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CONFLUENCE
MALADIES RARES ET E-SANTÉ
AVANT-PROPOS
Ce que nous appelons e-santé, avec son lot d’applications mobiles, d’objets connectés et de solutions de télémédecine
bouleverse un système qui jusqu’alors positionnait la médecine avant tout comme un outil curatif.
Ce bouleversement est issu de la conjonction de deux facteurs. Portés par une médecine de précision toujours plus
efficace, de plus en plus de patients peuvent être pris en charge à distance et nécessitent une intervention médicale
limitée si tant est qu’un suivi de qualité est mis en place. Par ailleurs, la maturité technologique grandissante des
systèmes de mesure et des outils connectant patients et professionnels rend cette prise en charge possible, voire
nécessaire pour l’optimiser et la rendre moins coûteuse en l’orientant vers une médecine de prévention. Cela conduit à une
nouvelle répartition des rôles et responsabilités entre patients, médecins, acteurs du système de soins, pouvoirs publics.
[2]
M-santé
Objets connectés, capteurs
textiles intelligents, …
e-santé
Systèmes d’Information en
santé, Hôpital numérique,
SI cliniques, dossiers
médicaux informatisés, SI
de vigilance et
d’orientation, …
Télésanté
Services de santé en
ligne, information,
formation, réseaux
sociaux, serious games,
…
Robotique
Télémédecine
Télésurveillance domotique,
maison connectée,
technologies de maintien à
domicile…
DÉFINITION
Institutions et
pouvoirs publics
Professionnels
de santé
Industriels du
numérique
Population générale
(patients / utilisateurs)
Industriels de la
santé
Assurances
LES ACTEURS ACTUELS ET FUTURS
100 000 APPLICATIONS SANTÉ EN
2017
Des Français utilisent ou ont déjà
utilisé un outil numérique dans un
contexte de prévention
52%
Se disent prêts à utiliser des
capteurs personnels ou objets
connectés en prévention santé
62%
Des médecins utilisent leur
Smartphone pour établir une
prescription
71%
DE CROISSANCE
ANNUELLE DE MARCHÉ6%
DU CONTENU DES RÉSEAUX
SOCIAUX CONCERNE LA
SANTÉ
25%
8MDS$
D’INVESTISSEMENT
INTERNATIONAL DANS LA
E-SANTÉ EN 2016
D’OBJETS CONNECTÉS EN
2020, DONT 15% CONSACRÉS
À LA SANTÉ
50MdS
[3]
› Les enjeux des maladies rares
› Quelques nouvelles qui nous inspirent
› Le point de vue des filières maladies rares
› Tribune ouverte
› Qui est Alcimed?
SOMMAIRE
Errance diagnostique, absence de
traitement, manque d’information des
professionnels de santé, concentration de
l’expertise, partage incomplet des données,
analyse et gestion de ces données
compliquées du fait du manque d’unicité,
difficultés administratives, incompréhension
des proches, manque de cohérence et de
lisibilité du parcours de vie pour les
patients, notamment lors des transitions…
Les obstacles engendrés par la rareté
même de ces maladies sont nombreux et
nécessitent aujourd’hui de travailler sur des
thématiques complémentaires telle que :
• L’accompagnement des patients et de
leur famille dans leur parcours de soin
et de vie
• L’accompagnement des professionnels
dans une logique de subsidiarité
• La connaissance et compréhension des
maladies
• L’optimisation des diagnostics
• L’innovation thérapeutique
• …
Dans ce contexte, nous avons par exemple
assisté à l’utilisation de plus en plus intense
des réseaux sociaux et de l’intelligence
artificielle. Le second notamment pour
faciliter le travail de diagnostic et le
premier car : « Seuls, nous sommes rares.
Ensemble, nous sommes forts. » Cette citation
trouve tout son sens grâce à la puissance
des réseaux sociaux qui connectent familles,
médecins, associations et patients pour faire
avancer la recherche.
Si le numérique peut contribuer à
répondre à nombre de ces enjeux, il est
nécessaire de garder en mémoire des
points de vigilance comme : garder le
patient au cœur des réflexions, penser des
outils simples, ergonomiques et sûrs,
anticiper la gestion des données , etc.
Nous vous proposons de découvrir quelques
unes de ces solutions en poursuivant la
lecture…
[4]
L’objectif est de combiner toutes
les données pertinentes pour
établir un diagnostic efficace.
Le projet s’appuie à la fois sur
l’ensemble des connaissances
partagées par la communauté
scientifique et du machine
learning qui contextualiserait
les informations.
Cette start-up londonienne a
créé une plateforme d’échange
en ligne qui met à disposition
des informations accessibles à
tous concernant les maladies, les
recherches en cours, les
traitements existants et les
essais cliniques. La plateforme
permet de connecter des
patients avec d’autres patients,
des patients avec des
entreprises qui lancent des
essais cliniques, des patients
avec des médecins.
Face2Gene est une application qui
utilise des analyses faciales et de
l’intelligence artificielle pour
identifier les signes particuliers d’un
patient et les comparer à des
bases de données afin de
restreindre la liste potentielle des
maladies rares dont il souffre.
Dans la même veine, Care &
Share se veut le réseau social
des maladies rares. Là encore
l’idée est d’accompagner les
malades au quotidien, en
partageant de l’information
médicales et en créant du lien.
