Le document explore la dynamique des espaces d'échange en ligne sur la santé, permettant aux patients et à leurs proches de partager expériences, conseils et informations sur les traitements. Il souligne l'importance de la qualité de l'information diffusée sur ces plateformes et l'impact des forums sur la relation entre patients et soignants. Enfin, il propose des recommandations pour améliorer la fiabilité et la pertinence des informations issues de ces échanges, notamment par la certification des sites et une meilleure implication des professionnels de santé.

1. Communiquer avec d’autres
patients comme moi :
Les espaces d’échange en ligne
Christine Thoër, Ph.D
Département de communication sociale et publique, UQAM
Axe Internet et santé, ComSanté
Réseau de recherche en santé des populations du Québec (FRSQ)
Colloque : La communication au coeur de la e-santé – UQAM – 4 octobre 2013

2. 
(CROP-AQESSS, étude auprès des Québécois sur
l’informatisation clinique, oct 2011)

3.    
Espaces d’échanges synchrones ou asynchrones sur des problématiques
de santé et des traitements, pour les proches et les malades
Les forums
Les YahooGroups
Les groupes Facebook
La plateforme Twitter
La plateforme YouTube
Les salles de clavardage
(sur différents sites)
Applications mobiles

4. 
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Plus souvent une femme
Moyenne d’âge : 40 ans
Personne scolarisée
Revenu élevé
Avec des enfants au
domicile
50% des recherches
réalisées pour des
proches

5. 

•
Partage de récits d’expérience sur la santé, les maladies, leurs traitements,
les ressources
 Diagnostic
 Caractère approprié de la prescription (Recherche du “bon traitement”)
 Efficacité du traitement/Effets secondaires éprouvés et moyens de les gérer
 Information sur les ressources locales
•
Un espace de soutien social
 Expérience de la maladie ou de proche vivant avec une personne malade
 Un lieu pour « tout dire », sous le couvert de l’anonymat
 Reconnaissance et validation de l’expérience de la maladie et des
traitements
•
Diffusion et vulgarisation de l’information scientifique
 Diffusion et discussion des études scientifiques, de l’actualité médicale, de
multiples liens vers d’autres sites Internet
 Construction d’une expertise collective
(Thoër, 2012; Bruchez et al, 2009; van Uden-Kraan et coll. 2008 ; Thoër et de Pierrepont, 2009 ; De Pierrepont, à paraître 2009 ;
Weisberger, 2004; Fox, Ward et O’Rourke, 2005 Akrich et Meadel, 2002 ; Bresnahan et Murray, 2002; Wikgren, 2003; Aubé et Thoër,
2009)

6.     
Information de qualité variable
Grandes variété d’acteurs à l’origine des espaces
 création par des individus et collectifs d’usagers (diffusion des
plateformes)
 par des organisations, institutions, ONG
 par des compagnies pharmaceutiques et des compagnies qui
vendent des médicaments de contrefaçons dont le commerce en
ligne explose
 par des groupes médias
 par des professionnels de la santé
Variation de la qualité
 selon le mode de fonctionnement (type de modération)
 selon les problématiques abordées

7. 

8. 

Analyse de 400 tweets :
1.75 % d’informations
incorrectes
(Chew et Eysenbach,
2009)
Nombre de Tweets contenant les termes «Ah1N1»,
«swineflu» ou «Swine flu» du 1er mai au 18 mai 2009

9. 

La consultation d’Internet :

a affecté ma décision concernant la manière de traiter ma condition
60
a affecté ma manière de gérer ma santé ou celle de mon entourage
56
m’a incité à poser des questions au médecin ou à obtenir une seconde
opinion
53
a changé mon attitude à propose de l’alimentation, l’exercice ou la gestion
du stress
49
a affecté ma décision de consulter un médecin
38
a changé ma manière de gérer une maladie chronique ou de gérer la
douleur
38
Pew Internet & American Life Project (2009). The social life of health information.


10. 

Au niveau du patient : vers la renégociation de la relation
Le recours au forum aide le patient
 à s’approprier le savoir biomédical
 À explorer les options de traitements, voire à adapter son
traitement
Le patient plus informé se sent plus « en droit » de questionner le
clinicien pendant la consultation
Le forum est un espace pour véhiculer des insatisfactions
concernant la relation médecin/patient, le manque d’écoute
MAIS Les soignants restent la référence
La confiance à l’égard des soignants reste très élevée
Tous les patients ne sont pas sur Internet et
Tous ne veulent pas jouer un rôle plus actif ou renégocier la
relation avec le soignant
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11.    
Comment assurer une meilleure qualité de
l’information dans les forums?
 Certification des sites
 Identification de sites fiables
 Présence accrue des soignants dans les médias
sociaux
 Miser sur les pairs experts : des relais ?
Comment soutenir cette présence ?
 Soutien organisationnel
 Rémunérer cette présence (ex : crédit de formation)
 Intérêt de cette présence : une autre forme de
communication avec les patients et la population

12. Merci de votre attention
Pour me contacter :
thoer.christine@uqam.ca
http://blogsgrms.com/cthoer/
www.internetsante.uqam.ca