L'expérience patient et la recherche

L'expérience patient et la
recherche
Dr. Marion CRUBEZY
14/02/2023

C O N T E X T E
Les fondements de l’expérience
• Publication en 1961 d’« Asiles » : quatre essais sur
les résultats de recherche menées par le sociologue
américain Erving Goffman au sein d’hôpitaux
psychiatriques.
• Notions reprises par les professeurs en marketing M.
B. Holbrook et E. C. Hirschman en 1982 pour définir
l’expérience client.
 Goffman E. Asiles. Les éditions de minuit, 1961.
 Goffman E. Les Cadres de l’expérience. Les éditions de minuit, 1974.
 Holbrook M B, Hirschman, E C. The Experiential Aspects of Consumption:
Consumer Fantasies, Feelings, and Fun. Journal of Consumer Research.
Journal of Consumer Research. 1982.

C O N T E X T E
Recherche en santé : développement
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Nombre d'articles publiés indexés sur PubMed avec le mot clef "Patient
Experience" entre 1990 et 2021
Nombre d'articles publiés
 Wolf JA, Niederhauser V, Marshburn D, et al. Reexamining “Defining Patient Experience”: The human experience in healthcare. Patient
Exp J. 2021;8(1):16–29.
 Wolf JA, Niederhauser V, Marshburn D, et al. Defining Patient Experience. Patient Exp J.
2014;1(1):7-19.
 Christensen T. Rebalancing the patient experience: 20 years of a pendulum swing. Patient Exp J.

C I N Q P R I N C I P A U X A X E S D E R E C H E R C H E
Impact de l’orientation patient
Mesurer l’expérience patient
1
2
3 Évaluer par type de prise en charge ou par population
Innovation et nouvelles technologies
Impact des différentes composantes de l'expérience patient
4
5

 Méthodes pour mesurer l'expérience patient et
développement d’outils pour évaluer les résultats.
 Fiabilité et validité des questionnaires.
 Généralisabilité et comparabilité des résultats.
 Patients et proches / accompagnants : difficulté à
rendre réellement compte de leur vécu.
 Professionnels et établissements : manque d’indications
pratiques sur les améliorations à apporter et complexité
à transformer les résultats quantitatifs en stratégies
opérationnelles.
1 . M E S U R E R L ’ E X P É R I E N C E P A T I E N T
Source : questionnaire e-Satis MCO et résultats pour l’hôpital Femme Mère Enfant – Hospices Civils de Lyon disponibles en
ligne sur le site de la Haute Autorité de Santé (image novembre 2022).

Rapports sur les différentes méthodes et outils :
 Measuring patient experience in healthcare: a narrative review. Centre for
Health Services and Policy Research University of British Columbia. 2020.
 Measuring Patient Experience. The Health Foundation. 2013.
https://www.health.org.uk/sites/default/files/MeasuringPatientExperience.pdf.
Articles scientifiques sur les différentes méthodes et outils :
 Ahmed F, Burt J, Roland M. Measuring patient experience: concepts and
methods. Patient. 2014;7(3):235-41.
 Beattie M, Murphy DJ, Atherton I, Lauder W. Instruments to measure patient
experience of healthcare quality in hospitals: a systematic review. Syst Rev.
2015;4:97.
 LaVela SL, Gallan A. Evaluation and measurement of patient experience.

Rapports avec comparaison des initiatives internationales :
 Garratt A, Solheim E, Danielsen K. National and Cross-National Surveys of
Patient Experiences: A Structured Review. Knowledge Centre for the Health
Services at The Norwegian Institute of Public Health.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK464781/.
 Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale. Mesure de
l’expérience du patient : Analyse des initiatives internationales.
https://www.has-sante.fr/jcms/c_1055814/fr/rapport-experience-patient-avril-
2011.
Rapport / article avec notamment les bénéfices et limites pour les patients :
 The patients associations. Being a patient: First report of the Patients
Association’s patient experience programme. 2020. https://www.patients-

2 . I M P A C T D E L ’ O R I E N T A T I O N P A T I E N T
 Mesurer l’impact et les liens entre l’orientation / l’expérience patient et la qualité des soins, les
résultats de santé et les changements / évolutions de pratiques et au sein des établissements.
 Qualité et sécurité des soins + adhésion aux soins.
 Liens et associations avec les résultats de santé.
 Changements de pratiques des professionnels et des établissements.
 Engagement des professionnels.

