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Jeudi 21 novembre 2013
Ouverture....................................................................................
Ouverture
Michel BONJOUR, SOS Hépatites
Bonjour à tous et bienvenue. Nous avons la chance d’avoir la présence du Directeur...
nouveau plan Hépatites. Toute partie de ce dispositif développée seule ne pourrait qu’être
insuffisante. Bien sûr, nous no...
loin du foie, mais c'est notre quotidien, et accéder aux soins ou à la prévention nécessite
d’avoir tout cela en conscienc...
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travaux présentés et je trouve q...
En matière de prise en charge sociale et de lutte contre les inégalités d’accès aux soins, le
dispositif des appartements ...
Le nombre de patients à traiter va augmenter en 2014 et j’aimerais savoir s’il y aura
davantage de places dans les apparte...
à suivre au-delà de leur sortie, car si l’éducation thérapeutique n’est pas mise en place pour
des cas lourds et des popul...
Il a déjà un peu évolué, mais il est placé sous la responsabilité de l’HAS, qui n’est pas la plus
rapide. Nous préfèrerion...
liée à l’hépatite à remplir, qui s’appellera PROQOL HCV et qui, dans un premier temps,
comportera entre 60 et 70 questions...
Marianne L’HENNAF
Tout à fait. Je passe beaucoup de temps à photocopier les passages qui concernent les
personnes qui vien...
développement en matière d’hépatites, qu’il s’agisse de la prévention, du dépistage et des
thérapeutiques, avec un contrôl...
engager les auteurs du rapport et ceux qui vont le valider. Par exemple, que va dire cette
collégialité une bonne fois pou...
l’amélioration du dépistage, des enquêtes épidémiologiques. Par exemple, il n’y pas
d’enquête sur la prévalence de l’hépat...
probablement le dernier pays du monde à donner le traitement avec des boites
conditionnées pour 28 jours. Ce débat arrive ...
pris en charge. C’est la même chose pour tous les chapitres. S’il y a un désir d’enfant, on a
prouvé que la procréation na...
Danièle DESCLERC-DULAC
Ce qui se joue ici, c’est justement le rôle des associations de patients. Dans un forum
comme celui...
Beaucoup de médecins attendent les nouvelles molécules, sachant qu’une arrive bientôt et
qu’une ou deux seront en ATU. Le ...
Table ronde VIH, VHB, VHC :
Quelles cohabitations pour les co-infections ?
Michel BONJOUR
Nous devions avoir une intervent...
mais que la transmission par voie sexuelle, homosexuelle ou hétérosexuelle, augmente. Il
nous manque encore des données co...
regarde la composition des populations, on constate qu’il y a deux fois moins de personnes
avec des fibroses et, en l’occu...
aiguë transmise par voie sexuelle se recontaminaient dans l’année ou l’année et demie
suivante. Ce qui suppose une surveil...
pourrons pas prendre les organes de tous les séropositifs décédés. Tout le monde ne
semble pas d’accord avec cette idée, m...
Philippe SOGNI
Ce qui signifie que nous avons besoin de données scientifiques et médicales pour dire que
l’inflammation, p...
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Sos hépatites actes du forum 2013

  1. 1. Sommaire Jeudi 21 novembre 2013 Ouverture..........................................................................................................................................................................................4 ▪ Michel BONJOUR, SOS Hépatites ▪ Benoît VALLET, Direction Générale de la Santé Rapport d’experts : comment les malades peuvent-ils travailler avec les médecins................................................................12 ▪ Daniel DHUMEAUX et Michel BONJOUR, Comité de suivi et de prospective du Plan national de lutte contre les hépatites B et C 2009-2012 ▪ Marianne L’HENNAF, Collectif Hépatites Virales TRT5 et ARCAT ▪ Georges-Philippe PAGEAUX, AFEF VIH, VHB, VHC : quelles cohabitations pour les co-infections ? ...............................................................................................21 ▪ Marianne L’HENNAF, Collectif Hépatites Virales TRT5 et ARCAT ▪ Pr Lionel PIROT, Hôpital de Dijon Atelier n° 1 : Comment faire vivre les rapports d’experts dans les structures ? ......................................................................30 ▪ Marie-Dominique PAUTI, Médecins du Monde ▪ Brigitte REILLER, Médecin addictologue Atelier n° 2 : Prison : Comment ne pas enfermer les hépatites ? ...............................................................................................47 ▪ Patrick SERRE, hôpital du Mans ▪ Olivier SEGERAL, AP-HP Bicêtre Atelier n° 3 : Faut-il dépister tout le monde pour ne pas traiter ?...............................................................................................58 ▪ Yazdan YAZDANPANAH, AP-HP Bichat Atelier n° 4 : Cirrhose, cancer et réduction des risques..............................................................................................................65 ▪ Jean-Charles DUCLOS-VALLÉE, AP-HP Paul Brousse ▪ Jean-Claude TRINCHET, AP-HP Jean Verdier Vendredi 22 novembre 2013 Ouverture........................................................................................................................................................................................75 ▪ Danièle DESCLERC-DULAC, SOS Hépatites ▪ Jean-Luc GIBELIN, Responsable de la Commission Santé et Protection sociale du Parti Communiste Français ▪ Hélène DELAQUAIZE, SOS hépatites Paris Île-de-France ▪ Elisabeth PFLETSCHINGER, Chargée de mission, MILDT Ateliers Atelier n° 1 : Prévention de l’hépatite C et test rapide dans les CSAPA.....................................................................................81 et CAARUD : retour d’expériences (Enregistrement audio inexploitable) Atelier n°2 : Traitements : y a-t-il des effets désirables ?............................................................................................................82 ▪ Véronique LOUSTAUD-RATTI, Hôpital Dupuytren Limoges ▪ Michelle SIZORN, SOS hépatites Paris Île-de-France Atelier n°3 : SCMR et espaces de consommation........................................................................................................................90 ▪ Elisabeth AVRIL, Gaia-Paris ▪ Marie DEBRUS, Médecins du Monde ▪ Aurélie HAAS, AIDES Atelier n°4 : Personnes migrantes : quel accès aux soins ?.......................................................................................................99 ▪ Olivier LEFEBVRE et Pascal REVAULT, COMEDE ▪ Sié DIONOU, COREVIH IDF centre et SOS hépatites Paris Île-de-France Plénières Nouveaux traitements : Faut-il être patient ? .............................................................................................................................108 ▪ Gilles PIALOUX, AP-HP Tenon Hépatites B et C chez les injecteurs et les consommateurs de crack ......................................................................................115 ▪ Marie JAUFFRET-ROUSTIDE, InVS (Saint-Maurice) et CESAME (Paris) L'accès au traitement dans les pays pauvres ............................................................................................................................120 ▪ Maud LEMOINE, Medical Research Council, The Gambia Unit, West Africa, Imperial College, London ▪ Chloé FORETTE, Médecins du Monde Clôture ..........................................................................................................................................................................................131 ▪ Danièle DESCLERC-DULAC, SOS Hépatites
  2. 2. Ouverture Michel BONJOUR, SOS Hépatites Bonjour à tous et bienvenue. Nous avons la chance d’avoir la présence du Directeur de la Santé. Il m’incombe la tâche de remplacer au pied levé notre Président Pascal Mélin, resté à Madagascar où il travaille sur le dépistage de l’hépatite B, avec un jumelage de collège entre la Haute-Marne et une zone très défavorisée de Madagascar. Je vous livre ce qu’il nous a écrit : « Je ne pourrai pas être parmi vous car je suis resté bloqué à Madagascar faute d’avion pour être à Paris, mais je dois avouer que l’exercice de style qui consiste à écrire un texte d’introduction n’est pas inintéressant. L’année qui s’annonce devrait pour moi avoir le thème suivant : « Un dépistage pour tous et une prise en soins pour chacun ». Les progrès thérapeutiques doivent être partagés par tous, mais la vaccination également. Il est urgent de mettre la lutte contre les hépatites virales en cohérence entre les pays pauvres et les pays riches et non en co-errance. Nous savons où nous voulons aller, mais pas à n’importe quel prix, ni n’importe comment. De nouveaux enjeux se profilent : traitement sans Interféron, traitement avec moins d’effets secondaires, traitement plus court. Mais serons-nous tous égaux dans l’accès aux soins ? Deux malades sur trois porteurs d’hépatite B sont en Asie ou en Afrique. Que leur proposons-nous ? L’épidémie est sur le point d’être mise sous contrôle dans les pays riches, mais que ferons-nous pour les pays en voie de développement ? Ne nous trompons pas, ne vous trompez pas, vous avez et nous avons un rôle à jouer dans ce débat sanitaire et démocratique. Les malades doivent continuer à jouer ce rôle de guideur sanitaire. Personnellement, je rêve du jour où, après le directeur, le poste de numéro deux dans tout hôpital pourrait être un malade ou un représentant des malades. A travers le CISS et le travail qui est fourni, nous avons la preuve que des malades sont prêts à relever le défi, mais les directeurs de structures sanitaires, d’hôpitaux, ou les médecins, sont-ils prêts à risquer de tels moyens et une telle contraction ? A moins qu’il s’agisse d’une contre-addiction. Mais revenons sur les avancées de 2013. Nous pouvons commencer par citer l’index européen des prises en charge et de prévention des hépatites virales en Europe. Même si la France a la première place, il lui reste encore à progresser par rapport à d’autres pays dans l’accès aux soins et à la prévention en prison. Quid des salles de consommation à moindre risque ? Quid des traitements pour les patients addicts ? Quid des vaccinations ? Nous pensions que toutes ces questions auraient pu être discutées. Mais voilà, le plan Hépatites ne sera pas reconduit. Les actions sont-elles toutes menées à terme ? Sûrement pas. Où sont les financements sur le terrain ? Pourquoi les dispositifs hépatologiques ne se sont jamais sentis aussi fragiles ? Ne nous demandez pas de choisir entre le plan VIH, le plan Addiction pour rattacher les hépatites et les maladies du foie à quelque chose. Ce choix est impossible. Ce choix sera politique, mais il ne sera pas le nôtre. Les hépatites méritent un nouveau plan à elles seules. A l’heure où la France est citée en exemple sur l’existence d’un plan hépatites qui serait nécessaire dans beaucoup de pays européens, que faisons-nous pour renforcer notre place de leader ? Eh bien oui, nous en France on supprime une équipe qui gagne. Oserez-t-on supprimer le plan Cancer, le plan Alzheimer, le plan VIH ou bien encore celui contre l’obésité ? Et pourtant le lien est fort entre l’obésité et les maladies du foie, comme il l’est avec les produits toxiques, l’endocrinologie, la pharmacologie, l’addictologie et les maladies infectieuses, l’éducation thérapeutique. Le foie et toutes ses pathologies connexes pourraient faire passer l’hépatologie d’une science contemplative il y a cinquante ans à la clé de voûte des différentes pathologies et donc une hépatologie active et, pourquoi pas, activiste. Notre lot de consolation ne sera pas le rapport d’experts sur les hépatites virales. Pour nous, il fallait une nouvelle conférence de consensus, un rapport d’experts et le tout sous couvert d’un 4
