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Idem

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de l'Eure, créée par la loi de 2005, a favorisé un dialogue entre les associations de personnes handicapées et les partenaires institutionnels, améliorant ainsi l'action et la visibilité en faveur des personnes en situation de handicap. Le magazine annuel 'Idem' vise à sensibiliser le grand public, à partager des témoignages et à promouvoir l'intégration des personnes handicapées dans la société. En parallèle, la MDPH propose un site internet utile pour fournir des informations pratiques et accompagner les demandes d'aide.

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www.mdph27.frLemagazinedelamaisondépartementaledespersonneshandicapéesdel’eure Ergothérapeute  unmétierméconnu Julien, lapassion dukart Changer de regard surlehandicap édition 2013 IDEM N1.indd 1 15/05/13 18:38
2 | idem L a loi du 11 février 2005 a institué la créa- tion des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), au sein desquelles œuvrent conjointement le Département, l’Education Nationale, la CAF, l’ARS, la CPAM, l’Etat et les associations représentatives du champ médico-social et du han- dicap. Pour la première fois, les représentants des associationsdespersonneshandicapéesonteudroit à une présence significative et à un statut décision- naire. Au-delà de ce caractère très novateur d’approche delaproblématiqueduhandicapdansnotresociété, il convient de souligner l’aspect symbolique extrê- mement fort qui a consisté à imposer le terme «han- dicap» dans l’appellation d’une structure gérée par une collectivité territoriale.   Bien sûr, tout n’a pas été facile. Bien sûr, il a fallu que des structures, des organismes, des entités aux cultures différentes cohabitent et apprennent à tra- vailler ensemble. Il n’en reste pas moins que, depuis 2005, l’action, la visibilité, la légitimité de la MDPH de l’Eure sont devenues indiscutables et il convient de noter l’excellent classement de la MDPH 27 comparée à celles du territoire national. Un travail considérable et positif a été réalisé et un dialogue réel et stable s’est instauré entre les associations représentatives du handicap et les autres partenaires, en particulier le Conseil Général. Au-delà de son action quotidienne au service des personneshandicapées,lerôledelaMDPHestaussi de sensibiliser le grand public aux thématiques du handicap et de favoriser l’intégration des personnes handicapées dans la société. C’est la raison d’être de ce magazine annuel, que nous avons intitulé « Idem ». Parce que nous sommes tous semblables, en dépit de nos singulari- tés. Parce que ce qui nous rapproche est plus impor- tant que ce qui nous différencie. Dans ce magazine, nous avons voulu laisser une large place aux témoignages de personnes handi- capées, afin de refléter la diversité des situations de handicap, mais aussi de faire mieux comprendre leurs envies, leurs révoltes, leurs difficultés, leurs passions. Nous avons également souhaité mettre en avant les actions des associations de personnes handi- capées et des structures qui agissent sur le terrain, dans l’Eure. Nous espérons que ce magazine contribuera à changer le regard porté sur le handicap. édito Directricede la publication: AndréeOger Conceptionéditoriale et rédactionenchef : MarianneBernède Journalistes :MarianneBernède, ClémenceLamirand,FlorenceRaynal, LaurentTastet,FrançoiseVlaemÿnck Photographies :PhilippeDutel saufmentionscontraires Créationgraphique et réalisation : BertrandGrousset/4m2t Impression:VertVillage–Evreux Tirage15000exemplaires DirecteurdelaMDPH27: JeanMarieMarchand Unremerciementtoutparticulierà touteslespersonnesquiontacceptéde témoignerpourcemagazine 4 histoires de vie 14 c’est ma passion 18 infos 24c’est mon métier quandl e s’invite d Idem, adverbe (i-dèm’). Terme emprunté du latin id (Degaucheà droite) JeanLouis Destans, PrésidentduConseil généraldel’Eure AndréeOger, Vice-présidente duConseilgénéral del’Eure,Présidente delacommission exécutivedelaMDPH del’Eure, Michel-Edouard Doucet, Présidentdel’URAPEI Haute-Normandie, pour l’ensembledes associationspartenaires delaMDPH IDEM N1.indd 2 15/05/13 18:38
idem | 3 dl ehandicap e dansla famille 28mes obstacles au quotidien 30handicap travail 32 handicap scolarité 34 voir le handicap autrement 36 proches aidants 38Des structures ouvertes au handicap 41 nos partenaires associatifs 6 in idem, qui signifie « le même » LAMDPH SUR LEWEB La MDPH de l’Eure lance son site internet  O util interactif complémentaire du magazine an- nuel Idem, le site de la MDPH 27 se veut simple etattractif.Sonobjectifestavanttoutd’apporter les informations pratiques dont les personnes en situation de handicap et leurs proches ont besoin.UneprésentationdelaMDPHpermetdemieuxcom- prendre son fonctionnement, ses missions, son organisation. Le formulaire de demande auprès de la MDPH est télé- chargeable sur le site. Grâce à la rubrique « questions fréquemment posées », il est possible d’obtenir une réponse rapide à de nombreuses questions. Les informations pratiques sont organisées par rubriques : adulte, enfant, besoin d’une carte… Toutes les aides et prestations destinées aux personnes handicapéesetgéréesparlaMDPHsontexpliquéesendétail. Mais on peut aussi trouver des informations sur les héberge- ments et les lieux de vie, les organismes dédiés à l’accompa- gnement vers l’emploi, les établissements spécialisés pour les enfants, les aides à la scolarité et au transport, etc. Enfin, des histoires de vie représentatives de situations prises en charge par la MDPH permettent de découvrir le soutien financier, matériel ou humain qui peut être apporté selon les cas. www.mdph27.fr IDEM N1.indd 3 15/05/13 18:38
4 | idem Histoires de vie C’ est une histoire qui peut malheu- reusement arriver à tout le monde. Un accident de la vie, comme on dit. A quelques an- nées de la retraite, Alain Cuvillier souffraitdeherniesdiscalesquioc- casionnaient des douleurs insup- portables. « J’ai été opéré trois fois. Les deux premières opérations n’ont rien résolu, mais la dernière inter- vention a carrément raté : la dure mère a été ouverte deux fois, donc le chirurgien m’a coupé les muscles et les nerfs de la jambe droite. Je n’ai plusaucunesensibilitéauniveaudu pied droit, je ne peux plus le bouger. Je ne peux plus marcher car je n’ai plus d’équilibre. Je me déplace avec une canne, difficilement. Et j’ai tou- jours mal dans le dos. » M. Cuvillier a passé deux ans en centre de rééducation. « C’est le docteur de ce centre qui m’a dirigé verslaMDPH.Jeneconnaissaispas du tout. Quelqu’un qui est en bonne santé ne pense pas à ça. Quand on n’est pas confronté au handicap, on ne s’y intéresse pas. » A son domicile, Alain Cuvillier avaitunesalledebains,maispasde douche. « Je ne pouvais plus entrer ni sortir de la baignoire. » Un réa- ménagement était indispensable. « Mais je n’avais pas les moyens d’assumer ces travaux. Je suis en in- validité depuis les premières inter- ventions chirurgicales. J’ai engagé en 2010 une action judiciaire contre l’établissementoùj’aiétéopérémais c’est très long, ça n’avance pas. » Il a donc déposé un dossier à la MDPH pour un aménagement de sa salle de bains. « Une ergothéra- peute est venue chez moi. Elle a pré- conisé l’installation d’une douche italienne avec des barres d’appui et un siège, ainsi qu’un carrelage anti- dérapant. » Trois mois environ se sont écoulés entre la demande et la réalisation des travaux et, dans le cas de M. Cuvillier, il n’est resté que 20 % du montant à sa charge. Le plombier a parfaitement res- pectéleplanréaliséparl’ergothéra- peute.« C’est fantastique, s’exclame M. Cuvillier. Je ne glisse pas, je n’ai plus peur. Je suis pleinement satis- fait de l’aide que j’ai reçue. » marianne bernède La MDPH au service des personnes handicapées «J’aigagnéenautonomie» IDEM N1.indd 4 15/05/13 18:38
idem | 5 N athalie Micheletti est la dynamique prési- dente de l’association Avenir Dysphasie Eure (AAD 27). Elle est aussi, et avant tout, la maman de Leslie, 18 ans, qui souffre de dysphasie, dyslexie et dysortho- graphie. Des handicaps invisibles, encore mal diagnostiqués et que lesparentsontsouventdesdifficul- tés à faire reconnaître et prendre en compte dans le parcours sco- laire de l’enfant. La dysphasie, un trouble structurel de l’apprentis- sage et du développement du lan- gage, toucherait pourtant 2 % de la population, soit plus d’un million de personnes en France. Se battre sans fléchir Lorsque le problème de Leslie a été diagnostiqué à l’âge de 5 ans, la famille habitait dans le sud de la France. « A l’époque, je ne connais- sais rien sur les droits, je ne savais pascequ’ilfallaitfaire»,sesouvient Nathalie. Elle s’est battue pour que sa fille puisse suivre une scolarité normaleenbénéficiantdesaména- gements nécessaires. Cela n’a pas été une mince affaire. « Beaucoup de mamans arrêtent d’ailleurs de travailler ou passent à temps par- tiel pour s’occuper de leur enfant », explique Mme Micheletti, qui a dû assurer elle-même temporaire- ment l’éducation de sa fille, désco- larisée de l’école primaire pendant deux ans et demi. Depuis son déménagement à Évreux il y a quelques années, Na- thalieatrouvéunsoutienauprèsde la MDPH. « Ils se sont bien occupé du dossier de Leslie, ils ont toujours été attentifs à ses besoins. » Un pro- jet personnalisé de scolarisation (PPS) a été mis en place pour l’en- trée de la jeune fille en 3ème avec une auxiliaire de vie scolaire (AVS) 9 heures par semaine et une dis- pense d’anglais, matière que Leslie n’arrivait pas à suivre à cause de sa dysphasie. « Mais j’ai dû me bagar- rer avec le principal du collège qui ne voulait pas reconnaître le PPS », précise la maman. Le lycée, un passage difficile L’entrée en seconde a été une épreuve pour Leslie. « Il a fallu qu’elle s’habitue à une nouvelle au- xiliaire de vie scolaire. D’autre part, certains professeurs font beaucoup d’efforts mais quelques-uns sont récalcitrants. Une enseignante par- lait trop vite, donc impossible pour Leslie de noter. Une autre refusait de donner des copies écrites de ses cours. Ma fille s’est épuisée à tra- vailler. Et puis elle supportait mal leregarddesescamaradesdeclasse, car son handicap n’était pas com- pris. » Mme Micheletti déplore que la thématique du handicap ne soit pas intégrée dans les programmes d’éducation civique ou d’édu- cation à la santé. « On parle de la drogue, de l’alcool, de la sexualité, mais le handicap, on ne connaît pas ! » Peuaprèssarentréeen1ère ,Leslie a craqué psychologiquement. Elle a décidé de poursuivre son année scolaire par correspondance. La jeune fille souhaite s’orienter vers une formation de technicienne d’étude en bâtiment à l’ADAPT (Association pour l’Insertion Sociale et Professionnelle des Per- sonnes Handicapées). marianne bernède Contact AvenirDysphasie Eure(AAD27) aad27.famille.relais@gmail.com www.facebook.com/ dysphasieeure.avenir Tél:0687920151 «Nousavonstrouvéuneécoute» IDEM N1.indd 5 15/05/13 18:38
6 | idem dossier A gé de 14 ans, Tristan est né aux Etats-Unis avec une infirmité mo- trice cérébrale. Le diagnostic n’est cependant tombé que plus tard, en France, où ses parents avaient décidé de rentrer, sentant, malgré les médecins, que quelque chose n’allait pas. Après consulta- tion de divers pédiatres et psychiatres et alors que Tristan souffrait de problèmes d’équilibre et de strabisme, un neurologue émit l’hypothèse IDEM N1.indd 6 15/05/13 18:39
idem | 7 Qu’ilsoitphysique,psychique ou mental, le handicap d’unenfant perturbetoutela famille. Assaillis par la tristesse,lacolère,ledéni,la culpabilité, l’anxiété, les prochesseretrouventviteà devoirlivrer uncombatau quotidien.Aurisquedel’épuisement. Au fildu temps et souventavec l’aidedes associations, l’horizons’éclaircit. qu’il avait dû manquer d’oxygène. Le dossier médical fut alors rapatrié des USA : anoxie anté- natale. « Tout était écrit noir sur blanc. On nous a fait vivre deux ans et demi dans le mensonge ! », regrette Gabrielle Nouet, la maman de Tristan. « Cela a été très douloureux. En fait, j’ai été sou- lagée d’avoir un diagnostic, mais j’ai éprouvé un énorme sentiment d’injustice. J’étais en colère… je le suis encore. » Depuis deux ans, Tristan est en fauteuil roulant. « On ne m’a pas non plus informée qu’il pourrait perdre la marche. Le choc a été énorme », poursuit Gabrielle, qui s’est arrê- tée de travailler. Le handicap fait en effet souvent irruption petit à petit dans la famille, par le jeu d’annoncesdécalées,augrédel’apparitionoudu repérage de nouveaux troubles, ravivant la dou- leurdesprochesetlesobligeantàuneperpétuelle adaptation. Dans un registre différent, l’absence de dia- gnostic affecte particulièrement les familles confrontéesauhandicappsychique,carilestlong àposer.«Onconstate,souventàl’adolescence,que son enfant a des comportements différents, mais on ne comprend pas ce qui se passe et on l’inter- prète mal », résume Alain Triballier, animateur de l’antenne d’Évreux de l’Unafam 27 (Union nationale des familles ou amis de personnes malades et handicapées psychiques). Les familles sontdefaittrèsdéboussolées.« Ellespeuventdiffi- cilement en parler et se voient parfois culpabilisées carl’éducationpeutêtreconsidéréecommeétantà l’origine des troubles », pointe l’Unafam dans un rapportdel’Institutnationalpréventionetd’édu- cation pour la santé (Inpes) (1). La culpabilité est, de toute manière, un affect fréquent face au handicap. « La honte et la culpabilité concernent l’expérience d’avoir produit le handicap, elles sont éprouvéesparlesparents,parlafratried’unenfant présentant un handicap. Elles sont évidemment aussi éprouvées par l’enfant lui-même », sou- lignent Albert Ciccone et Alain Ferrant, psycho- logues et psychanalystes (2). Le handicap bous- culeeneffettoutelasphèrefamiliale.«Lesparents sont très fragilisés. L’enfant rêvé, idéalisé, n’est pas là et il y a une blessure narcissique. Plein de choses vont s’entrechoquer sur deux individus blessés », constate Sandra Gibert, éducatrice spécialisée au service d’éducation et de soins spécialisés à domicile de l’Association des paralysés de France (APF). La situation génère de ce fait — ou parce que le handicap accapare trop l’un des conjoints — des tensions au sein des couples, et beaucoup finissentparexploser. Les fratries aussi sont affectées. « La dyna- mique familiale est difficile à trouver. Quand on vaaudomicile,lesautresenfantssontsoittrèsdis- IDEM N1.indd 7 15/05/13 18:39
8 | idem Chacunvitlehandicapàsafaçon “Bébé,Julienaeudes problèmespours’asseoir etversl’âgede9mois,un scannerarévélédeslésionsau cerveau.Personnenesavait commentcelaévoluerait.Mon épouseaarrêtédetravailler dujouraulendemainpour s’occuperdelui.À5ans,il aobtenuuneplaceenIME, celaaétéd’ungrandsoutien. Chacunvitlehandicapà safaçon.Nous,nousne l’avonsjamaiscaché.Celui deJulienestpeuapparent physiquement,maisilne parlepas.Surtout,iln’apas lanotiondudanger,d’où desaccidents.Celaimpose unesurveillanceconstante pourleprotégercontre lui-même.Commeilcasse aussibeaucoup,onaréduit lesvisitesàlafamille,ça nousaunpeuéloignésd’elle. Maisleplusgênantdansle handicapresteleregarddes autres.Aujourd’hui,Juliena 22ans,ilrésidedansunfoyer etrevientàlamaisontousles 15jours.C’estpournousune deuxièmeviequicommence. Avant2005,jenevoulais pasm’impliquerdanslavie associativecarmespriorités étaientailleurs.Depuis2008, jeprésidelesPapillonsblancs, c’estpassionnant.” StéphaneCléret,pèredeJulien crets, soit très en appel, sur le mode : “Moi aussi, je suis là !” », poursuit-elle. Tristan, lui, a un frère et une sœur plus jeunes. « Ils vivent avec le han- dicap, ne se plaignent pas, mais ça leur pèse car je ne suis pas disponible comme ils le voudraient. Le soir, je fais les devoirs avec Tristan. Les autres passent toujours après, c’est dur », déplore Ga- brielle Nouet. À 12 ans Léa, elle, souffre des réactions que suscite son frère de 9 ans atteint de surdité. « Théo est souvent rejeté car il crie au lieu de par- ler.Celaeffraiecertainsenfants,ellevitçatrèsmal et pleure. Léa est aussi très protectrice », confie Nadia Tanney, leur maman. Le risque est aussi de surprotéger l’enfant handicapé. « Cela peut générer un sentiment de toute puissance et freiner son autonomie. On réalise beaucoup de soutien à la parentalité pour que la vie familiale soit la plus harmonieuse possible, on aide à poser les limites. Les parents sont perdus, ils ont la réponse mais il faut les encourager », explique Sandra Gibert. La surprotection, c’est ce qui a poussé Gabrielle Nouet à rompre avec quelques membres de sa famille. « Je me bats pour que Tristan soit le plus autonome possible, or certains déconstruisaient tout derrière. Ils faisaient tout à sa place, il ne fal- lait jamais le contrarier. S’il fait une bêtise, il doit être traité comme les autres. Sinon, on en fait un tyran et c’est dangereux pour son avenir et sa vie sociale. » Le handicap peut ainsi avoir tendance à isoler. C’est le cas notamment avec les schi- zophrénies. « Stigmatisée, la maladie psychique est difficile à accepter et à exposer, même dans sa famille proche. Souvent, on se retrouve seul, tout lemondefuit,c’esttrèscompliquéàgérer»,assure Alain Triballier. La gêne, les préoccupations constantes, le rythme imposé aux familles ne facilitent pas non plus le maintien des relations. Vivre avec L’arrivée du handicap complique le quotidien des familles sur tous les plans. Avec les troubles psychiques, l’anxiété s’installe. « Les parents sont en alerte permanente. Impossible de laisser ses soucis à la porte quand on va au travail, car on ne sait jamais dans quel état on retrouvera son adolescent ni sa maison. La nuit, s’il se lève, on l’écoute, cela peut perturber le sommeil. Et puis, on s’inquiète pour son avenir », poursuit-il. Il faut parfois enchaîner les consultations médicales, les hospitalisations, les espoirs et les déceptions, affronterlemanquedetactdecertainssoignants alors que sa sensibilité est à fleur de peau. « Cer- tains médecins ont des propos culpabilisants, on n’a pas besoin de ça. Ou alors, ils alignent devant l’enfant toutes ses incapacités au lieu de le conforter en valorisant ses aptitudes », dénonce Gabrielle Nouet. Il faut aussi lutter pour sa sco- larité, son intégration, contre les préjugés, et as- surer quelquefois des tâches physiques usantes : porter un adolescent, par exemple. L’abattement, l’épuisement guettent alors. « La fatigue s’accu- mule, le ras-le-bol… Il faut se battre pour tout, je sature », complète-t-elle. L’Inpes relève d’ailleurs que « le stress et ses conséquences psychologiques voire somatiques [sont] en tête des problèmes de santé des aidants ». Selon le handicap, les loisirs peuvent également devenir un casse-tête. «  Le jeune peut avoir une phobie des transports, il faut parfois écourter les vacances… », témoigne Alain Triballier.«Ondélaissesonconfortpersonnel.On renonce à l’hôtel, on refuse des week-ends… pour éviter tout problème », complète Stéphane Cléret, président des Papillons blancs. Mais peu à peu, souvent avec l’aide des asso- ciations et leurs services (groupes de parole, structures d’accueil, interventions à domicile…), nombre de familles parviennent à mieux affron- ter la situation. Pour autant, rappelle Stéphane dossier surinternet MDPHdel’Eurewww.mdph27.fr Ministèredesaffaires socialesetdelasantewww.social-sante.gouv.fr Aidehandicaphttp://eure.aide-handicap.info IDEM N1.indd 8 15/05/13 18:39
idem | 9 ENLIVRES «Comprendreles bouleversements existentielsque connaissentdesparents projetésparlemême canondansl’univers duhandicap ».Tel estleproposde l’ouvragepubliésous ladirectiondeCharles Gardou,professeurde l’universitéLumière- Lyon2,auxéditions Érèsetintitulé Parentsd’enfant handicapé (2012, 12€).Danscette mêmecollection « Connaissancesde ladiversité »,quia pourprojetderéunir desécritsnonde spécialistesmaisde personnesvivantou côtoyantlehandicap auquotidien,un autretitremérite particulièrement l’attention:Frèreset sœursdepersonnes handicapées (2012, 12€). “Lehandicapestentrécomme unebombedanslafamille. Pendantlagrossesse,on nousaparléd’uneéventuelle trisomie,puisd’unproblème cardiaque.J’aiaccouchédans lestress;unmoisplustard,le diagnostictombait:surdité profondesévère.À4mois,Théo aétéappareillé,onacompris qu’ilétaitincurable.Depuis,je culpabilise.C’estdurdemettre aumondeunenfantdifférent. J’airessentiunpuissant sentimentd’injustice.Jeme demandais:pourquoinous? Unesurditéestrarementisolée etThéosouffreaussid’autres pathologies.Ilaparfoisdumal àmarcher.Avecmonmari, nousavonschoisideluidonner toutesleschancespossibles danslavie,doncjenebaisse paslesbras,mêmesiparfois jesuisdécouragéeetquej’en aiassezdevoirdesmédecins. Avecdutemps,del’amouret debonsprofessionnels,Théoa beaucoupévolué.Aujourd’hui, ilestépanouietheureuxde vivre.Ets’ilneparlepas,ilme diténormémentdechoses.On seregarde,onsetouche,onse comprend.Iln’yapasquele langage!” NadiaTanney,mèredeThéo L’effetd’unebombe Cléret, « on n’accepte jamais un handicap, on s’y adapte et on essaie de vivre au mieux. Si on dé- cide de faire avec, alors ça devient naturel. » Etre accompagné,nepass’enfermerserévèlentessen- tiels. « Depuis cette année, Tristan va à l’APF (As- sociation des Paralysés de France), c’est un grand soulagement. Là, on nous prend comme on est, selon nos besoins, nos désirs. J’y trouve beaucoup de réconfort »,insisteGabrielleNouet.Demême, témoigne Alain Triballier, « en parlant avec des personnes dans des situations comparables, on décuple ses forces. On réagit alors mieux et on s’épuise moins. C’est pourquoi à l’Unafam, on apprend à se refaire un cercle d’amis et à penser à soi.»Enfin,lanceNadiaTanney,«ilfauttoujours y croire ». La maman du jeune sourd veut posi- tiver. « Certes, des fois, on en a marre. Mais j’ai aussi rencontré des gens géniaux ! Grâce à Théo, j’ai appris la langue des signes et sa sœur, Léa, sait cequ’estladifférence.C’estunebelleleçondevie.» Et d’ajouter : « Mais attention, je n’ai pas toujours dit ça. Avant, j’étais mal avec moi-même. Il faut passer des étapes. » Si, aujourd’hui, Nadia tient à témoigner, c’est pour mieux faire connaître le handicap. Pour Théo. Et pour que les mentalités changent. florenceraynal 1) Recherche qualitative sur les possibilités d’amé- liorer la santé des personnes en situation de perte d’autonomie ou de handicap et leur entourage – Inpes, 2011 2) In Honte et culpabilité dans la clinique du han- dicap – Sous la direction de Sylvain Missonnier - Érès, 2011 IDEM N1.indd 9 15/05/13 18:39
10 | idem dossier Personnellement, je ne partage pas l’idée, courante, de « faire le deuil de l’enfant normal ». Je préfère qu’on reconnaisse que cet enfant a des difficultés, qu’on ne le guérira pas et qu’il va falloir l’aider. Queprovoquel’arrivéeduhandicapdans la famille ? La révélation de l’existence d’un handicap ne survient pas toujours de lamanièredontonl’imagine.Leprocessus de repérage peut être très progressif. La lit- térature se focalise en effet sur le handicap découvertàlanaissanceouavant,alorsque beaucoupd’annoncess’effectuent«encas- cade »quandl’enfantestplusâgé.Unjour, la grand-mère dit : « Il ne tient pas bien sa tête », puis l’institutrice s’étonne d’une réactioninhabituelle…Peuàpeu,ledoute s’immisce et les parents veulent en savoir plus.Ensuite,ilfautsouventdutempspour quelediagnosticsoitposé,parfoisilnel’est jamais. On identifie les difficultés, on les prend en compte sans en connaître forcé- mentlacause. Beaucoup de parents se disent choqués delafaçondontlesannoncessontfaites : brutalité, absence d’humanité… Il existe encore des annonces réalisées par cour- rier, par téléphone, dans un couloir ! Or on sait combien il importe de préparer psychologiquement les parents pour évi- ter un choc brutal. Notamment, il ne faut pas faire d’annonce grave à une personne seule mais exiger la présence d’un proche etéviterquel’undesparentsaitàinformer l’autre.Celle-cidoitaussiêtreréaliséedans un lieu intime, en prenant le temps néces- saire. Les parents doivent pouvoir pleurer, neriendire,réagiràleurrythme. Comment impliquer l’enfant ? Lors de l’annonce, on s’intéresse souvent à ce que vivent les parents. L’enfant est alors une sorte de spectateur de la scène. Il entend desmotsquifontpleurersesparents;ilvoit des médecins déstabilisés ; on lui dit : « Ne t’inquiètepas,c’estrien »,saufquemaman paraît triste, que papa a pris un jour de congé, que mamie ne cesse d’appeler… C’est un réel traumatisme. Il est indispen- sable, à toutes les phases de découverte, de dire quelque chose à l’enfant sur ce qui le concerne. On évitera beaucoup de souf- france psychique en s’adressant à lui, quel que soit son âge. C’est aussi une aide pour les parents. L’enfant ne doit pas être enfer- mé dans une dyade mère-enfant mais être pensédanssesmultiplesliensavecsonmi- lieu familial. En particulier, la temporalité delareconnaissancedutroubleinquiétant n’est pas la même pour la mère, le père, les frèresetsœursetl’enfantlui-même. Quelle attitude adopter face à la fratrie ? Les enfants peuvent se demander pour- quoicepetitfrère,quin’apasl’airsibizarre queça,mobilisetantl’attentionetperturbe autantlafamille.Ilspeuventluienvouloir, être inquiets… À eux aussi, il faut parler. Mais inutile de faire de grands discours. Il suffit de dire par exemple : « Oui, je suis triste car ton petit frère lâche son verre et ce n’est pas normal ». L’enfant croit tou- joursquel’adultesaitets’ilvoitqu’ilsetait, il imagine le pire. Il a juste besoin qu’on reconnaisselalégitimitédesesquestionset qu’onluiparlepourapaisersonangoisse. Peut-on, faut-il, accepter le handicap de son enfant ? On ne l’accepte jamais vrai- ment mais on peut penser qu’on peut vivre avecetnonpluscontre.Personnellement,je ne partage pas l’idée, courante, de « faire le deuil de l’enfant normal ». Je préfère qu’on reconnaisse que cet enfant a des difficul- tés, qu’on ne le guérira pas et qu’il va falloir l’aider. Dans tous les cas, il faut du temps pour que chacun fasse avec cette réalité. Et le déni est, pour moi, transitoirement pro- tecteur. Les professionnels estiment parfois quelesparentsneréalisentpaslasouffrance des frères et sœurs, par exemple. Mais c’est faux.S’ilsnedisentrien,c’estparcequeleur peine est trop grande et qu’ils ont du mal à s’organiser pour s’occuper de tous leurs enfants. Un jeune de 13 ans que je suis, qui aunhandicapimportant,commenceseule- mentàpouvoirdiremaintenantqu’ilsesait handicapé. Il l’a toujours su au fond mais il faisait« commesi ».Entrelefaitdesavoiret celui de dire que l’on sait, il y a une marge, unetemporalitéimportanteàrespecter. Comment soutenir les parents dans cette voie difficile ? Rencontrer un psychologue peutêtreuneaide,maislesparentsd’enfants handicapés peuvent souvent eux-mêmes, ou aidés par leurs relations, répondre aux besoins ordinaires de leur enfant. Il faut aussi veiller à ne pas imputer au handicap tous les malaises de la famille. Des parents divorcent même en l’absence d’enfant han- dicapé… Il importe de faire le distinguo car l’enfant pourrait finir par penser qu’il a “le mauvais œil”. Enfin, se tourner vers les associationsdeparentspeutêtred’ungrand secours.Toutcommel’usaged’internet,qui permetd’échangerressentisetconseilsavec d’autres personnes concernées. Les profes- sionnels doivent apprendre à travailler avec les informations véhiculées par internet et aiderlesparents,sibesoin,àrepérerlessites intéressants. “Liens fraternels et handicap. De l’enfance à l’âge adulte” (Éd. Érès, 2010). “Handi- cap et psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent” (avec Jean-Philippe Reynaud, Éd. Érès,2013). Entretien avec Régine Scelles, psychologue et professeur de psychopathologie à l’université de Rouen. «Onn’acceptejamaisvraiment le handicapd’unenfant» Professeurdes universitésen psychopathologie, responsable dumaster2 Rechercheà l’universitéde Rouen,Régine Scellesexerce égalemententant quepsychologue clinicienne dansunservice desoinset d’éducation spécialiséeà domicilepour enfantsatteints depathologies diversesmotrices, sensorielles, métaboliques, psychiques. IDEM N1.indd 10 15/05/13 18:39
idem | 11 temoignages Le handicap commence dans le regard des autres. «Atteintdusyndrome d’Alport,jen’aivraiment prisconsciencedemon handicapquetardivement, lorsquej’aiétéappareillé pourmadéficienceauditive, détectéeàl’âgede5ans. J’avaisenviron11ansetj’avais développéinstinctivement destechniques,commela lecturelabiale,pourpallier masurdité.Monhandicap aréellementcommencéà meposerproblèmeen4e . Beaucoupdecollégiens pensaientquej’avaisunretard mentalcarjeleurdemandais souventderépéter.Ilsne faisaientd’ailleursrienpour m’aider:ilssemettaientla maindevantlaboucheoume parlaientenmetournantle dos…L’âgebête.Cefutdonc unepériodedifficile,nonà causedemasurditémaisde laperceptionqu’enavaient lesautres.L’entréeaulycée aétéunevéritablebouffée d’air :j’yaifaitlaconnaissance d’adolescentsmaturesetj’ai commencéàfaireduthéâtre. À16ans,j’aiétésuiviau Centrederééducationauditive «Toutle monden’apeut- êtrepasla chance d’être malentendant.» Rémi Piazzi,jeuneétudiantenlettres, malentendantdepuisl’enfance d’Évreux,oùj’aidéveloppé lalecturelabialeetétéinitié àlalanguedessignes.J’yai surtoutrencontréd’autres jeunesatteintsdesurdité etcelam’abeaucoupaidé àacceptermonhandicap. Aujourd’hui,aprèsunbacL,je suisinscritenlicencedelettres modernesàl’universitédu Havreetcelasepassetrèsbien. Jerésidedansunlogement étudiant,jecontinuelethéâtre etj’écrisdesfanfictions, dessketchshumoristiques, desnouvelles,desanalyses critiques…J’aimeraisensuite metournerverslesmétiersdu livreoudelaconservation. Monhandicapfaitpartie intégrantedemavie,j’ai apprisàvivreavec.Ilnem’a enfaitquepeugêné.Ilm’a mêmeobligéàmesurpasser. Leplusdurresteleregard decertains.Maisavecle théâtre,jeprouvequ’être malentendantnem’empêche pasdefairecequej’aime.Et puislasurditén’apasquedes inconvénients.Desvoisins bruyants?Hop,j’enlève mesappareilsauditifs !Une personnevientmedéranger ? Jeluirépondsqu’ilssonthors service.Enfin,deparmes difficultés,j’aieutrèstôtun goûtpourlalecture,c’estune richesse.Enconclusion,je diraisquetoutlemonden’a peut-êtrepaslachanced’être malentendant. » fr Mon handicap fait partie intégrante de ma vie, j’ai appris à vivre avec. Il ne m’a en fait que peu gêné. Il m’a même obligé à me surpasser. IDEM N1.indd 11 15/05/13 18:39
