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LA
TRANSFORMATION
NUMÉRIQUE DU
PARCOURS
DE VIE
LIVRE BLANC
SYNTEC NUMÉRIQUE
FEHAP
2
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE
I. LE C ITOY EN-USAGER -PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION
II. NUMÉRIQ UE : LES FACTEUR S D E R UPTURE
III. DES M O DÈLES ÉPR OUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION
IV. L ES P RÉC URSEUR S DE LA D ÉMAR CHE : DES ÉTABLISSEMENTS DE LA FEHAP
V. LA NÉC ES SA IRE ÉVOLUTION D ES PR OCESSUS ET DES MÉTIERS
VI. L’ URBA NISATION D U SYSTÈME D ’INFORMATION AU SERVICE DE LA MUTUALISATION
VII. UNE PLATEFORME D’INTERMÉDIATION DE NOUVELLE GÉNÉRATION PARTAGÉE ENTRE
LES ACTEURS
VIII . TRA NS FO RMATION NUMÉR IQUE ET TERRITOIRES
IX. U NE FILIÈRE IND USTR IELLE POUR TIRER PLEINEMENT PARTI DE LA RÉVOLUTION
NUMÉRIQ UE
X. DEMA IN S E P R ÉPAR E AUJ OUR D’HUI
XI. CO NVICTIO NS ET R ECOMMANDATIONS
XII. ET M A INTEN ANT ?
XIII. REM ERC IEMENTS
XIV. LEXIQ UE
RÉU S S IR LA TRAN SFORM ATION NUMÉRIQUE DU PARCOURS DE VIE
SOM MA IRE
PRÉFAC E
P.03
P.05
P.09
P.16
P.22
P.31
P.38
P.45
P.54
P.65
P.70
P.75
P.80
P.83
P.84
P.85
3
Ce livre blanc a été coordonné par Jean-François Goglin et Nadia Frontigny
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LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE
Le privé non lucratif sanitaire, social et médico-social se caractérise par une grande diversité et une
grande capacité d’innovation.
Cela veut dire que leurs projets peuvent se projeter bien ailleurs que dans le champ des activités
soumises à autorisation du code de la santé publique ou du code de l’action sociale et des familles.
Le privé non lucratif porte en lui-même cette ADN d’une large capacité d’initiative potentielle : ce qui n’est pas
interdit par les statuts de la personne morale, et bien évidemment par les lois de la République, relève
de la capacité d’imagination et du pragmatisme opérationnel de chacun des adhérents de la FEHAP.
Cela offre un terreau riche et favorable pour des développements novateurs dans le numérique en
santé.
Un autre apport potentiel du privé non lucratif et de la FEHAP au numérique en santé, c’est son côté
polyglotte du champ sanitaire, social et médico-social. Cette culture transversale privée non lucrative
est idéalement placée pour saisir, dans le numérique en santé, une dimension à la fois profondément
moderne et déontologique : il ne faut jamais résumer une personne, un usager, un patient, à sa
maladie, son handicap ou sa perte d’autonomie.
Dernier point, l’absence d’illusions ou de confusions sur la nature des magnifiques développements
qui sont devant nous : à la différence d’autres métiers de services dont les emplois qualifiés sont
très menacés par la montée en puissance du numérique, au point de parler parfois « d’ubérisation
sociétale », le soin et l’accompagnement conserveront – il n’en faut pas douter – une forte dimension
présentielle du soignant ou du socio-éducatif. Ce que le numérique en santé peut apporter, c’est une
forme de « présence augmentée », de « compétence ou de pédagogie augmentées » des soignants
ou des socio-éducatifs, dont personne n’imagine qu’ils puissent être supplantés par un automate
téléphonique. C’est une grande chance pour le numérique en santé de pouvoir ainsi « faire alliance »
avec des professionnels de santé qui pourront s’approprier ces développements sans avoir la crainte
de s’en trouver évincés. Ce qui peut être évincé, c’est ce qui fera perdre du temps au patient et à
ses proches, ce qui n’apporte pas de valeur ajoutée socio-médicale en regard de ce qui est mis à
disposition ailleurs.
Si le numérique en santé a beaucoup à gagner de sa fréquentation du privé non lucratif et de la FEHAP, à
l’inverse, les associations, fondations, unions mutualistes et organismes de prévoyance ont beaucoup à en
retirer pour la vivification de leur projet associatif. D’abord, parce que le numérique en santé invite tous les
dirigeants associatifs et leurs collaborateurs soignants et socio-éducatifs à penser « l’ailleurs ». L’ailleurs
du soin, de l’accompagnement social et médico-social, surtout si l’on intègre le fait que la légitimité
du privé associatif se situe dans une écoute très attentive et réactive des attentes des usagers et de
leurs proches.
L’immense intérêt du numérique en santé est de permettre de penser des services rendus, des
« intermédiations » directes avec les usagers et leurs proches, qui ne se décomptent pas en mètres
carrés construits, en équipements médicaux lourds, en tarifs ou en dotations préalablement obtenus
des autorités de contrôle et de tarification. Bref, il permet de penser à la création de « valeur ajoutée
sociale et solidaire ».
L’autre grand enseignement du numérique en santé pour le privé non lucratif et les adhérents de la
FEHAP est l’urgence à coopérer, voire à se rassembler. Car un autre « ticket d’entrée », technologique,
financier ou organisationnel, fera que telle application pédagogique sur smartphone pour patient
insuffisant rénal, par exemple, n’est pas accessible à chacune des associations opérant en dialyse.
Mais il sera très certainement possible de faire ces développements pour une majorité d’entre elles si
elles savent se fédérer pour cela.
PRÉ FAC E
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LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE6
L’immense intérêt du numérique en santé est qu’il peut aider le privé non lucratif à conjuguer le local
et le global. Permettre à des associations de coopérer sur un projet de développement en commun,
sans nécessairement verser dans le dilemme binaire de la fusion ou de la dispersion. Permettre de
penser au développement d’un tissu associatif aussi solidaire que connecté, parce que c’est bien
l’espace de communication et d’interaction dans lequel s’inscrivent les usagers, leurs proches et aussi
les professionnels soignants et socio-éducatifs intervenant auprès d’eux.
Sielles veulentresterconnectéesaveclesusagersquisontleurraisond’êtredistinctive,lesassociations,
fondations et unions mutualistes doivent alors inscrire le projet numérique au sein de leur projet
associatif ou institutionnel et tisser des liens entre leurs établissements.
C’est dans cette perspective que la co-création avec Syntec Numérique de ce livre blanc riche et innovant
prend tout son sens.
Antoine Dubout, président de la FEHAP
Yves-Jean Dupuis, directeur général de la FEHAP
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 7
La santé, le social et le médico-social sont les derniers grands secteurs d’activité en France à ne pas
avoir encore tiré pleinement parti de la révolution numérique en cours.
Cette révolution aura, vraisemblablement, des impacts comparables à ceux déjà constatés dans les
autres secteurs économiques qui ont franchi le pas et sont aujourd’hui confrontés aux nouveaux défis
de l’ubérisation.
Syntec Numérique a perçu, dès la fin 2006, le retard relatif de ces secteurs en matière de systèmes
d’information (SI), et s’est attaché à le combler en mobilisant ceux de ses membres que préoccupait
cette situation qui, à terme, pourrait mettre à mal notre modèle social d’aide à la personne et la
réputation d’excellence de la médecine française.
La création au milieu des années 2000 d’un Comité Santé au sein de la Chambre Professionnelle et
la signature fin 2013 du Contrat de filière Silver économie témoignent de la volonté des industriels
de participer activement au nécessaire effort de rattrapage et d’adaptation à l’ère numérique des
établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux, dont les modes de fonctionnement doivent être
repensés.
Au terme d’un long mais indispensable travail de concertation, les industriels du numérique en santé,
toutcommelesfédérationshospitalières,socialesetmédico-sociales,publiquesetprivées,sonteneffet
convaincus que la numérisation du parcours de vie ne constitue pas tant une révolution technologique
qu’unerévolutionmédicaleetsociale,quidoitassocierdansunelogiquedecomplémentaritél’ensemble
des acteurs, du domicile à l’EHPAD, en passant par le cabinet médical et l’officine.
Les réflexions stratégiques développées ces derniers 18 mois dans le cadre du « Plan Santé Numérique »,
que viennent étayer plusieurs études, en particulier la dernière publiée par Syntec Numérique sous le
titre La Révolution du Bien Vieillir, dont les conclusions sont largement corroborées par les institutions
qui ont été auditionnées, mettent le citoyen-usager-patient au cœur du parcours de vie.
Le parcours proprement dit ressemble de plus en plus à un parcours d’innovations où, s’appuyant sur
une structure pivot, des projets d’intermédiation inter-établissements seront appelés à côtoyer des
plateformes territoriales à la maille locale, régionale ou nationale, aujourd’hui encore virtuelles, qui
offriront des services personnalisés à coûts maîtrisés grâce à leur industrialisation et au recours à des
briques technologiques le plus souvent préexistantes.
Les plans d’actions auxquels travaillent d’ores et déjà les conférences des financeurs, dispositif phare
de la loi d’Adaptation de la société au Vieillissement, devront répondre à la diversité des problématiques
soulevées – certaines nées de l’expérience client (living labs) – et aux attentes, qui varient du tout au
tout suivant les catégories de personnes concernées, les pathologies qui les frappent, la nature, la
localisation et la spécificité des établissements qui les accueillent.
Dans le même esprit que celui qui avait présidé à la réalisation des travaux menés avec le SNITEM, dont
l’ambition était d’explorer les « trajectoires » les plus propices au développement de la télémédecine,
Syntec Numérique a souhaité travailler avec la FEHAP et ses adhérents, à l’occasion de la préparation
de son congrès annuel, sur les conditions à réunir pour « Réussir la transformation numérique du
parcours de vie ». Étayé par une quinzaine d’entretiens de dirigeants d’établissements innovants de
la FEHAP, ce livre blanc associe approche conceptuelle et pragmatisme, afin de mobiliser les acteurs
métiers et industriels pour donner à la e-santé une réelle perspective.
L’ambition que nous poursuivons au travers de cette collaboration entre « métiers du care » et « IT » est
de contribuer, d’une part, à l’émergence d’un plan global de modernisation de l’action sanitaire, médico-
sociale et sociale digne de l’ère numérique et, d’autre part, d’éclairer les instances exécutives des
établissements et des Régions dans leurs choix d’organisation et d’investissements en infrastructures
numériques pour qu’elles puissent offrir aux populations sur un bassin de vie donné un parcours propice
à des allers-retours ville-hôpital.
En un mot, un parcours de vie plus efficient et plus humain.
Guy Mamou-Mani, président de Syntec Numérique
Nadia Frontigny, présidente du groupe de travail Silver Économie du Comité Santé de Syntec Numérique
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE8
CITOYEN-USAGER-PATIENT, BIEN-ÊTRE ET SYSTÈME DE SOINS
À partir de la définition de la santé établie par l’Organisation mondiale de la Santé1
, qui inclut le bien-être
sous toutes ses formes, nous distinguons l’individu selon la situation de santé dans laquelle il se trouve :
- il est citoyen à domicile et à l’école, en entreprise, et dans les autres services publics ;
- il est usager dans les établissements sociaux et médico-sociaux ;
- il est patient dans les établissements de santé.
Nous nous appuyons sur cette distinction dans l’ensemble du Livre Blanc.
1 « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou
d’infirmité », Préambule à la Constitution de l’Organisation mondiale de la Santé.
NAISSANCE
HOPITAL
DOMICILE HOPITAL
DOMICILE
MÉDECIN
TRAITANT
MÉDECIN
TRAITANT
STRUCTURE
HANDICAP
PHARMACIE
Sanitaire Médico-Social Ville & Domicile
LE PARCOURS DE VIE
PHARMACIE
JEUNESSE ET ÂGE ADULTE VIEILLESSE
SSR
SSR
HAD
SSIAD
HAD
SSIAD
DOMICILE HOPITALMÉDECIN
TRAITANT
STRUCTURE
HANDICAP
PHARMACIE
STRUCTURE
PERSONNE AGÉES
I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 9
L’objectif de ce livre blanc est de montrer comment et combien une démarche de transformation
numérique est indispensable et vertueuse pour les acteurs et les organisations du monde sanitaire,
social et médico-social : elle permettra aux hommes et aux métiers de naître à de nouveaux usages, de
manière professionnelle, au service du citoyen, et de réinventer leur parcours professionnel.
Ce mouvement de transformation touche tous les aspects de la vie du citoyen et de son parcours de
vie : il est donc essentiel de concevoir la révolution numérique dans une perspective de prévention,
d’accompagnement et d’amélioration des parcours de soins.
Or, dans le contexte actuel de l’explosion des offres permise par le numérique, l’État, les organismes
sociaux,lesétablissementssanitairesetsociauxougroupesd’établissements,lesprofessionnelslibéraux,
développent, choisissent et acquièrent sur le marché des solutions et applications qui répondent à leurs
besoins métier sans intégrer la notion de parcours de soins et de santé. Il n’existe malheureusement
pas de continuum entre les multiples situations possibles du citoyen selon sa typologie de parcours. Le
potentiel de progression, d’évolution et de transformation des organisations est considérable, nécessitant
par là même une indispensable structuration de cette offre. C’est ce que nous proposons ici.
Les acteurs de l’écosystème social, médico-social et sanitaire sont tous concernés et impactés par
cette transformation. Il dépend d’eux d’en devenir acteurs. C’est certainement la première fois qu’une
opportunité de transformation à la portée de tous et posant les fondements d’un nouveau mode
d’intermédiation entre les acteurs est proposée. Notre démarche s’appuie aussi sur des expériences
menées à large échelle dans des secteurs différents du soin, et dont nous pouvons aisément tirer des
leçons.
Latransformationnumériqueduparcoursdevieestunedémarchevolontaristeenphaseaveclesattentes
des acteurs métier et, avant tout, avec celles des citoyens : chacun aujourd’hui attend une simplification
des modes de fonctionnement, un accès plus rapide aux contacts, soins et financements recherchés.
Elle permet de repenser l’articulation des parcours de vie selon ce prisme, non pas pour les revisiter
en lieu et place des métiers, mais pour leur apporter une structuration et une fluidité globale, grâce à
ce que les Anglo-Saxons appellent une « démarche intelligente », c’est-à-dire basée sur les échanges
d’informations entre les parties prenantes. Elle s’inscrit également dans la continuité de la loi Kouchner
de 2004, qui a placé le patient au centre de la relation avec les professionnels de santé : maître de ses
données de santé, il a également le droit d’être informé de sa pathologie, des soins possibles et, ainsi
éclairé, de choisir son traitement.
Un élément essentiel différencie la démarche numérique des
précédentes vagues de transformation des métiers, c’est le
fait qu’elle réponde à une problématique d’usage. Elle est donc
transversale au regard des métiers (ce n’est pas un métier qui
est « chef d’orchestre » de cette transformation, mais bien le
résultat de cette transformation lui-même, c’est-à-dire l’objectif
de l’usager/patient).
En ce sens, lorsque l’on propose de mettre le citoyen-usager-patient au cœur de la démarche de
transformation de l’action sanitaire, sociale et médico-sociale induite par le numérique, il s’agit bien de
le positionner comme le donneur d’ordre en termes d’usages recherchés.
La démarche tend ainsi à répondre aux finalités recherchées par le citoyen-usager-patient, tout en
repensant un circuit de l’information optimisé, sans redondance, sécurisé, répondant aux exigences des
professionnels de santé comme des secteurs médico-sociaux et sociaux. Tous partagent le même but :
pouvoir contribuer à ce parcours de la façon la plus simple et la plus fluide possible.
I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION
Repenser l’articulation des
parcours de vie en plaçant
le citoyen-usager-patient
au centre
I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE10
La démarche présentée ici synthétise en quelques étapes les éléments fondamentaux de réflexion qui
président à une action plus efficace et surtout plus efficiente, dans laquelle chacun pourra mener ses
actions propres avec un résultat qualitativement supérieur.
Une telle démarche conduit à une suite d’améliorations continues du fait même qu’elle simplifie et
optimise la circulation des informations (et des données) entre les acteurs du parcours de vie pris dans
sa globalité.
LES GRANDES ÉTAPES DE LA RÉVOLUTION NUMÉRIQUE
Historiquement, on distingue 3 tournants structurels dans la révolution numérique, qui ont amené de
grandes transformations dans les pratiques médicales, dans les organisations et dans les métiers :
Les années 1980 et 1990 sont celles des premières dématérialisations, rendues possibles par la
généralisation de l’ordinateur personnel et la naissance de l’internet. C’est notamment l’époque de la
mise en place de la carte Vitale pour plus de 50 millions de citoyens.
Dans les années 2000, le mouvement de dématérialisation s’amplifie, dans un contexte d’explosion des
réseaux, de l’internet et des smartphones. Les formulaires en ligne se développent et le multimédia
devient un outil de prévention et d’accompagnement des patients. Les services personnalisés de conseil,
d’écoute et d’information au téléphone se multiplient. Parallèlement émergent de nombreux services d’e-
santé et de télémédecine : téléconsultation, télé-expertise, télésurveillance, téléassistance.
Une nouvelle rupture se fait début 2010, avec l’explosion des applications et de l’internet des objets.
La « mesure de soi » (quantified self) constitue le signe précurseur d’une autre prochaine grande
transformation sociétale, qui proposera au patient connecté l’accès à des systèmes experts
internationaux.
Il est évident que ces évolutions profondes exigeront une transformation des organisations pour adapter les
pratiques des professionnels de santé à une nouvelle gestion du temps médical. Les usages devront être
portés et intégrés aux organisations de soins, elles-mêmes structurées par l’observance, la télémédecine
et le télé-suivi.
SITUATION ACTUELLE
Aujourd’hui, l’offre de service est extrêmement riche. Il existe de nombreuses initiatives et projets qui,
malheureusement, ne sont absolument pas coordonnés entre eux, comme le dossier médical partagé
(DMP), les projets PAERPA (Personnes âgées en risque de perte d’autonomie), TSN (Territoire de soins
numérique), Sophia (programme d’éducation thérapeutique des patients diabétiques), Prado (programme
d’Accompagnement du Retour à Domicile), Maia (Méthode d’action pour l’intégration des services d’aide
et de soin dans le champ de l’autonomie), les programmes de télémédecine et de télé-suivi comme ceux
entrepris par quelques établissements sanitaires ou Agences régionales de santé. Aucun de ces projets
– pourtant ambitieux – n’apporte de solution permettant que le citoyen lui-même puisse se guider dans
son parcours de santé ou de lui apporter une vision globale.
On rappellera que l’organisation des services, la coordination des soins et le suivi des patients sont
encore plus indispensables chez les personnes âgées qu’à d’autres étapes de la vie : l’exclusion familiale,
humaine, tout comme la fracture liée au numérique, peuvent être fatales. Cette population, souvent
fragile, n’éprouve pas toujours le besoin de bénéficier des services du numérique, dont l’usage passera
par l’immersion et l’encapsulation desdits services dans les infrastructures (établissements, organisation
de prise en charge et de suivi, famille…), elles-mêmes dotées de solutions numériques et digitales dans
leur propre fonctionnement pour le suivi et la coordination des patients au quotidien.
Cette approche autour d’une plateforme d’intermédiation partagée repose avant tout sur des synergies
étroites entre offre de soins et structures d’accueil, entre le monde sanitaire et le monde social et médico-
social.
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 11
I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION
Au cours de son existence, le citoyen-usager-patient évolue au sein de son parcours de vie(1) : ce parcours
lui est propre tout en s’intégrant dans un écosystème à l’intérieur duquel il va évoluer en s’attachant à
répondre à des acteurs qu’il n’a pas toujours bien identifiés et vis-à-vis desquels ses démarches ne
sont pas toujours adaptées, même s’il peut compter pour l’assister sur les aidants qui lui sont attachés
et sur sa famille. Ce parcours le fera évoluer entre son domicile, les professionnels de ville (médecin
traitant, pharmacien, maisons de santé, professionnels libéraux, médicaux et paramédicaux…), et les
établissements sanitaires et médico-sociaux.
Au sein de son parcours de vie, le citoyen-usager-patient va rencontrer un ou plusieurs parcours de
soins (2). Ils feront l’objet d’une prise en charge qui pourra être effectuée soit à domicile, soit par les
professionnels de santé de ville, soit au sein d’une ou plusieurs typologies d’établissements :
URGENCES
BASES DE
CONNAISSANCES ET
SYSTÈMES PRÉDICTIFS
RÉFÉRENTIELS
NATIONAUX
DOSSIERS PATIENTS
INFORMATISÉS
DONNÉES
PERSONNELLES
DE SANTÉ OU DE BIEN-ÊTRE
SURVEILLANCE
ALIMENTATION -
NUTRITION
ACTIVITÉ
SPORTIVE
BIEN-ÊTRE
RECHERCHE
CLINIQUE
PHARMACIE
MÉDECIN
TRAITANT
DOMICILE
AIDANTS
RÉSEAUX
SOCIAUX
SOINS À
DOMICILE
ÉTABLISSEMENTS
DE SANTÉ
LABORATOIRE
D'ANALYSE
L E C I T O Y E N - U S A G E R - P A T I E N T A U C ΠU R D E L A T R A N S F O R M A T I O N D I G I T A L E
CITOYEN USAGER PATIENT
• sanitaires :
- médecine-chirurgie-obstétrique (MCO)
- Soins de suite et de réadaptation (SSR)
- Psychiatrie
- Dialyse
- Hospitalisation à domicile
- Unité de soins de longue durée (USLD)
- Cancérologie…
• médico-sociaux
- Personnes âgées (Ehpad…)
- Handicap
- Services et soins à domicile…
• sociaux
- Personnes en difficulté
- Crèche
- Formation
- Aide sociale…
I.1 Le parcours de vie
Chaque nouveau parcours est une découverte : face à cette inconnue, le citoyen-usager-patient
souhaite en comprendre au plus vite les clés (contacts, traitements, interlocuteurs, alternatives et
accompagnement).
I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE12
Ces éléments sont propres à chacun mais doivent être bien articulés pour permettre une granularité de
réponse pertinente à chaque individu.
Chaque prise en charge est associée à un macro-processus au sein de l’établissement concerné (3). Ce
macro-processus représente le « fil rouge » qui va permettre de s’assurer que le citoyen-usager-patient
est bien en contact avec les interlocuteurs pertinents au regard de son dossier.
Chaque macro-processus est associé à une ou plusieurs procédures mettant en œuvre les acteurs, les
tâches, les lieux, la temporalité et les outils nécessaires à sa bonne réalisation (4) : ce sont les éléments
structurants d’une action coordonnée qui, partant d’un langage commun, concourent à la construction des
parcours en mode « lego ». L’addition de différentes procédures permettra des réponses individualisées (au
regard du traitement, du territoire, ou de l’âge par exemple). Les procédures permettent aux interlocuteurs
de décliner une feuille de route adaptée au cadre de leur intervention et articulée naturellement dans le
macro-processus.
