SlideShare une entreprise Scribd logo
1  sur  36
Télécharger pour lire hors ligne
Lesoutilsdigitaux
auservicedel’accèsàl’innovation
HélèneBerrué-Gaillard,Association Maladies Foie Enfants, AMFE
AnneBuisson,Association FrançoisAupetit,AFA
MélanieGallant-Dewavrin,HTAPFranceetAllianceMaladies Rares
StéphaneKorsia-Meffre, Association FranceCôlon
1e partie :
S’informeret communiquer sur l’innovation grâceau digital
S’informersur l’innovation grâceau digital
• Commentvous informez-vous surlesessaiscliniques etautresmoyensd’avoir accès aux traitements
innovants ?
S’informersur l’innovation grâceau digital
Utiliser des outils de veillegratuits sur Internet
• Abonnement aux alertesetNLde la HAS, del’ANSM, etc.
• Utiliser Scoop it etd’autresoutils departaged’information surdesthématiqueschoisis
• S’abonneraux newslettersdes congrès rédigéespar desKOL
(voir parexemple les « Lettre de(nom du spécialiste) » deséditions Edimark)
S’informersur l’innovation grâceau digital
• Has/ANSM: l’intérêt est depouvoirsélectionner
sesthèmesd’alertesainsiquela périodicité. De
mêmeavecl’abonnementàla NL
S’informersur l’innovation grâceau digital
Lesnewslettersdes professionnelspost congrès sontfréquentes,on peut s’yabonner enparticulier sion
connaît l’industriel qui soutient le numéro spécial !
S’informersur l’innovation grâceau digital
• Être àl’écoute des bruits et gazouillis
– Forums
– Vécudesmaladesqui suivent desprotocoles
– FilTwitter
– Chercherlesmotsclés avecle #
– S’abonneraufil d’acteurs clés ycompris d’industriels
S’informersur l’innovation grâceau digital
#crohnssurtwitter : dèsles
premierstweetsdeux
publicationsdenouvelles
études
S’informersur l’innovation grâceau digital
• Maillage européen etinternational
– Abonnement aux newslettersdesagences étrangères :Agence européenne du
médicament(EMA), FDA
– Importancedu réseautage interassociatif auniveau international (fédération)  twitter
– (Important:trouver dansl’association une personne ressourcequi parle etlit l’anglais)
– Abonnement aux newslettersdesassociations importantes étrangères
– Clinicaltrial.gov pour l’accès aux essaiscliniques
S’informersur l’innovation grâceau digital
• Commentinformez-vous vos adhérentsetles patients engénéral surlesessaiscliniques etautres
moyensd’avoir accès aux traitementsinnovants ?
Communiquer surl’innovation grâce au digital
Touslesoutils associatifs 2.0
pourcommuniquer auprès des adhérents
etdu grand public :
newsletter,twitter,facebook…
Communiquer surl’innovation grâce au digital
Réfléchir àla rédaction…
• Ledigital nedispense pas dela clarté despropos
• Ledigital nedispense pas deréfléchir aux conséquences de l’annonce d’une news
Communiquer surl’innovation grâce au digital
• Zoomsurla newsletter Mailchimp pour gérervosnews
recherche
• Outil gratuit si envoi à moins de2000contacts, au-delà
payantmaispas très cher.
• Permetdegénérersespropres modèlesde newslettertrès
facilement
• Permetd’avoir un rapportcomplet surles tauxd’ouverture
devotrenewsletter
2e partie :
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
• Commentvous tenez-vousaucourant desbesoins,du vécu, desobstacles àl’accès aux soinsetà
l’innovation ?
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
• Troisactivités associatives pour la remontéedesexpériences
– Écouterles conversations
– Solliciter des témoignages
– Enquêtersurla situation
…dansle cadred’une mission de plaidoyer pour le meilleur accèspossible aux soins etàl’innovation.
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Écouterlesconversations
• Fairede la veille en ligne (webmonitoring)
– Choisirles bons mots-clés pour…
– … identifier lesendroits oùles patients s’exprimentvia Google
– Penserauxproblématiques connexes(par ex. grossesse, toxicomanie, alcoolodépendance, etc.) pour
toucherdavantage depatients
• S’inscrireet participerauxforums
– Surlessites généralistestype Doctissimo, Magic Maman…
– Surlesplateformes de patients typeCarenity,Sanoia…
• Identifier les « leaders d’opinion »
– Blogs/ Comptes Twitter depatients
– Blogs/ Comptes Twitter deprofessionnels du domaine
Toutcelaencomplémentdes remontéesIRLvialesbénévoles,etd’uneveillegénéralesurl’information.
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Écouterlesconversations–Unexercicepratique
- Trouvezun forumsur votrepathologie etinscrivez-vous. Explorez-le etessayezde trouverdeséléments
liésàl’accès aux soins.
- Listezles mots-clés indispensables pour trouverles lieux où discutent les patients atteintsde votre
pathologie. Effectuezune premièrerecherche pour trouverdeslieux dediscussion.
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Solliciterlestémoignages
- Surle site de l’association
- Viasanewsletter
- Viales réseauxsociaux (facebook, twitter…)
- Viales lieux de discussion enligne identifiés précédemment
- (Vialesbénévoles)
- (Parvoie de presse)
- (Viales services hospitaliers etlespharmacies)
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Enquêtersurlasituation
• Faireune enquête enligne
– Viaun outil simple etgratuit :SurveyMonkey
• Fairedu réseautage
– Autresassociations connexes
– Associations étrangères
– Industriels de santé
– Professionnelsdesanté
• Obtenir desdonnées d’accès auxsoins
– Requêterla CNAMTS via le CISS
• Analyserles données disponibles en ligne
– ANSM,HAS, etc.
– RechercheGoogle surle thème
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Enquêtersurlasituation –Unexercicepratique
- Créerun mini-questionnaire surSurveyMonkey
- Utiliser le webpour trouver desassociations connexes àvotre problématique
Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à
l’innovation
Etlamagiedudigital,c’estque…
…letempspasséetles outils utilisés pour collecter lesbesoins serviront àviraliser vos revendications !
– Leslieux dediscussion enligne identifiés (forums,plateformes,blogs de patients ou de
professionnels)
– Lesréseauxsociaux
– Lesacteursdel’accès aux soins
– Éventuellement lapresse
BUZZZZZZZ!!!
3e partie :
Informersur le bon usage du médicament… ETPLUS !
Définition de la démocratie sanitaire
• Ladémocratie sanitaire estune démarche qui viseàassocierl’ensemble desacteursde santédans
l’élaboration etla miseen œuvre dela politique de santé,dans un espritde dialogue etdeconcertation.
– Développer concertation etdébatpublic
– Améliorer laparticipation desacteursde santé
– Promouvoir les droits individuels etcollectifs desusagers
Notiond’un patient expert
• Un patient-expertestun patient qui n’estpassimplement le témoin desapropre maladie. Il vadépasser
l’expérience qu’il ade samaladie pour devenir un interlocuteur crédible pour lui-même etpour les
autrespatients atteintsde lamêmemaladie..
.(http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1046921/fr/dpc-pratiques-n-55)
Patientexpert + Démocratiesanitaire+ La révolution Internet
= Une nouvelle ère
Exemplede la loi «Bertrand ».
Déclaration de pharmacovigilance par lespatients euxmême.
«Les patients et lesassociationsagréées de patients peuvent déclarer leseffetsindésirables suspectés
d’êtredû àun médicament ou àun produit de santédont ils ont connaissance aucentre régional de
pharmacovigilance (articles L.5121-25etR.5121-161du code dela santépublique) »
http://www.sante.gouv.fr/la-pharmacovigilance.html
Formulaire de déclaration de pharmacovigilance
Mais ilresteun enjeumajeur :
Informerde cenouveaudroit….
Ledigital doit remplir deux fonctions :
– Lafonction d’outil
– Lafonction decirculation de l’information
Lesprescriptions hors AMM dans les maladies rares
• Créationdebasesde données
• Référencéesparles patients
• Administrées,analyséespar lespatients etlesprofessionnels de santé
Tapez sur votreordi/tablette/iphone :
santéenligne…
Desquestions….
• Quid de Google Health etdes applis santéconnectées ?
• Quid de la sécurisation desdonnées ?
La pédiatrie…
• Développer des services non pas utiles mais indispensables
• Exemplede l’adaptation desposologies en pédiatrie
• Imaginons une basede données commune auxprofessionnels de santé
• Créationd’une véritable coordination ville-hôpital
• Centralisationdes données existantes
• …
Accélérateurd’accès aux traitements
• L’accèsàdenouvelles thérapies non disponibles dansson paysd’origine.
• Contactdirect laboratoires /associations
• Pressionsurlesinstances décisionnelles
• Ouencore, comparatif des prix entre payspour un mêmetraitement
Conclusion
• Ledigital nefait quecommencer àservirla révolution qu’estla démocratie sanitaire.
• Unenouvelle génération connectée seraà latêtedesassociations !
• Lespatients sontprêts(ils enont rêvés,le digital l’a fait).
• Ilsbousculeront nos gouvernances, nos médecins etnosindustriels !
• Ilsserontle marqueurde volonté politique ou pas….

