Le document discute des changements induits par les nouvelles technologies de l'information et de la communication (NTIC) dans le secteur de la santé, notamment leur utilisation croissante par les patients et les associations. Il souligne l'importance d'une stratégie digitale efficace pour améliorer la communication entre les patients et les professionnels de santé, tout en favorisant un échange d'expertise collective. Les NTIC sont présentées comme des outils essentiels pour accroitre la visibilité et renforcer les actions des associations de patients.

1. Changements et innovations
dans la santé : les associations
au-devant d’une décennie de
secousses.
Christian Saout, Président du CISS
Les NTIC ont donné naissance à des
outils (blogs, sites participatifs/
informatifs) qui permettent l’acquisition
de connaissances, l’échange et la
catalyse communautaire. La
généralisation de l’usage des NTIC par
les patients est inéluctable, notamment
parce qu’elles permettent de compenser
les défauts actuels du système de santé.
Les NTIC permettent de faire cause
commune dans des formes inédites. Le
principal reproche qu’on puisse leur
adresser est de ne pas savoir agréger
les expériences individuelles pour en
faire une expertise collective.
La question qui est en jeu est celle de la
valeur démocratique des données
existantes sur Internet.
Il faut parvenir à créer de la valeur à
travers l’usage d’Internet, en structurant
et fiabilisant les process de collecte et
de validation des contenus.
Présentation de l’organisation
pratique de la journée.
Présentation des résultats du
questionnaire d’inscription :
profils des participants.
Giovanna Marsico, responsable du Pôle
Citoyen Cancer Campus, Cancer
Contribution
La journée débutera par trois tables
rondes permettant de débattre de sujets
tels que le rôle des NTIC sur la qualité
des soins, la relation médecin-patient,
les stratégies digitales associatives, etc.
Elles seront suivies d’ateliers pratiques.
Les résultats du questionnaire illustrent
l’utilisation d’ores et déjà très importante
du web par les associations (98 % ont
un site) et leur conviction du caractère
incontournable des NTIC (90 % de
réponses positives).
NTIC et associations de patients :
le rendez-vous à ne pas manquer
Introduction
Corinne Le Goff, Président de Roche France
Pour un laboratoire comme ROCHE, la collaboration avec les associations de
patients et la connaissance profonde de leur savoir, sont essentielles pour mettre
sur le marché des produits innovants.
Les journées Innov’Asso s’inscrivent dans ce processus de collaboration,
visant à favoriser les échanges et le partage entre experts, patients et
professionnels de santé.
La première de ces journées est consacrée aux NTIC et à leurs usages par les
associations de patients afin de les aider à mener au mieux leurs missions.
Les débats sont animés par Brigitte MILHAU, journaliste santé.
Roche
30, cours de l’Ile Seguin
92650 Boulogne-Billancourt cedex
Tél. : 01 47 61 40 00
Fax : 01 47 61 77 00
www.roche.fr
Etablile27Septembre2012.
27 Septembre 2012
de 2010, Renaloo a commencé à se
mobiliser autour d’actions politiques en
s’appuyant sur les outils digitaux.
Depuis 2011, la stratégie digitale est au
cœur de l’activité de l’association.
Outre son site Internet communautaire,
Renaloo utilise largement les médias
sociaux (Facebook, Youtube, Twitter…)
dans le cadre de sa stratégie. Le forum
du site a pris une importance
grandissante dans l’activité de Renaloo
et le site connaît une fréquentation
croissante.
L’une des réalisations majeures de
Renaloo est l’organisation des Etats
généraux du rein, initiative lancée en
2011 qui vise à rassembler toutes
les parties prenantes de l’insuffisance
rénale et à donner la parole aux
patients. Une plateforme Web dédiée
a été créée, et une enquête préalable
a été lancée auprès des patients via
Internet et par courrier.
Internet a fait naître de nouvelles formes
de mobilisation efficaces.
Yvanie Caillé considère que la stratégie
digitale permet de les cultiver et de les
développer.
Discussion
Un participant souligne la nature
chronophage des actions liées au Web
− aujourd'hui incontournables − qui
renforce l’intérêt de définir une stratégie.
