La 4ème journée innov’asso s'est concentrée sur le rôle des associations de patients dans un contexte de e-santé en pleine transformation, soulignant l'importance de l'e-patient. Les associations doivent évoluer pour accompagner les patients dans ce nouvel écosystème numérique, favoriser la collaboration et les aider à choisir les outils adaptés à leur santé. Ces défis présentent à la fois des opportunités significatives pour renforcer le lien entre les patients et les professionnels de santé.

1. 4ème Journée Innov’Asso
« Associations de patients :
Comment rester un acteur clé dans la santé
de demain ? »

2. Associations de patients :
comment rester un acteur clé dans la santé de demain ?
Patients : comment la e-santé fait bouger les
lignes ?
Se préparer à la révolution de la e-santé

3. Patients : comment la e-santé fait bouger les lignes ?
3
Directrice adjointe, Association François
Aupetit, AFA
Anne Buisson
Table ronde animée par
Directeur, Association France Côlon
Stéphane Korsia-Meffre
Coordinatrice adjointe, (im)Patients Chroniques et
Associés
Muriel Londres
Intervenants
Blogueur, entrepreneur et expert e-santé
Lionel Reichardt
Vidal.fr
Dr Jean-Philippe Rivière

4. Numérique…la révolution est finie

5. Et le numérique a gagné !

7. Il se passe quelque chose…

8. E-TRANSFORMATION
ET MAINTENANT, VERS UNE UBERISATION DE LA
SANTE ?

9. Plus de 8 milliards de recherches CHAQUE JOUR…
1 sur 20 concerne la santé

10. 7,5% des conversations sur Facebook concernent
la sante et l’usage des réseaux sociaux explose

11. La quantité d’information disponible double tous les 2 ans

13. Patient empowerment

14. Un modèle de plus en plus patient centric

15. Nous devons faire face a des enjeux de société majeurs

16. eSANTE

17. D’associations de patients à associations d’e patients
Partner, Havas Paris
Nathalie Pons-Dumain
Un nouveau rôle pour les associations de
patients
à l’ère de la e-santé

18. Sommaire
1.L’avènement du règne du e-patient
2.Du e-patient aux associations d’e-patients : l’opportunité d’endosser un
nouveau rôle
18

19. L’avènement du règne du e-patient
19

20. Aujourd’hui : une santé en pleine transformation numérique
Le boom des applications mobiles
Le volume mondial des applications santé est passé de 6 000 en 2010 à 20
000 en 2012,
et à 100 000 en 2013
500 nouvelles applications créées chaque mois sur l’AppStore
60 % des applications sont destinées au grand public (patients)
Une offre croissante d’objets connectés
15 milliards d’objets connectés recensés dans le monde, dont 3 millions achetés
en France
23 % de français déclarent utiliser un objet connecté, 11 % en auraient déjà
adopté un dans le contexte santé
Sources :
Étude GFK 2013
Étude DMD 2015
Sondage BVA Syntec Numérique janvier 2015
Livre Blanc sur la e-santé de l’Ordre des médecins janvier 201520

21. Aujourd’hui : une utilisation grandissante d’internet
par les patients en France
Une source d’information de plus en plus plébiscitée
5 Français sur 10 utilisent internet pour obtenir des informations santé
17 % des internautes santé déclarent dialoguer plus facilement avec leur
médecin après une recherche complémentaire d’informations sur internet
Un canal pour dialoguer avec ses pairs
3 internautes santé sur 10 échangent et dialoguent sur des forums santé
Un usage de plus en plus mobile
3 internautes santé sur 10 se servent de tablettes et smartphones (donc
d’applications)
Sources :
Les Français et l’internet santé - TNS Sofres 2013
Les pratiques et attentes des Français autour de la santé connectée - CCM Benchmark 2014
21

22. Aujourd’hui : une part de voix croissante de certains e-patients
Atteint d'un cancer
rare
en phase terminale
Mari décédé d’un
cancer
du rein métastatique
22
Dave de Bronkart Régina Holliday
Atteint de la
maladie
de Crohn
Michael Serres
« Les patients savent ce que les patients veulent savoir. C’est la puissance des réseaux de patients. »

