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Changements et innovations
dans la santé : les associations
au-devant d’une décennie de
secousses.
Christian Saout, Président du CISS
Les NTIC ont donné naissance à des
outils (blogs, sites participatifs/
informatifs) qui permettent l’acquisition
de connaissances, l’échange et la
catalyse communautaire. La
généralisation de l’usage des NTIC par
les patients est inéluctable, notamment
parce qu’elles permettent de compenser
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Les NTIC permettent de faire cause
commune dans des formes inédites. Le
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adresser est de ne pas savoir agréger
les expériences individuelles pour en
faire une expertise collective.
La question qui est en jeu est celle de la
valeur démocratique des données
existantes sur Internet.
Il faut parvenir à créer de la valeur à
travers l’usage d’Internet, en structurant
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de validation des contenus.
Présentation de l’organisation
pratique de la journée.
Présentation des résultats du
questionnaire d’inscription :
profils des participants.
Giovanna Marsico, responsable du Pôle
Citoyen Cancer Campus, Cancer
Contribution
La journée débutera par trois tables
rondes permettant de débattre de sujets
tels que le rôle des NTIC sur la qualité
des soins, la relation médecin-patient,
les stratégies digitales associatives, etc.
Elles seront suivies d’ateliers pratiques.
Les résultats du questionnaire illustrent
l’utilisation d’ores et déjà très importante
du web par les associations (98 % ont
un site) et leur conviction du caractère
incontournable des NTIC (90 % de
réponses positives).
NTIC et associations de patients :
le rendez-vous à ne pas manquer
Introduction
Corinne Le Goff, Président de Roche France
Pour un laboratoire comme ROCHE, la collaboration avec les associations de
patients et la connaissance profonde de leur savoir, sont essentielles pour mettre
sur le marché des produits innovants.
Les journées Innov’Asso s’inscrivent dans ce processus de collaboration,
visant à favoriser les échanges et le partage entre experts, patients et
professionnels de santé.
La première de ces journées est consacrée aux NTIC et à leurs usages par les
associations de patients afin de les aider à mener au mieux leurs missions.
Les débats sont animés par Brigitte MILHAU, journaliste santé.
Roche
30, cours de l’Ile Seguin
92650 Boulogne-Billancourt cedex
Tél. : 01 47 61 40 00
Fax : 01 47 61 77 00
www.roche.fr
Etablile27Septembre2012.
27 Septembre 2012
de 2010, Renaloo a commencé à se
mobiliser autour d’actions politiques en
s’appuyant sur les outils digitaux.
Depuis 2011, la stratégie digitale est au
cœur de l’activité de l’association.
Outre son site Internet communautaire,
Renaloo utilise largement les médias
sociaux (Facebook, Youtube, Twitter…)
dans le cadre de sa stratégie. Le forum
du site a pris une importance
grandissante dans l’activité de Renaloo
et le site connaît une fréquentation
croissante.
L’une des réalisations majeures de
Renaloo est l’organisation des Etats
généraux du rein, initiative lancée en
2011 qui vise à rassembler toutes
les parties prenantes de l’insuffisance
rénale et à donner la parole aux
patients. Une plateforme Web dédiée
a été créée, et une enquête préalable
a été lancée auprès des patients via
Internet et par courrier.
Internet a fait naître de nouvelles formes
de mobilisation efficaces.
Yvanie Caillé considère que la stratégie
digitale permet de les cultiver et de les
développer.
Discussion
Un participant souligne la nature
chronophage des actions liées au Web
− aujourd'hui incontournables − qui
renforce l’intérêt de définir une stratégie.
Cyril Rimbaud estime qu’en faisant
appel à des spécialistes − ou des
passionnés − on limite l’investissement
et on maximise l’efficacité. Yvanie Caillé
insiste sur le temps qu’Internet permet
de gagner s’il est bien utilisé.