  3. 3. nouveau plan Hépatites. Toute partie de ce dispositif développée seule ne pourrait qu’être insuffisante. Bien sûr, nous nous sommes impliqués dans ce rapport d’experts pour porter la parole des usagers, mais quelle visibilité et quelle légitimité allons-nous donner à ce rapport. Ce n’est qu’un outil pour l’instant. L’arrivée de nouvelles classes thérapeutiques doit être diffusée le plus largement possible et nous continuerons de demander pour les malades les plus graves un accès compassionnel et faciliter l’accès et le développement des ATU sans accepter sa remise en cause politique qui ne pourrait être que préjudiciable à notre système sanitaire. Même si nous avons l’arsenal thérapeutique pour contrôler les infections virales chroniques, l’épidémie de cancer du foie ne cessera d’augmenter d’ici 2020. Comment pouvons-nous préparer et accompagner cette épidémie ? En faisant la promotion du suivi des cirrhoses. L’éducation thérapeutique y a probablement une place. Quant à la greffe, le nombre de greffons et de donneurs n’est pas suffisant. Il nous faut donc développer des alternatives comme l’accès à la greffe intrafamiliale qui pose encore beaucoup de problèmes éthiques et d’organisation. Pendant l’EASL 2013, congrès européen des pathologies qui se tenait à Amsterdam, un nouvel appel a été lancé par plusieurs associations internationales d’usagers et des activistes dont SOS Hépatites. Il consistait à ajouter l’interféron à la liste des médicaments prioritaires établie par l’OMS. Nous avons obtenu gain de cause cet été. Cette reconnaissance est une pierre de plus pour jeter et assécher la mare d’ignorance et de silence dans laquelle se trouvent les hépatites. Que dire des salles de consommation à moindre risque qui ne doivent jamais devenir des salles de shoot ? Ce dispositif est un des outils de l’arsenal thérapeutique en addictologie, et nos militants qui suivent cette action pèsent de tout leur poids pour que l’expérimentation puisse voir le jour. Les SCMR font également partie d’un dispositif hépatologique pour diffuser l’information et réduire les contaminations par des hépatites virales car, en tant que malades, nous pourrions dire que le terme de SCMR, salle de consommation à moindre risque, pourrait signifier sans hépatite C mieux réinsérable. Ce que nous savons tous, mais pour des raisons politiques, le projet d’expérimentation prend du retard, ce que nous regrettons. Les tests rapides d’orientation diagnostique sont également attendus dans la lutte contre les hépatites virales, à l’heure où l’on évoque la possibilité de faire évoluer les TROD VIH vers un accès pour tous en autotest. Mais attention à cette démédicalisation et ces désaccompagnements. Souvenons-nous qu’un jour, nous les malades, avons souhaité que jamais un malade ne se retrouve seul face à l’annonce par courrier de sa séropositivité. Que faisons-nous aujourd'hui de ces autotests ? SOS Hépatites veut participer à ce débat. Il y a deux ans, à Lyon, Madame la Ministre de la Santé était venue nous annoncer que les TROD VHC étaient en cours d’évaluation et qu’ils seraient à disposition en 2012. Elle nous demandait d’être patients, mais nous sommes déjà des patients, laissez-nous être impatients. Nous sommes fin 2013, et nous les attendons toujours ces tests pas si rapides. Mais peut-être avions-nous TORD, tests oubliés retardant le diagnostic. Fin 2013, nous continuons notre chemin et aujourd'hui nous ne vous demandons plus les TROD VHB ou VHC, pour nous ils sont acquis, mais nous demandons le développement de multi tests permettant de répondre sur deux ou trois infections en même temps : VIH, VHB, VHC, et là encore il faut entamer le débat sur la place que nous voulons leur donner. Mais où sont les politiques face aux représentants des usagers ? La santé publique dans sa partie hépatologique ne peut pas être sacrifiée sur l’autel de la crise. L’arrivée de nouvelles molécules, même si elle nous permet de toucher du doigt un plus grand nombre de guérisons, ne doit pas enfermer les hépatites virales dans des critères virologiques, d’âge du patient ou de degré de fibrose. Rappelons-nous les déterminants de santé tels que Dahlgren et Whitehead les ont présentés en 1991. Les hépatites virales doivent nécessairement décliner le mode de vie, les influences sociales, les conditions de vie et de travail et, bien sûr, les conditions culturelles, environnementales et socioéconomiques. Nous sommes bien 5
  4. 4. loin du foie, mais c'est notre quotidien, et accéder aux soins ou à la prévention nécessite d’avoir tout cela en conscience. Réfléchissez à la vaccination à travers ce filtre et les choses s’éclaireront. Nous avons eu gain de cause sur l’accès à la vaccination contre l’hépatite A pour tous les patients atteints d’hépatopathie, et cet hiver pour la première fois des patients en ALD pour une maladie du foie ont reçu une lettre d’invitation à la vaccination antigrippale. C’est une revendication que nous portions depuis plus de dix ans. Si je suis encore à Madagascar, c’est pour faire passer SOS Hépatites des revendications à l’action. Dans cette région du monde, plus de 10% de la population est contaminée par l’hépatite B, la vaccination est défectueuse et les transmissions mère/enfant sont fréquentes. Nous avons démontré que nous pouvions, en partenariat avec une association impliquée de longue date à Madagascar, réaliser des TROD et des vaccinations pour des jeunes filles dans un collège d’un quartier défavorisé d’Antananarivo. Les fonds ont pu être trouvés, des militants formés, et une action couplée formation/information TROD et vaccination réalisée. Retrouvez et suivez cette action sur notre site internet. Aujourd'hui, nous sommes passés des mots à l’action. Chaque année notre forum tente d’informer et d’alerter pour porter des revendications collectives de tous les malades, mais aussi de tous les professionnels travaillant peu ou prou avec ces pathologies. C'est encore notre ambition cette année et c'est notre grand pari. Merci à tous les membres de SOS Hépatites de Paris Ile-de-France d’avoir permis que ce projet voie le jour et merci à tous les salariés de SOS Hépatites qui sont intervenus pour sa réalisation. Bon travail, bons échanges et bons ateliers. Et n’oublions pas qu’en démocratie sanitaire, les médecins nous suivent mais que c’est nous qui faisons la route de demain. Merci. » Toute maladie est un événement qui implique des échanges entre trois partenaires : le malade, son entourage, son médecin. La guérison et le mieux être dépendent de la nature de ces échanges et de leur renforcement mutuel. On peut vivre seul sa maladie, mais pour réunir toutes les chances de guérir, mieux vaut être trois partenaires à la combattre. Je terminerai par un poème de Paul Eluard intitulé « Notre vie ». « Nous n’irons pas au but un par un mais par deux. Nous connaissant par deux nous nous connaîtrons tous. Nous nous aimerons tous et nos enfants riront de la légende noire où pleure un solitaire ». Benoît VALLET, Direction Générale de la Santé Effectivement, beaucoup d’inquiétudes dans le discours du Président Pascal Mélin, beaucoup de demandes. Je ne sais pas si je pourrai apporter des réponses à toutes ces demandes, et vous voudrez bien m’en excuser par avance. Cela tient à plusieurs choses. La première, c’est que j’endosse juste le costume de DGS. De ce fait, un certain nombre de dossiers ne sont pas encore clairement présents à mon esprit. Beaucoup d’éléments appartiennent à mes prédécesseurs même si je suis leur héritier. Le DGS précédent, Jean- Yves Grall, avait été proposé pour ouvrir ce forum, à la demande de la ministre que vous aviez sollicitée. Je remplace donc Jean-Yves qui remplaçait la ministre… Je suis donc très prudent dans la manière dont je vais m’adresser à vous aujourd'hui. Pour autant, nous allons essayer, au cours des mois qui viennent, de prendre en compte les inquiétudes qui ont été exprimées, et celle relative au Plan n’est certainement pas la moindre. La DGS accompagne depuis fort longtemps SOS Hépatites, pas à hauteur financière nécessairement très élevée, mais fortement dans l’intention d’un partenariat fructueux qui dure depuis 1999. Plusieurs conventions ont été renouvelées. Je pense que les animations qui tournent autour du réseau SOS Hépatites, l’accompagnement des personnes, la formation des acteurs, nous les gérons ensemble. Le ministère, vous le savez, porte nécessairement un intérêt tout particulier à la problématique des hépatites virales, qu’elles soient B, C, aujourd'hui D ou E, et il y a certainement pour moi ici aujourd’hui une mine d’informations à recueillir. C’est avec beaucoup de plaisir et d’intérêt que j’accompagne donc cette journée. Des agents de la DGS présents dans la salle nous feront un retour sur vos 6
  5. 5. échanges et sur ce qui se dira aujourd'hui. Je n’ai aucune inquiétude sur la richesse des travaux présentés et je trouve que l’introduction de Pascal Mélin pose un certain nombre d’hypothèses de travail et de questionnements extrêmement graves. Le Plan avait bénéficié d’une évaluation du Haut Conseil de la Santé Publique. Cette évaluation est probablement restée sur l’ambiguïté du choix à faire à l’issue de son aboutissement, Le Plan présentait l’énorme mérite d’isoler la thématique hépatite au sein des différents défis que nous pose la Santé des populations. Notre ministère a eu la volonté d’intégrer nombre de ces plans à une problématique plus générale… Celle-ci devrait aboutir au cours de l’année 2014 à une loi de Santé après la mise en œuvre du chantier de la Stratégie nationale de Santé (SNS). La DGS y portera de manière forte les problématiques de santé publique. Les actions de prévention, de dépistage, d’inégalité d’accès aux soins, auront une place tout à fait privilégiée. La réduction des inégalités sociales en matière d’accès aux soins sera au cœur du dispositif. Cette inégalité concerne notamment la région dont je viens, je veux dire le Nord-Pas-de-Calais, région dans laquelle j’exerçais mes fonctions de président de CME au CHU de Lille, jusqu’à ce que je sois sollicité pour la DGS. Un nouveau « Plan Hépatites » n’a pas été envisagé. Pour autant, la finalisation de la SNS ne doit pas retarder d’autres actions aujourd'hui envisagées, et la ministre de la Santé a missionné l’ANRS pour qu’elle dirige la rédaction d’un rapport. Je salue ici le Professeur Daniel Dhumeaux qui en a la responsabilité et qui viendra, je l’espère, apporter ses conclusions principales au Ministère lorsque de ce rapport auront pu être établies. Ce rapport sera fait en collaboration avec l’Association française pour l’étude du foie, et je présume qu’un grand nombre d’entre vous seront impliqués. L’idée, proposée ce matin par le Vice-Président, qu’un un patient puisse être à la tête d’un hôpital, ou en tout cas impliqué fortement dans la gouvernance de l’hôpital, me paraît excellente, et pour être sincère et très transparent avec vous, j’ai moi-même été sérieusement malade en 2005, suffisamment en tous cas pour donner un regard assez différent sur ce que l’on appelle, peut-être d’une manière un peu technocratique, le parcours de soins. Avoir été soi-même « un patient » vous rend « impatient » par rapport à certaines décisions qui pourraient, aujourd’hui être prises au titre de la Démocratie en Santé. Sachez donc, Monsieur le Vice-président, que je vous rejoins dans vos commentaires à ce sujet. Je sais aussi que l’association SOS Hépatites sera partie prenante de ce travail et qu’au- delà des recommandations qui pourront être faites, un certain nombre d’actions de prévention vis-à-vis des hépatites vont être mises en route. J’ai listé ces différentes actions de prévention. Concernant la vaccination contre l’hépatite B, un travail a été réalisé sur le calendrier vaccinal, en l’occurrence pour les nourrissons simplifiant le calendrier vaccinal. On peut espérer que la simplification du schéma vaccinal favorisera la vaccination contre le virus de l’hépatite B. On est moins fier à l’heure actuelle de la vaccination vis-à-vis des jeunes adultes, des étudiants. Vis-à-vis des professionnels de santé, une action forte a été mise en place, et l’arrêté du 2 août 2013 a imposé de s’assurer de l’efficacité de la vaccination et de la nécessité du contrôle sérologique systématique. En ce qui concerne le dépistage, vous avez évoqué les tests d’orientation rapide pour le diagnostic, les TROD. L’ANSM et le CNR, centrés sur l’hépatite B et l’hépatite C, ont rendu leur avis sur la performance de ces tests et la HAS a été saisie afin de pouvoir déterminer la place de ces TROD dans la stratégie de dépistage. Dans le cadre des TROD VIH, un certain nombre d’expériences favorables ont été menées et il faudra donc des textes réglementaires pour que leur utilisation se fasse rapidement. Vous avez mentionné l’attente vis-à-vis de ces TROD qui datent d’au moins 2012. La place à donner aux TROD devra être soigneusement analysée pour éviter qu’ils ne deviennent contreproductifs en termes d’orientation diagnostique et d’accompagnement thérapeutique, et nul doute que la HAS nous y aidera. 7