La plateforme souhaite
également donner de la
visibilité aux événements
organisés par les fédérations et
les associations à caractère
caritatif, sanitaire ou social.
Actuellement, la start-up
cherche à lever des fonds,
affaire à suivre donc…
C’est le nombre de nouvelles
maladies rares décrites chaque
mois dans la littérature
médicale.
Cette entreprise américaine
combine son expertise dans le
domaine du développement
de l’intelligence artificielle
et des médicaments pour
identifier des thérapies
existantes pouvant traiter des
maladies rares.
La start-up Sophia Genetics
ambitionne de devenir une
plateforme de référence pour
l'échange de données inter-
hôpitaux sur des maladies
génétiques, et cela afin
d'accélérer la compréhension
des pathologies.
Lancée en 2011, Sophia
Genetics propose aujourd’hui
à 250 centres de santé de
récupérer les données des
séquenceurs, et de les
soumettre à son intelligence
artificielle qui détecte les
différentes variations
génétiques caractéristiques
de certaines maladies.
5 [5]
[6]
« L’usage du numérique en santé ne connaît pas de limite en
termes d’application. Pourtant, les maladies rares présentent des
spécificités en matière de prise en charge, de formation et
d’éducation thérapeutique. Ces spécificités représentent autant de
barrières que le numérique peut contribuer à résoudre. Les 23
filières de santé maladies rares (FSMR) en France ont pour
mission d’améliorer la prise en charge des patients atteints de MR
et misent, entre autres, sur le numérique pour y parvenir. »
PHOTO
La formation des professionnels
La prise en charge des MR représente une occupation quotidienne pour certains médecins mais
c’est beaucoup moins le cas pour d’autres dont l’activité est dominée par la prise en charge
de pathologies beaucoup plus fréquentes. Etant de fait moins confrontés aux MR, une majorité
de ces professionnels, spécialistes ; non-spécialistes ; libéraux ; hospitaliers, y sont moins
sensibilisés et moins informés. Cette méconnaissance peut être un facteur de difficultés au
moment de la prise en charge des patients. Un exemple fréquent est la problématique du
transfert d’un service de pédiatrie vers un centre pour adultes. Il est donc essentiel de former
les professionnels de santé aux spécificités des MR pour améliorer la prise en charge et le
suivi des patients. Les nouvelles technologies, et notamment les outils de e-learning, permettent
de répondre à ces besoins en proposant aux utilisateurs de se former, de tester et
d’approfondir leurs connaissances sur ces pathologies rares.
Le partage de l’expertise clinique
Une autre spécificité des MR est la centralisation de l’expertise clinique autour de quelques
professionnels. La prise en charge des patients atteint de MR nécessite la participation et
l’implication d’une équipe pluridisciplinaire. Il convient de mobiliser cette expertise collective
de la manière la plus fluide possible dans un contexte où ces professionnels sont déjà
extrêmement sollicités. Le numérique permet d’apporter une solution pratique favorisant la
discussion collégiale entre professionnels, notamment pour la gestion des réunions de
concertation pluridisciplinaires (RCP). Ces réunions ont pour objectif d’identifier la meilleure
prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients au cas par cas. Les outils
numériques, rendent possible le partage de dossiers et d’avis entre professionnels répartis sur
l’ensemble du territoire via des supports web, des téléconférences, des visioconférences, etc.
L’aide au diagnostic et au suivi des patients
Pour toutes les maladies chroniques ou rares, le suivi des patients est un enjeu majeur. Un suivi
mal réalisé peut avoir des répercutions dramatiques chez un patient. Le développement des
techniques de l’information et de la communication ont permis le déploiement d’applications
qui sont aujourd’hui de plus en plus utilisées dans le domaine de la santé et notamment dans le
cadre du parcours de soins du patient.
L’objectif de ces outils numériques est à la fois de recueillir des données permettant d’adopter
la meilleure prise en charge thérapeutique, d’impliquer, responsabiliser et éduquer le patient ;
et de s’assurer de la surveillance du patient.
[7]
1. Application Poop & Pee de NEUROSPHINX
En France, on estime à près de 5 millions les personnes souffrant
d’incontinence chronique urinaire et/ou fécale. Comme pour toutes
les maladies chroniques, le suivi des patients est un enjeu majeur.
Aujourd’hui le suivi est encore papier.
Poop&Pee est un outil innovant : il s’agit de la première application
donnant accès au patient à un calendrier digital partagé avec son
médecin référent. Cet outil informatisé permet non seulement de
s’affranchir du calendrier papier qui peut se révéler contraignant pour
le patient, mais il garantit également un meilleur recueil et un
historique des données qui seront stockées sur un Hébergeur Agréé
Données de Santé (HADS). Le médecin peut consulter les données
saisies par son patient sous forme de graphiques personnalisables en
fonction de la pathologie, depuis une plateforme entièrement
sécurisée.
Cette application a pour objectif de responsabiliser le patient,
l’encourager, faciliter son suivi au quotidien et améliorer la qualité
des données collectées. Grâce à un outil adapté et peu contraignant,
le patient devient acteur de sa prise en charge et aide ainsi son
médecin à mieux le soigner (en affinant le diagnostic pour adopter la
meilleure stratégie thérapeutique).
2. E-learning des cas cliniques d’ORKID
« Testez et approfondissez vos connaissances sur les maladies
rénales rares avec les quiz cas cliniques. Décryptez les symptômes,
poser un diagnostic et proposez une prise en charge adaptée en
fonction de la pathologie suspectée ».