12 | idem DOSSIER temoignages Enfin, un jour, peiné, mon frère m’a dit maladroitement : “À ta place, je me serais tiré une balle !“ «L’alcool,lavitesse…puis cefutl’accident.C’était auPortugal,uncopain conduisait.Moncousinya laissélavie.Àl’hôpitalde Garchesoùj’aiétérapatriée, lessoignantsm’ontprévenue quemavieallaitchanger, quej’allaisdevoirlire beaucoup…Jenecomprenais pas.Plustard,unmédecin m’acarrémentlancé:“Situ neremarchespasdansles 3mois,tuneremarcheras jamais!”Mais,mêmelà,je n’aipasréalisé.J’étaisdans ledéni.C’étaittropbrutal, tropinconcevable,j’allaisme relever. J’aiapprisàmanierun fauteuil,àmetransférersous ladouche,dansunevoiture, j’aipoursuivimavied’ado, passémonbac,monpermis, gagnéenautonomie.Ilm’a fallu4anspourmerendre comptequejeresterais peut-êtretoujoursenfauteuil etc’està20ansquej’aipris uneclaque.Unmatin,j’ai sentiquejen’allaispasbien. J’aiappelémesparentsqui, divorcés,n’ontpasvoulu voirmasouffrance.Jeme suisalorssentietrèsseule… avecmonfauteuil.Mon père,c’estcommesijel’avais déçu.Ilétaitfierdemoi,il m’emmenaitpartout,onallait aubal…Maintenant,j’aibeau travailler,fairedelaplongée, dukayak,duparachute, voyager,c’esttoujourscomme sijesurvivais.J’aimeraislui direquetoutçan’estpasde mafaute.Maisiln’écoutepas. Iléprouvesansdoutedela culpabilitémaisilnel’exprime pas.Ilendevientmême agressif.Quantàmamère, ellearéagicommesic’était ellel’accidentée.Elledisait: “Pourquoimoi?”ou“Que m’arrive-t-il?”…Certes,elle souffraitmais,enattendant, j’aimanquéduréconfort dontj’avaisbesoin.Enfin,un jour,peiné,monfrèrem’adit maladroitement :“Àtaplace, jemeseraistiréuneballe!” Pourmoi,celasignifiait:“Ta vievautmoinsquerien”.Ça aétéduràentendre,mais aujourd’huiilaffirmeêtrefier demoi,ilmevoitenbattante, commemessœurs,etçalui donnedelaforce. L’aideestenfaitdavantage venuedemesamis,demes petitscopains.Ilsm’ont permisd’avoirunevie socialeéquilibrée.Dèsle début,mameilleureamie m’aobligéeàressortiralors que,parhonte,jenevoulais En fauteuildepuis l’âge de 16 ans, la pétillanteKarine Vieiradéborde d’énergie. Après avoir nié son handicap,cette jolie mamande 33ans a décidé de l’accepter etde vivre pleinement. «Jesuis en vie… donc, je vis!» pasaffronterlesregards. Ensemble,onarepousséles limites.Jecontinued’ailleurs surcettelancéepuisqueje viensdeparticiperauRallye AïchadesGazellesdans ledésertmarocain(www. rallyeaichadesgazelles. com).Entre2008et2010, j’aicependantdûsuivre unepsychothérapie.J’étais fatiguéemoralement, physiquement,jebaissaisles bras,j’étaisàdeuxdoigtsde vouloirdisparaître.J’avais tendanceàtoutrelieràmon handicap,parexempleles déceptionsamoureuses, etjeperdaisconfiance.Ce travailm’apermisdemieux comprendremarelation avecmesproches,quej’avais ledroitdevivreetqu’ils m’aimentmêmes’ilsse taisent.Depuisdeuxanset lanaissancedemafille,c’est commesij’étaisrentréedans lanormeetjelesvoism’aimer àtraverselle.Ilssontfiers carilsconstatentqu’elleest épanouie,quejem’enoccupe bien,qu’onvaauxbébés nageurs…Jel’adoreet,pour elle,jen’aipasledroitd’aller mal.Toutn’estpastoujours facilemaisjesuisenvie… doncjevis!Mêmeenfauteuil, onpeutêtreheureux. »fr IDEM N1.indd 12 15/05/13 18:39
idem | 13 «Enmars2008,le diagnosticesttombé: scléroseenplaques.Presque unsoulagement.Depuis longtemps,jesubissaisdivers mauxsanscomprendrecequi sepassait.J’accusaislesport, letravail,lestransports,le stress…L’annéeprécédantle diagnostic,mestroublesse sontaccentués.J’étaisdeplus enplusfatiguée,irritable, insatisfaite.Jedormaismal, mesdouleurss’accroissaient. D’uncoup,j’aieuunenévrite optique.J’aifiniparneplus voirdel’œilgauche.Puis del’œildroit.Celaarrive souventaveclascléroseen plaques,maisengénéralle maladerécupèrebien.Moi, jesuisdevenuemalvoyante. Mavisions’arrêteparfoisà 30cm,etj’ail’impressionde regarderàtraversunefine meurtrière.Connaîtresa maladiepermetdesavoir contrequoilutteretdemieux s’armer. Mavies’estradicalement modifiée.J’enseignaisle tissagedansuneécole dedesignàParis,j’aidû abandonner.J’aiégalement dûarrêterdeconduire, apprendreàmedéplacer danslamaison,àcuisineretà aidermesenfantsàfaireleurs devoirssansvoir,àécouter deslivres… Dèslelever,jesaisque toutvaêtreuncombat.La plusbanaledestâchespeut devenirimpossible.Parfois j’ailasensationquemes jambessontenfeu;parfois mesdoigtssontinsensibles. Heureusement,mesparents sesontimmédiatement rendusdisponibles.Ilsnous ontfaitunbeaucadeau enachetantunemaison àproximité.Jesuistrès fatigableetj’aibesoinde «Onale droitd’être encolèremais…» Depuiscinqans, Pamela Le Meursesait atteinted’une scléroseenplaques,pathologie qui abouleversésavieet celle desafamille.Aujourd’hui,à42ans,ellerefusecependant de s’enfermerdanslamaladie. périodesdecalme.Mesdeux garçonsde9et13ansont ainsiunautrelieuchaleureux oùaller.Poureuxaussi,çaa étédur.J’aiétéhospitaliséeà plusieursreprises,ilsétaient inquiets.Illeurafalluun anpourgérercela.Mêmesi lesujetn’estpastabouàla maison,ilsn’arrivaientpasà exprimercertainesangoisses. Avecdesprofessionnels, ilsontpulesévacuer.Mais aujourd’huiencore,quandje suisenpiteuxétat,l’anxiété gagne.Avecmesamis,j’ai dûapprendreàappeler ausecours.Audébut,je n’arrivaispasàdemander del’aide.Maviesociales’est cependantréduite,carjene peuxjamaisprévoirdans quelétatjeseraideuxheures après.C’estdouloureux. Faceàlamaladie,ilne fautpasresterlààsubir, àressasser.Celasuppose d’effectuerungrostravailsur soi.J’essaied’appréciermes capacitésplutôtquedeme concentrersurmeséchecs etmesdifficultés.Biensûr, çanemarchepastoujours. J’aiaussicomprisqu’ilétait primordialdeparlerdeson ressenti,notammentavecdes personnesatteintes.Atteintes maisbattantes,etavecqui onpeutrire.Àl’hôpital,je rencontredesmaladesqui enveulentàleursproches denepaslescomprendre. Commentlepourraient- ils?Ilsnesontpasànotre place.Ilsnesontpasnon plusresponsables.Onale droitd’êtretrèsencolère,il estbondel’exprimerpour nepascéderàl’abattement. C’estunefaçondetenir.Mais cettecolèredoitêtretournée contrelamaladie,pascontre lesautres. »fr Dès le lever, je sais que tout va être un combat. La plus banale des tâches peut devenir impossible. IDEM N1.indd 13 15/05/13 18:39
14 | idem c’est ma passion TétrakartDepuissaplustendreenfance,JulienBachelet aétébercéparleronronnementdesmoteurs. Celuidesmotosdesonpèresurlesquellesil atrèsviteroulé,aupointdedévelopperune véritablepassionpourlessportsmécaniques. Unepassionquines’estpasdémentie,malgré l’accidentquil’arendutétraplégiqueà15ans. Bienaucontraire,elles’estencorerenforcée aveclapratiquedukart.Aujourd’hui,cejeune ingénieurdéfiedoublementlagravité :avecson impressionnanteforcedecaractèrequilaisse surlalignededéparttouteformedepathos ; etdanslesvirages,àlarecherchedumeilleur chrono,auvolantdesonRotax125Max. IDEM N1.indd 14 15/05/13 18:39
idem | 15 J e viens d’avoir 26 ans et je suis ingé- nieur mécanicien dans l’aérospatiale, à Vernon.Jeconçoisdesmoteursdefusée et d’avion. Je suis tétraplégique depuis l’âgede15ans.J’étaisen3ème aucollège deBreteuil-sur-Iton.Jerentraisdel’écoleàmoby- lette et une voiture m’a percuté. Le truc classique etinévitable :lavoiturequicoupeunvirageparce qu’elle arrive trop vite et heurte le deux-roues en face. Fracture de la cinquième vertèbre cervicale et deux ans de rééducation… J’ai toujours été sportifetjeviensd’unefamilledemotards.Nous avions deux amis qui étaient comme ça à cause d’un accident de moto. Je « connaissais » donc déjà le handicap. Et, immédiatement, je me suis dit qu’il fallait y aller ! De toutes façons, je n’avais pas le choix. Et puis à 15 ans, on ne voit pas vrai- ment toutes les difficultés que l’on va rencontrer par la suite. J’ai donc repris mes études deux ans NTKRacing, lekart pour tous enNormandie « Sidestétraplégiquesoudesparaplégiquesveulentessayer lekarting,nousavonslapossibilitédelesinitiersurlecircuit d’Essay.Ets’ilssouhaitentcontinuer,nousnouschargeonsde lesmettreenrelationaveclesbonnespersonnespourtrouver unkart,leséquipementsetpourlaréalisationdesadaptations surmesure ». après l’accident, en seconde, dans un lycée ordi- naire, et tout s’est bien passé. J’ai tout rattrapé, j’ai continué jusqu’à bac plus 5, j’ai eu mon diplôme d’ingénieur, et puis voilà (rires). Aujourd’hui, je suisparalysé desquatremembresmaisj’aiquand même une bonne motricité des bras et des poi- gnets.Enrevanche,jenepeuxpasdutoutbouger mes doigts. Mais j’arrive à me déplacer et à me débrouiller au quotidien. Pas forcément tout seul pourcertainsactesdelavie,maispourpasmalde choses.Jesuisautonomeà80%. Jerefused’être réduitàdes sports comme lasarbacane ! Dans ma famille, on aime les sports mécaniques. Surtoutpapa,dontlavraie passionestlarestaura- tion des motos anciennes. Ce virus, je l’ai attrapé trèsjeune.Jefaisdelamotodepuisl’âgedecinqou six ans ! Et même avant, puisque depuis tout petit, j’airouléenside-car. Le kart, c’est venu parce que faire de la moto n’était plus possible. Très vite, pendant la rééduca- tion,j’aivoulurefairedusport.Entantquetétraplé- gique,onnousproposaitdefaireduping-pongou delasarbacaneetçamesaoulait.Là,onnousprend vraiment pour des handicapés ! Le problème, c’est qu’un handicapé dans un sport extrême, c’est tout desuitetrèsmalvu.« Ohlàlà !Iladéjàeuunacci- dent, pourquoi il fait un truc pareil ?! ». Ben, parce que c’est ma passion et que je veux la pratiquer. Qu’ilyaitdescompétitionsdesarbacane,trèsbien, c’est un très bon sport pour certains. Mais on ne nousréduitqu’àçaencentrederééducationetpar- tout ailleurs. C’est vraiment un truc qui m’énerve. Le kart n’est pas plus dangereux qu’un autre sport « Le problème, c’est qu’un handicapé dans un sport extrême, c’est tout de suite très mal vu. “Oh là là ! Il a déjà eu un accident, pourquoi il fait un truc pareil ?!” » IDEM N1.indd 15 15/05/13 18:39
16 | idem « En kart, l’accélération est plus rapide. Pour nous, les tétras, le plus compliqué, c’est donc le maintien. » c’est ma passion si on ne fait pas n’importe quoi. Quoi qu’il en soit, il me fallait quelque chose qui bouge. Un jour, je suistombésurlesitedeFabriceDubois,lepremier tétraplégique à avoir fait du karting en France et même dans le monde. Il avait trouvé la solution : mettre une direction assistée électrique. En gros, quand je suis arrivé, tout était déjà fait. D’ailleurs, monpremierkart,c’étaitlesien,jeluiairacheté. Un sportquirevientcher Pourunkartneuf,ilfautcompter8 000euros,etil faut encore rajouter 2 000 euros pour la direction assistée et les autres adaptations nécessaires. No- tammentlabarrecintrée,reliéeaufreinetàl’accé- lérateur, que l’on peut utiliser avec la main droite et qui remplace les pieds. Il y a aussi la fourche au volant qui permet de tourner avec l’autre main. Et puis, il y a le siège. Normalement, dans un kart, on n’est pas attaché. Mais là, on a mis un harnais trois points que l’on serre un « max » pour qu’il noussoutienne.Ilyamêmedesattachesauniveau des jambes et des pieds. Parce qu’en kart, l’accélé- ration est plus rapide dans certaines compétitions automobilesclassiques.Pournouslestétras,leplus compliqué,c’estdonclemaintien. Lapremièrefoisquej’aiessayémonkart,jem’en souviens très bien. C’était à Essay, dans l’Orne, le plusbeaucircuitd’Europe,etc’étaittrèsviolent !Le kart n’était pas encore réglé, il avait des pneus an- ciensquiavaientdurci,etilacommencéàpleuvoir. C’était une vraie catastrophe. En plus, il y avait des gens qui s’entraînaient pour les championnats d’Europeetjeroulaisenmêmetempsqu’eux.Jeme suisfaitpeuràchaquemoment.Çaaccéléraittelle- ment fort que je ne comprenais absolument rien. Jamais au point de renoncer, mais j’ai le souvenir d’avoirflippé.C’étaitvraimentimpressionnant. Aujourd’hui,jetourneessentiellementàEssay,à causedelaproximité.Parcequ’undéplacement,ça mobilise toute une logistique derrière. Il faut déjà deux personnes pour m’installer dans le kart. Et puis quand on est sur un circuit, on cherche à se dépasser, à taper du chrono, donc on sort souvent de la piste et, dans ce cas, il faut du monde pour nousremettresurlesrails. Undemesmeilleurs souvenirs estlié àlacompétition L’entraînement m’allait très bien, j’étais là pour m’éclater.Jenepensaispasspécialementàlacom- pétition. C’est Fabrice Dubois et son entourage, dont Philippe Streiff, ancien pilote de Formule 1 et tétraplégique, qui m’ont poussé. En 2010, ils ont mis en place une section handisport avec la Fédé- ration française de sport automobile. La FFSA a joué le jeu en créant une licence qui nous couvre comme les valides, sans contrepartie financière supplémentaire. Donc, pour la première course, je mesuisditqu’ilfallaitquejeparticipe.Ças’estpas- sé lors de la finale du championnat du monde de karting et ça a surpris tout le monde. Vous lâchez quinze handicapés avec des karts de compétition, ils n’en revenaient pas ! Parce qu’il y avait de la ba- tailledanstouslessens,çasepoussait…Iln’yavait plus de potes sur la piste, on était tous des compé- titeurs. Au début, ils avaient même peur au vu des chronos que l’on tapait. Ils savaient que ça allait très,trèsvite.Quandlacourses’estenfinterminée, ilsontsoufflé.C’étaitunmomentexceptionnel ! Jepensefaire du kart jusqu’à30ou 35ans Maisdepuisdesannées,jeréfléchispourrevenirà quelque chose de moins sportif, plus balade. Parce que le kart, c’est compliqué. Il faut se lever tôt, mettre la combinaison, se déplacer sur le circuit avec une personne, et puis il y a le temps que mon père doit passer avant pour préparer le kart. Au final, pour rouler deux heures, il faut compter dix heuresdepréparation.Jevoudraisun« truc »plus simple,pourlequeljen’aibesoindepersonnepour me transférer. Par exemple, adapter une Porsche pour faire des balades le week-end. Là encore, ce ne sera pas une question de vitesse mais de sensa- tions. Avoir un moteur comme un Flat 6 Porsche qui a un bruit unique ! Les moteurs font partie de ma vie depuis tout petit. C’est en ça que le kart a été essentiel. Mon seul regret, c’est que la musique soit interdite en course. Sinon, je mettrais un bon ACDC :« Highwaytohell » ! proposrecueillisparlaurenttastet contact NTKRacing ntkracing@hotmail.fr Tél :06 21 55 55 16 IDEM N1.indd 16 15/05/13 18:39
idem | 17 I ls avaient préparé leur voyage depuis des mois. En août 2012, ils ont pédalé jusqu’à Londres pour assis- terauxJeuxParalympiques.«Notreidéeestvraiment de sensibiliser le maximum de personnes à la théma- tiqueduhandicap,expliqueMagaliLeFloch,conseil- lère d’animation sportive à l’origine du projet. Nous sou- haitons montrer au plus grand nombre que les personnes ensituationdehandicappeuvents’adonneràunepratique sportive. » Les 28 participants, dont 9 équipages d’un duo de sportifs valide et handicapé, ont fait six étapes dignes du Tour de France pour se rendre dans la capitale an- glaise. Avant de partir et tout au long de leur périple, ils ont diffusé leur message. Evidemment, ils ont poursuivi cette démarche d’information et de sensibilisation une foisrentrésenFrance,latêterempliedesouvenirs.« Nous avons connu des moments magiques à Londres, confirme Lydie Mahé, jeune femme amputée d’une jambe qui a parcouru les 360 kilomètres en handbike (vélo à trois roues sur lequel on pédale avec les mains). Nous avons aussi vécu une très belle aventure humaine. L’entraide au sein du groupe était formidable. » Retourd’expérience Deleuraventureestnéunfilm.Ilssouhaitentaujourd’hui le présenter au plus grand nombre en se rendant notam- ment dans des écoles. « Parler du handicap à des enfants est très pertinent car ce sont les adultes de demain, estime Gilles Sorin, sportif handicapé qui s’est lui aussi rendu à Londres en handbike. Les enfants posent facilement des questions, ils sont plus à l’aise avec le handicap que les adultes. Le dialogue est plus fluide, plus profond. » « Nous espérons aussi que notre message passera des enfants aux parents », ajoute Lydie Mahé. Lors de ces interventions en milieu scolaire, ils ra- content leur quotidien et leur pratique sportive. Des ate- liers physiques pratiques sont également organisés. Ils permettent aux personnes valides de se retrouver dans la situation de personnes handicapées. « L’inverse n’étant pas possible, ironise Gilles Sorin, 33 ans, nous proposons à une personne valide de se mettre dans un fauteuil. C’est plusparlantquen’importequeldiscoursetlemélangeentre validesethandicapésestvraimentenrichissantpourtous. » Une meilleure compréhension mutuelle : c’était l’objectif recherché par les organisateurs de l’événement «Sur la route des Jeux». « Il est important pour nous d’ouvrir les portes de tous les clubs sportifs aux personnes handica- pées », confirme Magali Le Floch. Etdemain? Ceux qui se sont rendus à Londres souhaitent faire per- durer ce groupe qui a partagé une aventure incroyable. « Nous nous sommes évidemment donné rendez-vous en 2016, s’exclame Magali Le Floch, nous verrons bien ! » Mais ils comptent aussi continuer à sensibiliser le grand public. « Il reste encore beaucoup à faire pour faire évoluer les regards sur le handicap, insiste Gilles Sorin. Pour créer une dynamique, nous devons en parler et en reparler… » clémencelamirand laroutedesjeuxNeuf équipages mixtes, composés d’une personne valide et d’une personne handicapée, avaient enfourché leur vélo en été 2012, direction les Jeux paralympiques de Londres. Aujourd’hui, ils racontent leur aventure, baptisée «Sur la route des Jeux», dans les écoles et profitent de chaque occasion pour parler plus largement du handicap et de l’intérêt de la pratique sportive pour les personnes handicapées. «SurlaroutedesJeux » versionéquitation! Lecomitédépartementald’équitationdel’Euresouhaite, surlemêmeprincipeque«SurlaroutedesJeux»(http:// surlaroutedesjeux.fr/),rejoindreCaenàchevalpourlesJeux équestresmondiauxquisedéroulerontdansleCalvadosen 2014.L’occasiondereparlerdesportetdehandicap. retour sur IDEM N1.indd 17 15/05/13 18:39
18 | idem infos L’ Allocation aux Adultes Han- dicapés (AAH, voir page 20) est en principe réservée aux personnes atteintes d’un taux d’incapacité supérieur ou égal à 80 %. Mais celles qui présentent un taux d’incapacité compris entre 50 et 79 % peuvent aussi, sous certaines condi- tions, bénéficier de cette allocation. Ces conditions sont regroupées sous le terme de restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi : RSDAE. Que représentent ces cinq lettres ? Si une personne rencontre, du fait de son handicap, des difficultés importantes d’accès à l’emploi et que cet état est re- connu par la MDPH, elle peut bénéficier de l’AAH. Dans ce cas, l’allocation est Larestrictionsubsta d’accèsà l’emploiUn décret sur les conditions d’attribution de l’AAH a été publié en 2011 au Journal Officiel, dans le but d’harmoniser l’attribution de l’Allocation aux Adultes Handicapés sur l’ensemble du territoire français. Nouvelles lois, publication de décrets… les textes législatifs qui définissent et encadrent les diverses aides destinées aux personnes en situation de handicap changent, et il est important d’en être informé. Eclairage sur deux évolutions récentes. Actualités sociales quoide neuf ? Droits et prestations IDEM N1.indd 18 15/05/13 18:39
idem | 19 U n décret paru au Journal Officielàl’été2012ainstauré de nouvelles modalités d’ac- compagnement des enfants en situation de handicap en milieu scolaire ordinaire. L’aide humaine apportée à ces enfants au cours de leur scolarité peut désormais être individuelle ou mutualisée. Ceux qui ont besoin d’un soutien à la fois dans l’accès aux activités d’apprentissage, dans les activités sociales et relationnelles et dans les actes de la vie quotidienne conservent une aide indivi- dualisée. Ceux dont la situation ne néces- site un accompagnement que dans un ou deux de ces domaines peuvent bénéficier d’une aide mutualisée. Dans ce cas, un même assistant d’éducation peut interve- nir simultanément ou successivement au- près de plusieurs élèves. L’aide individua- lisée est apportée par un AVS-I (auxiliaire de vie scolaire pour l’aide individuelle), l’aidemutualiséeestassuréeparunAVS-M (auxiliaire de vie scolaire pour l’aide mu- tualisée). Uneévaluationplus précisepourune décisionplus adaptée Afin de proposer l’accompagnement le plus adapté, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont travaillé à l’amélioration de l’évaluation des besoins des enfants, tant pour les acti- vités liées à l’apprentissage qu’au point de vue de la mobilité, la sécurité ou la vie so- ciale. Cette évaluation nécessite un recueil d’informations minutieux, auprès des pa- rentsetdesprofesseursnotamment. Lederniermot pourlaCDAPH La commission des droits et de l’autono- miedespersonneshandicapées(CDAPH) de la MDPH décide du type d’aide à par- tir des éléments récoltés. D’autres mesures peuvent également être proposées dans le cadre du projet personnalisé de scolarisa- tion(PPS)quiorganisetoutelascolaritéde l’enfant : aide matérielle, aménagements pédagogiques,etc.cl bstantielle Elèveshandicap:leschiffres Laloidu11février2005avaitpourobjectifde favoriserlascolarisationdesenfantshandicapés enmilieuordinaire.Cettevolontés’estdéjà traduitedanslesfaits.Ainsi,en2005,enFrance, 151523enfantshandicapésétaientscolarisésdans unétablissementclassique.Cinqansplustard, ilsétaient201388,soituneaugmentationd’un tiers.Lapartdesélèvesensituationdehandicap danslapopulationscolairegénéraleestpassée de1,3à1,7%entre2005et2010.71%desélèves handicapésétaientscolarisésenmilieuordinaire en2009contre66%en2005.Enfin,enseptembre 2011,210395enfantsensituationdehandicapont faitleurrentréedansdesétablissementsscolaires publicsouprivés:130517enprimaireet79878 dansleseconddegré. Al’école:aideindividuelleou mutualisée? L’aide mutualisée permet aux élèves handicapés qui ne requièrent pas une attention soutenue et continue de recevoir une aide adaptée et souple au sein de leur établissement scolaire. accordée pour une durée maximale de deux ans. Si la RSDAE n’est pas validée, la personne peut faire valoir son droit à d’autres aides, comme le RSA (revenu de solidarité active). Sur quels critères la commission de la MDPH tranche-t-elle ? La CDAPH, commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées de la MDPH, validelaRSDAEaprèsuneévaluationpré- cise de la situation de la personne handi- capée qui a déposé une demande d’AAH, évaluation effectuée par une équipe plu- ridisciplinaire. Les conséquences et effets du handicap sur l’activité professionnelle font partie des principaux critères. Les contraintesliéesauxprisesdetraitements ou aux traitements eux-mêmes sont également pris en compte. Les données recueillies auprès de la personne handi- capée sont toujours comparées à celles d’une personne valide se trouvant dans unesituationprofessionnellecomparable. clémencelamirand 2pointsclés Silanotionderestrictionsubstantielle etdurablepourl’accèsàl’emploi estreconnue,lapersonneensituation dehandicappeut: •percevoirl’allocationauxadultes handicapés(AAH)mêmesison tauxd’incapacitéestcomprisentre 50 et 79 % ; •bénéficierdecetteaidepourune duréededeuxansmaximum. Anoterqueleversementdecette allocationestsoumisàdesconditions administratives. IDEM N1.indd 19 15/05/13 18:39
20 | idem infos Droits et prestations en+Uncomplémentderessourcespeuts’ajouter àl’AAHafindecompenseruneabsencede revenuspourunepersonnehandicapéequinepeutplus travailler.Unautrecomplément,lamajorationpourla vieautonome,estégalementprévupourlesbénéficiaires del’AAHquidisposentd’unlogementindépendant. L’AAHenpratiqueL’allocation aux adultes handicapés (AAH) permet de garantir un revenu minimal aux personnes en situation de handicap. Zoom sur cette allocation. Pour qui ? Pourpercevoirl’AAH,ilfautrésider enFranceetavoirentre20ans(ou16ansdanscertaines conditions)etmoinsde60ans(saufdanscertainscas).Le tauxd’incapacitédubénéficiairedoitêtreaumoinségal à80 %(ouentre50et79%siunerestrictionsubstantielle d’accèsàl’emploiestreconnue–lirepage18). Montant 776,59 €(tauxau1er septembre2012): c’est le montantmaximumquepeutpercevoirunepersonnequinedispose d’aucun autrerevenu.Lemontantestvariableenfonctiondesressources de la personneet desonconjoint. CumulSilapersonnehandicapéeperçoitunepension (invalidité,rented’accidentdutravail,retraite),ellepeut bénéficierd’uneAAHréduite.Silapersonneensituationde handicaptravailleàtempspartielparexemple,l’AAHest calculéeenfonctiond’unepartieseulementdesesrevenus d’activité. Durée L’AAHestattribuéepouruneduréedeunà cinqansrenouvelable.Cependant,silehandicapn’estpas susceptibled’évoluer,laduréed’attributionpeutêtreplus longue,sanstoutefoisdépasserlesdixanspourlespersonnes ayantuntauxd’incapacitésupérieurouégalà80 %. A qui s’adresser ? Ilfautdéposerun dossieràlaMDPH.C’estlaCommissiondesDroitset del’AutonomiedesPersonneshandicapées(CDAPH) quidécidedel’attributiondel’AAH,sachantquecette allocationestpayéeparlaCAF(Caissed’Allocations Familiales)oulaMutualitéSocialeAgricole(MSA). AvantagesL’AAHestinsaisissableetnon imposable.Souscertainesconditions,lesbénéficiaires peuventêtreexonérésdecertainestaxesetbénéficierde tarifssociaux(abonnementstéléphoniques,électricité…) IDEM N1.indd 20 15/05/13 18:39
idem | 21 L a prestation de compensation duhandicap(PCH)estuneaide personnalisée qui peut être ap- portéeauxadultesetauxenfants handicapés. Créée par la loi du 11 février 2005, elle permet de faire face à desdépensesspécifiquesliéesauhandicap. Ainsi,ellepeutaideràl’aménagementd’un véhicule,audédommagementd’unaidant familial ou encore à l’installation d’une rampepourfaciliterl’accèsaudomicile… Enpratique La PCH concerne les personnes de moins de60ans(exceptionnellementdemoinsde 75ans).Ladécisiond’attributiondelaPCH est prise par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handica- pées(CDAPH). Combien ? Le montant de la PCH varie en fonction des dépenses prises en charge. C’est le Dé- partement qui paye la PCH. Elle est versée mensuellementouenplusieursfoisselonla naturedesdépenses. LaPCH,uneaidepourdesdépenses directementliéesauhandicap Témoignage «Nousbénéficionsdelaprestationde compensationduhandicapcarjem’occupe demafilleauquotidien.Nousavons dûcalculerletempsquejepasseauprès d’elle.J’aiobtenuuneindemnisation correspondantà5h45parjour.La PCHnousaétéoctroyéepourcinqans. L’assistantesocialedel’APF(Association desParalysésdeFrance)nousabeaucoup aidésdanstoutesnosdémarches administrativesetdanscescalculs.» — Jacqueline,dontlafilleest tétraplégique. Bonàsavoir LaPCH n’estpas imposable. Toutefois,lemontantattribué auxaidantsfamiliauxestàdéclarerautitredesbénéficesnon commerciaux(serapprocherdel’administrationfiscale). Les5voletsconcernésparlaPCH L’attributiondelaPCHdépend notammentdelanaturedela(oules) difficultés(s)rencontrées.Ellepeut prendreenchargediversesdépenses, classéesencinqdomaines: 1 aideshumaines (exemple:rémunérationd’un auxiliairedevie) 2aides techniques (exemple:appareilauditif) 3aménagementdu logement,du véhicule etfraisdetransport (exemples:élargissementd’une porte,adaptationd’unesalledebain, surcoûtsdetransports) 4dépensesspécifiques ouexceptionnelles (exemple:abonnementàunservicede téléalarme) 5aidesanimalières (exemple:fraispourunchien guided’aveugle) IDEM N1.indd 21 15/05/13 18:40
22 | idem Unecarte désormais européenne Lacartedestationnementpour personneshandicapéesaadoptéun formateuropéen.Bleueetblanche,elle présentesurlerectounlogofauteuil roulant,unnumérodecarte,une duréedevaliditéetlapréfecturequil’a délivrée.Surleversofigurentlenom etprénomdutitulaire,sasignatureet saphotographie.Cettecartepeutêtre utiliséedansles27paysdel’Union européenne. Le chiffre 2%des places de stationnement au minimum doivent être réservées aux personnes à mobilité réduite L a carte de stationnement pour per- sonnes handicapées permet de se garer sur des places réservées. Cette carteestvalablepourunepersonne, quel que soit le véhicule utilisé. La carte européenne de stationnement pour personnes handicapées est attribuée à celles et ceux qui rencontrent des difficultés pour se déplacer. Il peut s’agir de personnes en fauteuil roulant, de malades ayant besoin d’un appareil fournissant de l’oxygène, de personnes qui ne peuventpasmarchersansl’aided’untiers,etc. En pratique Ilfautdéposerundossieràlamaisondéparte- mentale des personnes handicapées (MDPH). C’est le préfet qui décide de la délivrance de la carte, qui peut être valable pour un an ou à titre définitif. La demande de renouvellement doit être faite au moins 4 mois avant la date d’expiration de la précédente carte. La carte européenne de stationnement est nominative et ne peut servir que lorsque son bénéficiaire participe au déplacement. Unecartepoursegarer plusfacilement Bon à savoir Il n’est plus obligatoire d’avoir été reconnu invalide à 80 % pour obtenir la carte de stationnement  « Nous mettons toujours notre carte juste derrière le pare-brise et nous nous arrangeons pour que la photo soit bien visible. Notre carte est valable pour deux ans. Nous ne l’utilisons que lorsque notre enfant est dans le véhicule : cela nous paraît évident, pourtant tout le monde ne fait pas comme nous. Certains l’utilisent alors que leur proche handicapé n’est pas avec eux... Et ne parlons même pas des personnes qui se garent sur une place réservée sans carte, juste pour gagner un peu de temps ou ne pas s’embêter à chercher une place libre un peu plus loin !» — Claire,mamand’unpetit garçonenfauteuilroulant Témoignage infos Droits et prestations IDEM N1.indd 22 15/05/13 18:40
idem | 23 3Ledossier estétudié. Uneévaluationde lademandeest effectuéeparl’équipe pluridisciplinairede laMDPH,enlien avecledemandeur. 5Unenotificationestadressée au demandeur ainsiqu’auxorganismes payeurset,lecas échéant,une information estenvoyéeauxstructures médico-sociales concernéesparles décisions de CDAPH. 1Lapersonneenvoieouapportedirectementàl’accueil de laMDPHsonformulairededemandeaccompagné despiècesjustificatives(notammentlecertificatmédical) 2LaMDPHtraitelademande,l’enregistre etvérifiequeledossierestcomplet. 4Le dossier est examiné parlaCommission des Droits et de l’Autonomie des personnes handicapées,qui rendsadécision. Leparcoursd’unedemande auprèsdelaMDPH IDEM N1.indd 23 15/05/13 18:40
24 | idem c’est mon metier Un professionnel explique son métier au service des personnes handicapées «S’INTéRESSERà LA PERSONNE,PASSEULEMENT AUHANDICAP»Évaluer le handicap d’une personne au regard des activités du quotidien et œuvrer pour lui offrir le maximum d’autonomie : telle est l’ambition de l’ergothérapeute. Un beau métier qui allie sens de la relation et compétences techniques. Entretien avec Gilles Le Diberder, ergothérapeute à l’hôpital La Musse, à Saint-Sébastien-de-Morsent. Quelle est la spécificité de l’ergothéra- pie ? L’ergothérapie vise à restaurer le plus possiblel’autonomied’unpatientafinqu’il puisse à nouveau se prendre en charge. Le propre de cette approche est d’appréhen- derlapersonnedanssaglobalitéetdoncde tenircomptedeseshabitudesdevie,deson environnementfamilial,social,profession- nel… Autrement dit, l’ergothérapeute ne traitepasuneprothèsedehanchemaisune personne ayant une prothèse de hanche et endifficultéfaceàunmilieucontraignant. Nous évaluons les aptitudes fonctionnelles (musculaires, articulaires…) et/ou cogni- tives de la personne et tentons de trouver des solutions pour qu’elle puisse regagner descapacitésounepasenperdre. Concrètement, comment intervenez- vous ? Nous mettons le plus possible les gens en situation. À l’hôpital, nous orga- nisons des ateliers pratiques, de cuisine par exemple, ou nous rendons visite aux patients dans leur chambre lors de la toi- lette pour voir avec eux ce qui leur pose problème et envisager des solutions tech- niques. À La Musse, nous disposons en outre d’un appartement thérapeutique qui nous permet, si un patient garde des séquellesdesonaccidentoudesapatholo- gie,d’évaluersonautonomietoutenluiga- rantissant une sécurité maximale. Ainsi, à partird’objectifsfixés,nousvérifionscom- ment il gère certaines situations au plan fonctionnel et cognitif. Est-il capable de se déplacer, de se lever, de faire son café dans desconditionsacceptables ?Parvient-ilàse projetersurplusieursjours,parexempleen programmantsescourses?Nouspouvons même valider cela avec une sortie à l’exté- rieur. Dans un tel lieu, tout concourt à rassu- rer la personne : aménagements adap- tés, suivi par les ergothérapeutes, etc. Comment préparez-vous le retour à la vie ordinaire ? Tout comme les ergothé- rapeutesdelaMDPH,nouseffectuonsdes visites à domicile. Après avoir dressé un pré-état des lieux au centre de rééducation avec la personne, en nous projetant dans son environnement, en imaginant une journéetype,etc.,nousorganisons,àlade- mande du médecin, une évaluation dans son cadre de vie. Nous nous rendons avec le patient dans son logement et analysons, à partir de ce qu’il ne peut plus faire, tout son quotidien. Cette visite peut être jugée un peu intrusive car nous allons partout : salledebains,chambre,garage,maisnous n’imposons jamais rien. Nous réfléchis- sons ainsi aux aménagements à envisager, l’objectif étant de modifier le moins pos- sible l’environnement de la personne, car ilnes’agitpasdetransformersondomicile enhôpital.Nousveillonsaussiàtrouverles solutionslesmoinscoûteusespossibles. Quels liens entretenez-vous avec la MDPH de l’Eure ? Nous remplissons un rôle de conseil. La MDPH peut apporter uneaideauxpersonnesatteintesd’unhan- dicap avant l’âge de 60 ans : cela concerne donc également une dégradation ou une séquelle qui surviendrait plus tard. Lorsque, pour un de nos patients, des tra- vauxserévèlentnécessaires,nousmontons un dossier de prestation de compensation ergothérapeute IDEM N1.indd 24 15/05/13 18:41
