Présentation faire dans les cadre de la JdCHE organisée par SynHERA le 25/02/2021

1. Le sel de la vie.
Comment évaluer la qualité de vie des enfants en
contexte palliatif? Résultats de l’étude belge MOSAIK
Marie FRIEDEL
lnf. spec. pédiatrique, PhD
Maître-assistante Haute Ecole Vinci
Collaboratrice scientifique IRSS-UCLouvain

2. Plan de la présentation
1.Introduction
2.Question de recherche
3.Méthodologie
4.Principaux résultats
5.Discussion
6.Conclusion/perspectives
7.Questions
8.Références
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021 2

3. 1.Introduction
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021 3
Malgré cela, quelle qualité de vie?
Familles en soins palliatifs pédiatriques
Ce que nous vivons

4. Etat de l’art
• Les soins palliatifs pédiatriques visent à promouvoir la qualité de vie
WHO 1998, EAPC IMPaCCT 2007
• La qualité de vie: construit très subjectif, difficile à mesurer
De Vet 2016,Guyatt 1993
• Défis légaux, éthiques, psychologiques, méthodologiques pour inclure
enfants en contexte palliatif dans des recherches
Peake 2018,Bluebond-Langner 2015, Rahimzadeh 2015, Abernethy 2014, Knapp 2010
• Peu de prise en compte de la perspective des enfants
Namisango 2018, Coombes 2016
• Absence d’instruments de mesure identifiés comme valides en SPP
Huang 2010, Coombes 2016
• L’utilisation d’instruments de mesure améliore la qualité des soins
Harding 2017, Bausewein 2016
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021 4

5. 2. Question de recherche
Comment explorer, mesurer une qualité de vie qui tienne compte à la
fois des pertes et à la fois « du sel de la vie » F. Héritier, Ed. O. Jacob 2012 ?
https://fotografiaprincipiantes.wordpress.com/category/contraste/
Lyell Grünberg, slackliner
Reproduced with permission
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021 5

6. 3. Méthodologie de l’étude MOSAIK (2016-2020)
•Nombre, âge, maladies enfants
suivis par ELP et activités des ELP
•Recensement enfants CCC et accès
aux ELP
Etat des lieux des SPP
en Belgique
• Quelles
interventions?
• Quels intruments?
• Quels résultats?
Revue systématique
• Pertinence?
• Acceptabilité?
• Faisabilité?
du CPOS
Etude-pilote
•Qualité de vie des familles ?
•Propriétés psychométriques
du CPOS?
•Perception des équipes?
Etude
multicentrique
Légende:
ELP Equipes liaison pédiatrique
CCC Conditions chroniques complexes
SPP Soins palliatifs pédiatriques
CPOS Children’s palliative outcome scale M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021 6

7. Méthodes mixtes : la triangulation convergente
adapté de Creswell & Plano-Clark 2018, Curry & Nunez-Smith 2015
7
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021
INSTRUMENTS
de qualité de vie individualisée
et standardisée
METHODES
qualitatives et quantitatives
PERSPECTIVES
des enfants, parents et équipes

8. 4. Principaux résultats
Entre 2010-2014,
moyenne de 720 enfants/an suivis par équipes de liaison,
dont 50% cancer
459 enfants sont décédés,
dont 51% à domicile
5 ELP
En région bruxelloise, nombre d’enfants/ados
avec une condition chronique complexe et hospitalisés
entre 2010 et 2014
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021 8

9. Quels instruments pour mesurer les effets des
soins palliatifs pédiatriques?
Revue systématique selon PRISMA Moher et al. 2009
-> Définition conceptuelle de la qualité de vie rare
-> Perspective des enfants peu recherchée
-> Propriétés psychométriques peu documentées
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021 9

10. Etude-pilote pour adapter le
Children’s palliative outcome scale
basé sur l’APCA CPOS (Downing et al. 2018)
auprès de 14 enfants, 19 parents, 10 soignants
Résultats
• Validation transculturelle CPOS
• Inclusion QdV individuelle
SEIQoL Hickey 1996, QOLLTI-F Cohen 2006
• 22-items CPOS version 2 en français
• Importance des relations
• Satisfaction des familles de
participer aux entretiens
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021 10