Contenu connexe

Tendances

Synthèse de la journée | 1ère Journée Innov'Asso
Synthèse de la journée | 1ère Journée Innov'AssoSynthèse de la journée | 1ère Journée Innov'Asso
Synthèse de la journée | 1ère Journée Innov'AssoInnov'Asso
 
Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 2) | 1ème Jour...
Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 2) | 1ème Jour...Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 2) | 1ème Jour...
Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 2) | 1ème Jour...Innov'Asso
 
Table ronde n°2 | 1ère Journée Innov'Asso
Table ronde n°2 | 1ère Journée Innov'AssoTable ronde n°2 | 1ère Journée Innov'Asso
Table ronde n°2 | 1ère Journée Innov'AssoInnov'Asso
 
Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...
Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...
Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...Innov'Asso
 
Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 1) | 1ème Jour...
Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 1) | 1ème Jour...Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 1) | 1ème Jour...
Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 1) | 1ème Jour...Innov'Asso
 
Table ronde n°3 | 1ère Journée Innov'Asso
Table ronde n°3 | 1ère Journée Innov'AssoTable ronde n°3 | 1ère Journée Innov'Asso
Table ronde n°3 | 1ère Journée Innov'AssoInnov'Asso
 
Atelier 1 : Exister sur la toile (partie 1) | 1ème Journée Innov'Asso
Atelier 1 : Exister sur la toile (partie 1) | 1ème Journée Innov'AssoAtelier 1 : Exister sur la toile (partie 1) | 1ème Journée Innov'Asso
Atelier 1 : Exister sur la toile (partie 1) | 1ème Journée Innov'AssoInnov'Asso
 
Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...
Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...
Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...Innov'Asso
 
Le levier de l'entourage des personnes malade, quelles initiatives en région ...
Le levier de l'entourage des personnes malade, quelles initiatives en région ...Le levier de l'entourage des personnes malade, quelles initiatives en région ...
Le levier de l'entourage des personnes malade, quelles initiatives en région ...PharmaSuccess
 
Les nouveaux outils de communications utilisés par les patients
Les nouveaux outils de communications utilisés par les patientsLes nouveaux outils de communications utilisés par les patients
Les nouveaux outils de communications utilisés par les patients Franck Schneider
 
2014 pharmasuccess-cds
2014 pharmasuccess-cds2014 pharmasuccess-cds
2014 pharmasuccess-cdshcsmeufr
 
Antonio A. Casilli ANAMIA IFAC CHU Nantes 18.02.2014
Antonio A. Casilli ANAMIA IFAC CHU Nantes 18.02.2014Antonio A. Casilli ANAMIA IFAC CHU Nantes 18.02.2014
Antonio A. Casilli ANAMIA IFAC CHU Nantes 18.02.2014Bodyspacesociety Blog
 
Melin sos (partie a)
Melin   sos (partie a)Melin   sos (partie a)
Melin sos (partie a)odeckmyn
 
2011-10-06 ASIP Santé RIR Rôle des associations de patients dans le déploieme...
2011-10-06 ASIP Santé RIR Rôle des associations de patients dans le déploieme...2011-10-06 ASIP Santé RIR Rôle des associations de patients dans le déploieme...
2011-10-06 ASIP Santé RIR Rôle des associations de patients dans le déploieme...ASIP Santé
 
Melin bonjour sos (partie 1.1)
Melin bonjour   sos (partie 1.1)Melin bonjour   sos (partie 1.1)
Melin bonjour sos (partie 1.1)odeckmyn
 

Tendances (20)

Synthèse de la journée | 1ère Journée Innov'Asso
Synthèse de la journée | 1ère Journée Innov'AssoSynthèse de la journée | 1ère Journée Innov'Asso
Synthèse de la journée | 1ère Journée Innov'Asso
 
Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 2) | 1ème Jour...
Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 2) | 1ème Jour...Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 2) | 1ème Jour...
Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 2) | 1ème Jour...
 
