Le document présente divers services de soutien en ligne pour les personnes touchées par le cancer, notamment 'mail de nuit', un service actif depuis 2007 pour rompre l'isolement, et le forum 'Vivre sans thyroïde'. Il aborde également l'importance de l'écoute écrite, en explorant les différences entre les échanges sur les réseaux sociaux et les forums, ainsi que les spécificités de la communication en ligne. Des conseils sont donnés pour une écoute active et les rôles des modérateurs et bénévoles dans ces espaces d'entraide sont soulignés.

1. Atelier court
L'écoute écrite
ou comment gérer la relation en ligne
Beate Bartès , Vivre sans Thyroïde
Pierre Tonnelier, Mail de Nuit

2. Présentation Pierre Tonnelier
Mail de Nuit
Un service de soutien gratuit et personnalisé pour les personnes touchées par le
cancer, lancé en 2007 par l’association Tribu Cancer et ouvert toute la nuit via
le site : www.tribucancer.org
• Pour rompre l’isolement des personnes atteintes d’un cancer et de leurs
proches en communiquant avec eux par mail la nuit
• Pour leur apporter un soutien psychologique au moment où elles en ont le plus
besoin : la nuit
• Pour offrir une aide complémentaire au suivi thérapeutique et psychologique
habituel
Le nombre de mails reçu actuellement est de près de 700 par an, soit une
moyenne de 2 par nuit.
Les réponses sont assurées par des spécialistes bénévoles formés à la
psychologie et à l’écoute de nuit.

3. Présentation Beate Bartès
Vivre sans Thyroïde
• Forum de discussion (en ligne depuis 2000)
13.000 utilisateurs inscrits, 5000 visites et env. 100 messages par jour.
Une dizaine de modérateurs bénévoles, tous patients
• Association de patients (créée en 2007)
Environ 500 adhérents, cotisation libre
Activité principale : gestion du forum de discussion
Autres activités :
• Groupe et page Facebook, compte YouTube et Twitter
• Rencontres IRL (“café thyroïde”)
• Conférences grand public
• Participation aux colloques et congrès, échanges internationaux ...

4. Questions aux participants
• Votre association possède-t-elle un forum ?
• Une page Facebook, un groupe Facebook ?
• Qui le modère ? Modération / animation collective ?
• Y a t-il une adresse mail ou vous êtes joignable ?
• Qui répond aux mails qu’envoient les internautes via votre site ?
• Qui a déjà participé à un forum ? Modéré un forum ?
• Quelles sont vos attentes par rapport à cet atélier ?

5. L'écoute écrite sur Internet
Généralités
Utilité
• Répondre à la recherche d'informations et de renseignements pratiques
• Partage d'expérience et soutien moral
Types d'échanges écrits :
A / Via les reseaux sociaux
• de communication (interactions limitées) :
pages Facebook, comptes Twitter, Pinterest, Youtube...
• de dialogue (interactivité totale) :
groupes Facebook / forums de discussion (un peu Twitter)
B / Par mail

6. Les reseaux sociaux “de communication”
Page Facebook, compte YouTube ...
L'association publie :
 Annonces, évènements, articles intéressants, vidéos …
Les usagers peuvent commenter les publications
 Ce peuvent être de simples commentaires, « like » etc …
 Mais il peut y avoir des questions, des critiques, du spam ...
=> importance d'avoir un « community manager » pour surveiller et ne
laisser personne sans réponse

7. 07/10/13
Page

8. Les reseaux sociaux “de dialogue”
Groupe Facebook, Forum de Discussion ...
Interactivité totale :
 Chaque utilisateur (après inscription) peut écrire, poser des questions,
répondre aux autres, publier des liens, photos etc ...
=> importance d'avoir des modérateurs
 pour ne laisser personne sans réponse
 pour suivre les échanges et éviter les informations erronées
(mais « l'intélligence collective » joue également)
 pour effacer doublons, spam, intervenir dans les échanges trop agressifs

9. Facebook
• Echanges rapides, spontanés, souvent brefs mais nombreux.
• Plus d'échanges sur le quotidien et sur le ressenti.
• Ressemble parfois à un « Tchat » en direct.
• Problème de la confidentialité (noms réels) ! Nécessité d'un groupe fermé
pour protéger les utilisateurs.
• Messages « en vrac », qui remontent en fonction des réponses et
disparaissent vite dans les archives.
Forum
• Anonyme (pseudo).
• Questions souvent plus longues, plus techniques.
• Fonction de recherche, on peut consulter les anciens messages et les
profils. Messagerie privée.
• Classement par rubriques.
Différences forum/Facebook :