  6. 6. En matière de prise en charge sociale et de lutte contre les inégalités d’accès aux soins, le dispositif des appartements de coordination thérapeutique, dits ACT, a été développé puisque leur nombre a doublé en cinq ans, et a été porté à 1 800 places en 2012 pour un budget global de 55 millions d’Euros. En 2013, 100 places supplémentaires ont été financées. Dans les pathologies chroniques bénéficiant de ces ACT, les hépatites B et C sont parmi les plus fréquentes. Dans le domaine de la recherche, la cohorte Hepather se poursuit. Le calendrier prévoyant 25 000 patients. Il s’agit d’une cohorte très importante qui permet de vérifier scientifiquement l’efficacité d’un certain nombre de traitements. Elle constitue un observatoire des patients ayant eu une greffe du foie et qui font l’objet d’une récidive de leur hépatite C. Ce projet coïncide avec l’arrivée de thérapeutiques mises à disposition sous forme d’Autorisation Temporaire d’Utilisation, en particulier les anti-polymérases. On peut citer à ce titre lune anti- polymérase NS5B pangénotypique, pour lequel le laboratoire producteur avait été sollicité pour une extension de l’ATU, qui était assez restreinte pour la cohorte et concernait le pré et le post-greffe. Le Directeur de l’ANSM qui a sollicité le laboratoire à propos de l’élargissement de l’ATU, conformément à l’AMM prévisionnelle, en a reçu une réponse favorable, ce qui devrait être confirmé la semaine prochaine. Plusieurs adaptations sur les articles relatifs seront à faire valoir dans le PLFSS. Comme les années précédentes la Journée nationale des Hépatites virales devrait avoir lieu au mois de mai. La Ministre ou moi devrait pouvoir venir à cette journée pour donner du suivi aux différents éléments de nos échanges de ce matin. D’autres mesures doivent être mises en place. La mission interministérielle sur la lutte contre les toxicomanies accompagne le travail sur l’échange des seringues en milieu carcéral ou relatif aux salles de consommation à moindre risque. Nous ferons le maximum pour que la Loi de Santé puisse favorablement donner suite aux expériences préliminaires. Ce ne sont que quelques exemples d’actions menées. Elles témoignent de la volonté du ministère de la Santé de rester visible quant à son engagement vis-à-vis de la lutte contre les hépatites virales. Cela s’appuie également sur des fédérations, des organisations comme la vôtre, et il ne peut y avoir d’action conjointe qu’à partir du moment où les patients, les professionnels se mobilisent tous ensemble pour faire aboutir les demandes. C’est ce qui s’est passé pour l’extension de l’ATU de l’anti-polymérase NS5B pangénotypique. Pascal Mélin a écrit que « la santé publique ne doit pas être sacrifiée sur l’autel de la crise ». C’est une phrase que je fais mienne. Il est clair que les impératifs économiques, les restrictions budgétaires que nous pourrions connaître doivent être modulés par rapport au souhait de faire évoluer les priorités de prévention, de dépistage, d’accompagnement de la lutte contre les inégalités sociales. Ces éléments sont fondamentaux pour la santé publique, et je ne pourrais pas occuper ce poste si je n’avais pas une conscience très forte de l’importance de la santé publique. Cette volonté sera au cœur de la Stratégie Nationale de Santé et de ce point de vue, je pense que responsabilité m’a été donnée de devoir l’incarner au mieux. Veuillez pardonner le manque d’expertise qui est le mien relativement à l’hépatite. Quoique anesthésiste réanimateur, la connaissance de ces pathologies peut rester insuffisante. Je vous remercie également de pardonner la fraîcheur des dossiers que j’ai en tête, mais j’espère que vous aurez compris à quel point mon engagement vis-à-vis de vous est fort. A ce titre, je pense pouvoir représenter notre ministre de la Santé. Je tiens à remercier Bernard et Annette qui travaillent avec nous à la Direction Générale de la Santé et qui m’ont aidé à préparer mon intervention. Echanges avec la salle Carole DAMIEN, SOS Hépatites Languedoc-Roussillon 8
  7. 7. Le nombre de patients à traiter va augmenter en 2014 et j’aimerais savoir s’il y aura davantage de places dans les appartements de coordination thérapeutiques. Benoît VALLET Je ne peux pas répondre à votre question de manière factuelle pour l’instant, mais c’est un point essentiel et j’essaierai de vous apporter, par l’intermédiaire de SOS Hépatites, des réponses structurées pour l’année 2014. Patrick FAVREL, Fédération SOS Hépatites J’ai cru entendre que concernant la SCMR et plus exactement la salle de consommation de La Chapelle, on avait procédé à une étude dans le quartier, au sein du voisinage, et je me pose la question de savoir pourquoi il a fallu que le Conseil d’Etat refuse l’arrêté proposé par le ministère pour que l’on en arrive à travailler en amont et très logiquement sur l’acceptabilité de la population au sein du 10e . Benoît VALLET Parfois les chemins sont longs et si on a abouti à une bonne démarche, tant mieux. En revanche, les résultats de cette enquête vont être extrêmement précieux. Michel BONJOUR A propos des ACT, un travail a été réalisé avec la Fédération nationale des Hébergements Thérapeutiques, et j’ai découvert, en formant des infirmières à l’éducation thérapeutique, une énorme problématique. En effet, certains vont être en ACT pendant un an et demi, le temps d’un traitement, de la récupération après un traitement lourd et difficile, on va leur donner des conseils sur leur alimentation, qui est un élément essentiel. Or, les infirmières m’ont dit qu’une fois payée leur part de loyer, sachant que la plupart sont au RSA, beaucoup sont obligés de faire les fins de marché pour pouvoir manger. Un traitement coûte relativement cher, il va permettre de guérir, mais si les choses se passent mal pendant le traitement, on va obérer les chances de guérison. J’ai calculé qu’une personne seule pouvait, avec 1 000 € pendant la durée du traitement, pouvait manger de façon équilibrée. Des programmes ont été mis en place avec des diététiciennes. Mais le diabétique qui va aux Restos du Cœur, par exemple, n’a pas nécessairement les aliments de base. Une réflexion devrait être menée à ce sujet dans le cadre de l’accompagnement d’un traitement. Benoît VALLET C'est une très bonne suggestion, d’autant plus que le plan Nutrition Santé va probablement lui aussi être inséré dans les perspectives de la Stratégie nationale de Santé, et donc pas nécessairement reconduit, mais cela reste à examiner. En revanche, les recommandations qui ont été faites et qui seront rendues publiques prochainement, soulignent l’importance dans les différents parcours de soins, qu’il s’agisse du diabète, de l’obésité et autres, de la nutrition dans le succès thérapeutique. La prise en compte dans les ACT de la dimension nutritionnelle me paraît extrêmement intéressante, et nous regarderons si cette question peut être creusée afin de déboucher sur un accompagnement et de renforcer le succès des molécules qui pourraient être utilisées et qui sont coûteuses au regard de ce que représente le coût de l’alimentation. Danièle DESCLERC-DULAC, Fédération SOS Hépatites et du Collectif Inter-associatif sur la Santé Concernant la stratégie nationale de santé, je souhaiterais reprendre les propos de Madame la Ministre sur le premier volet « Education et promotion de la santé », dans lequel elle a inclus l’éducation thérapeutique du patient. En effet, il serait important de développer les ACT, notamment pour toutes les maladies chroniques dont les hépatites, mais dans les établissements hospitaliers, nous avons des personnels, notamment des infirmières, qui se sont beaucoup investies dans l’éducation thérapeutique, mais les financements sont en réduction. Et se pose un vrai problème concernant les personnes accueillies dans les ACT et 9
  8. 8. à suivre au-delà de leur sortie, car si l’éducation thérapeutique n’est pas mise en place pour des cas lourds et des populations fragilisées, isolées, l’observance d’un traitement peut poser un certain nombre de problèmes. Et les hépatites en sont un exemple. Dans cette Stratégie nationale de Santé, l’éducation thérapeutique du patient pour toutes les maladies chroniques doit faire l’objet d’une réflexion importante pour que nous puissions faire cet accompagnement qui est indispensable pour traiter véritablement les populations, et notamment les plus fragilisées. Benoît VALLET Votre remarque est tout à fait pertinente. L’éducation thérapeutique a un peu souffert de la modalité de financement des missions d’intérêt général. Dans la Stratégie Nationale de Santé, elle est incluse dans le chantier « parcours de soins », et on revient à l’idée développée dans ma réponse précédente. Si on peut démontrer qu’en favorisant l’éducation thérapeutique, et donc en la finançant, on peut réduire le coût pour l’assurance maladie, alors ces chantiers deviennent prioritaires. C’est un chantier de la Direction Générale de l’Offre de Soins, et Jean Debeaupuis, le Directeur, l’accompagne. L’éducation thérapeutique rejoint aussi notre préoccupation de l’éducation nutritionnelle ou de l’éducation à la santé telle qu’on peut l’évoquer avec l’éducation nationale, par exemple, dans le cadre du chantier jeunesse en cours et d’un certain nombre d’autres hypothèses de travail autour de la prévention. Il y a forcément une place pour tout ce qui peut conduire à réduire les dépenses. Comme le financement du parcours de soins, en termes d’hypothèses et de livrables, risque de ne pas être immédiatement très élevé, on peut imaginer que l’éducation thérapeutique sera favorisée dans la mesure où nous avons une idée assez simple de la façon de l’encourager. Des initiatives ont été prises en termes de soins primaires pour la Rémunération sur Objectifs de Santé Publique, les « ROSP » mis en place par la CNAM, que ce soit en matière de dépistage, de prévention. Il s’agit d’un forfait attribué aux médecins généralistes lorsque les actions sont réalisées. Ce type d’hypothèse pourrait s’appliquer à l’éducation thérapeutique. Pour autant, le travail reste à faire. Catherine BRENNER, addictologue, Espace Indépendance, Strasbourg L’Espace Indépendance est une structure associative, premier centre de méthadone en Alsace mis en place dans les années 1990. Quelle est votre position au niveau de la prévention des risques pour les jeunes consommateurs, notamment en matière d’alcool. Des plans sont-ils prévus dans ce domaine ? Benoît VALLET Cette question fait partie de la mission interministérielle sur la lutte contre les toxicomanies. Je ne peux vous répondre car la mission est en cours, mais le ministère de la Santé, en lien avec les ministères associés, en particulier la Justice et la Jeunesse, a une vision très forte de la gravité de ce type de comportement à l’heure actuelle. Nous serons en mesure de fournir des réponses dans le cadre des propositions que fera cette mission, courant 2014. Marianne L’HENNAF, TRT-5, CHV Monsieur Vallet, si vous voulez vous faire aimer des patients, des associatifs et des médecins, peut-être pouvez-vous agir sur l’article 39 du PLFSS qui, s’il passe tel qu’il est, retardera beaucoup l’accès aux molécules innovantes pour les personnes qui en ont réellement besoin. Benoît VALLET Je pense qu’il est en cours et qu’un certain nombre de points pourront évoluer la semaine prochaine. Marianne L’HENNAF 10
