Le web 2.0, les médias sociaux et l’empowerment du patient

1. MEDIAS SOCIAUX SANTE
EMBA Management des Structures de Santé
Cours du 10 mars 2016
Franck Schneider
Service de communication digitale
Direction de la communication et du marketing

2. UTILISATION DES MÉDIAS SOCIAUX
PAR LES SOIGNANTS
① Le web 2.0, les médias sociaux et
l’empowerment du patient
① Les bonnes pratiques d’utilisation des
médias sociaux

3. Online patient communities where patients meet,
talk, support, inform, and coach each other are
empowering patients.
Tessa Richards & Al, Let the patient revolution begin, BMJ, 2013

4. LA COMMUNICATION DIGITALE
Espace
physique
Off-line
Mobile et objets
connectés
On-line
Web 2.,0 &
Médias
sociaux

5. LES OUTILS DE COMMUNICATION DIGITALE
Web 2.0 &
Médias sociaux
Serious
game
Applications
mobiles
Objets
connectés

6. Le terme média social désigne:
“Un groupe d’applications en ligne qui se fondent sur l’idéologie
et la technique du web 2.0 et permettent la création et l’échange
de contenus générés par les utilisateurs” (Kaplan et
Haenlein, 2010)
DÉFINITION
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7. QUELQUES ÉTAPES CLÉS
1980 Medical self care: Access to Health Tools edited by Tom
Ferguson
1994 Netscape released the first commercial web browser
The Medical Library Association passed a resolution calling on
hospital libraries to admit interested patients
2000 The Online Health Care Revolution, e-patient survey, Lee
Rainie and Susannah Fox, Pew Research Center
70% said the Web information influenced their decision about how to treat an
illness or condition.
2004 The first generation of e-patients - These new medical
colleagues could provide sustainable healthcare solutions, Tom
Ferguson
2013 Using social media: practical and ethical guidance for doctors
and medical students, British Medical Association
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8. D’AUTRES FORMES DE DIALOGUE POUR LE
PARTAGE DE DÉCISION
La recherche d’information par le patient sur internet et les média sociaux est le
plus souvent un préalable à la consultation
Le partage de la décision est caractérisé par un flux bidirection de l’information
tout au long de la consultation (A. Perrier, M. Louis Simonet Les conditions du
partage de décision, 2008)
Après la consultation le patient dialogue en ligne avec la communauté (autres
patients, aidants, professionnel de santé…)
La communication digitale, via les médias sociaux
et le web 2.0, est une composante importante
du processus de partage de décision
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9. QUI PARTICIPE AU DIALOGUE
SUR LES MÉDIAS SOCIAUX ?
Patients
Aidants et proche,
Professionnels de santé
Autres (pharma, politique, lobby…)
Source ismor 2013
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10. Recherche d’information santé (Fox, 2011, The social life
of Health Information)
Echange de conseils ou de soutiens (Antheunis et al,
2013, Patient and HCPs’use of social Media in Health Care)
Communication avec d’autres patients avec une
pathologie similaire (Saleh et al, 2012, Effect of Social
Media in Health Care and Orthopedic Surgery)
« Many e-patient say that the medical information and guidance
they can find online is more complete and useful than what they
receive from their clinicians ». (Tom Ferguson, 2004, The first
generation of e-patient, BMJ)
COMMENT LES PATIENTS UTILISENT LES
MÉDIAS SOCIAUX ?
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11. ECHANGE DE CONSEILS OU DE
SOUTIENS
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12. COMMUNICATION AVEC D’AUTRES
PATIENTS AVEC UNE PATHOLOGIE
SIMILAIRE
 Exemple du groupe Aspie Romandie