23. Et demain : 100 % d’e-patients
 Engagé
Impliqué dans sa
prise
en charge
 Equipé
Eduqué et informé
sur sa maladie
 Empowered
Investi d’un certain
pouvoir, celui de
décider
 Connecté
Disposant d’outils
numériques
 Capable
Se donnant les
moyens d’agir
 Social
Dans l’échange avec
les autres patients
23
Portrait robot
du e-patient

24. Quelle place pour les associations de patients ?
Dans un monde digitalisé où le patient a un accès immédiat et
individuel à un grand nombre d’informations et aux autres patients …
…les associations de patients sont face à de nouveaux
comportements : autonomie, auto-médication, auto-diagnostic, partage
de l’expérience vécue, etc.
Dans ce nouveau contexte, quel rôle peuvent-elles jouer pour
rester un interlocuteur privilégié ?
24

25. Du e-patient aux associations d’e-patients :
l’opportunité d’endosser un nouveau rôle
25

26. D’associations de patients à associations d’e-patients :
de nombreuses opportunités à saisir
Quatre grands défis pour rester central :
1. Accompagner le patient dans un nouvel écosystème
2. Contribuer au développement d’une logique collaborative
3. Orienter dans le choix et l’utilisation des bons outils et équipements
4. Guider le patient dans la récupération et la gestion de ses données
personnelles
26

27. Mission 1 : accompagner le patient dans ce nouvel écosystème
Enjeu :
Aider les patients à trouver leur place dans un environnement en mutation, leur
donner l’envie
et les moyens de participer, de partager leur expérience et d’en tirer des
bénéfices pour leur propre santé, celle de leur entourage ou d’autres patients
27
Identifier les e-patients
influents, les suivre et
les relayer
Identifier vos
e-ambassadeurs
potentiels, les convertir
en personnes
engagées et animer
votre réseau
Favoriser les relations
des patients avec
l’ensemble des acteurs
(des professionnels de
santé)

28. Des e-patients pour fédérer des communautés autour
de l’expérience vécue
 En France, 13 % des internautes santé
sont des e-patients très connectés.
 Ils utilisent régulièrement internet pour
rechercher des informations médicales ou
pour dialoguer et échanger
 Ils vont plus souvent chez le médecin et
sont plus souvent atteints (ou leur
entourage) d’une maladie grave ou
chronique que la moyenne des Français
 Leurs outils :
 Réseaux sociaux (Facebook et twitter)
 Blogs
28
Plus de 5000
followers
Un moyen de proposer des exemples inspirants, de maximiser votre visibilité sur le web
et d’accéder à des communautés d’internautes captifs sur vos sujets
4927 followers
Plus de 1000
followers

29. Des programmes de formation à disposition des patients
 Dispositif pédagogique intégrant dans les parcours
universitaires diplômants en éducation thérapeutique
des patients-experts issus du monde associatif.
 En six ans, environ 600 acteurs de santé dont 103
malades chroniques ont été formés en éducation
thérapeutique à l’Université Pierre et Marie Curie.
 Plateforme proposant des formations online
diverses :
 Des cours sur des pathologies précises (« La maladie
d’Alzheimer : tout ce que vous avez toujours voulu
savoir » de France Université Numérique, par exemple)
 Des initiations à la e-santé («Initiation à la e-santé »
du réseau d’échanges et formations en ligne des
professionnels du secteur santé FORMATIC SANTÉ)
29
L’Université des Patients – Paris,
Marseille
et Grenoble
MOOCs santé disponibles sur internet
Des formations qui permettent aux patients de renforcer leurs connaissances
et de devenir des ambassadeurs actifs

30. Des outils pour initier des actions de mobilisation grand public
 + de 36 000 soutiens  + de 3000 likes
30
Organisation d’une pétition online Groupe Facebook dédié à une
opération associative
Une mise à disposition d’une multitude d’outils et de plateformes permettant
d’organiser des actions de mobilisation et de plaidoyer