La construction d’une stratégie digitale
Cyril Rimbaud définit la stratégie digitale
comme l’utilisation réfléchie de tous les
services et supports existant sur Internet
en vue d’atteindre un rendement
maximal. Elle s’appuie sur une approche
média ou une approche tactique.
A chaque objectif doivent correspondre
une cible et des indicateurs de
performance. Identifier les besoins des
cibles visées (patients, journalistes,
décideurs…) sur Internet permet
d’adapter les moyens destinés à les
atteindre. La connaissance des cibles
permet donc d’adapter les actions.
A chaque objectif correspondent des
indicateurs de performance (KPI) visant
à déterminer s’ils sont atteints.
Une fois la cible capturée par des
moyens d’accroche variés (bannières,
mailing..), il faut lui proposer une
expérience sur Internet (site, média
social…) répondant à ses besoins puis
lui permettre de contribuer à son tour à
la diffusion des messages en vue de
capter d’autres cibles (viralité).
Pour Cyril Rimbaud, le digital est un
métier nécessitant des compétences et
de l’expérience.
L’exemple de Renaloo
Yvanie Caillé explique que le site
Renaloo, né en 2002, a rapidement
connu un vif succès auprès des patients
et de leurs proches. Face à la demande
de ces utilisateurs, la nécessité d’établir
une stratégie digitale s’est rapidement
imposée. Le succès du site fut tel que
cette communauté est devenue
association de patients en 2008. A partir
Table ronde 3 :
“Comment établir une stratégie digitale associative ?”
Yvanie Caillé, Renaloo
Cyril Rimbaud, Curioser
®
4 pages Roche 09-12:Mise en page 1 27/09/12 14:51 Page1
Internet ou le contraire ? Michael
Bohbot évoque l’impact que peut avoir
l’information brute sur la psychologie du
patient et rappelle que la médecine est
une science nécessitant des longues
études. Denise Silber objecte que la
connaissance acquise lors des études
de médecine devient rapidement
caduque et qu’un patient peut tout à fait
parvenir à un haut niveau d’expertise de
sa maladie.
Patrick Favrel, SOS Hépatite, juge que la
relation « soignant/patient » est d’autant
plus efficace que le patient, même très
bien informé, respecte le rôle du
médecin.
Le patient est-il un expert de sa propre
maladie ? Michael Bohbot se félicite
d’avoir affaire à des patients acteurs de
leur maladie mais plaide pour le respect
des rôles de chacun, garant de
l’efficacité de la relation.
Doit-on craindre que le colloque
singulier soit perturbé par l’usage fait de
l’ordinateur par le médecin ? Michael
Bohbot confirme que les NTIC ne
doivent pas faire oublier que l’humain
reste au centre de la relation. savoir
regarder son patient dans les yeux.
Martin Péricard, Sol en Si, demande en
quoi les NTIC pourraient améliorer la
coordination du parcours de soin.
Denise Silber juge leur apport en termes
de coordination incontestable et estime
qu’un tel usage devrait se généraliser.
De ce point de vue, le DMP a manqué
son but. Michal Bohbot affirme que le
médecin traitant doit avant tout jouer
son rôle de coordination, ce qui suppose
que les hôpitaux jouent le jeu et qu’on
évacue le faux problème de la
confidentialité.
Prolonger la relation patient-médecin
Michael Bohbot constate que les
professionnels de santé sont de moins
en moins nombreux alors que la
demande de soin s’accroît, que les
durées de consultation diminuent et que
la France est menacée par la
désertification médicale. La réflexion sur
l’apport des NTIC au colloque singulier
« médecin-patient » est donc
incontournable. Toute consultation
médicale s’organise en différentes
étapes que peuvent faciliter les NTIC.
Si l’examen clinique semble difficile à
dématérialiser, les NTIC peuvent
favoriser le suivi et prolonger la relation
avec le patient. Les patients aujourd'hui
sont plus informés mais pas forcément
mieux et le médecin a un important rôle
de « décodeur d’information » à jouer.