https://www.facebook.com/groups/aspie.romandie/
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13. CARACTÉRISQUES DES MÉDIAS SOCIAUX
Faible cout
Large audience
Interactivité
Impliquer les patients
Renouveler le dialogue patient soignant
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14. INDIVIDUEL VS COMMUNAUTAIRE
Empowerment individuel
•Prendre en compte les patients et les proches qui s’expriment
comme tels sur les médias sociaux
•Epatient, patient advocate, influenceur, prescripteur, ils ont une place
à part
Empowerment communautaire
•Communautés de patients en ligne, groupes d’entraide,
et d’échange
•Association à but non lucratif ou société
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15. FAVORISER L’AUTONOMIE DU PATIENT
Faciliter la prise de décision en développant une meilleure
image de soi et l’estime de soi.
« Social media have the potential to contribute important new
knowledge about the benefits and risks of medicinal products,
communicated through the voice of the patient.»
Anjan K Banerjee, Social networks and social media are valuable in safety
event reporting, BMJ 2013
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16. FAVORISER L’AUTONOMIE DU PATIENT
« Wide viewership and potential to influence patients'
knowledge and behavior. Physicians and professional
organizations should be aware of and embrace this evolving
technology to raise awareness about RA, and empower patients
to discriminate useful from misleading information.»
Singh AG1 et Al (2012), YouTube for information on rheumatoid arthritis, The Journal
of Rheumatology, 39(5):899-903. doi: 10.3899/jrheum.111114.
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17. FAVORISER L’AUTONOMIE DU PATIENT
 Use of online media can bring significant educational benefits to
patients and physicians, but may also pose ethical challenges.
American College of Physicians & the Federation of State Medical Boards (USA)
 Doctors’ use of social media can benefit patient care by:
• engaging people in public health and policy discussions
• establishing national and international professional networks
• facilitating patients’ access to information about health and
services.
General Medical Council (UK)
 Les espaces numériques promeuvent la démocratisation du partage
des connaissances et le croisement des expertises des savoirs et
des vécus.
Conseil national de l’Ordre des médecins (Fr)
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18. CONTENUS GÉNÉRÉS PAR LES
UTILISATEURS
Les contenus générés par les utilisateurs (UGC, User generated
Content) sont spécifiques aux médias sociaux
Ils permettent l’échange en ligne entre patients ou entre soignants et
patients
Les UGC sont un facteur déterminant pour l’empowerment du patient
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19. Discover Where The Healthcare Conversations Are Taking
Place – www.symplur.com/
THE HEALTHCARE HASHTAG PROJECT
 770,700,989 Tweets
 12,893 Topics
 6,174 Hashtag (mots clés)
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20. COMPRENDRE LES PRÉFÉRENCES ET LES
VALEURS DES PATIENTS
L’exemple de Insulin in Social Media Original Research (ISMOR)
ISMOR est une étude réalisée à partir du recueil et de l’analyse
des discussions qui se sont tenues en février 2013 sur plus de
200 médias sociaux dont une cinquantaine était spécifiquement
centrés sur le diabète.
Qu’est-ce que le web et les réseaux sociaux peuvent nous
apprendre sur ces sujets ?
Sujet de discussion les plus fréquents, 2200 UGC (user generated
content) sur les médias sociaux UK et France en fev 2013
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21. COMMUNAUTÉ DE PATIENT EN LIGNE

