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Mettre en place des plateformes technologiques adéquates
afin de garantir la participation des citoyens à la santé
Implementar plataformas tecnológicas adequadas para garantir a participação do cidadão na
saúde.
Florent MICHELOT
linkedin.com/in/MichelotFlorent
Secrétaire général de la COLUFRAS
Analyste en organisation et conseiller stratégique, spécialisé dans le milieu de la politique et des OSBL
Diplômé de sciences politiques de Lille 2
« La fin justifie les moyens ? Cela est possible. Mais qui
justifie la fin ? À cette question, que la pensée historique
laisse pendante, la révolte répond : les moyens. »

Albert Camus, L’homme révolté (1951)

Placer acteurs et usagers au cœur d’un même défi
Penser les communications en santé de manière intégrée
Communiquer
+ Processus de transmission d’informations.

+ Recouvre 3 notions distinctes, quoique

complémentaires :
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Participer
+ donner un rôle aux citoyens dans une prise de

décision affectant, le plus souvent, un groupe ou
une communauté
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+ pour le citoyen, de :
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Placer acteurs et usagers au cœur d’un
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réponses doivent être aussi rapides

passer un même message, à tous les
niveaux et de toutes les sources

ne pas se limiter à un message qui part
de la direction vers les employés sans
possibilité d’interaction

en dire le plus possible et ne pas sousestimer l’intelligence d’un auditoire

tirer profit de tous les outils de
communication possibles

prévoir des occasions de communiquer
de façon informelle car ces occasions
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La participation des citoyens
à l’action publique en santé
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Représentation et participation :
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 Besoin de participation vulgarisé récemment

=> mais dissimule mal des modalités d’actions publiques
« naturellement » participatives.
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

(recueillir des avis)



(dialogue)



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sociaux)



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Santé canada, repris par le guide français (2011) de l'IRSN, Gestion des sites
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Différents niveaux de participation
Les bénéfices du participatif
Vise essentiellement 3 objectifs :
:



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enrichi le contenu des programmes publics

:




renforcer le lien social
Stimuler les compétences et tirer profit des aptitudes au sein de la communauté
assurer une plus grande mobilisation des publics cibles (appropriation)

:



démocratiser la prise de décision et asseoir leur légitimité
permet de répondre à de nouveaux enjeux
Les imperfections du participatif
 Des coûts pour le participant :
 seuls ceux qui auront des « bénéfices » importants risquent de s’en

prévaloir (phénomène dit du «

»)

 l’

doit être
:
comment le rendre conciliable auprès de patients malade?, quid des
désinstitutionnalisés?, des indigents?, etc.

 risque de négliger l’avis des citoyens les moins =>
 être intéressé et bien informé = n’est-ce pas déjà la définition des

groupes d’intérêts organisés (associations, syndicats, etc.)?
 => Nivelle les problèmes liés à la représentativé politique, mais ne

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 administration et entreprises plus innovantes

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 amoindrir la complexification des parcours de soin en offrant

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intervenants
 palier à certaines incohérences dans l’offre de soins, notamment
par la médecine à distance (éloignement géographique)
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 favorise, à terme, l’émergence d’un parcours de soin reconnu

comme parcours de vie
 permet un meilleur investissement dans son rapport à sa propre
santé
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pour l’autonomisation des personnes malades à domicile
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 se documenter sur une pathologie notamment
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Médecins français
1.
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3.

4.
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1.Autorité => Indiquer la qualification des rédacteurs
2.Complémentarité => Compléter et non remplacer la relation patient-médecin
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4.Attribution => Citer la/les source(s) des informations publiées et dater les pages de santé
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6.Professionnalisme => Rendre l’information la plus accessible possible, identifier le webmestre,

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7.Transparence du financement => Présenter les sources de financements
8.Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale => Séparer la politique publicitaire de

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Initiative du département américain responsable des vétérans depuis 2000

Résultats de l’étude qualitative à la fin du projetpilote (2010) :
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Woods S.S., Schwartz, E., Tuepker, A., Press, N.A., Nazi, K.M., Turvey, C.L., & Nichol, W.P. (2013).
Patient Experiences With Full Electronic Access to Health Records and Clinical Notes Through the
My HealtheVet Personal Health Record Pilot: Qualitative Study. Journal of Medical Internet
Research, 15(3):e65.