  9. 9. Il a déjà un peu évolué, mais il est placé sous la responsabilité de l’HAS, qui n’est pas la plus rapide. Nous préfèrerions que ce soit l’ANSM qui décide si les besoins thérapeutiques sont réels ou pas. Benoît VALLET Je ne suis pas là pour me faire aimer mais pour essayer de vous comprendre, de comprendre les problématiques posées. Le poste de DGS est ouvert sur un nombre considérable de chantiers, mais ma présence ce matin témoigne de ma volonté de vous accompagner sur tous les sujets que nous avons évoqués ensemble. Nous allons y travailler, et notamment sur cet article autour de l’ATU. Michel BONJOUR Nous en sommes à notre 16ème Forum et c’est la première fois qu’un Directeur général de la Santé y assiste. Il faut quand même le souligner. Benoît VALLET Merci pour votre remarque, et c’est sur ce type de proximité que se fondent les engagements. Juliette DAVRIL, CHV Je souhaitais vous parler d’un projet que le Collectif Hépatites Virales a en commun avec le chercheur Martin Duracinsky. Il y a deux parties. D’une part, le développement international d’un questionnaire spécifique sur la qualité de vie liée à l’hépatite C, financé notamment par l’AP-HP et l’ANRS et, d’autre part, une sous-étude française sur la qualité de vie et de soins, financée notamment par le Sidaction. Pour rappel, le CHV, Collectif Hépatites Virales, est un groupe inter-associatif qui regroupe dix associations intéressées et concernées par les hépatites virales, à savoir Actif Santé, Actions Traitements, ARCAT, ASUD, Association française des Hémophiles, Nova Dona, Hépatites/Sida Info Service, SOS Hépatites, Transhépate. Je vous remercie de me donner l’occasion de parler de cette enquête. Les objectifs de l’étude sont développer un nouveau questionnaire international qui va mesurer spécifiquement la qualité de vie liée à l’hépatite C, sachant qu’un tel questionnaire n’existe pas à l’heure actuelle. Ce questionnaire sera traduit en plusieurs langues. Et par ailleurs la sous-étude française incluant les co-infectés VIH, l’objectif étant de diffuser 400 questionnaires en France, 200 à travers un réseau hospitalier et 200 à travers notre réseau associatif, pour définir les déterminants de la qualité de vie dans des populations infectées par l’hépatite C, pour les comparer avec des populations co- infectées par l’hépatite C et le VIH, et comparer la qualité de vie pour les personnes suivies uniquement à l’hôpital et celles soutenues et accompagnées par des associations de patients. Dernier volet, enquêter sur la qualité des soins ressentie par les personnes suivies en France pour leur hépatite C et leur co-infection. Peuvent participer à cette étude les personnes majeures porteuses d’une hépatite C chronique, incluant les personnes co-infectées par le VIH et/ou une hépatite B. Ces personnes peuvent être naïves de traitement VHC, c'est-à-dire n’avoir jamais suivi un traitement pour leur hépatite C, ou être en cours de traitement pour leur hépatite C, ou bien non répondeur, en échec d’un ou plusieurs traitements hépatite C précédent(s). Ces personnes peuvent aussi être en attente d’une greffe de foie. Ne peuvent pas participer les personnes transplantées du foie ou d’un autre organe, et les personnes hospitalisées et donc à un stade aigu de la maladie, les personnes ayant terminé un traitement pour leur hépatite C depuis plus d’un mois et ayant une charge virale indétectable. On peut présumer que ces personnes vont être guéries. Chaque participant reçoit plusieurs documents, une note d’information ; un questionnaire sociodémographique à remplir ; le nouveau questionnaire international sur la qualité de vie 11
  10. 10. liée à l’hépatite à remplir, qui s’appellera PROQOL HCV et qui, dans un premier temps, comportera entre 60 et 70 questions ; deux questionnaires généralistes de cinq questions sur la qualité de vie à titre comparatif, EQ5D et SF12, à remplir ; et un questionnaire sur la qualité des soins d’une page ou de deux pages si on est co-infecté. Le remplissage de l’ensemble des questionnaires prend environ trente minutes et les réponses restent anonymes et confidentielles. Concernant le rôle des associations membres du CHV dans cette étude, notre but est de trouver au moins 200 participants résidant en France au travers de notre réseau inter- associatif, parmi les bénévoles, les volontaires, les personnes qui participent aux groupes de parole ou aux autres actions associatives. Suivant votre situation, vous pouvez soit vous- même participer à l’étude, répondre aux questionnaires et/ou être relais, c'est-à-dire en parler autour de vous, dans vos associations régionales, en lien avec la coordination du CHV. Pour en savoir plus, vous pouvez venir me voir sur le stand jusqu’à la fin du forum. Le questionnaire international est en cours de finalisation, sachant que nous travaillons aussi avec le Brésil, l’Australie. Il devrait être disponible très prochainement, avant la fin de l’année. Et nous allons essayer de mettre une version en ligne et il sera possible de remplir cette enquête en ligne. Vous pouvez également nous contacter au 07 77 07 51 01 ou sur notre adresse mail coordination@collectif-hépatites-virales.org. Rapport d’experts : comment les malades peuvent-ils travailler avec les médecins ? Michel BONJOUR Le rapport d’experts Hépatites a été demandé par les malades et les médecins, et nous l’avons. En introduction, je vais demander à Daniel Dhumeaux de nous rappeler l’historique de ce rapport, de nous dire quand il va être publié. Je précise que cette table ronde se veut la plus interactive possible. Daniel DHUMEAUX, Président du Comité de suivi et de prospective du plan national de lutte contre les hépatites B et C 2009-2012 Quand nous avons accepté de prendre en charge un rapport hépatites, l’argument était que jusqu’alors un certain nombre de rapports VIH avait été faits, avec sans doute des avantages non négligeables, le premier rapport Dormond datant d’il y a une vingtaine d’années, et Marianne, qui a suivi ces événements va vous dire pourquoi j’ai accepté de prendre ce rapport hépatites. C’était sans doute dû à l’importance qu’avaient connue ces rapports VIH et les retombées. Pouvez-vous nous dire pourquoi ces rapports VIH ont eu un tel succès ? Marianne L’HENNAF, Collectif Hépatites Virales TRT5 et ARCAT Je n’étais pas là au départ. J’ai commencé les rapports d’experts en 2006. C’est tous les deux ans, sachant que la dernière fois il y a eu un écart de trois ans. C’est donc mon quatrième rapport d’experts. Il est utilisé de manière un peu différente par les médecins et les patients, et encore différemment par les associatifs qui s’en servent pour montrer aux patients quelle est la prise en charge optimale. Ils permettent aux médecins d’avoir toutes les recommandations qui sont évolutives. Par exemple, aujourd'hui on traite tout le monde quel que soit le nombre de CD4. En France, on est censé appliquer ces recommandations sur tout le territoire national, c'est-à-dire que la prise en charge doit être la meilleure partout. Daniel DHUMEAUX Est-ce que cela signifie qu’un patient peut interpeller son médecin à ce sujet ? 12
  11. 11. Marianne L’HENNAF Tout à fait. Je passe beaucoup de temps à photocopier les passages qui concernent les personnes qui viennent nous voir. Je constate que la prise en charge n’est pas toujours très bonne, mais ce n’est pas le patient qui freine pour prendre un traitement, pour faire traiter son hépatite, c'est parfois le médecin qui continue à appliquer bêtement les recommandations du rapport précédent ou celles du rapport encore d’avant. Pour beaucoup de médecins, il y a souvent un léger retard. En 2013, ils appliquent souvent les recommandations de 2010, en 2010 ils appliquaient celles de 2008. Mais si les clients sont au courant et viennent avec une feuille imprimée du passage qui les concerne en faisant remarquer à leur médecin qu’il ne les a pas dépistés pour savoir s’ils avaient une hépatite ou pas, ou s’ils sont dépistés, il n’a pas fait d’évaluation de leur fibrose. Ce genre de choses commence à se voir moins, mais jusqu’en 2008, c’est courant. Patrick FAVREL, SOS Hépatites Ce rapport expert hépatites est extrêmement important pour nous, mais la question qui nous préoccupe surtout, c’est de savoir comment ce rapport va pouvoir être mis en œuvre au sein des structures et du corps hospitalier ainsi qu’auprès des médecins, pour qu’il puisse vivre et ne pas rester lettre morte. Michel BONJOUR Peut-on mettre en œuvre ce qui n’est qu’un rapport ? Arrive-t-il que des médecins refusent que des patients appliquent les préconisations de ce rapport ? Daniel DHUMEAUX J’avais le sentiment que ces rapports VIH avaient été extrêmement importants et pas seulement pour les patients, associations de patients, tutelles, l’ensemble des professionnels de santé et les industriels du médicament. Les industriels du médicament s’intéressent à nos recommandations quant à l’attitude à adopter par rapport aux nouvelles stratégies thérapeutiques. La cible des rapports VIH et du futur rapport hépatites est très large et je pense que nous devrions avoir les mêmes retombées pour le rapport hépatites que celles pour les rapports VIH. C'est la raison pour laquelle nous avons accepté cette mission. Ce rapport hépatites n’est pas un outil, ce terme utilisé par votre Président n’étant pas très sympathique. C’est un rapport qui va générer des recommandations. Il se compose d’une vingtaine de chapitres, cinq ou six recommandations par chapitre, soit entre 100 et 150 recommandations. Il est intéressant de constater qu’à l’heure où l’on est vaguement transversal, la ministre a proposé un rapport vertical axé autour d’une thématique pathologique, les hépatites, ce qui n’exclut pas la possibilité d’une déclinaison horizontale également. Il est indiqué qu’il n’y aura pas de plan Hépatites, mais il est intéressant de noter le lapsus du Directeur général de la Santé qui parle de plan à la place de rapport. Acter qu’il n’y aura pas de plan, de programme, de stratégie de lutte au décours de ces recommandations n’est pas très constructif, c’est même contreproductif. Les Américains génèrent un plan Hépatites, un des premiers plans hépatites aux Etats-Unis, selon un modèle français. Un représentant de l’OMS a été invité à la Journée nationale des Hépatites en mai dernier, juste avant la présentation du Haut Conseil, et l’OMS génère actuellement des plans hépatites dans un très grand nombre de pays au moment où nous nous retirerions. Je vois dans l’évaluation qui été faite et ses conclusions un conseil, mais ce n’est pas pour autant que la décision a été prise par la Ministre ou le Directeur général de la Santé qu’il n’y aurait pas un équivalent. Peut-être faudra-t-il changer de mot pour sauver la face, mais au bout du compte, on voit très mal comment les 150 recommandations de ce rapport pourraient ne pas être associées à une stratégie portée par la DGS. Chaque fois que nous pouvons faire en sorte que les hépatites intègrent d’autres plans, c'est une bonne chose, mais ce n’est pas antinomique à un axe vertical. Jamais nous n’avons connu un tel 13
  12. 12. développement en matière d’hépatites, qu’il s’agisse de la prévention, du dépistage et des thérapeutiques, avec un contrôle de l’hépatite B à 80-90% et une guérison de l’hépatite C à 90-100%. 60 molécules sont en développement, une trentaine est en phase 2.3. On ne peut comparer VIH et hépatites, car on arrête de traiter les patients à un moment donné, et c'est un argument important vis-à-vis de nos tutelles. C'est vrai que cela va coûter cher, plus de firmes vont s’y intéresser et mieux ce sera car il y aura alors une compétition dans les prix, et au fil des années on va regarder comment prendre en charge un maximum de patients, notamment les patients en situation de vulnérabilité, de façon à réduire la transmission et à éradiquer le maximum d’hépatites. Michel BONJOUR Il faut se rappeler qu’en 2002, le traitement par interféron pégylé 3 000 µ et ribavirine trois fois par semaine ne permettait de guérir que 5 ou 6% des patients. Parallèlement, la prise en charge a évolué avec l’ALD 6. Chaque année, la HAS réforme les recommandations, se penche sur les innovations. On peut voir ce rapport comme une cartographie. Je serais tenté de demander au Professeur Pageaux ce qu’il pense de ce plan en tant que moyen. Georges-Philippe PAGEAUX, AFEF Je précise que je ne suis plus secrétaire de l’AFEF depuis deux mois, mais cette histoire est née pendant que j’étais en situation. En tant que représentant des hépatologues, je dirai qu’un docteur n’est pas fabriqué au départ dans sa formation pour s’occuper des malades mais pour traiter et diagnostiquer des maladies. Tout cursus universitaire qui fabrique un médecin ne parle que de maladies. Et le VIH nous a totalement bouleversés dans notre manière de prendre en charge les patients. Aujourd'hui, ce qui passe dans le champ des hépatites vient en droite ligne de ce qu’ont appris les hépatologues de la prise en charge des malades atteints du VIH. D’autre part, nous sommes dans un moment très singulier. Pour les patients dépistés, le VHB est aujourd'hui contrôlé, au prix de traitements à long terme, peut- être avec certains effets secondaires. Et pour le VHC, nous avons ce Graal de l’éradication dans les dix prochaines années, mais au moment où nous parlons, les vérités de ce matin ne seront peut-être pas les mêmes ce soir. Les choses vont à une rapidité effrayante. Ce que nous disons à propos des