22. COMMUNAUTÉ DE PATIENT EN LIGNE

23. COMMUNAUTÉ DE PATIENT
Vivre sans Thyroïde
Site web et forum de discussion créé en 2000
Plus de 13 500 utilisateurs enregistrés
Plus de 5000 visites par jour sur le site
120 messages par jours
Page Facebook, compte twitter et chaine YouTube animé et
modéré par des patients
Source: https://www.forum-thyroide.net/
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24. COMMUNAUTÉ DE PATIENT EN LIGNE
INSPIRE
100 national patient
organization
partnerships
over 500,000 members
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25. COMMUNAUTÉ DE PATIENT EN LIGNE

26. MÉDIAS SOCIAUX À L’HÔPITAL
L’EXEMPLE DES HUG
 Expérience acquise:
 2009 - 2013 Web TV YouTube /Dailymotion
 2011 – 2013 : Facebook, Twitter, LinkedIn
 Développement de blogs
 L’audience des médias sociaux est
en augmentation constante
 Les patients attendent des soignants
une attitude professionnelle
sur les médias sociaux.
 Référence: guide de bonne pratique
pour les collaborateurs
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27. MÉDIAS SOCIAUX À L’HÔPITAL
Développement de différents profils
pour des publics spécifiques: Hôpital des enfant,
Maternité, Cardiologie, Oncologie….
Création de comptes sur de nouveaux médias
à fort potentiel d’audience: Pinterest, Slide share
Formation des collaborateurs et en particulier
de certains soignants aux médias sociaux
Augmentation de l’audience par des campagnes régulières: FB, Twitter, LinkedIn,
YouTube et Dailymotion
Veille concernant le développement d’autres médias sociaux: , Google +, Xing,
Hôpital affinité…
Intégration des médias sociaux dans le package d’application mobiles pour les
patients hospitalisés.
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28. SOCIAL MEDIA ECOSYSTEM
Depuis 2012
9 400 abonnés
Depuis 2011
19 100 abonnés
Depuis 2011
4 700 followers
Depuis 2010
7 millions de vues sur
les webTV
510 vidéos diffusées
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29. YOUTUBE 280 000 VUES/MOIS

30. FACEBOOK AUDIENCE 400 000 PERS./MOIS

31. QUELQUES SOIGNANTS SUR TWITTER …

32. COMMUNIQUER AVEC LE E-PATIENT
Développement des contacts et partenariat avec les e-patients, bloggeurs et
patient influent sur les médias sociaux (live tweet, soutient aux communauté de
patient en ligne).
Favoriser les échanges pair à pair (Patients LikeMe, Carenity, Hôpital Affinité,).
Actuellement les prescripteurs pour le choix d’un lieu de soin ou d’un traitement. sont
les médecins de ville. Les bloggeurs et les e-patient influents joueront aussi à
l’avenir le rôle de prescripteurs.

33. UTILISATION DES MÉDIAS SOCIAUX
PAR LES SOIGNANTS
① Le web 2.0, les médias sociaux et
l’empowerment du patient
① Les bonnes pratiques d’utilisation des
médias sociaux

34. Online Medical Professionalism
Maintain the privacy and confidentiality of patient
information
The boundaries between professional and social spheres
can blur online. Physicians should keep the 2 spheres
separate and comport themselves professionally in both
Importance of education on the use of digital media
POLICY STATEMENT FROM THE AMERICAN
COLLEGE OF PHYSICIANS AND THE
FEDERATION OF STATE MEDICAL BOARDS - 2013

35. Social media can blur the boundary between an individual’s public and
professional lives
Doctors and medical students should consider adopting conservative
privacy settings where these are available but be aware that not all
information can be protected on the web
The ethical and legal duty to protect patient confidentiality applies equally on
the internet as to other media
It would be inappropriate to post informal, personal or derogatory comments
about patients or colleagues on public internet forums
Doctors and medical students who post online have an ethical obligation to
declare any conflicts of interest
The BMA recommends that doctors and medical students should not accept
Facebook friend requests from current or former patients
Doctors and medical students should be conscious of their online image
and how it may impact on their professional standing
PRACTICAL AND ETHICAL GUIDANCE FOR
DOCTORS AND MEDICAL STUDENTS -
BRITISH MEDICAL ASSOCIATION - 2013

36. Auprès du grand public, le web supplante les médias
traditionnels en matière d’information en général.
Les frontières sont de plus en plus poreuses à la fois
entre vie professionnelle et vie sociale.
Les réseaux sociaux grand public (de type Facebook)
sont utilisables par les médecins aussi bien à titre
personnel que professionnel.
Le médecins doit refuser toute sollicitation de patients
désireux de faire partie de ses relations en ligne (c'est-à-
dire être « ami » au sens de Facebook).
Le pseudonyme d’un médecin doit impliquer les mêmes
conditions éthiques et déontologiques que lorsque l'identité
est connue.
DÉONTOLOGIE MÉDICALE SUR LE WEB-
CONSEIL NATIONAL DE L’ORDRE DES
MÉDECINS (FR) - 2011

37. Les HUG encouragent un emploi utile et responsable des médias
sociaux dans le cadre professionnel.
Les médias sociaux sont une opportunité pour faciliter l’accès aux
informations santé pour les patients.
Soyez prudent. Les médias sociaux rendent floue la frontière entre vie
professionnelle et vie privée.
Parlez en votre nom et soyez transparent. N’utilisez pas de
pseudonyme.
Distinguez vos profils personnels et professionnels.
Soyez responsable, vos propos vous engagent vis à vis de l’institution
et de l’extérieur.
Respectez et considérez vos contacts.
Respectez la confidentialité lié au secret de fonction et au secret
médical.
Soyez vigilant au cadre légal (droit d’auteur, droit à l’image…).
Guide de bonnes pratiques médias sociaux
Hôpitaux universitaires de Genève - 2013