11. Etude multicentrique bilingue auprès de 73 familles
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021 11
Qualité de vie enfants et parents
Propriétés psychométriques du CPOS-2
Perceptions des équipes
Sens Difficultées
Ressources
Impact sur
soins

12. 5. Discussion
Fleur de sel, Anu Tuominen
Comment mesurer la qualité de
vie des enfants en soins
palliatifs?
Quels effets cela produit-il de
mesurer la qualité de vie?
Pour qui et pour quoi mesurer
la qualité de vie ?
Limites et forces de l’étude
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021 12

13. 6.Conclusion et Perspectives
• Qualité de vie étroitement liée à la qualité des relations interpersonnelles
et du soutien social perçu et non pas à la sévérité de la maladie
• Rôle des équipes de liaison est de créer du lien (temps/lieux/relations)
• Etude MOSAIK étendue à la France (depuis février 2020)
• Harmonisation des registres et des indicateurs qualité en soins palliatifs
pédiatriques
• Création d’un groupe mixte recherche (familles, équipes soins/recherche)
• Sensibilisation aux SPP pour améliorer accès
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021 13

14. Remerciements
Fondation
contre le
cancer
Pr. Aujoulat
Pr. Degryse
Pr. L. Fraser
Dr R. Hain
Pr. AM
Etienne
Villa
Indigo
Fédération
bruxelloise
pluraliste
de soins
palliatifs
Friends
and
colleagues
LIDAM E-health
14
Prs Brichard
Clément de Cléty
Vanden Broucke
Each
child
and
parent
Cancer Plan
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021

15. 15
Les équipes de liaison pédiatrique
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021

16. 7. Questions
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021 16
Votre perception
des soins palliatifs
pédiatriques a t-
elle changée?
Qu’est-ce que la
qualité de vie pour
vous? Par quoi est-
elle influencée?
Selon vous, quel est
le sens d’évaluer la
qualité de vie en
soins palliatifs
pédiatriques?
Photo credits @ Marie Friedel

17. 8. Références
Abernethy A, Capell W, Aziz N, Ritchie C, Prince-Paul M, Bennett R, Kuttner J. Ethical conduct of Palliative Care Research: Enhancing Communication
between investigators and Institutional Review Boards. Journal of Pain and Symptom Management 2014; 48,6:1211-1221.
Bausewein C, Daveson B, Currow D, Downing J, Deliens L et al. EAPC White Paper on outcome measurement in palliative care: Improving practice,
attaining outcomes and delivering quality services - Recommendations from the European Association for Palliative Care (EAPC) Task Force on Outcome
Measurement. Palliat Med. 2016;30(1):6-22.
Bluebond-Langner M, Beecham E, Candy B, Langner R, Jones L. Problems with preference and place of death for children too. BMJ. 2015;351:h6123.
Cohen R, Leis AM, Kuhl D, Charbonneau C, Ritvo P, Ashbury FD. QOLLTI-F: measuring family carer quality of life. Palliat Med. 2006;20(8):755-67.
Coombes LH, Wiseman T, Lucas G, Sangha A, Murtagh FE. Health-related quality-of-life outcome measures in paediatric palliative care: A systematic
review of psychometric properties and feasibility of use. Palliat Med. 2016 Dec;30(10):935-949. Craig et al. EAPC IMPaCCT 2007
Creswell J, Plano Clark V (2018). Designing and conducting mixed-methods research (3rd ed), Thousand Oaks, CA: Sage.
Curry L & Nunez-Smith M (2015). Mixed methods in health sciences research: a practical primer. Thousand Oaks, CA: Sage in Kahwati LC, Kane HL.
Qualitative comparative analysis in Mixed methods research and Evaluation. Sage Publications.
De Vet HC, Terwee CB, Mokkink LB, Knol DL. (2011) Measurement in Medicine. A Practical Guide. Cambridge: Cambridge University Press.
Downing J, Namisango E, Harding R. Outcome measurement in paediatric palliative care: lessons from the past and future developments. Ann Palliat
Med. 2018;7(Suppl 3):S151-S163.
Friedel M, Brichard B, Fonteyne C, Renard M, Misson JP, Vandecruys E, Tonon C, Verfaillie F,Hendrijckx G, Andersson N, Ruysseveldt I, Moens K, Degryse
JM, Aujoulat I. Building Bridges, Paediatric Palliative Care in Belgium: A secondary data analysis of annual paediatric liaison team reports from 2010 to
2014. BMC Palliat Care 2018,17(1),77.
Friedel M, Gilson A, Bouckenaere D, Brichard B, Fonteyne C, Wojcik T, De Clercq E, Guillet A,Mahboub A, Lahaye M, Aujoulat I. Access to paediatric
palliative care in children and adolescents with complex chronic conditions: a retrospective hospital-based study in Brussels, Belgium. BMJ Paediatrics
Open 2019,3(1), e000547.
Friedel M, Aujoulat I. Quel accès aux soins palliatifs pour les enfants porteurs d’une maladie chronique complexe en Belgique ? Revue multidisciplinaire
d’oncologie et hématologie 2020,14(1),3.
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021 17

