ainsi qu’une information loyale et compréhensible des personnes handicapées et de leurs familles. Le retard d’accès aux soins est à l’origine de « surhandicap » source d’aggravation des maladies. »
  33. 33. ©Unapei-Juin2015 Données contextuelles : Les personnes handicapées présentent des pathologies multiples du fait du handicap, de son évolutivité et des pathologies associées. Le handicap génère des besoins spécifiques qui nécessitent souvent une prise en charge multidisciplinaire. Leurs besoins en santé ordinaires peuvent imposer une approche spécifique (dépistage et traitement de la douleur, soins dentaires sous sédation…). Le vieillissement s’ajoute au handicap en favorisant diverses pathologies (maladies cardiovasculaires, musculo-squelettiques, démences, cancers…). Les difficultés de communication et d’expression rendent les diagnostics plus difficiles et peuvent conduire à des retards de traitement. L’adhésion au projet de santé doit toujours être vérifiée. Les ruptures de parcours de santé sont fréquentes en particulier lors des modifications d’environnement (passage enfant-adulte, hospitalisation, changement mode d’accompagnement, isolement social), et lorsque des pathologies multiples exposent au risque de fractionnement de soins (interactions médicamenteuses, soins de base non pris en compte). Les familles, bien que souvent expertes dans l’évaluation de la personne, le dépistage de modifications de comportement, l’analyse des situations et parfois dans les soins, ne sont pas reconnues comme partenaires par les professionnels de santé. La législation concernant les droits de la personne handicapée dans le domaine de la santé est mal connue entraînant des difficultés de compréhension en termes d’information, d’autorisation et d’acceptation de soins. Les professionnels de santé sont peu formés au handicap alors que le secteur médico-social est surtout orienté sur l’accompagnement. La personne handicapée doit souvent choisir entre être bien soignée ou bien accompagnée. L’offre de soins est inadaptée du fait du manque de connaissance du handicap dans le système de santé, de la prise en compte très insuffisante des aidants familiaux et professionnels, de la mauvaise valorisation du travail des professionnels du soin auprès des personnes en situation de handicap, de la faiblesse des liens entre le secteur sanitaire et le secteur médico- social.
  34. 34. ©Unapei-Juin2015 Chiffres et données clés : À noter : Il n’existe pas de statistiques récentes sur la santé des personnes handicapées. Les données mentionnées ci-dessous sont issues de l’enquête HID de 2002, de l’enquête Handicap-Santé Ménages (HSM) 2008 et des indications remontées par les familles et professionnels accompagnant les personnes handicapées mentales. ◗ 30 à 50% des personnes handicapées mentales ne disposent pas de diagnostic. ◗ Les personnes handicapées mentales ont deux fois plus besoin de soins que la population générale. ◗ Les médecins généralistes manquent d’information (63%), de temps (50%), de moyens de coordination (38%), de formation (38%), et communiquent difficilement avec le patient (21%). Ainsi, plus d’un quart des médecins réalisent moins fréquemment un dépistage du cancer du sein, une contraception et une vaccination chez les personnes handicapées. ◗ 96% des enfants et adolescents accueillis en Institut médico-éducatif ont un état de santé bucco-dentaire, susceptible d’altérer leur santé, nécessitant un soin. ◗ En moyenne, une personne handicapée mentale attend 6 mois pour soigner une carie sous anesthésie générale. ◗ L’espérance moyenne de vie des personnes handicapées a nettement augmenté mais reste cependant globalement inférieure de 10 à 15 ans à celle de la population générale. ◗ L’observatoire régional de santé Île-de- France rapporte un taux de 30% de personnes handicapées âgées de 20 à 59 ans ayant renoncé à des soins dans les douze derniers mois, pour des raisons financières dans 2/3 des cas. Documents Unapei : ◗ Livre Blanc « Pour une santé accessible aux personnes handicapées mentales » - 2013 ◗ Actes du colloque médical « Santé de la personne handicapée mentale : hygiène de vie et prévention des facteurs de risques » - 2011 ◗ Livret « Accès aux soins bucco-dentaires pour les personnes handicapées mentales » - 2010 ◗ Actes du colloque médical « handicap mental et santé, l’affaire de tous » - 2008 ◗ Guide « Personnes vulnérables et domaine médical – Quels sont leurs droits ? » - 2007