A ce jour 3 cas cliniques sous format e-learning ont été mis en
ligne par la filière ORKID. Le professionnel peut avoir des
informations sur les antécédents, symptômes, examens cliniques à
l’entrée, bilan biologique, prise en charge initiale et résultat de
la PBR afin d’établir son diagnostic.
Appel à projet « Fonds FHF » 2015; Prix Hackathon Newhealth « meilleur projet ETP » 2015; Prix de
l’innovation sociale 2017 de la Fondation Groupama; Prix argent dans la catégorie « communication
patients/aidants » au Festival de la communication santé 2017
[8]
4. RCP de FAI²R en web conférence
Depuis octobre 2017, FAI²R propose une Réunion de
Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationale tous
les mardis de 13h30 à 15h en web conférence
sécurisée gérée par le GCS Sirsa, destinée au médecins
souhaitant un avis de recours. Par ailleurs, des web-
conférences destinées à tous, soignants et grand public,
sont également régulièrement mises en place. Ces
conférences sont ensuite disponibles en libre accès et
téléchargeables depuis le site internet de la FAI²R
5. Tutoriels d’OSCAR
La filière OSCAR crée des films pédagogiques pour
accompagner les patients atteints d'une maladie rare
de l'os, du calcium ou du cartilage, dans leur prise en
charge. Ces vidéos s'adressent uniquement aux
patients ayant déjà reçu au préalable l'enseignement
de ces gestes au cours d'une consultation.
3. Webcast de Cardiogen : Les rendez-vous
connectés de la filière
La filière Cardiogen propose des webcasts à
destination des professionnels de santé organisés 2
fois par an sur différentes thématiques. Ces
conférences sont ensuite disponibles sur le site de
Cardiogen.
A noter que ces webcasts sont gratuits.
[9]
7. La filière MARIH propose des cas cliniques en
ligne et des webcasts depuis 2015
- 11 cas cliniques sous forme de quiz sont disponibles sur
des sujets comme les Angio-œdèmes à kinines dans un
objectif de décrypter les symptômes et d’identifier le
traitement adapté.
- Ainsi que 3 émissions médicales : le complément dans
tous ses états, agonistes du récepteur de la
thrombopoïétine, grossesse et maladies rares immuno-
hématologiques, c'est possible !
8. Plateforme d’E-learning : 8 modules pour
l’obtention d’une attestation de formation
Destinée aussi bien aux professionnels de santé
qu’aux aidants, cette plateforme d’apprentissage
présente de façon simple et compréhensible la
Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) : sa prise en
charge, l’état de la recherche, les moyens mis en place
pour compenser le handicap dans la vie quotidienne.
Cette formation se compose de 7 modules comportant
chacun des cours, un quiz, des ressources
complémentaires, un questionnaire de satisfaction.
L’ensemble de ces modules sont en accès libre et
illimité dès inscription. Un 8ème module facultatif,
permet une évaluation des acquis, et l’obtention
d’une attestation de formation (uniquement pour les
professionnels de santé).
6. Application mobile Drépacare soutenue
par MCGRE
Cette application aide les patients à gérer leur
maladie et leur suivi au quotidien.
En effet celle-ci permet au patient d’enregistrer tous
types d’informations comme le traitement
thérapeutique en cours, les dernières crises de
douleur et leur degré d’intensité, les différentes dates
de rendez-vous, ou encore les dernières
hospitalisations et leurs durées. Ils peuvent alors
établir un historique téléchargeable et transmissible
à un spécialiste.
- Un enseignement en ligne sur les maladies rares immuno-hématologiques « MOOC
MaRIH » sera prochainement lancée en 2019.
10. La filière DéfiScience soutient et recommande le développement du
carnet de santé numérique Compilio :
Compilio vise à faciliter les parcours de soins, de santé et de vie des enfants et des adultes
ayant des besoins spécifiques liés à des situations complexes : handicap, maladie
chronique, maladie rare, etc. Aujourd’hui près de 3 500 Compilio sont ouverts, avec plus
de 1 200 professionnels impliqués.
Cela apporte aux patients et aux familles… :
• Un parcours de soins et d’accompagnement facilité par la simplification des échanges
d’informations entre la famille, les médecins et les soignants, l’établissement, …
• L’enregistrement et la sauvegarde d’informations et de documents facilement accessibles
• Des dossiers MDPH pré-saisis et enregistrés
… et aux professionnels :
Une coopération nouvelle entre professionnels soignants et éducatifs
L’accès en temps réel aux informations utiles : historiques, résultats d’examen, bilans,
habitudes de vie, etc.
La facilitation des parcours de soins et d’accompagnement : déplacements, urgences,
transitions, etc.
9. RCP et vidéo éducatives de FIMARAD
Depuis Février 2018, la filière FIMARAD propose des Réunions
de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationales pour 5
thématiques : Angiomes, Neurofibromatoses, Génodermatoses,
Toxidermies et Maladies bulleuses auto-immunes. Ces RCP ont
lieu en web conférence grâce à un outil développé par le GCS
Sirsa. Le calendrier des RCP est disponible sur le site internet de
la filière.
La filière FIMARAD met également en place des vidéos
éducatives ayant pour ambition d’éclairer et d’éduquer
le patient et/ou sa famille pour optimiser sa prise en
charge dans son environnement de vie de proximité.