Cyril Rimbaud estime qu’en faisant
appel à des spécialistes − ou des
passionnés − on limite l’investissement
et on maximise l’efficacité. Yvanie Caillé
insiste sur le temps qu’Internet permet
de gagner s’il est bien utilisé.
La construction d’une stratégie digitale
Cyril Rimbaud définit la stratégie digitale
comme l’utilisation réfléchie de tous les
services et supports existant sur Internet
en vue d’atteindre un rendement
maximal. Elle s’appuie sur une approche
média ou une approche tactique.
A chaque objectif doivent correspondre
une cible et des indicateurs de
performance. Identifier les besoins des
cibles visées (patients, journalistes,
décideurs…) sur Internet permet
d’adapter les moyens destinés à les
atteindre. La connaissance des cibles
permet donc d’adapter les actions.
A chaque objectif correspondent des
indicateurs de performance (KPI) visant
à déterminer s’ils sont atteints.
Une fois la cible capturée par des
moyens d’accroche variés (bannières,
mailing..), il faut lui proposer une
expérience sur Internet (site, média
social…) répondant à ses besoins puis
lui permettre de contribuer à son tour à
la diffusion des messages en vue de
capter d’autres cibles (viralité).
Pour Cyril Rimbaud, le digital est un
métier nécessitant des compétences et
de l’expérience.
L’exemple de Renaloo
Yvanie Caillé explique que le site
Renaloo, né en 2002, a rapidement
connu un vif succès auprès des patients
et de leurs proches. Face à la demande
de ces utilisateurs, la nécessité d’établir
une stratégie digitale s’est rapidement
imposée. Le succès du site fut tel que
cette communauté est devenue
association de patients en 2008. A partir
Table ronde 3 :
“Comment établir une stratégie digitale associative ?”
Yvanie Caillé, Renaloo
Cyril Rimbaud, Curioser
®
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2. Internet ou le contraire ? Michael
Bohbot évoque l’impact que peut avoir
l’information brute sur la psychologie du
patient et rappelle que la médecine est
une science nécessitant des longues
études. Denise Silber objecte que la
connaissance acquise lors des études
de médecine devient rapidement
caduque et qu’un patient peut tout à fait
parvenir à un haut niveau d’expertise de
sa maladie.
Patrick Favrel, SOS Hépatite, juge que la
relation « soignant/patient » est d’autant
plus efficace que le patient, même très
bien informé, respecte le rôle du
médecin.
Le patient est-il un expert de sa propre
maladie ? Michael Bohbot se félicite
d’avoir affaire à des patients acteurs de
leur maladie mais plaide pour le respect
des rôles de chacun, garant de
l’efficacité de la relation.
Doit-on craindre que le colloque
singulier soit perturbé par l’usage fait de
l’ordinateur par le médecin ? Michael
Bohbot confirme que les NTIC ne
doivent pas faire oublier que l’humain
reste au centre de la relation. savoir
regarder son patient dans les yeux.
Martin Péricard, Sol en Si, demande en
quoi les NTIC pourraient améliorer la
coordination du parcours de soin.
Denise Silber juge leur apport en termes
de coordination incontestable et estime
qu’un tel usage devrait se généraliser.
De ce point de vue, le DMP a manqué
son but. Michal Bohbot affirme que le
médecin traitant doit avant tout jouer
son rôle de coordination, ce qui suppose
que les hôpitaux jouent le jeu et qu’on
évacue le faux problème de la
confidentialité.
Prolonger la relation patient-médecin
Michael Bohbot constate que les
professionnels de santé sont de moins
en moins nombreux alors que la
demande de soin s’accroît, que les
durées de consultation diminuent et que
la France est menacée par la
désertification médicale. La réflexion sur
l’apport des NTIC au colloque singulier
« médecin-patient » est donc
incontournable. Toute consultation
médicale s’organise en différentes
étapes que peuvent faciliter les NTIC.
Si l’examen clinique semble difficile à
dématérialiser, les NTIC peuvent
favoriser le suivi et prolonger la relation
avec le patient. Les patients aujourd'hui
sont plus informés mais pas forcément
mieux et le médecin a un important rôle
de « décodeur d’information » à jouer.
