Communauté de patients pour la recherche (ComPaRe) est une initiative de l'APHP

1. Compare
Communauté de patients pour la recherche
Dr Viet-Thi Tran
Centre d’Epidémiologie Clinique, Hôpital Hôtel-Dieu, APHP / Equipe METHODS, Centre de Recherche
Epidémiologie et Statistiques (CRESS UMR 1153)

2. ComPaRe
E-cohorte de patients souffrant de maladies chroniques
Suivi avec des questionnaires en ligne permettant de collecter des critères de
jugement rapportés par les patients (PROMs) et des expériences rapportées
par les patients (PREMs)
Plateforme de recherche permettant à n’importe quelle équipe de
recherche publique d’utiliser des données déjà collectées ou de
demander la collecte de nouvelles données
Communauté de patients qui vont s’impliquer dans la recherche

3. Appareils portables des
patients
Enrichissement avec des données collectées en
routine
Enrichissement par d'autres sources de données
Bases de données médico-administratives
françaises (remboursement des soins,
hospitalisations, décès)
Entrepôts de données
AP-HP
Base de données
Données biologiques (ex.
microbiote...)
Associations de patients Médias généraux et sociaux
Système de réservation en ligne
pour les consultations
Recrutement sans l'intervention de médecins
52 000 participants en
Février 2023,
Objectif: 100 000
Consentements dynamiques
Questionnaires en ligne
(PROMs, PREMS…)
Plus de 16 millions de données
déjà collectés

4. Exemple de recherches
menées dans compare
Evaluation
o du ressenti des malades sur leur maladie et les soins qui leur sont donnés
o du « fardeau » du traitement
o des parcours et trajectoires de soins
Développement de critères de jugement rapportés par les malades
Développement de critères de jugement rapportés par les malades
Développement de critères de jugement rapport les malades
Développement des scores ou algorithmes de prédiction
(gravité d’une maladie, ou réponse à un traitement)
Développement de critères de jugement rapportés par les malades
Evaluation d’interventions via des essais nichés dans la cohorte

5. ComPaRe accélère la recherche

6. ComPaRe en quelques chiffres

7. Implication des patients
dans la recherche
Des patients donnant du temps pour la recherche
o Simplement en remplissant des questionnaires
o Ou en s’impliquant plus activement (comités scientifiques, ambassadeurs
ComPaRe, etc.)
56% des participants à ComPaRe veulent faire plus que simplement répondre
à des questionnaires
o Participer à des comités scientifiques
o Identification des questions de recherche
o Analyser les données en partenariat avec les chercheurs
o Dissémination

8. ComPaRe a créé
le Projet Ambassadeur en 2021
o Son objectif : rassembler tous les patients
voulant s’impliquer plus dans la communauté
o Près de 500 patients se sont engagés et
échangent quotidiennement avec l’équipe
ComPaRe
o Un espace d’interaction qui aide à mieux
comprendre les attentes des participants

9. Implication des ambassadeurs
o Un lieu de réunion pour s’organiser ensemble
sur différents projets : par exemple des groupes
de travail pour construire des documents de
vulgarisation scientifique à partir des articles
issus des données de ComPaRe
o Communication construite avec et pour les
patients
o Les ambassadeurs peuvent également
proposer de mettre leurs talents au service de
ComPaRe : traduction d’études scientifiques,
création d’images, réalisation et montage de
vidéos...

10. Crowdbraining :
idées des patients pour améliorer
la prise en charge des malades chroniques
Analyse collaborative impliquant 1636 patients
« Si vous aviez une baguette magique, que
changeriez vous dans votre prise en charge ? »
3600 idées groupées en 150 propositions pour
améliorer
• les consultations
• l’hôpital
• le système de santé
Résultats utilisés pour informer le plan du
gouvernement « Ma Santé 2022 »
Tran VT, BMJ Qual Saf 2019

11. Crowdbraining :
identifier les idées des malades
pour améliorer leur prise en charge
Tran VT, BMJ Qual Saf 2019

12. Crowdbraining :
prioriser des idées identifiées
3002 patients ont classé les idées précédemment
proposées par les patients
150 experts (soignants, directeurs d’hôpitaux,
décideurs) ont évalué la complexité à mettre en
place ces idées
 48 % des patients ont considéré comme
prioritaire une idée facile à mettre en place selon
les experts, au niveau des consultations
 71 % au niveau de la structure de soins
 57 % au niveau du du système de santé
Tran VT, BMJ Qual Saf 2020

13. 54 associations partenaires de ComPaRe

14. Conclusions
oComPaRe répond à plusieurs besoins actuels :
oBesoin important de recherche sur les
maladies chroniques et sur la multimorbidité
oNécessité de dépasser les silos habituels
oIntérêt fort des malades pour être impliqués
dans les recherches
oBesoin d’une recherche publique,
participative