Le dossier médical myhealth.va.gov
Merci beaucoup de votre attention
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Mettre en place des plateformes technologiques adéquates afin de garantir la participation des citoyens à la santé

  • 1. Mettre en place des plateformes technologiques adéquates afin de garantir la participation des citoyens à la santé Implementar plataformas tecnológicas adequadas para garantir a participação do cidadão na saúde. Florent MICHELOT linkedin.com/in/MichelotFlorent Secrétaire général de la COLUFRAS Analyste en organisation et conseiller stratégique, spécialisé dans le milieu de la politique et des OSBL Diplômé de sciences politiques de Lille 2
  • 2. « La fin justifie les moyens ? Cela est possible. Mais qui justifie la fin ? À cette question, que la pensée historique laisse pendante, la révolte répond : les moyens. » Albert Camus, L’homme révolté (1951) Placer acteurs et usagers au cœur d’un même défi Penser les communications en santé de manière intégrée
  • 3. Communiquer + Processus de transmission d’informations. + Recouvre 3 notions distinctes, quoique complémentaires : + La science de la communication + Le processus de communication + Les voies de communication
  • 4. Participer + donner un rôle aux citoyens dans une prise de décision affectant, le plus souvent, un groupe ou une communauté + Elle est l’occasion : + pour le citoyen, de : + donner son avis, témoigner de son expérience + émettre des recommandations + pour le professionnel et l’institution, de : + améliorer des politiques, se rapprochant des besoins de la population + de favoriser la reddition de compte
  • 5. L’évolution des communications organisationnelles D’une organisation verticale à une organisation transversale
  • 6. Placer acteurs et usagers au cœur d’un même défi  Rénover l’approche managériale ne peut se faire sans : + + cesser de penser la communication comme média-centrée passer des médias aux médiations  Une nouvelle approche organisationnelle doit donc placer les différents acteurs au cœur de la chaîne communicationnelle
  • 8. Communiquer efficacement en 7 points donner aux employés des réponses aux questions sur la stratégie, la planification, le rôle de chacun et l’avantage qu’on en tirera les questions viendront vite, les réponses doivent être aussi rapides passer un même message, à tous les niveaux et de toutes les sources ne pas se limiter à un message qui part de la direction vers les employés sans possibilité d’interaction en dire le plus possible et ne pas sousestimer l’intelligence d’un auditoire tirer profit de tous les outils de communication possibles prévoir des occasions de communiquer de façon informelle car ces occasions permettent d’avoir une perception différente du climat de travail
  • 9. La participation des citoyens à l’action publique en santé Vers un nouveau paradigme de l’intervention étatique
  • 10. Représentation et participation : deux approches qui se complètent plus qu’elles ne s’opposent  Besoin de participation vulgarisé récemment => mais dissimule mal des modalités d’actions publiques « naturellement » participatives.  Classiquement la participation s’est illustrée de trois façons :  (recueillir des avis)  (dialogue)  plus marginalement : sociaux)  plus récemment : la (i.e.délégation à certains groupes
  • 11. Santé canada, repris par le guide français (2011) de l'IRSN, Gestion des sites potentiellement pollués par des substances radioactives, 2011 Différents niveaux de participation