Pour Michael Bohbot, la généralisation
de l’usage des NTIC par les médecins
pour prolonger la relation avec le patient
est inéluctable et tous les acteurs de la
santé vont devoir s’y adapter.
« Santé 2.0 »
Denise Silber estime que les NTIC sont
porteuses d’espoir en matière de santé,
sans nier toutefois que toute innovation
s’accompagne de son lot de
questionnements en matière d’éthique
et de responsabilité. Les NTIC,
aujourd'hui démocratisées, sont à la
portée de tous. Les échanges entre
médecins et patients, l’information des
patients, la pratique médicale se
trouvent facilités par de nombreux outils
(réseaux sociaux, sites informatifs ou
collaboratifs, applications mobiles).
Discussion
Peut-on encore considérer aujourd'hui
que le patient est mieux informé grâce à
ou de recrutement d’adhérents. Nombre
d’outils d’utilisation simplifiée sont à
disposition des associations.
Anne Buisson souligne l’intérêt des
NTIC pour les actions de
plaidoyer/lobbying au travers de leur
capacité de mobilisation (flashmob), de
sondage ou de transmission de
données. Il existe des outils innovants
permettant de gérer plusieurs médias
sociaux simultanément en gagnant du
temps dans le traitement de
l’information, des sites permettant de
lancer des pétitions en ligne, ou de
gérer des événements. Internet facilite
également les vidéoconférences. Les
NTIC sont un partenaire naturel des
associations.
Le temps passé sur Internet est certes
croissant, et peut sembler chronophage,
mais bien utilisés, ces outils permettent
de gagner du temps et de l’argent.
Discussion
Martin Péricard s’enquiert du meilleur
outil d’organisation de conférences en
ligne.
Antoine Poignant lui conseille d’utiliser
Hangouts de Google plutôt que Skype
qui n’est pas totalement gratuit.
Denise Silber souligne l’évolution rapide
de ces outils qui peuvent aussi de
gratuits devenir payants. Il est important
de désigner dans l’association quelqu’un
chargé d’exercer une veille active sur les
nouveautés.
Anne Buisson insiste sur la nécessité
d’adapter les outils à l’utilisation qu’on
souhaite en faire.
Anne Buisson estime que l’association
loi 1901 est une communauté 2.0 avant
l’heure, puisqu’elle rassemble des
individualités autour d’un intérêt
commun. Les NTIC sont donc plus que
jamais un outil incontournable pour les
associations de patients.
Les NTIC, un moyen et non pas
une fin
Les NTIC permettent aux associations
de gagner en visibilité, en légitimité, de
lever des fonds, de se rapprocher des
malades, de recruter des bénévoles ou
de faire du lobbying. Aucune action
associative n’existe si elle n’est pas
visible. Un site Internet est une vitrine à
portée de tous, mais cette visibilité peut
être multipliée par les réseaux sociaux.
La participation des malades à la
reconnaissance de leur cause permise
par le web 2.0 est essentielle. Antoine
Poignant souligne l’importance du rôle
des NTIC dans le passage du numérique
au concret, illustré par des campagnes
telles que « Montrons nos ventres »
lancée par l’AFA sur Internet et
concrétisée par un affichage urbain.
L’apport des NTIC dans l’action
associative
Les NTIC favorisent la connaissance du
terrain, la proximité avec les malades,
les services et la recherche (remontées
de données pour des études). Internet
permet ainsi à l’association d’orienter
ses actions, de recruter des bénévoles
ou des adhérents, de lever des fonds
(Alvarum). Antoine Poignant insiste
sur le temps qu’Internet permet de
gagner en matière de collecte de fonds
Table ronde 1 :
“Les NTIC peuvent-elles améliorer la qualité des soins ?
Quel impact ceci aura-t-il sur la relation médecin-patient actuelle ?”