  35. 35. ©Unapei-Juin2015 La vie affective et sexuelle des personnes handicapées mentales Les Essentiels de l’Unapei Les positions politiques de l’Unapei: La vie affective et sexuelle doit être considérée comme un facteur d’épanouissement pour les personnes handicapées mentales, non plus uniquement en termes de risques et de problèmes. La vie affective et sexuelle des personnes handicapées mentales est un sujet complexe, transversal, qui touche à l’intimité, à tous les aspects de la vie et au libre arbitre des personnes. Il faut être à l’écoute des attentes, aider à concevoir des réponses sans se substituer aux désirs de la personne. Pour que les personnes handicapées soient actrices de leur parcours de vie, il faut leur permettre de s’exprimer sur leur vie affective et sexuelle et leur donner les moyens pour le faire et cela à tous les âges de la vie en fonction des capacités de chacun. Autoriser ne suffit pas pour accompagner. Il est nécessaire d’inscrire la vie affective et sexuelle des personnes handicapées dans les projets associatifs, projets d’établissements et services médico-sociaux et règlements de fonctionnement. La prise en compte globale et l’accompagnement de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées mentales doivent être garantis en sensibilisant tous les acteurs: formation initiale et continue des professionnels du médico-social et des professionnels de santé, débats et groupes de paroles avec les familles et les proches. L’accompagnement des personnes handicapées mentales dans leur vie affective et sexuelle peut revêtir la forme d’une assistance sexuelle pour répondre à certains besoins spécifiques. En effet pour dépasser certaines de leurs difficultés, des personnes peuvent avoir besoin d’être guidées concrètement. Ces aides ne peuvent pas être apportées par les professionnels et sont difficilement gérables par les familles elles-mêmes. Le recours à des professionnels spécifiquement formés, intervenant dans un espace et un temps délimité, pourrait permettre à certaines personnes handicapées mentales d’accéder à une vie intime et sexuelle. Les personnes handicapées doivent être pleinement associées à la décision de prendre une contraception et sur le choix de celle-ci. La réflexion à mener avec les personnes sur le choix d’une contraception doit prendre place au sein d’une éducation sexuelle tout au long de la vie. «
  36. 36. ©Unapei-Juin2015 L’Unapei rappelle qu’il ne doit en aucun cas y avoir de lien de condition entre admission en établissement et contraception obligatoire. Être parent est un droit et doit être un choix pour tous, y compris pour les personnes handicapées. Il faut accompagner au mieux les personnes handicapées mentales dans l’expression de leur désir d’enfant, puis les étayer dans leur parentalité. Le handicap mental ne prive pas les personnes de l’envie d’avoir des enfants. Certaines personnes expriment un désir d’enfant, d’autres non. Il faut accompagner, si nécessaire, les parents et futurs parents handicapés pour assurer le meilleur environnement de développement aux enfants. En aucun cas, leur parentalité ne doit être confisquée ni remise en question. C’est pourquoi, l’Unapei soutient les services d’accompagnement ou d’aide à la parentalité ayant une approche individualisée de chaque situation et travaillant en équipes pluridisciplinaires. Toutes les formes d’accompagnement peuvent être envisagées et/ou combinées si l’objectif est toujours de favoriser l’établissement de liens affectifs précoces et durables parents-enfants et ce, même si l’enfant bénéficie (durablement ou momentanément) d’une prise en charge dans un autre foyer que celui de ses parents. L’Unapei et la vie affective et sexuelle des personnes handicapées : Jusqu’à un passé récent, la sexualité des personnes handicapées mentales était souvent occultée par les parents, les personnes adultes cantonnées à une éternelle enfance. En établissement, l’interdit pouvait également être porté par des professionnels qui souhaitaient garder une certaine distance avec ces questions. Il y a 20 ans, la question de la vie affective et sexuelle était abordée par l’Unapei uniquement sous l’angle des problématiques de contraception, de parentalité, ou du Sida plutôt que des besoins des personnes handicapées mentales. La réflexion ne se posait pas en ces termes et les décisions étaient prises à la place des personnes handicapées mentales. La liberté d’avoir une vie affective et sexuelle relève des droits de l’homme. La loi garantit à tout individu le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité. Ceci vaut également pour les personnes handicapées mentales. En effet, le contexte législatif français et international sur les questions de la vie affective et sexuelle a beaucoup évolué avec la Convention des nations unies, les lois de 2002, 2005 et 2007. Les