Retrouvez toutes ces vidéos sur le site internet de la
filière.
L’ensemble de ces outils sont disponibles sur le site des filières : https://www.maladiesraresinfo.org/
[11]
Le 3ème plan national maladies rares 2018-22 pour permettre un diagnostic et un traitement
pour chacun.
Depuis 2004, les 2 plans nationaux successifs ont conforté le leadership français dans la lutte contre
les maladies rares, notamment par la création des 23 filières de santé s’appuyant sur 387 centres
de référence et 1 800 centres de compétence pour un suivi global et au plus proche des personnes
malades.
Lancé le 4 juillet 2018, le 3ème plan national 2018-2022 porte une ambition : partager l’innovation,
un diagnostic et un traitement pour chacun.
11 axes structurent ce 3ème PNMR, dont les priorités portent sur :
› La réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques avec l’objectif de dépister plus
précocement les maladies, de débuter les prises en charge au plus tard un an après la 1ère
consultation par un et de faciliter l’accès aux traitements utiles
› Une prévention élargie des maladies rares en facilitant la mise en place de nouveaux
dépistages néonataux validés par la haute autorité de santé et en priorisant, en lien avec le
plan France médecine génomique 2015, l’accès aux plateformes de séquençage à très haut
débit pour la réalisation de diagnostics de certitude
› Le rôle accru des filières de santé maladies rares pour coordonner les actions des multiples
acteurs concernés, accompagner certaines étapes-clés comme l’annonce du diagnostic, la
transition adolescent-adulte, les situations d’urgence et promouvoir la recherche et l’innovation sur
les maladies rares
› Un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage par une information
renforcée sur des ressources parfois encore méconnues et la création de plateformes de
coordination en outre-mer, d’expertise dans les centres hospitaliers universitaires
› Le partage des données pour renforcer la recherche et l’émergence et l’accès à l’innovation
avec notamment la création d’entrepôts de données de qualité, interopérables et réutilisables
pour les maladies rares
› L’accompagnement plus étroit des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare et
de leurs aidants en facilitant leur accès aux dispositifs, droits et prestations dédiés et en formant
mieux les professionnels de santé et sociaux à les prendre en charge
› Une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France en amplifiant l’élan
actuel de la recherche sur les maladies rares, via en particulier le lancement d’un programme
français de recherche sur les impasses diagnostiques en lien avec les initiatives européennes et
internationales.
A travers ce plan 2 actions concernent particulièrement la e-santé :
• Action 3.3 : Mise en place des conditions de la réutilisation des données recueillies au travers
des outils d’e-santé pour la recherche sur les MR Tous les outils e-santé prévus dans le cadre de
la politique nationale e-santé devront être mobilisés au service des maladies rares, tant pour la
recherche dans ce domaine que pour un accès équitable aux soins …
• Action 7.5 : Développer la télémédecine et l’innovation en e-santé Il conviendra de : - Rendre la
télémédecine accessible dans tous les centres de référence et de compétence Outre-mer pour
l’accès aux centres de référence métropolitains et dans tous les centres pour permettre l’accès
aux centres experts européens des ERN ; - Créer un DMP enrichi pour tous les malades atteints
de maladies rares, afin d'assurer la portabilité des données et faciliter l’e-parcours qui revêt une
importance particulière pour les maladies rares.
[12]
Horizontal
3. Face2Gene, Sophia Genetics ou encore Healx s’en servent pour développer leur solutions
7. Dans le cadre d’une maladie rare, il est complexe et chaotique pour le patient
8. *
9. Un des enjeux du 3ème Plan national Maladies Rares qui souhaite débuter les prises en
charge au plus tard un an après la 1ère consultation
Vertical
1. Ces maladies concernent 1 personne sur 2000 en Europe.
2. *
4. Ensemble d’applications mobiles, d’objets connectés et de solutions de télémédecine qui
bouleverse le système de santé
5. A mis en place une plateforme regroupant des informations accessibles à tous concernant
les maladies, les recherches en cours, les traitements existants et les essais cliniques
6. Plus nous en disposons, plus les analyses et prédictions sont fiables
[13]
ALCIMED ET LES MALADIES RARES
Depuis sa création en 1993, ALCIMED a toujours accompagné les acteurs institutionnels,
académiques, filières maladies rares, associations de patients ainsi que les start-ups et les
industriels sur les diverses problématiques liées aux maladies rares, sur des sujets aussi variés
que l’évaluation des filières de soins mucoviscidose et SLA, la Recherche et Développement
en Europe, le prix des médicaments orphelins, l’accompagnement à la création et
réalisation des feuilles de route des filières maladies rares, etc.
N’hésitez pas à nous contacter à celia.nassif@alcimed.com, si vous souhaitez que nous
avancions ensemble sur vos terres inconnues.
ALCIMED ET LA SANTE NUMERIQUE
ALCIMED accompagne les acteurs de l’innovation en santé numérique, de la start-up aux
grands groupes, dans leurs réflexions autour de nouveaux services digitaux à destination
des différentes parties prenantes (patients, professionnels de santé, aidants, …).
N’hésitez pas à nous contacter à benjamin.dhont@alcimed.com, si vous souhaitez que nous
menions une exploration ensemble.
Septembre 2018 - ALCIMED
UNE QUESTION? UN BESOIN?
Contactez nous!