Dr Michael Bohbot, médecin généraliste, morphologue et anti-âge
Denise Silber, Basils Stratégies et congrès Doctors 2.0 & You
Table ronde 2 :
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certaines problématiques des associations de patients ?”
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Synthèse de la journée | 1ère Journée Innov'Asso

  • 1. Changements et innovations dans la santé : les associations au-devant d’une décennie de secousses. Christian Saout, Président du CISS Les NTIC ont donné naissance à des outils (blogs, sites participatifs/ informatifs) qui permettent l’acquisition de connaissances, l’échange et la catalyse communautaire. La généralisation de l’usage des NTIC par les patients est inéluctable, notamment parce qu’elles permettent de compenser les défauts actuels du système de santé. Les NTIC permettent de faire cause commune dans des formes inédites. Le principal reproche qu’on puisse leur adresser est de ne pas savoir agréger les expériences individuelles pour en faire une expertise collective. La question qui est en jeu est celle de la valeur démocratique des données existantes sur Internet. Il faut parvenir à créer de la valeur à travers l’usage d’Internet, en structurant et fiabilisant les process de collecte et de validation des contenus. Présentation de l’organisation pratique de la journée. Présentation des résultats du questionnaire d’inscription : profils des participants. Giovanna Marsico, responsable du Pôle Citoyen Cancer Campus, Cancer Contribution La journée débutera par trois tables rondes permettant de débattre de sujets tels que le rôle des NTIC sur la qualité des soins, la relation médecin-patient, les stratégies digitales associatives, etc. Elles seront suivies d’ateliers pratiques. Les résultats du questionnaire illustrent l’utilisation d’ores et déjà très importante du web par les associations (98 % ont un site) et leur conviction du caractère incontournable des NTIC (90 % de réponses positives). NTIC et associations de patients : le rendez-vous à ne pas manquer Introduction Corinne Le Goff, Président de Roche France Pour un laboratoire comme ROCHE, la collaboration avec les associations de patients et la connaissance profonde de leur savoir, sont essentielles pour mettre sur le marché des produits innovants. Les journées Innov’Asso s’inscrivent dans ce processus de collaboration, visant à favoriser les échanges et le partage entre experts, patients et professionnels de santé. La première de ces journées est consacrée aux NTIC et à leurs usages par les associations de patients afin de les aider à mener au mieux leurs missions. Les débats sont animés par Brigitte MILHAU, journaliste santé. Roche 30, cours de l’Ile Seguin 92650 Boulogne-Billancourt cedex Tél. : 01 47 61 40 00 Fax : 01 47 61 77 00 www.roche.fr Etablile27Septembre2012. 27 Septembre 2012 de 2010, Renaloo a commencé à se mobiliser autour d’actions politiques en s’appuyant sur les outils digitaux. Depuis 2011, la stratégie digitale est au cœur de l’activité de l’association. Outre son site Internet communautaire, Renaloo utilise largement les médias sociaux (Facebook, Youtube, Twitter…) dans le cadre de sa stratégie. Le forum du site a pris une importance grandissante dans l’activité de Renaloo et le site connaît une fréquentation croissante. L’une des réalisations majeures de Renaloo est l’organisation des Etats généraux du rein, initiative lancée en 2011 qui vise à rassembler toutes les parties prenantes de l’insuffisance rénale et à donner la parole aux patients. Une plateforme Web dédiée a été créée, et une enquête préalable a été lancée auprès des patients via Internet et par courrier. Internet a fait naître de nouvelles formes de mobilisation efficaces. Yvanie Caillé considère que la stratégie digitale permet de les cultiver et de les développer. Discussion Un participant souligne la nature chronophage des actions liées au Web − aujourd'hui incontournables − qui renforce l’intérêt de définir une stratégie. Cyril Rimbaud estime qu’en