Par exemple, pour une entrée en établissement, le macro-processus d’accompagnement du patient
peut se définir de la façon suivante : admettre, accueillir, évaluer, élaborer, mettre en œuvre, réaliser
le bilan, gérer la phase de sortie, gérer les retours, le cas échéant gérer le décès, gérer les indicateurs
et communiquer. Le retour à domicile, le télé-suivi et l’observance peuvent également faire l’objet de
macro-processus. Toutes ces procédures vont être profondément modifiées par la mise en œuvre du
numérique.
LA DYNAMIQUE DE TRANSFORMATION NUMÉRIQUE DU PARCOURS DE VIE
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 13
I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION
Repenser un processus par le canal du circuit d’information qu’il induit entraîne des ruptures (5), qui
vont rendre certaines procédures redondantes et nécessiter leur harmonisation dans une démarche de
transformation.
Parmi les facteurs extérieurs susceptibles de générer des points de rupture, on peut mentionner :
• les solutions technologiques telles que le robot d’assistance à la vie journalière ou la télésurveillance,
qui permettent de limiter le séjour en établissement ;
• l’analyse des paramètres médicaux par un autre intervenant qualifié à distance qui permettra à un
établissement de limiter voire de s’abstenir de certains examens.
Naturellement, les facteurs de rupture, en modifiant, supprimant ou ajoutant des procédures, permettent
de repenser de nouveaux modèles organisationnels et vont rendre possible une nouvelle façon de
travailler, d’intervenir, de communiquer tout au long du parcours de soins et, au-delà, du « parcours de
vie » (6).
Ces nouvelles organisations s’articulent autour de procédures et de compétences appelées à évoluer,
y compris au niveau du patient : de nouveaux besoins apparaissent en effet et, avec eux, de nouveaux
métiers, qui vont marier des compétences et poussent à la création de nouveaux profils, avec des
conséquences importantes en termes de gestion du changement et, notamment, un besoin renouvelé
de formation. Dans le même temps, certains métiers se transforment, et d’autres deviennent obsolètes
(7).
Les nouvelles organisations s’installent avec un cadre de bonnes pratiques et des règles (8) : l’élaboration
de référentiels est absolument nécessaire afin de permettre à différents acteurs de mettre en place des
organisations répondant au même objectif. On pense notamment à des services ou traitements fournis
par le public ou le privé lucratif ou le privé non lucratif, voire par le patient lui-même, dans un contexte de
prise en charge responsable de son parcours. Il faudra capitaliser sur ces référentiels et les mutualiser.
Telle une radiographie du corps, le système d’information véhicule l’alter ego de la nouvelle organisation,
sous forme d’une architecture de données issue de cette transformation numérique : ce sont les
composants du système d’information digital (SID) (9). Ils peuvent être décrits grâce à une carte
d’identité.
Toute information est une donnée et toute donnée doit être structurée, « architecturée ». L’utilisation
de ces données dans une architecture « agile », en ce qu’elle est capable d’intégrer aussi rapidement
que possible de nouveaux composants qui évoluent et changent sans cesse de sorte qu’elle devient
elle-même agile aux changements, donne la valeur à son organisation en répondant aux besoins de ses
usagers.
Une des vertus de la transformation numérique est de permettre à des organisations différentes, par
l’utilisation d’un langage commun, de normes et d’un cadre partagés, de mettre en commun des moyens,
tant matériels qu’humains, leur permettant de mener à bien leurs missions. Cette mutualisation est aussi
le gage d’une évolution ultérieure facilitée par des compétences mutualisées. Il s’agira d’applications,
d’automates, d’objets connectés ou d’éléments d’infrastructure (10).
La refonte de l’organisation doit faire l’objet d’une analyse centrée sur l’usager rendant possible la mise
en place de parcours clients différenciés (11). Les parcours clients permettent de prendre la mesure de
l’expérience client et de répondre à ses attentes, qui sont plurielles (12).
I.4 L’analyse du parcours clien t
I.2 Des facteurs de rupture i n tro d u its p ar le n u mér iq u e
I.3 Une transformation en profo n d eu r d es o rg an isatio n s ,
des processus et des métiers
I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE14
L’assemblage des composants mutualisables du système d’information digital permet de créer une
plateforme d’intermédiation servie par une infrastructure idoine, bâtie sur des composants partageant un
cadre référentiel commun (13).
L’intermédiation (mot dérivé du latin intermedius, qui signifie « entre deux », « qui tient le milieu ») désigne
la présence et le rôle d’un intermédiaire dans le cadre d’un transfert de données entre deux acteurs
(système et/ou personne physique).
L’intermédiation est réalisée par une plateforme ou structure de nouvelle génération qui offre des services :
• d’intégration et de sécurité ;
• d’e-santé ;
• de surveillance ;
• de coordination ;
• de collaboration ;
• d’information ;
• d’analyse.
Cette plateforme d’intermédiation, qui fonctionne comme un guichet unique et permet de communiquer
avec les différents acteurs du parcours de vie, est l’une des réponses attendues par le citoyen-usager-
patient.
L’architecture de la plateforme d’intermédiation se traduit en applications et composants d’infrastructure
(14).
L’organisation des macro-processus doit permettre une harmonisation et une personnalisation des
parcours de soins. Les plateformes d’intermédiation en seront une des pièces majeures, visible aux yeux
des citoyens. Il est donc essentiel que le cadre dans lequel elles s’articulent réponde à des normes et règles
promulguées par la puissance publique. En l’espèce, le cadre d’urbanisation préconisé par la DINSIC2
s’avère être un excellent appui pour établir l’architecture de référence (15). L’existence d’un tel cadre est
de nature à accélérer et simplifier la définition et la mise en œuvre des plateformes d’intermédiation en
question.
Au niveau d’un établissement, les composants et les référentiels sont rangés dans le modèle urbanisé
du système d’information appelé « carte urbanisée de l’établissement ». Cette carte des applications
du système d’information de l’établissement est le « radar » de son responsable informatique (16). La
transformation numérique induit également son ouverture, permise par des niveaux de sécurité adaptés,
à des systèmes externes tels que ceux utilisés par le citoyen-usager-patient : les équipes de soins peuvent
ainsi récupérer immédiatement les données des auto-mesures qu’il a réalisées et les intégrer au modèle
urbanisé.
De la même manière – ce qui est propice au développement de l’hospitalisation à domicile – l’article 25
du projet de loi de modernisation de notre système de santé pourra permettre, dans certaines conditions,
à un établissement de santé de partager avec une équipe de soins d’un autre établissement de santé
comme l’HAD des données médicales qui seront utilisées in situ par les équipes de soins à domicile. Ces
données pourront aussi, dans ce cadre particulier, venir s’articuler avec celles dont disposent les équipes
de ville, voire aux données interprétées par les personnes qualifiées mais issues de l’auto-mesure.
I. 5 La mutualisation au sein d ’u n e p latefo r me d ’in ter méd iatio n u r b anisée
2 Issue en septembre 2015 de la fusion de la DISIC (direction interministérielle des systèmes d’information) et d’Etalab, la DINSIC
dépend du Secrétariat général pour la modernisation de l’action publique (SGMAP). L’action de la DINSIC s’inscrit dans la continuité
des initiatives ministérielles et interministérielles déjà menées en matière
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 15
I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION
Un consensus est aujourd’hui largement partagé autour de l’organisation des soins à l’échelle territoriale :
la puissance publique met en place des structures pour déployer l’organisation des soins à cette échelle.
Concrètement, la répartition des composants sur le territoire régional permet de cristalliser des
systèmes d’information digitaux interopérables en réseaux connectés via une ou plusieurs plateformes
d’intermédiation et d’établir un maillage à l’échelle nationale (17).
Des césures évitables grâce aux apports du numérique
Le numérique s’avère précieux pour apporter des solutions aux césures encore existantes dans
l’accompagnement et la prise en charge des citoyens-usagers-patients.
En effet, si les notions d’accompagnement et de prise en charge sont souvent perçues comme linéaires,
en pratique, du fait de la liberté de choix de chacun, il n’est pas possible de définir à l’avance les
différentes étapes d’un accompagnement ou d’une prise en charge et leur enchaînement. L’ensemble
des événements et facteurs extérieurs les impactant et susceptibles de générer des inflexions, voire des
césures, dans leur déroulement, ne sont connus qu’a posteriori.
Par exemple, dans le champ sanitaire, le suivi du patient implique plusieurs sphères imbriquées :
prévention, dépistage, information et orientation, prise en charge et accompagnement. Dans chacune
de ces sphères peuvent survenir des césures de différentes natures, aux conséquences et à la criticité
distinctes en fonction des populations considérées. On peut les regrouper de la façon suivante :
• césure d’offre : c’est l’absence ou la surcharge d’un type d’offre qui crée la césure (ex : inexistence d’un
type de structure ou de service, file d’attente pour accéder à une structure ou un service…) ;
• césure de financement : le manque de ressources financières peut être un frein pour accéder à l’offre (ex :
reste à charge trop important pour le citoyen-usager-patient, difficultés financières des structures…) ;
• césure de communication : l’absence ou la distorsion de communication entre tous les acteurs, qu’ils
soient professionnels, aidants ou usagers, peut entraîner lacunes ou redondances dans l’organisation
des services (ex : absence de lien à la sortie d’hôpital entre le service hospitalier et les professionnels
de ville…) ;
• césure de circonstance : toute situation imprévue est potentiellement génératrice de césure (ex. : fugue,
décès d’un aidant familial, accident domestique…) ;
Parailleurs, les conséquences de la prise en compte ou de l’ignorance de ces différents facteurs de césure
sont souvent mal connues et sous-estimées. Elles n’en constituent pas moins une base de réflexion
indispensable pour quiconque veut construire des indicateurs d’efficacité et d’efficience permettant
d’évaluer les dispositifs et les projets centrés sur la logique de parcours.
L’apport du numérique s’avère précieux pour limiter, voir faire disparaître ces césures, et chaque sphère
expérimente d’ores et déjà de nouveaux usages, dont nous verrons des illustrations au cours de ce livre
blanc.
I.6 Une organisation au niveau ter r ito r ial à travers les str u ctu res pivot
II. NUMÉRIQUE : LES FACTEURS DE RUPTURE
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE16
Le bien-être, le bien-vivre et le bien-vieillir sont trois domaines distincts qui ne sont pas considérés de
façon holistique. Or, les transformations induites par le numérique conduisent à reconsidérer les liens
entre ces trois domaines dans une perspective d’homogénéisation du parcours de vie et de conciliation
entre le contexte de vie du citoyen ordinaire (son domicile), et le contexte professionnel du secteur sanitaire,
social et médico-social.
Le contexte économique invite à transformer le système de soins pour rendre son modèle pérenne. En
effet, le vieillissement de la population met sous tension un système qui privilégie, faute d’une organisation
de première ligne adaptée, l’hospitalisation, solution la plus coûteuse au regard de solutions de prise en
charge moins onéreuses. À horizon 2030, le tiers de la population française aura plus de 60 ans, ce qui
entraînera mécaniquement une hausse des risques de fragilité et de perte d’autonomie.
En France, le nombre de personnes âgées de 85 ans et plus sera quasiment multiplié par 4 en 40 ans,
passant de 1,4 à 4,8 millions en 2050. Dans le monde, il y aura plus de 2 milliards de personnes âgées de
plus de 60 ans et un manque considérable de médecins pour les soigner.
66 % des seniors sont atteints d’au moins deux maladies chroniques, et 75 % des dépenses de santé sont
dues aux ALD 3
: les dépenses liées à ces maladies pourraient tripler d’ici 2050.
Dans ce contexte, la transformation numérique du parcours de vie représente une véritable opportunité de
conjuguer les souhaits des patients – rester à domicile, bénéficier d’une prise en charge personnalisée –
avec les choix financiers à opérer pour assurer la pérennité du système de soins.
Le rapport des patients à la maladie a profondément évolué ces dernières années, sous l’effet conjugué
de l’accroissement des maladies chroniques, d’un accès facilité à l’information, et des possibilités d’auto-
mesure offertes par les objets connectés.
II.2.a Vivre avec sa maladie
L’augmentation considérable des affections de longue durée change la
façon dont le citoyen perçoit la maladie : désormais, on vit longtemps
avec sa maladie ou son handicap, qu’il s’agisse de diabète, d’hypertension
artérielle, ou encore d’insuffisance respiratoire.
II.2.b Échanger sur sa maladie
La société de l’information a ouvert au citoyen des connaissances auxquelles il n’avait pas accès auparavant :
aujourd’hui, on peut aisément se renseigner en ligne sur une question de santé. Surtout, l’échange avec
ses pairs – rendu possible par les réseaux sociaux notamment – a permis au citoyen-usager-patient
d’élaborer de nouvelles connaissances, qui ont pu échapper à la médecine ou n’en relèvent pas, et qui
sont vitales pour lui. De ce fait, les professionnels de santé sont souvent déstabilisés dans leurs relations
avec le patient qui les questionne ; leurs choix doivent désormais être motivés. Le patient évalue les
établissements de soins eux-mêmes comme le sont les services dans d’autres secteurs.
Les échanges entre patients conscients de l’expertise qui est la leur dans le champ de leur maladie
se structurent : on a ainsi vu apparaître des associations et des communautés de patients telles que
Carenity.
En parallèle, une demande de plus en plus nette est exprimée auprès de la puissance publique pour mieux
articuler et simplifier les accès aux informations et services.
II. NUMÉR IQU E : L ES FACTEURS DE RUPTURE
I I.1 Un système sous tension
II .2 Un citoyen-usager-patient acteu r n u mér iq u e d e sa san té
On vit connecté
avec sa maladie
3 . Source : Orange, Observatoire 2012.
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 17
II. NUMÉRIQUE : LES FACTEURS DE RUPTURE
Carenity, une communauté de patients experts de leur maladie4
Créé en 2011, Carenity (www.carenity.com) permet aux patients et à leurs proches de partager leur
expérience, suivre l’évolution de leur santé et contribuer à la recherche médicale au travers d’enquêtes
en ligne.
L’objectif de Carenity est de répondre aux besoins des patients et de leurs proches :
• trouver une aide concrète auprès de personnes partageant les mêmes questions de santé qu’eux grâce
à des fonctionnalités simples : groupes d’amis, fil d’actualité, forums de discussion, messagerie privée,
etc.
• mieux vivre sa maladie au quotidien : Carenity met à disposition des patients des outils simples pour les
aider à mieux suivre leur santé. Ils peuvent ainsi évaluer leurs traitements et leurs symptômes grâce à
des applications développées avec des médecins. Un tableau de bord facilite le suivi de leur santé dans le
temps. Ils peuvent le partager avec leur médecin pour une consultation plus riche et plus constructive.
• contribuer aux progrès de la médecine : Carenity a imaginé un modèle collaboratif innovant et
vertueux : traduire les expériences individuelles des patients – via des enquêtes et analyses en ligne – en
connaissances mobilisables par les chercheurs et les industriels pour favoriser la mise au point d’une
meilleure offre de soins et de services médicaux qui bénéficiera en retour aux patients.
II.2.c L’essor de l’auto-mesure
Environ 15 milliards d’objets connectés sont recensés aujourd’hui, et, selon les estimations, il y en aura
entre 80 et 100 milliards dans le monde d’ici 2020. En France, 11 millions de personnes auront un objet
connecté en 2017.
Si lesobjetsconnectésontdesutilisationspourlesprofessionnelsdesanté,auxquelsilspermettententre
autres d’effectuer un suivi à distance de leurs patients (télésurveillance), ils ont également de nombreux
usages pour le citoyen, en particulier en termes de mesure du bien-être et d’observance des soins. Par
exemple, les montres connectées permettent de mesurer le nombre de pas effectués dans une journée,
la vitesse à laquelle ils ont été effectués, les éventuels progrès par rapport aux jours précédents, etc.
Dans le cadre d’un régime alimentaire, la balance intelligente permet de mesurer l’évolution du poids, la
masse graisseuse, présente dans le corps, etc.
Cette capacité d’auto-mesure contribue à renforcer la place centrale du citoyen-usager-patient dans son
parcours de vie et de soins.
II.3.a L’importance croissante de la prévention
L’accèsausystèmedesoinsetàlapriseenchargedespathologiesnereprésenteque20%desdéterminants
de santé. Les nombreux autres déterminants sont l’âge, le sexe, les facteurs héréditaires, la profession, le
territoire. Les comportements individuels occupent une place particulièrement importante : ils peuvent en
effet représenter 30 à 50 % des déterminants de santé.
Dans ce contexte, la prévention et l’éducation à la santé sont devenues des enjeux majeurs du bien vivre.
Certes, la France ne consacre que 2 %5
de ses dépenses de santé à la prévention, mais les applications
sur smartphone ayant des utilités en termes de santé publique se multiplient : aide à l’arrêt du tabac,
suivi diététique, mesure de l’activité physique, etc.
II.3 Une pratique médicale qu i évo lu e en p rofo n d eu r
4 . Source : https://www.carenity.com/qui-sommes-nous. 5 . Discours de l’ancien Premier ministre Jean-Marc Ayrault sur la
stratégie nationale de santé le 8 février 2013.
II. NUMÉRIQUE : LES FACTEURS DE RUPTURE
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE18
II.3.b La nécessité d’accompagner les maladies chroniques
Parallèlement, l’augmentation des maladies chroniques et le vieillissement de la population exigent de
raisonner en termes d’accompagnement, offrant une continuité de prise en charge durant toute la vie, et
le numérique permet cette continuité à distance et de façon non intrusive. Il permet également de favoriser
une prise en charge des parcours qui repose sur la coopération, la coordination de tous les professionnels
et l’implication active des usagers.
II.3.c L’émergence de la médecine personnalisée
Une vision amont globale du citoyen incluant tout son environnement, par une prise en compte individualisée
de ses besoins et priorités à chaque stade de son parcours de vie, est donc essentielle pour garantir les
services nécessaires au moment précis et de façon adéquate, permettant de maximiser les résultats et
d’améliorer l’expérience du « voyage à travers le système ».
L’émergence de la médecine personnalisée est une avancée considérable de ce point de vue. Elle est rendue
possible par la capacité d’analyse et de connexion des données.
Syntec Numérique avait déjà illustré dans un précédent Livre blanc les quatre ruptures technologiques
majeures qui conditionnent la transformation numérique de la santé. Nous les reprenons ci-après6 :
La démultiplication des objets connectés est la première rupture majeure. Ils permettent l’alerte ou la
prévision.
Le traitement des données (Big Data) afférentes et de celles qui circulent sur les réseaux sociaux est
associé à cette démultiplication des objets connectés. Le champ ouvert par l’analyse de ces données est
sans précédent : prédiction de fragilité, anticipation de diagnostic, détermination d’actions préventives et
locales…
Mais c’est l’informatisation des parcours de vie et des
processus métier qui va constituer la rupture majeure
dans les années à venir. Elle va générer de nouvelles
sources d’information et permettre, par l’exploration de
ces nouvelles données, d’accélérer la mise à disposition
de solutions pertinentes en mode réactif aussi bien
que proactif. En effet, nous assistons actuellement,
avec le lancement des projets de télémédecine, à la
protocolisation, spécialité par spécialité, du parcours de soins des patients – c’est vrai pour le diabète, pour
le suivi des maladies cardiaques, ou pour l’insuffisance rénale.
C’est cette informatisation des parcours qui va permettre la mise en place de plateformes d’intermédiation
partagées entre les acteurs et un accompagnement coordonné (contact physique, contact oral et contact
écrit). Par exemple, le soutien à domicile passe par la mise en place d’un opérateur de maintien à domicile
qui peut assurer cette coordination, ce soutien téléphonique (voire compléter par un site web ou un réseau
social accompagné) et réagir aux alertes remontées, liées soit à une maladie spécifique, soit à l’état général
de la personne.
À terme, le secteur ne pourra pas échapper à une forme d’ubérisation, et les liens numériques permettront
aux citoyens directement ou à leurs aidants d’avoir accès à une large gamme de services et d’information.
Elle permettra aussi à certains services d’être délivrés directement, par exemple via la mise en œuvre de
réseaux sociaux spécifiques, et de créer du lien social facilitant le bien-vivre à domicile.
On assiste d’ailleurs déjà à un changement de paradigme7
sur le front des données de santé : le dossier
électronique du citoyen-usager-patient n’est plus une simple chambre d’enregistrement des données
produites, mais il devient pilote de fonctions directement connectées sur le patient (exemple : un pousse-
seringue électrique, le biomédical, déjà certains objets connectés).
Les données étaient bien souvent produites jusqu’à présent au sein d’une structure de prise en charge par
et pour des professionnels de santé, alors qu’on assiste aujourd’hui à une montée en puissance des données
générées au domicile, notamment grâce à des objets connectés que le citoyen-patient s’achète lui-même.
II.4 Des ruptures technologiques majeu res
6 .Voir Livre Blanc Syntec Numérique : La révolution du Bien Vieillir : comment le numérique transforme l’action sociale et
contribue au développement de la Silver Économie
7. Voir Livres Blancs de la FEHAP, État de l’art d’un système d’information de santé urbanisé, www.fehap.fr
L’informatisation des parcours
de vie et des processus métier
va constituer la rupture majeure
dans les années à venir
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 19
II. NUMÉRIQUE : LES FACTEURS DE RUPTURE
L’innovation est une nouveauté que le marché (les citoyens, les professionnels, les structures, la solidarité
nationale) reconnaît et est prêt à payer. La santé est un secteur particulièrement propice à l’innovation,
probablement bien plus que dans les transformations sociétales précédentes, car elle n’est plus l’unique
apanage des professionnels du soin, des professionnels des secteurs du social et du médico-social, ou des
chercheurs : l’innovation y est à la portée de tous, usagers ou professionnels du secteur du soin, du social
ou du médico-social.
Lescommunicationspermettentàchacund’êtreforcedeproposition,etlesconditionsexterness’organisent
également autour de ce nouveau paramètre, à l’instar notamment du financement participatif qui permet
au grand public de contribuer au financement de l’innovation.
De nombreux services sont nés grâce à cette vague d’innovation dans la santé, et ont été rendus possibles
par leur traitement numérique, par exemple :
• les « chèques santé »
8
, créés sur le modèle des tickets restaurant. Cette innovation a été proposée par
un patient, sur la base du constat que 60 % des Français auraient déjà renoncé à des soins en raison de
leur coût ;
• le portage des repas à domicile, mis en œuvre par les collectivités locales, des associations ou des
entreprises privées ;
• l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Mise en place pour contribuer au financement de la perte
d’autonomie des personnes âgées, elle s’adresse à des bénéficiaires qui peuvent vivre à domicile tout
autant qu’en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).