Célia Nassif
Responsable de mission
celia.nassif@alcimed.com
Benjamin D’Hont
Responsable de mission
benjamin.dhont@alcimed.com
Pauline Lambiel
Consultante
pauline.lambiel@alcimed.com
A PROPOS D’ALCIMED
ALCIMED (www.alcimed.com) est une société de
conseil en innovation et développement de
nouveaux marchés, spécialisée dans les sciences de
la vie (santé, biotech, agroalimentaire), la chimie, les
matériaux et l’énergie ainsi que dans l’aéronautique,
le spatial, la défense et les Politiques Publiques.

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E-santé et Maladies Rares

  • 2. AVANT-PROPOS Ce que nous appelons e-santé, avec son lot d’applications mobiles, d’objets connectés et de solutions de télémédecine bouleverse un système qui jusqu’alors positionnait la médecine avant tout comme un outil curatif. Ce bouleversement est issu de la conjonction de deux facteurs. Portés par une médecine de précision toujours plus efficace, de plus en plus de patients peuvent être pris en charge à distance et nécessitent une intervention médicale limitée si tant est qu’un suivi de qualité est mis en place. Par ailleurs, la maturité technologique grandissante des systèmes de mesure et des outils connectant patients et professionnels rend cette prise en charge possible, voire nécessaire pour l’optimiser et la rendre moins coûteuse en l’orientant vers une médecine de prévention. Cela conduit à une nouvelle répartition des rôles et responsabilités entre patients, médecins, acteurs du système de soins, pouvoirs publics. [2] M-santé Objets connectés, capteurs textiles intelligents, … e-santé Systèmes d’Information en santé, Hôpital numérique, SI cliniques, dossiers médicaux informatisés, SI de vigilance et d’orientation, … Télésanté Services de santé en ligne, information, formation, réseaux sociaux, serious games, … Robotique Télémédecine Télésurveillance domotique, maison connectée, technologies de maintien à domicile… DÉFINITION Institutions et pouvoirs publics Professionnels de santé Industriels du numérique Population générale (patients / utilisateurs) Industriels de la santé Assurances LES ACTEURS ACTUELS ET FUTURS
  • 3. 100 000 APPLICATIONS SANTÉ EN 2017 Des Français utilisent ou ont déjà utilisé un outil numérique dans un contexte de prévention 52% Se disent prêts à utiliser des capteurs personnels ou objets connectés en prévention santé 62% Des médecins utilisent leur Smartphone pour établir une prescription 71% DE CROISSANCE ANNUELLE DE MARCHÉ6% DU CONTENU DES RÉSEAUX SOCIAUX CONCERNE LA SANTÉ 25% 8MDS$ D’INVESTISSEMENT INTERNATIONAL DANS LA E-SANTÉ EN 2016 D’OBJETS CONNECTÉS EN 2020, DONT 15% CONSACRÉS À LA SANTÉ 50MdS [3]
  • 4. › Les enjeux des maladies rares › Quelques nouvelles qui nous inspirent › Le point de vue des filières maladies rares › Tribune ouverte › Qui est Alcimed? SOMMAIRE Errance diagnostique, absence de traitement, manque d’information des professionnels de santé, concentration de l’expertise, partage incomplet des données, analyse et gestion de ces données compliquées du fait du manque d’unicité, difficultés administratives, incompréhension des proches, manque de cohérence et de lisibilité du parcours de vie pour les patients, notamment lors des transitions… Les obstacles engendrés par la rareté même de ces maladies sont nombreux et nécessitent aujourd’hui de travailler sur des thématiques complémentaires telle que : • L’accompagnement des patients et de leur famille dans leur parcours de soin et de vie • L’accompagnement des professionnels dans une logique de subsidiarité • La connaissance et compréhension des maladies • L’optimisation des diagnostics • L’innovation thérapeutique • … Dans ce contexte, nous avons par exemple assisté à l’utilisation de plus en plus intense des réseaux sociaux et de l’intelligence artificielle. Le second notamment pour faciliter le travail de diagnostic et le premier car : « Seuls, nous sommes rares. Ensemble, nous sommes forts. » Cette citation trouve tout son sens grâce à la puissance des réseaux sociaux qui connectent familles, médecins, associations et patients pour faire avancer la recherche. Si le numérique peut contribuer à répondre à nombre de ces enjeux, il est nécessaire de garder en mémoire des points de vigilance comme : garder le patient au cœur des réflexions, penser des outils simples, ergonomiques et sûrs, anticiper la gestion des données , etc. Nous vous proposons de découvrir quelques unes de ces solutions en poursuivant la lecture… [4]