mentalités de notre société ont changé, les personnes handicapées mentales se sont affirmées, leurs droits ont été précisés, les pratiques d’accompagnement se sont diversifiées. Parce que les associations, les établissements et services de l’Unapei ont vocation à représenter et défendre les intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles, le Mouvement Unapei se doit d’aider à dépasser les tabous et de proposer un cadre pour un accompagnement adéquat. Cela passe par une prise de conscience et une acceptation de l’expression de la vie affective et sexuelle, indissociable de la condition humaine. Les documents Unapei : ◗ Document politique : « Personnes handicapées mentales : la vie, toute la vie. La vie affective et sexuelle des personnes handicapées mentales » - 2014 »
  37. 37. ©Unapei-Juin2015 Les ressources des personnes handicapées Les Essentiels de l’Unapei Les positions politiques de l’Unapei : Une grande majorité des personnes handicapées ne peut subvenir à ses besoins. Leurs ressources doivent leur permettre d’accéder à un niveau de vie digne quelques soient leur âge, leur lieu de vie ou leur taux d’incapacité. Afin de faciliter l’accès aux dispositifs de ressources et d’aide sociale pour les personnes handicapées et leur permettre de faire valoir leurs droits, l’Unapei souhaite la limitation et la simplification de l’ensemble des démarches administratives ainsi que leur clarification. La gestion des ressources est une préoccupation majeure pour tous, plus particulièrement pour les personnes handicapées mentales et leurs familles qui font face à des démarches administratives lourdes et un environnement complexe voire incompréhensible. Faire valoir ses droits pour les familles confrontées au handicap relève d’un casse-tête source d’inquiétudes voire parfois d’insécurité financière. Sortir de la logique actuelle d’aide sociale est une nécessité pour garantir le respect du droit à compensation du handicap et l’égalité de traitement des personnes handicapées sur l’ensemble du territoire. Il est nécessaire de clarifier ce qui relève des frais d’entretien et d’hébergement en établissement qui doivent en principe être honorés par la personne handicapée et ce qui relève de l’accompagnement médico-social qui doit être compensé par la solidarité nationale. Il est également indispensable de réformer la législation de l’aide sociale, devenue obsolète, et de limiter au maximum les différences de traitement entre les bénéficiaires suivant qu’il relève de tel ou tel département. L’Unapei demande l’augmentation du « reste à vivre » pour les personnes vivant en établissement. Le « reste à vivre » est la somme minimum définie pour permettre à la personne handicapée hébergée en établissement de faire face à ses dépenses d’équipements, produits d’hygiène, mutuelle santé, soins paramédicaux, franchises médicales, loisirs, vêture, vacances... Aujourd’hui, le « reste à vivre » minimum, pour une personne hébergée à temps plein en foyer, est fixé à 240€ par mois. L’Unapei milite pour une revalorisation de l’AAH au-delà du seuil de pauvreté (977 €) pour les personnes handicapées mentales ne pouvant pas travailler. «
  38. 38. ©Unapei-Juin2015 Le handicap ne prend pas sa retraite. Depuis de nombreuses années, l’Unapei revendique la suppression de la barrière de l’âge légal de la retraite (62 ans) pour que les personnes handicapées puissent conserver l’AAH tout au long de leur vie, sans avoir l’obligation de demander l’ASPA en priorité. De nombreuses personnes handicapées allocataires de l’AAH, souvent dès l’âge de 20 ans, perdent, totalement ou partiellement, le bénéfice de celle-ci au profit de l’ASPA (Allocation de solidarité aux personnes âgées) lorsqu’elles atteignent l’âge légal de la retraite. Cette bascule obligatoire vers une allocation dont le régime est moins favorable et moins adapté à la situation spécifique des personnes handicapées entraine une lourdeur administrative illogique et brutale, ainsi que des ruptures de droit et peut s’accompagner d’une dégradation de leur niveau de vie. Les personnes handicapées travaillant en milieu ordinaire, en temps partiel égal à un mi-temps et plus, doivent pouvoir cumuler l’AAH et leur emploi. Les personnes handicapées ne disposant pour seules ressources que de l’AAH ou de l’ASPA doivent avoir l’accès à la CMU-C. Il est impératif de donner la possibilité aux familles de développer les compléments de ressources qui n’impactent pas sur le montant de l’AAH perçue par leur proche handicapé. Choisir un produit bancaire ou un placement immobilier pour permettre à son proche handicapé d’augmenter ses ressources sans impacter son AAH