La numérisation démocratise l’innovation.
Le monde sanitaire, social et médico-social se caractérise par un mode de fonctionnement en coopération
d’expertise. Or, comme nous l’avons démontré dans le Livre blanc La révolution du Bien Vieillir, l’usage du
numérique nécessite la mise en place d’une nouvelle organisation, avec un chef d’orchestre qui va mettre
en contact les différents interlocuteurs concernés dans un but de communication et d’efficacité : c’est que
nous avons appelé l’opérateur pivot.
II.6.a L’opérateur pivot de la révolution du bien-vieillir
La FEHAP et Syntec Numérique appellent de leurs vœux un modèle de transformation qui s’appuie sur
un schéma d’organisation orchestré autour d’une plateforme ou structure d’intermédiation, appelée
aussi « opérateur pivot », comme il y est fait référence dans le contrat de filière industrielle Silver
Économie.
À ce titre, les premiers travaux de la Silver Économie ont permis d’expliciter les fonctions et processus
clés de l’accompagnement du vieillissement, prenant en compte les deux grands axes de réponse à la
dépendance : si la grande dépendance nécessite l’accès à un hébergement en structure dédiée, plus ou
moins médicalisée, les autres niveaux de dépendance nécessitent des offres adaptées pour permettre le
maintien à domicile.
Il s’agit, dans le cadre de la Silver Économie, de mettre en place une organisation robuste pour :
• apporter des informations pertinentes. Ces informations doivent être articulées selon leur échelle
géographique : nationale, territoriale, voire locale ;
• clarifier les accès aux financements. Cela nécessite d’avoir une vision consolidée des financements ;
• définir un plan de vie avec le bénéficiaire, c’est-à-dire proposer un compromis entre ses aspirations
(activités, loisirs…), sa situation matérielle et sa santé, en intégrant les services disponibles localement ou
à distance, et les capacités de financement tant privé que public ;
• déclencher et suivre ce plan de vie quand le besoin se fait sentir (notamment lors de l’entrée/sortie
d’hospitalisation) ;
• gérer l’alerte (téléassistance basique ou évoluée) ;
• donner une vision consolidée de la prise en charge pour le territoire, notamment avec l’établissement du
modèle médico-socio-économique pour le « juste » niveau de prise en charge globale et individuelle.
II.5 Une démocratisation de l ’in n ovatio n
II.6 Un chef d’orchestre pour o rg an is er la co o p ératio n
8 . Voir : https://chequesante.com/
II. NUMÉRIQUE : LES FACTEURS DE RUPTURE
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE20
II.6.b La structure territoriale d’intermédiation, ou structure pivot
L’organisation proposée autour de l’organisateur pivot dans le cadre du livre blanc sur la Silver Économie
peut être élargie à l’ensemble du secteur de la santé-social. La structure territoriale d’intermédiation, ou
structure pivot, reprend ainsi les caractéristiques citées ci-dessus, avec une organisation proposant une
coordinationterritorialeetuneexpertise,s’appuyantsurunprojetmédicalcommunet/ousurunesolution
technologique de mutualisation des compétences ou des technologies.
Cette notion sera approfondie dans les chapitres suivants.
La rapidité des évolutions technologiques met sous tension le cadre réglementaire et juridique, qui s’avère
souvent inadapté face aux questions soulevées, notamment en termes de protection de la vie privée. La
réflexion sur la gestion des données (en termes de sécurité, d’éthique, d’hébergement, de partage) en est
un des enjeux majeurs.
Par ailleurs, l’accès à l’information permet aux catégories d’acteurs de se mobiliser en mode collectif, ce
qui donne un sentiment de plus grande vulnérabilité aux professionnels de santé : les « class actions » sont
ancrées dans la réalité américaine, et commencent à être évoquées en Europe dans le secteur de la santé.
Cette évolution a des répercussions évidentes sur la couverture assurantielle des professionnels du secteur,
qui souhaitent se prémunir de ce risque.
La logique de territoire s’impose de plus en plus, du fait de la diversité des géographies, des problématiques
de santé, et des réponses à ces problématiques, avec des structures très diverses, qui se sont installées et
ont évolué au fil du temps indépendamment les unes des autres.
Un pilotage global au niveau régional s’est imposé avec la création des ARS par la loi HPST. Quant aux
départements, ils viennent d’être confortés comme chefs de file du social et du médico-social par la loi
NOTRe. Les « conférences de financeurs » prévues par la loi Adaptation de la société au vieillissement au
niveau de chaque département sont des dispositifs intéressants de concertation et d’ajustement des services
financés par les pouvoirs publics et les instances telles que les mutuelles ou les caisses de retraite.
Les enjeux du numérique seront de s’adapter à cette diversité. Toutefois, il est absolument nécessaire
de partager des modèles nationaux si on veut pouvoir industrialiser les réponses apportées. Il faudra
conjuguer cette logique territoriale de service (l’organisation des moyens et des coopérations) avec la logique
d’industrialisation (simplification, rationalisation, massification et mutualisation).
Les Comités Silver Économie issus du contrat de filière signé au niveau national, qui se constituent en région
et qui conjuguent l’action des industriels et des pouvoirs publics, peuvent être des points d’appui à cette
politique de concertation.
Il est désormais possible à tout un chacun de noter un professionnel de santé ou un établissement en ligne.
Le bouche-à-oreille numérique, via les avis postés sur les forums de discussion ou les sites d’e-santé, est
devenu un paramètre de choix d’un professionnel ou d’un établissement : on s’informe sur Internet avant de
choisir où se faire soigner.
À cela s’ajoute la gestion de la crise : une polémique sur les réseaux sociaux, notamment Facebook ou
Twitter, peut avoir un effet ravageur pour un établissement ou un professionnel.
I I.7 Un bouleversement du con texte rég lemen taire et ju r id iq u e
II.8 Une dynamique de territoi res
I I.9 L’importance croissante d e l’e-rép u tatio n
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 21
II. NUMÉRIQUE : LES FACTEURS DE RUPTURE
Ces derniers se voient donc dans l’obligation de modifier en profondeur leur relation aux citoyens-usagers-
patients, et de privilégier un dialogue fondé sur une gestion de la relation client (CRM) dont ils ne sont pas
coutumiers.
La transformation numérique du parcours de soins, en raison des évolutions profondes de l’ensemble
du système de santé qu’elle entraîne, va nécessiter de mettre en place une démarche de gestion du
changement auprès des professionnels et des usagers. Le recours aux outils numériques pour atteindre
rapidement une large cible sera certainement évalué : on peut par exemple envisager des MooCs dans le
cadre des formations professionnelles pour harmoniser des pratiques et des organisations à large échelle.
Une réflexion sur les outils pédagogiques les mieux à même d’accompagner ce changement sera toutefois
indispensable.
La lutte contre l’illectrisme, ou illettrisme numérique, parce qu’elle permet aux citoyens-usagers-patients
de s’approprier les outils numériques leur permettant de devenir acteurs de leur santé, doit également
être favorisée.
Le numérique permet d’apporter des réponses aux problématiques d’inégalité d’accès au système de
prévention, d’accompagnement et de soins. On pense ici à la télémédecine, qui offre aux usagers vivant en
zone rurale un accès facilité aux spécialistes, mais aussi aux services tels que SOS Médecins, qui apportent
des réponses complémentaires à celles des services d’urgences.
Le numérique induit des facteurs renouvelant les questions d’éthique.
II.12.a Le respect de la vie privée
Les nouvelles habitudes des utilisateurs, la production d’océans de données personnelles, par les objets
connectés notamment, associées à la valeur des données produites, aiguisent beaucoup d’appétits
commerciaux. La transparence et la sincérité de l’utilisation des données produites par le numérique
doivent être résolument affichées. Le respect de la vie privée, même si celle-ci s’affiche parfois sur les
réseaux sociaux, l’information éclairée au citoyen-usager-patient, à sa famille et à ses aidants, ainsi que
le recueil de leur consentement deviennent des obligations incontournables pour quiconque se soucie
d’éthique, qu’il s’agisse d’un établissement ou d’une entreprise.
II.12.b Autonomie et choix
Les technologies d’assistance aux personnes en situation de handicap soulèvent également des questions
éthiques. Plutôt que de leur proposer des solutions packagées, il est en effet nécessaire d’analyser
leurs besoins et leurs préférences, de les impliquer dans le processus de décision, et de recueillir leur
consentement éclairé afin de s’inscrire dans une démarche éthique.
II.10 De nouveaux outils pour la fo r matio n et l’éd u catio n th érap eu tiq ue
II.11 De nouveaux outils pour la fo r matio n et l’éd u catio n th érap eu tiq ue
II.12 Des enjeux éthiques
III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE22
Le système de santé, sous la double pression du citoyen-patient-usager et de l’usage grandissant du
numérique, est amené à se transformer profondément. Cette transformation est d’une rare complexité
compte tenu de la dispersion des organisations et de la gouvernance éclatée de notre système de santé.
Comment peut-on donc procéder à une telle transformation dans ce contexte ?
Le chapitre suivant propose une méthodologie, issue de la confrontation des expériences entre Syntec
Numérique, dont la compétence dans la conduite des grands projets de transformation des organisations
n’est plus à démontrer, et la FEHAP, dont les établissements sont très souvent précurseurs dans les projets
de santé publique.
Dans le Livre blanc La Révolution du Bien Vieillir, nous avions rappelé les éléments clés pour réussir la
transformation numérique d’une organisation :
• la définition de la stratégie afin d’aligner l’ensemble des acteurs impliqués
• la maîtrise des parcours et les objectifs de qualité afférents
• la définition des processus clé et les organisations sous-tendant ces processus
• le système d’information automatisant ces processus
• les évolutions de métiers nécessaires avec les formations afférentes
• et, bien entendu, une gouvernance explicite.
Et nous avions alors proposé qu’il soit mené un grand chantier stratégique pour aligner les quatre grands
types d’acteurs du domaine de la santé : pouvoirs publics, acteurs métiers, industriels et financeurs. Dans
le cas de la Silver Économie, nous avions rappelé le cadre stratégique défini par la loi sur l’Adaptation de
la société au Vieillissement, à savoir le Bien Vieillir, notamment à domicile, et nous avions indiqué que la
stratégie doit donc être retravaillée en intégrant les possibilités du numérique : un juste équilibre est à
trouver entre présence physique et mutualisation, entre industrialisation et personnalisation.
Nous avions souligné l’importance de décrire les parcours de vie autour de la personne – « le citoyen au
cœur » – et nous avions esquissé les principaux processus de prise en charge de la personne fragile ou en
perte d’autonomie.
Nous avions proposé un modèle d’organisation robuste, « l’opérateur pivot », et un modèle de financement
viable. L’évolution nécessaire des métiers était abordée.
Nous avions également proposé une gouvernance à deux niveaux, national et régional.
Il est indispensable de mener ces chantiers au niveau national : il n’est pas envisageable, par exemple, de
faire évoluer le métier d’infirmière ou d’assistant social coordinateur sans cadre national.
Bienentendu,encomplémentdecetteapproche«topdown»,nousavionspréconisédegrandespréfigurations
afin de mieux appréhender chacune de ces recommandations. Les projets TSN s’inscrivent complètement
dans cette démarche.
Quant aux établissements, face à la nécessité de faire évoluer les pratiques et à la complexité de
l’environnement, « l’expérimentation » est devenue le dispositif usuel pour introduire l’innovation dans les
pratiques professionnelles du domaine de la prévention, de l’accompagnement et du soin.
Depuis de nombreuses années, les expérimentations se multiplient : les erreurs se reproduisent parfois
III. DES MODÈL ES ÉPROUVÉS P OUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION
III.1 De la stratégie de santé à la transformation numérique de la santé
I I I.2 De l’innovation à la transfo r matio n n u mér iq u e
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 23
III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION
(expérimentation de l’usage non accompagné des tablettes pour les personnes dépendantes par exemple
dans des lieux différents, mais surtout, d’excellentes expérimentations ne se déploient pas au-delà d’un
périmètre très restreint, et l’exemple de Cardiauvergne, dont le bénéfice sanitaire n’est plus à démontrer,
cité dans le Livre blanc La Révolution du Bien Vieillir, était une illustration criante de cette situation.
Par ailleurs, l’expérimentation à petite échelle ne permet pas de comprendre les évolutions de processus
ou de métiers afférents à cette innovation, avec des financements sans grands lendemains.
Et les industriels ont du mal à suivre de très petits projets sans capitalisation possible.
De la confrontation de ces deux approches, nous retenons ensemble, Syntec Numérique et FEHAP, une
démarche de transformation qui s’appuie sur des modèles.
Ces modèles sont des modèles d’organisation : c’est la
plateforme de mutualisation que nous expliciterons dans le
chapitre VII.
Mais ce sont également des modèles de développement du SI :
ainsi l’urbanisation du SI de santé, au service d’un parcours de vie numérique performant et au service de
la mutualisation, est-il décrit au chapitre VI de ce Livre Blanc.
Le modèle de financement, dans l’immédiat, est très limité, mais nous tenterons quelques nouvelles pistes
au chapitre IX.
Le modèle d’évolution des métiers commence à s’affiner avec l’identification de métier de « généraliste »,
complémentaire des métiers d’expertise fine.
Tous ces modèles ont été construits comme fruits de l’expérience des industriels et des établissements de
santé : ils constituent des cadres de référence qui fournissent une description simple des innovations et
permettent la capitalisation des expériences. Bien entendu, ces cadres vont évoluer et se modifier au fur
et à mesure que les nouvelles implémentations feront mûrir notre compréhension de la transformation en
cours.
Il faudra donc un lieu pour capitaliser et faire évoluer cette compréhension et ces modèles : ces lieux
de capitalisation peuvent se trouver à différents niveaux, par exemple groupe de travail pérenne FEHAP-
Syntec Numérique pour les établissements de la FEHAP, probablement France Silver Eco avec quelques
nouveaux partenaires pour la capitalisation nationale.
Cette approche pragmatique, avec :
• un cadre de référence pour lancer de nouveaux projets ou capitaliser sur des expériences réussies,
• un travail stratégique qui s’alimente des expérimentations et fait évoluer le cadre de référence pour ce
faire
nous semble de nature à accélérer cette transformation tant attendue.
De plus, cette démarche permettra aux industriels de capitaliser sur des savoirs faire acquis auprès
d’autres secteurs industriels, notamment du service. Ainsi, des méthodes employées avec succès sont
répliquables, comme :
• l’adaptation des outils éprouvés dans d’autres secteurs ;
• la conduite du changement ;
• la normalisation…
Le cadre de référence devra être construit conjointement, mais dès à présent, les exemples ci-dessous
illustrent la puissance d’un cadre de référence pour accélérer l’implémentation d’un projet similaire.
III.3 Des modèles, un cadre de référen ce p o u r cap italis er
III.4 Retours d’expérience
Une démarche de
transformation qui
s’appuie sur des modèles
III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE24
Lesorganisationsnepeuventpasaujourd’hui(ounedevraientpas)s’engagerdansdesprojetsetprogrammes
enautarciemaisaucontraireenvisager,parmileschoixstratégiquespossibles,derecouriràlamutualisation
et de réfléchir aux conditions de multiplication d’un projet. La transformation de l’action sociale, sanitaire
et médico-sociale se fera sur la base de l’industrialisation de solutions qui s’appuient sur des référentiels
communs, partagés. Répliquer un modèle qui marche est une bonne condition pour s’assurer du succès de
son projet de transformation numérique.
Une telle démarche permet de s’appuyer sur des modèles évolutifs et contribue à l’émergence d’offres
industrielles adaptées aux problématiques.
III.4.a Le parcours de vie au cœur du modèle de transformation
Les éléments de rupture ont mis en lumière les zones d’impact de la transformation numérique, et nous
indiquent des clés de compréhension de cette transformation.
Une meilleure maîtrise du parcours de soins/santé des patients est une source d’efficience médicale, de
maîtrise des coûts et du renforcement de la qualité des relations entre soignés, soignants, aidants et entre
le citoyen et sa communauté de vie.
L’objectif recherché dans la gestion du parcours de vie est de favoriser une meilleure coordination entre les
différents acteurs de soins/santé, tout particulièrement au niveau du territoire, qui se caractérise par une
proportion non négligeable d’usagers vulnérables, et avec une répartition géographique très inégale des
professionnels de santé. Cela sera possible en permettant un meilleur partage de l’information, une plus
grande lisibilité de l’offre de soins et une meilleure visibilité sur l’ensemble des données et informations
disponibles. C’est le prérequis pour rendre le système plus efficient tant sur ses aspects de prise en
Identifieetguidelespatients,
lesgroupesetdetecte
lesopportunitésd'interventions
Améliorationcontinue
grâceàl'utilisationdes
connaissancesacquises
enanalysantles
observations,
lesinteractions
etrésultatsobtenus
Permetdestandardiserles
soinsetd'adapterlesprotocoles
enfonctiond'évidences
(évidencebases)
Evalueetenrôlelespatients
etalignel'équipedesanté
surlesplansdesoins
individualisés
Réaliselessoinsetmesure
lesprogrèsdesanté,
comportementauxetmédicosociaux
INTERVENTION
CONNAISSANCE
COLLABORATION
COORDINATION
EDUCATION
BIEN-ÊTRE
Source IBM
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 25
III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION
charge médicale que médico-sociale. La structure de coordination doit rendre possible une meilleure
personnalisation des actes et services proposés au patient, et garantir un meilleur suivi de ce dernier
tout en permettant un contrôle continu d’indicateurs mesurables.
L’écosystème de santé, à la convergence de structures aujourd’hui disjointes, entre professionnels
et structures de santé publics et/ou privés, praticiens libéraux, payeurs, agences gouvernementales,
associations, produit énormément de données qui, mieux partagées et mieux exploitées, doivent
permettre d’enrichir une compréhension mutuelle du citoyen-usager-patient.
Mettreleparcoursdevieaucœurdumodèledetransformationtientautantd’uneévolutioninéluctable
– ne fût-ce que par la généralisation des objets connectés –, que d’un prérequis indispensable pour
assurer la synchronisation efficace des acteurs.
Les modèles de transformation proposés peuvent s’appuyer sur la grille de lecture suivante :
III.4.b Des bases méthodologiques solides : l’analogie avec le secteur des services à la personne
On peut prendre en exemple la méthodologie déployée dans le cadre du projet Cassiopée9
pour l’Agence
nationale du service à la personne.
Un secteur atomisé et en fort développement, proposant une grande diversité de services
Le secteur des Services à la Personne (SAP) se définit comme l’ensemble des solutions mises à
disposition des particuliers pour les aider (personnes âgées, dépendantes ou handicapés) ou pour
faciliter leur vie quotidienne (familles avec ou sans enfants).
Le secteur des SAP se caractérise par :
• l’atomisation des acteurs : une multiplication d’acteurs hétérogènes, de par leurs rôles, leur modèle,
leur organisation, leur taille, leurs moyens …
• la diversité des services proposés : de natures très variées, on peut classer ces différents services
parmi trois grands types : les services à la famille, les services de la vie quotidienne, et les services aux
personnes âgées et dépendantes ;
• un marché en développement, malgré des difficultés certaines, avec une progression annuelle du
chiffre d’affaires supérieure à 10% en moyenne sur les 3 dernières années.
Ces trois caractéristiques conjuguées entraînent des interactions complexes et grandissantes entre les
acteurs du secteur.
Or, l’analyse de ces interactions sur le secteur montre une trop grande spécialisation des acteurs et
l’absence de vision globale. Par ailleurs, la plupart des acteurs ont des modèles économiques fragiles,
notamment en raison de coûts de gestion élevés. De fait, la mise en cohérence des échanges est
l’une des conditions majeures à la professionnalisation et à la rationalisation du secteur, permettant
d’engendrer une efficacité optimale des acteurs et une baisse des coûts de gestion.
ORGANISATION
TECHNOLOGIE
COMPÉTENCES
ADAPTATION
DES
COMPÉTENCES
TRANSFORMATION
DES PROCESSUS
ET DES ORGANISATIONS
RSE
FINANCE
COMMUNICATION
DÉFIS FINANCIERS
IMPACT SUR LA
RESPONSABILITÉ
SOCIÉTALE
APPORTS
TECHNOLOGIQUES
INTERACTIONS
AVEC LES INTERLOCUTEURS
DE L'ÉCOSYSTÈME
9. Source : Ailancy
III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE26
Cette mise en cohérence passera inévitablement par la normalisation et le développement des standards
entre les acteurs des SAP et les autres acteurs présents sur des secteurs annexes, notamment ceux de la
santé et de l’assurance.
Une méthodologie solide
Pour le secteur des Services à la Personne (SAP), les activités suivent un cheminement établi. Pour en
établir une compréhension partagée, elles ont été découpées en périmètres définis d’activités, appelés «
Domaines ».
10 domaines régissent l’ensemble des activités des acteurs du secteur (exemple : Organiser / Coordonner,
Facturer …). Chacun de ces domaines se définit par un début et une fin d’activité et engendre un objet métier
qui évolue au cours des différents processus. Le processus sera défini ici comme une suite contextualisée
d’actions métier et d’échanges entre les acteurs, à l’intérieur d’un domaine d’activité. Autrement dit, pour
chaque domaine, les processus correspondent à des contextes cas métier de réalisations de ces activités.
Ce projet a établi un mode projet et un langage communs qui peuvent être facilement réutilisés : l’étude a
permis d’identifier 7 familles et 17 sous-familles d’acteurs en fonction des principaux rôles qu’ils remplissent
sur le marché.
Cette cartographie permet de conduire très rapidement des études similaires sur des territoires et dans
des environnements différents. Elle normalise les métiers et actions, classe et hiérarchise les projets de
transformation qui s’y rapportent.
Par exemple, elle va supporter la mise en œuvre de la structure territoriale d’intermédiation au niveau
régional, avec une approche pan-régionale, permettant de définir un périmètre et même un rôle variable
pour cette dernière en fonction des spécificités de chaque territoire.
L’utilisation d’une méthodologie et d’un langage communs facilite et accélère les prises de décision, car la
compréhension du projet est facilitée, de même que l’obtention des financements et la montée en gamme
des compétences nécessaires. Des formations pourront être répliquées d’un territoire à l’autre, moyennant
une adaptation au contexte spécifique du territoire.