2 . I M P A C T D E L ’ O R I E N T A T I O N P A T I E N T
 Anhang Price R, Elliott MN, Zaslavsky AM, et al. Examining the role of
patient experience surveys in measuring health care quality. Med Care Res
Rev. 2014;71:522-54.
 Doyle C, Lennox L, Bell D. A systematic review of evidence on the links between patient experience
and clinical safety and effectiveness. BMJ Open. 2013;3(1):e001570.
 Schlesinger M, Grob R, Shaller D. Using patient-reported information to
improve clinical practice. Health Serv Res. 2015;50:2116-54.
 Boiko O, Campbell JL, Elmore N, et al. The role of patient experience
surveys in quality assurance and improvement: a focus group study in
English general practice. Health Expect. 2015;18(6):1982–94.
 Reeves R, Seccombe I. Do patient surveys work? The influence of a national
survey programme on local quality-improvement initiatives. BMJ Qual Saf.
2008;17(6):437–41.

3 . É V A L U E R P A R T Y P E D E P R I S E E N C H A R G E O U P A R
P O P U L A T I O N
• Contexte / parcours : ambulatoire, hospitalisation, hospitalisation à domicile,
etc.
• Différents groupes de population : personnes âgées, personnes atteintes de maladies
chroniques, personnes en situation de handicap, minorités ethniques, etc.
• Recherches sur la variation de l'expérience patient en fonction des
contextes / parcours / groupes.
 Cibler les actions d’améliorations et engagement des acteurs.
 Prise en compte des biais et des limites de certains matériels.
 Prendre en compte les facteurs culturels, linguistiques et sociaux.
 Comparabilité et généralisabilité des résultats.
 Études « en entonnoir ».

P O P U L A T I O N
 Dawson J. Links between NHS staff experience and patient satisfaction:
Analysis of surveys from 2014 and 2015. NHS. 2018.
 Maben J, Adams M, Peccei R, et al. ‘Poppets and parcels’: the links
between staff experience of work and acutely ill older peoples’ experience
of hospital care. Int J Older People Nurs. 2012;7(2):83–94.
 Laverty AA, Cowling TE, Harris MJ, Majeed A. Variation in patient
experience between general practice contract types: multilevel analysis of
a national cross-sectional survey. The Lancet. 2015;386:S14.

P O P U L A T I O N
Articles spécifiques :
 Pinder RJ, Ferguson J, Møller H. Minority ethnicity patient satisfaction
and experience: results of the National Cancer Patient Experience Survey
in England. BMJ Open. 2016;6(6):e011938.
 Takeshita J, Wang S, Loren AW, et al. Association of Racial/Ethnic and
Gender Concordance Between Patients and Physicians With Patient Experience
Ratings. JAMA Netw Open. 2020;3(11): e2024583.

P O P U L A T I O N
Article avec de nombreux exemples ‘concrets’ de biais cognitifs / facteurs / etc. :
 Newcomb PA, McGrath KW, Covington JK, et al. Barriers to patient-clinician
collaboration in asthma management: the patient experience. J Asthma.
2010;47(2):192–7.
 Exemples de patients qui cachent à leurs médecins leurs difficultés à
obtenir des médicaments ou qui leur dissimulent des symptômes important.

4 .
I M P A C T D E S D I F F É R E N T E S C O M P O S A N T E S D E
L ' E X P É R I E N C E P A T I E N T
 Comment les différentes composantes telles que l’environnement, les processus, la
coordination et la communication, agissent sur l'expérience patient.
Quelques exemples d’articles scientifiques :
 Maben J, Griffiths P, Penfold C, et al. One size fits all? Mixed methods evaluation of the impact of 100% single-room
accommodation on staff and patient experience, safety and costs. BMJ Qual Saf. 2016;25(4):241–56.
 Crucefix AL, Fleming AP, Lebus CS, et al. Sharing a written medical summary with
patients on the post-admission ward round: A qualitative study of clinician and
patient experience. J Eval Clin Pract. 2021;27(6):1235-1242.
 Di Capua P, Clarke R, Tseng C-H, et al. The effect of implementing a care
coordination program on team dynamics and the patient experience. Am J Manag Care.
2017;23(8):494–500.

4 .
• Les interactions avec les professionnels de santé : la composante la plus importante de l’expérience
patient.
• Une description des associations entre les deux expériences ‘ancienne’ (2009) mais
une prise en compte des professionnels récente : développement des recherches à partir de 2017.
 Maben J, Peccei R, Adams M, et al. Patients’ experiences of care and the influence of
staff motivation, affect and wellbeing. NIHR. 2012.
 NHS Employers. Staff experience and patient outcomes: what do we know ?
https://pdf4pro.com/cdn/staff-experience-and-patient-outcomes-what-do-59d0ef.pdf.
 Raleigh VS, Hussey D, Seccombe I, et al. Do associations between staff and inpatient
feedback have the potential for improving patient experience? An analysis of surveys
in NHS acute trusts in England. Qual Saf Health Care. 2009;18(5):347–54.