31. Des outils pour favoriser l’interface entre médecins et patients
 Développement d’un e-book interactif
qui permet aux patients :
 de s’auto-former à la communication
avec son médecin
 de partager avec ce dernier sa douleur
selon une échelle médicale
 de la communiquer au médecin par
télétransmission
 Plateforme dont l’objectif est d’améliorer
le quotidien des professionnels de
santé et des patients.
 Pour les patients : trouver un praticien
près de chez soi et prendre rendez-vous
en quelques clics
 Pour les professionnels de santé français
: service complet de gestion des
rendez-vous médicaux
31
E-Book « Do you speak
docteur? »
Doctolib
Des outils simples et ergonomiques qui facilitent les échanges entre patients et médecins

32. Mission 2 : contribuer au développement d’une logique collaborative
Enjeu :
Faciliter la mise en relation entre patients d’une même pathologie ou d’un
même traitement afin qu’ils puissent partager informations et expériences,
s’entraider et gagner en autonomie
32
Identifier les
plateformes
collaboratives
existantes
et contribuer au débat
Créer de nouvelles
communautés ou
plateformes si
nécessaire

33. RareConnect : un réseau social européen des patients
atteints de maladie rares
 Plateforme qui rassemble des
communautés en ligne qui
permettent aux personnes
atteintes d’une maladie rare de
se réunir, de partager leurs
histoires et d’en apprendre
davantage entre eux
 Initiative d’EURORDIS,
organisation européenne des
maladies rares, qui regroupent
des associations de patients
internationales et d’individus
impliqués dans le domaine des
maladies rares
33
Une organisation à but non lucratif à l’échelle européenne qui fait preuve d’une grande transparence et se
soucie du respect de la vie privée des patients (« Data protection compliance » & système de communication
sécurisée)

34. Rhumatalk : le réseau social des patients atteints
de maladies rhumatologiques
 Plateforme créée par l’AFLAR et
l’AFS qui proposent aux
personnes atteintes de
spondylarthrite ou de rhumatisme
psoriasique :
 Un réseau social
 Un support d’information
 Une plateforme de plaidoyer
34
Une initiative de deux associations françaises qui portent des revendications très ciblées
sur des maladies particulières auprès des pouvoirs publics

35. MyVictories : une initiative originale pour relever
des défis entre patients
 Créé en 2014, cette plateforme,
qui se présente comme un
journal de bord de santé et un
outil de partage de son
quotidien, compte plus de 3500
membres inscrits
 Ce site propose au patient de :
 contrôler sa santé grâce à un
tableau de bord de suivi qui
regroupe + de 60 indicateurs
 relever des défis avec un système
d’encouragement entre membres
 rompre l’isolement des malades en
permettant à ses membres de
dialoguer avec des membres qui
ont les mêmes affinités
35
L’originalité et la pertinence du positionnement : faire de la maladie chronique un défi
à dépasser en bénéficiant du partage de petites ou grandes victoires avec les autres patients

36. Patientslikeme : une base de données pour contribuer
à la recherche médicale
36
Une puissance de frappe sur Internet : site, blog, réseaux sociaux, wiki, application, etc.
 Plateforme de partage d’expériences entre
patients fondée en 2004 par trois ingénieurs
du MIT parmi lesquels deux frères voulant
venir en aide à l’un de leur frère de 29 ans
atteint de sclérose latérale amyotrophique
(maladie de Charcot)
 Objectifs :
 partager les idées et données personnelles qui
permettent
de faciliter le quotidien des patients,
 orienter les recherches médicales,
 améliorer la prise en charge des malades.
 Quelques chiffres :
 350 000 membres parmi lesquels 10% ont accepté
de partager leurs données (programme
« dataforgood »)
 Plus de 2 500 pathologies
 28 millions de données partagées sur les maladies

