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  • 2. Son but : la prévention, l'information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination, les maladies du foie et la promotion de la recherche. UNE FEDERATION 11 ASSOCIATIONS REGIONALES
  • 3. Champ d’action … Région :  l’information, le soutien et l’accompagnement des malades, des proches et des populations à risque, précaires (jeunes, usagers de drogues, migrants, …) et du grand public Le dépistage, l’accès aux soins et la qualité des soins  La représentation des usagers au niveau régional et national Fédération :  Impulser, coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes  Mener des actions de plaidoyer et de veille éthique au sein des instances de la santé et de la recherche  Répondre aux besoins de formation des militants, adhérents et acteurs de santé
  • 4. Rejoignez nous ! Devenez Hépatant engagé •Partager son expertise (« Vivre avec »), participer à l’accompagnement des malades (lignes d’écoutes, groupes de paroles) •Représenter les malades dans les instances sanitaires Nous proposons des formations aux bénévoles engagés • Formations bio-médicales sur les hépatites et les maladies du foie • Formations écoute active • Formations « représentation des usagers » via le CISS
  • 5.  Un numéro vert national  des correspondants locaux dans 21 villes  3000 appels traités en 2014  Des permanences et accompagnements individualisés  + de 600 personnes soutenues en 2014  Des liens locaux avec les acteurs de la prise en charge  Notre site Internet : www.soshepatites.org  175 000 visites en 2015 (à ce jour)  La plateforme hépatante :un outil d’accompagnement pour les malades et leur entourage (Janvier 2016 en ligne sur notre site) ►Participer à la déclarations des Effets indésirables NOS PROJETS D’ACCOMPAGNEMENT
  • 6. NOTRE DERNIERE PUBLICATION • Livret « C’ Mon Traitement » 30 000 exemplaires • sortie en octobre 2015 épuisé en un mois ! • 2ème édition Décembre avec mise à jour post AASLD
  • 7. REPRESENTATION DES USAGERS  Représentation des usagers dans les instances hospitalières et de santé publiques • CRUQ • COREVIHs • Services d’experts de lutte contre les hépatites virales • CPAM •Commissions des indemnisations des accidents médicaux (CCI) •CRSA
  • 8. Participation à la politique du médicament, à la prise en charge, à la recherche Vice-présidence du comité de suivi du rapport d’experts de prise en charge des personnes infectées par le virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C ) Haute Autorité de Santé : participation définition ALD6, groupe de travail TROD VHB Bureau du Conseil National du Sida et des hépatites virales (CNS) ANRS (Comité d’orientation, conseils scientifiques, cohortes..)  Collectifs et Fédération : CISS, FPRH , FNHVIH
  • 9. Prix injustifié des nouveaux traitements : l’accès aux soins recule • Non respect du rapport d’experts « Dhumeaux » • Des prescriptions aux stades les plus avancés (>F2) de lésions F2 « sévère » • Un rationnement organisé par les Réunions de Concertation Pluri-professionnelles (RCP) •Un prix facial facteur de discrimination Hépatite C-Constat (1)
  • 10. Hépatite C-Constat (2) • On a perdu le TROD VHC…pourtant promis en 2010 par la Ministre de la Santé, Nora Berra • Des nouveaux traitements efficaces mais peu d’étude en vie réelle (EI, interactions médicamenteuses) • Pas/ peu de suivi post traitement
  • 11. Et le vaccin ? Quelle prise en soins et quelle qualité de vie aujourd’hui pour les 300 000 personnes concernées? Mise en place de programmes d’ETP spécifiques ? RCP : Initiation de traitement ? Et le dépistage? TROD VHB? Hépatite B -Constat
  • 12. Hépatite C • Renégocier les prix des traitements • Elargir les prescriptions • Appliquer les recommandations HAS concernant le bilan initial avant traitement (dont ECG) • Suivi post traitement Hépatite B • Application intégrale des stratégies de vaccination • Dépistage Hépatites B et C • RCP pour les cas les plus sévères uniquement • Des programmes ETP adaptés Nos revendications
  • 13. Un traitement pour tous Une guérison pour chacun Une protection universelle REJOIGNEZ NOUS

Notes de l'éditeur

  1. Une association agréée de représentation des malades et des usagers du système de santé 11 Associations Régionales en lien avec la Fédération, insister sur une association en guadeloupe pour faire plaisir a stephane mais surtout parce que l’épidémie VHB est inquiétante et que peu d’acteurs présents Des projets au plus proche des personnesDes actions sur les politiques de santé et de la recherche