DOMAINE DÉBUT DU PÉRIMÈTRE DU DOMAINE FIN DU PÉRIMÈTRE DU DOMAINE OBJET - MÉTIER FINAL
AGRÉER Une demande d'agrément est émise Un agrément est attribué AGRÉMENT
RÉFERENCEMENT
CESU PRÉFINANCÉ
CESU DÉCLARATIF
ACCORD DE PRISE
EN CHARGE
FACTURE
RELEVÉ
D'INTERVENTIONS
COMMANDE
besoin bénéficiaire
PRESTATION
engagement de service
FLUX FINANCIER
attestation
Un référencement est attribué
Une commande est passée
Le relevé d'intervention est validé
Les factures sont émises
Lefinancementaccordé.Lasubvention,
leremboursementoulepaiementsonteffectués
Le paiement est encaissé
et l'attestation émise
Le bénéficiaire de CESU dispose
d'un instrument de paiement
Le bénéficiaire de CESU dispose
d'une commodité déclarative
La prestation est organisée
et prête à commencer
Une demande de référencement
est émise
La prestation est confirmée
et doit être réalisée
Un besoin de service est identifié
Une commande est reçue
Le RI est validé
Un financement est demandé
Une commande est effectuée
Une commande est effectuée
La facture est émise
et due par le client
RÉFÉRENCER
ORGANISER / COORDONNER
RÉALISER / CONTRÔLER
FACTURER
FINANCER / CO-FINANCER
SOUSCRIRE / DIAGNOSTIQUER
COMMANDER
ENCAISSER LES PAIEMENTS CLIENTS
/ PERCEVOIR LES SALAIRES
COMMANDER ET EMMETTRE LES
CESU PRÉFINANCÉS
COMMANDER DES CESU BANCAIRES
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 27
III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION
Cetteméthodologiecomprendégalementuneapprochenormaliséededéploiement,avecunegouvernance
associée claire, qui pourra être structurée globalement si elle est déployée sur ce même modèle au sein
des initiatives et projets locaux.
Appliquer une méthodologie permet effectivement de regrouper, lorsque cela s’avère pertinent, des
gestions de projets corollaires.
IDENTIFICATION
PRÉVENTION
ÉVALUATION-DIAGNOSTIC
MISE EN OEUVRE ET
EXÉCUTION
DES PLANS
SUIVI DES PLANS
ET GESTION
DES PARCOURS
CONCEPTION DES PLANS
DE FINANCEMENT ET
D'ACCOMPAGNEMENT
Identification des
personnes sujettes à la
dépendance
Prévention des risques
de dépendance
Identification d'un cas de
dépendance
Information sur les droits
Missionnement d'une
équipe médico sociale
Évaluation et diagnostic
de la dépendance :
- Diagnostic des besoins
d'accompagnement
- Identification des
ressources existantes et
mobilisables
Construction du plan
d'accompagnement et
publication des deman-
des de devis auprès des
offreurs
Construction du plan de
financement associé
Dépôt puis instruction
de(s) demande(s) de
financement
Réalisation des devis et
contrats de prestation
entre offreurs et aidés
Mise en place des prestations
par les offreurs
Identification et présentation
de l'(des) intervenant (s)
Exécution de la prestation
Coordination de la prestation
(interne et externe)
Suivi / contrôle de la qualité
des prestations (aidé, aidant,
évaluateur)
Facturation et paiement
Adaptation des prestations
pour prise en compte des
évolutions
Gestion des incidents /
alertes
Suivi de l'état et de la
situation de l'aidé
Gestion des parcours
dépendance
COMITÉ DE LIAISON AVEC LES
DOMAINES CONNEXES
COMITÉ DE DIRECTION COMITÉ TECHNIQUE
PÔLE CONCEPTION
ET ACCOMPAGNEMENT
PÔLE PROJET ET
COORDINNATION
PÔLE ANNUAIRE
ET RÉFÉRENTIELS
Coordination avec les domaines connexes
(Santé, médico-social...)
- Définition des objectifs
- Identification des projets
- Décisions de financement
Rôle de représentativité
et de contrôle
- Identification / choix des porteurs
- Définition du périmètre
- Suivi opérationnel
Rôle de conception
opérationnelle des projet
- Rôle de conception fonctionnel
et technique des projets en
assistance aux porteurs de projets
(AMOA déléguée
- Analyse de résultats
- Pilotage et coordination des
projets en assistance aux porteurs
de projets (PMO déléguée)
- Pilotage de la généralisation
- Mise à jour et administration des
annuaires et des référentiels
nationaux
Mise en p l ac e d’une struct u re territoria le d’intermédiation a u nivea u régiona l da ns
le domaine m édi c o-soc i al
III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE28
III.4.c Adapter des outils éprouvés dans d’autres secteurs
Dans la logique de personnalisation du parcours de vie, il est nécessaire de mettre en œuvre les
outils techniques permettant d’identifier et de suivre les besoins individuels. Une telle approche est
aujourd’hui classique dans de nombreux secteurs, eux aussi peu habitués au départ à une relation
usager-fournisseur : on peut citer à cet égard les transports publics, la fourniture d’eau, gaz ou électricité,
la téléphonie. Nous sommes convaincus que la santé et l’action sociale se doivent aussi de s’équiper pour
répondre aux besoins des patients-citoyens : déployer des outils de connaissance des usagers – outils
de Customer Relationship Management (CRM) ou de relation client– permet de les connaître, et ainsi de
répondre à leurs besoins avec pertinence.
Ainsi, on commence à voir émerger des solutions dites de Patient Relationship Management (PRM), qui
abordent les mêmes logiques de personnalisation avec des moteurs d’analyses de données, non pas basés
sur des approches de ventes de produits ou de services mais plutôt de mise à disposition de services adaptés
au bénéficiaire ou patient. C’est par exemple le cas du programme Sophia de la CNAMTS, qui suit au long
cours les patients atteints de maladies chroniques comme le diabète pour les coacher dans le temps dans
leur comportement face à la maladie.
Dans un autre registre, la CNAMTS étudie actuellement la possibilité de mettre en place des outils de CRM
pour suivre sa relation avec les usagers, qui doit devenir de plus en plus efficace vis-à-vis de l’assuré, qui est
exigent, mais aussi de l’interne dans un souci d’efficience.
Le patient et le corps médical s’équipent dans cette logique et montrent la maturité du citoyen pour cette
approche. Ainsi,lescitoyenscommencentà«noter»lesétablissementsdesoins,lesstructuresd’accueil,ou
la prise en charge via des applications dédiées et via les réseaux sociaux. Cette tendance émerge également
au sein du corps médical.
III.4.d La conduite du changement
Plus que jamais, la conduite du changement est indispensable à l’accompagnement des nouveaux
modèles : la révolution drastique qu’entraîne la transformation numérique ne peut éluder cette partie
essentielle de la migration vers de nouveaux modèles, car elle transforme profondément et durablement les
organisations et les métiers.
Une méthodologie de conduite du changement est dès lors indispensable, dans une optique de simplification
et de meilleure accessibilité pour le citoyen-usager-patient.
Au vu de la complexité du système actuel et de sa sensibilité, Syntec Numérique avait déjà préconisé dans
son livre blanc de juin 2015 des « préfigurations » au niveau régional, afin de permettre de tester en grandeur
réelle, et avant généralisation, la pertinence des modèles proposés, celle des services de prévention et
d’accompagnement de la fragilité, et de capitaliser sur les enseignements tirés de ces préfigurations.
Cette solution permet également de déployer un modèle avec une ambition qui permette d’établir les
conclusions qualitatives et quantitatives pertinentes.
III.4.e Pascaline
Nous avions décrit dans le Livre Blanc La révolution du Bien Vieillir le projet Autonom@dom du département
de l’Isère, plateforme de soutien à domicile. Le projet Pascaline (Parcours de santé coordonné et accès
à l’innovation numérique) lancé par l’ARS Rhône-Alpes est typique de la réalisation d’une plateforme
d’intégration, même si elle est de périmètre très restreint (plateforme d’intégration des objets connectés
destinée aux médecins et à leurs patients, pathologies limitées). Cette plateforme doit également alimenter
une « étude d’impacts » sur les tendances d’évolution des pratiques des professionnels de santé confrontés
aux objets connectés et au phénomène du « quantified self ». Elle se place dans le contexte de l’appel à projet
TSN (Territoire de soins numériques) pour la région Rhône-Alpes.
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 29
III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION
Les projets visent à accompagner l’évolution de la relation patient-soignant en intégrant les nombreuses
données recueillies au domicile du patient, par le patient lui-même, ou tout au long de son parcours :
• maintien à domicile ;
• quantified self et médecine générale ;
• patient acteur – quels déterminants ;
• carnet de vaccination électronique.
Enfin, le projet réingénierie et packaging du SI de santé vise à garantir la cohérence et la robustesse de
l’offre numérique développée sur le territoire pilote pour préparer son déploiement vers d’autres territoires
ou régions. La phase de préparation du programme Pascaline a démontré que l’éventail des solutions
numériques envisagées par les professionnels, les patients et les industriels autour de ces problématiques
est actuellement extrêmement riche. Aussi, en cohérence avec les projets présentés précédemment, est
intégrée au programme une pépinière d’innovation qui, en lien avec les partenaires industriels, permettra
d’initier d’autres services aujourd’hui moins matures, tout au long des 3 ans du programme.
Le programme Pascaline s’appuie également sur des projets transversaux qui traiteront des questions de
pilotage, de communication, d’achats, de formation et de conduite du changement, mais aussi d’évaluation
globale des résultats.
Ce programme est intéressant par son approche méthodologique, notamment par son découpage en WP
(work packages), qui devrait permettre un déploiement modulable et reproductible sur d’autres pathologies
ou sujets du parcours de vie.
Il propose également une architecture fonctionnelle du SI basée sur le Cadre Commun d’Urbanisation du
SI de l’État, dont il constitue une première déclinaison au champ de la santé, ainsi que sur des référentiels
existants.
SITUATION DE PRISE EN CHARGE COMPLEXE
CONCEPTS
Repérage des cas, classement
Gestion des parcours :
Organisaion
Outils (facilitateurs)
Favorisation du maintien à domicile
Outils de télémédecine
Observation sur la prise en charge
A partir des observations, actions de
prévention (éviter les situations
complexes)
Parcours patient :
personnalisé et consensuel
explication et compréhension des enjeux
Outils pour le patient (prise de rendez-vous...)
Informations de santé :
Générales
Personnalisées
Facteurs clefs d'implication des patients
acteurs
Programmes orientés vers la prévention et
l'éducation thérapeutique
Utilisation des NTIC pour la santé
PARCOURS
PRÉVENTION
PATIENT / ENTOURAGE ACTEUR
A
X
E
S
S
T
R
A
T
É
G
I
Q
U
E
S
III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE30
Cela permet, en partant d’orientations stratégiques définies par les pouvoirs publics et s’appuyant
nécessairement sur un socle législatif et réglementaire, d’offrir des services numériques aux professionnels
de santé et aux usagers du système de santé, de façon équitable, en tout point du territoire.
Cette approche traduit donc un cadre métier en acteurs de coordination et impacts SI, avec des référentiels
reconnus.
U T I L I S A T E U R S D E S S E R V I C E S N U M É R I Q U E S E N S A N T É
Usagers du système
de santé / patients
Pilotes / régulateurs,
financeurs et opérateurs
du système de santé
Professionnels (de santé et sociaux)
intervenant dans le cadre de la prise
en charge du patient
O R I E N T A T T I O N S S T R A T É G I Q U E D E L A P O L I T I Q U E P U B L I Q U E D E S A N T É
SERVICE NUMÉRIQUE EN SANTÉ
DONT SOCLE COMMUN EN SANTÉ
RÉFÉRENTIELS ET SERVICES D'INFRASTRUCTURES ASSOCIÉS
CADRE LÉGISLATIF ET RÉGLEMENTAIRE
CODE DE LA SANTÉ PUBLIQUE
CODE DE L'ACTION SOCIALE ET DES FAMILLES
LOI INFORMATIQUE ET LIBERTÉS
CODE DES MARCHÉS PUBLICS
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 31
IV. LES PRÉCURSEURS DE LA DÉMARCHE : DES ÉTABLISSEMENTS DE LA FEHAP
Dans ce travail de collaboration étroit entre la FEHAP et Syntec Numérique, les industriels ont souhaité
confronter leur vision de la transformation numérique avec la réalité des établissements innovants de la
FEHAP.
Ainsi, onze structures ont ouvert leurs portes aux industriels du numérique, ont répondu à leurs questions
et les ont également interpellés, ce qui a notamment donné naissance au chapitre de ce Livre Blanc sur la
filière industrielle. Ces onze structures sont de portée soit nationale (voire internationale), soit régionale soit
seulement locale, et leurs établissements sont dispersés sur l’ensemble de la France métropolitaine.
Il s’agit des structures suivantes :
• Centre de la Gabrielle - 6, rue de la Gabrielle – 77414 Claye-Souilly (handicap)
• Hôpital gériatrique Les Magnolias - 77, rue du Perray- 91160 Ballainvilliers (dénutrition, prévention des
chutes)
• Les Logis des Francs 17 rue des Francs, 79410 Cherveux (obésité)
• Institut Arnaud Tzanck, 231 avenue Docteur Maurice Donat, 06 700 Saint-Laurent du Var (prévention risque
cardiaque)
• Association Les Amitiés d’Armor, 11 rue de Lanrédec – 29 238 Brest (nutrition)
• OHS, 1 rue du Vivarais, 54519 Vandoeuvre-lès-Nancy (nutrition, prévention des chutes)
• AUB Santé, 1 boulevard de la Boutière, 35768 Saint Grégoire (dialyse)
• Association des Paralysés de France, 17 boulevard Auguste Blanqui - 75013 Paris (handicap)
• Santelys, 73 avenue d’Italie, 80090 Amiens (dialyse)
• Croix Rouge Française, Hôpital Privé Henry Dunant, 95, rue Michel Ange - 75016 Paris (nutrition)
• Hôpital Saint-Joseph, 26 boulevard de Louvain, 13285 Marseille (prévention risque cardiaque)
Treize entretiens formels ont ainsi pu être menés, dix sur site, les trois autres par téléphone ou Skype, sur
les cinq thèmes de santé publique prioritaires :
• nutrition (dénutrition, obésité) ;
• prévention des risques cardiaques ;
• dialyse ;
• prévention des chutes ;
• handicap.
Les questions portaient sur les projets de santé de l’établissement, leur déclinaison opérationnelle, le
système d’information ou les technologies mises en place, ainsi que sur l’organisation et les évolutions des
métiers.
Lefinancementdecesinnovationsaégalementétéévoqué.Loindeselimiteràcescinqthèmes,lesentretiens
ont aussi permis d’aborder le soutien gériatrique des établissements partenaires et la téléconsultation
dermatologique, mais également le retour à domicile après hospitalisation, et donc de repositionner les
thèmes de santé prioritaires dans un projet médical plus global de la structure.
Les tableaux suivants présentent les principaux enseignements de ces visites sur le terrain, par grande
thématique : l’ambition de ces tableaux est de dresser un schéma global et reproductible des innovations,
et ils n’ont pas vocation à refléter ni l’extrême richesse des entretiens ni la diversité des situations décrites
par les établissements interrogés.
Nous avons cherché ici sciemment les similitudes, les traits communs aux initiatives prises, afin de donner
des pistes pour accélérer la généralisation de ces innovations.
IV. Les précurseurs de la démarche : des établissements de la FEHAP
IV. LES PRÉCURSEURS DE LA DÉMARCHE : DES ÉTABLISSEMENTS DE LA FEHAP
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE32
Cinq établissements (Les Magnolias, les Logis des Francs, la Croix Rouge Française, OHS et les Amitiés
d’Armor) ont exposé leur projet pour une meilleure nutrition de leurs patients. Il s’agit d’améliorer la santé
des patients par une meilleure prise en charge des pathologies de la nutrition et de diminuer la morbidité
associée.
Dans les cinq structures interrogées, nous avons pu noter des organisations similaires :
• La détection et le traitement des pathologies de nutrition se font en établissement ;
• Le dossier patient, qui est un dossier médico-social (régime, poids, menus…), est partagé par l’équipe
soignante ;
• La prescription du régime se fait par un nutritionniste (ou, par délégation, un diététicien), et l’équipe
médicale travaille en étroite collaboration avec le cuisinier et son équipe ;
• Le SI de gestion permet le lien entre régimes et achats, et parfois le suivi de la bonne nutrition du patient.
Des ruptures existent dans le suivi à domicile faute de système d’information ;
• Des équipes mobiles ou au téléphone peuvent parfois permettre un certain un suivi à domicile, par sondage
par exemple.
Les innovations dans ce domaine touchent toutes les disciplines, et l’on peut citer par exemple l’impression
3D pour donner aux aliments la « bonne » forme, les ateliers culinaires créatifs ou la prise d’aliments aux
doigts. L’éducation thérapeutique est l’un des outils pour un retour à domicile serein.
IV.1 La nutrition
ÉTABLISSEMENT
DE SANTÉ
OU MÉDICO-SOCIAL
DIÉTÉTICIEN DOMICILE
PUI
CUISINE
ZONE
D'INTERMÉDIATION
N U T R I T I O N / D É N U T R I T I O N / O B É S I T É
Objectif : Améliorer la prise en charge des pathologie de la nutrition et réduire la morbidité associée
FONCTIONS DE SERVICE
REPÉRAGE
PHARMACIE À USAGE
INTERIEUR
Suivi du patient usager
Prévention
Traitement
Commande et logistique
Education thérapeutique
Facturation
Statistiques et évaluation
Qualité
SYSTÈMES D'INFORMATION
Dossier patient/usager
Logiciel de facturation
Logiciel de prescription
Logiciel de restauration
Imprimante 3D
MÉTIERS/ACTEURS AUTOUR DE L'USAGER
Médecin
Diététicien
Psychologue
Infirmier
Aide-Soignant
Cuisinier
Educateur
Aidants/Famille
FINANCEMENT = AUTOFINANCEMENT
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 33
IV. LES PRÉCURSEURS DE LA DÉMARCHE : DES ÉTABLISSEMENTS DE LA FEHAP
Deux établissements (Institut Arnault Tzanck, Hôpital Saint Joseph) ont exposé leur projet pour un meilleur
suivi de leurs patients. Il s’agit d’améliorer la prise en charge postopératoire en cardiologie.
Ces établissements développent une approche que l’on peut qualifier de multicanale pour une prise en
charge des patients souffrant de pathologies cardiaques. Il s’agit d’assurer un suivi efficace des patients
post-hospitalisation en s’appuyant sur une cellule d’aide au retour à domicile qui permet d’organiser la
sortie du patient et ses besoins à domicile. Ces établissements s’appuient sur les structures hospitalières
avoisinantes et sur la médecine de ville.
L’objectif est d’étendre la prise en charge du patient dans deux étapes clés :
• la sortie d’hospitalisation, en préparant la sortie dans un dispositif type PRADO ;
• le suivi à domicile, avec la HAD ou les soins infirmiers et la télésurveillance, et en lien avec les structures
d’accompagnement social (structures commerciales).
Des équipements à domicile permettent une surveillance à distance (téléalarme).
Ces projets sont financés sur fonds propres, et l’accompagnement de sortie et la téléalarme sont financés
par un forfait Mutuelle : il n’y a pas de financement de l’Assurance maladie pour le suivi médical à distance.
IV.2 La prévention des risques card iaq u es
C A R D I O L O G I E
Objectif : Améliorer la prise en charge post-opératoire en cardiologie
FONCTIONS DE SERVICE
FINANCEMENT =
FINANCEMENT PROPRE
FORFAIT MUTUELLE GÉRÉ PAR LA CELLULE DE SORTIE AVEC LA TÉLÉALARME
Suivi du patient
Surveillance / détection
Assistance
SYSTÈMES D'INFORMATION
Dossier patient
Télésurveillance
Objets connectés
Centre d'appels
MÉTIERS/ACTEURS AUTOUR DE L'USAGER
Cardiologue
Medecin
Infirmier
Téléopérateurs
Aidants / Famille
DOMICILE
CENTRE
D'APPELS
ZONE
D'INTERMÉDIATIONOPÉRATIONDIAGNOSTIC
ÉTABLISSEMENT
DE SANTÉ
IV. LES PRÉCURSEURS DE LA DÉMARCHE : DES ÉTABLISSEMENTS DE LA FEHAP
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE34
Deux établissements (Santelys, AUB) ont été interrogés sur leur projet relatif à la dialyse de leurs patients :
l’objectif de ces projets est d’offrir le meilleur service de dialyse hors établissement hospitalier de référence,
c’est-à-dire à domicile ou en centre spécialisé de proximité.
Les projets de coopération pour la dialyse sont particulièrement complexes : des conventions sont signées
entre les différents établissements, une équipe mobile permet la livraison à domicile des médicaments
attendus. Le dossier médical est partagé entre les structures conventionnées et un centre d’appel permet
d’éviter des ruptures dans le parcours du patient.
Les organismes de traitement de la dialyse de par la France se sont alliés pour définir un seul outil de
gestion : un seul SI soutient donc l’activité de nombreux centres experts. La cohabitation avec des outils
définis par les ARS devra nécessiter des ajustements.
IV.3 La dialyse
FONCTIONS DE SERVICE SYSTÈMES D'INFORMATIONMÉTIERS/ACTEURS AUTOUR DE L'USAGER
CENTRE
D'APPELS
DOMICILElivraison
ZONE
D'INTERMÉDIATION
D I A L Y S E
Objectif : Améliorer l'offre de service de dialyse hors établissement hospitalier de référence (hors centre)
DIAGNOSTIC
FINANCEMENT = FINANCEMENT PROPRE
Suivi du patient / usager
Traitement
Commande et logistique
Assistance
Éducation thérapeutique
Facturation
Dossier patient / usager
Logiciel de facturation
Logiciel de prescription
Logiciel de PUI
Objets connectés
Centre d'appels
Néphrologue
Infirmier
Pharmacien
Livreur
CENTRE DE
DIALYSE
PUI
PHARMACIE À USAGE
INTERIEUR
CENTRE DE
DIALYSE DE
PROXIMITÉ
LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 35
IV. LES PRÉCURSEURS DE LA DÉMARCHE : DES ÉTABLISSEMENTS DE LA FEHAP
Deux établissements (OHS et Les Magnolias) ont exposé leur projet sur la prévention des chutes. L’objectif
est de prévenir les chutes et la morbidité associée, en établissement et à domicile, et de préparer l’usager à
son retour à domicile.
Au sein de ces établissements, des systèmes d’alerte permettent de prévenir de façon non intrusive les
conséquences d’une chute. L’équipement en médaillons des personnes fragiles à risque de chute est
assez classique, avec un système d’alerte en chaînage des professionnels de l’établissement. L’un des
établissements a mis en place un système de visio pour les personnes les plus en difficulté ; l’usage de ce
dispositif a donné lieu à la rédaction d’une charte de disposition organisationnelle et de gouvernance pour
en garantir un usage éthique. En quatre ans de mise en œuvre effective, les enregistrements n’ont dû être
visionnés que deux fois.
Le retour à domicile est accompagné quand c’est nécessaire : éducation thérapeutique, visite du domicile par
une équipe pluridisciplinaire, et abonnement au système d’alerte (sous-traité dans le cas des Magnolias, et
à la charge des familles au bout d’un mois d’essai).
