Prise en charge de la maladie chronique. Un site internet qui permet en un clic d’avoir accès, de manière personnalisée, à: - L’intégralité de son dossier médical; - Son pilulier virtuel; - Son agenda santé; - Un dossier complet sur sa pathologie, sa prise en charge et ses complications; - Ses comptes rendus médicaux et analyses; - Des jeux éducatifs concernant sa pathologie et son traitement; - Une boîte mail pour un contact direct avec un professionnel de santé dédié; - Un forum complet pour échanger…

1. Santé publique / Soins éducatifs et préventifs :
pratiques novatrices
MA Santé au Quotidien
Prendre en charge sa maladie, simplement et efficacement
Un site internet qui permet en un clic d’avoir accès, de manière personnalisée, à:
• L’intégralité de son dossier médical;
• Son pilulier virtuel;
• Son agenda santé;
• Un dossier complet sur sa pathologie, sa prise en charge et ses complications;
• Ses comptes rendus médicaux et analyses;
• Des jeux éducatifs concernant sa pathologie et son traitement;
• Une boîte mail pour un contact direct avec un professionnel de santé dédié;
• Un forum complet pour échanger…

2. Pourquoi ce projet?
Après plusieurs entretiens avec des patients (18-65 ans) atteints d’une maladie chronique (diabète, maladie
de Basdow, épilepsie…), force est de constater de la difficulté à prendre en charge quotidiennement sa
pathologie.
Selon les périodes de la vie (études, entrée dans la vie active, changement de travail, licenciement,
promotion, mutation, arrivée d’un enfant, divorce…), prendre soin de soi apparait comme une réelle épreuve.
Et pourtant les complications induites par une rupture thérapeutique existent toujours.
Plus de neuf millions de patients en France, sont atteints d’une maladie chronique dont on ne peut ignorer
l’importance du traitement au quotidien, le nombre croissant de rendez-vous médicaux ainsi que le besoin de
soutien de ces patients.
Nous avons également constaté la difficulté des patients à raconter aux nouveaux professionnels de santé
qu’il rencontre, l’histoire de sa maladie, les examens déjà effectués, les résultats d’analyses parfois égarés.
Pour certains leur dossier médical prend des allures d’encyclopédies.
La plus grande difficulté pour ces patients n’est pas de penser chaque jour à leur traitement; Leur pathologie
est chronique, à vie, chaque jour avec eux; mais plutôt d’obtenir des réponses rapides et claires à leurs
questions, suscitant parfois des angoisses, de recevoir du soutien lors des moments de doute ou de lassitude
et d’accéder rapidement à leur dossier médical pour eux-mêmes ou lors d’une rencontre avec un
professionnel de santé.
Nous savons également que les complications s’installent et se développent préférentiellement, lorsque le
patient n’observe plus son traitement, n’assure plus une hygiène de vie adéquate et ne réalise pas ses
examens . Et c’est précisément contre cela que nous avons les moyens de lutter en apportant le soutien dont
ils ont besoin et en limitant les contraintes de la prise en charge de leur pathologie.

3. La représentation de notre création
C’est ainsi, après avoir constater toutes les difficultés rencontrées par ces patients, que nous avons choisi de
créer un outil qui serait à la fois un support d’informations, un outil de communication privilégié et un
agenda santé.
Lorsque nous avons proposé à ces patients, une nouvelle méthode de prise en charge, de suivi et
d’accompagnement via internet et un site personnalisé, les termes récurrents furent : liberté – innovant –
sans contrainte – soulagement…
Nous proposons donc, par l’intermédiaire d’une plateforme internet (adaptable au format application
smartphone), la création d’un espace personnel, dans lequel le patient trouverait:
• Des informations essentielles centrées sur SA pathologie (symptômes, complications, traitement,
hygiène);
• Des réponses claires grâce au forum et à un système de boîte mail en liaison avec un professionnel de
santé;
• Un suivi au quotidien grâce au pilulier virtuel et un système d’alerte lors des oublis;
• Un agenda santé regroupant tous les rendez-vous du patient, avec un système de rappel et d’alerte;
• Des archives avec les comptes rendus médicaux et résultats d’analyses pour une consultation simplifiée;
• Des jeux éducatifs pour en apprendre toujours plus sur sa pathologie en s’amusant.
La clé principale étant d’en confier la gestion à une équipe médicale et paramédicale et d’attribuer à
chaque patient un soignant attitré qui le suivrait, majoritairement, à distance par le biais des mails et du
téléphone.
L’utilisation d’internet nous permet une rapidité dans les échanges, une utilisation en dehors des horaires
d’ouvertures des centres médicaux, une réduction des déplacements et une centralisation des informations,
consultables à tous moments pour le patient.