  2. Ce qu’il est intéressant de dire ici : articulation entre les projets d’information et d’accompagnement des personnes menés par les associations régionales et l’intervention sur les politiques de santé et de la recherche, menées au niveau fédéral
  3. Formation écoute active : Pour nos personnes des lignes d’écoute ou de groupes de paroles (Etre capable de comprendre la demande, les besoins de la personne malade Etre capable d'écouter l'autre Etre capable de l'informer Etre capable de l'orienter vers des structures, personnes ressources Connaître les outils qui peuvent aider la personne malade Connaître les outils qui peuvent aider les bénévoles Connaître les techniques pour mener un entretien structuré, motivationnel Formations biomédicales : Construire son expertise sur la maladie (VHB, VHC, maladies du foie)  Epidémiologie, modes de transmission, moyens préventifs Dépistage Outils de diagnostic, traitements Hépatites et comorbidités
  4. Associations régionales en 2015 (avant grandes régions : SOS hépatites Alsace et Lorraine SOS hépatites Bourgogne SOS hépatites Centre Val-de-Loire, Champagne-Ardenne SOS hépatites Guadeloupe, SOS hépatites Languedoc-Roussillon,Nord Pas De Calais, Paris Ile-De-France,Pays-de-la-Loire, Provence-Alpes-Côte d'Azur, hépatites Rhône-Alpes   Des permanences d’écoute téléphonique sont assurées actuellement dans 21 villes (Angers, Angevilliers, Béziers, Cholet, Charleville-Mézières, Colmar, Dijon, Grenoble, Baie Mahault-(Guadeloupe), Mulhouse, Le Mans, Marseille, Montpellier, Nantes, Nancy, Nîmes, Orléans, Paris, Perpignan, Saint Etienne, Strasbourg La plateforme hépatante : soutenue par l’ANSM et la DGS . Objectif : accompagnement des personnes atteintes d’hépatite B, C, Foie Mise en ligne : janvier 2016 sur la partie VHC ►Participer à la déclarations des Effets indésirables Permet de connaitre les Effets indésirables dans la vraie vie, d’adapter les traitements et la prise en charge. Important pour vous, pour les prochains malades en traitement. Résultat attendus : Les malades disposent d’une information centralisée et pédagogique sur les connaissances nécessaires indispensables pour vivre avec leur maladie chronique ou après leur guérison. La plate-forme est organisée autour des rubriques : -comprendre mes analyses/ mon suivi -comprendre mes traitements (posologie, interactions médicamenteuses, effets indésirables) -le parcours de soins, les acteurs et leurs interventions (médecins spécialistes, médecins généralistes, pharmaciens, autres professionnels paramédicaux, associations agréées...) -comment vivre avec ma maladie (les éléments qui relèvent de ma personne, comment se former) Insister sur le fait que la plateforme va nous permettre de collecter les effets indésirables Nous avons d’autres projets comme : former des patients intervenant dans les programmes ETP (financement DGS)
  5. De nombreuses publication téléchargeables gratuitement sur notre site ! Conçues par les membres de l’Association SOS hépatites en toute indépendance éditoriale et validées , par un comité médical. Notre objectif : Informer sur les hépatites et maladies du foie, Lutter pour un meilleur accompagnement dans le soin, Contribuer à une plus grande intégration des personnes atteintes et une amélioration de leur qualité de vie avec ou sans traitement. Ces publications sont
  6. Dans chaque association régionale, les bénévoles de SOS hépatites portent la parole des usagers, informent et alertent les différents organismes et professionnels sur les difficultés, les besoins et les attentes des malades et participent à la politique de soins sur le territoire. La plupart des associations régionales ont le statut de représentation des usagers dans les instances hospitalières et de santé publiques délivrées par les Agences Régionales de Santé. Nos bénévoles interviennent principalement : -au sein des CRUQ (Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge -des COREVIHs, des Services d’experts de lutte contre les hépatites virales, des CPAM Régionales et des commissions des indemnisations des accidents médicaux (CCI). Nos associations régionales participent également aux Collectif inter associatif sur la Santé (CISS) en région.  