Table ronde n°2 | 1ère Journée Innov'Asso
Table ronde n°2 | 1ère Journée Innov'AssoTable ronde n°2 | 1ère Journée Innov'Asso
Table ronde n°2 | 1ère Journée Innov'Asso
 
Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...
Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...
Comment les associations de patients peuvent contribuer aux enjeux de la rech...
 
Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 1) | 1ème Jour...
Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 1) | 1ème Jour...Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 1) | 1ème Jour...
Atelier 2 : Créer et fidéliser une communauté en ligne (partie 1) | 1ème Jour...
 
Table ronde n°3 | 1ère Journée Innov'Asso
Table ronde n°3 | 1ère Journée Innov'AssoTable ronde n°3 | 1ère Journée Innov'Asso
Table ronde n°3 | 1ère Journée Innov'Asso
 
Atelier 1 : Exister sur la toile (partie 1) | 1ème Journée Innov'Asso
Atelier 1 : Exister sur la toile (partie 1) | 1ème Journée Innov'AssoAtelier 1 : Exister sur la toile (partie 1) | 1ème Journée Innov'Asso
Atelier 1 : Exister sur la toile (partie 1) | 1ème Journée Innov'Asso
 
Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...
Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...
Les réseaux sociaux, historique et évolution dans le contexte associatif | 2è...
 
Le levier de l'entourage des personnes malade, quelles initiatives en région ...
Le levier de l'entourage des personnes malade, quelles initiatives en région ...Le levier de l'entourage des personnes malade, quelles initiatives en région ...
Le levier de l'entourage des personnes malade, quelles initiatives en région ...
 
Sensibiliser le grand public à la santé dans les médias et sur le web. D'une ...
Sensibiliser le grand public à la santé dans les médias et sur le web. D'une ...Sensibiliser le grand public à la santé dans les médias et sur le web. D'une ...
Sensibiliser le grand public à la santé dans les médias et sur le web. D'une ...
 
Les nouveaux outils de communications utilisés par les patients
Les nouveaux outils de communications utilisés par les patientsLes nouveaux outils de communications utilisés par les patients
Les nouveaux outils de communications utilisés par les patients
 
MASQ: MA Santé au Quotidien
MASQ: MA Santé au QuotidienMASQ: MA Santé au Quotidien
MASQ: MA Santé au Quotidien
 
Communiquer avec des patients comme moi - Christine THOËR
Communiquer avec des patients comme moi - Christine THOËRCommuniquer avec des patients comme moi - Christine THOËR
Communiquer avec des patients comme moi - Christine THOËR
 
2014 pharmasuccess-cds
2014 pharmasuccess-cds2014 pharmasuccess-cds
2014 pharmasuccess-cds
 
Antonio A. Casilli ANAMIA IFAC CHU Nantes 18.02.2014
Antonio A. Casilli ANAMIA IFAC CHU Nantes 18.02.2014Antonio A. Casilli ANAMIA IFAC CHU Nantes 18.02.2014
Antonio A. Casilli ANAMIA IFAC CHU Nantes 18.02.2014
 
Melin sos (partie a)
Melin   sos (partie a)Melin   sos (partie a)
Melin sos (partie a)
 
2011-10-06 ASIP Santé RIR Rôle des associations de patients dans le déploieme...
2011-10-06 ASIP Santé RIR Rôle des associations de patients dans le déploieme...2011-10-06 ASIP Santé RIR Rôle des associations de patients dans le déploieme...
2011-10-06 ASIP Santé RIR Rôle des associations de patients dans le déploieme...
 
Melin bonjour sos (partie 1.1)
Melin bonjour   sos (partie 1.1)Melin bonjour   sos (partie 1.1)
Melin bonjour sos (partie 1.1)
 
Interagir avec le patient "Web-informé": du patient dérengeant au patient par...
Interagir avec le patient "Web-informé": du patient dérengeant au patient par...Interagir avec le patient "Web-informé": du patient dérengeant au patient par...
Interagir avec le patient "Web-informé": du patient dérengeant au patient par...
 
Vst tte2014-asso
Vst tte2014-assoVst tte2014-asso
Vst tte2014-asso
 

En vedette

Programme de la journée | 3ème journée Innov'Asso
Programme de la journée | 3ème journée Innov'AssoProgramme de la journée | 3ème journée Innov'Asso
Programme de la journée | 3ème journée Innov'AssoInnov'Asso
 
Les outils digitaux au service de l'implication dans les essais cliniques | 3...
Les outils digitaux au service de l'implication dans les essais cliniques | 3...Les outils digitaux au service de l'implication dans les essais cliniques | 3...
Les outils digitaux au service de l'implication dans les essais cliniques | 3...Innov'Asso
 
Les notions essentielles sur l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov'Asso
Les notions essentielles sur l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov'AssoLes notions essentielles sur l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov'Asso
Les notions essentielles sur l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov'AssoInnov'Asso
 
Les notions essentielles sur les essais cliniques | 3ème Journée Innov'Asso
Les notions essentielles sur les essais cliniques | 3ème Journée Innov'AssoLes notions essentielles sur les essais cliniques | 3ème Journée Innov'Asso
Les notions essentielles sur les essais cliniques | 3ème Journée Innov'AssoInnov'Asso
 
Computacion en la nube
Computacion en la nubeComputacion en la nube
Computacion en la nubeyudymarlen
 
Derechos del niño
Derechos del niñoDerechos del niño
Derechos del niñoEvangelinaM
 
2015_SP_DematerialisationFactures
2015_SP_DematerialisationFactures2015_SP_DematerialisationFactures
2015_SP_DematerialisationFacturesBenoit Serizay
 
Stratégie commerciale
Stratégie commercialeStratégie commerciale
Stratégie commercialeCyrille Morel
 
7. juan pablopresentación.
7.  juan pablopresentación.7.  juan pablopresentación.
7. juan pablopresentación.JuanPagf111
 