molécules, des durées de traitement, des associations, change mensuellement. Au moment où ce rapport va être publié, c'est-à-dire au printemps 2014, dans le chapitre des traitements, 50% de ce qui aura été écrit sera sans doute obsolète. On le sait et on l’accepte. Il va y avoir une stratégie nationale de santé. La France est un pays où l’écrit compte. On peut se réunir deux cents fois dans l’année, chaque fois on nous dit : mais quelle est votre base ? Demain, ce rapport sera le moyen pour chacun d'entre nous d’être un interlocuteur crédible et il va totalement s’insérer dans le travail qu’a mené Daniel dans le plan hépatites. Pour le VIH, nous avons un livre, avec des choses très techniques, mais ce qui fait aussi toute la valeur de ce travail, c'est la valeur sociétale à laquelle les hépatologues n’étaient pas du tout familiers. Ce n’est pas uniquement une maladie avec une fibrose, une charge virale, c’est comment je vis aujourd'hui avec une hépatite en France, quel regard porte-t-on sur moi en fonction de la manière dont j’ai été contaminé, sachant que le regard porté sur certains modes de contamination est de plus en plus négatif. Et quand je vis dans la rue avec une maladie grave qui va coûter beaucoup d’argent, comment je me soigne, comment je me fais dépister, etc. Je suis en prison, j’ai un désir d’enfant, etc. Un tel document n’a jamais existé. Si l’AFEF que je représentais s’est fortement impliquée dans ce travail, c’est parce que j’avais la conviction que nous avions besoin, enfin, d’avoir un document de référence dont le socle, à 80%, va vivre dans le temps, mais dont les 20% qui intéressent le plus les gens dans l’immédiat devront sûrement être réévalués sous une forme ou une autre tous les six mois. Pour le plan et la manière dont il va vivre ou évoluer, le fait d’avoir ce document sera un événement important et un outil de lobbying. Chacun ira chercher ce qui l’intéresse dans ces 300 ou 400 pages, mais ce que nous allons tous regarder, ce sont les deux dernières pages de chaque chapitre, la synthèse de l’état des lieux, les recommandations qui vont 14
  13. 13. engager les auteurs du rapport et ceux qui vont le valider. Par exemple, que va dire cette collégialité une bonne fois pour toutes sur le dépistage, universel, ciblé, quels moyens, etc. Michel BONJOUR Si je prends l’exemple du parcours de soins, il est abordé différemment selon que l’on habite dans une grande ville proche d’un centre expert ou pas. Par rapport à ce que nous faisons au Comede, les gens étant un peu dispersés autour de Paris, il est très difficile de les voir, même en consultation parce qu’ils n’ont pas de titre de transport, etc. A l’arrivée des trithérapies, il a fallu rentrer des éléments par rapport à cela dans les recommandations ALD, par exemple. Sur la dimension psychosociale, l’éducation thérapeutique, il y a des chapitres sur lesquels on n’avait jamais vraiment réfléchi, car le modèle de base était de voir ce qui avait fonctionné ou pas. Georges-Philippe PAGEAUX Comme dans tout document, chaque chapitre sera suivi de recommandations. Au final, on va regarder ce rapport, le faire vivre, l’exploiter, communiquer, et cinq ou six points clés vont émerger. Daniel DHUMEAUX Lorsque les patients, les associations de patients, l’Association Française pour l’Etude du Foie, d’autres sociétés scientifiques, la DGS, ont un objectif commun et que l’on met le patient au centre de la problématique, cela devient simple. Quel est l’intérêt du patient dans la problématique ? Si l’on met les tutelles, les sociétés savantes, les patients et associations de patients sur le même terrain, ils sont d’une efficacité redoutable. C’est ce qui s’est passé pour l’obtention de l’ATU de cohorte pour ce que j’appelle les « pré-pré ». Nous l’avons tous vécu. Communiqué de presse de l’AFEF, communiqué des associations de patients, implication de la DGS. Avec la difficulté d’avoir en face de nous des industriels outre- Atlantique qui, jusqu’à hier, refusaient cette ATU de cohorte, comme ils avaient commencé par refuser l’ATU de cohorte « pré ». Ce qui signifie que lorsque l’on a un objectif commun à destination du patient, il n’y a aucune raison que les choses n’avancent pas, et elles ont avancé récemment. C’était un problème si aigu que tout le monde s’y est mis, et nous avons eu la réponse hier soir. Les Etats-Unis ont accepté. Ce n’est pas terminé, il faut modifier l’article 39. Nous, nous réglons le problème de l’article 39 par l’ATU de cohorte en l’élargissant. Dans la mesure où il va y avoir 150 recommandations, je vois mal comment on pourrait les décliner sans la mise en place d’un comité paritaire en charge de cela, qui pourrait s’appeler Comité national de lutte contre les hépatites virales B et C, par exemple. On n’a pas à dire aujourd'hui qu’il n’y a plus de plan hépatites puisqu’il y a une logique sur un projet vertical de la ministre de déclinaison d’un programme qui pourrait être une exception liée au fait qu’on est dans une cinétique exceptionnelle d’éradication d’une maladie virale, la seule maladie virale chronique aujourd'hui curable. Nous allons voir comment tout cela évolue au fil des mois, mais je suis plutôt optimiste. Michel BONJOUR D’autant plus que le travail considérable réalisé autour du plan, ce sont aussi des actions dont certaines sur le terrain ne sont toujours pas abouties. Si je prends l’exemple de la vaccination, notamment dans les CSAPA, et du dépistage de l’hépatite B, même si des moyens ont été donnés, il reste du travail à faire pour sensibiliser les gens, les former. Après ces recommandations, il va falloir être vigilant au niveau associatif pour les faire vivre. Marianne L’HENNAF Dans le rapport VIH, il y avait au départ un comité de suivi des recommandations, dont une bonne partie concernait les médecins et la bonne pratique clinique pour que la prise en charge soit optimale et à peu près la même partout, et un certain nombre étant destinées à 15
  14. 14. l’amélioration du dépistage, des enquêtes épidémiologiques. Par exemple, il n’y pas d’enquête sur la prévalence de l’hépatite B en prison, dans les Dom Tom, etc. Les médecins utilisent ces recommandations pour demander des améliorations, sachant que si elles ne sont pas accompagnées de moyens, elles resteront des vœux pieux. C’est après un rapport d’experts et des recommandations que nous avons obtenu, par exemple, le décret sur l’éducation thérapeutique. Les associatifs utilisent les mêmes recommandations soit pour pousser en même temps, soit pour demander des choses qui n’existent pas encore et que nous voudrions voir appliquer, comme les TROD qui sont également venus de recommandations, ou le remboursement de tel ou tel produit. Echanges avec la salle Patrick FAVREL Je reste tout de même un peu sceptique par rapport à vos propos. Je reprendrai ce qu’a dit Georges Pageaux sur la quête du Graal. Contrairement à ce que l’on pourrait penser, ce sont les molécules et les nouveaux traitements qui sont sous les feux de la rampe et je ne suis pas certain que le patient soit au cœur du dispositif médical. Avant, le leitmotiv était : plus tôt le patient sait qu’il a une hépatite, plus vite il peut se soigner. Si je me réfère au workshop de l’an dernier sur les co-infections, on disait être maintenant sur F3-F4. Pour F2, si le malade insiste un peu, on préconisait quand même un traitement compassionnel, mais de laisser dans le tiroir F0 et F1. En bithérapie, le traitement s’élève à environ 20 000 €, en trithérapie il s’élève à 45 000 €, et les nouveaux traitements vont être encore plus chers. Il y a donc un vrai problème de coût, qui a une incidence sur le moment où les patients vont être pris en charge. En Europe de l’Est, les TROD sont appliqués directement, alors qu’en France, nous les attendons depuis trois ans. Nous avons à peu près 250 000 personnes à dépister, VHC et VHB confondus. Et la question qui va se poser est de savoir si par rapport à ces traitements le corps hospitalier est à même et en capacité de. Dernier point, je me souviens des remarques de Michel Bonjour sur le fait que le plan Hépatites avait du mal à descendre, à se faire dans les régions. Je ne suis pas certain qu’au niveau du rapport d’experts, cela puisse se passer autrement. Michel BONJOUR A l’heure actuelle, ma préoccupation, c’est que les gens déjà dépistés soient dans un vrai parcours de soins et soignés, ce qui est loin d’être le cas. C’est bien de vouloir dépister tout le monde mais pour en faire quoi ? Et concernant le coût des traitements, il faut savoir que plus il y aura de traitements, plus les coûts diminueront. Il faut mettre en balance le fait d’éviter une greffe ou des complications telles que la cirrhose décompensée, et donc des journées d’hospitalisation. Pour la DGOS, le malade de l’hépatite quand il n’est pas gravement malade ne va jamais à l’hôpital et a une visite qui ramène 25 € à la T2A. On a du mal à faire comprendre aux politiques de tous bords en France qu’investir un peu aujourd'hui, c'est éviter de grosses dépenses demain. Nous avons des arguments à faire valoir, mais il faut que nous soyons tous ensemble pour les faire valoir. Peut-être sommes- nous trop timides, même par rapport aux labos. Pour revenir à la question de l’ATU, en mai 2001 nous avions mis en place l’AACHV, les Activistes Associés contre l’Hépatite C. A l’époque, il n’y avait qu’une molécule pour l’hépatite B qui s’appelait la lamivudine, et puis celle d’un laboratoire, l’adéfovir, lequel refusait de la donner en ATU. Le jour de leur assemblée générale, nous avons bloqué leurs mails, leurs lignes téléphoniques. Et deux mois plus tard, nous avions l’adéfovir en ATU. Concernant les préoccupations financières, je suis prêt à en discuter avec vous à l’issue du forum. La France est le cinquième pays le plus riche du monde, et quand il s’agit de guérir les gens, on ne peut pas ergoter. Georges-Philippe PAGEAUX Tout est une question de symbole. Beaucoup de choses coûtent extrêmement cher en médecine. Il y a eu le prix de l’ATU du Sofosbuvir en pré et post-greffe pour trois mois, soit 19 000 € par mois et 650 € le comprimé. C'est très symbolique, sachant que nous sommes 16
  15. 15. probablement le dernier pays du monde à donner le traitement avec des boites conditionnées pour 28 jours. Ce débat arrive et tourneboule. J’ai tendance à penser qu’il faut revenir à des choses un peu rigoureuses et scientifiques. Il y a peut-être une confusion dans ce que vous avez dit sur dépister et ne pas traiter. Oui, il faut connaître la maladie à son stade le plus précoce, mais pas obligatoirement pour la traiter. Aujourd'hui à F0-F1, mon travail d’hépatologue va être d’agir sur les co-morbidités. Je ne vais pas traiter, que ce soit en bithérapie, en nouvelle trithérapie ou en monothérapie per os, mais simplement parler au patient de son alimentation, de sa consommation d’alcool et de tout ce qui se passe à côté car c'est ce qui peut le conduire à la cirrhose en raison de ces co-morbidités. L’intérêt du dépistage n’est pas obligatoirement suivi d’une sanction thérapeutique. Aujourd'hui, les sociétés savantes continuent de dire qu’il faudra traiter les patients les plus sévères, car lorsqu’on va vouloir modéliser que le traitement aujourd'hui des 50 000 patients évitent les 150 000 euros dans dix ans de la transplantation et du cancer, cela ne concerne donc que les patients F3-F4. Il faut veiller à la manière de manier les symboles. Le deuxième débat portera sur le fait de traiter tout le monde, y compris dans une vision de santé publique, pour éviter que les gens se contaminent. Je ne parle plus du patient en tant que tel, mais du qui peut contaminer dans son mode de vie. Il va falloir le démontrer. Certains infectiologues affirment qu’une infection chronique, indépendamment du degré de fibrose, est délétère en termes de risque cancéreux à long terme. D’accord, mais on le démontre. Je pense qu’on a trop souvent été dans un discours d’interpellation « il n’y a qu’à », « il faut qu’on », et oublié que ce qui se fait en médecine doit être basé sur des preuves. Il y a quelques années, une étude française avait fait ressortir qu’après avoir traité plusieurs milliers de personnes, les meilleurs résultats étaient les F0-F1 et le laboratoire a communiqué sur ces résultats. Ce qui m’a horrifié en tant qu’hépatologue, c'est qu’on ait traité tant de personnes au stade F0-F1. Pourquoi ces médecins se sont-ils autorisés à s’affranchir et à donner de l’interféron à des gens qui n’en avaient pas besoin ? On ne peut pas ignorer les coûts, sinon on n’est pas une société responsable, et il ne faut alors pas s’étonner qu’on nous prenne pour des irresponsables. On doit savoir. Je m’occupe de transplantations, et seuls 20% des patients connaissent le coût de leur maladie, c’est scandaleux. 