idem | 25 Témoignage Unesalle de bainsadaptée Laurent Bercheuxestatteintd’une pathologieévolutive invalidante.Grâce auxconseils d’uneergothérapeute de la MDPH,il afait réaménager une partie de samaisonàVernon. «Chezmoi,jemedéplace soitenfauteuilroulant,soit àl’aided’undéambulateur. Dansnotremaison,lasalle debainsétantsituéeàl’étage, yaccéderétaitdevenutrès difficile,voireimpossible. Uneergothérapeutedela MDPHestdoncvenueà notredomicileafind’évaluer lapossibilitédecréerau rez-de-chaussée,àcôtéde machambre,unesallede bainsavectoilettes.Ensuite, ellenousaproposédes plansd’aménagementavec douchedeplain-pied,lavabo utilisableenfauteuil,wc équipé,ported’accèsélargie… Al’aidedesespropositions, nousavonsensuitecontacté desentreprisespourqu’elles établissentdesdevis—ce quin’apasétélapartiela plussimple.Jusqu’audébut destravaux,nousavonsété enrelationconstanteavec l’ergothérapeute,carila fallufairedesajustements. Aujourd’hui,lestravaux sontquasimentachevéset j’airegagnéenautonomie. Parailleurs,grâceàl’aide quenousavonsreçue,nous n’avonsrégléque30%des travaux.»f.vlaemÿnck du handicap auquel nous joignons notre compte-rendu de visite à domicile, ainsi que des devis d’artisans. En effet, même si nous avons des notions d’architecture, nous faisons toujours valider nos propo- sitions d’aménagement par des profes- sionnels : un plombier pour s’assurer de la possibilitédechangerdestoilettesdeplace afin de laisser passer un fauteuil roulant, un maçon pour créer un plan incliné, etc. IDEM N1.indd 25 15/05/13 18:41
26 | idem c’est mon metier La demande est étudiée par une équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Celle-ci analysenotreprojetd’aménagementetfait, auregarddelaréglementation,unepropo- sitiondefinancement. La prise en charge de la personne étant globale,letravaild’équipedoitêtreessen- tiel?Lapluridisciplinaritéestimportante: dans nos investigations, nous intervenons rarement seuls. Nous exerçons sous le contrôled’unmédecinetenlienavecdivers professionnels : assistante sociale, psycho- thérapeute, éducateur, psychomotricien, qui eux aussi évaluent, par leur prisme, la situation de la personne. L’ergothérapeute est également amené parfois à travailler en duo avec un autre spécialiste. Par exemple un orthophoniste, s’il s’agit d’équiper une personne ayant perdu l’usage de la parole avecunmatérielparticulieretquedesaides techniques se révèlent utiles pour amélio- rerlacommunication. Quelles difficultés rencontrez-vous dans l’exercice de votre profession ? Le plus difficile, pour moi, est la sensation de ne pastoujourspouvoirallerauboutdeladé- marche. On réalise des visites à domicile, on élabore des demandes de financement, on imagine des solutions mais ensuite on ne voit pas si les travaux réalisés sont bien conformes à ce qui a été préconisé. Cela peut être frustrant. Mais quand des pa- tients reviennent en consultation, ils nous fontdesretoursquisontgénéralementpo- sitifs.Enfin,ilarriveque,pourdiversesrai- sons, un logement ne soit pas adaptable et qu’ilfailleenvisagerundéménagementou une orientation en établissement spécia- lisé. C’est une responsabilité pas toujours simpleàassumer. En résumé, quelles sont pour vous les qualitésindispensablesàunbonergothé- rapeute?Toutd’abord,lesensdurelation- nel. L’ergothérapeute doit savoir écouter, êtreenempathie,s’intéresseràlapersonne et pas uniquement au handicap. Outre les connaissances liées à sa formation, il doit ensuite développer des compétences dans des domaines spécialisés (pédiatrie, géria- trie), ou des registres particuliers (fonc- tions cognitives, outils informatiques). Il doit enfin être curieux, savoir recueillir de l’information et faire preuve d’ingéniosité. Aujourd’hui, on parle de livres écrits par despersonneshandicapéesavecleurspau- pières… nul doute que là-dessous, il y a eu desergothérapeutes!florenceraynal Témoignage Entouteindépendance Infirmemoteurcérébraldepuissanaissance,François Remyvit àÉvreux depuisplusieursannées.Grâce autravail desergothérapeuteset àl’évolution des matérielsetdestechnologies,il peut mainteniret faireprogressersonautonomie. «Dèsl’âgede3ans,j’aiétéplacé eninstitution.Dèsmonplusjeune âge,j’aidoncétéenrelationavec desergothérapeutes.Aufildu temps,j’aivoulufairelemaximum dechosespourdépassermon handicapetêtreleplusautonome possible.J’aieuunpremier fauteuilmanuel,puisélectrique. Cefutpourmoiunsentimentde liberté.Jepouvaisdésormaisme déplacerseulsansdépendred’un « pousseur».Ensuite,j’aipuquitter l’institutionpouremménager dansmonpropreappartement. Enfin,j’avaisunchezmoi!Avec l’aided’unergothérapeute,ilafallu l’aménager,àcommencerparla ported’entréequ’ilétaitnécessaire d’élargirafinquejepuissealleret veniravecfacilité.Lasalledebains adûaussiêtretotalementéquipée, toutcommelestoilettesetma chambre,notammentautourde monlit. Faireleschoses soi-même Commejevoulaism’investir danslavieassociative,ilm’afallu acquérirundispositifdesynthèse vocalepourpréparer mesinterventions afind’êtrecompris detous,touten limitantmafatigue. J’aiégalementdû m’équiperd’un ordinateuravec unclavieretune sourisspéciaux.Un outilquimepermet defairetousmes courriersetmes démarchesmoi-même.Achacune decesétapes,j’aieurecoursaux conseilsd’unergothérapeuteafin d’arrêtermeschoixsurlesaides techniquesadéquatesquime permettaientdeconservermon autonomieetmêmed’engagner. Aujourd’hui,bienquelaplupartde cesaménagementssoientachevés, ilrestetoujoursdeschosesà améliorer,carmasituationetmes besoinsévoluentaufildesannées etquelestechnologiesfacilitent toujoursplusmoninclusiondans lasociété.Ilrestecependantun pointquiposeproblème:pouvoir voyagerenFranceetàl’étranger defaçonindépendante.Dansce domaine,onnepeutcompter quesurlaprisedeconscienceetla volontédespouvoirspublicspour changerleschoses…Enattendant, monseulsouhaitestdevivre pleinementmavie.Pourcela,je peuxégalementm’appuyersurla présenceetledévouementdemon auxiliairedeviequi,auquotidien, m’estd’uneaideprécieuse.» françoisevlaemÿnck IDEM N1.indd 26 15/05/13 18:41
idem | 27 devenir ergothérapeute  Coûtdelaformation Il faut compter une centaine d’euros de frais d’inscription au concours. En formation initiale, selon les établissements, le coût de la scolarité varie de 1 500 € à 5 800 € par an. salaire La fourchette est large et dépend du secteur d’activité : entre 1 500 € et 3 500 € euros bruts. A l’hôpital public : 1 500 € en début de carrière et 2 500 € en fin de carrière. Cursus Laformationsepartageduranttrois ansentrecoursthéoriques,sessions pratiquesréaliséesauseindel’IFEet stagescliniquesencentreshospitalo- universitaires(CHU),cliniques, associations,cabinetslibéraux… Laformationestsanctionnéepar undiplômed’État.Lediplômepeut égalementêtreobtenuvialavalidation desacquisprofessionnels(VAE)et danslecadredelaformationcontinue. Avec quelque 8 000 professionnels en activité, l’effectif des ergothérapeutes a quasiment doublé en dix ans. La formation alterne entre cours théoriques et stages sur le terrain. Débouchésprofessionnels Lesprincipauxsont: •Lesétablissementsdesoins etderééducation,lesmaisons deretraite,lesétablissements psychiatriques.Les structuresdesoinsetde maintienàdomicile,quise développentdeplusenplus, recrutentégalement,ainsi quelesMDPH. •Lesfabricantsd’appareils d’équipementdomestique etd’aménagementde l’habitatfontaussiappelà cesprofessionnelspourdu conseiletdel’expertise. •Enentreprise,les ergothérapeutespeuvent égalementintervenirpour adapterlespostesdetravail etformerlessalariésàdes gestesetposturesadéquats enfonctiondeleuractivité professionnelle. •Ensecteurlibéral,l’exercice del’ergothérapiedemeure rarecarleursprestations nesontpasprisesencharge parlaSécuritésociale. Ainsi,seulsquelque500 ergothérapeutesexercenten libéralenFrance. Evolutiondecarrière L’ergothérapeutepeut accéderàdesfonctions d’expertdansundomaine particulier.Aprèsquatre ansd’exercice,ilpeutaussi entreprendreuneformation decadredesantépuisgravir leséchelons:assurerdes fonctionsdecadresupérieur desantéet,aprèsune formationcomplémentaire, devenirdirecteurdessoins etdirecteurd’établissement médico-social. Entréeenformation EnFrance,19institutsdeformation energothérapie(IFE)publicsetprivés préparentaumétierd’ergothérapeute. Dansl’Eure,uninstitutouvrirases portesenseptembre2013àl’hôpital delaMusse,àSaint-Sébastien-de- Morsent.Leconcoursd’entréedans cesécolesestouvertauxpersonnes possédantauminimumunBacou équivalent.Parailleurs,certains établissementsn’ouvrentleurconcours qu’àdesétudiantsayanteffectuéla Premièreannéecommuneauxétudes desanté(Paces),la1èreannéedelicence StapsoudelicencedeSciencesetVie.A noterqu’ilexistedenombreusesclasses préparatoiresauconcours.En2012, seuls12%descandidatsontréussiles épreuvesd’admission.85 %étaient desbacheliersdelafilièrescientifique etlamajoritéavaitsuiviuneclasse préparatoire. EnsavoirplusAssociationnationale françaisedesergothérapeuteswww.anfe.fr LacapacitédunouvelInstitutdeformationenergothérapie àl’hôpitaldelaMusseestde35places.L’entrées’effectuepar concours.Conditionsd’inscriptionsurlesite www.larenaissancesanitaire.fr/musse.php IDEM N1.indd 27 15/05/13 18:41
28 | idem « Je suis autonome dans l’espace public, à condition toutefois que je connaisse les lieux ou que j’aie eu le temps de prendre mes repères. Sinon, j’ai besoin d’être accompagné. À Évreux, je n’ai pas de difficulté pour me déplacer à pied ou en bus car je connais bien la ville. Et le fait d’avoir été voyant m’aide énor- mément, d’autant que je possède une excellente mémoire et une bonne repré- sentation spatiale. Au fil du temps, j’ai constatéquebeaucoupdechosesavaient évoluépositivementpourfaciliterl’auto- Affronterlaruenomie et la sécurité des personnes défi- cientes visuelles dans la rue. Je pense par exemple aux bandes podotactiles* ins- tallées au sol et qui signalent un passage protégé ou un arrêt de bus. De plus en plus de feux tricolores sont également sonorisés et indiquent parfois le nom de la rue. Mais tous les carrefours n’en sont pas équipés… De fait, je n’emprunte pas toujours les trajets les plus courts mais les moins difficiles à pratiquer. Le plus souvent, je me fie uniquement à mon ouïe. Ce qui implique de prendre son temps pour analyser la circulation et Non-voyant depuis l’âge de 36 ans, Sylvain Grille a continué d’enseigner les mathématiques avant de prendre sa retraite. Piéton assidu, il constate cependant que la rue est pleine de pièges qu’il n’est pas toujours aisé d’éviter. Mes obstacles au quotidien IDEM N1.indd 28 15/05/13 18:41
idem | 29 « L’un des effets de ma maladie est d’avoir la sensation d’être en per- manenceunpeuivre,cequiocca- sionne des troubles de la motri- cité et des difficultés à conserver l’équilibre.Danscesconditions,medépla- cer à pied dans la rue est parfois difficile. Par exemple, monter ou descendre un trottoir entraîne de nombreuses ruptures d’équilibre. Si contourner un poteau est naturel pour la grande partie des piétons, dévier de ma trajectoire me réclame un gros effort de concentration ; et lorsque ce poteau m’oblige à descendre du trottoir, ça devient très compliqué à gérer. Idem avec des pavés irréguliers. Il suffit que je bute pour que mon équilibre soit rompu. Dans ce cas, le risque de chute est réel ! Et que dire des panneaux publicitaires plantés en plein passage… Bref, désormais quand je sais qu’il va me falloir marcher ou rester deboutlongtemps,j’utiliseunfauteuilrou- lant. Mais, là encore, ce n’est pas simple : il faut que je sois accompagné parce que les rues,laplupartdutemps,nesontpasprati- cables. Mais cela me permet quand même de renouer avec des activités que j’avais dû abandonner, comme aller dans les musées ou participer à diverses manifestations. Danscessituations,eneffet,jenepeuxpas, en même temps, me déplacer et soutenir uneconversationcarilfautquejemobilise ma concentration pour conserver mon équilibre. Uneformed’humiliation Souvent, je perçois cette entrave à ma liberté de circulation et à mon autonomie commeuneatteinteàmonintimité ;jeme sens parfois un sous-citoyen. On n’a pas toujours envie d’être aidé ni de demander de l’aide, même si, globalement, les gens sont prévenants. Je vis la dépendance aux autres comme une forme d’humiliation. J’aimerais pouvoir faire des choses seul, par exemple entrer dans une boulangerie pour acheter du pain ! Mais force est de constater qu’un grand nombre de com- mercesdedétailsontinaccessiblesenville. Si je peux comprendre que les petits com- merçants n’aient pas toujours les moyens d’investir pour aménager leur boutique, je suis en boule lorsque je ne peux pas accéder au guichet de ma banque ou à celui d’une administration ! Une maman avec une poussette ou une personne âgée aura la même difficulté que moi. Dès lors, prévoir des aménagements pour faciliter la circulation et favoriser l’autonomie ne concerne pas que les personnes handica- péesmaisbientoutlemonde!Malgrécela, je reste optimiste car, depuis le vote de la loi de 2005, beaucoup de choses ont évo- lué positivement en matière d’accessibilité. Même si nous partons de très loin et qu’il reste énormément à faire.  » françoise vlaemÿnck IlrestebeaucoupàfaireA 57 ans, Luc Cassius, qui vit à Évreux, est atteint d’une maladie neurologique rare entraînant des troubles de la marche et de l’équilibre. Pour ce bénévole très actif de l’association des paralysés de France (APF), se déplacer en ville reste trop souvent un parcours du combattant. savoir, par exemple, si l’on est dans une rueàsensuniqueouàdoublesens.Dans ces conditions, il faut avoir confiance en soi pour affronter la rue. D’une manière générale, évoluer dans l’espace public demande d’ailleurs une bonne dose de concentration. Si j’ai l’esprit ailleurs ou que j’utilise mal la canne, je peux, par exemple, me cogner dans des poteaux implantés au milieu des trottoirs. Heu- reusement, cela ne m’arrive pas très fré- quemment… Le cœur qui fait un bond Le plus souvent, et c’est ça qui repré- sente un vrai danger pour les déficients visuels, ce sont les évènements inhabi- tuels, comme les travaux, qui ne sont pas toujours bien signalés. Si un chan- tier de voirie est matérialisé par des barrières, cela ne pose pas de problème, mais si les limites sont seulement repré- sentées par des piquets et un bandeau attaché en hauteur, je ne peux pas les détecter avec une canne. Cela m’est déjà arrivé de tomber dans une tranchée ! Les trottoirs étroits avec des poubelles au milieu ou des voitures et deux-roues mal garés sont aussi un vrai problème : danscecas,jesuisobligédemarchersur la chaussée ! Mais le plus désagréable, ce sont les automobilistes qui, croyant bien faire, klaxonnent pour prévenir de leur passage. C’est très déstabili- sant. Et, à chaque fois, mon cœur fait un bond… Je n’aime pas trop non plus marcher dans les « zones 30 » car il n’y a pas de démarcation entre la chaussée et la zone piétonne. D’ailleurs les asso- ciations de déficients visuels militent pourqu’ysoitaménagéunminimumde matérialisation. Idem pour les bateaux des trottoirs : ils sont parfois tellement abaissés qu’ils ont disparu alors que des normes existent et qu’elles conviennent aussi bien aux personnes en fauteuil roulant ou à mobilité réduite qu’à nous, les déficients visuels. Les associations souhaitent également que les véhicules électriques émettent un son minimum, car on ne les entend pas, tout comme les vélos. Mais, heureusement, ces phéno- mènes urbains ne se produisent pas tous le même jour, sinon, il serait difficile de sortir de chez soi ! » fv * Une bande podotactile est une surface présentant une texture que les piétons atteints d’une déficience visuelle peuvent reconnaître au toucher (par les pieds ou avec leur canne blanche). IDEM N1.indd 29 15/05/13 18:41
30 | idem handicap travail « Jesuisatteinted’unesurditébila- térale depuis l’âge de deux ans. J’ai donc suivi ma scolarité dans des établissements spécialisés pour sourds à Rouen et Paris. Je suis appareillée et oralise, mais je com- munique également en langue des signes (LSF). J’ai une formation en comptabilité et secrétariat administratif. Après mes études, j’ai travaillé comme aide-comp- table pendant deux ans puis, jusqu’en 2011, comme agent administratif à la di- rection d’une école, mais c’était assez dif- ficile car peu d’efforts étaient faits pour que je m’intègre totalement. J’ai pourtant fait le choix de continuer à chercher un emploi en milieu ordi- naire. Je n’ai jamais envisagé de travail- ler en ESAT (Etablissement et Service d’Aide par le Travail). J’avais l’impres- sion qu’ils étaient plutôt destinés à des personnes présentant un handicap lourd et les tâches de production qui y sont généralement proposées ne m’atti- raient pas. Bref, je pensais que je ne me sentirais pas très à l’aise dans cet univers professionnel. Je constate cependant qu’il est très difficile de trouver un emploi lorsqu’on est handicapé. Malgré la loi qui fait obligation aux employeurs d’avoir au moins 6 % de travailleurs handicapés dans leur effectif, nombre d’entre eux préfèrent payer une pénalité plutôt que d’embaucher ce profil de salariés. Le plus souvent, ils ont une mauvaise opinion du handicap et de fait, je crois qu’ils ne souhaitent pas que l’image de leur entreprise y soit associée. Il faudrait pourtant que les mentalités évoluent, cela permettrait notamment de por- ter un autre regard sur le handicap et de mieux le comprendre, d’autant qu’il peut survenir à n’importe quel moment et toucher tout le monde. Créer du lien Depuis juillet 2012, je travaille à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de l’Eure. J’ai postulé spontanément sur les conseils de Cap Emploi, un dispositif financé par l’Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handi- capées (Agefiph). Je m’occupe de la ges- tion électronique de documents. Je suis très autonome dans mon travail et les missions qui me sont confiées corres- pondent parfaitement à ma formation. Du moment que je n’ai pas à répondre au téléphone, je n’ai pas besoin d’amé- nagement spécifique de mon poste de travail. En revanche, ici, mon handicap est pris en considération. Lors de réu- nions, par exemple, il y a désormais une traduction écrite. Je suis rassurée de tra- vailler dans cet environnement car mes collègues comprennent mon handicap. Par exemple, ils se placent bien face à moi et ils articulent de manière à ce que je puisse lire sur leurs lèvres. Mes condi- tions de travail sont donc confortables mais c’est loin d’être toujours le cas. Il n’est pas rare en effet que des personnes handicapées ne bénéficient d’aucun aménagement de poste, pas rare non plusqueleslocauxdesentreprisessoient inaccessibles aux personnes à mobilité réduite… En dehors des aspects économiques, travailler est socialement et personnel- lement très important pour moi. Je n’ai pas envie de rester dans mon coin, de vivre repliée sur moi et ma petite famille – j’ai deux enfants entendants. Travail- ler permet, en effet, de créer du lien, de se confronter à de nouvelles expériences et aux autres, de s’enrichir, de sentir qu’on a sa place dans la société et qu’on y a toute son utilité. » françoisevlaemÿnck PrendresaplaceA 32 ans, Marie Kahilia mène de front sa vie professionnelle et familiale. Pour elle, l’intégration dans le monde du travail des personnes en situation de handicap ne va pas de soi. Si certains employeurs font des efforts pour intégrer ces salariés, trop se désintéressent encore de cette question. « Iln’estpas rare que des personnes handicapées ne bénéficientd’aucunaménagementdeposte,ou que leslocaux des entreprises soientinaccessibles. » IDEM N1.indd 30 15/05/13 18:41
idem | 31 « De formation, je suis menui- sier-charpentier. Mais j’avais beaucoup de difficultés à trouver un emploi dans cette branche car, aux yeux des employeurs, je n’avais pas suffisamment d’expérience. Je me suis donc réorienté dans l’entretien d’espacesvertspuisquej’avaisdesconnais- sancesdanscedomaineetaussibeaucoup de pratique. Cependant, je ne suis jamais parvenu à trouver un emploi stable. Je n’enchaînaisquedesCDDetdesmissions d’intérim. Puis, il y a quelques années, j’ai eu un accident et je suis resté hospitalisé durant18moisavantd’entrerencentrede rééducation. Je suis notamment resté am- nésique pendant plusieurs mois. Tout en poursuivant ma réadaptation, j’ai effectué quelquesstagesenentreprisepourévaluer mes capacités à retourner en milieu ordi- naire. Le bilan ne fut pas très concluant. Mon équilibre n’était pas très bon et je ne pouvais plus porter de charge. Cela a été dur d’accepter l’évidence. La formatrice d’insertion sociale et professionnelle du centre m’a alors proposé d’intégrer un Esat.Jeconnaissaiscesstructuresdenom, maisjenesavaispasexactementcequ’elles faisaient.Et,commebeaucoup,j’avaisune image assez négative du handicap. D’ail- leurs, j’ai moi-même longtemps refusé d’admettrequej’étaishandicapé. Que va penser mon employeur ? J’ai quand même accepté de faire un stage d’observation à l’Esat, et je dois dire qu’à partir de ce moment-là, mon regard sur le handicap a totalement changé ! L’ambiance entre les collègues et avec l’encadrement est très bonne. Et je bénéficie d’un suivi social et pro- fessionnel, ce qui est très sécurisant. Je travaille dans les espaces verts, pour des entreprises ou des particuliers qui ont des contrats d’entretien avec l’Esat, mais je suis en binôme. Quand je ne par- viens pas à faire certaines tâches, mon collègue m’aide et inversement. Par ail- leurs, nous avons régulièrement des for- mationssurlemaniementdumatérielet la sécurité. Bref, je me sens plus à l’aise dans mon travail qu’auparavant et j’ai repris confiance en moi. Mon parcours prouve qu’une personne handicapée, à condition qu’elle soit soutenue et entou- rée, peut surmonter son handicap et faire des choses dans la vie de manière autonome. Aujourd’hui, avec l’éduca- teur, je prépare mon retour en milieu ordinaire. Mais j’ai un peu d’appréhen- sion sur les objectifs et le rendement qui y est recherché. Les entreprises ne réalisent pas toujours qu’un travailleur À la suite d’un accident, Michel Quérité, 33 ans, s’est vu reconnaître la qualité de travailleur handicapé. Il a depuis intégré un établissement et service d’aide par le travail (Esat) de l’association les Papillons blancs, à Évreux. Il a pour projet de rejoindre une entreprise ordinaire dans les prochains mois. handicapé ne peut pas forcément four- nir la même quantité de travail qu’un salarié «normal». Si je n’y arrive pas, que vapensermonemployeur:quejenesuis pas la hauteur ? Ça me soucie. À l’Esat, nousnesommespasconfrontésàça.On s’entraide…» fv Retrouverlaconfianceensoi « Monparcours prouve qu’une personne handicapée, à condition qu’elle soitsoutenue et entourée, peutsurmonter sonhandicap.» IDEM N1.indd 31 15/05/13 18:41
32 | idem nicolas,scolarisé eninstitution Ce jour-là, Nicolas, 13 ans, rentre d’une sortiescolaire,unlargesourireauxlèvres. Il fréquente depuis maintenant deux ans l’Institut d’Education Motrice « La Source » à Vernon. Auparavant, il était scolarisé dans une école classique. Mais sa maladie dégénérative, qui atteint les muscles, a contraint ses parents à trouver uneautresolutionpoursascolarité. Nicolas a démarré son cursus scolaire comme tous les autres enfants, dans le Loiret. En 2006, ses parents ont déména- gédansl’Eure,oùlejeunegarçonestren- tré en CP. « Nous avions prévenu la maî- tresse de Nicolas qu’il était dyspraxique et souffrait de troubles de la coordina- tion » se souvient Claire Dardennes, sa maman. La même maîtresse l’a suivi deux ans. Puis a proposé aux parents un redoublement pour Nicolas. Des aides mises en place Pour son deuxième CE1, l’enfant a bé- néficié d’un ordinateur et d’une auxi- liaire de vie scolaire (AVS) six heures par semaine : des aides attribuées par la MDPH, sur avis de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées(CDAPH).L’annéesuivante, Nicolas a fait sa rentrée en fauteuil rou- lant ; l’AVSl’accompagnaitalors18heures par semaine.Mais fatiguéparlamaladie, UneécolepourchacunScolariserson enfant en situationde handicap pose de nombreusesquestionsaux parents.Faut-ilprivilégierun établissementscolaire classique ou uneinstitution ? Versquisetourner? Illustrationavec le portraitde deux enfants auxhandicapset parcoursscolairestrèsdifférents : l’unestaccueillidans uncentre spécialisé,l’autre passeuneheureet demieparjourdans l’école de sonquartier. LaSource,institut d’Education MotricedeVernon Nicolasestdansuneclassede neufenfantsâgésde12à16 ans.L’instituteurspécialisé travailleavecdeuxéducatrices. AlaSource,oncomptetrois classeset22enfantsâgés de5ansetdemià16ans. L’établissementaétécrééen 1992.«Nousproposonsun projetglobal:paramédical, éducatifetsocial,décritle directeurGillesCalderan, nousajoutonségalementdans nosprisesenchargeunvolet socialetpsychologique.Toutse construitautourdel’enfantqui souffred’unhandicapmoteur etdesesbesoins.» handicap scolarité IDEM N1.indd 32 15/05/13 18:41
idem | 33 il a rencontré des difficultés pour suivre lerythmeimposéparleprogramme.Son maintien dans un établissement scolaire classique s’est révélé incertain. Ses pa- rents, conseillés par un enseignant réfé- rent handicap, se sont alors tournés vers le SESSAD, service d’éducation spéciale et de soins à domicile. « Le SESSAD nous a permis de proposer à Nicolas une prise en charge globale et multidisciplinaire avec un kiné, un ergothérapeute, un psy- chologue, un psychomotricien », raconte Claire Dardennes. « Nous n’avons pas fait appel à eux tout de suite car nous ne connaissions pas cette structure », ajoute Eric Dardennes, le papa. « Pourtant, elle nous a beaucoup apporté, et Nicolas a pu rester auprès de ses camarades.  » Un centre spécialisé finalement envisagé En 2010, Nicolas a suivi son CM1 avec 18 heures d’AVS, l’accompagnement du SESSAD et d’une orthophoniste en libéral. Mais l’année d’après, Nicolas a dû quitter ses camarades de classe pour re- joindre un centre spécialisé. La décision a été prise avec toute l’équipe éducative. « L’école était devenue trop compliquée, explique Eric Dardennes, et Nicolas souf- frait de ses échecs… Cette décision a été difficile à prendre mais nous souhaitions que notre fils retrouve confiance en lui. » Nicolas, délégué de sa classe, a long- temps regretté son école et ses amis. A la Source, il s’est trouvé confronté aux handicaps des autres et inévitablement à son propre handicap. « Nous pensons aujourd’hui que nous avons fait au mieux, même si cela n’était pas une évidence pour nousaudébut »,analyselepèredeNicolas. Aujourd’hui, après quelques mois dif- ficiles et une angoisse générée par la nou- veauté du lieu, Nicolas a pris ses marques dans sa nouvelle classe et s’y sent bien. « Il est heureux d’y aller, décrit Eric, il est toujours souriant et blagueur  !  » Lamaternelleet leCMPpourEnzo Enzo Kiss Mombo Bokiba souffre d’au- tisme. « Il présente en tout cas certains signes, précise Myriam Mombo, sa ma- man. A 5 ans, il peut dire quelques mots mais ne fait aucune phrase. Et il est très introverti. » Enzo partage ses matinées entre l’école maternelle de son secteur et le centre médico-psychologique (CMP). Cette organisation s’est mise en place pe- tit à petit.Il y a trois ans, la maman d’En- zo, inquiète du comportement de son fils alors âgé de deux ans, se rend au CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique). On l’oriente vers le CMP. «  Enzo y est suivi depuis deux ans, raconte Myriam Mombo. La directrice de l’école de mon quartier m’a également contactée pour medirequemonfilspouvaitêtrescolarisé. Sans elle et ses conseils, je n’aurais pas su qu’Enzo pouvait aller à l’école. » Direction la MDPH MyriamMomboentamedesdémarches auprès de la MDPH et monte un dos- sier avec le soutien de la directrice de l’école. A la rentrée scolaire 2012, Enzo découvre l’école maternelle. Il bénéfi- cie d’une auxiliaire de vie scolaire pour l’heure et demie qu’il passe quotidien- nement à l’école et un chauffeur de taxi gère ses trajets. « Aujourd’hui, le système tourne plutôt bien », se réjouit Myriam Mombo. Après l’école, Enzo passe au moins trois heures au CMP et l’après-midi, il retrouve sa maman. « Le CMP res- semble à une école mais les instituteurs sont remplacés par des psychologues ou des infirmières, décrit Myriam Mombo. Enzo y pratique de nombreuses activités. Une fois tous les deux mois, je fais un point avec les professionnels du CMP, en présence d’Enzo. Je tiens à ce que mon fils fréquente cet établissement le plus pos- sible, pour qu’il soit entouré. C’est très important pour lui qui est très renfermé. Et pour moi aussi. » Les bienfaits de l’école Même si Enzo a du mal à se concentrer, à rester sur sa chaise et à ne pas se dépla- cer dès qu’il le désire, son intégration scolaire lui permet d’évoluer dans de nombreux domaines. « J’aimerais bien sûrqu’ilailledavantageàl’école,raconte sa maman, mais avec la directrice et les professionnels de la MDPH, nous avons décidé de demander les mêmes horaires pour l’année prochaine. Un accueil plus long serait difficile pour tout le monde. Je maintiens toutefois mon objectif de voir mon fils aller à l’école primaire.» Pour la maman d’Enzo, l’école est un vrai plus pour son fils. Il lui a ramené récemment sa première peinture. « Elle est magni- fique, s’exclame la maman. Elle n’est pas parfaite, mais je vois bien qu’il s’est concentré. J’ai demandé confirmation à la directrice de l’école : il n’a pas été aidé pour faire son chef-d’œuvre qui est désor- mais accroché dans ma cuisine. » clémencelamirand IDEM N1.indd 33 15/05/13 18:42
34 | idem S i certains pensent qu’elle « occupe »sontempsenatten- dant de retrouver un emploi, d’autres la voient comme une idéaliste. Mais ces réac- tions ne surprennent pas cette communi- cante, par ailleurs dotée d’un grand sens de l’humour. Et du challenge ! Car pour Véronique, ces attitudes sont avant tout révélatrices du manque de culture du bé- névolat en France, contre lequel elle milite aujourd’hui pour faire bouger les lignes. Rencontre avec une jeune femme au franc parler,quiachangéderegardsurlehandi- capens’engageant. Qu’est-ce qui a motivé votre engage- ment ? Pendant un an à Montréal, j’ai été chargée de communication sur l’environ- nement et le développement durable dans un organisme à but non lucratif. J’y ai ren- contrébeaucoupdejeunesquivenaientme trouver pour faire du bénévolat. Là-bas, c’est une deuxième nature, c’est logique. Et ça m’a fait réfléchir. Je me suis dit que si je rentraisenFrance,jem’engagerais.Quece n’était pas une question de disponibilité, qu’ilfallaitjusteavoirlecouragedelefaire. Dès mon retour à Évreux, je suis allée voir S’engagerpour changer deregardA 27 ans, après un séjour professionnel au Canada, Véronique Guédée a choisi de devenir bénévole auprès de l’Association des paralysés de France. Une décision qui a surpris ses amis. VOIR LE HANDICAP AUTREMENT IDEM N1.indd 34 15/05/13 18:42