La collation de Noel 2015
La collation de Noel 2015La collation de Noel 2015
La collation de Noel 2015lemania
 
MARKETPLACE BE&MI
MARKETPLACE BE&MIMARKETPLACE BE&MI
MARKETPLACE BE&MIBE&MI OLFER
 
Libro informática
Libro informáticaLibro informática
Libro informáticaJuanPagf111
 
Clases de Palabras
Clases de PalabrasClases de Palabras
Clases de PalabrasEvangelinaM
 
Les Français, François Hollande et la présidentielle / Sondage ELABE pour BFM TV
Les Français, François Hollande et la présidentielle / Sondage ELABE pour BFM TVLes Français, François Hollande et la présidentielle / Sondage ELABE pour BFM TV
Les Français, François Hollande et la présidentielle / Sondage ELABE pour BFM TVcontact Elabe
 
La crisis en españa y en la zona
La crisis en españa y en la zonaLa crisis en españa y en la zona
La crisis en españa y en la zonaTeacherr Ndombe
 

En vedette (20)

Programme de la journée | 3ème journée Innov'Asso
Programme de la journée | 3ème journée Innov'AssoProgramme de la journée | 3ème journée Innov'Asso
Programme de la journée | 3ème journée Innov'Asso
 
Les outils digitaux au service de l'implication dans les essais cliniques | 3...
Les outils digitaux au service de l'implication dans les essais cliniques | 3...Les outils digitaux au service de l'implication dans les essais cliniques | 3...
Les outils digitaux au service de l'implication dans les essais cliniques | 3...
 
Les notions essentielles sur l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov'Asso
Les notions essentielles sur l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov'AssoLes notions essentielles sur l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov'Asso
Les notions essentielles sur l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov'Asso
 
Les notions essentielles sur les essais cliniques | 3ème Journée Innov'Asso
Les notions essentielles sur les essais cliniques | 3ème Journée Innov'AssoLes notions essentielles sur les essais cliniques | 3ème Journée Innov'Asso
Les notions essentielles sur les essais cliniques | 3ème Journée Innov'Asso
 
Computacion en la nube
Computacion en la nubeComputacion en la nube
Computacion en la nube
 
Derechos del niño
Derechos del niñoDerechos del niño
Derechos del niño
 
Tweaking de windows 8
Tweaking de windows 8Tweaking de windows 8
Tweaking de windows 8
 
2015_SP_DematerialisationFactures
2015_SP_DematerialisationFactures2015_SP_DematerialisationFactures
2015_SP_DematerialisationFactures
 
Stratégie commerciale
Stratégie commercialeStratégie commerciale
Stratégie commerciale
 
7. juan pablopresentación.
7.  juan pablopresentación.7.  juan pablopresentación.
7. juan pablopresentación.
 
La collation de Noel 2015
La collation de Noel 2015La collation de Noel 2015
La collation de Noel 2015
 
Engager un apprenti
Engager un apprentiEngager un apprenti
Engager un apprenti
 
MARKETPLACE BE&MI
MARKETPLACE BE&MIMARKETPLACE BE&MI
MARKETPLACE BE&MI
 
Comenzar
ComenzarComenzar
Comenzar
 
Libro informática
Libro informáticaLibro informática
Libro informática
 
Laura villa informatica
Laura villa informaticaLaura villa informatica
Laura villa informatica
 
Mi proyecto de vida Leonardo Hoyos
Mi proyecto de vida Leonardo HoyosMi proyecto de vida Leonardo Hoyos
Mi proyecto de vida Leonardo Hoyos
 
Clases de Palabras
Clases de PalabrasClases de Palabras
Clases de Palabras
 
Les Français, François Hollande et la présidentielle / Sondage ELABE pour BFM TV
Les Français, François Hollande et la présidentielle / Sondage ELABE pour BFM TVLes Français, François Hollande et la présidentielle / Sondage ELABE pour BFM TV
Les Français, François Hollande et la présidentielle / Sondage ELABE pour BFM TV
 
La crisis en españa y en la zona
La crisis en españa y en la zonaLa crisis en españa y en la zona
La crisis en españa y en la zona
 

Similaire à Les outils digitaux au service de l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov'Asso

Webconférence Interaction Healthcare - Buzz e-santé : les grandes tendances d...
Webconférence Interaction Healthcare - Buzz e-santé : les grandes tendances d...Webconférence Interaction Healthcare - Buzz e-santé : les grandes tendances d...
Webconférence Interaction Healthcare - Buzz e-santé : les grandes tendances d...Rémy TESTON
 
SOCIAL MEDIA MONITORING : L'ECOUTE DU WEB POUR LA PHARMA
SOCIAL MEDIA MONITORING : L'ECOUTE DU WEB POUR LA PHARMASOCIAL MEDIA MONITORING : L'ECOUTE DU WEB POUR LA PHARMA
SOCIAL MEDIA MONITORING : L'ECOUTE DU WEB POUR LA PHARMALIONEL REICHARDT
 
e-reputation market insights en santé
e-reputation market insights en santée-reputation market insights en santé
e-reputation market insights en santéInteraction Healthcare
 
Les médias sociaux au service de la santé
Les médias sociaux au service de la santéLes médias sociaux au service de la santé
Les médias sociaux au service de la santéROYMr
 
Les médias sociaux au service de la santé
Les médias sociaux au service de la santéLes médias sociaux au service de la santé
Les médias sociaux au service de la santéROYMr
 
Les médias sociaux au service de la santé
Les médias sociaux au service de la santéLes médias sociaux au service de la santé
Les médias sociaux au service de la santéROYMr
 
Hommage à l'e-Patient et au Doctor 2.0
Hommage à l'e-Patient et au Doctor 2.0Hommage à l'e-Patient et au Doctor 2.0
Hommage à l'e-Patient et au Doctor 2.0Denise Silber
 
Festival de la Communication Santé 2013 : conférence Médias sociaux, santé mo...
Festival de la Communication Santé 2013 : conférence Médias sociaux, santé mo...Festival de la Communication Santé 2013 : conférence Médias sociaux, santé mo...
Festival de la Communication Santé 2013 : conférence Médias sociaux, santé mo...Festival de la Communication Santé
 
Financer la santé à l'ère des objets connectés
Financer la santé à l'ère des objets connectésFinancer la santé à l'ère des objets connectés
Financer la santé à l'ère des objets connectésInteraction Healthcare
 
