Le document aborde l'utilisation des outils digitaux pour informer et communiquer sur l'innovation en matière de santé, en mettant l'accent sur l'importance de l'accès à l'information sur les essais cliniques et les traitements. Il souligne également la nécessité d'écouter et de remonter les besoins des patients, en collectant des témoignages et en menant des enquêtes sur l'accès aux soins. Enfin, il évoque la démocratie sanitaire et le rôle des patients experts dans ce processus, ainsi que les enjeux de la digitalisation dans le domaine de la santé.

1. Lesoutilsdigitaux
auservicedel’accèsàl’innovation
HélèneBerrué-Gaillard,Association Maladies Foie Enfants, AMFE
AnneBuisson,Association FrançoisAupetit,AFA
MélanieGallant-Dewavrin,HTAPFranceetAllianceMaladies Rares
StéphaneKorsia-Meffre, Association FranceCôlon

2. 1e partie :
S’informeret communiquer sur l’innovation grâceau digital

3. S’informersur l’innovation grâceau digital
• Commentvous informez-vous surlesessaiscliniques etautresmoyensd’avoir accès aux traitements
innovants ?

4. S’informersur l’innovation grâceau digital
Utiliser des outils de veillegratuits sur Internet
• Abonnement aux alertesetNLde la HAS, del’ANSM, etc.
• Utiliser Scoop it etd’autresoutils departaged’information surdesthématiqueschoisis
• S’abonneraux newslettersdes congrès rédigéespar desKOL
(voir parexemple les « Lettre de(nom du spécialiste) » deséditions Edimark)

5. S’informersur l’innovation grâceau digital
• Has/ANSM: l’intérêt est depouvoirsélectionner
sesthèmesd’alertesainsiquela périodicité. De
mêmeavecl’abonnementàla NL

6. S’informersur l’innovation grâceau digital
Lesnewslettersdes professionnelspost congrès sontfréquentes,on peut s’yabonner enparticulier sion
connaît l’industriel qui soutient le numéro spécial !

7. S’informersur l’innovation grâceau digital
• Être àl’écoute des bruits et gazouillis
– Forums
– Vécudesmaladesqui suivent desprotocoles
– FilTwitter
– Chercherlesmotsclés avecle #
– S’abonneraufil d’acteurs clés ycompris d’industriels

8. S’informersur l’innovation grâceau digital
#crohnssurtwitter : dèsles
premierstweetsdeux
publicationsdenouvelles
études

9. S’informersur l’innovation grâceau digital
• Maillage européen etinternational
– Abonnement aux newslettersdesagences étrangères :Agence européenne du
médicament(EMA), FDA
– Importancedu réseautage interassociatif auniveau international (fédération)  twitter
– (Important:trouver dansl’association une personne ressourcequi parle etlit l’anglais)
– Abonnement aux newslettersdesassociations importantes étrangères
– Clinicaltrial.gov pour l’accès aux essaiscliniques

10. S’informersur l’innovation grâceau digital
• Commentinformez-vous vos adhérentsetles patients engénéral surlesessaiscliniques etautres
moyensd’avoir accès aux traitementsinnovants ?

11. Communiquer surl’innovation grâce au digital
Touslesoutils associatifs 2.0
pourcommuniquer auprès des adhérents
etdu grand public :
newsletter,twitter,facebook…

12. Communiquer surl’innovation grâce au digital
Réfléchir àla rédaction…
• Ledigital nedispense pas dela clarté despropos
• Ledigital nedispense pas deréfléchir aux conséquences de l’annonce d’une news

13. Communiquer surl’innovation grâce au digital
• Zoomsurla newsletter Mailchimp pour gérervosnews
recherche
• Outil gratuit si envoi à moins de2000contacts, au-delà
payantmaispas très cher.
• Permetdegénérersespropres modèlesde newslettertrès
facilement
• Permetd’avoir un rapportcomplet surles tauxd’ouverture
devotrenewsletter

14. 2e partie :
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation

15. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
• Commentvous tenez-vousaucourant desbesoins,du vécu, desobstacles àl’accès aux soinsetà
l’innovation ?

16. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
• Troisactivités associatives pour la remontéedesexpériences
– Écouterles conversations
– Solliciter des témoignages
– Enquêtersurla situation
…dansle cadred’une mission de plaidoyer pour le meilleur accèspossible aux soins etàl’innovation.

17. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Écouterlesconversations
• Fairede la veille en ligne (webmonitoring)
– Choisirles bons mots-clés pour…
– … identifier lesendroits oùles patients s’exprimentvia Google
– Penserauxproblématiques connexes(par ex. grossesse, toxicomanie, alcoolodépendance, etc.) pour
toucherdavantage depatients
• S’inscrireet participerauxforums
– Surlessites généralistestype Doctissimo, Magic Maman…
– Surlesplateformes de patients typeCarenity,Sanoia…
• Identifier les « leaders d’opinion »
– Blogs/ Comptes Twitter depatients
– Blogs/ Comptes Twitter deprofessionnels du domaine
Toutcelaencomplémentdes remontéesIRLvialesbénévoles,etd’uneveillegénéralesurl’information.

18. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Écouterlesconversations–Unexercicepratique
- Trouvezun forumsur votrepathologie etinscrivez-vous. Explorez-le etessayezde trouverdeséléments
liésàl’accès aux soins.
- Listezles mots-clés indispensables pour trouverles lieux où discutent les patients atteintsde votre
pathologie. Effectuezune premièrerecherche pour trouverdeslieux dediscussion.

19. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Solliciterlestémoignages
- Surle site de l’association
- Viasanewsletter
- Viales réseauxsociaux (facebook, twitter…)
- Viales lieux de discussion enligne identifiés précédemment
- (Vialesbénévoles)
- (Parvoie de presse)
- (Viales services hospitaliers etlespharmacies)

20. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Enquêtersurlasituation
• Faireune enquête enligne
– Viaun outil simple etgratuit :SurveyMonkey
• Fairedu réseautage
– Autresassociations connexes
– Associations étrangères
– Industriels de santé
– Professionnelsdesanté
• Obtenir desdonnées d’accès auxsoins
– Requêterla CNAMTS via le CISS
• Analyserles données disponibles en ligne
– ANSM,HAS, etc.
– RechercheGoogle surle thème

21. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Enquêtersurlasituation –Unexercicepratique
- Créerun mini-questionnaire surSurveyMonkey
- Utiliser le webpour trouver desassociations connexes àvotre problématique

22. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Etlamagiedudigital,c’estque…
…letempspasséetles outils utilisés pour collecter lesbesoins serviront àviraliser vos revendications !
– Leslieux dediscussion enligne identifiés (forums,plateformes,blogs de patients ou de
professionnels)
– Lesréseauxsociaux
– Lesacteursdel’accès aux soins
– Éventuellement lapresse
BUZZZZZZZ!!!

23. 3e partie :
Informersur le bon usage du médicament… ETPLUS !

24. Définition de la démocratie sanitaire
• Ladémocratie sanitaire estune démarche qui viseàassocierl’ensemble desacteursde santédans
l’élaboration etla miseen œuvre dela politique de santé,dans un espritde dialogue etdeconcertation.
– Développer concertation etdébatpublic
– Améliorer laparticipation desacteursde santé
– Promouvoir les droits individuels etcollectifs desusagers

25. Notiond’un patient expert
• Un patient-expertestun patient qui n’estpassimplement le témoin desapropre maladie. Il vadépasser
l’expérience qu’il ade samaladie pour devenir un interlocuteur crédible pour lui-même etpour les
autrespatients atteintsde lamêmemaladie..
.(http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1046921/fr/dpc-pratiques-n-55)

26. Patientexpert + Démocratiesanitaire+ La révolution Internet
= Une nouvelle ère

27. Exemplede la loi «Bertrand ».
Déclaration de pharmacovigilance par lespatients euxmême.
«Les patients et lesassociationsagréées de patients peuvent déclarer leseffetsindésirables suspectés
d’êtredû àun médicament ou àun produit de santédont ils ont connaissance aucentre régional de
pharmacovigilance (articles L.5121-25etR.5121-161du code dela santépublique) »
http://www.sante.gouv.fr/la-pharmacovigilance.html

28. Formulaire de déclaration de pharmacovigilance

29. Mais ilresteun enjeumajeur :
Informerde cenouveaudroit….
Ledigital doit remplir deux fonctions :
– Lafonction d’outil
– Lafonction decirculation de l’information

30. Lesprescriptions hors AMM dans les maladies rares
• Créationdebasesde données
• Référencéesparles patients
• Administrées,analyséespar lespatients etlesprofessionnels de santé

31. Tapez sur votreordi/tablette/iphone :
santéenligne…

33. Desquestions….
• Quid de Google Health etdes applis santéconnectées ?
• Quid de la sécurisation desdonnées ?

34. La pédiatrie…
• Développer des services non pas utiles mais indispensables
• Exemplede l’adaptation desposologies en pédiatrie
• Imaginons une basede données commune auxprofessionnels de santé
• Créationd’une véritable coordination ville-hôpital
• Centralisationdes données existantes
• …

35. Accélérateurd’accès aux traitements
• L’accèsàdenouvelles thérapies non disponibles dansson paysd’origine.
• Contactdirect laboratoires /associations
• Pressionsurlesinstances décisionnelles
• Ouencore, comparatif des prix entre payspour un mêmetraitement

36. Conclusion
• Ledigital nefait quecommencer àservirla révolution qu’estla démocratie sanitaire.
• Unenouvelle génération connectée seraà latêtedesassociations !
• Lespatients sontprêts(ils enont rêvés,le digital l’a fait).
• Ilsbousculeront nos gouvernances, nos médecins etnosindustriels !
• Ilsserontle marqueurde volonté politique ou pas….