idem | 35 l’APF. Au départ, j’avais proposé d’accom- pagner leurs sorties mais quand je les ai rencontrés, ils voulaient refaire leur pla- quette de présentation. Comme c’est mon métier,j’aiégalementoffertmonaide. Pourquoi avoir choisi l’APF ? Aucun de mesprochesn’esthandicapé,jeneconnais pas ce monde-là. Mais je l’ai « approché » parce que j’ai eu une scoliose foudroyante à15ansquianécessitéuneopérationdela colonne vertébrale. Suite à l’intervention, j’aidûpassertroisjoursenfauteuilroulant. Troisjours,cen’estrien,maisjen’appréciais pas de compter sur ma mère pour m’ame- nerd’unpointAàunpointB.Jemesentais un peu dépendante. Par la suite, quand je voyais des personnes en fauteuil roulant en difficulté à cause d’un trottoir, cela me révoltait. Bref, l’APF est l’association avec laquelle j’ai senti le plus d’affinités et dans laquellej’aipenséquejepouvaisaider. Avant, quel était votre regard sur le han- dicap  ? Un regard indigné à cause des endroitspeuaccessiblespourlespersonnes enfauteuilroulant.Maisçan’allaitpasplus loin. Je restais dans mon petit monde, un peu individualiste. Au Canada, les jeunes qui sont révoltés poussent la porte d’une association et disent : « Bon qu’est-ce que je peux faire pour vous aider ? ». C’est tout simpleetçam’aouvertlesyeux.Etpuislà- bas, j’ai croisé des jeunes en insertion qui avaient un comportement un peu bizarre et même parfois quelques petits accès de violence.Audébut,jen’osaispasleurparler et tout le monde me disait : « Vas-y ! ». J’ai eu le déclic, j’ai compris qu’il fallait oser, et c’estvraimentlàquej’aichangéderegard. Pour changer de regard, il suffit d’oser ? Absolument  ! Les valides ne savent pas comment aborder les personnes handica- pées. Quand on ne connaît pas, on a peur. Alors,danslarue,s’ilsvoientunepersonne qui a coincé son fauteuil sur un bord de trottoir, ils se disent « Ah mon Dieu ! », au lieu d’y aller et de demander s’ils peuvent aider. Ils n’osent pas, par peur de se faire envoyer balader ou de ne pas trouver les mots justes. Parce qu’ils imaginent qu’à cause du handicap, il faut être compa- tissant. Mais cela relève du mythe ! Oui, certaines personnes handicapées n’aiment pas que l’on pousse leur fauteuil parce qu’elles veulent être indépendantes, et c’est leur droit ! Par ailleurs, être handicapé ne veut pas dire « tout gentil, tout beau, dans un petit monde ». En fait, la difficulté, c’est d’agir normalement. Ce n’est pas parce que la personne est handicapée qu’il faut s’adresser à elle comme à un enfant ! Je grossisunpetitpeu,maisc’estça. Vous avez connu cette peur  de «  mal faire » à l’APF ? Oui, et je l’ai surmontée par l’humour et l’honnêteté. Dès le début, j’ai expliqué qu’il n’y avait pas de personnes handicapéesdansmonentourage,quejene savais pas comment me comporter, qu’ils devaient m’apprendre. C’est un échange. Pour éradiquer la peur, il faut à la fois se mettre à leur place et rester soi-même. Du coup, on a la même attitude avec les per- sonnes handicapées qu’avec les autres. Ce cap, mes amis, par exemple, ne l’ont pas passé. Ils me disent : « Tu es courageuse, quandmême ! ».Maisquandonvavisiter le Louvre avec un groupe, où est le cou- rage ? En fait, il n’est pas du côté des « va- lides ». Par exemple, cette visite du Louvre a été un véritable parcours du combattant pour le groupe. Le bus nous a déposés au niveau du sous-sol ; pour rejoindre le rez- de-chaussée depuis le parking, il a fallu une heure et demie. Plus que le temps de voyage d’Évreux à Paris ! Parce qu’il y a seulement deux ascenseurs où ne rentre qu’un fauteuil et que nous étions une tren- taine.Ensuite,pourlestoilettes,pareil ! Ily avait,certes,unespaceadaptémais,unpar un, c’est très long. D’autant que cet espace était au fond et que les fauteuils avaient du mal à passer entre les lavabos… C’était donc assez frustrant. Les personnes que j’accompagnais le déploraient : « On veut juste visiter le Louvre, un des plus beaux musées du monde, et voilà où on passe notretemps… »Ehbienlecourage,ilestlà. Que faudrait-il faire pour que le regard change ? Développer la culture du béné- volat. Les sensibilisations dans les écoles, c’est bien, mais on pourrait imaginer que lesenfantsoulesadosviennentunsamedi par mois dans une association. Aider, ça ne signifie pas nécessairement pousser un fauteuil ! Il y a des ateliers de création : un jeune qui aime bien la musique peut proposer ses services à l’APF. Ce n’est pas contraignant, on peut le faire de temps en temps, une fois par mois ou tous les deux mois,iln’yapasd’obligation…Etça pour- rait vraiment participer au changement de regard, car les personnes handicapées restent malheureusement trop souvent entre elles. La majorité des bénévoles sont des retraités ou des proches de personnes handicapées.Iln’yapasassezdejeunes. Comment pensez-vous réussir à convaincrevosamis ?Ilfaudraitquejeles emmène à l’APF. Si je leur dis que je tra- vaille à la préparation d’un événement et que j’ai besoin d’eux, je sais qu’ils le feront et ce sera là que leur regard changera vrai- ment. C’est par l’engagement qu’on peut impulserlechangement ! proposrecueillis parlaurenttastet « Par exemple, cette visite du Louvre a été un véritable parcours du combattant (…) : pour rejoindre le rez-de- chaussée depuis le parking, il a fallu une heure et demie ! » IDEM N1.indd 35 15/05/13 18:42
36 | idem Vivreavecune personnehandicapée Proches et aidants Gwenaëlle etVianney Gwenaëlle Le Bervet et Vianney Chan- Tsin vivaient ensemble depuis plusieurs annéesprèsdeBayeux,aveclesenfantsde Gwenaëlle, lorsqu’en 2003, Vianney a eu unaccidentdelacirculationquil’arendu tétraplégique. Après un mois de réani- mation, un mois de post-réanimation et six mois de centre de rééducation, Vian- ney a retrouvé les siens. « Les débuts ont été compliqués, se souvient sa compagne. Nous habitions un rez-de-chaussée suré- levé. Il fallait que quelqu’un m’aide pour que nous puissions sortir. Nous avons très rapidement fait une demande de loge- ment mais il n’y en avait pas pour une famille de quatre personnes. Nous avons finalement obtenu une petite maison qui était loin d’être idéale puisque la salle de bain était à l’étage... Nous y sommes tout de même restés jusqu’en 2010. » Une nouvelle vie dans une nouvelle maison Depuis, ils ont acheté et aménagé une maison près du centre ville de Caen. Vianney s’est occupé des devis, Gwe- naëlle supervisait. Cette maison leur a changé la vie. «  C’est un vrai bonheur, raconte Gwenaëlle. Vianney peut circuler librement, il n’est pas confiné. Je me sens également beaucoup moins envahie par le personnelquipeutêtreamenéàintervenir à la maison. » Cette sensation de ne plus se sen- tir chez elle dès qu’une personne passe à son domicile a incité Gwenaëlle, en accord avec son compagnon, à éviter au maximum de faire appel à une tierce personne pour gérer le quotidien de Vianney. Du coup, elle s’occupe des toi- lettes et des soins pour privilégier leur intimité. « A Bayeux, dix-sept personnes différentes tournaient chez nous, se sou- vient-elle, le personnel changeait souvent. Je n’avais pas envie de cela. » Cette indé- pendance vis-à-vis des autres leur offre une liberté incroyable, malgré le han- dicap de Vianney. « Nous pouvons par- tir plus facilement en vacances, illustre Gwenaëlle. Nous sommes allés plusieurs fois aux Etats-Unis et à Londres, nous prenons l’avion régulièrement. Nous fai- sons ce que nous voulons. Pour nous, rien n’est impossible. Tout est plus compliqué, bien sûr, et demande beaucoup de temps, mais quand nous avons envie de quelque chose, nous nous donnons les moyens d’y arriver. C’est notre moteur. » On parle rarement d’eux. Pourtant, ils occupent une place essentielle dans la vie de la plupart des personnes en situation de handicap. On les appelle désormais les « aidants familiaux ». Pour Idem, trois d’entre eux, Jacqueline, Serge et Gwenaëlle, racontent leur quotidien. IDEM N1.indd 36 15/05/13 18:42
idem | 37 Ensemble pour le meilleur Gwenaëlle gère donc seule le quotidien, tout en travaillant à temps plein. « Gwen- aëlleesttrèsprésente,racontetimidement Vianney, elle m’aide à faire tout ce que je ne peux pas faire seul. Elle m’accompagne et accepte pas mal de choses... » « Je l’aide, je l’assiste, confirme Gwenaëlle, mais il essaie aussi de faire un maximum de choses. Parfois, je n’hésite pas à lui dire non si j’estime qu’il peut se débrouiller... » LecaractèredeVianneyleurpermetaus- si d’avancer dans leur vie. « Vianney est un battant, il ne se laisse pas aller. Il était comme cela avant l’accident et l’est resté... On peut même le qualifier d’hyperactif. Il a toujours une personne à voir ou un ami àappeler.Parfois,ilmefatigue!Cetraitde caractère nous porte tous. Si Vianney res- taitàlamaisonànerienfaire,lasituation deviendrait rapidement invivable... Mais il est très dynamique, il est incroyable ! » Pour tout gérer, Gwenaëlle dit avoir fonctionné à l’instinct. «  Juste après l’accident, se souvient-elle, j’étais extrê- mement triste mais je devais être présente auprès de lui. » Elle passera des journées entières à l’hôpital. «  C’est l’amour qui m’a fait tenir, estime Gwenaëlle. Quand on aime, on se bat. Je n’ai pas réfléchi. » jacquelineetserge Jacqueline et Serge Binet ont deux en- fants. Un soir, Sophie a fait un AVC en rentrant du travail. Elle avait à peine trente ans. C’était il y a presque dix ans. Depuis, elle souffre d’un syndrome d’en- fermement (locked-in syndrome) et elle est paralysée des quatre membres. Elle ne parle pas, ne bouge pas mais entend et comprend tout. Ce sont ses parents qui s’occupent d’elle à temps plein, plus particulièrement sa mère qui a arrêté de travaillerendécembre2005.Ilsassument aussi, depuis cette époque, leur petite- fille Laureen (la fille de Sophie) qui passe son bac cette année. Jacqueline et Serge gèrent ensemble le quotidien de Sophie qui se déplace dans un fauteuil. « Il faut que je sois en perma- nence avec elle, décrit Jacqueline, le quo- tidien est très difficile. Nous ne pouvons pas sortir, nous n’avons pas de week-end. Mon mari doit m’aider à la sortir de son lit, je dois lui faire la toilette et les soins. Au début, nous avions une personne qui venait pour ces tâches mais ce système ne convenait ni à Sophie, ni à nous. Nous souhaitons finalement nous occuper de notre fille le plus longtemps possible. » Des séjours en centre de temps en temps Les parents de Sophie font régulière- mentdesdemandespourqu’ellepassedu temps dans des centres spécialisés. L’oc- casion pour elle de bénéficier de soins et d’activités adaptées. L’occasion pour eux de se reposer et d’avoir un peu de temps libre. Mais les places sont rares. Son der- nier séjour, récent, a été attendu pendant plus de deux ans. Une demande a d’ores et déjà été faite pour un nouveau séjour en centre en 2014. Quand elle est chez elle, Sophie lit beaucoup. Ses parents lui ont réaménagé le garage de la maison familiale qui est devenu son espace de vie et celui de sa fille. Elle passe du temps devant son or- dinateur et échange de nombreux mails avec des amis. Elle fait aussi du vélo élec- trique. Le vélo tourne tout seul ; cela fait du bien à la jeune femme d’avoir les arti- culations en mouvement. Sophie aime aller en ville et flâner dans les magasins d’habillement ou de décora- tion. « Nous allons aussi faire les courses ensemble, ajoute Jacqueline. C’est une vé- ritable expédition mais Sophie aime bien ce moment ! » Tous les vendredis, mère et fillevontaucinéma:c’estSophiequichoi- sit le film. Et lorsque leur fille se trouve dansuncentreassezéloignédeleurdomi- cile,JacquelineetSergenerateraientpour rien au monde leur visite du week-end. « Jeluipréparedescrêpesauchocolattous les samedis que nous dégustons ensemble le dimanche : elle en raffole  », raconte Jac- queline,lesourireauxlèvres. clémencelamirand Echanger etpartager JacquelineetSerge Binetontcherchéet trouvédusoutien auprèsdel’association Alis.«Uneréunion annuelleestorganisée, raconteSerge, jeuneretraité.Nous rencontronsdes professionnelsde santéetobtenonsdes informationssurle locked-insyndrome.Et nouspouvons,cequi estessentielànosyeux, échangeravecd’autres personnesconcernées parcettemaladie. Sophieaimeaussi alleràcesréunions quiluipermettentde rencontrerdesgens quisouffrentdumême syndromequ’elle.» JacquelineetsafilleSophie IDEM N1.indd 37 15/05/13 18:42
38 | idem « J’aimebeaucouplapiscine.Jeroule la frite pour nager…  » Tristan Gezolme, 7 ans, a dit l’essentiel et passe très vite le relais à Sandra, sa maman. « Avant, il n’osait pas aller dans l’eau. Tristan a une rétinite pig- mentairequileprivedevisionpériphérique, ettoutcequisortdesonchampdevisionlui faitpeur.Lapremièrefois,enarrivantdans le grand bassin, il a eu une grande frayeur, mais tout de suite, Véronique et une autre accompagnatrice l’ont mis en confiance et maintenant,iladoreyaller.Ilm’épateparce qu’ilplonge,ilvadanslegrandbassin,etça, je ne l’aurais jamais imaginé ! » Véronique Delaune, la responsable pédagogique de l’ABCE, se souvient aussi très bien de ces instants qu’elle appelle « les petites réus- sites ».Ellepourraitd’ailleursenciterbiens d’autres. « Bastien est un petit garçon au- tistequiatoujoursrefusélegrandtoboggan. Et mercredi dernier, il s’est lancé tout seul ! Il ne faut pas brusquer et laisser du temps pour progresser. D’ailleurs, le plus difficile, ce sont les enfants qui ont peur de l’eau. Le handicap n’est donc pas nécessairement là Créé en 1985, l’Aqua Baby Club Ébroicien, dédié aux bébés nageurs et aux tout-petits ayant peur de l’eau, a progressivement élargi ses activités en s’ouvrant au handicap. Avec un seul objectif : faire partager les plaisirs de l’eau pour effacer les différences. Nager ensemble! Des structures ouvertes au handicap IDEM N1.indd 38 15/05/13 18:42
idem | 39 « Le plus difficile, ce sont les enfants qui ont peur de l’eau. Le handicap n’est donc pas nécessairement là où on peut le penser » où on peut le penser ».Les douzemembres de l’équipe de l’ABCE ont tous été formés auhandicap,sansvouloirenfaireunespé- cialisation. Pour Véronique Delaune, l’es- sentiel reste l’intégration. « Cela participe auchangementderegarddesautresenfants et c’est vraiment le sens de notre démarche. On fait pareil pour les enfants qui ont peur de l’eau. On les mélange avec des enfants quisontplusàl’aiseetquilesaident. » C’est à la Madeleine, une piscine muni- cipale mise à sa disposition, que l’ABCE accueille les enfants et leurs parents, dans une eau chauffée à plus de 30 degrés. Pour les personnes qui ne peuvent accé- der toutes seules au bassin, la piscine est équipée d’un fauteuil qui tourne et des- cend, facilitant ainsi la mise en eau. Elle dispose par ailleurs d’un fauteuil roulant permettant de faire le relais avec les fau- teuils des adhérents. Si ces aménagements facilitent l’accessibilité, à l’exception d’un pédiluve qui gêne toujours la circulation des fauteuils, le manque d’espace est plus problématique puisqu’il n’autorise qu’une seule cabine adaptée pour les personnes handicapées. L’ABCE envisage donc de changer de piscine même si ce déménage- ment ne résoudra pas tous les problèmes. Car pour Véronique Delaune, les freins à l’accessibilité sont aussi ailleurs : « Il ne faut pas que les parents hésitent en pensant quecen’estpaspossible.Ilsdoiventsesentir libres d’essayer. » Un constat partagé par la maman de Tristan. « Avant, je me mettais desobstaclesparcequejeneconnaissaispas les possibilités de mon fils par rapport à son handicap.LesJeuxparalympiquesontservi dedéclencheur.Ilsm’ontpermisdevoirque c’était possible ! » Comme pour Emma, une autre « petite réussite » dont se sou- vient toute l’équipe de l’ABCE. « Elle avait un retard intellectuel et a mis un an avant d’aller dans l’eau. Elle jouait au bord du bassin et un jour, quand elle avait environ 5 ans, elle a dit : « Emma est grande au- jourd’hui»,etelleestrentréedansl’eau ! » laurenttastet ENSAVOIRPLUS AquaBabyClubébroicienTél.:0232240795/www.abcÉvreux.com lesstructuressportivesaccessibles www.handiguide.sports.gouv.fr Àgauche :Bastienetsamaman.Ci-dessous:Tristan. IDEM N1.indd 39 15/05/13 18:42
40 | idem Lecturepourtous A ccès de plain-pied, ascen- seurs, portes élargies… A l’occasion de son agran- dissement et réaménage- mentilyaquelquesannées, la médiathèque d’Évreux a fait peau neuve afin d’offrir de meilleures condi- tions d’accueil et d’accès au plus grand nombre, notamment aux personnes en situation de handicap. Cette prise en compte ne s’est pas arrêtée aux seuls aménagements puisque, il y a trois ans, une concertation avec plusieurs associa- tions, dont l’association Valentin Haüy et la Bibliothèque sonore et leurs adhérents, a conduit à la création du « pôle basse vision ». « Nous souhaitions répondre au mieux à leurs attentes et à leurs besoins », explique Hervé Grosdoit-Artur, respon- sable multimédia et référent accessibilité du réseau* des bibliothèques de la ville. « Jusqu’alors, les collections dédiées à ces publics étaient disséminées dans le réseau des bibliothèques de quartiers ou pas tou- jours aisément accessibles. Par exemple, à la médiathèque, la collection basse vision était située au second étage. » Sensibiliser le grand public Créé en 2010 au rez-de-chaussée, le pôle basse vision compte désormais plusieurs centaines d’ouvrages en gros caractères, des livres sonores ainsi qu’une centaine de DVD en audio description, les biblio- thèquesdequartiercontinuantégalement à proposer des ouvrages pour les défi- cients visuels. Côté technologie, une ma- chine à lire et un télé-agrandisseur sont enlibreservice.«Maisàtoutmoment, les usagers peuvent demander aide et conseil aux personnel. Sur la base du volontariat, une quinzaine d’agents et bibliothécaires ont été formés à l’accueil des usagers han- dicapés », développe le référent. En 2012, en s’appuyant sur la même démarche de concertation, c’est le « pôle sourds » qui a vu le jour. Il propose des ouvrages et documents ayant trait à la culture sourde ainsi qu’une dizaine de DVD en LSF (langue française des signes). Cet espace est aussi un centre de ressources pour les professionnels et les éducateurs travail- lant dans le champ de la surdité. Par ail- leurs, la médiathèque organise ponctuel- lement des événements : concert dans le noir,projectiondefilmsenaudiodescrip- tion, soirée conte en LSF… Récemment, elle a accueilli une exposition photogra- phique réalisée par l’Association Eur’en Ciel à l’occasion de séances de parapente organisées pour les personnes atteintes de handicap. « Mais l’un de nos axes de travail est désormais de créer des actions tout public afin qu’y prennent part, sans différenciation, les personnes en situation de handicap et les personnes valides. Par exemple, proposer à tous un évènement en langue des signes permet de sensibili- ser le grand public au handicap », argu- mente Hervé Grosdoit-Artur. Forte de cette dynamique, la médiathèque étudie actuellement un projet de portage gratuit de livres à domicile pour les personnes à mobilité réduite, notamment non- voyantesouâgées.« Pourl’instant,lepro- jet prévoit une tournée hebdomadaire sur quatre secteurs. A terme, il pourrait être étendu à d’autres handicaps et à toute la ville », conclut Hervé Grosdoit-Artur. françoisevlaemÿnck Situéeaucœurd’Évreux,lamédiathèquemunicipaledéveloppe depuisplusieursannéesdesactionsenfaveurdespersonnes handicapées.Elleproposeainsidescollectionsspécifiquesdédiées auxdéficientsvisuelsetauxpersonnessourdesoumalentendantes. Courant2013,elledevraitégalement organiserunportagedelivres àdomicilepourlespersonnesà mobilitéréduiteet âgées. Des structures ouvertes au handicap * Le réseau compte, en plus du site central, trois bibliothèques de quartier et un bibliobus. IDEM N1.indd 40 15/05/13 18:42
idem | 41 CONTACT lespapillonsblancs Pont-Audemer0232411597 www.lespapillonsblancs-pontaudemer.org Évreux 0232622360 L orsque cette association a été crééeen1963,àl’initiatived’un couple de parents d’un enfant atteint d’un handicap mental, elle n’accueillait que 5 ou 6 enfants et employait une dizaine de sala- riés. « C’était déjà considérable, souligne Francis Perna, l’actuel directeur général, car à l’époque, ce type de handicap était le plus souvent confiné à l’hôpital psychia- trique. » Cinquante ans plus tard, avec un budget annuel avoisinant les 9,5 millions d’euros, les Papillons Blancs de Pont-Au- demer regroupent 9 établissements, em- ploientprèsde200salariésetprennenten charge365personneshandicapées. Construire un projet de vie Autre temps, autres moyens, mais la phi- losophie reste la même : répondre aux besoins des familles et surtout des usa- gers, désormais au centre du dispositif. Trois services sont aujourd’hui dédiés auxenfantsetauxadolescents:unCentre d’accueil médico-social précoce qui per- met de diagnostiquer le handicap dès la naissance ; un Service d’éducation spé- ciale et de soins à domicile qui prend le relais de l’école et favorise l’autonomie future des enfants ; enfin, un Institut médico-éducatif qui scolarise les enfants ne pouvant être accueillis à l’école et pro- pose l’apprentissage de différents métiers pour les plus âgés. Des équipes pluridis- ciplinaires, médecins, psychiatres, psy- chomotriciens, ergothérapeutes, éduca- teurs… se relaient pour assurer les soins et construire avec les usagers leur projet de vie. Les plus dépendants pourront séjourner dans la Maison d’accueil spé- cialisée ou être suivis à leur domicile par le Service d’accompagnement médico- social pour adultes handicapés. Les plus autonomes pourront travailler en milieu ordinaire ou dans l’ESAT qui propose différents ateliers : menuiserie, espaces verts, conditionnement de parfum, ensa- chage,entretiensdeslocaux,blanchisserie et restauration. Un Foyer d’hébergement collectif, un Service d’accompagnement à la vie sociale etle Centred’activitéde jour pour travailleurs handicapés complètent pour l’instant ce dispositif, que trois pro- jetsd’envergureviendrontbientôtétoffer. Accompagner la retraite Lepremier,déjàfinalisé,concernel’ESAT qui ouvre, au printemps 2013, un restau- rant dans la zone d’activités de Pont-Au- demer. Le second, une résidence service, proposera des appartements individuels pourlespersonnesayantatteintl’âgedela retraite.«C’estunprojettrèsimportantcar ilvapermettrelapriseenchargejusqu’àla fin de vie, confirme Francis Perna. Avant, le déplacement des usagers en maison de retraite classique était parfois douloureu- sement vécu. Et puis, cela répond aux in- quiétudesdesparentspourl’avenirdeleurs enfants quand eux-mêmes ne seront plus là. » En cours de travaux, cette résidence, réalisée dans un ancien collège de la ville, partagera le site avec le nouveau foyer d’hébergement collectif, sur l’emplace- ment duquel des appartements indivi- duelspourlespersonnesenactivitéseront construits.Cetroisièmeprojet,également prévu pour 2014, contribuera, lui aussi, à l’améliorationdelaqualitédevie. laurenttastet Accompagnerle handicap Cetteannée,lesPapillonsBlancsdePont-Audemerfêtent leurcinquantenaire.Unanniversairequi permet demesurer lecheminparcourudepuisleur créationet demettreenexergue lesnombreuxprojetsquiverront lejourvers2014. LesPapillons Blancssont affiliésà l’UNAPEI, première fédération d’associations françaisede représentation etdedéfense desintérêts despersonnes handicapées mentalesetde leursfamilles. nos partenaires associatifs IDEM N1.indd 41 15/05/13 18:42
42 | idem Del’exclusionà l’inclusion D epuis 80 ans, l’association des paralysés de France (APF) défend et représente les personnes en situation de handicap. Outre son combat quotidien pour faire respecter le droit des personnes handicapées et son soutien à leurs côtés, elle a été partie prenante de nombreux textes législatifs visant à faire reconnaître et progresser le droit de ces personnes. Grâce à ses 28  000 adhérents, 25  000 bénévoles et 12  000 salariés, l’APF est présente sur tout le territoire à travers ses délégations départementales dont une à Évreux. Au-delà de ses missions traditionnelles, telles l’aide à domicile, l’accès à l’emploi, l’accueil, l’information, l’organisation d’activités culturelles, sociales et de loi- Vollibre,courseàpied,musique,randonnéesen4x4…Nombre d’associations,àl’origineéloignéesdumondeduhandicap, s’engagentdésormaisauxcôtésdel’Associationdesparalysésde France.Ellesproposentauxadhérentsdel’APFdeparticiperàdes activitésdontilsétaientjusqu’alors écartés. sirs, l’APF de l’Eure développe des par- tenariats avec des structures associatives qui ont la volonté d’inclure dans leurs activités des personnes atteintes de han- dicap. « C’est une démarche relativement nouvelle de la part des ces structures : cela faitenvironcinqans.J’yvoisleseffetsdela loi sur le handicap de 2005, conjugués au travail d’associations comme la nôtre qui œuvrent pour que le regard sur le handi- cap change et qui tentent de le rendre vi- sibleàl’ensembledelasociété.Leplussou- vent, nous rencontrons ces associations à l’occasion de forums associatifs mais elles nous contactent aussi directement pour proposer à nos adhérents de participer à leurs initiatives. Notre but est commun puisque, de notre côté, nous travaillons pour que les personnes handicapées ac- cèdent, si elles le désirent, aux activités les plus variées possible », explique Thibault Lemagnant, directeur de la délégation de l’APF de l’Eure. Émotions partagées Ainsi,depuisplusdetroisans,l’APFatissé desliensétroitsavecl’associationDEFI.Un partenariat qui permet à ses adhérents de prendre part régulièrement à des courses à pied. « Au départ, nous leur avons prêté notrejoëlette(semblableàunechaiseàpor- teur), mais ensuite l’association a cherché elle-même des subventions pour acquérir son propre matériel », indique Thibault Lemagnant.Depuis,lesadhérentsdel’APF s’associent à plusieurs courses par an, no- tamment les 20 kilomètres de Paris. « Le fait que chaque participant ait son propre numéro d’engagement et son dossard nous a beaucoup séduits. Même si la personne en joëlette ne court pas à proprement par- ler, elle fait vraiment partie de l’équipe et ressent les mêmes émotions que les deux coureurs qui pilotent. » Dans le même es- prit, l’association Les chemins normands propose depuis quatre ans des balades en 4x4 dans toute la région, sur des chemins qu’elleentretientrégulièrement.Uneinitia- tivequiapermisàbeaucoupdepersonnes enfauteuilroulantouàmobilitéréduitede découvrir pour la première fois la forêt et dessitesnaturelsinaccessibles.Plusrécem- ment, le club Eur’En Ciel, section de para- pente animée par la Maison des Jeunes et de la Culture d’Évreux, dont l’un des pilotes est breveté pour accompagner des personnes handicapées, a également pro- posé aux adhérents de l’APF des sessions devollibre.Certainsontd’ailleursprispart àlaCoupeIcarequisedéroulechaquean- née à Saint-Hilaire-du-Touvet dans l’Isère. Désormais, Eur’En Ciel compte dans ses rangs une quinzaine de pilotes brevetés handicap. Plus récemment encore, l’asso- ciation Wassa Kumba, qui promeut dans l’Eure les musiques africaines, a organisé dansleslocauxdel’APFunconcertdeper- cussions.Deséchangessontencourspour qu’elle puisse inclure prochainement des personnes handicapées dans ses cours. A suivre… françoisevlaemÿnck CONTACT APF Délégation départementale del’Eure Lieu-ditGarenne de Melleville 27930Guichainville Tél.:0232281666 http://apf27.blogs. apf.asso.fr nos partenaires associatifs F.Grimaud IDEM N1.indd 42 15/05/13 18:42
idem | 43 CONTACT CRAJoachim duBellay 13rueLavoisier, 27000Évreux Tél.:0232287705 www.laronce.asso.fr cra@laronce.asso.fr « DepuisqueThéoestprisencharge au centre de rééducation audi- tive [CRA], il a beaucoup évolué. Je ne remercierai jamais assez l’équipe », assure Nadia Tanney, dont le petit garçon est suivi depuis quatre ans dans cette structure médico-sociale (voir p. 9). Accueillant, après notification delaMDPH,desenfantsetadolescentsde l’Eure souffrant d’une déficience auditive avec ou sans troubles associés, le CRA a en effet vocation à les aider à acquérir des modesdecommunication,àaccompagner leur scolarité et leur intégration sociale et à soutenir leurs parents tout en les impli- quant. À cette fin, le centre, dont la capa- citéd’accueilestde26places,disposed’une solide équipe pluridisciplinaire. Médecins ORL, pédiatre, orthophonistes, audiopro- thésiste, psychologue, psychomotricienne, éducateurs… œuvrent ainsi de concert pour établir et faire avancer le projet de chaqueenfant.«Lesobjectifsdetravailsont déclinés par l’ensemble des professionnels mais avec des approches singulières. Pour nous, les compétences sont collectives. Par exemple, l’acquisition du langage oral ne revient pas qu’à l’orthophoniste, elle peut aussi être du ressort de l’éducatrice spécia- lisée, qui emploiera d’autres techniques », résumeMagaliLehouelleur,directrice. Une inscription dans la cité Chaque projet est discuté avec la famille et tient compte des besoins et potentiali- tés du jeune. Celui-ci reçoit un planning hebdomadaire comportant des rendez- vous avec un ou plusieurs profession- nels, des activités en solo ou en groupe, d’éventuelles séances d’apprentissage de la langue des signes française (LSF)… Les soins sont réalisés sur ou hors temps scolaire. « Nous essayons de ne pas mettre l’enfant en difficulté en le retirant trop souventdel’écolemaisnousvoulonsaussi préserver sa vie familiale, ses loisirs, son bien-être », explique la directrice. Le centre cherche également à faciliter le développement personnel du jeune en privilégiant son ouverture sur le monde. Desatelierséducatifsdegroupesontainsi organisés grâce à des partenariats avec des acteurs locaux (Beaux-Arts, Ferme pédagogique). « Il y a un riche va-et- vient. Les professionnels du médico-social vont à l’extérieur pour aider les enfants à s’approprier certaines ressources du terri- toireet,àl’inverse,despersonnesviennent au centre, car c’est un lieu de vie », pointe Magali Lehouelleur. Enfin, le CRA a monté un centre de formation à la LSF ouvert à tout public. Une autre manière detisserunpontentrelasociétéetlehan- dicap auditif. florenceraynal ÀÉvreux,lecentrederééducationauditiveJoachim duBellay,del’association La Ronce, suitdesenfantssourdsoumalentendantsâgésde3 à18ans.Auprogramme : un projet personnalisémisenœuvrepar uneéquipepluridisciplinaire. Crééeofficiellementen1955,l’associationLaRoncecomptediversétablissementsetservicesvisantà aiderlespersonneshandicapées.OutreleCRA,sonsecteur«enfants»comprendunCAMSP(centre d’actionmédico-socialeprécoce),unIMP(institutmédico-pédagogique),unIMPPro(institutmédico- professionnel),unSASI(serviced’accompagnementetsoutienàl’intégrationscolaire)etunSessad (serviced’éducationetdesoinsspécialisésàdomicile). ÀL’ECOUTEdes besoinsDEL’ENFANT IDEM N1.indd 43 15/05/13 18:42
MDPH MaisonDépartementale des Solidarités 11rueJeandelaBruyère 27000 Évreux Lignedebusno 1, arrêtMaisonDépartementale desSolidarités Accueil sans interruption et sans rendez-vous, du lundi au vendredi de 8h30à 17h30 Tél :0232319613 Novert :0800881605 Fax :0232604540 Mail :mdph.eure@cg27.fr Siteinternet:www.mdph27.fr IDEM N1.indd 44 15/05/13 18:43

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Idem

  • 1.