I V.4 La prévention des chutes
FONCTIONS DE SERVICE SYSTÈMES D'INFORMATIONMÉTIERS/ACTEURS AUTOUR DE L'USAGER
ÉTABLISSEMENT
DE SANTÉ
ÉQUIPE MOBILE
ZONE
D'INTERMÉDIATION
P R É V E N T I O N D E S C H U T E S
Objectif : prévention des chutes, réduction de la morbidité associée et organisation du retour à domicile
REPÉRAGE
DÉTECTION
ÉVALUATION
Suivi de l'usager
Repérage de la fragilité
Prévention
Surveillance / détection
Assistance
Éducation thérapeutique
Statistiques et évaluation
Dossier patient/usager
Suivi des événements
Télésurveillance en
établissement
Télésurveillance et
téléassistance à domicile
Objets connectés
Centre d'appels
Infirmier
Assistante sociale
Ergothérapeute
Médecin (équipe mobile
pluridisciplinaire)
Aidants / famille
ÉTABLISSEMENT
MÉDICO-SOCIAL
FINANCEMENT =
FINANCEMENT PROPRE POUR LA TÉLÉSURVEILLANCE EN ÉTABLISSEMENT
FINANCEMENT USAGER POUR LA TÉLÉASSISTANCE À DOMICILE (APRÈS UNE PREMIÈRE PÉRIODE DE 45 JOURS FINANCÉE PAR L'ÉTABLISSEMENT)
CENTRE
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[LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

  • 2. 2
  • 3. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE I. LE C ITOY EN-USAGER -PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION II. NUMÉRIQ UE : LES FACTEUR S D E R UPTURE III. DES M O DÈLES ÉPR OUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION IV. L ES P RÉC URSEUR S DE LA D ÉMAR CHE : DES ÉTABLISSEMENTS DE LA FEHAP V. LA NÉC ES SA IRE ÉVOLUTION D ES PR OCESSUS ET DES MÉTIERS VI. L’ URBA NISATION D U SYSTÈME D ’INFORMATION AU SERVICE DE LA MUTUALISATION VII. UNE PLATEFORME D’INTERMÉDIATION DE NOUVELLE GÉNÉRATION PARTAGÉE ENTRE LES ACTEURS VIII . TRA NS FO RMATION NUMÉR IQUE ET TERRITOIRES IX. U NE FILIÈRE IND USTR IELLE POUR TIRER PLEINEMENT PARTI DE LA RÉVOLUTION NUMÉRIQ UE X. DEMA IN S E P R ÉPAR E AUJ OUR D’HUI XI. CO NVICTIO NS ET R ECOMMANDATIONS XII. ET M A INTEN ANT ? XIII. REM ERC IEMENTS XIV. LEXIQ UE RÉU S S IR LA TRAN SFORM ATION NUMÉRIQUE DU PARCOURS DE VIE SOM MA IRE PRÉFAC E P.03 P.05 P.09 P.16 P.22 P.31 P.38 P.45 P.54 P.65 P.70 P.75 P.80 P.83 P.84 P.85 3 Ce livre blanc a été coordonné par Jean-François Goglin et Nadia Frontigny
  • 4. 4
  • 5. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE Le privé non lucratif sanitaire, social et médico-social se caractérise par une grande diversité et une grande capacité d’innovation. Cela veut dire que leurs projets peuvent se projeter bien ailleurs que dans le champ des activités soumises à autorisation du code de la santé publique ou du code de l’action sociale et des familles. Le privé non lucratif porte en lui-même cette ADN d’une large capacité d’initiative potentielle : ce qui n’est pas interdit par les statuts de la personne morale, et bien évidemment par les lois de la République, relève de la capacité d’imagination et du pragmatisme opérationnel de chacun des adhérents de la FEHAP. Cela offre un terreau riche et favorable pour des développements novateurs dans le numérique en santé. Un autre apport potentiel du privé non lucratif et de la FEHAP au numérique en santé, c’est son côté polyglotte du champ sanitaire, social et médico-social. Cette culture transversale privée non lucrative est idéalement placée pour saisir, dans le numérique en santé, une dimension à la fois profondément moderne et déontologique : il ne faut jamais résumer une personne, un usager, un patient, à sa maladie, son handicap ou sa perte d’autonomie. Dernier point, l’absence d’illusions ou de confusions sur la nature des magnifiques développements qui sont devant nous : à la différence d’autres métiers de services dont les emplois qualifiés sont très menacés par la montée en puissance du numérique, au point de parler parfois « d’ubérisation sociétale », le soin et l’accompagnement conserveront – il n’en faut pas douter – une forte dimension présentielle du soignant ou du socio-éducatif. Ce que le numérique en santé peut apporter, c’est une forme de « présence augmentée », de « compétence ou de pédagogie augmentées » des soignants ou des socio-éducatifs, dont personne n’imagine qu’ils puissent être supplantés par un automate téléphonique. C’est une grande chance pour le numérique en santé de pouvoir ainsi « faire alliance » avec des professionnels de santé qui pourront s’approprier ces développements sans avoir la crainte de s’en trouver évincés. Ce qui peut être évincé, c’est ce qui fera perdre du temps au patient et à ses proches, ce qui n’apporte pas de valeur ajoutée socio-médicale en regard de ce qui est mis à disposition ailleurs. Si le numérique en santé a beaucoup à gagner de sa fréquentation du privé non lucratif et de la FEHAP, à l’inverse, les associations, fondations, unions mutualistes et organismes de prévoyance ont beaucoup à en retirer pour la vivification de leur projet associatif. D’abord, parce que le numérique en santé invite tous les dirigeants associatifs et leurs collaborateurs soignants et socio-éducatifs à penser « l’ailleurs ». L’ailleurs du soin, de l’accompagnement social et médico-social, surtout si l’on intègre le fait que la légitimité du privé associatif se situe dans une écoute très attentive et réactive des attentes des usagers et de leurs proches. L’immense intérêt du numérique en santé est de permettre de penser des services rendus, des « intermédiations » directes avec les usagers et leurs proches, qui ne se décomptent pas en mètres carrés construits, en équipements médicaux lourds, en tarifs ou en dotations préalablement obtenus des autorités de contrôle et de tarification. Bref, il permet de penser à la création de « valeur ajoutée sociale et solidaire ». L’autre grand enseignement du numérique en santé pour le privé non lucratif et les adhérents de la FEHAP est l’urgence à coopérer, voire à se rassembler. Car un autre « ticket d’entrée », technologique, financier ou organisationnel, fera que telle application pédagogique sur smartphone pour patient insuffisant rénal, par exemple, n’est pas accessible à chacune des associations opérant en dialyse. Mais il sera très certainement possible de faire ces développements pour une majorité d’entre elles si elles savent se fédérer pour cela. PRÉ FAC E 5
  • 6. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE6 L’immense intérêt du numérique en santé est qu’il peut aider le privé non lucratif à conjuguer le local et le global. Permettre à des associations de coopérer sur un projet de développement en commun, sans nécessairement verser dans le dilemme binaire de la fusion ou de la dispersion. Permettre de penser au développement d’un tissu associatif aussi solidaire que connecté, parce que c’est bien l’espace de communication et d’interaction dans lequel s’inscrivent les usagers, leurs proches et aussi les professionnels soignants et socio-éducatifs intervenant auprès d’eux. Sielles veulentresterconnectéesaveclesusagersquisontleurraisond’êtredistinctive,lesassociations, fondations et unions mutualistes doivent alors inscrire le projet numérique au sein de leur projet associatif ou institutionnel et tisser des liens entre leurs établissements. C’est dans cette perspective que la co-création avec Syntec Numérique de ce livre blanc riche et innovant prend tout son sens. Antoine Dubout, président de la FEHAP Yves-Jean Dupuis, directeur général de la FEHAP
  • 7. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 7 La santé, le social et le médico-social sont les derniers grands secteurs d’activité en France à ne pas avoir encore tiré pleinement parti de la révolution numérique en cours. Cette révolution aura, vraisemblablement, des impacts comparables à ceux déjà constatés dans les autres secteurs économiques qui ont franchi le pas et sont aujourd’hui confrontés aux nouveaux défis de l’ubérisation. Syntec Numérique a perçu, dès la fin 2006, le retard relatif de ces secteurs en matière de systèmes d’information (SI), et s’est attaché à le combler en mobilisant ceux de ses membres que préoccupait cette situation qui, à terme, pourrait mettre à mal notre modèle social d’aide à la personne et la réputation d’excellence de la médecine française. La création au milieu des années 2000 d’un Comité Santé au sein de la Chambre Professionnelle et la signature fin 2013 du Contrat de filière Silver économie témoignent de la volonté des industriels de participer activement au nécessaire effort de rattrapage et d’adaptation à l’ère numérique des établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux, dont les modes de fonctionnement doivent être repensés. Au terme d’un long mais indispensable travail de concertation, les industriels du numérique en santé, toutcommelesfédérationshospitalières,socialesetmédico-sociales,publiquesetprivées,sonteneffet convaincus que la numérisation du parcours de vie ne constitue pas tant une révolution technologique qu’unerévolutionmédicaleetsociale,quidoitassocierdansunelogiquedecomplémentaritél’ensemble des acteurs, du domicile à l’EHPAD, en passant par le cabinet médical et l’officine. Les réflexions stratégiques développées ces derniers 18 mois dans le cadre du « Plan Santé Numérique », que viennent étayer plusieurs études, en particulier la dernière publiée par Syntec Numérique sous le titre La Révolution du Bien Vieillir, dont les conclusions sont largement corroborées par les institutions qui ont été auditionnées, mettent le citoyen-usager-patient au cœur du parcours de vie. Le parcours proprement dit ressemble de plus en plus à un parcours d’innovations où, s’appuyant sur une structure pivot, des projets d’intermédiation inter-établissements seront appelés à côtoyer des plateformes territoriales à la maille locale, régionale ou nationale, aujourd’hui encore virtuelles, qui offriront des services personnalisés à coûts maîtrisés grâce à leur industrialisation et au recours à des briques technologiques le plus souvent préexistantes. Les plans d’actions auxquels travaillent d’ores et déjà les conférences des financeurs, dispositif phare de la loi d’Adaptation de la société au Vieillissement, devront répondre à la diversité des problématiques soulevées – certaines nées de l’expérience client (living labs) – et aux attentes, qui varient du tout au tout suivant les catégories de personnes concernées, les pathologies qui les frappent, la nature, la localisation et la spécificité des établissements qui les accueillent. Dans le même esprit que celui qui avait présidé à la réalisation des travaux menés avec le SNITEM, dont l’ambition était d’explorer les « trajectoires » les plus propices au développement de la télémédecine, Syntec Numérique a souhaité travailler avec la FEHAP et ses adhérents, à l’occasion de la préparation de son congrès annuel, sur les conditions à réunir pour « Réussir la transformation numérique du parcours de vie ». Étayé par une quinzaine d’entretiens de dirigeants d’établissements innovants de la FEHAP, ce livre blanc associe approche conceptuelle et pragmatisme, afin de mobiliser les acteurs métiers et industriels pour donner à la e-santé une réelle perspective. L’ambition que nous poursuivons au travers de cette collaboration entre « métiers du care » et « IT » est de contribuer, d’une part, à l’émergence d’un plan global de modernisation de l’action sanitaire, médico- sociale et sociale digne de l’ère numérique et, d’autre part, d’éclairer les instances exécutives des établissements et des Régions dans leurs choix d’organisation et d’investissements en infrastructures numériques pour qu’elles puissent offrir aux populations sur un bassin de vie donné un parcours propice à des allers-retours ville-hôpital. En un mot, un parcours de vie plus efficient et plus humain. Guy Mamou-Mani, président de Syntec Numérique Nadia Frontigny, présidente du groupe de travail Silver Économie du Comité Santé de Syntec Numérique
  • 8. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE8 CITOYEN-USAGER-PATIENT, BIEN-ÊTRE ET SYSTÈME DE SOINS À partir de la définition de la santé établie par l’Organisation mondiale de la Santé1 , qui inclut le bien-être sous toutes ses formes, nous distinguons l’individu selon la situation de santé dans laquelle il se trouve : - il est citoyen à domicile et à l’école, en entreprise, et dans les autres services publics ; - il est usager dans les établissements sociaux et médico-sociaux ; - il est patient dans les établissements de santé. Nous nous appuyons sur cette distinction dans l’ensemble du Livre Blanc. 1 « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité », Préambule à la Constitution de l’Organisation mondiale de la Santé. NAISSANCE HOPITAL DOMICILE HOPITAL DOMICILE MÉDECIN TRAITANT MÉDECIN TRAITANT STRUCTURE HANDICAP PHARMACIE Sanitaire Médico-Social Ville & Domicile LE PARCOURS DE VIE PHARMACIE JEUNESSE ET ÂGE ADULTE VIEILLESSE SSR SSR HAD SSIAD HAD SSIAD DOMICILE HOPITALMÉDECIN TRAITANT STRUCTURE HANDICAP PHARMACIE STRUCTURE PERSONNE AGÉES
  • 9. I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 9 L’objectif de ce livre blanc est de montrer comment et combien une démarche de transformation numérique est indispensable et vertueuse pour les acteurs et les organisations du monde sanitaire, social et médico-social : elle permettra aux hommes et aux métiers de naître à de nouveaux usages, de manière professionnelle, au service du citoyen, et de réinventer leur parcours professionnel. Ce mouvement de transformation touche tous les aspects de la vie du citoyen et de son parcours de vie : il est donc essentiel de concevoir la révolution numérique dans une perspective de prévention, d’accompagnement et d’amélioration des parcours de soins. Or, dans le contexte actuel de l’explosion des offres permise par le numérique, l’État, les organismes sociaux,lesétablissementssanitairesetsociauxougroupesd’établissements,lesprofessionnelslibéraux, développent, choisissent et acquièrent sur le marché des solutions et applications qui répondent à leurs besoins métier sans intégrer la notion de parcours de soins et de santé. Il n’existe malheureusement pas de continuum entre les multiples situations possibles du citoyen selon sa typologie de parcours. Le potentiel de progression, d’évolution et de transformation des organisations est considérable, nécessitant par là même une indispensable structuration de cette offre. C’est ce que nous proposons ici. Les acteurs de l’écosystème social, médico-social et sanitaire sont tous concernés et impactés par cette transformation. Il dépend d’eux d’en devenir acteurs. C’est certainement la première fois qu’une opportunité de transformation à la portée de tous et posant les fondements d’un nouveau mode d’intermédiation entre les acteurs est proposée. Notre démarche s’appuie aussi sur des expériences menées à large échelle dans des secteurs différents du soin, et dont nous pouvons aisément tirer des leçons. Latransformationnumériqueduparcoursdevieestunedémarchevolontaristeenphaseaveclesattentes des acteurs métier et, avant tout, avec celles des citoyens : chacun aujourd’hui attend une simplification des modes de fonctionnement, un accès plus rapide aux contacts, soins et financements recherchés. Elle permet de repenser l’articulation des parcours de vie selon ce prisme, non pas pour les revisiter en lieu et place des métiers, mais pour leur apporter une structuration et une fluidité globale, grâce à ce que les Anglo-Saxons appellent une « démarche intelligente », c’est-à-dire basée sur les échanges d’informations entre les parties prenantes. Elle s’inscrit également dans la continuité de la loi Kouchner de 2004, qui a placé le patient au centre de la relation avec les professionnels de santé : maître de ses données de santé, il a également le droit d’être informé de sa pathologie, des soins possibles et, ainsi éclairé, de choisir son traitement. Un élément essentiel différencie la démarche numérique des précédentes vagues de transformation des métiers, c’est le fait qu’elle réponde à une problématique d’usage. Elle est donc transversale au regard des métiers (ce n’est pas un métier qui est « chef d’orchestre » de cette transformation, mais bien le résultat de cette transformation lui-même, c’est-à-dire l’objectif de l’usager/patient). En ce sens, lorsque l’on propose de mettre le citoyen-usager-patient au cœur de la démarche de transformation de l’action sanitaire, sociale et médico-sociale induite par le numérique, il s’agit bien de le positionner comme le donneur d’ordre en termes d’usages recherchés. La démarche tend ainsi à répondre aux finalités recherchées par le citoyen-usager-patient, tout en repensant un circuit de l’information optimisé, sans redondance, sécurisé, répondant aux exigences des professionnels de santé comme des secteurs médico-sociaux et sociaux. Tous partagent le même but : pouvoir contribuer à ce parcours de la façon la plus simple et la plus fluide possible. I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION Repenser l’articulation des parcours de vie en plaçant le citoyen-usager-patient au centre
  • 10. I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE10 La démarche présentée ici synthétise en quelques étapes les éléments fondamentaux de réflexion qui président à une action plus efficace et surtout plus efficiente, dans laquelle chacun pourra mener ses actions propres avec un résultat qualitativement supérieur. Une telle démarche conduit à une suite d’améliorations continues du fait même qu’elle simplifie et optimise la circulation des informations (et des données) entre les acteurs du parcours de vie pris dans sa globalité. LES GRANDES ÉTAPES DE LA RÉVOLUTION NUMÉRIQUE Historiquement, on distingue 3 tournants structurels dans la révolution numérique, qui ont amené de grandes transformations dans les pratiques médicales, dans les organisations et dans les métiers : Les années 1980 et 1990 sont celles des premières dématérialisations, rendues possibles par la généralisation de l’ordinateur personnel et la naissance de l’internet. C’est notamment l’époque de la mise en place de la carte Vitale pour plus de 50 millions de citoyens. Dans les années 2000, le mouvement de dématérialisation s’amplifie, dans un contexte d’explosion des réseaux, de l’internet et des smartphones. Les formulaires en ligne se développent et le multimédia devient un outil de prévention et d’accompagnement des patients. Les services personnalisés de conseil, d’écoute et d’information au téléphone se multiplient. Parallèlement émergent de nombreux services d’e- santé et de télémédecine : téléconsultation, télé-expertise, télésurveillance, téléassistance. Une nouvelle rupture se fait début 2010, avec l’explosion des applications et de l’internet des objets. La « mesure de soi » (quantified self) constitue le signe précurseur d’une autre prochaine grande transformation sociétale, qui proposera au patient connecté l’accès à des systèmes experts internationaux. Il est évident que ces évolutions profondes exigeront une transformation des organisations pour adapter les pratiques des professionnels de santé à une nouvelle gestion du temps médical. Les usages devront être portés et intégrés aux organisations de soins, elles-mêmes structurées par l’observance, la télémédecine et le télé-suivi. SITUATION ACTUELLE Aujourd’hui, l’offre de service est extrêmement riche. Il existe de nombreuses initiatives et projets qui, malheureusement, ne sont absolument pas coordonnés entre eux, comme le dossier médical partagé (DMP), les projets PAERPA (Personnes âgées en risque de perte d’autonomie), TSN (Territoire de soins numérique), Sophia (programme d’éducation thérapeutique des patients diabétiques), Prado (programme d’Accompagnement du Retour à Domicile), Maia (Méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soin dans le champ de l’autonomie), les programmes de télémédecine et de télé-suivi comme ceux entrepris par quelques établissements sanitaires ou Agences régionales de santé. Aucun de ces projets – pourtant ambitieux – n’apporte de solution permettant que le citoyen lui-même puisse se guider dans son parcours de santé ou de lui apporter une vision globale. On rappellera que l’organisation des services, la coordination des soins et le suivi des patients sont encore plus indispensables chez les personnes âgées qu’à d’autres étapes de la vie : l’exclusion familiale, humaine, tout comme la fracture liée au numérique, peuvent être fatales. Cette population, souvent fragile, n’éprouve pas toujours le besoin de bénéficier des services du numérique, dont l’usage passera par l’immersion et l’encapsulation desdits services dans les infrastructures (établissements, organisation de prise en charge et de suivi, famille…), elles-mêmes dotées de solutions numériques et digitales dans leur propre fonctionnement pour le suivi et la coordination des patients au quotidien. Cette approche autour d’une plateforme d’intermédiation partagée repose avant tout sur des synergies étroites entre offre de soins et structures d’accueil, entre le monde sanitaire et le monde social et médico- social.
  • 11. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 11 I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION Au cours de son existence, le citoyen-usager-patient évolue au sein de son parcours de vie(1) : ce parcours lui est propre tout en s’intégrant dans un écosystème à l’intérieur duquel il va évoluer en s’attachant à répondre à des acteurs qu’il n’a pas toujours bien identifiés et vis-à-vis desquels ses démarches ne sont pas toujours adaptées, même s’il peut compter pour l’assister sur les aidants qui lui sont attachés et sur sa famille. Ce parcours le fera évoluer entre son domicile, les professionnels de ville (médecin traitant, pharmacien, maisons de santé, professionnels libéraux, médicaux et paramédicaux…), et les établissements sanitaires et médico-sociaux. Au sein de son parcours de vie, le citoyen-usager-patient va rencontrer un ou plusieurs parcours de soins (2). Ils feront l’objet d’une prise en charge qui pourra être effectuée soit à domicile, soit par les professionnels de santé de ville, soit au sein d’une ou plusieurs typologies d’établissements : URGENCES BASES DE CONNAISSANCES ET SYSTÈMES PRÉDICTIFS RÉFÉRENTIELS NATIONAUX DOSSIERS PATIENTS INFORMATISÉS DONNÉES PERSONNELLES DE SANTÉ OU DE BIEN-ÊTRE SURVEILLANCE ALIMENTATION - NUTRITION ACTIVITÉ SPORTIVE BIEN-ÊTRE RECHERCHE CLINIQUE PHARMACIE MÉDECIN TRAITANT DOMICILE AIDANTS RÉSEAUX SOCIAUX SOINS À DOMICILE ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ LABORATOIRE D'ANALYSE L E C I T O Y E N - U S A G E R - P A T I E N T A U C Œ U R D E L A T R A N S F O R M A T I O N D I G I T A L E CITOYEN USAGER PATIENT • sanitaires : - médecine-chirurgie-obstétrique (MCO) - Soins de suite et de réadaptation (SSR) - Psychiatrie - Dialyse - Hospitalisation à domicile - Unité de soins de longue durée (USLD) - Cancérologie… • médico-sociaux - Personnes âgées (Ehpad…) - Handicap - Services et soins à domicile… • sociaux - Personnes en difficulté - Crèche - Formation - Aide sociale… I.1 Le parcours de vie Chaque nouveau parcours est une découverte : face à cette inconnue, le citoyen-usager-patient souhaite en comprendre au plus vite les clés (contacts, traitements, interlocuteurs, alternatives et accompagnement).