80% d’entre eux ne regardent même pas. C'est un problème d’éducation collective. Il faut que nous sachions ce que cela veut dire, et nous devons nous réjouir encore de vivre dans ce pays. A la question de savoir si cela peut avoir un impact à terme dans l’ambiance sociétale, il faut être vigilant et donc revenir à des choses médicales. Si notre système de soins continue à le permettre, il faudra que nous ayons les moyens de traiter au mieux les patients qui en ont besoin. Ce qui vient d’être fait sur la modification de l’ATU est formidable, le lobbying est efficace, il est basé sur des preuves, ces patients sont à six mois près de traitement, c’est parfois moins. Il faut veiller à ce que les raccourcis ne nous fassent pas perdre en crédibilité. Marianne L’HENNAF De quelle manière les associations peuvent-elles utiliser le rapport d’experts hépatites ? Si je prends l’exemple du VIH, quand en groupe de parole ou en entretien téléphonique des personnes se posent la question de savoir si elles sont bien suivies ou pas, il est assez facile de leur montrer le passage relatif à la bonne prise en charge, de le leur imprimer afin de leur permettre ensuite d’aller voir le médecin et de lui expliquer qu’elles ont le droit de changer de traitement parce qu’elles ont beaucoup d’effets indésirables, etc. En général, le médecin est d’accord, il ne peut plus se défiler. Souvent, c’est parce qu’il n’est tout simplement pas au courant, parce qu’il n’a pas compris la plainte du patient ; sachant que certains patients ne se plaignent pas devant le médecin mais viennent se plaindre devant nous. Pour l’hypotrophie du visage, par exemple, il est facile de lui montrer qu’il existe des produits de comblement. Nous avons obtenu le remboursement de ces produits grâce à des recommandations du rapport précédent. Il suffit au médecin de faire une ordonnance pour que la personne aille chez un plasticien ou un médecin qui sait injecter le New Fill qui est 17
  16. 16. pris en charge. C’est la même chose pour tous les chapitres. S’il y a un désir d’enfant, on a prouvé que la procréation naturelle, si on prend les bonnes précautions et que l’on remplit les conditions, est maintenant une alternative à la PMA qui est très lourde. Je pense qu’il est possible de faire la même chose dans les hépatites. Lire ces recommandations nous permet d’actualiser nos connaissances et d’être relativement à jour. Même chose pour les patients car nous pouvons leur décrypter l’évolution des connaissances et des thérapeutiques. A l’avenir, il sera sans doute possible de combiner plusieurs molécules qui seront indiquées pour certaines personnes et pas pour d’autres. Mais cela va prendre du temps. Daniel DHUMEAUX C’est très intéressant car les hépatologues vont changer de culture. Nous avons toujours été dans des situations de traitements codifiés. A l’heure actuelle, nous avons deux agents pour traiter l’hépatite B. Pendant dix ans, nous avons eu de l’interféron tout seul, de l’interféron avec de la ribavirine, et notre AMM était l’interféron tout seul, puis l’interféron avec la ribavirine, puis nous avons eu une nouvelle AMM pour le G1, interféron pégylé ribavirine, antiprotéase, télaprévir ou bocéprévir, et nous entrons dans une nouvelle dimension que je n’avais même pas appréhendée. Je pensais que s’il y avait une AMM siméprévir, ribavirine, interféron, on devrait éventuellement suivre l’AMM de chacune de ces molécules, mais comme pour l’hypertension artérielle, le diabète ou le VIH, nous aurons probablement des molécules, pouvant s’appeler siméprévir, daclastavir, sofosbuvir, qui seront à la disposition des patients via les médecins. Pour un temps, les hépatologues pourraient être ceux ayant la culture la plus grande de ces molécules. Nous sommes en train de changer totalement de paradigme et il faut savoir s’adapter à cela. Avec vous et avec les tutelles, nous pourrions imaginer avoir des règles de recommandations. Par exemple, face à un patient naïf sans cirrhose, G4, n’ayant pas répondu à un traitement, quelles sont les stratégies thérapeutiques les plus efficaces. Il faut essayer de générer les meilleures combinaisons. Georges-Philippe PAGEAUX Je suis tout à fait d’accord. En 2014, personne ne fera siméprévir-interféron-ribavirine, on fera siméprévir-sofosbuvir pour les G1-G4. On est effectivement en train de changer la manière de traiter les patients. La majorité des prescriptions qui seront faites à partir de 2014 seront probablement hors AMM, ce qui pose un problème de responsabilité. Une consultation médicale, ce sont deux personnes face à face. Si demain, on fait une planification poussée à l’excès, il n’y a plus besoin de médecin, seulement un petit logiciel. On rentre les données G1, naïf, F3, AMM, recommandations, la machine imprime l’ordonnance. Et cela permettra de faire beaucoup d’économies. Il y a une dizaine d’années, un éditorial avait été fait dans la prestigieuse revue Lancet par un Britannique qui mettait en garde sur le fait que si l’on n’y prenait pas garde, on risquait de n’être plus que des retranscripteurs de recommandations, de guidelines, de consensus etc. Au final, ce ne sont que des outils et en tant que médecin, avec ma culture, mon histoire, face au malade avec sa culture, son histoire, je prends une décision thérapeutique. Ce sera un état des lieux, une base de réflexion. Il faut s’assurer que la décision est la bonne et accepter qu’au final, cela se joue dans une rencontre, dans un petit espace, d’où émerge une prise en charge. Michel BONJOUR Heureusement que dans les plus de vingt chapitres il n’y a pas que les molécules. Si le patient s’est vu prescrire par son médecin un traitement qu’il doit conserver dans le frigo, alors qu’il vit dans la rue, il y a un problème. Il y a des chapitres qui concernent l’aspect psychosocial. J’apprends régulièrement à des gens suivis dans de grands hôpitaux et qui ont des problèmes alimentaires, qu’ils ont droit à une consultation avec une diététicienne, parce que je sais qu’il y en a une, sauf que personne ne le leur a dit. De nombreux problèmes seront abordés qui vont bien au-delà du choix des molécules qui, je l’espère, ne se fera pas par ordinateur. 18
  17. 17. Danièle DESCLERC-DULAC Ce qui se joue ici, c’est justement le rôle des associations de patients. Dans un forum comme celui-là, il faut absolument que là où nous sommes, nous nous approprions un certain nombre de choses et qu’au-delà des nouveaux traitements, de nouvelles molécules, les associations de patients jouent véritablement leur rôle, et soient éduquées et formées pour le jouer jusqu’au bout. C’est nous qui sommes en relation avec les patients en difficulté, fragilisés, et si nous n’allons pas vers eux, si nous ne leur proposons pas de les accompagner, qui le fera ? Nous sommes au cœur du problème. Il y a la technique, l’évolution des traitements, mais jamais on ne remplacera ce rapport singulier entre un médecin et son patient, et on ne remplacera pas non plus le rôle que les associations de patients éduqués et formés pourront jouer dans cet accompagnement. Il faut le souligner à une période où l’on a quand même une crise du bénévolat. Même s’il ressort cinq ou six recommandations clés de ces 150 recommandations, je crois qu’il faut absolument y intégrer les associations de patients et ceux qui ont envie d’œuvrer dans ce parcours. Michel BONJOUR A cette table ronde, il manque un interlocuteur, c’est la Fédération des Pôles et Réseaux. A l’époque des premières journées nationales sur les hépatites, nous avons fait des choses extraordinaires. Après, il y a eu la journée mondiale, et entre-temps certains ont disparu ou sont moins actifs. En tant qu’association, nous avons un rôle à jouer avec eux. C’est dans les réseaux que l’on rencontre les infirmières, certains généralistes, des pharmaciens qui eux aussi attendent les molécules pour les distribuer. Notre place dans les réseaux est à reconquérir. De la salle Il y a une autre catégorie de population, ce sont les femmes ayant des maladies extra- hépatiques. Combien de temps va-t-on attendre avant de les traiter ? 75% des femmes font de l’extra-hépatite contre 25% d’hommes. Nous avons en face de nous des non-répondeurs, et les médecins ne nous répondent pas. Georges-Philippe PAGEAUX Ils doivent vous répondre. C'est un point très technique, mais dans les recommandations qu’a faites l’AFEF au moment de l’arrivée des deux premières molécules, télaprévir et bocéprévir, ce point était abordé, et il était recommandé de traiter les patients ayant des manifestations extra-hépatiques indépendamment du score de fibrose. La recommandation existe, elle a été faite par la société savante, il faut l’appliquer, beaucoup l’ont fait. Ne soyez pas dans l’illusion que sous le terme docteur, médecin, se cache une population extrêmement homogène. Nous sommes tous à la base ce que l’on appelle des hépato- gastroentérologues, puis cela se divise en deux avec d’un côté ceux qui s’occupent du virus, de l’autre ceux qui s’occupent de la cirrhose. Ce n’est pas si surprenant de tomber sur un interlocuteur qui n’est pas au fait des dernières innovations. D’où la nécessité de bien préciser que c’est très collectif et qu’à un moment il y a besoin de sous-spécialités. Ce point est très technique, mais la recommandation existe. Le rôle d’une association est peut-être de dire qu’il faut arrêter d’inviter les sur-spécialistes dans les forums et plutôt inviter ceux qui sont moins spécialistes. Michel BONJOUR On constate quand même une évolution dans la formation des jeunes médecins. Une adhérente de mon association a été dépistée par son rhumatologue qui a prescrit une recherche de cryoglobulines. En fait, elle avait des problèmes de neuropathies périphériques. Cela a été le meilleur argument pour lui faire suivre le traitement et grâce à la bithérapie, elle a guéri en six mois. Marianne L’HENNAF 19
  18. 18. Beaucoup de médecins attendent les nouvelles molécules, sachant qu’une arrive bientôt et qu’une ou deux seront en ATU. Le problème est que certains les attendent depuis quinze ans. Quand on avait l’interféron, ils attendaient le pégylé, après ils attendaient les anti- protéases. En attendant, les patients avaient le temps d’être décompensés et de développer une cirrhose. J’en ai même connu un qui attendait les cellules souches. On en parle depuis vingt ans, mais les choses avancent très lentement. Il faut être raisonnable et ne pas attendre infiniment. Michel BONJOUR Je ne sais pas si on peut dire que les choses avancent doucement. J’ai lu récemment que les progrès en biologie moléculaire avaient été bien plus importants que tout ce que l’on connaît de la médecine depuis son origine jusqu’à la découverte de la biologie moléculaire. Patrick FAVREL Je voudrais revenir sur les ALD. Classiquement, nous avions des ALD sur trois ans, et lors des groupes de parole et des formations, certains médecins nous ont dit que les ALD pouvaient être refusées par la CPAM ou n’étaient accordées que sur six mois. Ce n’est pas une critique, mais on est peut-être sur un changement de culture, auquel cas il faut vraiment que tout le monde partage les mêmes informations. Globalement l’ADL ne serait donnée qu’à partir du moment où le patient est en traitement, ce qui pose quand même quelques difficultés pour les patients qui n’ont pas de mutuelle. Vous disiez tout à l’heure que certes on dépiste pour suivre, mais ce n’est pas pour autant que l’on met le patient en traitement. La question qui se pose, c’est quid des examens, des analyses médicales, etc., si on n’a pas d’ALD. Georges-Philippe PAGEAUX Je vous confirme que depuis plusieurs années un patient n’est mis en ALD pour l’hépatite C que si le traitement a débuté, sauf s’il est au stade de cirrhose. Ce ne sont pas les nouvelles molécules qui vont changer quoi que ce soit. Après, c'est un débat qui nous dépasse. Là où je suis d’accord avec vous, c’est qu’il faut peut-être que l’ensemble de la société arrête d’avancer masquée, du plus haut au plus bas niveau. Michel BONJOUR Un patient qui n’a pas besoin d’ALD a une visite de contrôle par an et trois fois une numération formule sanguine et des transaminases. Combien doit-on lui rembourser ? C’est aussi cela la solidarité nationale. Pour pouvoir prescrire des traitements de 30 ou 40 000 € à des patients, il faut bien payer un peu. Il y a des débats avec les associations sur cette notion du reste à charge. On ne peut pas tout avoir gratuitement. Les gens très pauvres ont la CMU complémentaire, et on leur paie une mutuelle pour cela. Marianne L’HENNAF Il faut bien payer les Fibrotest, les Fibroscan. Michel BONJOUR Mais on ne fait pas un Fibrotest tous les six mois. Je rappelle qu’en consultation externe à l’hôpital, on ne paie pas le Fibrotest ou le Fibroscan. Je vous remercie d’avoir participé à cette table ronde. 20
