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ComPaRe, etc.)
56% des participants à ComPaRe veulent faire plus que simplement répondre
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o Participer à des comités scientifiques
o Identification des questions de recherche
o Analyser les données en partenariat avec les chercheurs
o Dissémination
ComPaRe a créé
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o Son objectif : rassembler tous les patients
voulant s’impliquer plus dans la communauté
o Près de 500 patients se sont engagés et
échangent quotidiennement avec l’équipe
ComPaRe
o Un espace d’interaction qui aide à mieux
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o Un lieu de réunion pour s’organiser ensemble
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  • 1. Compare Communauté de patients pour la recherche Dr Viet-Thi Tran Centre d’Epidémiologie Clinique, Hôpital Hôtel-Dieu, APHP / Equipe METHODS, Centre de Recherche Epidémiologie et Statistiques (CRESS UMR 1153)
  • 2. ComPaRe E-cohorte de patients souffrant de maladies chroniques Suivi avec des questionnaires en ligne permettant de collecter des critères de jugement rapportés par les patients (PROMs) et des expériences rapportées par les patients (PREMs) Plateforme de recherche permettant à n’importe quelle équipe de recherche publique d’utiliser des données déjà collectées ou de demander la collecte de nouvelles données Communauté de patients qui vont s’impliquer dans la recherche
  • 3. Appareils portables des patients Enrichissement avec des données collectées en routine Enrichissement par d'autres sources de données Bases de données médico-administratives françaises (remboursement des soins, hospitalisations, décès) Entrepôts de données AP-HP Base de données Données biologiques (ex. microbiote...) Associations de patients Médias généraux et sociaux Système de réservation en ligne pour les consultations Recrutement sans l'intervention de médecins 52 000 participants en Février 2023, Objectif: 100 000 Consentements dynamiques Questionnaires en ligne (PROMs, PREMS…) Plus de 16 millions de données déjà collectés
  • 4. Exemple de recherches menées dans compare Evaluation o du ressenti des malades sur leur maladie et les soins qui leur sont donnés o du « fardeau » du traitement o des parcours et trajectoires de soins Développement de critères de jugement rapportés par les malades Développement de critères de jugement rapportés par les malades Développement de critères de jugement rapport les malades Développement des scores ou algorithmes de prédiction (gravité d’une maladie, ou réponse à un traitement) Développement de critères de jugement rapportés par les malades Evaluation d’interventions via des essais nichés dans la cohorte
  • 7. Implication des patients dans la recherche Des patients donnant du temps pour la recherche o Simplement en remplissant des questionnaires o Ou en s’impliquant plus activement (comités scientifiques, ambassadeurs ComPaRe, etc.) 56% des participants à ComPaRe veulent faire plus que simplement répondre à des questionnaires o Participer à des comités scientifiques o Identification des questions de recherche o Analyser les données en partenariat avec les chercheurs o Dissémination
  • 8. ComPaRe a créé le Projet Ambassadeur en 2021 o Son objectif : rassembler tous les patients voulant s’impliquer plus dans la communauté o Près de 500 patients se sont engagés et échangent quotidiennement avec l’équipe ComPaRe o Un espace d’interaction qui aide à mieux comprendre les attentes des participants
  • 9. Implication des ambassadeurs o Un lieu de réunion pour s’organiser ensemble sur différents projets : par exemple des groupes de travail pour construire des documents de vulgarisation scientifique à partir des articles issus des données de ComPaRe o Communication construite avec et pour les patients o Les ambassadeurs peuvent également proposer de mettre leurs talents au service de ComPaRe : traduction d’études scientifiques, création d’images, réalisation et montage de vidéos...
  • 10. Crowdbraining : idées des patients pour améliorer la prise en charge des malades chroniques Analyse collaborative impliquant 1636 patients « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez vous dans votre prise en charge ? » 3600 idées groupées en 150 propositions pour améliorer • les consultations • l’hôpital • le système de santé Résultats utilisés pour informer le plan du gouvernement « Ma Santé 2022 » Tran VT, BMJ Qual Saf 2019
  • 11. Crowdbraining : identifier les idées des malades pour améliorer leur prise en charge Tran VT, BMJ Qual Saf 2019
  • 12. Crowdbraining : prioriser des idées identifiées 3002 patients ont classé les idées précédemment proposées par les patients 150 experts (soignants, directeurs d’hôpitaux, décideurs) ont évalué la complexité à mettre en place ces idées  48 % des patients ont considéré comme prioritaire une idée facile à mettre en place selon les experts, au niveau des consultations  71 % au niveau de la structure de soins  57 % au niveau du du système de santé Tran VT, BMJ Qual Saf 2020
  • 14. Conclusions oComPaRe répond à plusieurs besoins actuels : oBesoin important de recherche sur les maladies chroniques et sur la multimorbidité oNécessité de dépasser les silos habituels oIntérêt fort des malades pour être impliqués dans les recherches oBesoin d’une recherche publique, participative