37. Spondy+/ACS : un outil d’optimisation de la gestion
du quotidien du patient
37
Cette plateforme ambitieuse à l’initiative de l’association ACS propose aux patients atteints
de cette maladie un accompagnement complet
 Créée en 2013, SPONDY+ est une plateforme
qui accompagne les patients atteints de
spondylarthrite ankylosante dans une prise en
charge personnalisée de leur maladie et dans
l’amélioration de leur qualité de vie au quotidien
 Cette plateforme propose à ses membres :
 un carnet de santé (historique médical, gestion des
traitements, etc.)
 un programme de e-learning (fiches pratiques,
formations, etc.)
 un réseau social (messagerie, e-coaching, forums,
etc.)
 un laboratoire (enquêtes, recherches cliniques,
pharmacovigilance)
 186 membres (juin 2014)

38. Seintinelles : un réseau de volontaires pour faire
avancer la recherche contre le cancer
38
Une plateforme innovante qui établit le contact entre patients volontaires et équipes
de recherche pour faciliter l’augmentation des études sur le cancer
 Seintinelles consiste en une
plateforme collaborative qui met en
relation les chercheurs et les
potentiels volontaires (malades,
anciens malades, entourage…)
 Les chercheurs peuvent ainsi
s’adresser de façon directe et rapide
à une communauté
de femmes volontaires et mobilisées
pour trouver les participantes à leurs
études
 12 280 inscrits

39. Cancercontribution.fr : une plateforme citoyenne
sur le cancer
39
Une initiative militante pour faire avancer la cause du cancer dans la société
 Créée il y a 3 ans par Giovanna
Marsico, Cancercontribution est une
plateforme collaborative dédiée au
cancer et à ses impacts sur les
citoyens, qui propose à ses membres
de répondre à des évaluations sur
les différentes étapes de la maladie
 Elle réunit tous les acteurs
concernés par le cancer (patients,
médecins, responsables politiques,
monde associatif, citoyens). Chacun,
avec son expertise, participe à la co-
construction d’une nouvelle vision
autour de la maladie et de ses
impacts sur la société
 5000 inscrits

40. Mission 3 : faciliter l’équipement, le choix et l’utilisation
des bons outils
Enjeu :
Aider les patients à s’équiper des bons outils pour suivre leurs données ou
mieux vivre leur pathologie
40
Identifier et évaluer les
applications et outils
existants
Développer ou faire
développer des outils
plus adaptés aux
besoins réels des
patients concernés

41. Automesure : des bonnes pratiques pour les individus
soucieux de mieux s’informer sur leur santé
41
Un outil de prévention par l’éducation au bon usage des outils de mesure de plus en plus perfectionnés mis sur
le marché
 Créé en 1999 par des médecins
hospitaliers, automesure.com a observé
l’apparition des premiers objets connectés
vendus au grand public depuis 2006, et les
évalue désormais sur une échelle de
critères détaillés
 Ses missions :
 expliquer les bonnes pratiques de
l'automesure
 signaler les erreurs à ne pas commettre
 participer à la formation médicale continue
des professionnels

42. Medappcare et dmd : deux outils pour évaluer
les applications et objets connectés existants
Entreprise de labellisation des
applications
de santé en fonction de critères poussés
relatifs à :
 La qualité médicale des applications
 La clarté de leur politique de données
personnelles
 La sécurité de leur interface et de leurs
services
Site qui a pour mission d'évaluer les
applications
et les objets connectés liés à la santé et
propose :
 Un guide en ligne basé sur la valeur
d'usage
 Un label qualité
 Une consécration des meilleurs objets et42
Ces services de labellisation accompagnent les débats sur une réglementation naissante
des applications de santé et des objets connectés

43. Le guide de la santé connectée :
un site pour évaluer les objets connectés
43
Une guide qui permet d’orienter les internautes dans leurs choix de solutions connectées
 Un guide interactif sur la santé connectée
permettant aux internautes de trouver l’objet
connecté le plus adapté à leurs besoins de
santé
 Ce site Web se présente comme le seul
guide indépendant proposant une évaluation
multi-critères des objets connectés :
 tests sur la fiabilité des mesures
 évaluation des éléments règlementaires et
éthiques (respect de la vie privée,
confidentialité des données
et transparence du contrat utilisateur)
 éclairage sur les engagements pris par les
fabricants (sécurité des dispositifs,
développement durable
et responsabilité sociétale)
 retours d'expérience utilisateurs