  • 12. I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE12 Ces éléments sont propres à chacun mais doivent être bien articulés pour permettre une granularité de réponse pertinente à chaque individu. Chaque prise en charge est associée à un macro-processus au sein de l’établissement concerné (3). Ce macro-processus représente le « fil rouge » qui va permettre de s’assurer que le citoyen-usager-patient est bien en contact avec les interlocuteurs pertinents au regard de son dossier. Chaque macro-processus est associé à une ou plusieurs procédures mettant en œuvre les acteurs, les tâches, les lieux, la temporalité et les outils nécessaires à sa bonne réalisation (4) : ce sont les éléments structurants d’une action coordonnée qui, partant d’un langage commun, concourent à la construction des parcours en mode « lego ». L’addition de différentes procédures permettra des réponses individualisées (au regard du traitement, du territoire, ou de l’âge par exemple). Les procédures permettent aux interlocuteurs de décliner une feuille de route adaptée au cadre de leur intervention et articulée naturellement dans le macro-processus. Par exemple, pour une entrée en établissement, le macro-processus d’accompagnement du patient peut se définir de la façon suivante : admettre, accueillir, évaluer, élaborer, mettre en œuvre, réaliser le bilan, gérer la phase de sortie, gérer les retours, le cas échéant gérer le décès, gérer les indicateurs et communiquer. Le retour à domicile, le télé-suivi et l’observance peuvent également faire l’objet de macro-processus. Toutes ces procédures vont être profondément modifiées par la mise en œuvre du numérique. LA DYNAMIQUE DE TRANSFORMATION NUMÉRIQUE DU PARCOURS DE VIE
  • 13. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 13 I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION Repenser un processus par le canal du circuit d’information qu’il induit entraîne des ruptures (5), qui vont rendre certaines procédures redondantes et nécessiter leur harmonisation dans une démarche de transformation. Parmi les facteurs extérieurs susceptibles de générer des points de rupture, on peut mentionner : • les solutions technologiques telles que le robot d’assistance à la vie journalière ou la télésurveillance, qui permettent de limiter le séjour en établissement ; • l’analyse des paramètres médicaux par un autre intervenant qualifié à distance qui permettra à un établissement de limiter voire de s’abstenir de certains examens. Naturellement, les facteurs de rupture, en modifiant, supprimant ou ajoutant des procédures, permettent de repenser de nouveaux modèles organisationnels et vont rendre possible une nouvelle façon de travailler, d’intervenir, de communiquer tout au long du parcours de soins et, au-delà, du « parcours de vie » (6). Ces nouvelles organisations s’articulent autour de procédures et de compétences appelées à évoluer, y compris au niveau du patient : de nouveaux besoins apparaissent en effet et, avec eux, de nouveaux métiers, qui vont marier des compétences et poussent à la création de nouveaux profils, avec des conséquences importantes en termes de gestion du changement et, notamment, un besoin renouvelé de formation. Dans le même temps, certains métiers se transforment, et d’autres deviennent obsolètes (7). Les nouvelles organisations s’installent avec un cadre de bonnes pratiques et des règles (8) : l’élaboration de référentiels est absolument nécessaire afin de permettre à différents acteurs de mettre en place des organisations répondant au même objectif. On pense notamment à des services ou traitements fournis par le public ou le privé lucratif ou le privé non lucratif, voire par le patient lui-même, dans un contexte de prise en charge responsable de son parcours. Il faudra capitaliser sur ces référentiels et les mutualiser. Telle une radiographie du corps, le système d’information véhicule l’alter ego de la nouvelle organisation, sous forme d’une architecture de données issue de cette transformation numérique : ce sont les composants du système d’information digital (SID) (9). Ils peuvent être décrits grâce à une carte d’identité. Toute information est une donnée et toute donnée doit être structurée, « architecturée ». L’utilisation de ces données dans une architecture « agile », en ce qu’elle est capable d’intégrer aussi rapidement que possible de nouveaux composants qui évoluent et changent sans cesse de sorte qu’elle devient elle-même agile aux changements, donne la valeur à son organisation en répondant aux besoins de ses usagers. Une des vertus de la transformation numérique est de permettre à des organisations différentes, par l’utilisation d’un langage commun, de normes et d’un cadre partagés, de mettre en commun des moyens, tant matériels qu’humains, leur permettant de mener à bien leurs missions. Cette mutualisation est aussi le gage d’une évolution ultérieure facilitée par des compétences mutualisées. Il s’agira d’applications, d’automates, d’objets connectés ou d’éléments d’infrastructure (10). La refonte de l’organisation doit faire l’objet d’une analyse centrée sur l’usager rendant possible la mise en place de parcours clients différenciés (11). Les parcours clients permettent de prendre la mesure de l’expérience client et de répondre à ses attentes, qui sont plurielles (12). I.4 L’analyse du parcours clien t I.2 Des facteurs de rupture i n tro d u its p ar le n u mér iq u e I.3 Une transformation en profo n d eu r d es o rg an isatio n s , des processus et des métiers
  • 14. I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE14 L’assemblage des composants mutualisables du système d’information digital permet de créer une plateforme d’intermédiation servie par une infrastructure idoine, bâtie sur des composants partageant un cadre référentiel commun (13). L’intermédiation (mot dérivé du latin intermedius, qui signifie « entre deux », « qui tient le milieu ») désigne la présence et le rôle d’un intermédiaire dans le cadre d’un transfert de données entre deux acteurs (système et/ou personne physique). L’intermédiation est réalisée par une plateforme ou structure de nouvelle génération qui offre des services : • d’intégration et de sécurité ; • d’e-santé ; • de surveillance ; • de coordination ; • de collaboration ; • d’information ; • d’analyse. Cette plateforme d’intermédiation, qui fonctionne comme un guichet unique et permet de communiquer avec les différents acteurs du parcours de vie, est l’une des réponses attendues par le citoyen-usager- patient. L’architecture de la plateforme d’intermédiation se traduit en applications et composants d’infrastructure (14). L’organisation des macro-processus doit permettre une harmonisation et une personnalisation des parcours de soins. Les plateformes d’intermédiation en seront une des pièces majeures, visible aux yeux des citoyens. Il est donc essentiel que le cadre dans lequel elles s’articulent réponde à des normes et règles promulguées par la puissance publique. En l’espèce, le cadre d’urbanisation préconisé par la DINSIC2 s’avère être un excellent appui pour établir l’architecture de référence (15). L’existence d’un tel cadre est de nature à accélérer et simplifier la définition et la mise en œuvre des plateformes d’intermédiation en question. Au niveau d’un établissement, les composants et les référentiels sont rangés dans le modèle urbanisé du système d’information appelé « carte urbanisée de l’établissement ». Cette carte des applications du système d’information de l’établissement est le « radar » de son responsable informatique (16). La transformation numérique induit également son ouverture, permise par des niveaux de sécurité adaptés, à des systèmes externes tels que ceux utilisés par le citoyen-usager-patient : les équipes de soins peuvent ainsi récupérer immédiatement les données des auto-mesures qu’il a réalisées et les intégrer au modèle urbanisé. De la même manière – ce qui est propice au développement de l’hospitalisation à domicile – l’article 25 du projet de loi de modernisation de notre système de santé pourra permettre, dans certaines conditions, à un établissement de santé de partager avec une équipe de soins d’un autre établissement de santé comme l’HAD des données médicales qui seront utilisées in situ par les équipes de soins à domicile. Ces données pourront aussi, dans ce cadre particulier, venir s’articuler avec celles dont disposent les équipes de ville, voire aux données interprétées par les personnes qualifiées mais issues de l’auto-mesure. I. 5 La mutualisation au sein d ’u n e p latefo r me d ’in ter méd iatio n u r b anisée 2 Issue en septembre 2015 de la fusion de la DISIC (direction interministérielle des systèmes d’information) et d’Etalab, la DINSIC dépend du Secrétariat général pour la modernisation de l’action publique (SGMAP). L’action de la DINSIC s’inscrit dans la continuité des initiatives ministérielles et interministérielles déjà menées en matière
  • 15. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 15 I. LE CITOYEN-USAGER-PATIENT AU CŒUR DE LA TRANSFORMATION Un consensus est aujourd’hui largement partagé autour de l’organisation des soins à l’échelle territoriale : la puissance publique met en place des structures pour déployer l’organisation des soins à cette échelle. Concrètement, la répartition des composants sur le territoire régional permet de cristalliser des systèmes d’information digitaux interopérables en réseaux connectés via une ou plusieurs plateformes d’intermédiation et d’établir un maillage à l’échelle nationale (17). Des césures évitables grâce aux apports du numérique Le numérique s’avère précieux pour apporter des solutions aux césures encore existantes dans l’accompagnement et la prise en charge des citoyens-usagers-patients. En effet, si les notions d’accompagnement et de prise en charge sont souvent perçues comme linéaires, en pratique, du fait de la liberté de choix de chacun, il n’est pas possible de définir à l’avance les différentes étapes d’un accompagnement ou d’une prise en charge et leur enchaînement. L’ensemble des événements et facteurs extérieurs les impactant et susceptibles de générer des inflexions, voire des césures, dans leur déroulement, ne sont connus qu’a posteriori. Par exemple, dans le champ sanitaire, le suivi du patient implique plusieurs sphères imbriquées : prévention, dépistage, information et orientation, prise en charge et accompagnement. Dans chacune de ces sphères peuvent survenir des césures de différentes natures, aux conséquences et à la criticité distinctes en fonction des populations considérées. On peut les regrouper de la façon suivante : • césure d’offre : c’est l’absence ou la surcharge d’un type d’offre qui crée la césure (ex : inexistence d’un type de structure ou de service, file d’attente pour accéder à une structure ou un service…) ; • césure de financement : le manque de ressources financières peut être un frein pour accéder à l’offre (ex : reste à charge trop important pour le citoyen-usager-patient, difficultés financières des structures…) ; • césure de communication : l’absence ou la distorsion de communication entre tous les acteurs, qu’ils soient professionnels, aidants ou usagers, peut entraîner lacunes ou redondances dans l’organisation des services (ex : absence de lien à la sortie d’hôpital entre le service hospitalier et les professionnels de ville…) ; • césure de circonstance : toute situation imprévue est potentiellement génératrice de césure (ex. : fugue, décès d’un aidant familial, accident domestique…) ; Parailleurs, les conséquences de la prise en compte ou de l’ignorance de ces différents facteurs de césure sont souvent mal connues et sous-estimées. Elles n’en constituent pas moins une base de réflexion indispensable pour quiconque veut construire des indicateurs d’efficacité et d’efficience permettant d’évaluer les dispositifs et les projets centrés sur la logique de parcours. L’apport du numérique s’avère précieux pour limiter, voir faire disparaître ces césures, et chaque sphère expérimente d’ores et déjà de nouveaux usages, dont nous verrons des illustrations au cours de ce livre blanc. I.6 Une organisation au niveau ter r ito r ial à travers les str u ctu res pivot
  • 16. II. NUMÉRIQUE : LES FACTEURS DE RUPTURE LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE16 Le bien-être, le bien-vivre et le bien-vieillir sont trois domaines distincts qui ne sont pas considérés de façon holistique. Or, les transformations induites par le numérique conduisent à reconsidérer les liens entre ces trois domaines dans une perspective d’homogénéisation du parcours de vie et de conciliation entre le contexte de vie du citoyen ordinaire (son domicile), et le contexte professionnel du secteur sanitaire, social et médico-social. Le contexte économique invite à transformer le système de soins pour rendre son modèle pérenne. En effet, le vieillissement de la population met sous tension un système qui privilégie, faute d’une organisation de première ligne adaptée, l’hospitalisation, solution la plus coûteuse au regard de solutions de prise en charge moins onéreuses. À horizon 2030, le tiers de la population française aura plus de 60 ans, ce qui entraînera mécaniquement une hausse des risques de fragilité et de perte d’autonomie. En France, le nombre de personnes âgées de 85 ans et plus sera quasiment multiplié par 4 en 40 ans, passant de 1,4 à 4,8 millions en 2050. Dans le monde, il y aura plus de 2 milliards de personnes âgées de plus de 60 ans et un manque considérable de médecins pour les soigner. 66 % des seniors sont atteints d’au moins deux maladies chroniques, et 75 % des dépenses de santé sont dues aux ALD 3 : les dépenses liées à ces maladies pourraient tripler d’ici 2050. Dans ce contexte, la transformation numérique du parcours de vie représente une véritable opportunité de conjuguer les souhaits des patients – rester à domicile, bénéficier d’une prise en charge personnalisée – avec les choix financiers à opérer pour assurer la pérennité du système de soins. Le rapport des patients à la maladie a profondément évolué ces dernières années, sous l’effet conjugué de l’accroissement des maladies chroniques, d’un accès facilité à l’information, et des possibilités d’auto- mesure offertes par les objets connectés. II.2.a Vivre avec sa maladie L’augmentation considérable des affections de longue durée change la façon dont le citoyen perçoit la maladie : désormais, on vit longtemps avec sa maladie ou son handicap, qu’il s’agisse de diabète, d’hypertension artérielle, ou encore d’insuffisance respiratoire. II.2.b Échanger sur sa maladie La société de l’information a ouvert au citoyen des connaissances auxquelles il n’avait pas accès auparavant : aujourd’hui, on peut aisément se renseigner en ligne sur une question de santé. Surtout, l’échange avec ses pairs – rendu possible par les réseaux sociaux notamment – a permis au citoyen-usager-patient d’élaborer de nouvelles connaissances, qui ont pu échapper à la médecine ou n’en relèvent pas, et qui sont vitales pour lui. De ce fait, les professionnels de santé sont souvent déstabilisés dans leurs relations avec le patient qui les questionne ; leurs choix doivent désormais être motivés. Le patient évalue les établissements de soins eux-mêmes comme le sont les services dans d’autres secteurs. Les échanges entre patients conscients de l’expertise qui est la leur dans le champ de leur maladie se structurent : on a ainsi vu apparaître des associations et des communautés de patients telles que Carenity. En parallèle, une demande de plus en plus nette est exprimée auprès de la puissance publique pour mieux articuler et simplifier les accès aux informations et services. II. NUMÉR IQU E : L ES FACTEURS DE RUPTURE I I.1 Un système sous tension II .2 Un citoyen-usager-patient acteu r n u mér iq u e d e sa san té On vit connecté avec sa maladie 3 . Source : Orange, Observatoire 2012.
  • 17. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 17 II. NUMÉRIQUE : LES FACTEURS DE RUPTURE Carenity, une communauté de patients experts de leur maladie4 Créé en 2011, Carenity (www.carenity.com) permet aux patients et à leurs proches de partager leur expérience, suivre l’évolution de leur santé et contribuer à la recherche médicale au travers d’enquêtes en ligne. L’objectif de Carenity est de répondre aux besoins des patients et de leurs proches : • trouver une aide concrète auprès de personnes partageant les mêmes questions de santé qu’eux grâce à des fonctionnalités simples : groupes d’amis, fil d’actualité, forums de discussion, messagerie privée, etc. • mieux vivre sa maladie au quotidien : Carenity met à disposition des patients des outils simples pour les aider à mieux suivre leur santé. Ils peuvent ainsi évaluer leurs traitements et leurs symptômes grâce à des applications développées avec des médecins. Un tableau de bord facilite le suivi de leur santé dans le temps. Ils peuvent le partager avec leur médecin pour une consultation plus riche et plus constructive. • contribuer aux progrès de la médecine : Carenity a imaginé un modèle collaboratif innovant et vertueux : traduire les expériences individuelles des patients – via des enquêtes et analyses en ligne – en connaissances mobilisables par les chercheurs et les industriels pour favoriser la mise au point d’une meilleure offre de soins et de services médicaux qui bénéficiera en retour aux patients. II.2.c L’essor de l’auto-mesure Environ 15 milliards d’objets connectés sont recensés aujourd’hui, et, selon les estimations, il y en aura entre 80 et 100 milliards dans le monde d’ici 2020. En France, 11 millions de personnes auront un objet connecté en 2017. Si lesobjetsconnectésontdesutilisationspourlesprofessionnelsdesanté,auxquelsilspermettententre autres d’effectuer un suivi à distance de leurs patients (télésurveillance), ils ont également de nombreux usages pour le citoyen, en particulier en termes de mesure du bien-être et d’observance des soins. Par exemple, les montres connectées permettent de mesurer le nombre de pas effectués dans une journée, la vitesse à laquelle ils ont été effectués, les éventuels progrès par rapport aux jours précédents, etc. Dans le cadre d’un régime alimentaire, la balance intelligente permet de mesurer l’évolution du poids, la masse graisseuse, présente dans le corps, etc. Cette capacité d’auto-mesure contribue à renforcer la place centrale du citoyen-usager-patient dans son parcours de vie et de soins. II.3.a L’importance croissante de la prévention L’accèsausystèmedesoinsetàlapriseenchargedespathologiesnereprésenteque20%desdéterminants de santé. Les nombreux autres déterminants sont l’âge, le sexe, les facteurs héréditaires, la profession, le territoire. Les comportements individuels occupent une place particulièrement importante : ils peuvent en effet représenter 30 à 50 % des déterminants de santé. Dans ce contexte, la prévention et l’éducation à la santé sont devenues des enjeux majeurs du bien vivre. Certes, la France ne consacre que 2 %5 de ses dépenses de santé à la prévention, mais les applications sur smartphone ayant des utilités en termes de santé publique se multiplient : aide à l’arrêt du tabac, suivi diététique, mesure de l’activité physique, etc. II.3 Une pratique médicale qu i évo lu e en p rofo n d eu r 4 . Source : https://www.carenity.com/qui-sommes-nous. 5 . Discours de l’ancien Premier ministre Jean-Marc Ayrault sur la stratégie nationale de santé le 8 février 2013.
