1. Quel impact des NTIC
sur les modes d’expression de la démocratie ?
Christian Saout, président du CISS

2. • Des blogs de patients mais pas de « bloc de blogs ».
• Des sites participatifs, permanents ou non.
• Des sites d’information journalistiques.
• Des sites d’information sur la maladie, généralisés en accès libre.
=> Ces outils permettent l’acquisition des connaissances, l’échange et la catalyse
communautaire.
Qu’observons-nous ?
2

3. • Progression inéluctable de l’usage par les patients.
• Sollicitation en « compensation » de l’inorganisation du système de santé.
• Arbitrage des choix de sécurité, de qualité ou de financement dans le domaine de
la santé.
• Plus grande acceptabilité du patient-internaute par les médecins.
• Augmentation globale des connaissances sur la maladie et les traitements.
• Documentation d’un point de vue, adossement d’un positionnement, construction
d’une revendication.
• Fonction d’alerte.
Vers où allons-nous ?
3

4. • Représentation/participation/interpellation réservée aux associations agréées.
• Une structure NTIC/patients pour être éligible à la représentation, à la
participation et à l’interpellation ?
• Le principal reproche aux NTIC : ne pas savoir agréger les expériences
individuelles pour en faire une expertise collective. C’est le défi, agrément ou non.
NTIC vs démocratie sanitaire : la portion congrue.
4

5. • Structurer les process de collecte et de validation des contenus.
• Fiabilité des agrégats produits : transparence sur la méthode.
• Fracture numérique et biais : l’intégrer dans l’argumentaire.
• Ces remarques valent même en fonction d’alerte.
• Transparence sur les liens d’intérêts des opérateurs des sites.
• Traçabilité de l’appartenance réelle au monde des patients.
La nécessité de créer de la valeur
démocratique dans les NTIC/patient.
5

6. • Les NTIC permettent de faire « cause commune » dans des formes inédites par
rapport au creuset fondateur de la loi de 1901. D’un certain point de vue, on est
plus proche de la fonction « tribunicienne » de la presse.
• La question qui est en jeu une fois dépassée cette fonction, c’est celle de la valeur
démocratique des agrégats et des livrables. Si le fond et la forme sont réunis,
alors cela s’imposera.
Pour conclure...
6