44. Afamici et Tup : deux applications qui utilisent
la géolocalisation
 AFA (Association François Aupetit)  Association HF Prévention + MSD
(laboratoire)
44
Des service mobiles pour mieux vivre une pathologie ou la prévenir (dépistage) au moyen
de la géolocalisation sur smartphone

45. Diabetopartner : une application de suivi individuel
du diabète
45
Des outils de mesure et de suivi numériques perfectionnés pour contribuer à accompagner
le patient dans son quotidien
 Une initiative de l’Association Française des
Diabétiques (AFD) et le laboratoire MSD
 DiabetoPartner est une application pour les
diabétiques pensée par des patients
diabétiques.
 Conçue en partenariat avec la Fédération
Françaises des Diabétiques, DiabetoPartner
est un service pour améliorer l'auto-suivi
quotidien du diabète de type 2 (podomètre,
mesure du taux de glycémie, conseils
pratiques ...)

46. Diabète Lab : un lab collaboratif pour co-construire
et évaluer des solutions avec les patients
46
Les besoins réels des patients placés au cœur de la démarche d’innovation thérapeutique : remontée des besoins,
co-conception des solutions, test et évaluation
Le Diabète LAB, développé par l’association
française des diabétiques (AFD) propose 4 types
de service :
 recueillir et affiner les besoins et les usages des
patients diabétiques
 co-créer les concepts de produits ou de services les
plus adaptés à ces besoins identifiés
 tester ces innovations auprès des patients
volontaires, de l’idée au prototype
 agréer les produits et services en adéquation avec
les attentes des patients

47. Mission 4 : guider le patient dans la récupération, la gestion
et la compréhension de ses données
Enjeu :
Faciliter la récupération de ses données personnelles par le patient puis le suivi
et la gestion
de ses données en autonomie
47
Aider les patients à
récupérer leurs
données personnelles
auprès des
professionnels de
santé
Diffuser les bonnes
pratiques de gestion
des données
personnelles
Mettre en place des
carnets en ligne
centralisant toutes les
données

48. Umanlife : un carnet de santé digital pour avoir une
vision claire de ses données de santé en temps réel
48
Un outil de gestion de ses habitudes santé pour aider le patient à donner un sens pédagogique
à des données qu’il collecte lui-même
 Une plateforme web et mobile dont le cœur est un carnet de
santé digital qui permet de gérer sa santé et son bien être
 Il est alimenté par des modules thématiques autour de
l’hygiène de vie :
 suivi et gestion de sa nutrition
 activités physiques et sportives
 sommeil
 addictions
 grossesse
 Au-delà du suivi des données Umanlife intègre un coaching
santé personnalisé et permet de connecter sur une même
interface tous les outils (applis et objets connectés)

49. Sanoïa : un outil de collecte individuelle
des données pour faciliter la consultation et le soin
49
Un outil de suivi de sa santé mis à disposition des patients en collaboration
avec les associations, dans le respect de la vie privée et sans visée commerciale
 Sanoïa propose une fiche santé
accessible 24h/24 ainsi qu’une
sélection d’informations assurée par
une ou plusieurs associations
reconnues dans la pathologie
 Depuis un ordinateur, une tablette ou
leur smartphone, les patients peuvent
:
 réaliser un auto-suivi régulier du vécu de
leur maladie
 parcourir une sélection d’informations
santé de qualité en lien avec leur
situation
 imprimer des graphiques ou des
rapports, pour mieux échanger avec leur
médecin

50. Lancement du nouveau site innovasso.fr
50
Responsable de la relation patient, Roche France
Laurence Mendes
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51. Barcamp en plénière
51
Détermination des grands défis des
associations
de patients dans la santé de demain

52. Barcamp en ateliers de 14h à 16h
52
Réflexions en sous-groupes sur les
missions
des associations de patients

53. Restitutions du barcamp en plénière
53
En présence de Véronique France-Tarif
Directrice des relations institutionnelles

54. Conclusion de la journée
54
Directrice de la Communication et des Affaires Publiques, Roche
France
Laurence Peyraut Bertier

55. Doing now what patients need next