4 .
 Crubezy M, Corbin S, Hyvert S, Michel P, Haesebaert J. Studying both
patient and staff experience to investigate their perceptions and to
target key interactions to improve: a scoping review. BMJ Open.
2022;12(10):e061155.
• Synthèse de la littérature : 42 articles inclus, 128 interactions entre
patients et professionnels de santé identifiées avec des perceptions
convergentes ou divergentes.
 La qualification précise des interactions permet d’identifier les
actions à apporter pour modifier les perceptions d’une ou des deux
populations afin, in fine, d’améliorer l’expérience patient et celle des
professionnels de santé.

4 .
• Deux exemples d’articles inclus :
 Tang CY, Turczyniak M, Sayner A, et al. Adopting a collaborative approach in
developing a prehabilitation program for patients with prostate cancer utilising
experience-based co-design methodology. Support Care Cancer. 2020;28(11):5195–202.
 Les patients atteints d’un cancer de la prostate souhaitaient obtenir des informations sur la
réhabilitation de leur fonction sexuelle alors que les professionnels de santé indiquaient que ces
patients (qui étaient âgés) n’étaient pas intéressés par la réhabilitation sexuelle. Par la suite,
mise en place de workshops entre patients et professionnels pour permettre de mettre en évidence
les divergences.
 Barkai G, Gadot M, Amir H, et al. Patient and clinician experience with a rapidly
implemented large-scale video consultation program during COVID-19. Int J Qual Health
Care. 2021;33(1):mzaa165.
 À la suite de consultation à distance en vidéo, les patients partagent des retours très
positifs alors que les professionnels de santé estiment que les patients ne sont pas encore

5 . I N N O V A T I O N E T N O U V E L L E S T E C H N O L O G I E S
 Rendre les soins plus efficaces et plus accessibles pour les patients, en utilisant / développant les technologies de
l'information et de la communication :
• télésanté ;
• réalité virtuelle et réalité augmentée pour aider les patients à mieux comprendre
leur état de santé et à se préparer aux interventions chirurgicales ;
• intelligence artificielle (IA) pour améliorer la précision des diagnostics et la
qualité des soins ;
• objets connectés pour suivre les patients à distance et les aider à gérer leur
santé en toute autonomie ;
• systèmes de gestion de dossiers médicaux électroniques pour faciliter l'accès aux
informations de santé des patients et améliorer la coordination des soins.
 Revue de la littérature récente (août 2022) disponible en ligne gratuitement en
version intégrale (regarder les références qui sont nombreuses et actuelles) :
Viitanen J, Valkonen P, Savolainen K, Karisalmi N, Hölsä S, Kujala S. Patient
Experience from an eHealth Perspective: A Scoping Review of Approaches and Recent

R E C H E R C H E S E T T E R R A I N
Recommandations
Quelques recommandations pour développer un projet de recherche au sein d’un établissement de santé.
• Inclure les patients et les professionnels au sein de la démarche.
• Privilégier une approche ascendante (dite bottom-up) en utilisant un matériel qui
émane des patients et des professionnels.
• Lors de la définition des objectifs, prendre en compte les trois niveaux
d’organisation (micro, méso, macro) pour que les retombées attendues soient au plus
proches des attentes du terrain.
• Privilégier une méthode mixte (quantitative et qualitative).
• Réaliser des enquêtes auprès des professionnels de santé et croiser les données
avec les résultats issus des analyses menées auprès des patients.
• Prendre en compte les biais et limites de certains matériels + facteurs culturels,
linguistiques et sociaux.
• Possibilité de mener des études sur différents groupes / parcours / contextes pour
rechercher les variations d’expérience.

D I S C U S S I O N
• Hivert AF. Le nouvel hôpital Karolinska, histoire d’un naufrage suédois.
Le Monde, 2022.
• Ingram D. A mental health tech company ran an AI experiment on real users.
Nothing’s stopping apps from conducting more. NBC News, 2023.