  • 5. L’objectif est de combiner toutes les données pertinentes pour établir un diagnostic efficace. Le projet s’appuie à la fois sur l’ensemble des connaissances partagées par la communauté scientifique et du machine learning qui contextualiserait les informations. Cette start-up londonienne a créé une plateforme d’échange en ligne qui met à disposition des informations accessibles à tous concernant les maladies, les recherches en cours, les traitements existants et les essais cliniques. La plateforme permet de connecter des patients avec d’autres patients, des patients avec des entreprises qui lancent des essais cliniques, des patients avec des médecins. Face2Gene est une application qui utilise des analyses faciales et de l’intelligence artificielle pour identifier les signes particuliers d’un patient et les comparer à des bases de données afin de restreindre la liste potentielle des maladies rares dont il souffre. Dans la même veine, Care & Share se veut le réseau social des maladies rares. Là encore l’idée est d’accompagner les malades au quotidien, en partageant de l’information médicales et en créant du lien. La plateforme souhaite également donner de la visibilité aux événements organisés par les fédérations et les associations à caractère caritatif, sanitaire ou social. Actuellement, la start-up cherche à lever des fonds, affaire à suivre donc… C’est le nombre de nouvelles maladies rares décrites chaque mois dans la littérature médicale. Cette entreprise américaine combine son expertise dans le domaine du développement de l’intelligence artificielle et des médicaments pour identifier des thérapies existantes pouvant traiter des maladies rares. La start-up Sophia Genetics ambitionne de devenir une plateforme de référence pour l'échange de données inter- hôpitaux sur des maladies génétiques, et cela afin d'accélérer la compréhension des pathologies. Lancée en 2011, Sophia Genetics propose aujourd’hui à 250 centres de santé de récupérer les données des séquenceurs, et de les soumettre à son intelligence artificielle qui détecte les différentes variations génétiques caractéristiques de certaines maladies. 5 [5]
  • 6. [6] « L’usage du numérique en santé ne connaît pas de limite en termes d’application. Pourtant, les maladies rares présentent des spécificités en matière de prise en charge, de formation et d’éducation thérapeutique. Ces spécificités représentent autant de barrières que le numérique peut contribuer à résoudre. Les 23 filières de santé maladies rares (FSMR) en France ont pour mission d’améliorer la prise en charge des patients atteints de MR et misent, entre autres, sur le numérique pour y parvenir. » PHOTO La formation des professionnels La prise en charge des MR représente une occupation quotidienne pour certains médecins mais c’est beaucoup moins le cas pour d’autres dont l’activité est dominée par la prise en charge de pathologies beaucoup plus fréquentes. Etant de fait moins confrontés aux MR, une majorité de ces professionnels, spécialistes ; non-spécialistes ; libéraux ; hospitaliers, y sont moins sensibilisés et moins informés. Cette méconnaissance peut être un facteur de difficultés au moment de la prise en charge des patients. Un exemple fréquent est la problématique du transfert d’un service de pédiatrie vers un centre pour adultes. Il est donc essentiel de former les professionnels de santé aux spécificités des MR pour améliorer la prise en charge et le suivi des patients. Les nouvelles technologies, et notamment les outils de e-learning, permettent de répondre à ces besoins en proposant aux utilisateurs de se former, de tester et d’approfondir leurs connaissances sur ces pathologies rares. Le partage de l’expertise clinique Une autre spécificité des MR est la centralisation de l’expertise clinique autour de quelques professionnels. La prise en charge des patients atteint de MR nécessite la participation et l’implication d’une équipe pluridisciplinaire. Il convient de mobiliser cette expertise collective de la manière la plus fluide possible dans un contexte où ces professionnels sont déjà extrêmement sollicités. Le numérique permet d’apporter une solution pratique favorisant la discussion collégiale entre professionnels, notamment pour la gestion des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP). Ces réunions ont pour objectif d’identifier la meilleure prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients au cas par cas. Les outils numériques, rendent possible le partage de dossiers et d’avis entre professionnels répartis sur l’ensemble du territoire via des supports web, des téléconférences, des visioconférences, etc. L’aide au diagnostic et au suivi des patients Pour toutes les maladies chroniques ou rares, le suivi des patients est un enjeu majeur. Un suivi mal réalisé peut avoir des répercutions dramatiques chez un patient. Le développement des techniques de l’information et de la communication ont permis le déploiement d’applications qui sont aujourd’hui de plus en plus utilisées dans le domaine de la santé et notamment dans le cadre du parcours de soins du patient. L’objectif de ces outils numériques est à la fois de recueillir des données permettant d’adopter la meilleure prise en charge thérapeutique, d’impliquer, responsabiliser et éduquer le patient ; et de s’assurer de la surveillance du patient.