  7. Comité de suivi rapport dhumeaux : Frederic Chaffraix (2013/ 2014-Forte mobilisation de SOS pour l’écriture du rapport) CNS : Pascal Mélin HAS: Helene Delaquaize ANRS / comité d’orientation : Yann Mazens ANRS comité Scientifique : Michelle Sizorn ANRS / Conseil Scientifique Hepather : Michelle Sizorn, comité d’orientation yann Mazens (représentant CHV en 2015) La cohorte ANRS HEPATHER, permet d’étudier l’évolution de la maladie hépatique liée au virus B ou C avec comme objectif une meilleure connaissance et une amélioration de la prise en charge des patients présentant une hépatite chronique. Cohorte CIRVIR (Michelle Sizorn) : suivie personnes cirrhotiques ANRS Cube visant à évaluer la faisabilité et l’acceptabilité par les professionnels et les consultants du dépistage de 3 virus (VIH, VHB, VHC) CISS : Co-présidence de Daniele Desclerc Dulac FPRH : Carmen Hadey La FPRH est la Fédération des pôles et réseaux de référence et réseaux hépatites en France FNHVIH : Frederic Chaffraix On peut dire aussi que nous avons participé au travail pour la révision de la convention AERAS (s’assurer, emprunter avec un risque aggravé de santé) et que nous militons pour le droit a l’oubli des personnes guéries.
  8. Rapports Dhumeaux : Recommandations établies consensuellement (avec les associatifs) : on a jamais proposé de traiter tout le monde tout de suite mais stade F2 et certaines « populations (UD, détenus) dans l’objectif santé publique (éradication collective). La HAS-pour des raisons de couts des traitement est revenue sur ces recommandations. Concernant les RCP (principalement dans les CHU mais s’ouvrent (pas assez cependant) aux Hopitaux généraux et libéraux) -Elles n’existaient pas avec les anciens traitements pourtant beaucoup plus compliqués -Elles sont présentées comme une garantie d’ équité dans la prise en charge mais (1) les décisions sont hétérogènes d’une RCP à l’autre (2) elles constituent un goulet d’étranglement dans la prise en charge, des prescripteurs d’anciens traitements sont mis sous tutelle, les personnes éloignées des centres sont confrontés à une perte de chance -les malades sont mal informés de leur droits : processus de décision et de la composition de ces RCP (les situations sont hétérogènes s’un centre à l’autre) Concernant les prescriptions F2 «  sevère » : Economiquement rien ne justifie d’attendre des stades avancés pour la prise en charge (complications) Ethiquement rien ne justifie de demander aux personnes d’attendre, d’autant plus que certains ont subi sans succès des anciens traitements « lourds » Un prix facial facteur de discrimination : on observe un retour des discours discriminant : Frein à l’accès pour les usagers de drogues, alors que les études ont montré (1) bonne observance (2) pas de recontamination si accompagnement adapté L’image « laisser passer » montre une fiche RCP donnant ou non accès au traitement, nous avons réagi sur cette fiche qui montre un retour au médical (pas de diagnostic éducationnel, mention de « mode de contamination »). Nous avons également réagi sur la garantié du secret médical et la nécessaire sécurisation de ces données (qui se promenent parfois d’un fax à l’autre)
  9. Etat des lieux concernent les TROD VHC : blocage administratif. Les biologistes medicaux ont saisis le conseil d’état sur un vice de procédure. Les textes d’application doivent être étudiés par la commission nationale de la biologie. Il nous faudra être vigilant que le dossier ne soit pas enterré Concernant les traitements (actuellement sur le marché –sauf MSD qui a fait des efforts sur les UD mais pas encore sur le marché : Des essais thérapeutiques « propres » qui comme d’habitude ne correspondent pas à la vraie vie (personnes sans co morbidités, pas d’usagers de drogues actifs ou en substitution). Conséquence : des alertes dans la vraie vie des personnes notamment accompagnée par SOS Hépatites Il existe la cohorte Hepather de l’ANRS, SOS est représenté, nous demandons d’avoir plus accès aux études. Suivi post traitement: les situations sont hétérogènes mais nous avons des témoignages de personnes suivies à J0, + 3 mois puis….sans suite !
  10. On a beaucoup parlé du VHC ces derniers temps..VHB ne doit pas être oublié
  11. Prix des traitements : qui engendrent une organisation de la pénurie et une discrimination des malades devant un prix facial aussi élevé nous travaillons en interassociatif sur le sujet. On nous a dit que la concurrence entre les molécules allaient faire baisser les prix ce qui a été faux dans le VIH et n’apparait pas pour l’instant avec l’arrivée des nouveaux traitements (Harvony : 46 OOO Euros/ 12 semaines, Combinaison ABBVIE 45 0000 Euros 12 semaines) recommandations rapport Dhumeaux sur vhb (prioritaires pour SOS): Associer la recherche des 3 virus VHB, VHC, VIH Application intégrale des stratégies de vaccination Vaccination de tous les nourissons Dépistage, dépistage Hépatite B et C RCP : actuellement on oblige toutes les personnes pour mise sous traitement VHC, ne se justifie pas Intéresssant de réservers aux cas complexes C et B ETP : a mettre en place pour VHB, a adpater pour VHC (avant, pendant, après traitement)