  • 2.
    2 | idem L aloi du 11 février 2005 a institué la créa- tion des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), au sein desquelles œuvrent conjointement le Département, l’Education Nationale, la CAF, l’ARS, la CPAM, l’Etat et les associations représentatives du champ médico-social et du han- dicap. Pour la première fois, les représentants des associationsdespersonneshandicapéesonteudroit à une présence significative et à un statut décision- naire. Au-delà de ce caractère très novateur d’approche delaproblématiqueduhandicapdansnotresociété, il convient de souligner l’aspect symbolique extrê- mement fort qui a consisté à imposer le terme «han- dicap» dans l’appellation d’une structure gérée par une collectivité territoriale.   Bien sûr, tout n’a pas été facile. Bien sûr, il a fallu que des structures, des organismes, des entités aux cultures différentes cohabitent et apprennent à tra- vailler ensemble. Il n’en reste pas moins que, depuis 2005, l’action, la visibilité, la légitimité de la MDPH de l’Eure sont devenues indiscutables et il convient de noter l’excellent classement de la MDPH 27 comparée à celles du territoire national. Un travail considérable et positif a été réalisé et un dialogue réel et stable s’est instauré entre les associations représentatives du handicap et les autres partenaires, en particulier le Conseil Général. Au-delà de son action quotidienne au service des personneshandicapées,lerôledelaMDPHestaussi de sensibiliser le grand public aux thématiques du handicap et de favoriser l’intégration des personnes handicapées dans la société. C’est la raison d’être de ce magazine annuel, que nous avons intitulé « Idem ». Parce que nous sommes tous semblables, en dépit de nos singulari- tés. Parce que ce qui nous rapproche est plus impor- tant que ce qui nous différencie. Dans ce magazine, nous avons voulu laisser une large place aux témoignages de personnes handi- capées, afin de refléter la diversité des situations de handicap, mais aussi de faire mieux comprendre leurs envies, leurs révoltes, leurs difficultés, leurs passions. Nous avons également souhaité mettre en avant les actions des associations de personnes handi- capées et des structures qui agissent sur le terrain, dans l’Eure. Nous espérons que ce magazine contribuera à changer le regard porté sur le handicap. édito Directricede la publication: AndréeOger Conceptionéditoriale et rédactionenchef : MarianneBernède Journalistes :MarianneBernède, ClémenceLamirand,FlorenceRaynal, LaurentTastet,FrançoiseVlaemÿnck Photographies :PhilippeDutel saufmentionscontraires Créationgraphique et réalisation : BertrandGrousset/4m2t Impression:VertVillage–Evreux Tirage15000exemplaires DirecteurdelaMDPH27: JeanMarieMarchand Unremerciementtoutparticulierà touteslespersonnesquiontacceptéde témoignerpourcemagazine 4 histoires de vie 14 c’est ma passion 18 infos 24c’est mon métier quandl e s’invite d Idem, adverbe (i-dèm’). Terme emprunté du latin id (Degaucheà droite) JeanLouis Destans, PrésidentduConseil généraldel’Eure AndréeOger, Vice-présidente duConseilgénéral del’Eure,Présidente delacommission exécutivedelaMDPH del’Eure, Michel-Edouard Doucet, Présidentdel’URAPEI Haute-Normandie, pour l’ensembledes associationspartenaires delaMDPH IDEM N1.indd 2 15/05/13 18:38
  • 3.
    idem | 3 dl ehandicap edansla famille 28mes obstacles au quotidien 30handicap travail 32 handicap scolarité 34 voir le handicap autrement 36 proches aidants 38Des structures ouvertes au handicap 41 nos partenaires associatifs 6 in idem, qui signifie « le même » LAMDPH SUR LEWEB La MDPH de l’Eure lance son site internet  O util interactif complémentaire du magazine an- nuel Idem, le site de la MDPH 27 se veut simple etattractif.Sonobjectifestavanttoutd’apporter les informations pratiques dont les personnes en situation de handicap et leurs proches ont besoin.UneprésentationdelaMDPHpermetdemieuxcom- prendre son fonctionnement, ses missions, son organisation. Le formulaire de demande auprès de la MDPH est télé- chargeable sur le site. Grâce à la rubrique « questions fréquemment posées », il est possible d’obtenir une réponse rapide à de nombreuses questions. Les informations pratiques sont organisées par rubriques : adulte, enfant, besoin d’une carte… Toutes les aides et prestations destinées aux personnes handicapéesetgéréesparlaMDPHsontexpliquéesendétail. Mais on peut aussi trouver des informations sur les héberge- ments et les lieux de vie, les organismes dédiés à l’accompa- gnement vers l’emploi, les établissements spécialisés pour les enfants, les aides à la scolarité et au transport, etc. Enfin, des histoires de vie représentatives de situations prises en charge par la MDPH permettent de découvrir le soutien financier, matériel ou humain qui peut être apporté selon les cas. www.mdph27.fr IDEM N1.indd 3 15/05/13 18:38
  • 4.
    4 | idem Histoires devie C’ est une histoire qui peut malheu- reusement arriver à tout le monde. Un accident de la vie, comme on dit. A quelques an- nées de la retraite, Alain Cuvillier souffraitdeherniesdiscalesquioc- casionnaient des douleurs insup- portables. « J’ai été opéré trois fois. Les deux premières opérations n’ont rien résolu, mais la dernière inter- vention a carrément raté : la dure mère a été ouverte deux fois, donc le chirurgien m’a coupé les muscles et les nerfs de la jambe droite. Je n’ai plusaucunesensibilitéauniveaudu pied droit, je ne peux plus le bouger. Je ne peux plus marcher car je n’ai plus d’équilibre. Je me déplace avec une canne, difficilement. Et j’ai tou- jours mal dans le dos. » M. Cuvillier a passé deux ans en centre de rééducation. « C’est le docteur de ce centre qui m’a dirigé verslaMDPH.Jeneconnaissaispas du tout. Quelqu’un qui est en bonne santé ne pense pas à ça. Quand on n’est pas confronté au handicap, on ne s’y intéresse pas. » A son domicile, Alain Cuvillier avaitunesalledebains,maispasde douche. « Je ne pouvais plus entrer ni sortir de la baignoire. » Un réa- ménagement était indispensable. « Mais je n’avais pas les moyens d’assumer ces travaux. Je suis en in- validité depuis les premières inter- ventions chirurgicales. J’ai engagé en 2010 une action judiciaire contre l’établissementoùj’aiétéopérémais c’est très long, ça n’avance pas. » Il a donc déposé un dossier à la MDPH pour un aménagement de sa salle de bains. « Une ergothéra- peute est venue chez moi. Elle a pré- conisé l’installation d’une douche italienne avec des barres d’appui et un siège, ainsi qu’un carrelage anti- dérapant. » Trois mois environ se sont écoulés entre la demande et la réalisation des travaux et, dans le cas de M. Cuvillier, il n’est resté que 20 % du montant à sa charge. Le plombier a parfaitement res- pectéleplanréaliséparl’ergothéra- peute.« C’est fantastique, s’exclame M. Cuvillier. Je ne glisse pas, je n’ai plus peur. Je suis pleinement satis- fait de l’aide que j’ai reçue. » marianne bernède La MDPH au service des personnes handicapées «J’aigagnéenautonomie» IDEM N1.indd 4 15/05/13 18:38
  • 5.
    idem | 5 N athalieMicheletti est la dynamique prési- dente de l’association Avenir Dysphasie Eure (AAD 27). Elle est aussi, et avant tout, la maman de Leslie, 18 ans, qui souffre de dysphasie, dyslexie et dysortho- graphie. Des handicaps invisibles, encore mal diagnostiqués et que lesparentsontsouventdesdifficul- tés à faire reconnaître et prendre en compte dans le parcours sco- laire de l’enfant. La dysphasie, un trouble structurel de l’apprentis- sage et du développement du lan- gage, toucherait pourtant 2 % de la population, soit plus d’un million de personnes en France. Se battre sans fléchir Lorsque le problème de Leslie a été diagnostiqué à l’âge de 5 ans, la famille habitait dans le sud de la France. « A l’époque, je ne connais- sais rien sur les droits, je ne savais pascequ’ilfallaitfaire»,sesouvient Nathalie. Elle s’est battue pour que sa fille puisse suivre une scolarité normaleenbénéficiantdesaména- gements nécessaires. Cela n’a pas été une mince affaire. « Beaucoup de mamans arrêtent d’ailleurs de travailler ou passent à temps par- tiel pour s’occuper de leur enfant », explique Mme Micheletti, qui a dû assurer elle-même temporaire- ment l’éducation de sa fille, désco- larisée de l’école primaire pendant deux ans et demi. Depuis son déménagement à Évreux il y a quelques années, Na- thalieatrouvéunsoutienauprèsde la MDPH. « Ils se sont bien occupé du dossier de Leslie, ils ont toujours été attentifs à ses besoins. » Un pro- jet personnalisé de scolarisation (PPS) a été mis en place pour l’en- trée de la jeune fille en 3ème avec une auxiliaire de vie scolaire (AVS) 9 heures par semaine et une dis- pense d’anglais, matière que Leslie n’arrivait pas à suivre à cause de sa dysphasie. « Mais j’ai dû me bagar- rer avec le principal du collège qui ne voulait pas reconnaître le PPS », précise la maman. Le lycée, un passage difficile L’entrée en seconde a été une épreuve pour Leslie. « Il a fallu qu’elle s’habitue à une nouvelle au- xiliaire de vie scolaire. D’autre part, certains professeurs font beaucoup d’efforts mais quelques-uns sont récalcitrants. Une enseignante par- lait trop vite, donc impossible pour Leslie de noter. Une autre refusait de donner des copies écrites de ses cours. Ma fille s’est épuisée à tra- vailler. Et puis elle supportait mal leregarddesescamaradesdeclasse, car son handicap n’était pas com- pris. » Mme Micheletti déplore que la thématique du handicap ne soit pas intégrée dans les programmes d’éducation civique ou d’édu- cation à la santé. « On parle de la drogue, de l’alcool, de la sexualité, mais le handicap, on ne connaît pas ! » Peuaprèssarentréeen1ère ,Leslie a craqué psychologiquement. Elle a décidé de poursuivre son année scolaire par correspondance. La jeune fille souhaite s’orienter vers une formation de technicienne d’étude en bâtiment à l’ADAPT (Association pour l’Insertion Sociale et Professionnelle des Per- sonnes Handicapées). marianne bernède Contact AvenirDysphasie Eure(AAD27) aad27.famille.relais@gmail.com www.facebook.com/ dysphasieeure.avenir Tél:0687920151 «Nousavonstrouvéuneécoute» IDEM N1.indd 5 15/05/13 18:38
  • 6.
    6 | idem dossier A géde 14 ans, Tristan est né aux Etats-Unis avec une infirmité mo- trice cérébrale. Le diagnostic n’est cependant tombé que plus tard, en France, où ses parents avaient décidé de rentrer, sentant, malgré les médecins, que quelque chose n’allait pas. Après consulta- tion de divers pédiatres et psychiatres et alors que Tristan souffrait de problèmes d’équilibre et de strabisme, un neurologue émit l’hypothèse IDEM N1.indd 6 15/05/13 18:39
  • 7.
    idem | 7 Qu’ilsoitphysique,psychiqueou mental, le handicap d’unenfant perturbetoutela famille. Assaillis par la tristesse,lacolère,ledéni,la culpabilité, l’anxiété, les prochesseretrouventviteà devoirlivrer uncombatau quotidien.Aurisquedel’épuisement. Au fildu temps et souventavec l’aidedes associations, l’horizons’éclaircit. qu’il avait dû manquer d’oxygène. Le dossier médical fut alors rapatrié des USA : anoxie anté- natale. « Tout était écrit noir sur blanc. On nous a fait vivre deux ans et demi dans le mensonge ! », regrette Gabrielle Nouet, la maman de Tristan. « Cela a été très douloureux. En fait, j’ai été sou- lagée d’avoir un diagnostic, mais j’ai éprouvé un énorme sentiment d’injustice. J’étais en colère… je le suis encore. » Depuis deux ans, Tristan est en fauteuil roulant. « On ne m’a pas non plus informée qu’il pourrait perdre la marche. Le choc a été énorme », poursuit Gabrielle, qui s’est arrê- tée de travailler. Le handicap fait en effet souvent irruption petit à petit dans la famille, par le jeu d’annoncesdécalées,augrédel’apparitionoudu repérage de nouveaux troubles, ravivant la dou- leurdesprochesetlesobligeantàuneperpétuelle adaptation. Dans un registre différent, l’absence de dia- gnostic affecte particulièrement les familles confrontéesauhandicappsychique,carilestlong àposer.«Onconstate,souventàl’adolescence,que son enfant a des comportements différents, mais on ne comprend pas ce qui se passe et on l’inter- prète mal », résume Alain Triballier, animateur de l’antenne d’Évreux de l’Unafam 27 (Union nationale des familles ou amis de personnes malades et handicapées psychiques). Les familles sontdefaittrèsdéboussolées.« Ellespeuventdiffi- cilement en parler et se voient parfois culpabilisées carl’éducationpeutêtreconsidéréecommeétantà l’origine des troubles », pointe l’Unafam dans un rapportdel’Institutnationalpréventionetd’édu- cation pour la santé (Inpes) (1). La culpabilité est, de toute manière, un affect fréquent face au handicap. « La honte et la culpabilité concernent l’expérience d’avoir produit le handicap, elles sont éprouvéesparlesparents,parlafratried’unenfant présentant un handicap. Elles sont évidemment aussi éprouvées par l’enfant lui-même », sou- lignent Albert Ciccone et Alain Ferrant, psycho- logues et psychanalystes (2). Le handicap bous- culeeneffettoutelasphèrefamiliale.«Lesparents sont très fragilisés. L’enfant rêvé, idéalisé, n’est pas là et il y a une blessure narcissique. Plein de choses vont s’entrechoquer sur deux individus blessés », constate Sandra Gibert, éducatrice spécialisée au service d’éducation et de soins spécialisés à domicile de l’Association des paralysés de France (APF). La situation génère de ce fait — ou parce que le handicap accapare trop l’un des conjoints — des tensions au sein des couples, et beaucoup finissentparexploser. Les fratries aussi sont affectées. « La dyna- mique familiale est difficile à trouver. Quand on vaaudomicile,lesautresenfantssontsoittrèsdis- IDEM N1.indd 7 15/05/13 18:39
  • 8.
    8 | idem Chacunvitlehandicapàsafaçon “Bébé,Julienaeudes problèmespours’asseoir etversl’âgede9mois,un scannerarévélédeslésionsau cerveau.Personnenesavait commentcelaévoluerait.Mon épouseaarrêtédetravailler dujouraulendemainpour s’occuperdelui.À5ans,il aobtenuuneplaceenIME, celaaétéd’ungrandsoutien. Chacunvitlehandicapà safaçon.Nous,nousne l’avonsjamaiscaché.Celui deJulienestpeuapparent physiquement,maisilne parlepas.Surtout,iln’apas lanotiondudanger,d’où desaccidents.Celaimpose unesurveillanceconstante pourleprotégercontre lui-même.Commeilcasse aussibeaucoup,onaréduit lesvisitesàlafamille,ça nousaunpeuéloignésd’elle. Maisleplusgênantdansle handicapresteleregarddes autres.Aujourd’hui,Juliena 22ans,ilrésidedansunfoyer etrevientàlamaisontousles 15jours.C’estpournousune deuxièmeviequicommence. Avant2005,jenevoulais pasm’impliquerdanslavie associativecarmespriorités étaientailleurs.Depuis2008, jeprésidelesPapillonsblancs, c’estpassionnant.” StéphaneCléret,pèredeJulien crets,soit très en appel, sur le mode : “Moi aussi, je suis là !” », poursuit-elle. Tristan, lui, a un frère et une sœur plus jeunes. « Ils vivent avec le han- dicap, ne se plaignent pas, mais ça leur pèse car je ne suis pas disponible comme ils le voudraient. Le soir, je fais les devoirs avec Tristan. Les autres passent toujours après, c’est dur », déplore Ga- brielle Nouet. À 12 ans Léa, elle, souffre des réactions que suscite son frère de 9 ans atteint de surdité. « Théo est souvent rejeté car il crie au lieu de par- ler.Celaeffraiecertainsenfants,ellevitçatrèsmal et pleure. Léa est aussi très protectrice », confie Nadia Tanney, leur maman. Le risque est aussi de surprotéger l’enfant handicapé. « Cela peut générer un sentiment de toute puissance et freiner son autonomie. On réalise beaucoup de soutien à la parentalité pour que la vie familiale soit la plus harmonieuse possible, on aide à poser les limites. Les parents sont perdus, ils ont la réponse mais il faut les encourager », explique Sandra Gibert. La surprotection, c’est ce qui a poussé Gabrielle Nouet à rompre avec quelques membres de sa famille. « Je me bats pour que Tristan soit le plus autonome possible, or certains déconstruisaient tout derrière. Ils faisaient tout à sa place, il ne fal- lait jamais le contrarier. S’il fait une bêtise, il doit être traité comme les autres. Sinon, on en fait un tyran et c’est dangereux pour son avenir et sa vie sociale. » Le handicap peut ainsi avoir tendance à isoler. C’est le cas notamment avec les schi- zophrénies. « Stigmatisée, la maladie psychique est difficile à accepter et à exposer, même dans sa famille proche. Souvent, on se retrouve seul, tout lemondefuit,c’esttrèscompliquéàgérer»,assure Alain Triballier. La gêne, les préoccupations constantes, le rythme imposé aux familles ne facilitent pas non plus le maintien des relations. Vivre avec L’arrivée du handicap complique le quotidien des familles sur tous les plans. Avec les troubles psychiques, l’anxiété s’installe. « Les parents sont en alerte permanente. Impossible de laisser ses soucis à la porte quand on va au travail, car on ne sait jamais dans quel état on retrouvera son adolescent ni sa maison. La nuit, s’il se lève, on l’écoute, cela peut perturber le sommeil. Et puis, on s’inquiète pour son avenir », poursuit-il. Il faut parfois enchaîner les consultations médicales, les hospitalisations, les espoirs et les déceptions, affronterlemanquedetactdecertainssoignants alors que sa sensibilité est à fleur de peau. « Cer- tains médecins ont des propos culpabilisants, on n’a pas besoin de ça. Ou alors, ils alignent devant l’enfant toutes ses incapacités au lieu de le conforter en valorisant ses aptitudes », dénonce Gabrielle Nouet. Il faut aussi lutter pour sa sco- larité, son intégration, contre les préjugés, et as- surer quelquefois des tâches physiques usantes : porter un adolescent, par exemple. L’abattement, l’épuisement guettent alors. « La fatigue s’accu- mule, le ras-le-bol… Il faut se battre pour tout, je sature », complète-t-elle. L’Inpes relève d’ailleurs que « le stress et ses conséquences psychologiques voire somatiques [sont] en tête des problèmes de santé des aidants ». Selon le handicap, les loisirs peuvent également devenir un casse-tête. «  Le jeune peut avoir une phobie des transports, il faut parfois écourter les vacances… », témoigne Alain Triballier.«Ondélaissesonconfortpersonnel.On renonce à l’hôtel, on refuse des week-ends… pour éviter tout problème », complète Stéphane Cléret, président des Papillons blancs. Mais peu à peu, souvent avec l’aide des asso- ciations et leurs services (groupes de parole, structures d’accueil, interventions à domicile…), nombre de familles parviennent à mieux affron- ter la situation. Pour autant, rappelle Stéphane dossier surinternet MDPHdel’Eurewww.mdph27.fr Ministèredesaffaires socialesetdelasantewww.social-sante.gouv.fr Aidehandicaphttp://eure.aide-handicap.info IDEM N1.indd 8 15/05/13 18:39
  • 9.
    idem | 9 ENLIVRES «Comprendreles bouleversements existentielsque connaissentdesparents projetésparlemême canondansl’univers duhandicap ».Tel estleproposde l’ouvragepubliésous ladirectiondeCharles Gardou,professeurde l’universitéLumière- Lyon2,auxéditions Érèsetintitulé Parentsd’enfant handicapé (2012, 12€).Danscette mêmecollection « Connaissancesde ladiversité »,quia pourprojetderéunir desécritsnonde spécialistesmaisde personnesvivantou côtoyantlehandicap auquotidien,un autretitremérite particulièrement l’attention:Frèreset sœursdepersonnes handicapées (2012, 12€). “Lehandicapestentrécomme unebombedanslafamille. Pendantlagrossesse,on nousaparléd’uneéventuelle trisomie,puisd’unproblème cardiaque.J’aiaccouchédans lestress;unmoisplustard,le diagnostictombait:surdité profondesévère.À4mois,Théo aétéappareillé,onacompris qu’ilétaitincurable.Depuis,je culpabilise.C’estdurdemettre aumondeunenfantdifférent. J’airessentiunpuissant sentimentd’injustice.Jeme demandais:pourquoinous? Unesurditéestrarementisolée etThéosouffreaussid’autres pathologies.Ilaparfoisdumal àmarcher.Avecmonmari, nousavonschoisideluidonner toutesleschancespossibles danslavie,doncjenebaisse paslesbras,mêmesiparfois jesuisdécouragéeetquej’en aiassezdevoirdesmédecins. Avecdutemps,del’amouret debonsprofessionnels,Théoa beaucoupévolué.Aujourd’hui, ilestépanouietheureuxde vivre.Ets’ilneparlepas,ilme diténormémentdechoses.On seregarde,onsetouche,onse comprend.Iln’yapasquele langage!” NadiaTanney,mèredeThéo L’effetd’unebombe Cléret,« on n’accepte jamais un handicap, on s’y adapte et on essaie de vivre au mieux. Si on dé- cide de faire avec, alors ça devient naturel. » Etre accompagné,nepass’enfermerserévèlentessen- tiels. « Depuis cette année, Tristan va à l’APF (As- sociation des Paralysés de France), c’est un grand soulagement. Là, on nous prend comme on est, selon nos besoins, nos désirs. J’y trouve beaucoup de réconfort »,insisteGabrielleNouet.Demême, témoigne Alain Triballier, « en parlant avec des personnes dans des situations comparables, on décuple ses forces. On réagit alors mieux et on s’épuise moins. C’est pourquoi à l’Unafam, on apprend à se refaire un cercle d’amis et à penser à soi.»Enfin,lanceNadiaTanney,«ilfauttoujours y croire ». La maman du jeune sourd veut posi- tiver. « Certes, des fois, on en a marre. Mais j’ai aussi rencontré des gens géniaux ! Grâce à Théo, j’ai appris la langue des signes et sa sœur, Léa, sait cequ’estladifférence.C’estunebelleleçondevie.» Et d’ajouter : « Mais attention, je n’ai pas toujours dit ça. Avant, j’étais mal avec moi-même. Il faut passer des étapes. » Si, aujourd’hui, Nadia tient à témoigner, c’est pour mieux faire connaître le handicap. Pour Théo. Et pour que les mentalités changent. florenceraynal 1) Recherche qualitative sur les possibilités d’amé- liorer la santé des personnes en situation de perte d’autonomie ou de handicap et leur entourage – Inpes, 2011 2) In Honte et culpabilité dans la clinique du han- dicap – Sous la direction de Sylvain Missonnier - Érès, 2011 IDEM N1.indd 9 15/05/13 18:39
  • 10.
