Présentation réalisée par Christine THOËR dans le cadre du colloque "La communication au coeur de la e-santé. Opportunités et enjeux pour les patients, les professionnels de la santé et les organisations" qui s'est déroulé le 3 octobre 2013 à l'Université du Québec à Montréal (UQAM).
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Communiquer avec des patients comme moi - Christine THOËR
1. Communiquer avec d’autres
patients comme moi :
Les espaces d’échange en ligne
Christine Thoër, Ph.D
Département de communication sociale et publique, UQAM
Axe Internet et santé, ComSanté
Réseau de recherche en santé des populations du Québec (FRSQ)
Colloque : La communication au coeur de la e-santé – UQAM – 4 octobre 2013
3.
Espaces d’échanges synchrones ou asynchrones sur des problématiques
de santé et des traitements, pour les proches et les malades
Les forums
Les YahooGroups
Les groupes Facebook
La plateforme Twitter
La plateforme YouTube
Les salles de clavardage
(sur différents sites)
Applications mobiles
4.
Plus souvent une femme
Moyenne d’âge : 40 ans
Personne scolarisée
Revenu élevé
Avec des enfants au
domicile
50% des recherches
réalisées pour des
proches
5.
•
Partage de récits d’expérience sur la santé, les maladies, leurs traitements,
les ressources
Diagnostic
Caractère approprié de la prescription (Recherche du “bon traitement”)
Efficacité du traitement/Effets secondaires éprouvés et moyens de les gérer
Information sur les ressources locales
•
Un espace de soutien social
Expérience de la maladie ou de proche vivant avec une personne malade
Un lieu pour « tout dire », sous le couvert de l’anonymat
Reconnaissance et validation de l’expérience de la maladie et des
traitements
•
Diffusion et vulgarisation de l’information scientifique
Diffusion et discussion des études scientifiques, de l’actualité médicale, de
multiples liens vers d’autres sites Internet
Construction d’une expertise collective
(Thoër, 2012; Bruchez et al, 2009; van Uden-Kraan et coll. 2008 ; Thoër et de Pierrepont, 2009 ; De Pierrepont, à paraître 2009 ;
Weisberger, 2004; Fox, Ward et O’Rourke, 2005 Akrich et Meadel, 2002 ; Bresnahan et Murray, 2002; Wikgren, 2003; Aubé et Thoër,
2009)
6.
Information de qualité variable
Grandes variété d’acteurs à l’origine des espaces
création par des individus et collectifs d’usagers (diffusion des
plateformes)
par des organisations, institutions, ONG
par des compagnies pharmaceutiques et des compagnies qui
vendent des médicaments de contrefaçons dont le commerce en
ligne explose
par des groupes médias
par des professionnels de la santé
Variation de la qualité
selon le mode de fonctionnement (type de modération)
selon les problématiques abordées
9.
La consultation d’Internet :
a affecté ma décision concernant la manière de traiter ma condition
60
a affecté ma manière de gérer ma santé ou celle de mon entourage
56
m’a incité à poser des questions au médecin ou à obtenir une seconde
opinion
53
a changé mon attitude à propose de l’alimentation, l’exercice ou la gestion
du stress
49
a affecté ma décision de consulter un médecin
38
a changé ma manière de gérer une maladie chronique ou de gérer la
douleur
38
Pew Internet & American Life Project (2009). The social life of health information.
10.
Au niveau du patient : vers la renégociation de la relation
Le recours au forum aide le patient
à s’approprier le savoir biomédical
À explorer les options de traitements, voire à adapter son
traitement
Le patient plus informé se sent plus « en droit » de questionner le
clinicien pendant la consultation
Le forum est un espace pour véhiculer des insatisfactions
concernant la relation médecin/patient, le manque d’écoute
MAIS Les soignants restent la référence
La confiance à l’égard des soignants reste très élevée
Tous les patients ne sont pas sur Internet et
Tous ne veulent pas jouer un rôle plus actif ou renégocier la
relation avec le soignant
11.
Comment assurer une meilleure qualité de
l’information dans les forums?
Certification des sites
Identification de sites fiables
Présence accrue des soignants dans les médias
sociaux
Miser sur les pairs experts : des relais ?
Comment soutenir cette présence ?
Soutien organisationnel
Rémunérer cette présence (ex : crédit de formation)
Intérêt de cette présence : une autre forme de
communication avec les patients et la population
12. Merci de votre attention
Pour me contacter :
thoer.christine@uqam.ca
http://blogsgrms.com/cthoer/
www.internetsante.uqam.ca