faisant appel à des spécialistes − ou des passionnés − on limite l’investissement et on maximise l’efficacité. Yvanie Caillé insiste sur le temps qu’Internet permet de gagner s’il est bien utilisé. La construction d’une stratégie digitale Cyril Rimbaud définit la stratégie digitale comme l’utilisation réfléchie de tous les services et supports existant sur Internet en vue d’atteindre un rendement maximal. Elle s’appuie sur une approche média ou une approche tactique. A chaque objectif doivent correspondre une cible et des indicateurs de performance. Identifier les besoins des cibles visées (patients, journalistes, décideurs…) sur Internet permet d’adapter les moyens destinés à les atteindre. La connaissance des cibles permet donc d’adapter les actions. A chaque objectif correspondent des indicateurs de performance (KPI) visant à déterminer s’ils sont atteints. Une fois la cible capturée par des moyens d’accroche variés (bannières, mailing..), il faut lui proposer une expérience sur Internet (site, média social…) répondant à ses besoins puis lui permettre de contribuer à son tour à la diffusion des messages en vue de capter d’autres cibles (viralité). Pour Cyril Rimbaud, le digital est un métier nécessitant des compétences et de l’expérience. L’exemple de Renaloo Yvanie Caillé explique que le site Renaloo, né en 2002, a rapidement connu un vif succès auprès des patients et de leurs proches. Face à la demande de ces utilisateurs, la nécessité d’établir une stratégie digitale s’est rapidement imposée. Le succès du site fut tel que cette communauté est devenue association de patients en 2008. A partir Table ronde 3 : “Comment établir une stratégie digitale associative ?” Yvanie Caillé, Renaloo Cyril Rimbaud, Curioser ® 4 pages Roche 09-12:Mise en page 1 27/09/12 14:51 Page1
  • 2. Internet ou le contraire ? Michael Bohbot évoque l’impact que peut avoir l’information brute sur la psychologie du patient et rappelle que la médecine est une science nécessitant des longues études. Denise Silber objecte que la connaissance acquise lors des études de médecine devient rapidement caduque et qu’un patient peut tout à fait parvenir à un haut niveau d’expertise de sa maladie. Patrick Favrel, SOS Hépatite, juge que la relation « soignant/patient » est d’autant plus efficace que le patient, même très bien informé, respecte le rôle du médecin. Le patient est-il un expert de sa propre maladie ? Michael Bohbot se félicite d’avoir affaire à des patients acteurs de leur maladie mais plaide pour le respect des rôles de chacun, garant de l’efficacité de la relation. Doit-on craindre que le colloque singulier soit perturbé par l’usage fait de l’ordinateur par le médecin ? Michael Bohbot confirme que les NTIC ne doivent pas faire oublier que l’humain reste au centre de la relation. savoir regarder son patient dans les yeux. Martin Péricard, Sol en Si, demande en quoi les NTIC pourraient améliorer la coordination du parcours de soin. Denise Silber juge leur apport en termes de coordination incontestable et estime qu’un tel usage devrait se généraliser. De ce point de vue, le DMP a manqué son but. Michal Bohbot affirme que le médecin traitant doit avant tout jouer son rôle de coordination, ce qui suppose que les hôpitaux jouent le jeu et qu’on évacue le faux problème de la confidentialité. Prolonger la relation patient-médecin Michael Bohbot constate que les professionnels de santé sont de moins en moins nombreux alors que la demande de soin s’accroît, que les durées de consultation diminuent et que la France est menacée par la désertification médicale. La réflexion sur l’apport des NTIC au colloque singulier « médecin-patient » est donc incontournable. Toute consultation médicale s’organise en différentes étapes que peuvent faciliter les NTIC. Si l’examen clinique semble difficile à dématérialiser, les NTIC peuvent favoriser le suivi et prolonger la relation avec le patient. Les patients aujourd'hui sont plus informés mais pas forcément mieux et le médecin a un important rôle