4. Les preuves de son adéquation avec la problématique
Afin de simplifier la présentation de notre projet, nous avons choisi de prendre en exemple la pathologie la plus présente sur
notre territoire, le diabète. Cette pathologie nécessite un traitement quotidien, un suivi médical régulier, l’observance d’une
hygiène de vie adéquate et la limitation de l’entrée dans les complications, extrêmement nombreuses pour cette pathologie.
Il y a actuellement en France plus de deux millions de diabétiques et nous ne pouvons occulter le coût de prise en charge que
représentent tous ces patients (plus de 10 milliards d’euros). Ce chiffre est exponentiel à mesure que les complications
s’installent. Si certaines sont inévitables, d’autres sont essentiellement à la bonne prise en charge au quotidien de sa
pathologie.
Limiter les ruptures thérapeutiques : Grâce au système de pilulier virtuel, le patient suit en temps réel son traitement, les
doses d’insulines injectées et ses mesures glycémiques. En ajoutant à cela le système d’alerte lors d’un oubli.
Limiter l’entrée dans les complications liées à la pathologie : Plusieurs outils du site permettent de prévenir les
complications. Une nouvelle fois le pilulier virtuel, qui assure la bonne prise du traitement. L’agenda santé qui permet d’y
noter tous les rendez-vous, comprenant un système de rappel pour la prise du rendez-vous et d’alerte pour les oublis. Les
fiches infos, réalisées par un professionnel de santé, centralisant toutes les informations sur la pathologie, les traitements,
les règles hygiéno-diététiques, qui permettent au patient de consulter rapidement et facilement les informations utiles.
Limiter les consultations à répétition : La boîte mail du site permet au patient de contacter son soignant référent dès qu’il
en ressent le besoin et obtenir rapidement des réponses claires à ses questions.
Délivrer au patient les bonnes informations clairement et rapidement : Un des intérêts majeurs du site est de permettre au
patient d’obtenir des réponses sans se perdre sur la toile, limiter ses angoisses et les consultations médicales à répétition.
Assurer un soutien et un suivi sans trop de contraintes : L’utilisation d’Internet permet un suivi à distance du patient, en
limitant ses déplacements avec les contraintes de temps que cela représente (retards, arrêt de travail…). De plus, le patient
peut, grâce à cet outil, consulter les archives de son dossier médical à tout moment, chez lui, au travail, avec des amis, chez
un professionnel de santé afin de faciliter les explications.

5. Les résultats attendus
En partant sur une base de volontariat, nous pensons pouvoir agir sur différents tableaux:
- Diminuer du nombre de consultations-informations;
- Réduire le développement des complications liées à l’inobservance thérapeutique;
- Limiter le développement des complications liées au manque de suivi des professionnels de santé;
- Réduire les coûts de prise en charge en attribuant des « portefeuilles patients » à des professionnels de
santé pour un suivi à distance;
- Faire de ce site internet, l’outil privilégié des patients et soignants autour de la maladie chronique;
- Faciliter la prise en charge au quotidien d’une pathologie par le patient lui-même et le rendre acteur,
autonome et libre, tout en ne se sachant pas seul.
- Faciliter les consultations de comptes rendus médicaux pour l’ensemble de l’équipe soignante et
pluridisciplinaire autour d’un même patient pour éviter les erreurs, les oublis et les redites pour le patient.

6. Vidéo de présentation du projet