1. DU HEPATITE ET CYTOKINE
2013
Pascal Mélin Michel Bonjour
SOS hépatites

2. Informer sans inquiéter
Soutenir sans exclure
Accompagner sans assister

4. Buts de la Fédération
La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de
réunir et fédérer l’action de toutes les associations
adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :
 la prévention
 la promotion de la recherche
 l’information
 la solidarité
 la défense
de toutes les personnes concernées par les hépatites
virales, quels que soient les virus et les modes de
contamination

5. SOS hépatites c’est…
Depuis sa création :

3000 adhérents (malades, soignants, entourage)

des milliers d’appels téléphoniques

des groupes de paroles
Et c’est aussi…

40 militants engagés au quotidien

6 salariés

6. Rôle de la Fédération
Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière
d’associations adhérentes
 Impulser coordonner et
soutenir l’action des
associations adhérentes

Participer par le biais des associations adhérentes,
aux réseaux médico-sociaux existants

Développer tout partenariat susceptible de contribuer
à une avancée de nos objectifs

Former les membres actifs et répondre aux besoins
de formation des personnels soignants

 Organisme de formation reconnu

7. Quelques actions…
O Numéro Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372
 Forum National annuel SOS hépatites
 Organisation de formations infirmières, psychothérapeutes,
travailleurs sociaux…
 Actions de sensibilisation grand public.
 Travail annuel des militants dans le cadre des universités de
printemps

8. Quelques actions…
 Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C,
création du premier service d’écoute téléphonique dédié
aux hépatites virales, enquêtes nationales auprès de
malades …
 Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI,
Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, MDPH…
Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles
de référence.
 Présence MEDEC, AFEF, THS…
 Des enquêtes nationales : vivre avec une hépatite


10. Publications
Elles ont été conçues par des membres de l’Association
SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus
d’une hépatite virale et leurs proches.
Notre objectif :
Informer sur les hépatites,
 Lutter pour une meilleure prise en charge,
 Contribuer à une plus grande intégration des personnes
atteintes.

Ces publications sont validées par des médecins.

11.  Le site internet : www.soshepatites.org

Le bulletin périodique

Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»

La série «Etre Hépatant» - 14 numéros

La série «Hépatite C Conseil» - 6 numéros

Deux guides d’accompagnement de la bithérapie
 Les brochures sur le thème juridique et social
 Le programme d’éducation AVANCE

13. LA MALADIE DU
PARADOXE
«Une maladie le plus souvent mineure, mais
potentiellement grave, qu’on peut ne pas
traiter et surveiller régulièrement, mais dont
les traitements les plus précoces ont plus de
chance d’être efficaces en vous rendant
malade pour vous guérir.»

14. L’AMBIGUITE…
L’hépatite C :
La première maladie chronique
dont on peut guérir….
Ce qui perturbe les concepts habituels

15. •Quel sens prend cette guérison ?
•La
définition médicale d’une guérison serait un
retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après
10 à 20 ans d’évolution ?
•Comment nommer et gérer les séquelles ?
•La
guérison définie par les médecins n’est
peut-être pas celle des malades !

16. Les différents
partenaires sont
perdus entre
maladie
chronique et
maladie aiguë.

17. Hépato,
Généraliste
Médico
Psychologue,
psychiatre
Psycho
Malad
e
Social
Travailleurs sociaux

18. Facteurs de non adhésion au
traitement
Causes
Le malade
-__acceptation de la maladie
- manque de formation pour la gestion du
traitement
- les représentations sur la maladie et le
traitement
- manque de motivation pour un suivi au long
cours
- confusion entre contrôle interne et
externe
Démarches possibles
- entretiens, tables rondes (malade et
entourage)
- élaboration de programme
d’enseignement
- formation des soignants au niveau des
représentations médicales des patients
- stratégies d’encadrement du patient pour le
motiver à se soigner
- jeu de rôles avec les soignants

19. Facteurs de non adhésion au traitement
Causes
Le médecin
- identité médicale : intervention directe
(modèle aigu)
- difficultés d’écoute du malade
desDémarches possibles
- formation pour le suivi au long cours
- formation à l’écoute active
- maîtrise de l’approche par objectifs
- objectifs thérapeutiques trop ambitieux
- formation à la gestion des rechutes
- mauvaise gestion des rechutes dans le
traitement
- mauvaise formation du malade pour la gestion
du traitement
- suivi à long terme centré sur le somatique
- non participation de l’entourage du
malade
- maîtrise de la pédagogie de
l’apprentissage
- gestion d’un suivi intégrant au biomédical
les exigences psychologiques et
pédagogiques nécessaires au malade
- formations et tables ron avec la famille

20. Facteurs de non adhésion au traitement
Causes
La maladie
Démarches possibles
- absence de signes d’alarme, maladie
- pédagogie de la prise de conscience et de
silencieuse
la recherche de signes
- maladie chronique, non guérissable
- problème de la gestion du long terme
Démarch
- complications invalidantes à long terme
- stratégie de prévention tertiaire
- discordance entre les plaintes du malade
et les signes objectifs de la maladie
- appréciation de l’utilité et des limites
d’utiliser ce qui est objectif et ce qui est
subjectif
- pédagogie
conscie
la recherche
- problème d
du long
- stratégie d
tertiaire

21. NOTRE
vision DU MONDE HEPATANT

22. Les 4 questions éducatives à
poser selon Christiane
Courteheuse
Que savez-vous de votre maladie ou qu’avez-vous appris
depuis notre dernière consultation ?
Que pensez-vous des traitements qui vous ont déjà été
prescrits ?
Comment vivez-vous votre maladie ?
Qu’attendez-vous de notre entretien ?

23. LA CAMPAGNE DE 2013
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REGARDEZ
ECOUTEZ
CONSEILLEZ
L’INDEX EUROPEEN
CREATION D’UN GUIDE
APRES LE PLAN……
UN NOUVEAU SITE ET UN BLOG….

24. Pour une vaccination universelle et
obligatoire de tous les nourrissons

25. Les médecins connaissent la route....
• Mais c’est les malades qui font le cheminement thérapeutique

26. Et Pourtant...
Pour chaque malade,
individuellement,
Tout reste à faire !

27. Coordonnées
SOS HEPATITES FEDERATION
190 boulevard de Charonne
75020 Paris
Téléphone : 01 43 67 26 40
Fax : 01 43 67 26 84
N° Vert d’écoute et de soutien : 0800 004
372
E-Mail : contact@soshepatites.org
Site Internet : www.soshepatites.org

29. 4ème de couverture :
« Ceci n’est ni un livre, ni un roman, ni une communication médicale. Ceci est le
témoignage de la transformation d’un malade en « hépatant ». Un malade, une maladie
chronique, un érudit, une formidable envie de comprendre, des rencontres, de
l’humour, des heures de recherche, de souffrance et voilà ce qui sort du cocon, une
chrysalide. Ce témoignage veut écrire une autre citoyenneté de la maladie. On peut
rêver d’un malade véritablement acteur de sa prise en charge, on dépasse consentement
éclairé car c’est le patient qui met lui-même la lumière sur sa pathologie. Le patient n’a
plus à être impatient car il est acteur d’un nouveau champ relationnel : l’éducation
thérapeutique ». Docteur Melin.
Biographie de l’auteur : Michel Bonjour, président de SOS Hépatites Franche Comté,
vice président de SOS Hépatites fédération, est devenu ce que l’on appelle un « patient
expert ». Il forme des soignants à l’éducation thérapeutique du patient. Il est viceprésident du comité de suivi et de prospective du Plan National Hépatites virales B et C
2009/2012.