    10 | idem dossier Personnellement,je ne partage pas l’idée, courante, de « faire le deuil de l’enfant normal ». Je préfère qu’on reconnaisse que cet enfant a des difficultés, qu’on ne le guérira pas et qu’il va falloir l’aider. Queprovoquel’arrivéeduhandicapdans la famille ? La révélation de l’existence d’un handicap ne survient pas toujours de lamanièredontonl’imagine.Leprocessus de repérage peut être très progressif. La lit- térature se focalise en effet sur le handicap découvertàlanaissanceouavant,alorsque beaucoupd’annoncess’effectuent«encas- cade »quandl’enfantestplusâgé.Unjour, la grand-mère dit : « Il ne tient pas bien sa tête », puis l’institutrice s’étonne d’une réactioninhabituelle…Peuàpeu,ledoute s’immisce et les parents veulent en savoir plus.Ensuite,ilfautsouventdutempspour quelediagnosticsoitposé,parfoisilnel’est jamais. On identifie les difficultés, on les prend en compte sans en connaître forcé- mentlacause. Beaucoup de parents se disent choqués delafaçondontlesannoncessontfaites : brutalité, absence d’humanité… Il existe encore des annonces réalisées par cour- rier, par téléphone, dans un couloir ! Or on sait combien il importe de préparer psychologiquement les parents pour évi- ter un choc brutal. Notamment, il ne faut pas faire d’annonce grave à une personne seule mais exiger la présence d’un proche etéviterquel’undesparentsaitàinformer l’autre.Celle-cidoitaussiêtreréaliséedans un lieu intime, en prenant le temps néces- saire. Les parents doivent pouvoir pleurer, neriendire,réagiràleurrythme. Comment impliquer l’enfant ? Lors de l’annonce, on s’intéresse souvent à ce que vivent les parents. L’enfant est alors une sorte de spectateur de la scène. Il entend desmotsquifontpleurersesparents;ilvoit des médecins déstabilisés ; on lui dit : « Ne t’inquiètepas,c’estrien »,saufquemaman paraît triste, que papa a pris un jour de congé, que mamie ne cesse d’appeler… C’est un réel traumatisme. Il est indispen- sable, à toutes les phases de découverte, de dire quelque chose à l’enfant sur ce qui le concerne. On évitera beaucoup de souf- france psychique en s’adressant à lui, quel que soit son âge. C’est aussi une aide pour les parents. L’enfant ne doit pas être enfer- mé dans une dyade mère-enfant mais être pensédanssesmultiplesliensavecsonmi- lieu familial. En particulier, la temporalité delareconnaissancedutroubleinquiétant n’est pas la même pour la mère, le père, les frèresetsœursetl’enfantlui-même. Quelle attitude adopter face à la fratrie ? Les enfants peuvent se demander pour- quoicepetitfrère,quin’apasl’airsibizarre queça,mobilisetantl’attentionetperturbe autantlafamille.Ilspeuventluienvouloir, être inquiets… À eux aussi, il faut parler. Mais inutile de faire de grands discours. Il suffit de dire par exemple : « Oui, je suis triste car ton petit frère lâche son verre et ce n’est pas normal ». L’enfant croit tou- joursquel’adultesaitets’ilvoitqu’ilsetait, il imagine le pire. Il a juste besoin qu’on reconnaisselalégitimitédesesquestionset qu’onluiparlepourapaisersonangoisse. Peut-on, faut-il, accepter le handicap de son enfant ? On ne l’accepte jamais vrai- ment mais on peut penser qu’on peut vivre avecetnonpluscontre.Personnellement,je ne partage pas l’idée, courante, de « faire le deuil de l’enfant normal ». Je préfère qu’on reconnaisse que cet enfant a des difficul- tés, qu’on ne le guérira pas et qu’il va falloir l’aider. Dans tous les cas, il faut du temps pour que chacun fasse avec cette réalité. Et le déni est, pour moi, transitoirement pro- tecteur. Les professionnels estiment parfois quelesparentsneréalisentpaslasouffrance des frères et sœurs, par exemple. Mais c’est faux.S’ilsnedisentrien,c’estparcequeleur peine est trop grande et qu’ils ont du mal à s’organiser pour s’occuper de tous leurs enfants. Un jeune de 13 ans que je suis, qui aunhandicapimportant,commenceseule- mentàpouvoirdiremaintenantqu’ilsesait handicapé. Il l’a toujours su au fond mais il faisait« commesi ».Entrelefaitdesavoiret celui de dire que l’on sait, il y a une marge, unetemporalitéimportanteàrespecter. Comment soutenir les parents dans cette voie difficile ? Rencontrer un psychologue peutêtreuneaide,maislesparentsd’enfants handicapés peuvent souvent eux-mêmes, ou aidés par leurs relations, répondre aux besoins ordinaires de leur enfant. Il faut aussi veiller à ne pas imputer au handicap tous les malaises de la famille. Des parents divorcent même en l’absence d’enfant han- dicapé… Il importe de faire le distinguo car l’enfant pourrait finir par penser qu’il a “le mauvais œil”. Enfin, se tourner vers les associationsdeparentspeutêtred’ungrand secours.Toutcommel’usaged’internet,qui permetd’échangerressentisetconseilsavec d’autres personnes concernées. Les profes- sionnels doivent apprendre à travailler avec les informations véhiculées par internet et aiderlesparents,sibesoin,àrepérerlessites intéressants. “Liens fraternels et handicap. De l’enfance à l’âge adulte” (Éd. Érès, 2010). “Handi- cap et psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent” (avec Jean-Philippe Reynaud, Éd. Érès,2013). Entretien avec Régine Scelles, psychologue et professeur de psychopathologie à l’université de Rouen. «Onn’acceptejamaisvraiment le handicapd’unenfant» Professeurdes universitésen psychopathologie, responsable dumaster2 Rechercheà l’universitéde Rouen,Régine Scellesexerce égalemententant quepsychologue clinicienne dansunservice desoinset d’éducation spécialiséeà domicilepour enfantsatteints depathologies diversesmotrices, sensorielles, métaboliques, psychiques. IDEM N1.indd 10 15/05/13 18:39
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    idem | 11 temoignagesLe handicap commence dans le regard des autres. «Atteintdusyndrome d’Alport,jen’aivraiment prisconsciencedemon handicapquetardivement, lorsquej’aiétéappareillé pourmadéficienceauditive, détectéeàl’âgede5ans. J’avaisenviron11ansetj’avais développéinstinctivement destechniques,commela lecturelabiale,pourpallier masurdité.Monhandicap aréellementcommencéà meposerproblèmeen4e . Beaucoupdecollégiens pensaientquej’avaisunretard mentalcarjeleurdemandais souventderépéter.Ilsne faisaientd’ailleursrienpour m’aider:ilssemettaientla maindevantlaboucheoume parlaientenmetournantle dos…L’âgebête.Cefutdonc unepériodedifficile,nonà causedemasurditémaisde laperceptionqu’enavaient lesautres.L’entréeaulycée aétéunevéritablebouffée d’air :j’yaifaitlaconnaissance d’adolescentsmaturesetj’ai commencéàfaireduthéâtre. À16ans,j’aiétésuiviau Centrederééducationauditive «Toutle monden’apeut- êtrepasla chance d’être malentendant.» Rémi Piazzi,jeuneétudiantenlettres, malentendantdepuisl’enfance d’Évreux,oùj’aidéveloppé lalecturelabialeetétéinitié àlalanguedessignes.J’yai surtoutrencontréd’autres jeunesatteintsdesurdité etcelam’abeaucoupaidé àacceptermonhandicap. Aujourd’hui,aprèsunbacL,je suisinscritenlicencedelettres modernesàl’universitédu Havreetcelasepassetrèsbien. Jerésidedansunlogement étudiant,jecontinuelethéâtre etj’écrisdesfanfictions, dessketchshumoristiques, desnouvelles,desanalyses critiques…J’aimeraisensuite metournerverslesmétiersdu livreoudelaconservation. Monhandicapfaitpartie intégrantedemavie,j’ai apprisàvivreavec.Ilnem’a enfaitquepeugêné.Ilm’a mêmeobligéàmesurpasser. Leplusdurresteleregard decertains.Maisavecle théâtre,jeprouvequ’être malentendantnem’empêche pasdefairecequej’aime.Et puislasurditén’apasquedes inconvénients.Desvoisins bruyants?Hop,j’enlève mesappareilsauditifs !Une personnevientmedéranger ? Jeluirépondsqu’ilssonthors service.Enfin,deparmes difficultés,j’aieutrèstôtun goûtpourlalecture,c’estune richesse.Enconclusion,je diraisquetoutlemonden’a peut-êtrepaslachanced’être malentendant. » fr Mon handicap fait partie intégrante de ma vie, j’ai appris à vivre avec. Il ne m’a en fait que peu gêné. Il m’a même obligé à me surpasser. IDEM N1.indd 11 15/05/13 18:39
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    12 | idem DOSSIER temoignages Enfin,un jour, peiné, mon frère m’a dit maladroitement : “À ta place, je me serais tiré une balle !“ «L’alcool,lavitesse…puis cefutl’accident.C’était auPortugal,uncopain conduisait.Moncousinya laissélavie.Àl’hôpitalde Garchesoùj’aiétérapatriée, lessoignantsm’ontprévenue quemavieallaitchanger, quej’allaisdevoirlire beaucoup…Jenecomprenais pas.Plustard,unmédecin m’acarrémentlancé:“Situ neremarchespasdansles 3mois,tuneremarcheras jamais!”Mais,mêmelà,je n’aipasréalisé.J’étaisdans ledéni.C’étaittropbrutal, tropinconcevable,j’allaisme relever. J’aiapprisàmanierun fauteuil,àmetransférersous ladouche,dansunevoiture, j’aipoursuivimavied’ado, passémonbac,monpermis, gagnéenautonomie.Ilm’a fallu4anspourmerendre comptequejeresterais peut-êtretoujoursenfauteuil etc’està20ansquej’aipris uneclaque.Unmatin,j’ai sentiquejen’allaispasbien. J’aiappelémesparentsqui, divorcés,n’ontpasvoulu voirmasouffrance.Jeme suisalorssentietrèsseule… avecmonfauteuil.Mon père,c’estcommesijel’avais déçu.Ilétaitfierdemoi,il m’emmenaitpartout,onallait aubal…Maintenant,j’aibeau travailler,fairedelaplongée, dukayak,duparachute, voyager,c’esttoujourscomme sijesurvivais.J’aimeraislui direquetoutçan’estpasde mafaute.Maisiln’écoutepas. Iléprouvesansdoutedela culpabilitémaisilnel’exprime pas.Ilendevientmême agressif.Quantàmamère, ellearéagicommesic’était ellel’accidentée.Elledisait: “Pourquoimoi?”ou“Que m’arrive-t-il?”…Certes,elle souffraitmais,enattendant, j’aimanquéduréconfort dontj’avaisbesoin.Enfin,un jour,peiné,monfrèrem’adit maladroitement :“Àtaplace, jemeseraistiréuneballe!” Pourmoi,celasignifiait:“Ta vievautmoinsquerien”.Ça aétéduràentendre,mais aujourd’huiilaffirmeêtrefier demoi,ilmevoitenbattante, commemessœurs,etçalui donnedelaforce. L’aideestenfaitdavantage venuedemesamis,demes petitscopains.Ilsm’ont permisd’avoirunevie socialeéquilibrée.Dèsle début,mameilleureamie m’aobligéeàressortiralors que,parhonte,jenevoulais En fauteuildepuis l’âge de 16 ans, la pétillanteKarine Vieiradéborde d’énergie. Après avoir nié son handicap,cette jolie mamande 33ans a décidé de l’accepter etde vivre pleinement. «Jesuis en vie… donc, je vis!» pasaffronterlesregards. Ensemble,onarepousséles limites.Jecontinued’ailleurs surcettelancéepuisqueje viensdeparticiperauRallye AïchadesGazellesdans ledésertmarocain(www. rallyeaichadesgazelles. com).Entre2008et2010, j’aicependantdûsuivre unepsychothérapie.J’étais fatiguéemoralement, physiquement,jebaissaisles bras,j’étaisàdeuxdoigtsde vouloirdisparaître.J’avais tendanceàtoutrelieràmon handicap,parexempleles déceptionsamoureuses, etjeperdaisconfiance.Ce travailm’apermisdemieux comprendremarelation avecmesproches,quej’avais ledroitdevivreetqu’ils m’aimentmêmes’ilsse taisent.Depuisdeuxanset lanaissancedemafille,c’est commesij’étaisrentréedans lanormeetjelesvoism’aimer àtraverselle.Ilssontfiers carilsconstatentqu’elleest épanouie,quejem’enoccupe bien,qu’onvaauxbébés nageurs…Jel’adoreet,pour elle,jen’aipasledroitd’aller mal.Toutn’estpastoujours facilemaisjesuisenvie… doncjevis!Mêmeenfauteuil, onpeutêtreheureux. »fr IDEM N1.indd 12 15/05/13 18:39
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    idem | 13 «Enmars2008,le diagnosticesttombé: scléroseenplaques.Presque unsoulagement.Depuis longtemps,jesubissaisdivers mauxsanscomprendrecequi sepassait.J’accusaislesport, letravail,lestransports,le stress…L’annéeprécédantle diagnostic,mestroublesse sontaccentués.J’étaisdeplus enplusfatiguée,irritable, insatisfaite.Jedormaismal, mesdouleurss’accroissaient. D’uncoup,j’aieuunenévrite optique.J’aifiniparneplus voirdel’œilgauche.Puis del’œildroit.Celaarrive souventaveclascléroseen plaques,maisengénéralle maladerécupèrebien.Moi, jesuisdevenuemalvoyante. Mavisions’arrêteparfoisà 30cm,etj’ail’impressionde regarderàtraversunefine meurtrière.Connaîtresa maladiepermetdesavoir contrequoilutteretdemieux s’armer. Mavies’estradicalement modifiée.J’enseignaisle tissagedansuneécole dedesignàParis,j’aidû abandonner.J’aiégalement dûarrêterdeconduire, apprendreàmedéplacer danslamaison,àcuisineretà aidermesenfantsàfaireleurs devoirssansvoir,àécouter deslivres… Dèslelever,jesaisque toutvaêtreuncombat.La plusbanaledestâchespeut devenirimpossible.Parfois j’ailasensationquemes jambessontenfeu;parfois mesdoigtssontinsensibles. Heureusement,mesparents sesontimmédiatement rendusdisponibles.Ilsnous ontfaitunbeaucadeau enachetantunemaison àproximité.Jesuistrès fatigableetj’aibesoinde «Onaledroitd’être encolèremais…» Depuiscinqans, Pamela Le Meursesait atteinted’une scléroseenplaques,pathologie qui abouleversésavieet celle desafamille.Aujourd’hui,à42ans,ellerefusecependant de s’enfermerdanslamaladie. périodesdecalme.Mesdeux garçonsde9et13ansont ainsiunautrelieuchaleureux oùaller.Poureuxaussi,çaa étédur.J’aiétéhospitaliséeà plusieursreprises,ilsétaient inquiets.Illeurafalluun anpourgérercela.Mêmesi lesujetn’estpastabouàla maison,ilsn’arrivaientpasà exprimercertainesangoisses. Avecdesprofessionnels, ilsontpulesévacuer.Mais aujourd’huiencore,quandje suisenpiteuxétat,l’anxiété gagne.Avecmesamis,j’ai dûapprendreàappeler ausecours.Audébut,je n’arrivaispasàdemander del’aide.Maviesociales’est cependantréduite,carjene peuxjamaisprévoirdans quelétatjeseraideuxheures après.C’estdouloureux. Faceàlamaladie,ilne fautpasresterlààsubir, àressasser.Celasuppose d’effectuerungrostravailsur soi.J’essaied’appréciermes capacitésplutôtquedeme concentrersurmeséchecs etmesdifficultés.Biensûr, çanemarchepastoujours. J’aiaussicomprisqu’ilétait primordialdeparlerdeson ressenti,notammentavecdes personnesatteintes.Atteintes maisbattantes,etavecqui onpeutrire.Àl’hôpital,je rencontredesmaladesqui enveulentàleursproches denepaslescomprendre. Commentlepourraient- ils?Ilsnesontpasànotre place.Ilsnesontpasnon plusresponsables.Onale droitd’êtretrèsencolère,il estbondel’exprimerpour nepascéderàl’abattement. C’estunefaçondetenir.Mais cettecolèredoitêtretournée contrelamaladie,pascontre lesautres. »fr Dès le lever, je sais que tout va être un combat. La plus banale des tâches peut devenir impossible. IDEM N1.indd 13 15/05/13 18:39
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    idem | 15 J eviens d’avoir 26 ans et je suis ingé- nieur mécanicien dans l’aérospatiale, à Vernon.Jeconçoisdesmoteursdefusée et d’avion. Je suis tétraplégique depuis l’âgede15ans.J’étaisen3ème aucollège deBreteuil-sur-Iton.Jerentraisdel’écoleàmoby- lette et une voiture m’a percuté. Le truc classique etinévitable :lavoiturequicoupeunvirageparce qu’elle arrive trop vite et heurte le deux-roues en face. Fracture de la cinquième vertèbre cervicale et deux ans de rééducation… J’ai toujours été sportifetjeviensd’unefamilledemotards.Nous avions deux amis qui étaient comme ça à cause d’un accident de moto. Je « connaissais » donc déjà le handicap. Et, immédiatement, je me suis dit qu’il fallait y aller ! De toutes façons, je n’avais pas le choix. Et puis à 15 ans, on ne voit pas vrai- ment toutes les difficultés que l’on va rencontrer par la suite. J’ai donc repris mes études deux ans NTKRacing, lekart pour tous enNormandie « Sidestétraplégiquesoudesparaplégiquesveulentessayer lekarting,nousavonslapossibilitédelesinitiersurlecircuit d’Essay.Ets’ilssouhaitentcontinuer,nousnouschargeonsde lesmettreenrelationaveclesbonnespersonnespourtrouver unkart,leséquipementsetpourlaréalisationdesadaptations surmesure ». après l’accident, en seconde, dans un lycée ordi- naire, et tout s’est bien passé. J’ai tout rattrapé, j’ai continué jusqu’à bac plus 5, j’ai eu mon diplôme d’ingénieur, et puis voilà (rires). Aujourd’hui, je suisparalysé desquatremembresmaisj’aiquand même une bonne motricité des bras et des poi- gnets.Enrevanche,jenepeuxpasdutoutbouger mes doigts. Mais j’arrive à me déplacer et à me débrouiller au quotidien. Pas forcément tout seul pourcertainsactesdelavie,maispourpasmalde choses.Jesuisautonomeà80%. Jerefused’être réduitàdes sports comme lasarbacane ! Dans ma famille, on aime les sports mécaniques. Surtoutpapa,dontlavraie passionestlarestaura- tion des motos anciennes. Ce virus, je l’ai attrapé trèsjeune.Jefaisdelamotodepuisl’âgedecinqou six ans ! Et même avant, puisque depuis tout petit, j’airouléenside-car. Le kart, c’est venu parce que faire de la moto n’était plus possible. Très vite, pendant la rééduca- tion,j’aivoulurefairedusport.Entantquetétraplé- gique,onnousproposaitdefaireduping-pongou delasarbacaneetçamesaoulait.Là,onnousprend vraiment pour des handicapés ! Le problème, c’est qu’un handicapé dans un sport extrême, c’est tout desuitetrèsmalvu.« Ohlàlà !Iladéjàeuunacci- dent, pourquoi il fait un truc pareil ?! ». Ben, parce que c’est ma passion et que je veux la pratiquer. Qu’ilyaitdescompétitionsdesarbacane,trèsbien, c’est un très bon sport pour certains. Mais on ne nousréduitqu’àçaencentrederééducationetpar- tout ailleurs. C’est vraiment un truc qui m’énerve. Le kart n’est pas plus dangereux qu’un autre sport « Le problème, c’est qu’un handicapé dans un sport extrême, c’est tout de suite très mal vu. “Oh là là ! Il a déjà eu un accident, pourquoi il fait un truc pareil ?!” » IDEM N1.indd 15 15/05/13 18:39
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    16 | idem « Enkart, l’accélération est plus rapide. Pour nous, les tétras, le plus compliqué, c’est donc le maintien. » c’est ma passion si on ne fait pas n’importe quoi. Quoi qu’il en soit, il me fallait quelque chose qui bouge. Un jour, je suistombésurlesitedeFabriceDubois,lepremier tétraplégique à avoir fait du karting en France et même dans le monde. Il avait trouvé la solution : mettre une direction assistée électrique. En gros, quand je suis arrivé, tout était déjà fait. D’ailleurs, monpremierkart,c’étaitlesien,jeluiairacheté. Un sportquirevientcher Pourunkartneuf,ilfautcompter8 000euros,etil faut encore rajouter 2 000 euros pour la direction assistée et les autres adaptations nécessaires. No- tammentlabarrecintrée,reliéeaufreinetàl’accé- lérateur, que l’on peut utiliser avec la main droite et qui remplace les pieds. Il y a aussi la fourche au volant qui permet de tourner avec l’autre main. Et puis, il y a le siège. Normalement, dans un kart, on n’est pas attaché. Mais là, on a mis un harnais trois points que l’on serre un « max » pour qu’il noussoutienne.Ilyamêmedesattachesauniveau des jambes et des pieds. Parce qu’en kart, l’accélé- ration est plus rapide dans certaines compétitions automobilesclassiques.Pournouslestétras,leplus compliqué,c’estdonclemaintien. Lapremièrefoisquej’aiessayémonkart,jem’en souviens très bien. C’était à Essay, dans l’Orne, le plusbeaucircuitd’Europe,etc’étaittrèsviolent !Le kart n’était pas encore réglé, il avait des pneus an- ciensquiavaientdurci,etilacommencéàpleuvoir. C’était une vraie catastrophe. En plus, il y avait des gens qui s’entraînaient pour les championnats d’Europeetjeroulaisenmêmetempsqu’eux.Jeme suisfaitpeuràchaquemoment.Çaaccéléraittelle- ment fort que je ne comprenais absolument rien. Jamais au point de renoncer, mais j’ai le souvenir d’avoirflippé.C’étaitvraimentimpressionnant. Aujourd’hui,jetourneessentiellementàEssay,à causedelaproximité.Parcequ’undéplacement,ça mobilise toute une logistique derrière. Il faut déjà deux personnes pour m’installer dans le kart. Et puis quand on est sur un circuit, on cherche à se dépasser, à taper du chrono, donc on sort souvent de la piste et, dans ce cas, il faut du monde pour nousremettresurlesrails. Undemesmeilleurs souvenirs estlié àlacompétition L’entraînement m’allait très bien, j’étais là pour m’éclater.Jenepensaispasspécialementàlacom- pétition. C’est Fabrice Dubois et son entourage, dont Philippe Streiff, ancien pilote de Formule 1 et tétraplégique, qui m’ont poussé. En 2010, ils ont mis en place une section handisport avec la Fédé- ration française de sport automobile. La FFSA a joué le jeu en créant une licence qui nous couvre comme les valides, sans contrepartie financière supplémentaire. Donc, pour la première course, je mesuisditqu’ilfallaitquejeparticipe.Ças’estpas- sé lors de la finale du championnat du monde de karting et ça a surpris tout le monde. Vous lâchez quinze handicapés avec des karts de compétition, ils n’en revenaient pas ! Parce qu’il y avait de la ba- tailledanstouslessens,çasepoussait…Iln’yavait plus de potes sur la piste, on était tous des compé- titeurs. Au début, ils avaient même peur au vu des chronos que l’on tapait. Ils savaient que ça allait très,trèsvite.Quandlacourses’estenfinterminée, ilsontsoufflé.C’étaitunmomentexceptionnel ! Jepensefaire du kart jusqu’à30ou 35ans Maisdepuisdesannées,jeréfléchispourrevenirà quelque chose de moins sportif, plus balade. Parce que le kart, c’est compliqué. Il faut se lever tôt, mettre la combinaison, se déplacer sur le circuit avec une personne, et puis il y a le temps que mon père doit passer avant pour préparer le kart. Au final, pour rouler deux heures, il faut compter dix heuresdepréparation.Jevoudraisun« truc »plus simple,pourlequeljen’aibesoindepersonnepour me transférer. Par exemple, adapter une Porsche pour faire des balades le week-end. Là encore, ce ne sera pas une question de vitesse mais de sensa- tions. Avoir un moteur comme un Flat 6 Porsche qui a un bruit unique ! Les moteurs font partie de ma vie depuis tout petit. C’est en ça que le kart a été essentiel. Mon seul regret, c’est que la musique soit interdite en course. Sinon, je mettrais un bon ACDC :« Highwaytohell » ! proposrecueillisparlaurenttastet contact NTKRacing ntkracing@hotmail.fr Tél :06 21 55 55 16 IDEM N1.indd 16 15/05/13 18:39
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    idem | 17 I lsavaient préparé leur voyage depuis des mois. En août 2012, ils ont pédalé jusqu’à Londres pour assis- terauxJeuxParalympiques.«Notreidéeestvraiment de sensibiliser le maximum de personnes à la théma- tiqueduhandicap,expliqueMagaliLeFloch,conseil- lère d’animation sportive à l’origine du projet. Nous sou- haitons montrer au plus grand nombre que les personnes ensituationdehandicappeuvents’adonneràunepratique sportive. » Les 28 participants, dont 9 équipages d’un duo de sportifs valide et handicapé, ont fait six étapes dignes du Tour de France pour se rendre dans la capitale an- glaise. Avant de partir et tout au long de leur périple, ils ont diffusé leur message. Evidemment, ils ont poursuivi cette démarche d’information et de sensibilisation une foisrentrésenFrance,latêterempliedesouvenirs.« Nous avons connu des moments magiques à Londres, confirme Lydie Mahé, jeune femme amputée d’une jambe qui a parcouru les 360 kilomètres en handbike (vélo à trois roues sur lequel on pédale avec les mains). Nous avons aussi vécu une très belle aventure humaine. L’entraide au sein du groupe était formidable. » Retourd’expérience Deleuraventureestnéunfilm.Ilssouhaitentaujourd’hui le présenter au plus grand nombre en se rendant notam- ment dans des écoles. « Parler du handicap à des enfants est très pertinent car ce sont les adultes de demain, estime Gilles Sorin, sportif handicapé qui s’est lui aussi rendu à Londres en handbike. Les enfants posent facilement des questions, ils sont plus à l’aise avec le handicap que les adultes. Le dialogue est plus fluide, plus profond. » « Nous espérons aussi que notre message passera des enfants aux parents », ajoute Lydie Mahé. Lors de ces interventions en milieu scolaire, ils ra- content leur quotidien et leur pratique sportive. Des ate- liers physiques pratiques sont également organisés. Ils permettent aux personnes valides de se retrouver dans la situation de personnes handicapées. « L’inverse n’étant pas possible, ironise Gilles Sorin, 33 ans, nous proposons à une personne valide de se mettre dans un fauteuil. C’est plusparlantquen’importequeldiscoursetlemélangeentre validesethandicapésestvraimentenrichissantpourtous. » Une meilleure compréhension mutuelle : c’était l’objectif recherché par les organisateurs de l’événement «Sur la route des Jeux». « Il est important pour nous d’ouvrir les portes de tous les clubs sportifs aux personnes handica- pées », confirme Magali Le Floch. Etdemain? Ceux qui se sont rendus à Londres souhaitent faire per- durer ce groupe qui a partagé une aventure incroyable. « Nous nous sommes évidemment donné rendez-vous en 2016, s’exclame Magali Le Floch, nous verrons bien ! » Mais ils comptent aussi continuer à sensibiliser le grand public. « Il reste encore beaucoup à faire pour faire évoluer les regards sur le handicap, insiste Gilles Sorin. Pour créer une dynamique, nous devons en parler et en reparler… » clémencelamirand laroutedesjeuxNeuf équipages mixtes, composés d’une personne valide et d’une personne handicapée, avaient enfourché leur vélo en été 2012, direction les Jeux paralympiques de Londres. Aujourd’hui, ils racontent leur aventure, baptisée «Sur la route des Jeux», dans les écoles et profitent de chaque occasion pour parler plus largement du handicap et de l’intérêt de la pratique sportive pour les personnes handicapées. «SurlaroutedesJeux » versionéquitation! Lecomitédépartementald’équitationdel’Euresouhaite, surlemêmeprincipeque«SurlaroutedesJeux»(http:// surlaroutedesjeux.fr/),rejoindreCaenàchevalpourlesJeux équestresmondiauxquisedéroulerontdansleCalvadosen 2014.L’occasiondereparlerdesportetdehandicap. retour sur IDEM N1.indd 17 15/05/13 18:39
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    18 | idem infos L’ Allocationaux Adultes Han- dicapés (AAH, voir page 20) est en principe réservée aux personnes atteintes d’un taux d’incapacité supérieur ou égal à 80 %. Mais celles qui présentent un taux d’incapacité compris entre 50 et 79 % peuvent aussi, sous certaines condi- tions, bénéficier de cette allocation. Ces conditions sont regroupées sous le terme de restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi : RSDAE. Que représentent ces cinq lettres ? Si une personne rencontre, du fait de son handicap, des difficultés importantes d’accès à l’emploi et que cet état est re- connu par la MDPH, elle peut bénéficier de l’AAH. Dans ce cas, l’allocation est Larestrictionsubsta d’accèsà l’emploiUn décret sur les conditions d’attribution de l’AAH a été publié en 2011 au Journal Officiel, dans le but d’harmoniser l’attribution de l’Allocation aux Adultes Handicapés sur l’ensemble du territoire français. Nouvelles lois, publication de décrets… les textes législatifs qui définissent et encadrent les diverses aides destinées aux personnes en situation de handicap changent, et il est important d’en être informé. Eclairage sur deux évolutions récentes. Actualités sociales quoide neuf ? Droits et prestations IDEM N1.indd 18 15/05/13 18:39
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    idem | 19 U ndécret paru au Journal Officielàl’été2012ainstauré de nouvelles modalités d’ac- compagnement des enfants en situation de handicap en milieu scolaire ordinaire. L’aide humaine apportée à ces enfants au cours de leur scolarité peut désormais être individuelle ou mutualisée. Ceux qui ont besoin d’un soutien à la fois dans l’accès aux activités d’apprentissage, dans les activités sociales et relationnelles et dans les actes de la vie quotidienne conservent une aide indivi- dualisée. Ceux dont la situation ne néces- site un accompagnement que dans un ou deux de ces domaines peuvent bénéficier d’une aide mutualisée. Dans ce cas, un même assistant d’éducation peut interve- nir simultanément ou successivement au- près de plusieurs élèves. L’aide individua- lisée est apportée par un AVS-I (auxiliaire de vie scolaire pour l’aide individuelle), l’aidemutualiséeestassuréeparunAVS-M (auxiliaire de vie scolaire pour l’aide mu- tualisée). Uneévaluationplus précisepourune décisionplus adaptée Afin de proposer l’accompagnement le plus adapté, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont travaillé à l’amélioration de l’évaluation des besoins des enfants, tant pour les acti- vités liées à l’apprentissage qu’au point de vue de la mobilité, la sécurité ou la vie so- ciale. Cette évaluation nécessite un recueil d’informations minutieux, auprès des pa- rentsetdesprofesseursnotamment. Lederniermot pourlaCDAPH La commission des droits et de l’autono- miedespersonneshandicapées(CDAPH) de la MDPH décide du type d’aide à par- tir des éléments récoltés. D’autres mesures peuvent également être proposées dans le cadre du projet personnalisé de scolarisa- tion(PPS)quiorganisetoutelascolaritéde l’enfant : aide matérielle, aménagements pédagogiques,etc.cl bstantielle Elèveshandicap:leschiffres Laloidu11février2005avaitpourobjectifde favoriserlascolarisationdesenfantshandicapés enmilieuordinaire.Cettevolontés’estdéjà traduitedanslesfaits.Ainsi,en2005,enFrance, 151523enfantshandicapésétaientscolarisésdans unétablissementclassique.Cinqansplustard, ilsétaient201388,soituneaugmentationd’un tiers.Lapartdesélèvesensituationdehandicap danslapopulationscolairegénéraleestpassée de1,3à1,7%entre2005et2010.71%desélèves handicapésétaientscolarisésenmilieuordinaire en2009contre66%en2005.Enfin,enseptembre 2011,210395enfantsensituationdehandicapont faitleurrentréedansdesétablissementsscolaires publicsouprivés:130517enprimaireet79878 dansleseconddegré. Al’école:aideindividuelleou mutualisée? L’aide mutualisée permet aux élèves handicapés qui ne requièrent pas une attention soutenue et continue de recevoir une aide adaptée et souple au sein de leur établissement scolaire. accordée pour une durée maximale de deux ans. Si la RSDAE n’est pas validée, la personne peut faire valoir son droit à d’autres aides, comme le RSA (revenu de solidarité active). Sur quels critères la commission de la MDPH tranche-t-elle ? La CDAPH, commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées de la MDPH, validelaRSDAEaprèsuneévaluationpré- cise de la situation de la personne handi- capée qui a déposé une demande d’AAH, évaluation effectuée par une équipe plu- ridisciplinaire. Les conséquences et effets du handicap sur l’activité professionnelle font partie des principaux critères. Les contraintesliéesauxprisesdetraitements ou aux traitements eux-mêmes sont également pris en compte. Les données recueillies auprès de la personne handi- capée sont toujours comparées à celles d’une personne valide se trouvant dans unesituationprofessionnellecomparable. clémencelamirand 2pointsclés Silanotionderestrictionsubstantielle etdurablepourl’accèsàl’emploi estreconnue,lapersonneensituation dehandicappeut: •percevoirl’allocationauxadultes handicapés(AAH)mêmesison tauxd’incapacitéestcomprisentre 50 et 79 % ; •bénéficierdecetteaidepourune duréededeuxansmaximum. Anoterqueleversementdecette allocationestsoumisàdesconditions administratives. IDEM N1.indd 19 15/05/13 18:39
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    20 | idem infosDroits et prestations en+Uncomplémentderessourcespeuts’ajouter àl’AAHafindecompenseruneabsencede revenuspourunepersonnehandicapéequinepeutplus travailler.Unautrecomplément,lamajorationpourla vieautonome,estégalementprévupourlesbénéficiaires del’AAHquidisposentd’unlogementindépendant. L’AAHenpratiqueL’allocation aux adultes handicapés (AAH) permet de garantir un revenu minimal aux personnes en situation de handicap. Zoom sur cette allocation. Pour qui ? Pourpercevoirl’AAH,ilfautrésider enFranceetavoirentre20ans(ou16ansdanscertaines conditions)etmoinsde60ans(saufdanscertainscas).Le tauxd’incapacitédubénéficiairedoitêtreaumoinségal à80 %(ouentre50et79%siunerestrictionsubstantielle d’accèsàl’emploiestreconnue–lirepage18). Montant 776,59 €(tauxau1er septembre2012): c’est le montantmaximumquepeutpercevoirunepersonnequinedispose d’aucun autrerevenu.Lemontantestvariableenfonctiondesressources de la personneet desonconjoint. CumulSilapersonnehandicapéeperçoitunepension (invalidité,rented’accidentdutravail,retraite),ellepeut bénéficierd’uneAAHréduite.Silapersonneensituationde handicaptravailleàtempspartielparexemple,l’AAHest calculéeenfonctiond’unepartieseulementdesesrevenus d’activité. Durée L’AAHestattribuéepouruneduréedeunà cinqansrenouvelable.Cependant,silehandicapn’estpas susceptibled’évoluer,laduréed’attributionpeutêtreplus longue,sanstoutefoisdépasserlesdixanspourlespersonnes ayantuntauxd’incapacitésupérieurouégalà80 %. A qui s’adresser ? Ilfautdéposerun dossieràlaMDPH.C’estlaCommissiondesDroitset del’AutonomiedesPersonneshandicapées(CDAPH) quidécidedel’attributiondel’AAH,sachantquecette allocationestpayéeparlaCAF(Caissed’Allocations Familiales)oulaMutualitéSocialeAgricole(MSA). AvantagesL’AAHestinsaisissableetnon imposable.Souscertainesconditions,lesbénéficiaires peuventêtreexonérésdecertainestaxesetbénéficierde tarifssociaux(abonnementstéléphoniques,électricité…) IDEM N1.indd 20 15/05/13 18:39
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    idem | 21 L aprestation de compensation duhandicap(PCH)estuneaide personnalisée qui peut être ap- portéeauxadultesetauxenfants handicapés. Créée par la loi du 11 février 2005, elle permet de faire face à desdépensesspécifiquesliéesauhandicap. Ainsi,ellepeutaideràl’aménagementd’un véhicule,audédommagementd’unaidant familial ou encore à l’installation d’une rampepourfaciliterl’accèsaudomicile… Enpratique La PCH concerne les personnes de moins de60ans(exceptionnellementdemoinsde 75ans).Ladécisiond’attributiondelaPCH est prise par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handica- pées(CDAPH). Combien ? Le montant de la PCH varie en fonction des dépenses prises en charge. C’est le Dé- partement qui paye la PCH. Elle est versée mensuellementouenplusieursfoisselonla naturedesdépenses. LaPCH,uneaidepourdesdépenses directementliéesauhandicap Témoignage «Nousbénéficionsdelaprestationde compensationduhandicapcarjem’occupe demafilleauquotidien.Nousavons dûcalculerletempsquejepasseauprès d’elle.J’aiobtenuuneindemnisation correspondantà5h45parjour.La PCHnousaétéoctroyéepourcinqans. L’assistantesocialedel’APF(Association desParalysésdeFrance)nousabeaucoup aidésdanstoutesnosdémarches administrativesetdanscescalculs.» — Jacqueline,dontlafilleest tétraplégique. Bonàsavoir LaPCH n’estpas imposable. Toutefois,lemontantattribué auxaidantsfamiliauxestàdéclarerautitredesbénéficesnon commerciaux(serapprocherdel’administrationfiscale). Les5voletsconcernésparlaPCH L’attributiondelaPCHdépend notammentdelanaturedela(oules) difficultés(s)rencontrées.Ellepeut prendreenchargediversesdépenses, classéesencinqdomaines: 1 aideshumaines (exemple:rémunérationd’un auxiliairedevie) 2aides techniques (exemple:appareilauditif) 3aménagementdu logement,du véhicule etfraisdetransport (exemples:élargissementd’une porte,adaptationd’unesalledebain, surcoûtsdetransports) 4dépensesspécifiques ouexceptionnelles (exemple:abonnementàunservicede téléalarme) 5aidesanimalières (exemple:fraispourunchien guided’aveugle) IDEM N1.indd 21 15/05/13 18:40