  • 18. II. NUMÉRIQUE : LES FACTEURS DE RUPTURE LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE18 II.3.b La nécessité d’accompagner les maladies chroniques Parallèlement, l’augmentation des maladies chroniques et le vieillissement de la population exigent de raisonner en termes d’accompagnement, offrant une continuité de prise en charge durant toute la vie, et le numérique permet cette continuité à distance et de façon non intrusive. Il permet également de favoriser une prise en charge des parcours qui repose sur la coopération, la coordination de tous les professionnels et l’implication active des usagers. II.3.c L’émergence de la médecine personnalisée Une vision amont globale du citoyen incluant tout son environnement, par une prise en compte individualisée de ses besoins et priorités à chaque stade de son parcours de vie, est donc essentielle pour garantir les services nécessaires au moment précis et de façon adéquate, permettant de maximiser les résultats et d’améliorer l’expérience du « voyage à travers le système ». L’émergence de la médecine personnalisée est une avancée considérable de ce point de vue. Elle est rendue possible par la capacité d’analyse et de connexion des données. Syntec Numérique avait déjà illustré dans un précédent Livre blanc les quatre ruptures technologiques majeures qui conditionnent la transformation numérique de la santé. Nous les reprenons ci-après6 : La démultiplication des objets connectés est la première rupture majeure. Ils permettent l’alerte ou la prévision. Le traitement des données (Big Data) afférentes et de celles qui circulent sur les réseaux sociaux est associé à cette démultiplication des objets connectés. Le champ ouvert par l’analyse de ces données est sans précédent : prédiction de fragilité, anticipation de diagnostic, détermination d’actions préventives et locales… Mais c’est l’informatisation des parcours de vie et des processus métier qui va constituer la rupture majeure dans les années à venir. Elle va générer de nouvelles sources d’information et permettre, par l’exploration de ces nouvelles données, d’accélérer la mise à disposition de solutions pertinentes en mode réactif aussi bien que proactif. En effet, nous assistons actuellement, avec le lancement des projets de télémédecine, à la protocolisation, spécialité par spécialité, du parcours de soins des patients – c’est vrai pour le diabète, pour le suivi des maladies cardiaques, ou pour l’insuffisance rénale. C’est cette informatisation des parcours qui va permettre la mise en place de plateformes d’intermédiation partagées entre les acteurs et un accompagnement coordonné (contact physique, contact oral et contact écrit). Par exemple, le soutien à domicile passe par la mise en place d’un opérateur de maintien à domicile qui peut assurer cette coordination, ce soutien téléphonique (voire compléter par un site web ou un réseau social accompagné) et réagir aux alertes remontées, liées soit à une maladie spécifique, soit à l’état général de la personne. À terme, le secteur ne pourra pas échapper à une forme d’ubérisation, et les liens numériques permettront aux citoyens directement ou à leurs aidants d’avoir accès à une large gamme de services et d’information. Elle permettra aussi à certains services d’être délivrés directement, par exemple via la mise en œuvre de réseaux sociaux spécifiques, et de créer du lien social facilitant le bien-vivre à domicile. On assiste d’ailleurs déjà à un changement de paradigme7 sur le front des données de santé : le dossier électronique du citoyen-usager-patient n’est plus une simple chambre d’enregistrement des données produites, mais il devient pilote de fonctions directement connectées sur le patient (exemple : un pousse- seringue électrique, le biomédical, déjà certains objets connectés). Les données étaient bien souvent produites jusqu’à présent au sein d’une structure de prise en charge par et pour des professionnels de santé, alors qu’on assiste aujourd’hui à une montée en puissance des données générées au domicile, notamment grâce à des objets connectés que le citoyen-patient s’achète lui-même. II.4 Des ruptures technologiques majeu res 6 .Voir Livre Blanc Syntec Numérique : La révolution du Bien Vieillir : comment le numérique transforme l’action sociale et contribue au développement de la Silver Économie 7. Voir Livres Blancs de la FEHAP, État de l’art d’un système d’information de santé urbanisé, www.fehap.fr L’informatisation des parcours de vie et des processus métier va constituer la rupture majeure dans les années à venir
  • 19. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 19 II. NUMÉRIQUE : LES FACTEURS DE RUPTURE L’innovation est une nouveauté que le marché (les citoyens, les professionnels, les structures, la solidarité nationale) reconnaît et est prêt à payer. La santé est un secteur particulièrement propice à l’innovation, probablement bien plus que dans les transformations sociétales précédentes, car elle n’est plus l’unique apanage des professionnels du soin, des professionnels des secteurs du social et du médico-social, ou des chercheurs : l’innovation y est à la portée de tous, usagers ou professionnels du secteur du soin, du social ou du médico-social. Lescommunicationspermettentàchacund’êtreforcedeproposition,etlesconditionsexterness’organisent également autour de ce nouveau paramètre, à l’instar notamment du financement participatif qui permet au grand public de contribuer au financement de l’innovation. De nombreux services sont nés grâce à cette vague d’innovation dans la santé, et ont été rendus possibles par leur traitement numérique, par exemple : • les « chèques santé » 8 , créés sur le modèle des tickets restaurant. Cette innovation a été proposée par un patient, sur la base du constat que 60 % des Français auraient déjà renoncé à des soins en raison de leur coût ; • le portage des repas à domicile, mis en œuvre par les collectivités locales, des associations ou des entreprises privées ; • l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Mise en place pour contribuer au financement de la perte d’autonomie des personnes âgées, elle s’adresse à des bénéficiaires qui peuvent vivre à domicile tout autant qu’en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). La numérisation démocratise l’innovation. Le monde sanitaire, social et médico-social se caractérise par un mode de fonctionnement en coopération d’expertise. Or, comme nous l’avons démontré dans le Livre blanc La révolution du Bien Vieillir, l’usage du numérique nécessite la mise en place d’une nouvelle organisation, avec un chef d’orchestre qui va mettre en contact les différents interlocuteurs concernés dans un but de communication et d’efficacité : c’est que nous avons appelé l’opérateur pivot. II.6.a L’opérateur pivot de la révolution du bien-vieillir La FEHAP et Syntec Numérique appellent de leurs vœux un modèle de transformation qui s’appuie sur un schéma d’organisation orchestré autour d’une plateforme ou structure d’intermédiation, appelée aussi « opérateur pivot », comme il y est fait référence dans le contrat de filière industrielle Silver Économie. À ce titre, les premiers travaux de la Silver Économie ont permis d’expliciter les fonctions et processus clés de l’accompagnement du vieillissement, prenant en compte les deux grands axes de réponse à la dépendance : si la grande dépendance nécessite l’accès à un hébergement en structure dédiée, plus ou moins médicalisée, les autres niveaux de dépendance nécessitent des offres adaptées pour permettre le maintien à domicile. Il s’agit, dans le cadre de la Silver Économie, de mettre en place une organisation robuste pour : • apporter des informations pertinentes. Ces informations doivent être articulées selon leur échelle géographique : nationale, territoriale, voire locale ; • clarifier les accès aux financements. Cela nécessite d’avoir une vision consolidée des financements ; • définir un plan de vie avec le bénéficiaire, c’est-à-dire proposer un compromis entre ses aspirations (activités, loisirs…), sa situation matérielle et sa santé, en intégrant les services disponibles localement ou à distance, et les capacités de financement tant privé que public ; • déclencher et suivre ce plan de vie quand le besoin se fait sentir (notamment lors de l’entrée/sortie d’hospitalisation) ; • gérer l’alerte (téléassistance basique ou évoluée) ; • donner une vision consolidée de la prise en charge pour le territoire, notamment avec l’établissement du modèle médico-socio-économique pour le « juste » niveau de prise en charge globale et individuelle. II.5 Une démocratisation de l ’in n ovatio n II.6 Un chef d’orchestre pour o rg an is er la co o p ératio n 8 . Voir : https://chequesante.com/
  • 20. II. NUMÉRIQUE : LES FACTEURS DE RUPTURE LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE20 II.6.b La structure territoriale d’intermédiation, ou structure pivot L’organisation proposée autour de l’organisateur pivot dans le cadre du livre blanc sur la Silver Économie peut être élargie à l’ensemble du secteur de la santé-social. La structure territoriale d’intermédiation, ou structure pivot, reprend ainsi les caractéristiques citées ci-dessus, avec une organisation proposant une coordinationterritorialeetuneexpertise,s’appuyantsurunprojetmédicalcommunet/ousurunesolution technologique de mutualisation des compétences ou des technologies. Cette notion sera approfondie dans les chapitres suivants. La rapidité des évolutions technologiques met sous tension le cadre réglementaire et juridique, qui s’avère souvent inadapté face aux questions soulevées, notamment en termes de protection de la vie privée. La réflexion sur la gestion des données (en termes de sécurité, d’éthique, d’hébergement, de partage) en est un des enjeux majeurs. Par ailleurs, l’accès à l’information permet aux catégories d’acteurs de se mobiliser en mode collectif, ce qui donne un sentiment de plus grande vulnérabilité aux professionnels de santé : les « class actions » sont ancrées dans la réalité américaine, et commencent à être évoquées en Europe dans le secteur de la santé. Cette évolution a des répercussions évidentes sur la couverture assurantielle des professionnels du secteur, qui souhaitent se prémunir de ce risque. La logique de territoire s’impose de plus en plus, du fait de la diversité des géographies, des problématiques de santé, et des réponses à ces problématiques, avec des structures très diverses, qui se sont installées et ont évolué au fil du temps indépendamment les unes des autres. Un pilotage global au niveau régional s’est imposé avec la création des ARS par la loi HPST. Quant aux départements, ils viennent d’être confortés comme chefs de file du social et du médico-social par la loi NOTRe. Les « conférences de financeurs » prévues par la loi Adaptation de la société au vieillissement au niveau de chaque département sont des dispositifs intéressants de concertation et d’ajustement des services financés par les pouvoirs publics et les instances telles que les mutuelles ou les caisses de retraite. Les enjeux du numérique seront de s’adapter à cette diversité. Toutefois, il est absolument nécessaire de partager des modèles nationaux si on veut pouvoir industrialiser les réponses apportées. Il faudra conjuguer cette logique territoriale de service (l’organisation des moyens et des coopérations) avec la logique d’industrialisation (simplification, rationalisation, massification et mutualisation). Les Comités Silver Économie issus du contrat de filière signé au niveau national, qui se constituent en région et qui conjuguent l’action des industriels et des pouvoirs publics, peuvent être des points d’appui à cette politique de concertation. Il est désormais possible à tout un chacun de noter un professionnel de santé ou un établissement en ligne. Le bouche-à-oreille numérique, via les avis postés sur les forums de discussion ou les sites d’e-santé, est devenu un paramètre de choix d’un professionnel ou d’un établissement : on s’informe sur Internet avant de choisir où se faire soigner. À cela s’ajoute la gestion de la crise : une polémique sur les réseaux sociaux, notamment Facebook ou Twitter, peut avoir un effet ravageur pour un établissement ou un professionnel. I I.7 Un bouleversement du con texte rég lemen taire et ju r id iq u e II.8 Une dynamique de territoi res I I.9 L’importance croissante d e l’e-rép u tatio n
  • 21. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 21 II. NUMÉRIQUE : LES FACTEURS DE RUPTURE Ces derniers se voient donc dans l’obligation de modifier en profondeur leur relation aux citoyens-usagers- patients, et de privilégier un dialogue fondé sur une gestion de la relation client (CRM) dont ils ne sont pas coutumiers. La transformation numérique du parcours de soins, en raison des évolutions profondes de l’ensemble du système de santé qu’elle entraîne, va nécessiter de mettre en place une démarche de gestion du changement auprès des professionnels et des usagers. Le recours aux outils numériques pour atteindre rapidement une large cible sera certainement évalué : on peut par exemple envisager des MooCs dans le cadre des formations professionnelles pour harmoniser des pratiques et des organisations à large échelle. Une réflexion sur les outils pédagogiques les mieux à même d’accompagner ce changement sera toutefois indispensable. La lutte contre l’illectrisme, ou illettrisme numérique, parce qu’elle permet aux citoyens-usagers-patients de s’approprier les outils numériques leur permettant de devenir acteurs de leur santé, doit également être favorisée. Le numérique permet d’apporter des réponses aux problématiques d’inégalité d’accès au système de prévention, d’accompagnement et de soins. On pense ici à la télémédecine, qui offre aux usagers vivant en zone rurale un accès facilité aux spécialistes, mais aussi aux services tels que SOS Médecins, qui apportent des réponses complémentaires à celles des services d’urgences. Le numérique induit des facteurs renouvelant les questions d’éthique. II.12.a Le respect de la vie privée Les nouvelles habitudes des utilisateurs, la production d’océans de données personnelles, par les objets connectés notamment, associées à la valeur des données produites, aiguisent beaucoup d’appétits commerciaux. La transparence et la sincérité de l’utilisation des données produites par le numérique doivent être résolument affichées. Le respect de la vie privée, même si celle-ci s’affiche parfois sur les réseaux sociaux, l’information éclairée au citoyen-usager-patient, à sa famille et à ses aidants, ainsi que le recueil de leur consentement deviennent des obligations incontournables pour quiconque se soucie d’éthique, qu’il s’agisse d’un établissement ou d’une entreprise. II.12.b Autonomie et choix Les technologies d’assistance aux personnes en situation de handicap soulèvent également des questions éthiques. Plutôt que de leur proposer des solutions packagées, il est en effet nécessaire d’analyser leurs besoins et leurs préférences, de les impliquer dans le processus de décision, et de recueillir leur consentement éclairé afin de s’inscrire dans une démarche éthique. II.10 De nouveaux outils pour la fo r matio n et l’éd u catio n th érap eu tiq ue II.11 De nouveaux outils pour la fo r matio n et l’éd u catio n th érap eu tiq ue II.12 Des enjeux éthiques
  • 22. III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE22 Le système de santé, sous la double pression du citoyen-patient-usager et de l’usage grandissant du numérique, est amené à se transformer profondément. Cette transformation est d’une rare complexité compte tenu de la dispersion des organisations et de la gouvernance éclatée de notre système de santé. Comment peut-on donc procéder à une telle transformation dans ce contexte ? Le chapitre suivant propose une méthodologie, issue de la confrontation des expériences entre Syntec Numérique, dont la compétence dans la conduite des grands projets de transformation des organisations n’est plus à démontrer, et la FEHAP, dont les établissements sont très souvent précurseurs dans les projets de santé publique. Dans le Livre blanc La Révolution du Bien Vieillir, nous avions rappelé les éléments clés pour réussir la transformation numérique d’une organisation : • la définition de la stratégie afin d’aligner l’ensemble des acteurs impliqués • la maîtrise des parcours et les objectifs de qualité afférents • la définition des processus clé et les organisations sous-tendant ces processus • le système d’information automatisant ces processus • les évolutions de métiers nécessaires avec les formations afférentes • et, bien entendu, une gouvernance explicite. Et nous avions alors proposé qu’il soit mené un grand chantier stratégique pour aligner les quatre grands types d’acteurs du domaine de la santé : pouvoirs publics, acteurs métiers, industriels et financeurs. Dans le cas de la Silver Économie, nous avions rappelé le cadre stratégique défini par la loi sur l’Adaptation de la société au Vieillissement, à savoir le Bien Vieillir, notamment à domicile, et nous avions indiqué que la stratégie doit donc être retravaillée en intégrant les possibilités du numérique : un juste équilibre est à trouver entre présence physique et mutualisation, entre industrialisation et personnalisation. Nous avions souligné l’importance de décrire les parcours de vie autour de la personne – « le citoyen au cœur » – et nous avions esquissé les principaux processus de prise en charge de la personne fragile ou en perte d’autonomie. Nous avions proposé un modèle d’organisation robuste, « l’opérateur pivot », et un modèle de financement viable. L’évolution nécessaire des métiers était abordée. Nous avions également proposé une gouvernance à deux niveaux, national et régional. Il est indispensable de mener ces chantiers au niveau national : il n’est pas envisageable, par exemple, de faire évoluer le métier d’infirmière ou d’assistant social coordinateur sans cadre national. Bienentendu,encomplémentdecetteapproche«topdown»,nousavionspréconisédegrandespréfigurations afin de mieux appréhender chacune de ces recommandations. Les projets TSN s’inscrivent complètement dans cette démarche. Quant aux établissements, face à la nécessité de faire évoluer les pratiques et à la complexité de l’environnement, « l’expérimentation » est devenue le dispositif usuel pour introduire l’innovation dans les pratiques professionnelles du domaine de la prévention, de l’accompagnement et du soin. Depuis de nombreuses années, les expérimentations se multiplient : les erreurs se reproduisent parfois III. DES MODÈL ES ÉPROUVÉS P OUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION III.1 De la stratégie de santé à la transformation numérique de la santé I I I.2 De l’innovation à la transfo r matio n n u mér iq u e
  • 23. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 23 III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION (expérimentation de l’usage non accompagné des tablettes pour les personnes dépendantes par exemple dans des lieux différents, mais surtout, d’excellentes expérimentations ne se déploient pas au-delà d’un périmètre très restreint, et l’exemple de Cardiauvergne, dont le bénéfice sanitaire n’est plus à démontrer, cité dans le Livre blanc La Révolution du Bien Vieillir, était une illustration criante de cette situation. Par ailleurs, l’expérimentation à petite échelle ne permet pas de comprendre les évolutions de processus ou de métiers afférents à cette innovation, avec des financements sans grands lendemains. Et les industriels ont du mal à suivre de très petits projets sans capitalisation possible. De la confrontation de ces deux approches, nous retenons ensemble, Syntec Numérique et FEHAP, une démarche de transformation qui s’appuie sur des modèles. Ces modèles sont des modèles d’organisation : c’est la plateforme de mutualisation que nous expliciterons dans le chapitre VII. Mais ce sont également des modèles de développement du SI : ainsi l’urbanisation du SI de santé, au service d’un parcours de vie numérique performant et au service de la mutualisation, est-il décrit au chapitre VI de ce Livre Blanc. Le modèle de financement, dans l’immédiat, est très limité, mais nous tenterons quelques nouvelles pistes au chapitre IX. Le modèle d’évolution des métiers commence à s’affiner avec l’identification de métier de « généraliste », complémentaire des métiers d’expertise fine. Tous ces modèles ont été construits comme fruits de l’expérience des industriels et des établissements de santé : ils constituent des cadres de référence qui fournissent une description simple des innovations et permettent la capitalisation des expériences. Bien entendu, ces cadres vont évoluer et se modifier au fur et à mesure que les nouvelles implémentations feront mûrir notre compréhension de la transformation en cours. Il faudra donc un lieu pour capitaliser et faire évoluer cette compréhension et ces modèles : ces lieux de capitalisation peuvent se trouver à différents niveaux, par exemple groupe de travail pérenne FEHAP- Syntec Numérique pour les établissements de la FEHAP, probablement France Silver Eco avec quelques nouveaux partenaires pour la capitalisation nationale. Cette approche pragmatique, avec : • un cadre de référence pour lancer de nouveaux projets ou capitaliser sur des expériences réussies, • un travail stratégique qui s’alimente des expérimentations et fait évoluer le cadre de référence pour ce faire nous semble de nature à accélérer cette transformation tant attendue. De plus, cette démarche permettra aux industriels de capitaliser sur des savoirs faire acquis auprès d’autres secteurs industriels, notamment du service. Ainsi, des méthodes employées avec succès sont répliquables, comme : • l’adaptation des outils éprouvés dans d’autres secteurs ; • la conduite du changement ; • la normalisation… Le cadre de référence devra être construit conjointement, mais dès à présent, les exemples ci-dessous illustrent la puissance d’un cadre de référence pour accélérer l’implémentation d’un projet similaire. III.3 Des modèles, un cadre de référen ce p o u r cap italis er III.4 Retours d’expérience Une démarche de transformation qui s’appuie sur des modèles
  • 24. III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE24 Lesorganisationsnepeuventpasaujourd’hui(ounedevraientpas)s’engagerdansdesprojetsetprogrammes enautarciemaisaucontraireenvisager,parmileschoixstratégiquespossibles,derecouriràlamutualisation et de réfléchir aux conditions de multiplication d’un projet. La transformation de l’action sociale, sanitaire et médico-sociale se fera sur la base de l’industrialisation de solutions qui s’appuient sur des référentiels communs, partagés. Répliquer un modèle qui marche est une bonne condition pour s’assurer du succès de son projet de transformation numérique. Une telle démarche permet de s’appuyer sur des modèles évolutifs et contribue à l’émergence d’offres industrielles adaptées aux problématiques. III.4.a Le parcours de vie au cœur du modèle de transformation Les éléments de rupture ont mis en lumière les zones d’impact de la transformation numérique, et nous indiquent des clés de compréhension de cette transformation. Une meilleure maîtrise du parcours de soins/santé des patients est une source d’efficience médicale, de maîtrise des coûts et du renforcement de la qualité des relations entre soignés, soignants, aidants et entre le citoyen et sa communauté de vie. L’objectif recherché dans la gestion du parcours de vie est de favoriser une meilleure coordination entre les différents acteurs de soins/santé, tout particulièrement au niveau du territoire, qui se caractérise par une proportion non négligeable d’usagers vulnérables, et avec une répartition géographique très inégale des professionnels de santé. Cela sera possible en permettant un meilleur partage de l’information, une plus grande lisibilité de l’offre de soins et une meilleure visibilité sur l’ensemble des données et informations disponibles. C’est le prérequis pour rendre le système plus efficient tant sur ses aspects de prise en Identifieetguidelespatients, lesgroupesetdetecte lesopportunitésd'interventions Améliorationcontinue grâceàl'utilisationdes connaissancesacquises enanalysantles observations, lesinteractions etrésultatsobtenus Permetdestandardiserles soinsetd'adapterlesprotocoles enfonctiond'évidences (évidencebases) Evalueetenrôlelespatients etalignel'équipedesanté surlesplansdesoins individualisés Réaliselessoinsetmesure lesprogrèsdesanté, comportementauxetmédicosociaux INTERVENTION CONNAISSANCE COLLABORATION COORDINATION EDUCATION BIEN-ÊTRE Source IBM
  • 25. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 25 III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION charge médicale que médico-sociale. La structure de coordination doit rendre possible une meilleure personnalisation des actes et services proposés au patient, et garantir un meilleur suivi de ce dernier tout en permettant un contrôle continu d’indicateurs mesurables. L’écosystème de santé, à la convergence de structures aujourd’hui disjointes, entre professionnels et structures de santé publics et/ou privés, praticiens libéraux, payeurs, agences gouvernementales, associations, produit énormément de données qui, mieux partagées et mieux exploitées, doivent permettre d’enrichir une compréhension mutuelle du citoyen-usager-patient. Mettreleparcoursdevieaucœurdumodèledetransformationtientautantd’uneévolutioninéluctable – ne fût-ce que par la généralisation des objets connectés –, que d’un prérequis indispensable pour assurer la synchronisation efficace des acteurs. Les modèles de transformation proposés peuvent s’appuyer sur la grille de lecture suivante : III.4.b Des bases méthodologiques solides : l’analogie avec le secteur des services à la personne On peut prendre en exemple la méthodologie déployée dans le cadre du projet Cassiopée9 pour l’Agence nationale du service à la personne. Un secteur atomisé et en fort développement, proposant une grande diversité de services Le secteur des Services à la Personne (SAP) se définit comme l’ensemble des solutions mises à disposition des particuliers pour les aider (personnes âgées, dépendantes ou handicapés) ou pour faciliter leur vie quotidienne (familles avec ou sans enfants). Le secteur des SAP se caractérise par : • l’atomisation des acteurs : une multiplication d’acteurs hétérogènes, de par leurs rôles, leur modèle, leur organisation, leur taille, leurs moyens … • la diversité des services proposés : de natures très variées, on peut classer ces différents services parmi trois grands types : les services à la famille, les services de la vie quotidienne, et les services aux personnes âgées et dépendantes ; • un marché en développement, malgré des difficultés certaines, avec une progression annuelle du chiffre d’affaires supérieure à 10% en moyenne sur les 3 dernières années. Ces trois caractéristiques conjuguées entraînent des interactions complexes et grandissantes entre les acteurs du secteur. Or, l’analyse de ces interactions sur le secteur montre une trop grande spécialisation des acteurs et l’absence de vision globale. Par ailleurs, la plupart des acteurs ont des modèles économiques fragiles, notamment en raison de coûts de gestion élevés. De fait, la mise en cohérence des échanges est l’une des conditions majeures à la professionnalisation et à la rationalisation du secteur, permettant d’engendrer une efficacité optimale des acteurs et une baisse des coûts de gestion. ORGANISATION TECHNOLOGIE COMPÉTENCES ADAPTATION DES COMPÉTENCES TRANSFORMATION DES PROCESSUS ET DES ORGANISATIONS RSE FINANCE COMMUNICATION DÉFIS FINANCIERS IMPACT SUR LA RESPONSABILITÉ SOCIÉTALE APPORTS TECHNOLOGIQUES INTERACTIONS AVEC LES INTERLOCUTEURS DE L'ÉCOSYSTÈME 9. Source : Ailancy
  • 26. III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE26 Cette mise en cohérence passera inévitablement par la normalisation et le développement des standards entre les acteurs des SAP et les autres acteurs présents sur des secteurs annexes, notamment ceux de la santé et de l’assurance. Une méthodologie solide Pour le secteur des Services à la Personne (SAP), les activités suivent un cheminement établi. Pour en établir une compréhension partagée, elles ont été découpées en périmètres définis d’activités, appelés « Domaines ». 10 domaines régissent l’ensemble des activités des acteurs du secteur (exemple : Organiser / Coordonner, Facturer …). Chacun de ces domaines se définit par un début et une fin d’activité et engendre un objet métier qui évolue au cours des différents processus. Le processus sera défini ici comme une suite contextualisée d’actions métier et d’échanges entre les acteurs, à l’intérieur d’un domaine d’activité. Autrement dit, pour chaque domaine, les processus correspondent à des contextes cas métier de réalisations de ces activités. Ce projet a établi un mode projet et un langage communs qui peuvent être facilement réutilisés : l’étude a permis d’identifier 7 familles et 17 sous-familles d’acteurs en fonction des principaux rôles qu’ils remplissent sur le marché. Cette cartographie permet de conduire très rapidement des études similaires sur des territoires et dans des environnements différents. Elle normalise les métiers et actions, classe et hiérarchise les projets de transformation qui s’y rapportent. Par exemple, elle va supporter la mise en œuvre de la structure territoriale d’intermédiation au niveau régional, avec une approche pan-régionale, permettant de définir un périmètre et même un rôle variable pour cette dernière en fonction des spécificités de chaque territoire. L’utilisation d’une méthodologie et d’un langage communs facilite et accélère les prises de décision, car la compréhension du projet est facilitée, de même que l’obtention des financements et la montée en gamme des compétences nécessaires. Des formations pourront être répliquées d’un territoire à l’autre, moyennant une adaptation au contexte spécifique du territoire. DOMAINE DÉBUT DU PÉRIMÈTRE DU DOMAINE FIN DU PÉRIMÈTRE DU DOMAINE OBJET - MÉTIER FINAL AGRÉER Une demande d'agrément est émise Un agrément est attribué AGRÉMENT RÉFERENCEMENT CESU PRÉFINANCÉ CESU DÉCLARATIF ACCORD DE PRISE EN CHARGE FACTURE RELEVÉ D'INTERVENTIONS COMMANDE besoin bénéficiaire PRESTATION engagement de service FLUX FINANCIER attestation Un référencement est attribué Une commande est passée Le relevé d'intervention est validé Les factures sont émises Lefinancementaccordé.Lasubvention, leremboursementoulepaiementsonteffectués Le paiement est encaissé et l'attestation émise Le bénéficiaire de CESU dispose d'un instrument de paiement Le bénéficiaire de CESU dispose d'une commodité déclarative La prestation est organisée et prête à commencer Une demande de référencement est émise La prestation est confirmée et doit être réalisée Un besoin de service est identifié Une commande est reçue Le RI est validé Un financement est demandé Une commande est effectuée Une commande est effectuée La facture est émise et due par le client RÉFÉRENCER ORGANISER / COORDONNER RÉALISER / CONTRÔLER FACTURER FINANCER / CO-FINANCER SOUSCRIRE / DIAGNOSTIQUER COMMANDER ENCAISSER LES PAIEMENTS CLIENTS / PERCEVOIR LES SALAIRES COMMANDER ET EMMETTRE LES CESU PRÉFINANCÉS COMMANDER DES CESU BANCAIRES
  • 27. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 27 III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION Cetteméthodologiecomprendégalementuneapprochenormaliséededéploiement,avecunegouvernance associée claire, qui pourra être structurée globalement si elle est déployée sur ce même modèle au sein des initiatives et projets locaux. Appliquer une méthodologie permet effectivement de regrouper, lorsque cela s’avère pertinent, des gestions de projets corollaires. IDENTIFICATION PRÉVENTION ÉVALUATION-DIAGNOSTIC MISE EN OEUVRE ET EXÉCUTION DES PLANS SUIVI DES PLANS ET GESTION DES PARCOURS CONCEPTION DES PLANS DE FINANCEMENT ET D'ACCOMPAGNEMENT Identification des personnes sujettes à la dépendance Prévention des risques de dépendance Identification d'un cas de dépendance Information sur les droits Missionnement d'une équipe médico sociale Évaluation et diagnostic de la dépendance : - Diagnostic des besoins d'accompagnement - Identification des ressources existantes et mobilisables Construction du plan d'accompagnement et publication des deman- des de devis auprès des offreurs Construction du plan de financement associé Dépôt puis instruction de(s) demande(s) de financement Réalisation des devis et contrats de prestation entre offreurs et aidés Mise en place des prestations par les offreurs Identification et présentation de l'(des) intervenant (s) Exécution de la prestation Coordination de la prestation (interne et externe) Suivi / contrôle de la qualité des prestations (aidé, aidant, évaluateur) Facturation et paiement Adaptation des prestations pour prise en compte des évolutions Gestion des incidents / alertes Suivi de l'état et de la situation de l'aidé Gestion des parcours dépendance COMITÉ DE LIAISON AVEC LES DOMAINES CONNEXES COMITÉ DE DIRECTION COMITÉ TECHNIQUE PÔLE CONCEPTION ET ACCOMPAGNEMENT PÔLE PROJET ET COORDINNATION PÔLE ANNUAIRE ET RÉFÉRENTIELS Coordination avec les domaines connexes (Santé, médico-social...) - Définition des objectifs - Identification des projets - Décisions de financement Rôle de représentativité et de contrôle - Identification / choix des porteurs - Définition du périmètre - Suivi opérationnel Rôle de conception opérationnelle des projet - Rôle de conception fonctionnel et technique des projets en assistance aux porteurs de projets (AMOA déléguée - Analyse de résultats - Pilotage et coordination des projets en assistance aux porteurs de projets (PMO déléguée) - Pilotage de la généralisation - Mise à jour et administration des annuaires et des référentiels nationaux Mise en p l ac e d’une struct u re territoria le d’intermédiation a u nivea u régiona l da ns le domaine m édi c o-soc i al
  • 28. III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE28 III.4.c Adapter des outils éprouvés dans d’autres secteurs Dans la logique de personnalisation du parcours de vie, il est nécessaire de mettre en œuvre les outils techniques permettant d’identifier et de suivre les besoins individuels. Une telle approche est aujourd’hui classique dans de nombreux secteurs, eux aussi peu habitués au départ à une relation usager-fournisseur : on peut citer à cet égard les transports publics, la fourniture d’eau, gaz ou électricité, la téléphonie. Nous sommes convaincus que la santé et l’action sociale se doivent aussi de s’équiper pour répondre aux besoins des patients-citoyens : déployer des outils de connaissance des usagers – outils de Customer Relationship Management (CRM) ou de relation client– permet de les connaître, et ainsi de répondre à leurs besoins avec pertinence. Ainsi, on commence à voir émerger des solutions dites de Patient Relationship Management (PRM), qui abordent les mêmes logiques de personnalisation avec des moteurs d’analyses de données, non pas basés sur des approches de ventes de produits ou de services mais plutôt de mise à disposition de services adaptés au bénéficiaire ou patient. C’est par exemple le cas du programme Sophia de la CNAMTS, qui suit au long cours les patients atteints de maladies chroniques comme le diabète pour les coacher dans le temps dans leur comportement face à la maladie. Dans un autre registre, la CNAMTS étudie actuellement la possibilité de mettre en place des outils de CRM pour suivre sa relation avec les usagers, qui doit devenir de plus en plus efficace vis-à-vis de l’assuré, qui est exigent, mais aussi de l’interne dans un souci d’efficience. Le patient et le corps médical s’équipent dans cette logique et montrent la maturité du citoyen pour cette approche. Ainsi,lescitoyenscommencentà«noter»lesétablissementsdesoins,lesstructuresd’accueil,ou la prise en charge via des applications dédiées et via les réseaux sociaux. Cette tendance émerge également au sein du corps médical. III.4.d La conduite du changement Plus que jamais, la conduite du changement est indispensable à l’accompagnement des nouveaux modèles : la révolution drastique qu’entraîne la transformation numérique ne peut éluder cette partie essentielle de la migration vers de nouveaux modèles, car elle transforme profondément et durablement les organisations et les métiers. Une méthodologie de conduite du changement est dès lors indispensable, dans une optique de simplification et de meilleure accessibilité pour le citoyen-usager-patient. Au vu de la complexité du système actuel et de sa sensibilité, Syntec Numérique avait déjà préconisé dans son livre blanc de juin 2015 des « préfigurations » au niveau régional, afin de permettre de tester en grandeur réelle, et avant généralisation, la pertinence des modèles proposés, celle des services de prévention et d’accompagnement de la fragilité, et de capitaliser sur les enseignements tirés de ces préfigurations. Cette solution permet également de déployer un modèle avec une ambition qui permette d’établir les conclusions qualitatives et quantitatives pertinentes. III.4.e Pascaline Nous avions décrit dans le Livre Blanc La révolution du Bien Vieillir le projet Autonom@dom du département de l’Isère, plateforme de soutien à domicile. Le projet Pascaline (Parcours de santé coordonné et accès à l’innovation numérique) lancé par l’ARS Rhône-Alpes est typique de la réalisation d’une plateforme d’intégration, même si elle est de périmètre très restreint (plateforme d’intégration des objets connectés destinée aux médecins et à leurs patients, pathologies limitées). Cette plateforme doit également alimenter une « étude d’impacts » sur les tendances d’évolution des pratiques des professionnels de santé confrontés aux objets connectés et au phénomène du « quantified self ». Elle se place dans le contexte de l’appel à projet TSN (Territoire de soins numériques) pour la région Rhône-Alpes.