38. Complémentarité: compléter et non remplacer la relation patient-
médecin.
L’échange publique sur les médias sociaux ne signifie pas
l’établissement d’une relation thérapeutique. L’information échangée
doit être de nature générale
Confidentialité: protéger la confidentialité de vos patients
Attribution: citer la/les source(s) des informations publiées
Professionnalisme: rendre l’information la plus accessible
possible
Respect: pour les collègues et les autres professionnels
QUELQUES POINTS CLÉS
Sources:
• Livre blanc : déontologie médicale sur le web
• The HON Code of Conduct for medical and health Web sites (HONcode)
• Doctors’ use of social media (General Medical Council)

39. 1. La discussion, le dialogue et l'échange d'idées sont encouragés lors de la publication de
commentaires sur les médias sociaux.
2. Tous les commentaires sont lus par des collaborateurs responsables de la gestion de ces
médias sociaux. Nous nous se réservons le droit de ne pas publier les commentaires s'ils
ne respectent pas les règles ici établies.
3. Les propos diffamatoires, obscènes, ou discriminatoires basés sur la race, le sexe, la religion,
la nationalité, l'orientation sexuelle, etc. ne seront pas publiés, tout comme ceux incitant à
la haine ou à la violence.
4. Les publications injurieuses ou grossières ou contraires aux droits d'auteur ne seront pas
retenues.
5. La répétition de publications identiques ou très voisines est interdite. Par ailleurs, les
messages à caractère publicitaire, les petites annonces ou les messages contenant des
coordonnées téléphoniques ou postales seront systématiquement supprimés.
MODÉRATION: CHARTE MÉDIAS SOCIAUX
La charte d’utilisation des médias sociaux sert de critère pour savoir si un
commentaire est correct

40. 6. Les internautes ne respectant pas ces règles de manière répétée, pourront être exclus de la
page.
7. Les HUG encouragent à faire preuve de respect et de courtoisie, les commentaires peu
compréhensibles ne seront pas retenus, tout comme ceux qui comportent un trop grand
nombre de fautes d'orthographe et de grammaire.
8. Les participants sont invités à réagir aux publications par des commentaires correspondants
au sujet initial. Les HUG se réservent le droit de supprimer les réactions n'ayant aucun lien
avec le sujet abordé.
9. Vous êtes invités à écrire des commentaires courts, à créer des paragraphes et à ne pas
abuser des majuscules. De plus, les internautes ont souvent tendance à se répondre les
uns les autres : les HUG se réservent le droit de mettre fin à un débat entre internautes qui
s'éterniserait.
10. Les liens externes proposés dans les commentaires ne sont pas de la responsabilité des
HUG.
MODÉRATION: CHARTE MÉDIAS SOCIAUX

41. INDICATEURS ET STATISTIQUES
• La portée sur les fans correspond au nombre de fans de votre page qui ont vu une publication
quelconque.
• L’ engagement comme “le nombre de personnes ayant cliqué n’importe où sur votre publication”.

43. La communication digitale, via les médias sociaux et le web
2.0, est une composante importante du processus de
partage de décision
Les médias sociaux et les communautés en ligne favorisent
l’empowerment du patient
Les soignants doivent être formé aux bonnes pratiques
d’utilisation de ces outils
EN RÉSUMÉ

44. Bringing the Social Media Revolution to Health Care
de Mayo Clinic Center for Social Media paru en octobre 2012
Impliquons les Patients!: Manuel du patient engagé dans sa
santé.
de Dave deBronkart paru en mars 2013
traduit par Christine Bienvenu en nov. 2014
Social Media in Clinical Practice
de Bertalan Meskó paru en aout 2013
Ces livres sont disponibles sur www.amazone.co
Merci pour votre attention
QUELQUES RÉFÉRENCES