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    22 | idem Unecarte désormais européenne Lacartedestationnementpour personneshandicapéesaadoptéun formateuropéen.Bleueetblanche,elle présentesurlerectounlogofauteuil roulant,unnumérodecarte,une duréedevaliditéetlapréfecturequil’a délivrée.Surleversofigurentlenom etprénomdutitulaire,sasignatureet saphotographie.Cettecartepeutêtre utiliséedansles27paysdel’Union européenne. Lechiffre 2%des places de stationnement au minimum doivent être réservées aux personnes à mobilité réduite L a carte de stationnement pour per- sonnes handicapées permet de se garer sur des places réservées. Cette carteestvalablepourunepersonne, quel que soit le véhicule utilisé. La carte européenne de stationnement pour personnes handicapées est attribuée à celles et ceux qui rencontrent des difficultés pour se déplacer. Il peut s’agir de personnes en fauteuil roulant, de malades ayant besoin d’un appareil fournissant de l’oxygène, de personnes qui ne peuventpasmarchersansl’aided’untiers,etc. En pratique Ilfautdéposerundossieràlamaisondéparte- mentale des personnes handicapées (MDPH). C’est le préfet qui décide de la délivrance de la carte, qui peut être valable pour un an ou à titre définitif. La demande de renouvellement doit être faite au moins 4 mois avant la date d’expiration de la précédente carte. La carte européenne de stationnement est nominative et ne peut servir que lorsque son bénéficiaire participe au déplacement. Unecartepoursegarer plusfacilement Bon à savoir Il n’est plus obligatoire d’avoir été reconnu invalide à 80 % pour obtenir la carte de stationnement  « Nous mettons toujours notre carte juste derrière le pare-brise et nous nous arrangeons pour que la photo soit bien visible. Notre carte est valable pour deux ans. Nous ne l’utilisons que lorsque notre enfant est dans le véhicule : cela nous paraît évident, pourtant tout le monde ne fait pas comme nous. Certains l’utilisent alors que leur proche handicapé n’est pas avec eux... Et ne parlons même pas des personnes qui se garent sur une place réservée sans carte, juste pour gagner un peu de temps ou ne pas s’embêter à chercher une place libre un peu plus loin !» — Claire,mamand’unpetit garçonenfauteuilroulant Témoignage infos Droits et prestations IDEM N1.indd 22 15/05/13 18:40
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    idem | 23 3Ledossier estétudié. Uneévaluationde lademandeest effectuéeparl’équipe pluridisciplinairede laMDPH,enlien avecledemandeur. 5Unenotificationestadresséeau demandeur ainsiqu’auxorganismes payeurset,lecas échéant,une information estenvoyéeauxstructures médico-sociales concernéesparles décisions de CDAPH. 1Lapersonneenvoieouapportedirectementàl’accueil de laMDPHsonformulairededemandeaccompagné despiècesjustificatives(notammentlecertificatmédical) 2LaMDPHtraitelademande,l’enregistre etvérifiequeledossierestcomplet. 4Le dossier est examiné parlaCommission des Droits et de l’Autonomie des personnes handicapées,qui rendsadécision. Leparcoursd’unedemande auprèsdelaMDPH IDEM N1.indd 23 15/05/13 18:40
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    24 | idem c’est mon metier Unprofessionnel explique son métier au service des personnes handicapées «S’INTéRESSERà LA PERSONNE,PASSEULEMENT AUHANDICAP»Évaluer le handicap d’une personne au regard des activités du quotidien et œuvrer pour lui offrir le maximum d’autonomie : telle est l’ambition de l’ergothérapeute. Un beau métier qui allie sens de la relation et compétences techniques. Entretien avec Gilles Le Diberder, ergothérapeute à l’hôpital La Musse, à Saint-Sébastien-de-Morsent. Quelle est la spécificité de l’ergothéra- pie ? L’ergothérapie vise à restaurer le plus possiblel’autonomied’unpatientafinqu’il puisse à nouveau se prendre en charge. Le propre de cette approche est d’appréhen- derlapersonnedanssaglobalitéetdoncde tenircomptedeseshabitudesdevie,deson environnementfamilial,social,profession- nel… Autrement dit, l’ergothérapeute ne traitepasuneprothèsedehanchemaisune personne ayant une prothèse de hanche et endifficultéfaceàunmilieucontraignant. Nous évaluons les aptitudes fonctionnelles (musculaires, articulaires…) et/ou cogni- tives de la personne et tentons de trouver des solutions pour qu’elle puisse regagner descapacitésounepasenperdre. Concrètement, comment intervenez- vous ? Nous mettons le plus possible les gens en situation. À l’hôpital, nous orga- nisons des ateliers pratiques, de cuisine par exemple, ou nous rendons visite aux patients dans leur chambre lors de la toi- lette pour voir avec eux ce qui leur pose problème et envisager des solutions tech- niques. À La Musse, nous disposons en outre d’un appartement thérapeutique qui nous permet, si un patient garde des séquellesdesonaccidentoudesapatholo- gie,d’évaluersonautonomietoutenluiga- rantissant une sécurité maximale. Ainsi, à partird’objectifsfixés,nousvérifionscom- ment il gère certaines situations au plan fonctionnel et cognitif. Est-il capable de se déplacer, de se lever, de faire son café dans desconditionsacceptables ?Parvient-ilàse projetersurplusieursjours,parexempleen programmantsescourses?Nouspouvons même valider cela avec une sortie à l’exté- rieur. Dans un tel lieu, tout concourt à rassu- rer la personne : aménagements adap- tés, suivi par les ergothérapeutes, etc. Comment préparez-vous le retour à la vie ordinaire ? Tout comme les ergothé- rapeutesdelaMDPH,nouseffectuonsdes visites à domicile. Après avoir dressé un pré-état des lieux au centre de rééducation avec la personne, en nous projetant dans son environnement, en imaginant une journéetype,etc.,nousorganisons,àlade- mande du médecin, une évaluation dans son cadre de vie. Nous nous rendons avec le patient dans son logement et analysons, à partir de ce qu’il ne peut plus faire, tout son quotidien. Cette visite peut être jugée un peu intrusive car nous allons partout : salledebains,chambre,garage,maisnous n’imposons jamais rien. Nous réfléchis- sons ainsi aux aménagements à envisager, l’objectif étant de modifier le moins pos- sible l’environnement de la personne, car ilnes’agitpasdetransformersondomicile enhôpital.Nousveillonsaussiàtrouverles solutionslesmoinscoûteusespossibles. Quels liens entretenez-vous avec la MDPH de l’Eure ? Nous remplissons un rôle de conseil. La MDPH peut apporter uneaideauxpersonnesatteintesd’unhan- dicap avant l’âge de 60 ans : cela concerne donc également une dégradation ou une séquelle qui surviendrait plus tard. Lorsque, pour un de nos patients, des tra- vauxserévèlentnécessaires,nousmontons un dossier de prestation de compensation ergothérapeute IDEM N1.indd 24 15/05/13 18:41
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    idem | 25 Témoignage Unesallede bainsadaptée Laurent Bercheuxestatteintd’une pathologieévolutive invalidante.Grâce auxconseils d’uneergothérapeute de la MDPH,il afait réaménager une partie de samaisonàVernon. «Chezmoi,jemedéplace soitenfauteuilroulant,soit àl’aided’undéambulateur. Dansnotremaison,lasalle debainsétantsituéeàl’étage, yaccéderétaitdevenutrès difficile,voireimpossible. Uneergothérapeutedela MDPHestdoncvenueà notredomicileafind’évaluer lapossibilitédecréerau rez-de-chaussée,àcôtéde machambre,unesallede bainsavectoilettes.Ensuite, ellenousaproposédes plansd’aménagementavec douchedeplain-pied,lavabo utilisableenfauteuil,wc équipé,ported’accèsélargie… Al’aidedesespropositions, nousavonsensuitecontacté desentreprisespourqu’elles établissentdesdevis—ce quin’apasétélapartiela plussimple.Jusqu’audébut destravaux,nousavonsété enrelationconstanteavec l’ergothérapeute,carila fallufairedesajustements. Aujourd’hui,lestravaux sontquasimentachevéset j’airegagnéenautonomie. Parailleurs,grâceàl’aide quenousavonsreçue,nous n’avonsrégléque30%des travaux.»f.vlaemÿnck du handicap auquel nous joignons notre compte-rendu de visite à domicile, ainsi que des devis d’artisans. En effet, même si nous avons des notions d’architecture, nous faisons toujours valider nos propo- sitions d’aménagement par des profes- sionnels : un plombier pour s’assurer de la possibilitédechangerdestoilettesdeplace afin de laisser passer un fauteuil roulant, un maçon pour créer un plan incliné, etc. IDEM N1.indd 25 15/05/13 18:41
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    26 | idem c’est mon metier Lademande est étudiée par une équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Celle-ci analysenotreprojetd’aménagementetfait, auregarddelaréglementation,unepropo- sitiondefinancement. La prise en charge de la personne étant globale,letravaild’équipedoitêtreessen- tiel?Lapluridisciplinaritéestimportante: dans nos investigations, nous intervenons rarement seuls. Nous exerçons sous le contrôled’unmédecinetenlienavecdivers professionnels : assistante sociale, psycho- thérapeute, éducateur, psychomotricien, qui eux aussi évaluent, par leur prisme, la situation de la personne. L’ergothérapeute est également amené parfois à travailler en duo avec un autre spécialiste. Par exemple un orthophoniste, s’il s’agit d’équiper une personne ayant perdu l’usage de la parole avecunmatérielparticulieretquedesaides techniques se révèlent utiles pour amélio- rerlacommunication. Quelles difficultés rencontrez-vous dans l’exercice de votre profession ? Le plus difficile, pour moi, est la sensation de ne pastoujourspouvoirallerauboutdeladé- marche. On réalise des visites à domicile, on élabore des demandes de financement, on imagine des solutions mais ensuite on ne voit pas si les travaux réalisés sont bien conformes à ce qui a été préconisé. Cela peut être frustrant. Mais quand des pa- tients reviennent en consultation, ils nous fontdesretoursquisontgénéralementpo- sitifs.Enfin,ilarriveque,pourdiversesrai- sons, un logement ne soit pas adaptable et qu’ilfailleenvisagerundéménagementou une orientation en établissement spécia- lisé. C’est une responsabilité pas toujours simpleàassumer. En résumé, quelles sont pour vous les qualitésindispensablesàunbonergothé- rapeute?Toutd’abord,lesensdurelation- nel. L’ergothérapeute doit savoir écouter, êtreenempathie,s’intéresseràlapersonne et pas uniquement au handicap. Outre les connaissances liées à sa formation, il doit ensuite développer des compétences dans des domaines spécialisés (pédiatrie, géria- trie), ou des registres particuliers (fonc- tions cognitives, outils informatiques). Il doit enfin être curieux, savoir recueillir de l’information et faire preuve d’ingéniosité. Aujourd’hui, on parle de livres écrits par despersonneshandicapéesavecleurspau- pières… nul doute que là-dessous, il y a eu desergothérapeutes!florenceraynal Témoignage Entouteindépendance Infirmemoteurcérébraldepuissanaissance,François Remyvit àÉvreux depuisplusieursannées.Grâce autravail desergothérapeuteset àl’évolution des matérielsetdestechnologies,il peut mainteniret faireprogressersonautonomie. «Dèsl’âgede3ans,j’aiétéplacé eninstitution.Dèsmonplusjeune âge,j’aidoncétéenrelationavec desergothérapeutes.Aufildu temps,j’aivoulufairelemaximum dechosespourdépassermon handicapetêtreleplusautonome possible.J’aieuunpremier fauteuilmanuel,puisélectrique. Cefutpourmoiunsentimentde liberté.Jepouvaisdésormaisme déplacerseulsansdépendred’un « pousseur».Ensuite,j’aipuquitter l’institutionpouremménager dansmonpropreappartement. Enfin,j’avaisunchezmoi!Avec l’aided’unergothérapeute,ilafallu l’aménager,àcommencerparla ported’entréequ’ilétaitnécessaire d’élargirafinquejepuissealleret veniravecfacilité.Lasalledebains adûaussiêtretotalementéquipée, toutcommelestoilettesetma chambre,notammentautourde monlit. Faireleschoses soi-même Commejevoulaism’investir danslavieassociative,ilm’afallu acquérirundispositifdesynthèse vocalepourpréparer mesinterventions afind’êtrecompris detous,touten limitantmafatigue. J’aiégalementdû m’équiperd’un ordinateuravec unclavieretune sourisspéciaux.Un outilquimepermet defairetousmes courriersetmes démarchesmoi-même.Achacune decesétapes,j’aieurecoursaux conseilsd’unergothérapeuteafin d’arrêtermeschoixsurlesaides techniquesadéquatesquime permettaientdeconservermon autonomieetmêmed’engagner. Aujourd’hui,bienquelaplupartde cesaménagementssoientachevés, ilrestetoujoursdeschosesà améliorer,carmasituationetmes besoinsévoluentaufildesannées etquelestechnologiesfacilitent toujoursplusmoninclusiondans lasociété.Ilrestecependantun pointquiposeproblème:pouvoir voyagerenFranceetàl’étranger defaçonindépendante.Dansce domaine,onnepeutcompter quesurlaprisedeconscienceetla volontédespouvoirspublicspour changerleschoses…Enattendant, monseulsouhaitestdevivre pleinementmavie.Pourcela,je peuxégalementm’appuyersurla présenceetledévouementdemon auxiliairedeviequi,auquotidien, m’estd’uneaideprécieuse.» françoisevlaemÿnck IDEM N1.indd 26 15/05/13 18:41
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    idem | 27 devenir ergothérapeute  Coûtdelaformation Ilfaut compter une centaine d’euros de frais d’inscription au concours. En formation initiale, selon les établissements, le coût de la scolarité varie de 1 500 € à 5 800 € par an. salaire La fourchette est large et dépend du secteur d’activité : entre 1 500 € et 3 500 € euros bruts. A l’hôpital public : 1 500 € en début de carrière et 2 500 € en fin de carrière. Cursus Laformationsepartageduranttrois ansentrecoursthéoriques,sessions pratiquesréaliséesauseindel’IFEet stagescliniquesencentreshospitalo- universitaires(CHU),cliniques, associations,cabinetslibéraux… Laformationestsanctionnéepar undiplômed’État.Lediplômepeut égalementêtreobtenuvialavalidation desacquisprofessionnels(VAE)et danslecadredelaformationcontinue. Avec quelque 8 000 professionnels en activité, l’effectif des ergothérapeutes a quasiment doublé en dix ans. La formation alterne entre cours théoriques et stages sur le terrain. Débouchésprofessionnels Lesprincipauxsont: •Lesétablissementsdesoins etderééducation,lesmaisons deretraite,lesétablissements psychiatriques.Les structuresdesoinsetde maintienàdomicile,quise développentdeplusenplus, recrutentégalement,ainsi quelesMDPH. •Lesfabricantsd’appareils d’équipementdomestique etd’aménagementde l’habitatfontaussiappelà cesprofessionnelspourdu conseiletdel’expertise. •Enentreprise,les ergothérapeutespeuvent égalementintervenirpour adapterlespostesdetravail etformerlessalariésàdes gestesetposturesadéquats enfonctiondeleuractivité professionnelle. •Ensecteurlibéral,l’exercice del’ergothérapiedemeure rarecarleursprestations nesontpasprisesencharge parlaSécuritésociale. Ainsi,seulsquelque500 ergothérapeutesexercenten libéralenFrance. Evolutiondecarrière L’ergothérapeutepeut accéderàdesfonctions d’expertdansundomaine particulier.Aprèsquatre ansd’exercice,ilpeutaussi entreprendreuneformation decadredesantépuisgravir leséchelons:assurerdes fonctionsdecadresupérieur desantéet,aprèsune formationcomplémentaire, devenirdirecteurdessoins etdirecteurd’établissement médico-social. Entréeenformation EnFrance,19institutsdeformation energothérapie(IFE)publicsetprivés préparentaumétierd’ergothérapeute. Dansl’Eure,uninstitutouvrirases portesenseptembre2013àl’hôpital delaMusse,àSaint-Sébastien-de- Morsent.Leconcoursd’entréedans cesécolesestouvertauxpersonnes possédantauminimumunBacou équivalent.Parailleurs,certains établissementsn’ouvrentleurconcours qu’àdesétudiantsayanteffectuéla Premièreannéecommuneauxétudes desanté(Paces),la1èreannéedelicence StapsoudelicencedeSciencesetVie.A noterqu’ilexistedenombreusesclasses préparatoiresauconcours.En2012, seuls12%descandidatsontréussiles épreuvesd’admission.85 %étaient desbacheliersdelafilièrescientifique etlamajoritéavaitsuiviuneclasse préparatoire. EnsavoirplusAssociationnationale françaisedesergothérapeuteswww.anfe.fr LacapacitédunouvelInstitutdeformationenergothérapie àl’hôpitaldelaMusseestde35places.L’entrées’effectuepar concours.Conditionsd’inscriptionsurlesite www.larenaissancesanitaire.fr/musse.php IDEM N1.indd 27 15/05/13 18:41
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    28 | idem « Jesuis autonome dans l’espace public, à condition toutefois que je connaisse les lieux ou que j’aie eu le temps de prendre mes repères. Sinon, j’ai besoin d’être accompagné. À Évreux, je n’ai pas de difficulté pour me déplacer à pied ou en bus car je connais bien la ville. Et le fait d’avoir été voyant m’aide énor- mément, d’autant que je possède une excellente mémoire et une bonne repré- sentation spatiale. Au fil du temps, j’ai constatéquebeaucoupdechosesavaient évoluépositivementpourfaciliterl’auto- Affronterlaruenomie et la sécurité des personnes défi- cientes visuelles dans la rue. Je pense par exemple aux bandes podotactiles* ins- tallées au sol et qui signalent un passage protégé ou un arrêt de bus. De plus en plus de feux tricolores sont également sonorisés et indiquent parfois le nom de la rue. Mais tous les carrefours n’en sont pas équipés… De fait, je n’emprunte pas toujours les trajets les plus courts mais les moins difficiles à pratiquer. Le plus souvent, je me fie uniquement à mon ouïe. Ce qui implique de prendre son temps pour analyser la circulation et Non-voyant depuis l’âge de 36 ans, Sylvain Grille a continué d’enseigner les mathématiques avant de prendre sa retraite. Piéton assidu, il constate cependant que la rue est pleine de pièges qu’il n’est pas toujours aisé d’éviter. Mes obstacles au quotidien IDEM N1.indd 28 15/05/13 18:41
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    idem | 29 « L’undes effets de ma maladie est d’avoir la sensation d’être en per- manenceunpeuivre,cequiocca- sionne des troubles de la motri- cité et des difficultés à conserver l’équilibre.Danscesconditions,medépla- cer à pied dans la rue est parfois difficile. Par exemple, monter ou descendre un trottoir entraîne de nombreuses ruptures d’équilibre. Si contourner un poteau est naturel pour la grande partie des piétons, dévier de ma trajectoire me réclame un gros effort de concentration ; et lorsque ce poteau m’oblige à descendre du trottoir, ça devient très compliqué à gérer. Idem avec des pavés irréguliers. Il suffit que je bute pour que mon équilibre soit rompu. Dans ce cas, le risque de chute est réel ! Et que dire des panneaux publicitaires plantés en plein passage… Bref, désormais quand je sais qu’il va me falloir marcher ou rester deboutlongtemps,j’utiliseunfauteuilrou- lant. Mais, là encore, ce n’est pas simple : il faut que je sois accompagné parce que les rues,laplupartdutemps,nesontpasprati- cables. Mais cela me permet quand même de renouer avec des activités que j’avais dû abandonner, comme aller dans les musées ou participer à diverses manifestations. Danscessituations,eneffet,jenepeuxpas, en même temps, me déplacer et soutenir uneconversationcarilfautquejemobilise ma concentration pour conserver mon équilibre. Uneformed’humiliation Souvent, je perçois cette entrave à ma liberté de circulation et à mon autonomie commeuneatteinteàmonintimité ;jeme sens parfois un sous-citoyen. On n’a pas toujours envie d’être aidé ni de demander de l’aide, même si, globalement, les gens sont prévenants. Je vis la dépendance aux autres comme une forme d’humiliation. J’aimerais pouvoir faire des choses seul, par exemple entrer dans une boulangerie pour acheter du pain ! Mais force est de constater qu’un grand nombre de com- mercesdedétailsontinaccessiblesenville. Si je peux comprendre que les petits com- merçants n’aient pas toujours les moyens d’investir pour aménager leur boutique, je suis en boule lorsque je ne peux pas accéder au guichet de ma banque ou à celui d’une administration ! Une maman avec une poussette ou une personne âgée aura la même difficulté que moi. Dès lors, prévoir des aménagements pour faciliter la circulation et favoriser l’autonomie ne concerne pas que les personnes handica- péesmaisbientoutlemonde!Malgrécela, je reste optimiste car, depuis le vote de la loi de 2005, beaucoup de choses ont évo- lué positivement en matière d’accessibilité. Même si nous partons de très loin et qu’il reste énormément à faire.  » françoise vlaemÿnck IlrestebeaucoupàfaireA 57 ans, Luc Cassius, qui vit à Évreux, est atteint d’une maladie neurologique rare entraînant des troubles de la marche et de l’équilibre. Pour ce bénévole très actif de l’association des paralysés de France (APF), se déplacer en ville reste trop souvent un parcours du combattant. savoir, par exemple, si l’on est dans une rueàsensuniqueouàdoublesens.Dans ces conditions, il faut avoir confiance en soi pour affronter la rue. D’une manière générale, évoluer dans l’espace public demande d’ailleurs une bonne dose de concentration. Si j’ai l’esprit ailleurs ou que j’utilise mal la canne, je peux, par exemple, me cogner dans des poteaux implantés au milieu des trottoirs. Heu- reusement, cela ne m’arrive pas très fré- quemment… Le cœur qui fait un bond Le plus souvent, et c’est ça qui repré- sente un vrai danger pour les déficients visuels, ce sont les évènements inhabi- tuels, comme les travaux, qui ne sont pas toujours bien signalés. Si un chan- tier de voirie est matérialisé par des barrières, cela ne pose pas de problème, mais si les limites sont seulement repré- sentées par des piquets et un bandeau attaché en hauteur, je ne peux pas les détecter avec une canne. Cela m’est déjà arrivé de tomber dans une tranchée ! Les trottoirs étroits avec des poubelles au milieu ou des voitures et deux-roues mal garés sont aussi un vrai problème : danscecas,jesuisobligédemarchersur la chaussée ! Mais le plus désagréable, ce sont les automobilistes qui, croyant bien faire, klaxonnent pour prévenir de leur passage. C’est très déstabili- sant. Et, à chaque fois, mon cœur fait un bond… Je n’aime pas trop non plus marcher dans les « zones 30 » car il n’y a pas de démarcation entre la chaussée et la zone piétonne. D’ailleurs les asso- ciations de déficients visuels militent pourqu’ysoitaménagéunminimumde matérialisation. Idem pour les bateaux des trottoirs : ils sont parfois tellement abaissés qu’ils ont disparu alors que des normes existent et qu’elles conviennent aussi bien aux personnes en fauteuil roulant ou à mobilité réduite qu’à nous, les déficients visuels. Les associations souhaitent également que les véhicules électriques émettent un son minimum, car on ne les entend pas, tout comme les vélos. Mais, heureusement, ces phéno- mènes urbains ne se produisent pas tous le même jour, sinon, il serait difficile de sortir de chez soi ! » fv * Une bande podotactile est une surface présentant une texture que les piétons atteints d’une déficience visuelle peuvent reconnaître au toucher (par les pieds ou avec leur canne blanche). IDEM N1.indd 29 15/05/13 18:41
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    30 | idem handicap travail « Jesuisatteinted’unesurditébila- térale depuis l’âge de deux ans. J’ai donc suivi ma scolarité dans des établissements spécialisés pour sourds à Rouen et Paris. Je suis appareillée et oralise, mais je com- munique également en langue des signes (LSF). J’ai une formation en comptabilité et secrétariat administratif. Après mes études, j’ai travaillé comme aide-comp- table pendant deux ans puis, jusqu’en 2011, comme agent administratif à la di- rection d’une école, mais c’était assez dif- ficile car peu d’efforts étaient faits pour que je m’intègre totalement. J’ai pourtant fait le choix de continuer à chercher un emploi en milieu ordi- naire. Je n’ai jamais envisagé de travail- ler en ESAT (Etablissement et Service d’Aide par le Travail). J’avais l’impres- sion qu’ils étaient plutôt destinés à des personnes présentant un handicap lourd et les tâches de production qui y sont généralement proposées ne m’atti- raient pas. Bref, je pensais que je ne me sentirais pas très à l’aise dans cet univers professionnel. Je constate cependant qu’il est très difficile de trouver un emploi lorsqu’on est handicapé. Malgré la loi qui fait obligation aux employeurs d’avoir au moins 6 % de travailleurs handicapés dans leur effectif, nombre d’entre eux préfèrent payer une pénalité plutôt que d’embaucher ce profil de salariés. Le plus souvent, ils ont une mauvaise opinion du handicap et de fait, je crois qu’ils ne souhaitent pas que l’image de leur entreprise y soit associée. Il faudrait pourtant que les mentalités évoluent, cela permettrait notamment de por- ter un autre regard sur le handicap et de mieux le comprendre, d’autant qu’il peut survenir à n’importe quel moment et toucher tout le monde. Créer du lien Depuis juillet 2012, je travaille à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de l’Eure. J’ai postulé spontanément sur les conseils de Cap Emploi, un dispositif financé par l’Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handi- capées (Agefiph). Je m’occupe de la ges- tion électronique de documents. Je suis très autonome dans mon travail et les missions qui me sont confiées corres- pondent parfaitement à ma formation. Du moment que je n’ai pas à répondre au téléphone, je n’ai pas besoin d’amé- nagement spécifique de mon poste de travail. En revanche, ici, mon handicap est pris en considération. Lors de réu- nions, par exemple, il y a désormais une traduction écrite. Je suis rassurée de tra- vailler dans cet environnement car mes collègues comprennent mon handicap. Par exemple, ils se placent bien face à moi et ils articulent de manière à ce que je puisse lire sur leurs lèvres. Mes condi- tions de travail sont donc confortables mais c’est loin d’être toujours le cas. Il n’est pas rare en effet que des personnes handicapées ne bénéficient d’aucun aménagement de poste, pas rare non plusqueleslocauxdesentreprisessoient inaccessibles aux personnes à mobilité réduite… En dehors des aspects économiques, travailler est socialement et personnel- lement très important pour moi. Je n’ai pas envie de rester dans mon coin, de vivre repliée sur moi et ma petite famille – j’ai deux enfants entendants. Travail- ler permet, en effet, de créer du lien, de se confronter à de nouvelles expériences et aux autres, de s’enrichir, de sentir qu’on a sa place dans la société et qu’on y a toute son utilité. » françoisevlaemÿnck PrendresaplaceA 32 ans, Marie Kahilia mène de front sa vie professionnelle et familiale. Pour elle, l’intégration dans le monde du travail des personnes en situation de handicap ne va pas de soi. Si certains employeurs font des efforts pour intégrer ces salariés, trop se désintéressent encore de cette question. « Iln’estpas rare que des personnes handicapées ne bénéficientd’aucunaménagementdeposte,ou que leslocaux des entreprises soientinaccessibles. » IDEM N1.indd 30 15/05/13 18:41
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    idem | 31 « Deformation, je suis menui- sier-charpentier. Mais j’avais beaucoup de difficultés à trouver un emploi dans cette branche car, aux yeux des employeurs, je n’avais pas suffisamment d’expérience. Je me suis donc réorienté dans l’entretien d’espacesvertspuisquej’avaisdesconnais- sancesdanscedomaineetaussibeaucoup de pratique. Cependant, je ne suis jamais parvenu à trouver un emploi stable. Je n’enchaînaisquedesCDDetdesmissions d’intérim. Puis, il y a quelques années, j’ai eu un accident et je suis resté hospitalisé durant18moisavantd’entrerencentrede rééducation. Je suis notamment resté am- nésique pendant plusieurs mois. Tout en poursuivant ma réadaptation, j’ai effectué quelquesstagesenentreprisepourévaluer mes capacités à retourner en milieu ordi- naire. Le bilan ne fut pas très concluant. Mon équilibre n’était pas très bon et je ne pouvais plus porter de charge. Cela a été dur d’accepter l’évidence. La formatrice d’insertion sociale et professionnelle du centre m’a alors proposé d’intégrer un Esat.Jeconnaissaiscesstructuresdenom, maisjenesavaispasexactementcequ’elles faisaient.Et,commebeaucoup,j’avaisune image assez négative du handicap. D’ail- leurs, j’ai moi-même longtemps refusé d’admettrequej’étaishandicapé. Que va penser mon employeur ? J’ai quand même accepté de faire un stage d’observation à l’Esat, et je dois dire qu’à partir de ce moment-là, mon regard sur le handicap a totalement changé ! L’ambiance entre les collègues et avec l’encadrement est très bonne. Et je bénéficie d’un suivi social et pro- fessionnel, ce qui est très sécurisant. Je travaille dans les espaces verts, pour des entreprises ou des particuliers qui ont des contrats d’entretien avec l’Esat, mais je suis en binôme. Quand je ne par- viens pas à faire certaines tâches, mon collègue m’aide et inversement. Par ail- leurs, nous avons régulièrement des for- mationssurlemaniementdumatérielet la sécurité. Bref, je me sens plus à l’aise dans mon travail qu’auparavant et j’ai repris confiance en moi. Mon parcours prouve qu’une personne handicapée, à condition qu’elle soit soutenue et entou- rée, peut surmonter son handicap et faire des choses dans la vie de manière autonome. Aujourd’hui, avec l’éduca- teur, je prépare mon retour en milieu ordinaire. Mais j’ai un peu d’appréhen- sion sur les objectifs et le rendement qui y est recherché. Les entreprises ne réalisent pas toujours qu’un travailleur À la suite d’un accident, Michel Quérité, 33 ans, s’est vu reconnaître la qualité de travailleur handicapé. Il a depuis intégré un établissement et service d’aide par le travail (Esat) de l’association les Papillons blancs, à Évreux. Il a pour projet de rejoindre une entreprise ordinaire dans les prochains mois. handicapé ne peut pas forcément four- nir la même quantité de travail qu’un salarié «normal». Si je n’y arrive pas, que vapensermonemployeur:quejenesuis pas la hauteur ? Ça me soucie. À l’Esat, nousnesommespasconfrontésàça.On s’entraide…» fv Retrouverlaconfianceensoi « Monparcours prouve qu’une personne handicapée, à condition qu’elle soitsoutenue et entourée, peutsurmonter sonhandicap.» IDEM N1.indd 31 15/05/13 18:41
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    32 | idem nicolas,scolarisé eninstitution Cejour-là, Nicolas, 13 ans, rentre d’une sortiescolaire,unlargesourireauxlèvres. Il fréquente depuis maintenant deux ans l’Institut d’Education Motrice « La Source » à Vernon. Auparavant, il était scolarisé dans une école classique. Mais sa maladie dégénérative, qui atteint les muscles, a contraint ses parents à trouver uneautresolutionpoursascolarité. Nicolas a démarré son cursus scolaire comme tous les autres enfants, dans le Loiret. En 2006, ses parents ont déména- gédansl’Eure,oùlejeunegarçonestren- tré en CP. « Nous avions prévenu la maî- tresse de Nicolas qu’il était dyspraxique et souffrait de troubles de la coordina- tion » se souvient Claire Dardennes, sa maman. La même maîtresse l’a suivi deux ans. Puis a proposé aux parents un redoublement pour Nicolas. Des aides mises en place Pour son deuxième CE1, l’enfant a bé- néficié d’un ordinateur et d’une auxi- liaire de vie scolaire (AVS) six heures par semaine : des aides attribuées par la MDPH, sur avis de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées(CDAPH).L’annéesuivante, Nicolas a fait sa rentrée en fauteuil rou- lant ; l’AVSl’accompagnaitalors18heures par semaine.Mais fatiguéparlamaladie, UneécolepourchacunScolariserson enfant en situationde handicap pose de nombreusesquestionsaux parents.Faut-ilprivilégierun établissementscolaire classique ou uneinstitution ? Versquisetourner? Illustrationavec le portraitde deux enfants auxhandicapset parcoursscolairestrèsdifférents : l’unestaccueillidans uncentre spécialisé,l’autre passeuneheureet demieparjourdans l’école de sonquartier. LaSource,institut d’Education MotricedeVernon Nicolasestdansuneclassede neufenfantsâgésde12à16 ans.L’instituteurspécialisé travailleavecdeuxéducatrices. AlaSource,oncomptetrois classeset22enfantsâgés de5ansetdemià16ans. L’établissementaétécrééen 1992.«Nousproposonsun projetglobal:paramédical, éducatifetsocial,décritle directeurGillesCalderan, nousajoutonségalementdans nosprisesenchargeunvolet socialetpsychologique.Toutse construitautourdel’enfantqui souffred’unhandicapmoteur etdesesbesoins.» handicap scolarité IDEM N1.indd 32 15/05/13 18:41
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    idem | 33 ila rencontré des difficultés pour suivre lerythmeimposéparleprogramme.Son maintien dans un établissement scolaire classique s’est révélé incertain. Ses pa- rents, conseillés par un enseignant réfé- rent handicap, se sont alors tournés vers le SESSAD, service d’éducation spéciale et de soins à domicile. « Le SESSAD nous a permis de proposer à Nicolas une prise en charge globale et multidisciplinaire avec un kiné, un ergothérapeute, un psy- chologue, un psychomotricien », raconte Claire Dardennes. « Nous n’avons pas fait appel à eux tout de suite car nous ne connaissions pas cette structure », ajoute Eric Dardennes, le papa. « Pourtant, elle nous a beaucoup apporté, et Nicolas a pu rester auprès de ses camarades.  » Un centre spécialisé finalement envisagé En 2010, Nicolas a suivi son CM1 avec 18 heures d’AVS, l’accompagnement du SESSAD et d’une orthophoniste en libéral. Mais l’année d’après, Nicolas a dû quitter ses camarades de classe pour re- joindre un centre spécialisé. La décision a été prise avec toute l’équipe éducative. « L’école était devenue trop compliquée, explique Eric Dardennes, et Nicolas souf- frait de ses échecs… Cette décision a été difficile à prendre mais nous souhaitions que notre fils retrouve confiance en lui. » Nicolas, délégué de sa classe, a long- temps regretté son école et ses amis. A la Source, il s’est trouvé confronté aux handicaps des autres et inévitablement à son propre handicap. « Nous pensons aujourd’hui que nous avons fait au mieux, même si cela n’était pas une évidence pour nousaudébut »,analyselepèredeNicolas. Aujourd’hui, après quelques mois dif- ficiles et une angoisse générée par la nou- veauté du lieu, Nicolas a pris ses marques dans sa nouvelle classe et s’y sent bien. « Il est heureux d’y aller, décrit Eric, il est toujours souriant et blagueur  !  » Lamaternelleet leCMPpourEnzo Enzo Kiss Mombo Bokiba souffre d’au- tisme. « Il présente en tout cas certains signes, précise Myriam Mombo, sa ma- man. A 5 ans, il peut dire quelques mots mais ne fait aucune phrase. Et il est très introverti. » Enzo partage ses matinées entre l’école maternelle de son secteur et le centre médico-psychologique (CMP). Cette organisation s’est mise en place pe- tit à petit.Il y a trois ans, la maman d’En- zo, inquiète du comportement de son fils alors âgé de deux ans, se rend au CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique). On l’oriente vers le CMP. «  Enzo y est suivi depuis deux ans, raconte Myriam Mombo. La directrice de l’école de mon quartier m’a également contactée pour medirequemonfilspouvaitêtrescolarisé. Sans elle et ses conseils, je n’aurais pas su qu’Enzo pouvait aller à l’école. » Direction la MDPH MyriamMomboentamedesdémarches auprès de la MDPH et monte un dos- sier avec le soutien de la directrice de l’école. A la rentrée scolaire 2012, Enzo découvre l’école maternelle. Il bénéfi- cie d’une auxiliaire de vie scolaire pour l’heure et demie qu’il passe quotidien- nement à l’école et un chauffeur de taxi gère ses trajets. « Aujourd’hui, le système tourne plutôt bien », se réjouit Myriam Mombo. Après l’école, Enzo passe au moins trois heures au CMP et l’après-midi, il retrouve sa maman. « Le CMP res- semble à une école mais les instituteurs sont remplacés par des psychologues ou des infirmières, décrit Myriam Mombo. Enzo y pratique de nombreuses activités. Une fois tous les deux mois, je fais un point avec les professionnels du CMP, en présence d’Enzo. Je tiens à ce que mon fils fréquente cet établissement le plus pos- sible, pour qu’il soit entouré. C’est très important pour lui qui est très renfermé. Et pour moi aussi. » Les bienfaits de l’école Même si Enzo a du mal à se concentrer, à rester sur sa chaise et à ne pas se dépla- cer dès qu’il le désire, son intégration scolaire lui permet d’évoluer dans de nombreux domaines. « J’aimerais bien sûrqu’ilailledavantageàl’école,raconte sa maman, mais avec la directrice et les professionnels de la MDPH, nous avons décidé de demander les mêmes horaires pour l’année prochaine. Un accueil plus long serait difficile pour tout le monde. Je maintiens toutefois mon objectif de voir mon fils aller à l’école primaire.» Pour la maman d’Enzo, l’école est un vrai plus pour son fils. Il lui a ramené récemment sa première peinture. « Elle est magni- fique, s’exclame la maman. Elle n’est pas parfaite, mais je vois bien qu’il s’est concentré. J’ai demandé confirmation à la directrice de l’école : il n’a pas été aidé pour faire son chef-d’œuvre qui est désor- mais accroché dans ma cuisine. » clémencelamirand IDEM N1.indd 33 15/05/13 18:42