Le programme complet du Festival de la Communication Santé 2015
Le programme complet du Festival de la Communication Santé 2015Le programme complet du Festival de la Communication Santé 2015
Le programme complet du Festival de la Communication Santé 2015Festival de la Communication Santé
 
La veille de Red Guy du 13.03.13 - communiquer sur la santé
La veille de Red Guy du 13.03.13 - communiquer sur la santéLa veille de Red Guy du 13.03.13 - communiquer sur la santé
La veille de Red Guy du 13.03.13 - communiquer sur la santéRed Guy
 
Mon hôpital orienté client ou les bons soins au bon endroit
Mon hôpital orienté client ou les bons soins au bon endroitMon hôpital orienté client ou les bons soins au bon endroit
Mon hôpital orienté client ou les bons soins au bon endroitChanfi MAOULIDA
 
My Web intelligence - Une plateforme open source au service des humanités dig...
My Web intelligence - Une plateforme open source au service des humanités dig...My Web intelligence - Une plateforme open source au service des humanités dig...
My Web intelligence - Une plateforme open source au service des humanités dig...Amar LAKEL, PhD
 
Rencontre IRL du 19.05.15 au Salon Santé Autonomie
Rencontre IRL du 19.05.15 au Salon Santé AutonomieRencontre IRL du 19.05.15 au Salon Santé Autonomie
Rencontre IRL du 19.05.15 au Salon Santé Autonomiehcsmeufr
 

Similaire à Les outils digitaux au service de l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov'Asso (20)

Catalogue du Festival de la Communication Santé 2013 #fcs13
Catalogue du Festival de la Communication Santé 2013 #fcs13Catalogue du Festival de la Communication Santé 2013 #fcs13
Catalogue du Festival de la Communication Santé 2013 #fcs13
 
Les 10 tendances du digital en santé
Les 10 tendances du digital en santéLes 10 tendances du digital en santé
Les 10 tendances du digital en santé
 
Webconférence Interaction Healthcare - Buzz e-santé : les grandes tendances d...
Webconférence Interaction Healthcare - Buzz e-santé : les grandes tendances d...Webconférence Interaction Healthcare - Buzz e-santé : les grandes tendances d...
Webconférence Interaction Healthcare - Buzz e-santé : les grandes tendances d...
 
SOCIAL MEDIA MONITORING : L'ECOUTE DU WEB POUR LA PHARMA
SOCIAL MEDIA MONITORING : L'ECOUTE DU WEB POUR LA PHARMASOCIAL MEDIA MONITORING : L'ECOUTE DU WEB POUR LA PHARMA
SOCIAL MEDIA MONITORING : L'ECOUTE DU WEB POUR LA PHARMA
 
e-reputation market insights en santé
e-reputation market insights en santée-reputation market insights en santé
e-reputation market insights en santé
 
Les médias sociaux au service de la santé
Les médias sociaux au service de la santéLes médias sociaux au service de la santé
Les médias sociaux au service de la santé
 
Les médias sociaux au service de la santé
Les médias sociaux au service de la santéLes médias sociaux au service de la santé
Les médias sociaux au service de la santé
 
Les médias sociaux au service de la santé
Les médias sociaux au service de la santéLes médias sociaux au service de la santé
Les médias sociaux au service de la santé
 
Le Mag du Festival de la Communication Sante 2018
Le Mag du Festival de la Communication Sante 2018  Le Mag du Festival de la Communication Sante 2018
Le Mag du Festival de la Communication Sante 2018
 
Le Mag du Festival de la Communication Sante 2016 #FCsante
Le Mag du Festival de la Communication Sante 2016 #FCsanteLe Mag du Festival de la Communication Sante 2016 #FCsante
Le Mag du Festival de la Communication Sante 2016 #FCsante
 
Hommage à l'e-Patient et au Doctor 2.0
Hommage à l'e-Patient et au Doctor 2.0Hommage à l'e-Patient et au Doctor 2.0
Hommage à l'e-Patient et au Doctor 2.0
 
Festival de la Communication Santé 2013 : conférence Médias sociaux, santé mo...
Festival de la Communication Santé 2013 : conférence Médias sociaux, santé mo...Festival de la Communication Santé 2013 : conférence Médias sociaux, santé mo...
Festival de la Communication Santé 2013 : conférence Médias sociaux, santé mo...
 
Catalogue festival communication sante 2012
Catalogue festival communication sante 2012Catalogue festival communication sante 2012
Catalogue festival communication sante 2012
 
Financer la santé à l'ère des objets connectés
Financer la santé à l'ère des objets connectésFinancer la santé à l'ère des objets connectés
Financer la santé à l'ère des objets connectés
 
Le programme complet du Festival de la Communication Santé 2015
Le programme complet du Festival de la Communication Santé 2015Le programme complet du Festival de la Communication Santé 2015
Le programme complet du Festival de la Communication Santé 2015
 
La veille de Red Guy du 13.03.13 - communiquer sur la santé
La veille de Red Guy du 13.03.13 - communiquer sur la santéLa veille de Red Guy du 13.03.13 - communiquer sur la santé
La veille de Red Guy du 13.03.13 - communiquer sur la santé
 
Mon hôpital orienté client ou les bons soins au bon endroit
Mon hôpital orienté client ou les bons soins au bon endroitMon hôpital orienté client ou les bons soins au bon endroit
Mon hôpital orienté client ou les bons soins au bon endroit
 
Programme du Festival de la Communication Santé 2013
Programme du Festival de la Communication Santé  2013Programme du Festival de la Communication Santé  2013
Programme du Festival de la Communication Santé 2013
 
My Web intelligence - Une plateforme open source au service des humanités dig...
My Web intelligence - Une plateforme open source au service des humanités dig...My Web intelligence - Une plateforme open source au service des humanités dig...
My Web intelligence - Une plateforme open source au service des humanités dig...
 