Pour Michael Bohbot, la généralisation
de l’usage des NTIC par les médecins
pour prolonger la relation avec le patient
est inéluctable et tous les acteurs de la
santé vont devoir s’y adapter.
« Santé 2.0 »
Denise Silber estime que les NTIC sont
porteuses d’espoir en matière de santé,
sans nier toutefois que toute innovation
s’accompagne de son lot de
questionnements en matière d’éthique
et de responsabilité. Les NTIC,
aujourd'hui démocratisées, sont à la
portée de tous. Les échanges entre
médecins et patients, l’information des
patients, la pratique médicale se
trouvent facilités par de nombreux outils
(réseaux sociaux, sites informatifs ou
collaboratifs, applications mobiles).
Discussion
Peut-on encore considérer aujourd'hui
que le patient est mieux informé grâce à
ou de recrutement d’adhérents. Nombre
d’outils d’utilisation simplifiée sont à
disposition des associations.
Anne Buisson souligne l’intérêt des
NTIC pour les actions de
plaidoyer/lobbying au travers de leur
capacité de mobilisation (flashmob), de
sondage ou de transmission de
données. Il existe des outils innovants
permettant de gérer plusieurs médias
sociaux simultanément en gagnant du
temps dans le traitement de
l’information, des sites permettant de
lancer des pétitions en ligne, ou de
gérer des événements. Internet facilite
également les vidéoconférences. Les
NTIC sont un partenaire naturel des
associations.
Le temps passé sur Internet est certes
croissant, et peut sembler chronophage,
mais bien utilisés, ces outils permettent
de gagner du temps et de l’argent.
Discussion
Martin Péricard s’enquiert du meilleur
outil d’organisation de conférences en
ligne.
Antoine Poignant lui conseille d’utiliser
Hangouts de Google plutôt que Skype
qui n’est pas totalement gratuit.
Denise Silber souligne l’évolution rapide
de ces outils qui peuvent aussi de
gratuits devenir payants. Il est important
de désigner dans l’association quelqu’un
chargé d’exercer une veille active sur les
nouveautés.
Anne Buisson insiste sur la nécessité
d’adapter les outils à l’utilisation qu’on
souhaite en faire.
Anne Buisson estime que l’association
loi 1901 est une communauté 2.0 avant
l’heure, puisqu’elle rassemble des
individualités autour d’un intérêt
commun. Les NTIC sont donc plus que
jamais un outil incontournable pour les
associations de patients.
Les NTIC, un moyen et non pas
une fin
Les NTIC permettent aux associations
de gagner en visibilité, en légitimité, de
lever des fonds, de se rapprocher des
malades, de recruter des bénévoles ou
de faire du lobbying. Aucune action
associative n’existe si elle n’est pas
visible. Un site Internet est une vitrine à
portée de tous, mais cette visibilité peut
être multipliée par les réseaux sociaux.
La participation des malades à la
reconnaissance de leur cause permise
par le web 2.0 est essentielle. Antoine
Poignant souligne l’importance du rôle
des NTIC dans le passage du numérique
au concret, illustré par des campagnes
telles que « Montrons nos ventres »
lancée par l’AFA sur Internet et
concrétisée par un affichage urbain.
L’apport des NTIC dans l’action
associative
Les NTIC favorisent la connaissance du
terrain, la proximité avec les malades,
les services et la recherche (remontées
de données pour des études). Internet
permet ainsi à l’association d’orienter
ses actions, de recruter des bénévoles
ou des adhérents, de lever des fonds
(Alvarum). Antoine Poignant insiste
sur le temps qu’Internet permet de
gagner en matière de collecte de fonds
Table ronde 1 :
“Les NTIC peuvent-elles améliorer la qualité des soins ?
Quel impact ceci aura-t-il sur la relation médecin-patient actuelle ?”
Dr Michael Bohbot, médecin généraliste, morphologue et anti-âge
Denise Silber, Basils Stratégies et congrès Doctors 2.0 & You
Table ronde 2 :
“Comment les NTIC vont-elles contribuer à résoudre
certaines problématiques des associations de patients ?”
Anne Buisson, AFA
Dr Antoigne Poignant, EuroHealthNet
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