s’avère être un casse-tête. C’est pourquoi, l’Unapei a été à l’origine de la création du contrat de rente-survie, qui bénéficie d’un régime spécifique et ne vient pas impacter l’AAH mais intervient bien en complément de celle-ci. Cependant, ce contrat est perfectible. En effet, l’Unapei demande son non assujettissement aux prélèvements sociaux (CSG CRDS…) et la diminution de la fraction imposable. En outre, dans l’attente de la suppression de la barrière d’âge pour l’attribution de l’AAH, l’Unapei demande que les rentes issues des contrats de rente survie ou encore des contrats Epargne Handicap, ne soient pas prises en compte pour l’attribution de l’ASPA. L’Unapei demande la possibilité aux personnes handicapées hébergées par leurs proches de bénéficier du complément de ressources afin de leur donner les moyens de participer aux frais de logement supportés par la famille. En effet, le complément de ressources ne peut être obtenu que sous certaines conditions, notamment de disposer d’un logement indépendant, mais aussi d’avoir un taux d’incapacité au moins égal à 80%, d’avoir une capacité de travail inférieure à 5% et de percevoir l’intégralité du montant de l’AAH. Or, une personne handicapée mentale répondant à ces critères ne peut vivre en logement indépendant. Les seules possibilités pour elles sont de vivre chez leurs proches ou dans un établissement médico-social. Ces conditions d’attribution s’avèrent discriminantes spécifiquement pour les personnes handicapées mentales. Les personnes handicapées vivant chez un proche doivent pouvoir être en mesure de participer à ce poste de l’économie familiale. Les travailleurs d’ESAT doivent pouvoir accéder à la Majoration pour la Vie Autonome (MVA) pour leur permettre de choisir leur lieu de vie. Les travailleurs handicapés d’ESAT sont exclus du bénéfice de la MVA parce qu’ils perçoivent des revenus d’activités à caractère
  39. 39. ©Unapei-Juin2015 professionnel. Or, pour ceux notamment ayant un taux d’incapacité compris entre 50 et 79%, qui peuvent le plus souvent aspirer à un logement autonome, la faiblesse de leur revenu constitue un frein à l’autonomie. Il apparait intolérable que les personnes handicapées mentales qui pourraient accéder à une vie autonome ne puissent pas le faire. Les ressources des personnes handicapées : Les ressources sont variables, complexes et différentes selon le département ou le lieu de vie, ou encore l’âge ou le taux d’incapacité de la personne handicapée. Les adultes handicapés de 20 ans jusqu’à l’âge de la retraite peuvent bénéficier de prestations ou d’allocations : ◗ L’Allocation aux adultes handicapés (AAH), qui garantit un minimum de ressources aux personnes handicapées qui ne disposent d’aucun ou de faibles revenus, ◗ Le Complément de ressources ou la Majoration pour vie autonome pour les personnes handicapées qui ne travaillent pas et qui vivent en logement indépendant. A l’âge légal de la retraite, L’AAH étant subsidiaire, de nombreuses personnes handicapées allocataires de l’AAH perdent, totalement ou partiellement, le bénéfice de celle- ci au profit de l’ASPA (Allocation de solidarité aux personnes âgées). Pour les travailleurs handicapés en ESAT (Etablissement et service d’aide par le travail), leurs ressources se composent d’une rémunération directe liée à la production, d’une aide au poste forfaitaire, et de l’AAH qui intervient en complément, dont le montant diffère selon leurs ressources et leur taux d’incapacité. Les ressources des personnes handicapées diffèrent selon leur lieu de vie. Si la personne handicapée est hébergée en établissement du type foyer, elle bénéficie de l’aide sociale à l’hébergement qui a pour vocation de prendre financièrement en charge les frais d’hébergement et d’entretien des personnes qui ne peuvent les assumer. Cette aide sociale est accordée sous certaines conditions, notamment de ressources, qui peuvent varier en fonction des structures et des modes d’accueil et de la politique des départements. Les chiffres clés : ◗ Selon l’Insee, le seuil de pauvreté est fixé à 977 euros par mois. ◗ Le montant de l’AAH s’élève à 800 euros par mois (au 1er janvier 2015). ◗ En France, fin 2012, 997 000 personnes percevaient l’AAH (source : DRESS - décembre 2014). ◗ Le montant de l’ASPA (Allocation de solidarité aux personnes âgées ou du minimum vieillesse) est de 800 euros par mois (au 1er janvier 2015). Les documents Unapei : ◗ Guide « Les droits des personnes handicapées mentales et de leurs proches » - 2012 ◗ Guide « La gestion du patrimoine des personnes handicapées mentales et de leurs proches » - 2009 »

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