  19. 19. Table ronde VIH, VHB, VHC : Quelles cohabitations pour les co-infections ? Michel BONJOUR Nous devions avoir une intervention de Julie Nouvion du CRIPS et du Conseil Général d’Ile- de-France, mais elle est retenue par les agriculteurs bretons. Marianne L’HENNAF La table ronde s’intitule « Quelles cohabitations pour les co-infections ? ». J’étais moi-même co-infectée, et la prise en charge de la co-infection a beaucoup évolué, et heureusement car de 1996 à 2006 elle n’était pas extraordinaire. Certains infectiologues s’occupaient déjà de l’hépatite et avaient tout compris, d’autres ne s’en occupaient pas. De nombreux patients n’étaient même pas dépistés et lorsqu’ils l’étaient, l’hépatite n’était souvent pas évaluée alors que le Fibrotest et le Fibroscan étaient déjà utilisés à l’hôpital. La plupart du temps, le traitement n’était pas proposé ou de manière si peu convaincante que les patients ne le faisaient pas. Tout le monde attendait de nouvelles molécules et beaucoup de co-infectés décédaient de leur cirrhose. Il y a eu une sorte d’onde de choc en 2005 avec la conférence de consensus sur la co-infection et la prise en charge a été considérablement améliorée. Le Professeur Lionel Pirot de l’hôpital de Dijon et le Professeur Georges-Philippe Pageaux de l’hôpital Saint-Eloi de Montpellier vont vous présenter la synthèse des recommandations du chapitre « Co-infections » du rapport VIH. Pr Lionel PIROTH, Hôpital de Dijon Je tiens à remercier les organisateurs de m’avoir convié à participer à cette table ronde en très bonne compagnie. J’introduirai cette table ronde en vous présentant quelques points saillants du rapport de prise en charge des personnes infectées par le VIH et co-infectées par les hépatites. L’introduction du rapport précise bien que dans tous les cas, la complexité de la prise en charge à la fois des infections par le VIH et des infections par les hépatites impose une prise en charge pluridisciplinaire, à savoir non seulement les médecins spécialisés VIH, mais les hépatologues, les alcoologues, les addictologues, les psychiatres, les réseaux de soins et les associations de patients. Quelques mots sur la co-infection VIH/VHB, qui pose le moins de questions, en tout cas sur la gestion pratique. 7% des personnes infectées par le VIH ont une antigénémie HBs positive, et 12% d’entre eux sont également infectés par le virus de l’hépatite delta. Ces personnes ayant des maladies présentant un réel potentiel évolutif, ils doivent faire l’objet d’une grande vigilance. Quand bien même on n’a pas de traitement à proprement parler éradicateur, le traitement antirétroviral de l’infection par le VIH comprend des molécules également actives sur le VHB et notamment celle qui a probablement le meilleur rapport en termes d’efficacité sur le long terme, à savoir le ténofovir. Le traitement antirétroviral englobe un traitement anti-VHB, ce qui est essentiel sur le plan clinique, à telle enseigne qu’une étude réalisée récemment mais non encore publiée montre que non seulement on n’a pas objectivé de forme plus grave chez les patients co-infectés par rapport aux patients mono- infectés et on a l’impression de voir moins de choses, notamment en termes d’hépato- carcinome. La question est de savoir dans quelle mesure des personnes traitées pendant très longtemps par un traitement anti-HVB viro-suppresseur n’ont pas un bénéfice clinique, auquel cas les patients co-infectés VIH/VHB, ayant un traitement anti-VHB, pourront en tirer bénéfice. C'est la co-infection VIH/VHC qui pose beaucoup de questions. En termes d’épidémiologie, on a longtemps considéré que 25% des personnes infectées par le VIH étaient aussi infectées par le VHC, et les dernières enquêtes laissent à penser que c'est plutôt entre 16 et 19%. Et l’on voit que la transmission par usage de drogue par voie intraveineuse diminue, 21
  20. 20. mais que la transmission par voie sexuelle, homosexuelle ou hétérosexuelle, augmente. Il nous manque encore des données concernant le profil et le passé thérapeutique de ces personnes, mais nous devrions les avoir d’ici quelques mois. Cela représente entre 25 et 30 000 personnes. Il s’agit de savoir lesquelles ont été traitées, lesquelles sont en échec de traitement et quels sont les types d’échec, sachant que ces données vont conditionner les urgences thérapeutiques de demain et ce sur quoi il faudra particulièrement insister dans le développement des nouveaux médicaments dans le domaine de la co-infection. En termes de génotype, on voit que les génotypes 1 restent majoritaires chez les personnes co-infectées, que les génotypes 4 sont en augmentation et c'est probablement en rapport avec l’augmentation des cas de transmission de l’hépatite C par voie sexuelle, alors que les génotypes 3 sont plutôt en diminution, du fait de l’impact indirect de l’efficacité des traitements. Il est important de voir qu’il y a une évolution du profil des personnes co- infectées. Un profil est majoritaire, que nous connaissons tous, celui des personnes infectées depuis très longtemps, qui ont eu une phase d’infection par le VIH sans traitement, puis qui ont eu des traitements toxiques pour le foie, et qui ont donc vu évoluer une maladie hépatique sévère et se retrouvent actuellement avec une cirrhose. Un autre profil concerne les patients contaminés plus récemment, pris en charge beaucoup plus tôt, avec des traitements efficaces sur le VIH et, dans une certaine mesure, sur le VHC, avec une moindre hépato-toxicité, et donc une évolution très proche, voire similaire, de celle observée chez le patient mono-infecté par le VHC. Il n’en demeure pas moins qu’être co-infecté par le VIH et le VHC reste grave, que l’hépatite est la première cause de décès et qu’elle représente 43% de l’ensemble des causes. En pratique, la prise en charge des personnes ayant une hépatite C chronique et infectées par le VIH, comme l’a dit Marianne, c'est déjà l’évaluation de la fibrose. La ponction biopsie hépatique a longtemps été un frein pour beaucoup de monde, et il existe maintenant de nombreuses méthodes non-invasives. La seconde contrainte dans la prise en charge est de mettre en route un traitement antirétroviral qui apporte un bénéfice sur l’évolution de l’hépatite C. La difficulté est qu’il faut anticiper le choix du traitement antirétroviral et la possibilité d’un traitement de l’hépatite C derrière, mais également décider de l’indication et des modalités du traitement. De nombreuses molécules sont en phase de développement, l’idée globale étant d’obtenir à la fois plus d’efficacité, surtout pour les personnes qui ont des taux de réponse très faibles à la bithérapie, et plus de simplicité, surtout pour les personnes qui ont déjà de bons taux de réponse à la bithérapie. Si on peut allier les deux, c’est encore mieux. Les personnes infectées par le VIH ont quelques particularités qui méritent d’être individualisées en tant que telles. Des particularités en termes d’histoire naturelle, avec une charge virale VHC souvent plus élevée, des différences en termes de polymorphisme du VHC qui peuvent impacter la réponse. On sait qu’il y a beaucoup plus de co-morbidités qui peuvent impacter la probabilité de réponse au traitement, les co-morbidités pouvant être les stéatoses, les stéatoses hépatiques, l’insulino-résistance, etc. Et au final, on a plus de fibrose et plus d’interactions médicamenteuses. Le fait que le patient ait besoin d’un traitement antirétroviral complique un peu les choses et on ne peut pas utiliser tous les anti-VHC avec tous les antirétroviraux, loin s’en faut. En novembre 2013, quelles sont les molécules à disposition ? Le bocéprévir qui offre un temps de réponse virologique soutenu de 61%. A noter que le taux de réponse virologique des patients infectés par le VIH est à S8, c'est-à-dire que la probabilité d’atteindre une indétectabilité est un peu décalée dans le temps. C'est probablement lié à des particularités immunologiques et virologiques de l’infection VIH/VHC. Chez les patients prétraités, on n’a pas encore les résistants, mais on est à peu près à 56%. C’est assez proche de ce que l’on voit chez les mono-infectés dans pareil cas. Avec le télaprévir, on obtient des taux de réponse virologique soutenus à peu près équivalents avec la mono-infection, mais quand on 22
  21. 21. regarde la composition des populations, on constate qu’il y a deux fois moins de personnes avec des fibroses et, en l’occurrence, des cirrhoses. L’essai ANRS en cours montre des réponses de fin de traitement très encourageantes chez les patients en échec d’un traitement antérieur. Quelles sont les nouvelles molécules offrant des résultats ? Il en existe quelques-unes. Le faldaprévir, le siméprévir, pour lesquels les taux de réponse sont à peu près équivalents à ceux du bocéprévir et du télaprévir, mais les durées de traitement sont potentiellement plus courtes, pouvant être ramenées à six mois lorsque les conditions sont favorables. Et le sofosbuvir, pour lequel on a des résultats préliminaires chez les génotypes 2 et 3. Sur des traitements très courts de trois mois, les taux de réponse sont satisfaisants, soit 81% pour les génotypes 2 et 67% pour les génotypes 3. Et c’est en cours pour les génotypes 1, mais les résultats très préliminaires sont encourageants. Les développeurs ont compris l’intérêt à faire des études relativement tôt chez les personnes infectées par le VIH. Des essais sont en cours dans la co-infection, dont on n’a pas encore les résultats, pour évaluer les molécules, avec le souci de l’interaction, des spécificités des personnes co-infectés. Au final, le rapport évoque la conduite thérapeutique à tenir face à un patient co-infecté VIH/VHC. Elle dépend des critères d’urgence, et plusieurs solutions sont proposées, mais on est toujours dans ce questionnement perpétuel de l’attente, c'est-à-dire faut-il agir avec ce dont on dispose actuellement ou est-on en droit d’espérer plus, mieux, et assez rapidement des nouvelles molécules qui vont arriver. Un élément est essentiel, c'est la décision de la personne concernée par la démarche. Il faut tenir compte du degré d’urgence, mais plus on se rapproche des AMM prévisibles, plus cette attente va peser lourd en termes de temporisation. Nous avons besoin de ces essais thérapeutiques, et il est important de privilégier les ATU et l’accès aux ATU, ce qui n’est pas forcément évident actuellement. Le rapport a mis en exergue le problème de la cirrhose. Il faut rappeler aux infectiologues que la cirrhose est une étape importante dans la maladie qui nécessite une prise en charge spécialisée, notamment avec les hépatologues. Cette étape fondamentale peut conduire dans certains cas à la transplantation. Or, le problème est qu’il y a relativement peu de patients co-infectés transplantés et que leur pronostic est moins bon. Plusieurs raisons à cela qui sont inhérentes notamment à l’historique thérapeutique, mais celle qui prévaut est que les personnes co-infectées VIH/VHC sont référées trop tard du fait d’une réticence à la fois des patients et des médecins qui ne sont pas formés à cette problématique, notamment les infectiologues dont je fais partie. Décider la transplantation beaucoup trop tard est pénalisant. Autre point important dans le rapport, tout ce qui concerne l’éducation thérapeutique et l’accompagnement associatif. L’éducation du patient est fondamentale parce qu’elle permet d’acquérir les techniques, de faciliter l’adhésion au traitement et la relation de confiance, qui est fondamentale dans de tels traitements. Cela permet au patient d’être autonome, de gérer son traitement et de perturber le moins possible sa qualité de vie. Ce doit être particulièrement renforcé avec les trithérapies anti-VHC, notamment chez les personnes infectées par le VIH car tout problème survenant dans le cadre du traitement d’une infection aura des répercussions dans le traitement de l’autre infection. Il faut donc voir la globalité des problèmes. L’accompagnement thérapeutique est également une notion qui a été mise en exergue, et notamment sur son rôle complémentaire avec l’éducation thérapeutique et les associations de patients. Il faut mettre, autant que faire se peut, les personnes avant, pendant ou après traitement, en contact avec les associations. Pour terminer, il ne faut pas oublier toutes les démarches de prévention, qui passe par la vaccination, par l’information. Il s’agit de renforcer les messages de prévention à la fois pour l’hépatite B et l’hépatite C, notamment pour les personnes qui ont guéri d’une hépatite C. Une cohorte hollandaise a montré que 15% des personnes traitées pour une hépatite C 23