Rencontre IRL du 19.05.15 au Salon Santé Autonomie
Rencontre IRL du 19.05.15 au Salon Santé AutonomieRencontre IRL du 19.05.15 au Salon Santé Autonomie
Rencontre IRL du 19.05.15 au Salon Santé Autonomie
 

Plus de Innov'Asso

Informer sur les produits de santé | Webcampus Masters Innov'Asso
Informer sur les produits de santé | Webcampus Masters Innov'AssoInformer sur les produits de santé | Webcampus Masters Innov'Asso
Informer sur les produits de santé | Webcampus Masters Innov'AssoInnov'Asso
 
Participer à l’évaluation de l’innovation thérapeutique | Webcampus Masters I...
Participer à l’évaluation de l’innovation thérapeutique | Webcampus Masters I...Participer à l’évaluation de l’innovation thérapeutique | Webcampus Masters I...
Participer à l’évaluation de l’innovation thérapeutique | Webcampus Masters I...Innov'Asso
 
Informer sur les nouveaux produits de santé | Webcampus Masters Innov'Asso
Informer sur les nouveaux produits de santé | Webcampus Masters Innov'AssoInformer sur les nouveaux produits de santé | Webcampus Masters Innov'Asso
Informer sur les nouveaux produits de santé | Webcampus Masters Innov'AssoInnov'Asso
 
L’intérêt d’exploiter des données existantes et de chaîner plusieurs sources ...
L’intérêt d’exploiter des données existantes et de chaîner plusieurs sources ...L’intérêt d’exploiter des données existantes et de chaîner plusieurs sources ...
L’intérêt d’exploiter des données existantes et de chaîner plusieurs sources ...Innov'Asso
 
Evaluer et améliorer la qualité de vie à partir des données de santé | Webcam...
Evaluer et améliorer la qualité de vie à partir des données de santé | Webcam...Evaluer et améliorer la qualité de vie à partir des données de santé | Webcam...
Evaluer et améliorer la qualité de vie à partir des données de santé | Webcam...Innov'Asso
 
Devenir un acteur de la recherche clinique | Webcampus Masters Innov'Asso
Devenir un acteur de la recherche clinique | Webcampus Masters Innov'AssoDevenir un acteur de la recherche clinique | Webcampus Masters Innov'Asso
Devenir un acteur de la recherche clinique | Webcampus Masters Innov'AssoInnov'Asso
 
6ème Journée Innov'Asso
6ème Journée Innov'Asso6ème Journée Innov'Asso
6ème Journée Innov'AssoInnov'Asso
 
Les bonnes pratiques de Twitter | 2ème Journée Innov’Asso
Les bonnes pratiques de Twitter | 2ème Journée Innov’AssoLes bonnes pratiques de Twitter | 2ème Journée Innov’Asso
Les bonnes pratiques de Twitter | 2ème Journée Innov’AssoInnov'Asso
 
Les bonnes pratiques de la modération | 2ème Journée Innov’Asso
 Les bonnes pratiques de la modération | 2ème Journée Innov’Asso Les bonnes pratiques de la modération | 2ème Journée Innov’Asso
Les bonnes pratiques de la modération | 2ème Journée Innov’AssoInnov'Asso
 
Optimiser l'usage de Facebook pour le travail associatif | 2ème Journée Innov...
Optimiser l'usage de Facebook pour le travail associatif | 2ème Journée Innov...Optimiser l'usage de Facebook pour le travail associatif | 2ème Journée Innov...
Optimiser l'usage de Facebook pour le travail associatif | 2ème Journée Innov...Innov'Asso
 
Evaluer la qualité des contenus et des échanges sur les réseaux sociaux | 2èm...
Evaluer la qualité des contenus et des échanges sur les réseaux sociaux | 2èm...Evaluer la qualité des contenus et des échanges sur les réseaux sociaux | 2èm...
Evaluer la qualité des contenus et des échanges sur les réseaux sociaux | 2èm...Innov'Asso
 
Profitez de l'apport de la vidéo | 2ème Journée Innov’Asso
Profitez de l'apport de la vidéo | 2ème Journée Innov’AssoProfitez de l'apport de la vidéo | 2ème Journée Innov’Asso
Profitez de l'apport de la vidéo | 2ème Journée Innov’AssoInnov'Asso
 
L'écoute écrite ou comment gérer la relation en ligne | 2ème Journée Innov’Asso
L'écoute écrite ou comment gérer la relation en ligne | 2ème Journée Innov’AssoL'écoute écrite ou comment gérer la relation en ligne | 2ème Journée Innov’Asso
L'écoute écrite ou comment gérer la relation en ligne | 2ème Journée Innov’AssoInnov'Asso
 
Atelier 1 : Exister sur la toile (partie 2) | 1ème Journée Innov'Asso
Atelier 1 : Exister sur la toile (partie 2) | 1ème Journée Innov'AssoAtelier 1 : Exister sur la toile (partie 2) | 1ème Journée Innov'Asso
Atelier 1 : Exister sur la toile (partie 2) | 1ème Journée Innov'AssoInnov'Asso
 
Glossaire TIC | 1ère Journée Innov'Asso
Glossaire TIC | 1ère Journée Innov'AssoGlossaire TIC | 1ère Journée Innov'Asso
Glossaire TIC | 1ère Journée Innov'AssoInnov'Asso
 

Plus de Innov'Asso (16)

Informer sur les produits de santé | Webcampus Masters Innov'Asso
Informer sur les produits de santé | Webcampus Masters Innov'AssoInformer sur les produits de santé | Webcampus Masters Innov'Asso
Informer sur les produits de santé | Webcampus Masters Innov'Asso
 
Participer à l’évaluation de l’innovation thérapeutique | Webcampus Masters I...
Participer à l’évaluation de l’innovation thérapeutique | Webcampus Masters I...Participer à l’évaluation de l’innovation thérapeutique | Webcampus Masters I...
Participer à l’évaluation de l’innovation thérapeutique | Webcampus Masters I...
 
Informer sur les nouveaux produits de santé | Webcampus Masters Innov'Asso
Informer sur les nouveaux produits de santé | Webcampus Masters Innov'AssoInformer sur les nouveaux produits de santé | Webcampus Masters Innov'Asso
Informer sur les nouveaux produits de santé | Webcampus Masters Innov'Asso
 
L’intérêt d’exploiter des données existantes et de chaîner plusieurs sources ...
L’intérêt d’exploiter des données existantes et de chaîner plusieurs sources ...L’intérêt d’exploiter des données existantes et de chaîner plusieurs sources ...
L’intérêt d’exploiter des données existantes et de chaîner plusieurs sources ...
 
Evaluer et améliorer la qualité de vie à partir des données de santé | Webcam...
Evaluer et améliorer la qualité de vie à partir des données de santé | Webcam...Evaluer et améliorer la qualité de vie à partir des données de santé | Webcam...
Evaluer et améliorer la qualité de vie à partir des données de santé | Webcam...
 