  • 12. Les bénéfices du participatif Vise essentiellement 3 objectifs : :   rendre l’action publique plus efficace, rapide, pertinente enrichi le contenu des programmes publics :    renforcer le lien social Stimuler les compétences et tirer profit des aptitudes au sein de la communauté assurer une plus grande mobilisation des publics cibles (appropriation) :   démocratiser la prise de décision et asseoir leur légitimité permet de répondre à de nouveaux enjeux
  • 13. Les imperfections du participatif  Des coûts pour le participant :  seuls ceux qui auront des « bénéfices » importants risquent de s’en prévaloir (phénomène dit du « »)  l’ doit être : comment le rendre conciliable auprès de patients malade?, quid des désinstitutionnalisés?, des indigents?, etc.  risque de négliger l’avis des citoyens les moins =>  être intéressé et bien informé = n’est-ce pas déjà la définition des groupes d’intérêts organisés (associations, syndicats, etc.)?  => Nivelle les problèmes liés à la représentativé politique, mais ne les fait pas disparaître pour autant.
  • 14. ou Moderniser l’État en adaptant le participatif? Vers un Québec branché pour ses citoyens, Gouvernement du Québec, juin 2004 Adapter le participatif en modernisant l’État?
  • 16. Les nombreux atouts du soutien des TIC aux politiques publiques de santé  plus grande transparence de l’administration  meilleure gestion de l’information  participation à la vie démocratique simplifiée (forme)  plus grande information pour la prise de décision (fond)  échanges simplifiés parmi les services de l’État  plus grande cohérence et donc complémentarité  administration et entreprises plus innovantes  satisfaction des citoyens
  • 17. Des atouts aussi pour les individus  Pour le professionnel de la santé :  amoindrir la complexification des parcours de soin en offrant une « ingénierie » efficace pour coordonner la multiplicité des intervenants  palier à certaines incohérences dans l’offre de soins, notamment par la médecine à distance (éloignement géographique)  … et pour le citoyen-bénéficiaire :  favorise, à terme, l’émergence d’un parcours de soin reconnu comme parcours de vie  permet un meilleur investissement dans son rapport à sa propre santé
  • 18. Volonté politique et bonne gouvernance Environnement de confiance Simplicité et accessibilité des services Adhésion de la fonction publique Information et sensibilisation Vers un Québec branché pour ses citoyens, Gouvernement du Québec, juin 2004 Les conditions du succès
  • 19. Pour y parvenir, de quels outils devonsnous disposer au préalable?  La valorisation de la connaissance est un prérequis. Pêle-mêle :  Approche de la pour l’autonomisation des personnes malades à domicile  financer les , éventuellement en l’intégrant au système éducatif  développer une en tant qu’acteurs de leur bienêtre  anticiper la demande en développant une (métiers du conseil en domotique, etc.)
  • 20. [-] Le potentiel de l’internet en santé 2/2  Émergence du « »  problème de la représentation négative (parfois légitime) du corps médical  qui reste encore quant à l’accès (réseau fiable) et l’appropriation et qui risquerait d’accroître ces inégalités
  • 21. [+] Le potentiel de l’internet en santé 1/2  La  se documenter sur une pathologie notamment  s’informer sur l’accessibilité des services  répondre à un intérêt personnel et, qui sait, faire œuvre de prévention  Le (forums) et le partager librement  contribuer aux outils de connaissance grand public (wikis)  évaluer le réseau de façon plus ou moins consumériste
  • 22. Quelle place pour les pouvoirs publics?  Exister de façon clairement identifiable sur le Web  Permettre l’accessibilité (simplicité, pédgagogie, etc.)  Être référent en terme de qualité de l’information (proactivité et veille)  Faire converger les plateformes gouvernementales en un portail unique de référence  Créer et diffuser largement un guide d’accès aux informations  Formation constante des profesionnels et du grand public