Dr. Marion CRUBEZY
Directeurs de Thèse :
Pr. Philippe MICHEL et Dr. Julie HAESEBAERT
06 49 93 95 28
crubezy.marion@gmail.com

Articles scientifiques sur la prise en compte des commentaires des patients :
 Assmann K, Gloanec M, Prunet C, et al. Expérience des patients: valorisation et analyse nationale des
commentaires des patients recueillis dans le cadre du dispositif national e-Satis. RESP. 2022;70:S33–
4.
 Bardach N, Lyndon A, Asteria-Penaloza R, et al. From the closest observers of patient care: a thematic
analysis of online narrative reviews of hospitals. BMJ Qual Saf. 2016;25:889-897.
 Crubezy M, Geig A, Haesebaert J, Michel P. Valoriser e-Satis : nouvelle méthode d’analyse de
l’Expérience Patient. RESP (under review).
 Emmert M, Meszmer N, Sander U. Do health care providers use online patient ratings to improve the
quality of care? Results from an online-based cross-sectional study. J Med Internet Res. 2016;18:e254.
 Grob R, Schlesinger M, Barre LR, Bardach N, Lagu T, Shaller D, et al. What Words Convey: The Potential
for Patient Narratives to Inform Quality Improvement. Milbank Q. 2019;97(1):176–227.
 Huppertz JW, Smith R. The value of patients’ handwritten comments on HCAHPS surveys. J Healthc Manag.
2014;59: 31-47.
 Martino SC, Shaller D, Schlesinger M, et al. CAHPS and Comments: How Closed-Ended Survey Questions and
Narrative Accounts Interact in the Assessment of Patient Experience. J Patient Exp. 2017;4(1):37–45.
 Ranard BL, Werner RM, Antanavicius T, et al. Yelp reviews of hospital care can supplement and inform
traditional surveys of the patient experience of care. Health Aff. 2016;35:697-705.
 Schlesinger M, Grob R, Shaller D, et al. Taking patients’ narratives about clinicians from anecdote to
science. N Engl J Med. 2015;373:675-9.

 Crubezy M, Douay C, Michel P, Haesebaert J. How patient experience survey results might guide
hospital quality improvement strategy: a thematic and syntactic analysis of patient comments.
BMC Health Service Research (under review).
• Analyse de l’intégralité des commentaires, de patients hospitalisés aux Hospices Civils de Lyon, issus d’e-Satis d’une année : 5
868 enquêtes pour 10 061 verbatims.
• Parcours patient ‘transverse’ de 145 sous-thèmes répartis en 26 thèmes  15% des sous-thèmes hiérarchisés
et décrits en fiches opérationnelles pour aider les établissements, les services et les
professionnels à mener des améliorations de qualité  identifier des actions d’améliorations et d’être au plus
près des attentes des usagers.
3 . É V A L U E R P A R T Y P E D E P R I S E E N C H A R G E

• Réalisation d’études plus spécifiques.
3 . É V A L U E R P A R T Y P E D E P R I S E E N C H A R G E
J'ai tenté de prendre contact post hospitalisation en
raison de complications, on me donne un numéro [...]
le numéro n était pas le bon et c'est une dame
totalement hystérique qui m a répondu et m a hurlé
dessus en me disant que j étais la 10eme à demander
cet interne. Mauvaise fin pour une expérience qui
jusque la c était plutôt bien passée... j’en ai même
oublié les points positifs.
Avoir reçu un livret explicatif avant opération, l'avoir lu,
voir qu'il ne se passe pas la même chose dans
l'établissement versus dans la description du livret.
L'équipe médicale et soignante ne parle pas de la
possibilité de rencontrer et de discuter avec un
psychologue pendant l'hospitalisation ce qui me
semble indispensable vu l'opération que j'ai suivi. Il a
fallu que je demande au cadre de santé du service
pour en voir un (en plus, présence de 2 psychologues
dans le service donc sur place)
Par exemple : expérience des femmes
hospitalisées pour une chirurgie en gynéco
oncologie aux HCL.
 Améliorer la qualité et de détail des
informations : livret d’informations,
complications / effets indésirables suite à la
chirurgie ; numéro de téléphone à contacter post
hospitalisation ; présence de psychologue dans
le service.

3 . É V A L U E R P A R P O P U L A T I O N
• Dans le cadre de l’analyse des commentaires e-Satis des HCL :
identification de sujets peu évoqués  spécifiques à certaines
populations.
• Par exemple : patients souffrant de surdité ou ayant des troubles de
l’audition  demande de développer des chambres avec un signal lumineux
et des masques inclusifs.
0,6%
J'aurai aimé que quand vous frappez à la
porte, remplacer par de la lumière pour les
sourds et malentendants et aussi également
ceux qui ont des masques c'est difficile de les
comprendre..

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