Devenir un acteur de la recherche clinique | Webcampus Masters Innov'Asso
Devenir un acteur de la recherche clinique | Webcampus Masters Innov'AssoDevenir un acteur de la recherche clinique | Webcampus Masters Innov'Asso
Devenir un acteur de la recherche clinique | Webcampus Masters Innov'Asso
 
6ème Journée Innov'Asso
6ème Journée Innov'Asso6ème Journée Innov'Asso
6ème Journée Innov'Asso
 
Les bonnes pratiques de Twitter | 2ème Journée Innov’Asso
Les bonnes pratiques de Twitter | 2ème Journée Innov’AssoLes bonnes pratiques de Twitter | 2ème Journée Innov’Asso
Les bonnes pratiques de Twitter | 2ème Journée Innov’Asso
 
Les bonnes pratiques de la modération | 2ème Journée Innov’Asso
 Les bonnes pratiques de la modération | 2ème Journée Innov’Asso Les bonnes pratiques de la modération | 2ème Journée Innov’Asso
Les bonnes pratiques de la modération | 2ème Journée Innov’Asso
 
T12013
T12013T12013
T12013
 
Optimiser l'usage de Facebook pour le travail associatif | 2ème Journée Innov...
Optimiser l'usage de Facebook pour le travail associatif | 2ème Journée Innov...Optimiser l'usage de Facebook pour le travail associatif | 2ème Journée Innov...
Optimiser l'usage de Facebook pour le travail associatif | 2ème Journée Innov...
 
Evaluer la qualité des contenus et des échanges sur les réseaux sociaux | 2èm...
Evaluer la qualité des contenus et des échanges sur les réseaux sociaux | 2èm...Evaluer la qualité des contenus et des échanges sur les réseaux sociaux | 2èm...
Evaluer la qualité des contenus et des échanges sur les réseaux sociaux | 2èm...
 
Profitez de l'apport de la vidéo | 2ème Journée Innov’Asso
Profitez de l'apport de la vidéo | 2ème Journée Innov’AssoProfitez de l'apport de la vidéo | 2ème Journée Innov’Asso
Profitez de l'apport de la vidéo | 2ème Journée Innov’Asso
 
L'écoute écrite ou comment gérer la relation en ligne | 2ème Journée Innov’Asso
L'écoute écrite ou comment gérer la relation en ligne | 2ème Journée Innov’AssoL'écoute écrite ou comment gérer la relation en ligne | 2ème Journée Innov’Asso
L'écoute écrite ou comment gérer la relation en ligne | 2ème Journée Innov’Asso
 
Atelier 1 : Exister sur la toile (partie 2) | 1ème Journée Innov'Asso
Atelier 1 : Exister sur la toile (partie 2) | 1ème Journée Innov'AssoAtelier 1 : Exister sur la toile (partie 2) | 1ème Journée Innov'Asso
Atelier 1 : Exister sur la toile (partie 2) | 1ème Journée Innov'Asso
 
Glossaire TIC | 1ère Journée Innov'Asso
Glossaire TIC | 1ère Journée Innov'AssoGlossaire TIC | 1ère Journée Innov'Asso
Glossaire TIC | 1ère Journée Innov'Asso
 

Les outils digitaux au service de l'accès à l'innovation | 3ème Journée Innov'Asso