18. Friedel M, Aujoulat I, Dubois AC, Degryse JM. Instruments to Measure Outcomes in Pediatric Palliative Care: A Systematic Review. Pediatrics
2019,143(1),22.
Friedel M, Brichard B, Boonen S, Tonon C, De Terwangne B, Bellis D, Mevisse M, Fonteyne C, Jaspard M, Schruse M, Harding R, Downing J, Namisango E,
Degryse JM, Aujoulat I. Face and Content Validity, Acceptability, and Feasibility of the Adapted Version of the Children's Palliative Outcome Scale: A
Qualitative Pilot Study. J Palliat Med. 2021;24(2):181-188.
Guyatt GH, Feeny DH, Patrick DL (1993) Measuring Health-Related Quality of Life. Annals of Internal Medicine, 118, 622-629.
Harding R, Wolfe J, Baker JN. Outcome Measurement for Children and Young People. J Palliat Med 2017;20(4): 313.
Héritier F (2012) Le sel de la vie. Ed. O. Jacob.
Hickey AM, Bury G, O'Boyle CA, Bradley F, O'Kelly FD, Shannon W. A new short form individual quality of life measure (SEIQoL-DW): application in a cohort
of individuals with HIV/AIDS. BMJ. 1996;313(7048):29-33.
Hill DL, Walter JK, Szymczak JE, DiDomenico C, Parikh S, Feudtner C. Seven Types of Uncertainty When Clinicians Care for Pediatric Patients With
Advanced Cancer. J Pain Symptom Manage. 2020;59(1):86-94.
Huang IC, Shenkman EA, Madden VL, Vadaparampil S, Quinn G, Knapp CA. Measuring quality of life in paediatric palliative care: challenges and potential
solutions. Palliat Med. 2010;24(2):175-82.
Knapp C, Madden V. Conducting outcomes research in Paediatric Palliative Care. Am J Hosp Palliat Care. 2010;27(4):277-281.
Moher D, Liberati A, Tetzlaff J, Altman DG; PRISMA Group. Preferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses: the PRISMA statement.
PLoS Med. 2009;6(7):e1000097.
Namisango E, Bristowe K, Allsop MJ, Murtagh FEM, Abas M, Higginson IJ, Downing J, Harding R. Symptoms and Concerns Among Children and Young
People with Life-Limiting and Life-Threatening Conditions: A Systematic Review Highlighting Meaningful Health Outcomes. Patient. 2019;12(1):15-55.
Peake JN, Beecham E, Oostendorp LJ, et al. Research barriers in children and young people with life-limiting conditions: a survey. BMJ Supportive &
Palliative Care 2018; 0:1-7.
Rahimzadeh V, Bartlett G, Longo C et al. Promoting an ethic of engagement in paediatric palliative care research. BMC Palliative Care 2015; 14:50.
World Health Organization (WHO). Definition of palliative care. 1998. https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
M. Friedel Le sel de la vie JdCHE 2021 18