  22. 22. aiguë transmise par voie sexuelle se recontaminaient dans l’année ou l’année et demie suivante. Ce qui suppose une surveillance. Après avoir obtenu une éradication virale sous traitement, bien vérifier que les choses en restent là. Je terminerai en disant que Marianne, Philippe et Georges-Philippe ont contribué à la rédaction de ce chapitre. Echanges avec la salle Marianne L’HENNAF On sait que les infectiologues n’adressent pas toujours les patients à un hépatologue et qu’ils prennent donc eux-mêmes tout en charge. C'est la raison pour laquelle le chapitre sur la prise en charge a été si détaillé et si pratico-pratique. Philippe SOGNI Vous avez accès au chapitre sur le site et vous pouvez faire des retours au groupe pour la mise à jour future. Depuis 2006, un certain nombre de progrès ont été faits, avec des réunions communes, des staffs communs localement, des échanges de plus en plus précoces avec les patients. Marianne L’HENNAF De 1996 à 2005, les infectiologues ne s’occupaient pas vraiment de la co-infection, ils s’occupaient principalement du VIH, et à partir de 2005 les choses ont commencé à bouger. Nous avons fait beaucoup de bruit pour que les infectiologues soit se forment et s’en occupent, soit travaillent en partenariat avec les hépatologues et envoient les patients aux hépatologues. Philippe SOGNI On peut dire également que les choses ont évolué grâce au développement des méthodes non-invasives. Je ne dis pas que la biopsie est devenue totalement inutile. Georges-Philippe PAGEAUX On s’est demandé à quoi servait un rapport de plus, c'est-à-dire un rapport hépatites versus un rapport VIH. Sur ce thème, on fait beaucoup de cohortes. L’information majeure que nous avons eue dans les années 2005 concernait la cause du décès des patients. Un patient co- infecté VIH/VHC va d’abord mourir de son foie. Pour moi, c'est le point de départ. Et ce sont des résultats de cohortes drivées par l’ANRS. Si je prends l’exemple de la partie cirrhose transplantation, on a tous l’impression que c'est plus grave chez les patients co-infectés, que chez les patients mono-infectés, mais quel est le niveau de preuve ? Nous allons avoir des réponses à cette question parce qu’on va mettre en lien des cohortes de patients co-infectés et mono-infectés et répondre à une question simple qui est de savoir si lorsque la cirrhose est installée le cancer survient plus vite, si la cirrhose se décompense plus vite, et s’il va donc falloir les transplanter différemment et peut-être plus rapidement. En matière de transplantation, les patients sont en compétition. C’est choquant, mais c’est une réalité. Il y a aujourd'hui un donneur pour deux personnes et demi en attente d’une greffe. Il nous appartient de nous organiser pour savoir où mettre la priorité. Votre niveau de priorité immédiat sera d’essayer de transplanter tous les patients co-infectés ou tous les patients ayant une hépatite C. Sauf qu’il y a toutes les autres indications et que nous devons revenir à la nécessité de prouver ce que nous avançons. Un rapport, des cohortes, une agence nationale, tout cela est très lié dans l’intérêt du malade et peut-être qu’en 2014, on mettra en évidence que l’histoire naturelle des patients co-infectés est différente de celle des patients mono-infectés et qu’il faut changer les règles d’attribution des greffons. Marianne L’HENNAF A propos de la transplantation, nous avons une idée au TRT-5 et au CHV qui est de pouvoir transplanter des organes de patients séropositifs décédés à d’autres patients séropositifs, ce qui augmenterait le pool de greffons. Il faudra évidemment faire un tri, sachant que nous ne 24
  23. 23. pourrons pas prendre les organes de tous les séropositifs décédés. Tout le monde ne semble pas d’accord avec cette idée, mais je pense qu’elle peut être évaluée. De la salle Concernant l’évolution des pratiques, l’apport des techniques non-invasives et l’impact qu’a eu le fait de découvrir que l’hépatite était la première cause de mortalité des personnes co- infectées, je vois une progression liée à des échanges, à une acquisition d’un savoir, à une appropriation. Quand on regarde les premiers essais de bithérapie chez les personnes co- infectées, les taux de réponse étaient ridicules. L’apprentissage, la mise à disposition de techniques plus simples, ont joué, mais je le vois comme un processus linéaire qui s’est fait par des échanges entre spécialités et par un partenariat avec les personnes concernées. Quand on voit les essais réalisés aujourd'hui sur des personnes co-infectées, on se dit qu’elles ont le cuir sacrément épais, c'est-à-dire qu’elles sont prêtes à faire énormément de choses parce qu’une relation de confiance s’est établie et qu’elles ont intégré beaucoup de choses, ce qui contribue largement à améliorer la prise en charge. C’est vraiment un continuum. C'est un acquis qui s’est fait au fil du temps. Ce n’est pas un événement qui est à l’origine de, mais une accumulation de progressions dans le temps. Philippe SOGNI Nous sommes effectivement dans un continuum, mais il va maintenant falloir dire comment rebondir et avancer avec les nouvelles molécules qui arrivent. Nous sommes entre la balance d’attendre toujours mieux et de commencer trop tard, ce qui est assez difficile à gérer. Il vaut mieux gérer le nombre de molécules que la pénurie, mais c’est difficile à gérer à la fois pour les personnes et pour les médecins. Cette progression majeure ne va pas tout résoudre. Marianne L’HENNAF Il y aura probablement des combinaisons de molécules, une en AMM et d’autres en ATU. Les médecins et les patients comptent là-dessus. Philippe SOGNI Nous comptons là-dessus, mais je ne suis pas comptable des décisions des agences et des payeurs, autrement dit quand nous aurons des associations de traitements qui coûteront 30 000 € par mois pendant trois mois, j’ignore comment vont réagir les organismes de remboursement et s’il y aura ou non une restriction de la prescription. Et les associations ont un rôle à jouer dans ce domaine. Georges-Philippe PAGEAUX Ce serait bien que vous réagissiez parce que nous avons abordé cette question ce matin. Les décisions que vont prendre les médecins seront-elles exclusivement médicales ou est- ce que n’est pas en train de s’installer un frein inconscient dans la tête des médecins qui vont se dire qu’au bout de leur signature des sommes importantes sont en jeu ? Je prendrai un exemple. Lors du workshop sur la trithérapie, nous avons abordé ce sujet. Faut-il s’affranchir du degré de fibrose dans le contexte de la co-infection ? Certains estimaient qu’il faut s’en affranchir car toute inflammation chronique est délétère avec notamment un risque de cancer à long terme. C'est un débat médical qui doit déboucher sur une réponse. Il se trouve qu’à l’issue de ce workshop, la réponse a été de dire qu’on ne s’affranchit pas, et que donc on reste très réservé pour les F0-F1. Peut-être les choses vont-elles évoluer, mais il faut que le débat reste celui-là. S’il s’agit de dire qu’il ne faut pas s’en affranchir et qu’en plus, ça coûte 57 000 €, c’est très difficile à manier. A l’inverse, il se trouve que cela coûte 57 000 €. La seule manière de s’y retrouver sera de rester accroché à des indications médicales, c'est-à-dire quel bénéfice pour le patient. Si on a la conviction un jour qu’il est possible de modifier le risque de cancer à long terme d’un patient avec une inflammation chronique, une fibrose minime, nous pousserons au maximum là-dessus. 25
  24. 24. Philippe SOGNI Ce qui signifie que nous avons besoin de données scientifiques et médicales pour dire que l’inflammation, par exemple, est délétère et l’on s’affranchit de la fibrose pour élargir les indications non seulement parce que l’on guérit le patient, mais surtout parce qu’on améliore franchement le pronostic hépatique, voire extra-hépatique. Marianne L’HENNAF Le traitement VIH coûte moins cher, mais il est prescrit sur des années, sachant que certains sont traités depuis 1996, mais l’addition est beaucoup plus élevée que pour un seul traitement pour l’hépatite. Lionel PIROTH Nous sommes quand même dans une situation de pénurie, au moins à trois niveaux. D’une part, l’accès aux essais et aux ATU est actuellement très limité. Or, selon les indications actuelles, il y a des personnes dont nous savons pertinemment qu’elles doivent être traitées. Pour être investigateur d’un essai, nous sommes amenés à refuser des personnes, ce qui fait un peu mal au cœur. D’autre part, nous sommes en pénurie de données, notamment pour les indications moins classiques de fibrose, sur le bénéfice qu’il y a à prendre ces patients en charge tôt. Enfin, nous raisonnons en termes d’immédiateté du bénéfice, et dans l’infection par le VIH on ne peut pas parler d’immédiateté, mais on sait que le bénéfice va être obtenu relativement tôt. Dans l’infection par le VHC, très probablement chez les personnes dont l’infection est très peu avancée, le bénéfice interviendra beaucoup plus tard. Nous devons avoir le retour sur investissement sur une durée relativement courte. Donc, ce bénéfice doit être étayé. Marianne L’HENNAF Certains patients ont une troisième, voire une quatrième pathologie en plus. Je pense notamment aux hémophiles. A une époque, personne ne les citait dans les rapports d’expert, et ils nous avaient eux-mêmes demandé d’y figurer. Philippe avait donc rédigé un paragraphe sur les hémophiles. Mais un certain nombre de maladies sont laissées de côté. On s’occupe davantage du VIH, des deux hépatites. Certaines personnes peuvent avoir aussi un diabète, une hypertension artérielle pulmonaire, ce qui peut être une contre- indication à l’interféron. La co-infection se complique parfois de toutes ces co-morbidités, et il y a maintenant des médecins qui sont de véritables co-infectiologues. Souvent, le gros problème des co-infectés, c’est leur hépatite quand le traitement ne marche pas, et pas vraiment le VIH. On pourrait dire que la co-infection est une troisième maladie. Philippe SOGNI Le terme de co-morbidité m’agace toujours, parce que cela veut dire que l’on se focalise sur une maladie et que l’on met les autres à côté. Des pathologies peuvent s’additionner, ou entraîner des problèmes. Le diabète en est un. On commence à comprendre que le fait d’avoir une maladie évoluée du foie quand on est VIH et qu’on a une insulino-résistance favorise, entre autres, l’évolution de la fibrose et la survenue du cancer. Ce n’est pas de la co-morbidité, mais des pathologies multiples qui en s’additionnant augmentent franchement les risques. C'est très difficile d’avoir une vue d’ensemble quand on a un patient devant soi. Si je prends l’exemple de la consommation d’alcool, il y a des recommandations vis-à-vis de la population générale, mais quelles sont les recommandations vis-à-vis d’une personne qui présente une hépatite C, le VIH, avec une insulino-résistance ou un diabète ? A partir de quand le diabète ou le syndrome métabolique avec stéatose devient-il délétère ? Ce sont des éléments très difficiles à apprécier, beaucoup plus difficiles qu’un taux de CD4 ou qu’une charge virale VHC. Pour moi, c’est une interrogation permanente. Marianne L’HENNAF On nous pose souvent la même question sur l’alcool. Beaucoup de patients disent à l’infectiologue ou à l’hépatologue qu’ils ne boivent pas du tout, mais ce n’est pas tout à fait 26

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