  • 24.  Avoir une politique d’évaluation des conditions de déploiement , baliser les bonnes pratiques  Associer les représentants des usagers au processus de déploiement    Préserver le caractère égalitaire de l’accès au soin en évacuant toute discrimination géographique ou sociale Faire de la télémédecine un outil d’amélioration des soins, et non un palliatif aux désorganisations conjoncturelles ou structurelles Anticiper tout de suite les éventuels dysfonctionnements en mettant en place un système simple de rétroaction Le choix législatif français  articles R.6316-1 à R.6316-9 du code de la santé publique  Les 5 actes de télémédecine réalisables  La téléconsultation  La téléexpertise  La télésuveillance médicale  La téléassistance médicale  La régulation médicale Rapport de mission « Nouvelles attentes du citoyen, acteur de santé », N. Brun, E. Hirsch, J. Kivits, 2011 Le cas de la télémédecine
  • 25.  Livre blanc de 2011 du Conseil National de l’Ordre des Médecins français 1. 2. 3. 4. 5. Mettre le web au service de la relation médecins-patients Contribuer a la production de l’information en santé Faire un usage responsable des médias sociaux numériques Définir le cadre d’exercice du téléconseil Reconnaître l’acte de conseil par téléphone ou par courriel pour un patient habituellement suivi www.conseil-national.medecin.fr/article/livre-blanc-deontologie-medicale-sur-le-web-1153 « La déontologie médicale sur le web »
  • 26. L’accréditation de sites web par les autorités gouvernementales Mise en place par l’AFSSAPS et la Health On the Net Foundation 1.Autorité => Indiquer la qualification des rédacteurs 2.Complémentarité => Compléter et non remplacer la relation patient-médecin 3.Confidentialité => Préserver la confidentialité des informations personnelles soumises par les visiteurs du site 4.Attribution => Citer la/les source(s) des informations publiées et dater les pages de santé 5.Justification => Justifier toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de produits ou traitements 6.Professionnalisme => Rendre l’information la plus accessible possible, identifier le webmestre, et fournir une adresse de contact 7.Transparence du financement => Présenter les sources de financements 8.Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale => Séparer la politique publicitaire de la politique éditoriale
  • 27. Initiative du département américain responsable des vétérans depuis 2000 Résultats de l’étude qualitative à la fin du projetpilote (2010) :  effet positif sur la communication avec les soignants pendant et entre les consultations  Meilleure conaissance de sa santé et plus grande motivation à prendre soin de sa santé  CEPENDANT, l’accès au dossier complet peut être anxiogène ou désagréable :  incompréhension de son contenu  notes contradictoires  Plus grand investissement dans le processus de soins (suivis, discussions, prises de décisions)  commentaires jugés offensants ou dévalorisants Woods S.S., Schwartz, E., Tuepker, A., Press, N.A., Nazi, K.M., Turvey, C.L., & Nichol, W.P. (2013). Patient Experiences With Full Electronic Access to Health Records and Clinical Notes Through the My HealtheVet Personal Health Record Pilot: Qualitative Study. Journal of Medical Internet Research, 15(3):e65. Le dossier médical myhealth.va.gov
  • 28. Merci beaucoup de votre attention Muito obrigado pela vossa atenção COLUFRAS.org linkedin.com/company/COLUFRAS twitter.com/COLUFRAS facebook.com/COLUFRAS youtube.com/COLUFRAS