  • 29. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 29 III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION Les projets visent à accompagner l’évolution de la relation patient-soignant en intégrant les nombreuses données recueillies au domicile du patient, par le patient lui-même, ou tout au long de son parcours : • maintien à domicile ; • quantified self et médecine générale ; • patient acteur – quels déterminants ; • carnet de vaccination électronique. Enfin, le projet réingénierie et packaging du SI de santé vise à garantir la cohérence et la robustesse de l’offre numérique développée sur le territoire pilote pour préparer son déploiement vers d’autres territoires ou régions. La phase de préparation du programme Pascaline a démontré que l’éventail des solutions numériques envisagées par les professionnels, les patients et les industriels autour de ces problématiques est actuellement extrêmement riche. Aussi, en cohérence avec les projets présentés précédemment, est intégrée au programme une pépinière d’innovation qui, en lien avec les partenaires industriels, permettra d’initier d’autres services aujourd’hui moins matures, tout au long des 3 ans du programme. Le programme Pascaline s’appuie également sur des projets transversaux qui traiteront des questions de pilotage, de communication, d’achats, de formation et de conduite du changement, mais aussi d’évaluation globale des résultats. Ce programme est intéressant par son approche méthodologique, notamment par son découpage en WP (work packages), qui devrait permettre un déploiement modulable et reproductible sur d’autres pathologies ou sujets du parcours de vie. Il propose également une architecture fonctionnelle du SI basée sur le Cadre Commun d’Urbanisation du SI de l’État, dont il constitue une première déclinaison au champ de la santé, ainsi que sur des référentiels existants. SITUATION DE PRISE EN CHARGE COMPLEXE CONCEPTS Repérage des cas, classement Gestion des parcours : Organisaion Outils (facilitateurs) Favorisation du maintien à domicile Outils de télémédecine Observation sur la prise en charge A partir des observations, actions de prévention (éviter les situations complexes) Parcours patient : personnalisé et consensuel explication et compréhension des enjeux Outils pour le patient (prise de rendez-vous...) Informations de santé : Générales Personnalisées Facteurs clefs d'implication des patients acteurs Programmes orientés vers la prévention et l'éducation thérapeutique Utilisation des NTIC pour la santé PARCOURS PRÉVENTION PATIENT / ENTOURAGE ACTEUR A X E S S T R A T É G I Q U E S
  • 30. III. DES MODÈLES ÉPROUVÉS POUR ACCÉLÉRER LA TRANSFORMATION LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE30 Cela permet, en partant d’orientations stratégiques définies par les pouvoirs publics et s’appuyant nécessairement sur un socle législatif et réglementaire, d’offrir des services numériques aux professionnels de santé et aux usagers du système de santé, de façon équitable, en tout point du territoire. Cette approche traduit donc un cadre métier en acteurs de coordination et impacts SI, avec des référentiels reconnus. U T I L I S A T E U R S D E S S E R V I C E S N U M É R I Q U E S E N S A N T É Usagers du système de santé / patients Pilotes / régulateurs, financeurs et opérateurs du système de santé Professionnels (de santé et sociaux) intervenant dans le cadre de la prise en charge du patient O R I E N T A T T I O N S S T R A T É G I Q U E D E L A P O L I T I Q U E P U B L I Q U E D E S A N T É SERVICE NUMÉRIQUE EN SANTÉ DONT SOCLE COMMUN EN SANTÉ RÉFÉRENTIELS ET SERVICES D'INFRASTRUCTURES ASSOCIÉS CADRE LÉGISLATIF ET RÉGLEMENTAIRE CODE DE LA SANTÉ PUBLIQUE CODE DE L'ACTION SOCIALE ET DES FAMILLES LOI INFORMATIQUE ET LIBERTÉS CODE DES MARCHÉS PUBLICS
  • 31. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 31 IV. LES PRÉCURSEURS DE LA DÉMARCHE : DES ÉTABLISSEMENTS DE LA FEHAP Dans ce travail de collaboration étroit entre la FEHAP et Syntec Numérique, les industriels ont souhaité confronter leur vision de la transformation numérique avec la réalité des établissements innovants de la FEHAP. Ainsi, onze structures ont ouvert leurs portes aux industriels du numérique, ont répondu à leurs questions et les ont également interpellés, ce qui a notamment donné naissance au chapitre de ce Livre Blanc sur la filière industrielle. Ces onze structures sont de portée soit nationale (voire internationale), soit régionale soit seulement locale, et leurs établissements sont dispersés sur l’ensemble de la France métropolitaine. Il s’agit des structures suivantes : • Centre de la Gabrielle - 6, rue de la Gabrielle – 77414 Claye-Souilly (handicap) • Hôpital gériatrique Les Magnolias - 77, rue du Perray- 91160 Ballainvilliers (dénutrition, prévention des chutes) • Les Logis des Francs 17 rue des Francs, 79410 Cherveux (obésité) • Institut Arnaud Tzanck, 231 avenue Docteur Maurice Donat, 06 700 Saint-Laurent du Var (prévention risque cardiaque) • Association Les Amitiés d’Armor, 11 rue de Lanrédec – 29 238 Brest (nutrition) • OHS, 1 rue du Vivarais, 54519 Vandoeuvre-lès-Nancy (nutrition, prévention des chutes) • AUB Santé, 1 boulevard de la Boutière, 35768 Saint Grégoire (dialyse) • Association des Paralysés de France, 17 boulevard Auguste Blanqui - 75013 Paris (handicap) • Santelys, 73 avenue d’Italie, 80090 Amiens (dialyse) • Croix Rouge Française, Hôpital Privé Henry Dunant, 95, rue Michel Ange - 75016 Paris (nutrition) • Hôpital Saint-Joseph, 26 boulevard de Louvain, 13285 Marseille (prévention risque cardiaque) Treize entretiens formels ont ainsi pu être menés, dix sur site, les trois autres par téléphone ou Skype, sur les cinq thèmes de santé publique prioritaires : • nutrition (dénutrition, obésité) ; • prévention des risques cardiaques ; • dialyse ; • prévention des chutes ; • handicap. Les questions portaient sur les projets de santé de l’établissement, leur déclinaison opérationnelle, le système d’information ou les technologies mises en place, ainsi que sur l’organisation et les évolutions des métiers. Lefinancementdecesinnovationsaégalementétéévoqué.Loindeselimiteràcescinqthèmes,lesentretiens ont aussi permis d’aborder le soutien gériatrique des établissements partenaires et la téléconsultation dermatologique, mais également le retour à domicile après hospitalisation, et donc de repositionner les thèmes de santé prioritaires dans un projet médical plus global de la structure. Les tableaux suivants présentent les principaux enseignements de ces visites sur le terrain, par grande thématique : l’ambition de ces tableaux est de dresser un schéma global et reproductible des innovations, et ils n’ont pas vocation à refléter ni l’extrême richesse des entretiens ni la diversité des situations décrites par les établissements interrogés. Nous avons cherché ici sciemment les similitudes, les traits communs aux initiatives prises, afin de donner des pistes pour accélérer la généralisation de ces innovations. IV. Les précurseurs de la démarche : des établissements de la FEHAP
  • 32. IV. LES PRÉCURSEURS DE LA DÉMARCHE : DES ÉTABLISSEMENTS DE LA FEHAP LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE32 Cinq établissements (Les Magnolias, les Logis des Francs, la Croix Rouge Française, OHS et les Amitiés d’Armor) ont exposé leur projet pour une meilleure nutrition de leurs patients. Il s’agit d’améliorer la santé des patients par une meilleure prise en charge des pathologies de la nutrition et de diminuer la morbidité associée. Dans les cinq structures interrogées, nous avons pu noter des organisations similaires : • La détection et le traitement des pathologies de nutrition se font en établissement ; • Le dossier patient, qui est un dossier médico-social (régime, poids, menus…), est partagé par l’équipe soignante ; • La prescription du régime se fait par un nutritionniste (ou, par délégation, un diététicien), et l’équipe médicale travaille en étroite collaboration avec le cuisinier et son équipe ; • Le SI de gestion permet le lien entre régimes et achats, et parfois le suivi de la bonne nutrition du patient. Des ruptures existent dans le suivi à domicile faute de système d’information ; • Des équipes mobiles ou au téléphone peuvent parfois permettre un certain un suivi à domicile, par sondage par exemple. Les innovations dans ce domaine touchent toutes les disciplines, et l’on peut citer par exemple l’impression 3D pour donner aux aliments la « bonne » forme, les ateliers culinaires créatifs ou la prise d’aliments aux doigts. L’éducation thérapeutique est l’un des outils pour un retour à domicile serein. IV.1 La nutrition ÉTABLISSEMENT DE SANTÉ OU MÉDICO-SOCIAL DIÉTÉTICIEN DOMICILE PUI CUISINE ZONE D'INTERMÉDIATION N U T R I T I O N / D É N U T R I T I O N / O B É S I T É Objectif : Améliorer la prise en charge des pathologie de la nutrition et réduire la morbidité associée FONCTIONS DE SERVICE REPÉRAGE PHARMACIE À USAGE INTERIEUR Suivi du patient usager Prévention Traitement Commande et logistique Education thérapeutique Facturation Statistiques et évaluation Qualité SYSTÈMES D'INFORMATION Dossier patient/usager Logiciel de facturation Logiciel de prescription Logiciel de restauration Imprimante 3D MÉTIERS/ACTEURS AUTOUR DE L'USAGER Médecin Diététicien Psychologue Infirmier Aide-Soignant Cuisinier Educateur Aidants/Famille FINANCEMENT = AUTOFINANCEMENT
  • 33. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 33 IV. LES PRÉCURSEURS DE LA DÉMARCHE : DES ÉTABLISSEMENTS DE LA FEHAP Deux établissements (Institut Arnault Tzanck, Hôpital Saint Joseph) ont exposé leur projet pour un meilleur suivi de leurs patients. Il s’agit d’améliorer la prise en charge postopératoire en cardiologie. Ces établissements développent une approche que l’on peut qualifier de multicanale pour une prise en charge des patients souffrant de pathologies cardiaques. Il s’agit d’assurer un suivi efficace des patients post-hospitalisation en s’appuyant sur une cellule d’aide au retour à domicile qui permet d’organiser la sortie du patient et ses besoins à domicile. Ces établissements s’appuient sur les structures hospitalières avoisinantes et sur la médecine de ville. L’objectif est d’étendre la prise en charge du patient dans deux étapes clés : • la sortie d’hospitalisation, en préparant la sortie dans un dispositif type PRADO ; • le suivi à domicile, avec la HAD ou les soins infirmiers et la télésurveillance, et en lien avec les structures d’accompagnement social (structures commerciales). Des équipements à domicile permettent une surveillance à distance (téléalarme). Ces projets sont financés sur fonds propres, et l’accompagnement de sortie et la téléalarme sont financés par un forfait Mutuelle : il n’y a pas de financement de l’Assurance maladie pour le suivi médical à distance. IV.2 La prévention des risques card iaq u es C A R D I O L O G I E Objectif : Améliorer la prise en charge post-opératoire en cardiologie FONCTIONS DE SERVICE FINANCEMENT = FINANCEMENT PROPRE FORFAIT MUTUELLE GÉRÉ PAR LA CELLULE DE SORTIE AVEC LA TÉLÉALARME Suivi du patient Surveillance / détection Assistance SYSTÈMES D'INFORMATION Dossier patient Télésurveillance Objets connectés Centre d'appels MÉTIERS/ACTEURS AUTOUR DE L'USAGER Cardiologue Medecin Infirmier Téléopérateurs Aidants / Famille DOMICILE CENTRE D'APPELS ZONE D'INTERMÉDIATIONOPÉRATIONDIAGNOSTIC ÉTABLISSEMENT DE SANTÉ
  • 34. IV. LES PRÉCURSEURS DE LA DÉMARCHE : DES ÉTABLISSEMENTS DE LA FEHAP LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE34 Deux établissements (Santelys, AUB) ont été interrogés sur leur projet relatif à la dialyse de leurs patients : l’objectif de ces projets est d’offrir le meilleur service de dialyse hors établissement hospitalier de référence, c’est-à-dire à domicile ou en centre spécialisé de proximité. Les projets de coopération pour la dialyse sont particulièrement complexes : des conventions sont signées entre les différents établissements, une équipe mobile permet la livraison à domicile des médicaments attendus. Le dossier médical est partagé entre les structures conventionnées et un centre d’appel permet d’éviter des ruptures dans le parcours du patient. Les organismes de traitement de la dialyse de par la France se sont alliés pour définir un seul outil de gestion : un seul SI soutient donc l’activité de nombreux centres experts. La cohabitation avec des outils définis par les ARS devra nécessiter des ajustements. IV.3 La dialyse FONCTIONS DE SERVICE SYSTÈMES D'INFORMATIONMÉTIERS/ACTEURS AUTOUR DE L'USAGER CENTRE D'APPELS DOMICILElivraison ZONE D'INTERMÉDIATION D I A L Y S E Objectif : Améliorer l'offre de service de dialyse hors établissement hospitalier de référence (hors centre) DIAGNOSTIC FINANCEMENT = FINANCEMENT PROPRE Suivi du patient / usager Traitement Commande et logistique Assistance Éducation thérapeutique Facturation Dossier patient / usager Logiciel de facturation Logiciel de prescription Logiciel de PUI Objets connectés Centre d'appels Néphrologue Infirmier Pharmacien Livreur CENTRE DE DIALYSE PUI PHARMACIE À USAGE INTERIEUR CENTRE DE DIALYSE DE PROXIMITÉ
  • 35. LIVRE BLANC - FEHAP - SYNTEC NUMERIQUE 35 IV. LES PRÉCURSEURS DE LA DÉMARCHE : DES ÉTABLISSEMENTS DE LA FEHAP Deux établissements (OHS et Les Magnolias) ont exposé leur projet sur la prévention des chutes. L’objectif est de prévenir les chutes et la morbidité associée, en établissement et à domicile, et de préparer l’usager à son retour à domicile. Au sein de ces établissements, des systèmes d’alerte permettent de prévenir de façon non intrusive les conséquences d’une chute. L’équipement en médaillons des personnes fragiles à risque de chute est assez classique, avec un système d’alerte en chaînage des professionnels de l’établissement. L’un des établissements a mis en place un système de visio pour les personnes les plus en difficulté ; l’usage de ce dispositif a donné lieu à la rédaction d’une charte de disposition organisationnelle et de gouvernance pour en garantir un usage éthique. En quatre ans de mise en œuvre effective, les enregistrements n’ont dû être visionnés que deux fois. Le retour à domicile est accompagné quand c’est nécessaire : éducation thérapeutique, visite du domicile par une équipe pluridisciplinaire, et abonnement au système d’alerte (sous-traité dans le cas des Magnolias, et à la charge des familles au bout d’un mois d’essai). I V.4 La prévention des chutes FONCTIONS DE SERVICE SYSTÈMES D'INFORMATIONMÉTIERS/ACTEURS AUTOUR DE L'USAGER ÉTABLISSEMENT DE SANTÉ ÉQUIPE MOBILE ZONE D'INTERMÉDIATION P R É V E N T I O N D E S C H U T E S Objectif : prévention des chutes, réduction de la morbidité associée et organisation du retour à domicile REPÉRAGE DÉTECTION ÉVALUATION Suivi de l'usager Repérage de la fragilité Prévention Surveillance / détection Assistance Éducation thérapeutique Statistiques et évaluation Dossier patient/usager Suivi des événements Télésurveillance en établissement Télésurveillance et téléassistance à domicile Objets connectés Centre d'appels Infirmier Assistante sociale Ergothérapeute Médecin (équipe mobile pluridisciplinaire) Aidants / famille ÉTABLISSEMENT MÉDICO-SOCIAL FINANCEMENT = FINANCEMENT PROPRE POUR LA TÉLÉSURVEILLANCE EN ÉTABLISSEMENT FINANCEMENT USAGER POUR LA TÉLÉASSISTANCE À DOMICILE (APRÈS UNE PREMIÈRE PÉRIODE DE 45 JOURS FINANCÉE PAR L'ÉTABLISSEMENT) CENTRE D'APPELS DOMICILE