de « décodeur d’information » à jouer. Pour Michael Bohbot, la généralisation de l’usage des NTIC par les médecins pour prolonger la relation avec le patient est inéluctable et tous les acteurs de la santé vont devoir s’y adapter. « Santé 2.0 » Denise Silber estime que les NTIC sont porteuses d’espoir en matière de santé, sans nier toutefois que toute innovation s’accompagne de son lot de questionnements en matière d’éthique et de responsabilité. Les NTIC, aujourd'hui démocratisées, sont à la portée de tous. Les échanges entre médecins et patients, l’information des patients, la pratique médicale se trouvent facilités par de nombreux outils (réseaux sociaux, sites informatifs ou collaboratifs, applications mobiles). Discussion Peut-on encore considérer aujourd'hui que le patient est mieux informé grâce à ou de recrutement d’adhérents. Nombre d’outils d’utilisation simplifiée sont à disposition des associations. Anne Buisson souligne l’intérêt des NTIC pour les actions de plaidoyer/lobbying au travers de leur capacité de mobilisation (flashmob), de sondage ou de transmission de données. Il existe des outils innovants permettant de gérer plusieurs médias sociaux simultanément en gagnant du temps dans le traitement de l’information, des sites permettant de lancer des pétitions en ligne, ou de gérer des événements. Internet facilite également les vidéoconférences. Les NTIC sont un partenaire naturel des associations. Le temps passé sur Internet est certes croissant, et peut sembler chronophage, mais bien utilisés, ces outils permettent de gagner du temps et de l’argent. Discussion Martin Péricard s’enquiert du meilleur outil d’organisation de conférences en ligne. Antoine Poignant lui conseille d’utiliser Hangouts de Google plutôt que Skype qui n’est pas totalement gratuit. Denise Silber souligne l’évolution rapide de ces outils qui peuvent aussi de gratuits devenir payants. Il est important de désigner dans l’association quelqu’un chargé d’exercer une veille active sur les nouveautés. Anne Buisson insiste sur la nécessité d’adapter les outils à l’utilisation qu’on souhaite en faire. Anne Buisson estime que l’association loi 1901 est une communauté 2.0 avant l’heure, puisqu’elle rassemble des individualités autour d’un intérêt commun. Les NTIC sont donc plus que jamais un outil incontournable pour les associations de patients. Les NTIC, un moyen et non pas une fin Les NTIC permettent aux associations de gagner en visibilité, en légitimité, de lever des fonds, de se rapprocher des malades, de recruter des bénévoles ou de faire du lobbying. Aucune action associative n’existe si elle n’est pas visible. Un site Internet est une vitrine à portée de tous, mais cette visibilité peut être multipliée par les réseaux sociaux. La participation des malades à la reconnaissance de leur cause permise par le web 2.0 est essentielle. Antoine Poignant souligne l’importance du rôle des NTIC dans le passage du numérique au concret, illustré par des campagnes telles que « Montrons nos ventres » lancée par l’AFA sur Internet et concrétisée par un affichage urbain. L’apport des NTIC dans l’action associative Les NTIC favorisent la connaissance du terrain, la proximité avec les malades, les services et la recherche (remontées de données pour des études). Internet permet ainsi à l’association d’orienter ses actions, de recruter des bénévoles ou des adhérents, de lever des fonds (Alvarum). Antoine Poignant insiste sur le temps qu’Internet permet de gagner en matière de collecte de fonds Table ronde 1 : “Les NTIC peuvent-elles améliorer la qualité des soins ? Quel impact ceci aura-t-il sur la relation médecin-patient actuelle ?” Dr Michael Bohbot, médecin généraliste, morphologue et anti-âge Denise Silber, Basils Stratégies et congrès Doctors 2.0 & You Table ronde 2 : “Comment les NTIC vont-elles contribuer à résoudre certaines problématiques des associations de patients ?” Anne Buisson, AFA Dr Antoigne Poignant, EuroHealthNet 4 pages Roche 09-12:Mise en page 1 27/09/12 14:51 Page3