  • 1. Lesoutilsdigitaux auservicedel’accèsàl’innovation HélèneBerrué-Gaillard,Association Maladies Foie Enfants, AMFE AnneBuisson,Association FrançoisAupetit,AFA MélanieGallant-Dewavrin,HTAPFranceetAllianceMaladies Rares StéphaneKorsia-Meffre, Association FranceCôlon
  • 2. 1e partie : S’informeret communiquer sur l’innovation grâceau digital
  • 3. S’informersur l’innovation grâceau digital • Commentvous informez-vous surlesessaiscliniques etautresmoyensd’avoir accès aux traitements innovants ?
  • 4. S’informersur l’innovation grâceau digital Utiliser des outils de veillegratuits sur Internet • Abonnement aux alertesetNLde la HAS, del’ANSM, etc. • Utiliser Scoop it etd’autresoutils departaged’information surdesthématiqueschoisis • S’abonneraux newslettersdes congrès rédigéespar desKOL (voir parexemple les « Lettre de(nom du spécialiste) » deséditions Edimark)
  • 5. S’informersur l’innovation grâceau digital • Has/ANSM: l’intérêt est depouvoirsélectionner sesthèmesd’alertesainsiquela périodicité. De mêmeavecl’abonnementàla NL
  • 6. S’informersur l’innovation grâceau digital Lesnewslettersdes professionnelspost congrès sontfréquentes,on peut s’yabonner enparticulier sion connaît l’industriel qui soutient le numéro spécial !
  • 7. S’informersur l’innovation grâceau digital • Être àl’écoute des bruits et gazouillis – Forums – Vécudesmaladesqui suivent desprotocoles – FilTwitter – Chercherlesmotsclés avecle # – S’abonneraufil d’acteurs clés ycompris d’industriels
  • 8. S’informersur l’innovation grâceau digital #crohnssurtwitter : dèsles premierstweetsdeux publicationsdenouvelles études
  • 9. S’informersur l’innovation grâceau digital • Maillage européen etinternational – Abonnement aux newslettersdesagences étrangères :Agence européenne du médicament(EMA), FDA – Importancedu réseautage interassociatif auniveau international (fédération)  twitter – (Important:trouver dansl’association une personne ressourcequi parle etlit l’anglais) – Abonnement aux newslettersdesassociations importantes étrangères – Clinicaltrial.gov pour l’accès aux essaiscliniques
  • 10. S’informersur l’innovation grâceau digital • Commentinformez-vous vos adhérentsetles patients engénéral surlesessaiscliniques etautres moyensd’avoir accès aux traitementsinnovants ?
  • 11. Communiquer surl’innovation grâce au digital Touslesoutils associatifs 2.0 pourcommuniquer auprès des adhérents etdu grand public : newsletter,twitter,facebook…
  • 12. Communiquer surl’innovation grâce au digital Réfléchir àla rédaction… • Ledigital nedispense pas dela clarté despropos • Ledigital nedispense pas deréfléchir aux conséquences de l’annonce d’une news
  • 13. Communiquer surl’innovation grâce au digital • Zoomsurla newsletter Mailchimp pour gérervosnews recherche • Outil gratuit si envoi à moins de2000contacts, au-delà payantmaispas très cher. • Permetdegénérersespropres modèlesde newslettertrès facilement • Permetd’avoir un rapportcomplet surles tauxd’ouverture devotrenewsletter
  • 14. 2e partie : Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation
  • 15. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation • Commentvous tenez-vousaucourant desbesoins,du vécu, desobstacles àl’accès aux soinsetà l’innovation ?
  • 16. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation • Troisactivités associatives pour la remontéedesexpériences – Écouterles conversations – Solliciter des témoignages – Enquêtersurla situation …dansle cadred’une mission de plaidoyer pour le meilleur accèspossible aux soins etàl’innovation.
  • 17. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation Écouterlesconversations • Fairede la veille en ligne (webmonitoring) – Choisirles bons mots-clés pour… – … identifier lesendroits oùles patients s’exprimentvia Google – Penserauxproblématiques connexes(par ex. grossesse, toxicomanie, alcoolodépendance, etc.) pour toucherdavantage depatients • S’inscrireet participerauxforums – Surlessites généralistestype Doctissimo, Magic Maman… – Surlesplateformes de patients typeCarenity,Sanoia… • Identifier les « leaders d’opinion » – Blogs/ Comptes Twitter depatients – Blogs/ Comptes Twitter deprofessionnels du domaine Toutcelaencomplémentdes remontéesIRLvialesbénévoles,etd’uneveillegénéralesurl’information.
  • 18. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation Écouterlesconversations–Unexercicepratique - Trouvezun forumsur votrepathologie etinscrivez-vous. Explorez-le etessayezde trouverdeséléments liésàl’accès aux soins. - Listezles mots-clés indispensables pour trouverles lieux où discutent les patients atteintsde votre pathologie. Effectuezune premièrerecherche pour trouverdeslieux dediscussion.
  • 19. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation Solliciterlestémoignages - Surle site de l’association - Viasanewsletter - Viales réseauxsociaux (facebook, twitter…) - Viales lieux de discussion enligne identifiés précédemment - (Vialesbénévoles) - (Parvoie de presse) - (Viales services hospitaliers etlespharmacies)
  • 20. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation Enquêtersurlasituation • Faireune enquête enligne – Viaun outil simple etgratuit :SurveyMonkey • Fairedu réseautage – Autresassociations connexes – Associations étrangères – Industriels de santé – Professionnelsdesanté • Obtenir desdonnées d’accès auxsoins – Requêterla CNAMTS via le CISS • Analyserles données disponibles en ligne – ANSM,HAS, etc. – RechercheGoogle surle thème
  • 21. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation Enquêtersurlasituation –Unexercicepratique - Créerun mini-questionnaire surSurveyMonkey - Utiliser le webpour trouver desassociations connexes àvotre problématique
  • 22. Faire remonterles besoins, le vécu,les obstaclesà l’accèsaux soins et à l’innovation Etlamagiedudigital,c’estque… …letempspasséetles outils utilisés pour collecter lesbesoins serviront àviraliser vos revendications ! – Leslieux dediscussion enligne identifiés (forums,plateformes,blogs de patients ou de professionnels) – Lesréseauxsociaux – Lesacteursdel’accès aux soins – Éventuellement lapresse BUZZZZZZZ!!!
  • 23. 3e partie : Informersur le bon usage du médicament… ETPLUS !
  • 24. Définition de la démocratie sanitaire • Ladémocratie sanitaire estune démarche qui viseàassocierl’ensemble desacteursde santédans l’élaboration etla miseen œuvre dela politique de santé,dans un espritde dialogue etdeconcertation. – Développer concertation etdébatpublic – Améliorer laparticipation desacteursde santé – Promouvoir les droits individuels etcollectifs desusagers
  • 25. Notiond’un patient expert • Un patient-expertestun patient qui n’estpassimplement le témoin desapropre maladie. Il vadépasser l’expérience qu’il ade samaladie pour devenir un interlocuteur crédible pour lui-même etpour les autrespatients atteintsde lamêmemaladie.. .(http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1046921/fr/dpc-pratiques-n-55)
  • 26. Patientexpert + Démocratiesanitaire+ La révolution Internet = Une nouvelle ère
  • 27. Exemplede la loi «Bertrand ». Déclaration de pharmacovigilance par lespatients euxmême. «Les patients et lesassociationsagréées de patients peuvent déclarer leseffetsindésirables suspectés d’êtredû àun médicament ou àun produit de santédont ils ont connaissance aucentre régional de pharmacovigilance (articles L.5121-25etR.5121-161du code dela santépublique) » http://www.sante.gouv.fr/la-pharmacovigilance.html
  • 28. Formulaire de déclaration de pharmacovigilance
  • 29. Mais ilresteun enjeumajeur : Informerde cenouveaudroit…. Ledigital doit remplir deux fonctions : – Lafonction d’outil – Lafonction decirculation de l’information
  • 30. Lesprescriptions hors AMM dans les maladies rares • Créationdebasesde données • Référencéesparles patients • Administrées,analyséespar lespatients etlesprofessionnels de santé
  • 32.
  • 33. Desquestions…. • Quid de Google Health etdes applis santéconnectées ? • Quid de la sécurisation desdonnées ?
  • 34. La pédiatrie… • Développer des services non pas utiles mais indispensables • Exemplede l’adaptation desposologies en pédiatrie • Imaginons une basede données commune auxprofessionnels de santé • Créationd’une véritable coordination ville-hôpital • Centralisationdes données existantes • …
  • 35. Accélérateurd’accès aux traitements • L’accèsàdenouvelles thérapies non disponibles dansson paysd’origine. • Contactdirect laboratoires /associations • Pressionsurlesinstances décisionnelles • Ouencore, comparatif des prix entre payspour un mêmetraitement
  • 36. Conclusion • Ledigital nefait quecommencer àservirla révolution qu’estla démocratie sanitaire. • Unenouvelle génération connectée seraà latêtedesassociations ! • Lespatients sontprêts(ils enont rêvés,le digital l’a fait). • Ilsbousculeront nos gouvernances, nos médecins etnosindustriels ! • Ilsserontle marqueurde volonté politique ou pas….