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    34 | idem S icertains pensent qu’elle « occupe »sontempsenatten- dant de retrouver un emploi, d’autres la voient comme une idéaliste. Mais ces réac- tions ne surprennent pas cette communi- cante, par ailleurs dotée d’un grand sens de l’humour. Et du challenge ! Car pour Véronique, ces attitudes sont avant tout révélatrices du manque de culture du bé- névolat en France, contre lequel elle milite aujourd’hui pour faire bouger les lignes. Rencontre avec une jeune femme au franc parler,quiachangéderegardsurlehandi- capens’engageant. Qu’est-ce qui a motivé votre engage- ment ? Pendant un an à Montréal, j’ai été chargée de communication sur l’environ- nement et le développement durable dans un organisme à but non lucratif. J’y ai ren- contrébeaucoupdejeunesquivenaientme trouver pour faire du bénévolat. Là-bas, c’est une deuxième nature, c’est logique. Et ça m’a fait réfléchir. Je me suis dit que si je rentraisenFrance,jem’engagerais.Quece n’était pas une question de disponibilité, qu’ilfallaitjusteavoirlecouragedelefaire. Dès mon retour à Évreux, je suis allée voir S’engagerpour changer deregardA 27 ans, après un séjour professionnel au Canada, Véronique Guédée a choisi de devenir bénévole auprès de l’Association des paralysés de France. Une décision qui a surpris ses amis. VOIR LE HANDICAP AUTREMENT IDEM N1.indd 34 15/05/13 18:42
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    idem | 35 l’APF.Au départ, j’avais proposé d’accom- pagner leurs sorties mais quand je les ai rencontrés, ils voulaient refaire leur pla- quette de présentation. Comme c’est mon métier,j’aiégalementoffertmonaide. Pourquoi avoir choisi l’APF ? Aucun de mesprochesn’esthandicapé,jeneconnais pas ce monde-là. Mais je l’ai « approché » parce que j’ai eu une scoliose foudroyante à15ansquianécessitéuneopérationdela colonne vertébrale. Suite à l’intervention, j’aidûpassertroisjoursenfauteuilroulant. Troisjours,cen’estrien,maisjen’appréciais pas de compter sur ma mère pour m’ame- nerd’unpointAàunpointB.Jemesentais un peu dépendante. Par la suite, quand je voyais des personnes en fauteuil roulant en difficulté à cause d’un trottoir, cela me révoltait. Bref, l’APF est l’association avec laquelle j’ai senti le plus d’affinités et dans laquellej’aipenséquejepouvaisaider. Avant, quel était votre regard sur le han- dicap  ? Un regard indigné à cause des endroitspeuaccessiblespourlespersonnes enfauteuilroulant.Maisçan’allaitpasplus loin. Je restais dans mon petit monde, un peu individualiste. Au Canada, les jeunes qui sont révoltés poussent la porte d’une association et disent : « Bon qu’est-ce que je peux faire pour vous aider ? ». C’est tout simpleetçam’aouvertlesyeux.Etpuislà- bas, j’ai croisé des jeunes en insertion qui avaient un comportement un peu bizarre et même parfois quelques petits accès de violence.Audébut,jen’osaispasleurparler et tout le monde me disait : « Vas-y ! ». J’ai eu le déclic, j’ai compris qu’il fallait oser, et c’estvraimentlàquej’aichangéderegard. Pour changer de regard, il suffit d’oser ? Absolument  ! Les valides ne savent pas comment aborder les personnes handica- pées. Quand on ne connaît pas, on a peur. Alors,danslarue,s’ilsvoientunepersonne qui a coincé son fauteuil sur un bord de trottoir, ils se disent « Ah mon Dieu ! », au lieu d’y aller et de demander s’ils peuvent aider. Ils n’osent pas, par peur de se faire envoyer balader ou de ne pas trouver les mots justes. Parce qu’ils imaginent qu’à cause du handicap, il faut être compa- tissant. Mais cela relève du mythe ! Oui, certaines personnes handicapées n’aiment pas que l’on pousse leur fauteuil parce qu’elles veulent être indépendantes, et c’est leur droit ! Par ailleurs, être handicapé ne veut pas dire « tout gentil, tout beau, dans un petit monde ». En fait, la difficulté, c’est d’agir normalement. Ce n’est pas parce que la personne est handicapée qu’il faut s’adresser à elle comme à un enfant ! Je grossisunpetitpeu,maisc’estça. Vous avez connu cette peur  de «  mal faire » à l’APF ? Oui, et je l’ai surmontée par l’humour et l’honnêteté. Dès le début, j’ai expliqué qu’il n’y avait pas de personnes handicapéesdansmonentourage,quejene savais pas comment me comporter, qu’ils devaient m’apprendre. C’est un échange. Pour éradiquer la peur, il faut à la fois se mettre à leur place et rester soi-même. Du coup, on a la même attitude avec les per- sonnes handicapées qu’avec les autres. Ce cap, mes amis, par exemple, ne l’ont pas passé. Ils me disent : « Tu es courageuse, quandmême ! ».Maisquandonvavisiter le Louvre avec un groupe, où est le cou- rage ? En fait, il n’est pas du côté des « va- lides ». Par exemple, cette visite du Louvre a été un véritable parcours du combattant pour le groupe. Le bus nous a déposés au niveau du sous-sol ; pour rejoindre le rez- de-chaussée depuis le parking, il a fallu une heure et demie. Plus que le temps de voyage d’Évreux à Paris ! Parce qu’il y a seulement deux ascenseurs où ne rentre qu’un fauteuil et que nous étions une tren- taine.Ensuite,pourlestoilettes,pareil ! Ily avait,certes,unespaceadaptémais,unpar un, c’est très long. D’autant que cet espace était au fond et que les fauteuils avaient du mal à passer entre les lavabos… C’était donc assez frustrant. Les personnes que j’accompagnais le déploraient : « On veut juste visiter le Louvre, un des plus beaux musées du monde, et voilà où on passe notretemps… »Ehbienlecourage,ilestlà. Que faudrait-il faire pour que le regard change ? Développer la culture du béné- volat. Les sensibilisations dans les écoles, c’est bien, mais on pourrait imaginer que lesenfantsoulesadosviennentunsamedi par mois dans une association. Aider, ça ne signifie pas nécessairement pousser un fauteuil ! Il y a des ateliers de création : un jeune qui aime bien la musique peut proposer ses services à l’APF. Ce n’est pas contraignant, on peut le faire de temps en temps, une fois par mois ou tous les deux mois,iln’yapasd’obligation…Etça pour- rait vraiment participer au changement de regard, car les personnes handicapées restent malheureusement trop souvent entre elles. La majorité des bénévoles sont des retraités ou des proches de personnes handicapées.Iln’yapasassezdejeunes. Comment pensez-vous réussir à convaincrevosamis ?Ilfaudraitquejeles emmène à l’APF. Si je leur dis que je tra- vaille à la préparation d’un événement et que j’ai besoin d’eux, je sais qu’ils le feront et ce sera là que leur regard changera vrai- ment. C’est par l’engagement qu’on peut impulserlechangement ! proposrecueillis parlaurenttastet « Par exemple, cette visite du Louvre a été un véritable parcours du combattant (…) : pour rejoindre le rez-de- chaussée depuis le parking, il a fallu une heure et demie ! » IDEM N1.indd 35 15/05/13 18:42
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    36 | idem Vivreavecune personnehandicapée Procheset aidants Gwenaëlle etVianney Gwenaëlle Le Bervet et Vianney Chan- Tsin vivaient ensemble depuis plusieurs annéesprèsdeBayeux,aveclesenfantsde Gwenaëlle, lorsqu’en 2003, Vianney a eu unaccidentdelacirculationquil’arendu tétraplégique. Après un mois de réani- mation, un mois de post-réanimation et six mois de centre de rééducation, Vian- ney a retrouvé les siens. « Les débuts ont été compliqués, se souvient sa compagne. Nous habitions un rez-de-chaussée suré- levé. Il fallait que quelqu’un m’aide pour que nous puissions sortir. Nous avons très rapidement fait une demande de loge- ment mais il n’y en avait pas pour une famille de quatre personnes. Nous avons finalement obtenu une petite maison qui était loin d’être idéale puisque la salle de bain était à l’étage... Nous y sommes tout de même restés jusqu’en 2010. » Une nouvelle vie dans une nouvelle maison Depuis, ils ont acheté et aménagé une maison près du centre ville de Caen. Vianney s’est occupé des devis, Gwe- naëlle supervisait. Cette maison leur a changé la vie. «  C’est un vrai bonheur, raconte Gwenaëlle. Vianney peut circuler librement, il n’est pas confiné. Je me sens également beaucoup moins envahie par le personnelquipeutêtreamenéàintervenir à la maison. » Cette sensation de ne plus se sen- tir chez elle dès qu’une personne passe à son domicile a incité Gwenaëlle, en accord avec son compagnon, à éviter au maximum de faire appel à une tierce personne pour gérer le quotidien de Vianney. Du coup, elle s’occupe des toi- lettes et des soins pour privilégier leur intimité. « A Bayeux, dix-sept personnes différentes tournaient chez nous, se sou- vient-elle, le personnel changeait souvent. Je n’avais pas envie de cela. » Cette indé- pendance vis-à-vis des autres leur offre une liberté incroyable, malgré le han- dicap de Vianney. « Nous pouvons par- tir plus facilement en vacances, illustre Gwenaëlle. Nous sommes allés plusieurs fois aux Etats-Unis et à Londres, nous prenons l’avion régulièrement. Nous fai- sons ce que nous voulons. Pour nous, rien n’est impossible. Tout est plus compliqué, bien sûr, et demande beaucoup de temps, mais quand nous avons envie de quelque chose, nous nous donnons les moyens d’y arriver. C’est notre moteur. » On parle rarement d’eux. Pourtant, ils occupent une place essentielle dans la vie de la plupart des personnes en situation de handicap. On les appelle désormais les « aidants familiaux ». Pour Idem, trois d’entre eux, Jacqueline, Serge et Gwenaëlle, racontent leur quotidien. IDEM N1.indd 36 15/05/13 18:42
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    idem | 37 Ensemblepour le meilleur Gwenaëlle gère donc seule le quotidien, tout en travaillant à temps plein. « Gwen- aëlleesttrèsprésente,racontetimidement Vianney, elle m’aide à faire tout ce que je ne peux pas faire seul. Elle m’accompagne et accepte pas mal de choses... » « Je l’aide, je l’assiste, confirme Gwenaëlle, mais il essaie aussi de faire un maximum de choses. Parfois, je n’hésite pas à lui dire non si j’estime qu’il peut se débrouiller... » LecaractèredeVianneyleurpermetaus- si d’avancer dans leur vie. « Vianney est un battant, il ne se laisse pas aller. Il était comme cela avant l’accident et l’est resté... On peut même le qualifier d’hyperactif. Il a toujours une personne à voir ou un ami àappeler.Parfois,ilmefatigue!Cetraitde caractère nous porte tous. Si Vianney res- taitàlamaisonànerienfaire,lasituation deviendrait rapidement invivable... Mais il est très dynamique, il est incroyable ! » Pour tout gérer, Gwenaëlle dit avoir fonctionné à l’instinct. «  Juste après l’accident, se souvient-elle, j’étais extrê- mement triste mais je devais être présente auprès de lui. » Elle passera des journées entières à l’hôpital. «  C’est l’amour qui m’a fait tenir, estime Gwenaëlle. Quand on aime, on se bat. Je n’ai pas réfléchi. » jacquelineetserge Jacqueline et Serge Binet ont deux en- fants. Un soir, Sophie a fait un AVC en rentrant du travail. Elle avait à peine trente ans. C’était il y a presque dix ans. Depuis, elle souffre d’un syndrome d’en- fermement (locked-in syndrome) et elle est paralysée des quatre membres. Elle ne parle pas, ne bouge pas mais entend et comprend tout. Ce sont ses parents qui s’occupent d’elle à temps plein, plus particulièrement sa mère qui a arrêté de travaillerendécembre2005.Ilsassument aussi, depuis cette époque, leur petite- fille Laureen (la fille de Sophie) qui passe son bac cette année. Jacqueline et Serge gèrent ensemble le quotidien de Sophie qui se déplace dans un fauteuil. « Il faut que je sois en perma- nence avec elle, décrit Jacqueline, le quo- tidien est très difficile. Nous ne pouvons pas sortir, nous n’avons pas de week-end. Mon mari doit m’aider à la sortir de son lit, je dois lui faire la toilette et les soins. Au début, nous avions une personne qui venait pour ces tâches mais ce système ne convenait ni à Sophie, ni à nous. Nous souhaitons finalement nous occuper de notre fille le plus longtemps possible. » Des séjours en centre de temps en temps Les parents de Sophie font régulière- mentdesdemandespourqu’ellepassedu temps dans des centres spécialisés. L’oc- casion pour elle de bénéficier de soins et d’activités adaptées. L’occasion pour eux de se reposer et d’avoir un peu de temps libre. Mais les places sont rares. Son der- nier séjour, récent, a été attendu pendant plus de deux ans. Une demande a d’ores et déjà été faite pour un nouveau séjour en centre en 2014. Quand elle est chez elle, Sophie lit beaucoup. Ses parents lui ont réaménagé le garage de la maison familiale qui est devenu son espace de vie et celui de sa fille. Elle passe du temps devant son or- dinateur et échange de nombreux mails avec des amis. Elle fait aussi du vélo élec- trique. Le vélo tourne tout seul ; cela fait du bien à la jeune femme d’avoir les arti- culations en mouvement. Sophie aime aller en ville et flâner dans les magasins d’habillement ou de décora- tion. « Nous allons aussi faire les courses ensemble, ajoute Jacqueline. C’est une vé- ritable expédition mais Sophie aime bien ce moment ! » Tous les vendredis, mère et fillevontaucinéma:c’estSophiequichoi- sit le film. Et lorsque leur fille se trouve dansuncentreassezéloignédeleurdomi- cile,JacquelineetSergenerateraientpour rien au monde leur visite du week-end. « Jeluipréparedescrêpesauchocolattous les samedis que nous dégustons ensemble le dimanche : elle en raffole  », raconte Jac- queline,lesourireauxlèvres. clémencelamirand Echanger etpartager JacquelineetSerge Binetontcherchéet trouvédusoutien auprèsdel’association Alis.«Uneréunion annuelleestorganisée, raconteSerge, jeuneretraité.Nous rencontronsdes professionnelsde santéetobtenonsdes informationssurle locked-insyndrome.Et nouspouvons,cequi estessentielànosyeux, échangeravecd’autres personnesconcernées parcettemaladie. Sophieaimeaussi alleràcesréunions quiluipermettentde rencontrerdesgens quisouffrentdumême syndromequ’elle.» JacquelineetsafilleSophie IDEM N1.indd 37 15/05/13 18:42
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    38 | idem « J’aimebeaucouplapiscine.Jeroule lafrite pour nager…  » Tristan Gezolme, 7 ans, a dit l’essentiel et passe très vite le relais à Sandra, sa maman. « Avant, il n’osait pas aller dans l’eau. Tristan a une rétinite pig- mentairequileprivedevisionpériphérique, ettoutcequisortdesonchampdevisionlui faitpeur.Lapremièrefois,enarrivantdans le grand bassin, il a eu une grande frayeur, mais tout de suite, Véronique et une autre accompagnatrice l’ont mis en confiance et maintenant,iladoreyaller.Ilm’épateparce qu’ilplonge,ilvadanslegrandbassin,etça, je ne l’aurais jamais imaginé ! » Véronique Delaune, la responsable pédagogique de l’ABCE, se souvient aussi très bien de ces instants qu’elle appelle « les petites réus- sites ».Ellepourraitd’ailleursenciterbiens d’autres. « Bastien est un petit garçon au- tistequiatoujoursrefusélegrandtoboggan. Et mercredi dernier, il s’est lancé tout seul ! Il ne faut pas brusquer et laisser du temps pour progresser. D’ailleurs, le plus difficile, ce sont les enfants qui ont peur de l’eau. Le handicap n’est donc pas nécessairement là Créé en 1985, l’Aqua Baby Club Ébroicien, dédié aux bébés nageurs et aux tout-petits ayant peur de l’eau, a progressivement élargi ses activités en s’ouvrant au handicap. Avec un seul objectif : faire partager les plaisirs de l’eau pour effacer les différences. Nager ensemble! Des structures ouvertes au handicap IDEM N1.indd 38 15/05/13 18:42
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    idem | 39 « Leplus difficile, ce sont les enfants qui ont peur de l’eau. Le handicap n’est donc pas nécessairement là où on peut le penser » où on peut le penser ».Les douzemembres de l’équipe de l’ABCE ont tous été formés auhandicap,sansvouloirenfaireunespé- cialisation. Pour Véronique Delaune, l’es- sentiel reste l’intégration. « Cela participe auchangementderegarddesautresenfants et c’est vraiment le sens de notre démarche. On fait pareil pour les enfants qui ont peur de l’eau. On les mélange avec des enfants quisontplusàl’aiseetquilesaident. » C’est à la Madeleine, une piscine muni- cipale mise à sa disposition, que l’ABCE accueille les enfants et leurs parents, dans une eau chauffée à plus de 30 degrés. Pour les personnes qui ne peuvent accé- der toutes seules au bassin, la piscine est équipée d’un fauteuil qui tourne et des- cend, facilitant ainsi la mise en eau. Elle dispose par ailleurs d’un fauteuil roulant permettant de faire le relais avec les fau- teuils des adhérents. Si ces aménagements facilitent l’accessibilité, à l’exception d’un pédiluve qui gêne toujours la circulation des fauteuils, le manque d’espace est plus problématique puisqu’il n’autorise qu’une seule cabine adaptée pour les personnes handicapées. L’ABCE envisage donc de changer de piscine même si ce déménage- ment ne résoudra pas tous les problèmes. Car pour Véronique Delaune, les freins à l’accessibilité sont aussi ailleurs : « Il ne faut pas que les parents hésitent en pensant quecen’estpaspossible.Ilsdoiventsesentir libres d’essayer. » Un constat partagé par la maman de Tristan. « Avant, je me mettais desobstaclesparcequejeneconnaissaispas les possibilités de mon fils par rapport à son handicap.LesJeuxparalympiquesontservi dedéclencheur.Ilsm’ontpermisdevoirque c’était possible ! » Comme pour Emma, une autre « petite réussite » dont se sou- vient toute l’équipe de l’ABCE. « Elle avait un retard intellectuel et a mis un an avant d’aller dans l’eau. Elle jouait au bord du bassin et un jour, quand elle avait environ 5 ans, elle a dit : « Emma est grande au- jourd’hui»,etelleestrentréedansl’eau ! » laurenttastet ENSAVOIRPLUS AquaBabyClubébroicienTél.:0232240795/www.abcÉvreux.com lesstructuressportivesaccessibles www.handiguide.sports.gouv.fr Àgauche :Bastienetsamaman.Ci-dessous:Tristan. IDEM N1.indd 39 15/05/13 18:42
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    40 | idem Lecturepourtous A ccèsde plain-pied, ascen- seurs, portes élargies… A l’occasion de son agran- dissement et réaménage- mentilyaquelquesannées, la médiathèque d’Évreux a fait peau neuve afin d’offrir de meilleures condi- tions d’accueil et d’accès au plus grand nombre, notamment aux personnes en situation de handicap. Cette prise en compte ne s’est pas arrêtée aux seuls aménagements puisque, il y a trois ans, une concertation avec plusieurs associa- tions, dont l’association Valentin Haüy et la Bibliothèque sonore et leurs adhérents, a conduit à la création du « pôle basse vision ». « Nous souhaitions répondre au mieux à leurs attentes et à leurs besoins », explique Hervé Grosdoit-Artur, respon- sable multimédia et référent accessibilité du réseau* des bibliothèques de la ville. « Jusqu’alors, les collections dédiées à ces publics étaient disséminées dans le réseau des bibliothèques de quartiers ou pas tou- jours aisément accessibles. Par exemple, à la médiathèque, la collection basse vision était située au second étage. » Sensibiliser le grand public Créé en 2010 au rez-de-chaussée, le pôle basse vision compte désormais plusieurs centaines d’ouvrages en gros caractères, des livres sonores ainsi qu’une centaine de DVD en audio description, les biblio- thèquesdequartiercontinuantégalement à proposer des ouvrages pour les défi- cients visuels. Côté technologie, une ma- chine à lire et un télé-agrandisseur sont enlibreservice.«Maisàtoutmoment, les usagers peuvent demander aide et conseil aux personnel. Sur la base du volontariat, une quinzaine d’agents et bibliothécaires ont été formés à l’accueil des usagers han- dicapés », développe le référent. En 2012, en s’appuyant sur la même démarche de concertation, c’est le « pôle sourds » qui a vu le jour. Il propose des ouvrages et documents ayant trait à la culture sourde ainsi qu’une dizaine de DVD en LSF (langue française des signes). Cet espace est aussi un centre de ressources pour les professionnels et les éducateurs travail- lant dans le champ de la surdité. Par ail- leurs, la médiathèque organise ponctuel- lement des événements : concert dans le noir,projectiondefilmsenaudiodescrip- tion, soirée conte en LSF… Récemment, elle a accueilli une exposition photogra- phique réalisée par l’Association Eur’en Ciel à l’occasion de séances de parapente organisées pour les personnes atteintes de handicap. « Mais l’un de nos axes de travail est désormais de créer des actions tout public afin qu’y prennent part, sans différenciation, les personnes en situation de handicap et les personnes valides. Par exemple, proposer à tous un évènement en langue des signes permet de sensibili- ser le grand public au handicap », argu- mente Hervé Grosdoit-Artur. Forte de cette dynamique, la médiathèque étudie actuellement un projet de portage gratuit de livres à domicile pour les personnes à mobilité réduite, notamment non- voyantesouâgées.« Pourl’instant,lepro- jet prévoit une tournée hebdomadaire sur quatre secteurs. A terme, il pourrait être étendu à d’autres handicaps et à toute la ville », conclut Hervé Grosdoit-Artur. françoisevlaemÿnck Situéeaucœurd’Évreux,lamédiathèquemunicipaledéveloppe depuisplusieursannéesdesactionsenfaveurdespersonnes handicapées.Elleproposeainsidescollectionsspécifiquesdédiées auxdéficientsvisuelsetauxpersonnessourdesoumalentendantes. Courant2013,elledevraitégalement organiserunportagedelivres àdomicilepourlespersonnesà mobilitéréduiteet âgées. Des structures ouvertes au handicap * Le réseau compte, en plus du site central, trois bibliothèques de quartier et un bibliobus. IDEM N1.indd 40 15/05/13 18:42
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    idem | 41 CONTACT lespapillonsblancs Pont-Audemer0232411597 www.lespapillonsblancs-pontaudemer.org Évreux0232622360 L orsque cette association a été crééeen1963,àl’initiatived’un couple de parents d’un enfant atteint d’un handicap mental, elle n’accueillait que 5 ou 6 enfants et employait une dizaine de sala- riés. « C’était déjà considérable, souligne Francis Perna, l’actuel directeur général, car à l’époque, ce type de handicap était le plus souvent confiné à l’hôpital psychia- trique. » Cinquante ans plus tard, avec un budget annuel avoisinant les 9,5 millions d’euros, les Papillons Blancs de Pont-Au- demer regroupent 9 établissements, em- ploientprèsde200salariésetprennenten charge365personneshandicapées. Construire un projet de vie Autre temps, autres moyens, mais la phi- losophie reste la même : répondre aux besoins des familles et surtout des usa- gers, désormais au centre du dispositif. Trois services sont aujourd’hui dédiés auxenfantsetauxadolescents:unCentre d’accueil médico-social précoce qui per- met de diagnostiquer le handicap dès la naissance ; un Service d’éducation spé- ciale et de soins à domicile qui prend le relais de l’école et favorise l’autonomie future des enfants ; enfin, un Institut médico-éducatif qui scolarise les enfants ne pouvant être accueillis à l’école et pro- pose l’apprentissage de différents métiers pour les plus âgés. Des équipes pluridis- ciplinaires, médecins, psychiatres, psy- chomotriciens, ergothérapeutes, éduca- teurs… se relaient pour assurer les soins et construire avec les usagers leur projet de vie. Les plus dépendants pourront séjourner dans la Maison d’accueil spé- cialisée ou être suivis à leur domicile par le Service d’accompagnement médico- social pour adultes handicapés. Les plus autonomes pourront travailler en milieu ordinaire ou dans l’ESAT qui propose différents ateliers : menuiserie, espaces verts, conditionnement de parfum, ensa- chage,entretiensdeslocaux,blanchisserie et restauration. Un Foyer d’hébergement collectif, un Service d’accompagnement à la vie sociale etle Centred’activitéde jour pour travailleurs handicapés complètent pour l’instant ce dispositif, que trois pro- jetsd’envergureviendrontbientôtétoffer. Accompagner la retraite Lepremier,déjàfinalisé,concernel’ESAT qui ouvre, au printemps 2013, un restau- rant dans la zone d’activités de Pont-Au- demer. Le second, une résidence service, proposera des appartements individuels pourlespersonnesayantatteintl’âgedela retraite.«C’estunprojettrèsimportantcar ilvapermettrelapriseenchargejusqu’àla fin de vie, confirme Francis Perna. Avant, le déplacement des usagers en maison de retraite classique était parfois douloureu- sement vécu. Et puis, cela répond aux in- quiétudesdesparentspourl’avenirdeleurs enfants quand eux-mêmes ne seront plus là. » En cours de travaux, cette résidence, réalisée dans un ancien collège de la ville, partagera le site avec le nouveau foyer d’hébergement collectif, sur l’emplace- ment duquel des appartements indivi- duelspourlespersonnesenactivitéseront construits.Cetroisièmeprojet,également prévu pour 2014, contribuera, lui aussi, à l’améliorationdelaqualitédevie. laurenttastet Accompagnerle handicap Cetteannée,lesPapillonsBlancsdePont-Audemerfêtent leurcinquantenaire.Unanniversairequi permet demesurer lecheminparcourudepuisleur créationet demettreenexergue lesnombreuxprojetsquiverront lejourvers2014. LesPapillons Blancssont affiliésà l’UNAPEI, première fédération d’associations françaisede représentation etdedéfense desintérêts despersonnes handicapées mentalesetde leursfamilles. nos partenaires associatifs IDEM N1.indd 41 15/05/13 18:42
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    42 | idem Del’exclusionà l’inclusion D epuis80 ans, l’association des paralysés de France (APF) défend et représente les personnes en situation de handicap. Outre son combat quotidien pour faire respecter le droit des personnes handicapées et son soutien à leurs côtés, elle a été partie prenante de nombreux textes législatifs visant à faire reconnaître et progresser le droit de ces personnes. Grâce à ses 28  000 adhérents, 25  000 bénévoles et 12  000 salariés, l’APF est présente sur tout le territoire à travers ses délégations départementales dont une à Évreux. Au-delà de ses missions traditionnelles, telles l’aide à domicile, l’accès à l’emploi, l’accueil, l’information, l’organisation d’activités culturelles, sociales et de loi- Vollibre,courseàpied,musique,randonnéesen4x4…Nombre d’associations,àl’origineéloignéesdumondeduhandicap, s’engagentdésormaisauxcôtésdel’Associationdesparalysésde France.Ellesproposentauxadhérentsdel’APFdeparticiperàdes activitésdontilsétaientjusqu’alors écartés. sirs, l’APF de l’Eure développe des par- tenariats avec des structures associatives qui ont la volonté d’inclure dans leurs activités des personnes atteintes de han- dicap. « C’est une démarche relativement nouvelle de la part des ces structures : cela faitenvironcinqans.J’yvoisleseffetsdela loi sur le handicap de 2005, conjugués au travail d’associations comme la nôtre qui œuvrent pour que le regard sur le handi- cap change et qui tentent de le rendre vi- sibleàl’ensembledelasociété.Leplussou- vent, nous rencontrons ces associations à l’occasion de forums associatifs mais elles nous contactent aussi directement pour proposer à nos adhérents de participer à leurs initiatives. Notre but est commun puisque, de notre côté, nous travaillons pour que les personnes handicapées ac- cèdent, si elles le désirent, aux activités les plus variées possible », explique Thibault Lemagnant, directeur de la délégation de l’APF de l’Eure. Émotions partagées Ainsi,depuisplusdetroisans,l’APFatissé desliensétroitsavecl’associationDEFI.Un partenariat qui permet à ses adhérents de prendre part régulièrement à des courses à pied. « Au départ, nous leur avons prêté notrejoëlette(semblableàunechaiseàpor- teur), mais ensuite l’association a cherché elle-même des subventions pour acquérir son propre matériel », indique Thibault Lemagnant.Depuis,lesadhérentsdel’APF s’associent à plusieurs courses par an, no- tamment les 20 kilomètres de Paris. « Le fait que chaque participant ait son propre numéro d’engagement et son dossard nous a beaucoup séduits. Même si la personne en joëlette ne court pas à proprement par- ler, elle fait vraiment partie de l’équipe et ressent les mêmes émotions que les deux coureurs qui pilotent. » Dans le même es- prit, l’association Les chemins normands propose depuis quatre ans des balades en 4x4 dans toute la région, sur des chemins qu’elleentretientrégulièrement.Uneinitia- tivequiapermisàbeaucoupdepersonnes enfauteuilroulantouàmobilitéréduitede découvrir pour la première fois la forêt et dessitesnaturelsinaccessibles.Plusrécem- ment, le club Eur’En Ciel, section de para- pente animée par la Maison des Jeunes et de la Culture d’Évreux, dont l’un des pilotes est breveté pour accompagner des personnes handicapées, a également pro- posé aux adhérents de l’APF des sessions devollibre.Certainsontd’ailleursprispart àlaCoupeIcarequisedéroulechaquean- née à Saint-Hilaire-du-Touvet dans l’Isère. Désormais, Eur’En Ciel compte dans ses rangs une quinzaine de pilotes brevetés handicap. Plus récemment encore, l’asso- ciation Wassa Kumba, qui promeut dans l’Eure les musiques africaines, a organisé dansleslocauxdel’APFunconcertdeper- cussions.Deséchangessontencourspour qu’elle puisse inclure prochainement des personnes handicapées dans ses cours. A suivre… françoisevlaemÿnck CONTACT APF Délégation départementale del’Eure Lieu-ditGarenne de Melleville 27930Guichainville Tél.:0232281666 http://apf27.blogs. apf.asso.fr nos partenaires associatifs F.Grimaud IDEM N1.indd 42 15/05/13 18:42
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    idem | 43 CONTACT CRAJoachim duBellay 13rueLavoisier, 27000Évreux Tél.:0232287705 www.laronce.asso.fr cra@laronce.asso.fr « DepuisqueThéoestprisencharge aucentre de rééducation audi- tive [CRA], il a beaucoup évolué. Je ne remercierai jamais assez l’équipe », assure Nadia Tanney, dont le petit garçon est suivi depuis quatre ans dans cette structure médico-sociale (voir p. 9). Accueillant, après notification delaMDPH,desenfantsetadolescentsde l’Eure souffrant d’une déficience auditive avec ou sans troubles associés, le CRA a en effet vocation à les aider à acquérir des modesdecommunication,àaccompagner leur scolarité et leur intégration sociale et à soutenir leurs parents tout en les impli- quant. À cette fin, le centre, dont la capa- citéd’accueilestde26places,disposed’une solide équipe pluridisciplinaire. Médecins ORL, pédiatre, orthophonistes, audiopro- thésiste, psychologue, psychomotricienne, éducateurs… œuvrent ainsi de concert pour établir et faire avancer le projet de chaqueenfant.«Lesobjectifsdetravailsont déclinés par l’ensemble des professionnels mais avec des approches singulières. Pour nous, les compétences sont collectives. Par exemple, l’acquisition du langage oral ne revient pas qu’à l’orthophoniste, elle peut aussi être du ressort de l’éducatrice spécia- lisée, qui emploiera d’autres techniques », résumeMagaliLehouelleur,directrice. Une inscription dans la cité Chaque projet est discuté avec la famille et tient compte des besoins et potentiali- tés du jeune. Celui-ci reçoit un planning hebdomadaire comportant des rendez- vous avec un ou plusieurs profession- nels, des activités en solo ou en groupe, d’éventuelles séances d’apprentissage de la langue des signes française (LSF)… Les soins sont réalisés sur ou hors temps scolaire. « Nous essayons de ne pas mettre l’enfant en difficulté en le retirant trop souventdel’écolemaisnousvoulonsaussi préserver sa vie familiale, ses loisirs, son bien-être », explique la directrice. Le centre cherche également à faciliter le développement personnel du jeune en privilégiant son ouverture sur le monde. Desatelierséducatifsdegroupesontainsi organisés grâce à des partenariats avec des acteurs locaux (Beaux-Arts, Ferme pédagogique). « Il y a un riche va-et- vient. Les professionnels du médico-social vont à l’extérieur pour aider les enfants à s’approprier certaines ressources du terri- toireet,àl’inverse,despersonnesviennent au centre, car c’est un lieu de vie », pointe Magali Lehouelleur. Enfin, le CRA a monté un centre de formation à la LSF ouvert à tout public. Une autre manière detisserunpontentrelasociétéetlehan- dicap auditif. florenceraynal ÀÉvreux,lecentrederééducationauditiveJoachim duBellay,del’association La Ronce, suitdesenfantssourdsoumalentendantsâgésde3 à18ans.Auprogramme : un projet personnalisémisenœuvrepar uneéquipepluridisciplinaire. Crééeofficiellementen1955,l’associationLaRoncecomptediversétablissementsetservicesvisantà aiderlespersonneshandicapées.OutreleCRA,sonsecteur«enfants»comprendunCAMSP(centre d’actionmédico-socialeprécoce),unIMP(institutmédico-pédagogique),unIMPPro(institutmédico- professionnel),unSASI(serviced’accompagnementetsoutienàl’intégrationscolaire)etunSessad (serviced’éducationetdesoinsspécialisésàdomicile). ÀL’ECOUTEdes besoinsDEL’ENFANT IDEM N1.indd 43 15/05/13 18:42
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