Notes de l'éditeur

  1. La réflexion sur le « plus de participation » s’est articulée sur les critiques à l’égard de la démocratie représentativeSur l’articulation : Cf. Pierre Rosanvallon, Le peupleintrouvable.
  2. Graphique illustrant différents niveaux de participation du public (les individus ou groupes du public sont représentés par les petits ronds) à un projet porté par un maître d'ouvrage (ici représenté par la forme ovale), inspiré d'un schéma produit par Santé canada, repris par le guide français (2011) de l'IRSN, Gestion des sites potentiellement pollués par des substances radioactives, 2011, téléchargealbe en PDF, 122 pages.Les flèches représentent les interactions. La dimension temporelle n'est pas ici représentée, mais la démarche peut correspondre à une relation limitée dans le temps (temps de préparation et de réalisation d'une enquête publique par exemple) ou durable dans le temps (forum permanent, etc.)On reconnaît généralement plusieurs étapes à la participation :1- information et éventuellement sensibilisation/formation quand l'information est complexe, pour savoir et faire savoir ;2- éventuellement sensibilisation/formation quand l'information est complexe, pour savoir et faire savoir ;3- éventuel travail de co-élaboration (sur un mode plus ou moins collaboratif)4- consultation ; pour recueillir des avis ;5- Analyse et restitution des avis recueillis6- mise en œuvre avec évaluation et information7- La participation est plus ou moins collaborative selon les cas.
  3. La participation, un besoin qui répond aussi à la « crise » de légitimité des États et à l’émergence de nouveaux défis
  4. Dr Jacques Lucas, vice-président du CNOM : Personnellement, je ne parlerai pas de bouleversement mais plutôt d’élévation des connaissances médicales des patients. Ce qui a effectivement le don d’agacer, voire de braquer certains praticiens plutôt habitués à une forme de paternalisme bienveillant où l’on dispense son autorité et son docte savoir aux patients qui ne sont pas censés savoir. Cette posture relève de l’effet générationnel mais au fil du temps, ce type d’attitude va s’estomper. Les médecins plus jeunes comme les patients ont totalement intégré le Web dans leur quotidien. La question ne se posera plus sous peu.
  5. 3 tendances de l’usage d’internet chez les patients :envie de savoir, d’apprendre, de satisfaire sa curiosité personnelle par rapport à ce qu’on lit, entend ou voit dans les médias généralistes sur telle ou telle maladie ou épidémie. Ce n’est pas lié à un problème de santé personnel spécifique mais plutôt un besoin de veiller à son bien-êtreon va sur Internet, les réseaux sociaux, les forums et les sites de téléconseil payant pour trouver des éléments d’information avant une consultation chez le médecin. C’est une sorte d’auto-diagnostic que le patient cherche à réaliser. Cela ne traduit pas forcément une forme de méfiance accrue à l’égard du praticien mais plus le souci de rassembler un maximum d’informations avant d’entendre les conclusions du professionnel de santéWeb également sollicité après une consultation lorsque le patient se voit diagnostiqué une pathologie. Même si le médecin aura pris soin d’expliquer au préalable et reformuler si nécessaire, le patient éprouve malgré tout le besoin de se rassurer. Dans ce cas-là, il est dans un état de vulnérabilité psychologique où entendre d’autres sources, voire des témoignages de pairs vivant ou ayant vécu la même maladie devient un moyen d’accepter et de comprendre sa propre pathologie. Là encore, Internet et les réseaux permettent d’approfondir et de multiplier les avis.
  6. Le recours de plus en plus fréquent au site web personnel des médecins (ex. 6 français sur 10 y recourent ou se disent prêts à y recourir régulièrement)
  7. Elle permet :d’établir un diagnostic,d’assurer, pour un patient à risque, un suivi dans le cadre de la prévention ou un suivi post thérapeutique,de requérir un avis spécialisé,de préparer une décision thérapeutique,de prescrire des produits, de prescrire ou de réaliser des prestations ou des actes,d’effectuer une surveillance de l’état des patients. Les 5 actes de télémédecine réalisables :La téléconsultation : un médecin donne une consultation à distance à un patient, lequel peut être assisté d’un professionnel de santé. Le patient et/ou le professionnel à ses côtés fournissent les informations, le médecin à distance pose le diagnostic.La téléexpertise : un médecin sollicite à distance l’avis d’un ou de plusieurs confrères sur la base d’informations médicales liées à la prise en charge d’un patient.La télésurveillance médicale : un médecin surveille et interprète à distance les paramètres médicaux d’un patient. L’enregistrement et la transmission des données peuvent être automatisées ou réalisées par le patient lui-même ou par un professionnel de santé.La téléassistance médicale : un médecin assiste à distance un autre professionnel de santé au cours de la réalisation d’un acte.La régulation médicale : les médecins des centres 15 établissent par téléphone un premier diagnostic afin de déterminer et de déclencher la réponse la mieux adaptée à la nature de l’appel.
  8. engager les médecins à renforcer leur présence sur Internet et à accompagner les usages déontologiques de ceux-ci sur les réseaux sociaux. Le web n’est qu’un média parmi d’autres mais la déontologie médicale n’a pas à y être différente. Les informations sur la Toile et les propos sur les réseaux sociaux numériques ne doivent pas entraîner des comportements qui ne seraient ni assumés, ni acceptés, dans la vie réelle.il ne s’agit pas de générer du bruit de volière mais d’être véritablement présent auprès de nos interlocuteurs professionnels
  9. L’information santé trouvée sur Internet est jugée crédible par 79 % des internautes qui effectuent des recherches sur la santé. (chiffres de l’institut national de prévention et d'éducation pour la santé)