  • 7. [7] 1. Application Poop & Pee de NEUROSPHINX En France, on estime à près de 5 millions les personnes souffrant d’incontinence chronique urinaire et/ou fécale. Comme pour toutes les maladies chroniques, le suivi des patients est un enjeu majeur. Aujourd’hui le suivi est encore papier. Poop&Pee est un outil innovant : il s’agit de la première application donnant accès au patient à un calendrier digital partagé avec son médecin référent. Cet outil informatisé permet non seulement de s’affranchir du calendrier papier qui peut se révéler contraignant pour le patient, mais il garantit également un meilleur recueil et un historique des données qui seront stockées sur un Hébergeur Agréé Données de Santé (HADS). Le médecin peut consulter les données saisies par son patient sous forme de graphiques personnalisables en fonction de la pathologie, depuis une plateforme entièrement sécurisée. Cette application a pour objectif de responsabiliser le patient, l’encourager, faciliter son suivi au quotidien et améliorer la qualité des données collectées. Grâce à un outil adapté et peu contraignant, le patient devient acteur de sa prise en charge et aide ainsi son médecin à mieux le soigner (en affinant le diagnostic pour adopter la meilleure stratégie thérapeutique). 2. E-learning des cas cliniques d’ORKID « Testez et approfondissez vos connaissances sur les maladies rénales rares avec les quiz cas cliniques. Décryptez les symptômes, poser un diagnostic et proposez une prise en charge adaptée en fonction de la pathologie suspectée ». A ce jour 3 cas cliniques sous format e-learning ont été mis en ligne par la filière ORKID. Le professionnel peut avoir des informations sur les antécédents, symptômes, examens cliniques à l’entrée, bilan biologique, prise en charge initiale et résultat de la PBR afin d’établir son diagnostic. Appel à projet « Fonds FHF » 2015; Prix Hackathon Newhealth « meilleur projet ETP » 2015; Prix de l’innovation sociale 2017 de la Fondation Groupama; Prix argent dans la catégorie « communication patients/aidants » au Festival de la communication santé 2017
  • 8. [8] 4. RCP de FAI²R en web conférence Depuis octobre 2017, FAI²R propose une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationale tous les mardis de 13h30 à 15h en web conférence sécurisée gérée par le GCS Sirsa, destinée au médecins souhaitant un avis de recours. Par ailleurs, des web- conférences destinées à tous, soignants et grand public, sont également régulièrement mises en place. Ces conférences sont ensuite disponibles en libre accès et téléchargeables depuis le site internet de la FAI²R 5. Tutoriels d’OSCAR La filière OSCAR crée des films pédagogiques pour accompagner les patients atteints d'une maladie rare de l'os, du calcium ou du cartilage, dans leur prise en charge. Ces vidéos s'adressent uniquement aux patients ayant déjà reçu au préalable l'enseignement de ces gestes au cours d'une consultation. 3. Webcast de Cardiogen : Les rendez-vous connectés de la filière La filière Cardiogen propose des webcasts à destination des professionnels de santé organisés 2 fois par an sur différentes thématiques. Ces conférences sont ensuite disponibles sur le site de Cardiogen. A noter que ces webcasts sont gratuits.
  • 9. [9] 7. La filière MARIH propose des cas cliniques en ligne et des webcasts depuis 2015 - 11 cas cliniques sous forme de quiz sont disponibles sur des sujets comme les Angio-œdèmes à kinines dans un objectif de décrypter les symptômes et d’identifier le traitement adapté. - Ainsi que 3 émissions médicales : le complément dans tous ses états, agonistes du récepteur de la thrombopoïétine, grossesse et maladies rares immuno- hématologiques, c'est possible ! 8. Plateforme d’E-learning : 8 modules pour l’obtention d’une attestation de formation Destinée aussi bien aux professionnels de santé qu’aux aidants, cette plateforme d’apprentissage présente de façon simple et compréhensible la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) : sa prise en charge, l’état de la recherche, les moyens mis en place pour compenser le handicap dans la vie quotidienne. Cette formation se compose de 7 modules comportant chacun des cours, un quiz, des ressources complémentaires, un questionnaire de satisfaction. L’ensemble de ces modules sont en accès libre et illimité dès inscription. Un 8ème module facultatif, permet une évaluation des acquis, et l’obtention d’une attestation de formation (uniquement pour les professionnels de santé). 6. Application mobile Drépacare soutenue par MCGRE Cette application aide les patients à gérer leur maladie et leur suivi au quotidien. En effet celle-ci permet au patient d’enregistrer tous types d’informations comme le traitement thérapeutique en cours, les dernières crises de douleur et leur degré d’intensité, les différentes dates de rendez-vous, ou encore les dernières hospitalisations et leurs durées. Ils peuvent alors établir un historique téléchargeable et transmissible à un spécialiste. - Un enseignement en ligne sur les maladies rares immuno-hématologiques « MOOC MaRIH » sera prochainement lancée en 2019.
  • 10. 10. La filière DéfiScience soutient et recommande le développement du carnet de santé numérique Compilio : Compilio vise à faciliter les parcours de soins, de santé et de vie des enfants et des adultes ayant des besoins spécifiques liés à des situations complexes : handicap, maladie chronique, maladie rare, etc. Aujourd’hui près de 3 500 Compilio sont ouverts, avec plus de 1 200 professionnels impliqués. Cela apporte aux patients et aux familles… : • Un parcours de soins et d’accompagnement facilité par la simplification des échanges d’informations entre la famille, les médecins et les soignants, l’établissement, … • L’enregistrement et la sauvegarde d’informations et de documents facilement accessibles • Des dossiers MDPH pré-saisis et enregistrés … et aux professionnels : Une coopération nouvelle entre professionnels soignants et éducatifs L’accès en temps réel aux informations utiles : historiques, résultats d’examen, bilans, habitudes de vie, etc. La facilitation des parcours de soins et d’accompagnement : déplacements, urgences, transitions, etc. 9. RCP et vidéo éducatives de FIMARAD Depuis Février 2018, la filière FIMARAD propose des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationales pour 5 thématiques : Angiomes, Neurofibromatoses, Génodermatoses, Toxidermies et Maladies bulleuses auto-immunes. Ces RCP ont lieu en web conférence grâce à un outil développé par le GCS Sirsa. Le calendrier des RCP est disponible sur le site internet de la filière. La filière FIMARAD met également en place des vidéos éducatives ayant pour ambition d’éclairer et d’éduquer le patient et/ou sa famille pour optimiser sa prise en charge dans son environnement de vie de proximité. Retrouvez toutes ces vidéos sur le site internet de la filière. L’ensemble de ces outils sont disponibles sur le site des filières : https://www.maladiesraresinfo.org/
  • 11. [11] Le 3ème plan national maladies rares 2018-22 pour permettre un diagnostic et un traitement pour chacun. Depuis 2004, les 2 plans nationaux successifs ont conforté le leadership français dans la lutte contre les maladies rares, notamment par la création des 23 filières de santé s’appuyant sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence pour un suivi global et au plus proche des personnes malades. Lancé le 4 juillet 2018, le 3ème plan national 2018-2022 porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun. 11 axes structurent ce 3ème PNMR, dont les priorités portent sur : › La réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques avec l’objectif de dépister plus précocement les maladies, de débuter les prises en charge au plus tard un an après la 1ère consultation par un et de faciliter l’accès aux traitements utiles › Une prévention élargie des maladies rares en facilitant la mise en place de nouveaux dépistages néonataux validés par la haute autorité de santé et en priorisant, en lien avec le plan France médecine génomique 2015, l’accès aux plateformes de séquençage à très haut débit pour la réalisation de diagnostics de certitude › Le rôle accru des filières de santé maladies rares pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés, accompagner certaines étapes-clés comme l’annonce du diagnostic, la transition adolescent-adulte, les situations d’urgence et promouvoir la recherche et l’innovation sur les maladies rares › Un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage par une information renforcée sur des ressources parfois encore méconnues et la création de plateformes de coordination en outre-mer, d’expertise dans les centres hospitaliers universitaires › Le partage des données pour renforcer la recherche et l’émergence et l’accès à l’innovation avec notamment la création d’entrepôts de données de qualité, interopérables et réutilisables pour les maladies rares › L’accompagnement plus étroit des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare et de leurs aidants en facilitant leur accès aux dispositifs, droits et prestations dédiés et en formant mieux les professionnels de santé et sociaux à les prendre en charge › Une dynamique européenne soutenue par le rôle moteur de la France en amplifiant l’élan actuel de la recherche sur les maladies rares, via en particulier le lancement d’un programme français de recherche sur les impasses diagnostiques en lien avec les initiatives européennes et internationales. A travers ce plan 2 actions concernent particulièrement la e-santé : • Action 3.3 : Mise en place des conditions de la réutilisation des données recueillies au travers des outils d’e-santé pour la recherche sur les MR Tous les outils e-santé prévus dans le cadre de la politique nationale e-santé devront être mobilisés au service des maladies rares, tant pour la recherche dans ce domaine que pour un accès équitable aux soins … • Action 7.5 : Développer la télémédecine et l’innovation en e-santé Il conviendra de : - Rendre la télémédecine accessible dans tous les centres de référence et de compétence Outre-mer pour l’accès aux centres de référence métropolitains et dans tous les centres pour permettre l’accès aux centres experts européens des ERN ; - Créer un DMP enrichi pour tous les malades atteints de maladies rares, afin d'assurer la portabilité des données et faciliter l’e-parcours qui revêt une importance particulière pour les maladies rares.
  • 12. [12] Horizontal 3. Face2Gene, Sophia Genetics ou encore Healx s’en servent pour développer leur solutions 7. Dans le cadre d’une maladie rare, il est complexe et chaotique pour le patient 8. * 9. Un des enjeux du 3ème Plan national Maladies Rares qui souhaite débuter les prises en charge au plus tard un an après la 1ère consultation Vertical 1. Ces maladies concernent 1 personne sur 2000 en Europe. 2. * 4. Ensemble d’applications mobiles, d’objets connectés et de solutions de télémédecine qui bouleverse le système de santé 5. A mis en place une plateforme regroupant des informations accessibles à tous concernant les maladies, les recherches en cours, les traitements existants et les essais cliniques 6. Plus nous en disposons, plus les analyses et prédictions sont fiables
  • 13. [13] ALCIMED ET LES MALADIES RARES Depuis sa création en 1993, ALCIMED a toujours accompagné les acteurs institutionnels, académiques, filières maladies rares, associations de patients ainsi que les start-ups et les industriels sur les diverses problématiques liées aux maladies rares, sur des sujets aussi variés que l’évaluation des filières de soins mucoviscidose et SLA, la Recherche et Développement en Europe, le prix des médicaments orphelins, l’accompagnement à la création et réalisation des feuilles de route des filières maladies rares, etc. N’hésitez pas à nous contacter à celia.nassif@alcimed.com, si vous souhaitez que nous avancions ensemble sur vos terres inconnues. ALCIMED ET LA SANTE NUMERIQUE ALCIMED accompagne les acteurs de l’innovation en santé numérique, de la start-up aux grands groupes, dans leurs réflexions autour de nouveaux services digitaux à destination des différentes parties prenantes (patients, professionnels de santé, aidants, …). N’hésitez pas à nous contacter à benjamin.dhont@alcimed.com, si vous souhaitez que nous menions une exploration ensemble. Septembre 2018 - ALCIMED UNE QUESTION? UN BESOIN? Contactez nous! Célia Nassif Responsable de mission celia.nassif@alcimed.com Benjamin D’Hont Responsable de mission benjamin.dhont@alcimed.com Pauline Lambiel Consultante pauline.lambiel@alcimed.com A PROPOS D’ALCIMED ALCIMED (www.alcimed.com) est une société de conseil en innovation et développement de nouveaux marchés, spécialisée dans les sciences de la vie (santé, biotech, agroalimentaire), la chimie, les matériaux et l’énergie ainsi que dans l’aéronautique, le spatial, la défense et les Politiques Publiques.