10. « Ca va mieux » « Ca ne va pas … déprime »
Groupe

11. 07/10/13
Réponses à
« ça ne va pas »

12. 07/10/13
Echange
« Solidarité »

13. 07/10/13
Forum de
discussion

14. 07/10/13

15. Le Mail
• Accusé de reception
• Recherche d'espace d'expression . Les réponses recherchées sont
elaborées.
• Mise à distance de la maladie via la redaction du mail
• Public participant : + 45 ans, niveau de langage elaboré
• Pas de reaction à chaud, repondre prend du temps

16. Bénévoles
• La communication virtuelle est parfois plus facile pour certains bénévoles que
l'animation de réunions IRL
• Necessité d'avoir un certain recul par rapport à sa propre maladie
• Formations (écoute etc) très utiles !
• Outils : charte, outils pour la communication entre bénévoles, réunions …

17. 1er exercice
Répondez à la question suivante :
Quelles sont les qualités d'un écoutant ?

18. Les bases de l'écoute active
Enjeu : écouter & aider une personne confrontée à une
difficulté liée à sa maladie
Les 3 attitudes
clés :
Empathie
Respect
(Acceptation
inconditionnelle)
Authenticité
Les qualités perçues par
la personne écoutée :
Bienveillance
Chaleur humaine
Sentiment de confiance
Sentiment d’être
compris(e)
Sentiment d’être
valorisé(e)
Se sent rassuré(e)
(…)

19. Enjeu : écouter c’est
• Comprendre ce que la personne dit.
• Comprendre ce qu’elle ne dit pas.
• Comprendre ce qu’elle veut dire au-delà des mots.
• Cerner son état émotionnel.
CELA PERMET DE :
• Entrer en communication authentique avec l’autre.
CELA SUPPOSE DE…
• Développer son attention et sa concentration sur tout ce qui est écrit(effort+++)
• Mettre en repos son propre système de valeurs et de jugements
• Être attentif à ce qui est écrit, mais aussi ce qui est sous-entendu.
Les bases de l'écoute active

20. Enjeu : discerner la “demande” explicite ou cachée
Si pas de demande (ex: plainte, promotion…) :
 réponse « procédurière »
Si demande d’aide :
 discernement et précaution dans l’orientation/explication
Les bases de l'écoute active

21. Exercice N°2
Répondez à la question suivante :
Quelles sont les qualités spécifiques
d'un écoutant par écrit?

22. Spécificités de l'écoute “en ligne” : + et -
Les "moins", ou difficultés de l'écrit :
• Anonymat (pseudo)
• Il manque la voix, les gestes, les mimiques, les intonations, les silences …
• Reproductibilité : faire attention (fond ET forme), car tout ce qu'on écrit
pourra être transféré (mail), et/ou lu par d'autres (forum/FB) : en répondant
publiquement, toujours penser à la manière dont d'autres patients pourront
comprendre la réponse.
• Éviter de citer les noms des médecins (pour éviter publicité et diffamation)
• Caractère "public« (forum/Facebook) : chaque message sera lu par x
personnes - toujours veiller à ce que les réponses soient suffisamment
claires et générales pour ne pas risquer d'être mal comprises ou de faire
peur aux autres lecteurs

23. 07/10/13
Les « plus » de l’écrit :
• Anonymat, distance : certains se livrent plus facilement, il est souvent
plus facile de répondre à un appel de détresse par écrit qu’au téléphone ou
en IRL
• Disponibilité : on peut répondre « quand on veut/peut », prendre le temps
• Reproductibilité (surtout sur un forum, moins sur FB car pas de fonction
Recherche) : on peut réutiliser les anciennes réponses et mettre un lien ou
en recopier des éléments, si une question similaire revient
• Caractère "public" (général, ou dans un groupe) : une seule réponse peut
servir à plusieurs personnes, sans qu'elles aient besoin de poser la
question à leur tour
Spécificités de l'écoute “en ligne” : + et -

24. Outils pour l'écoute “en ligne”
L'écouté est à differencier de la communication officielle de l'association.
Il faut une personne/un groupe en charge de l’administration/
modération des groupes ou forums
• Acceptation/exclusion des membres
• Déplacement des discussions
• Veiller à ne laisser personne sans réponse
• Intervenir en cas de conflits, spam ...
Outils pour aider/protéger les modérateurs:
• Charte
• Définition des tâches
• Listes de messages standard, liste de liens utiles
• Communication régulière entre modérateurs (forum “secret”, Skype, IRL …)

25. Spécifité et bénéfices de l'écoute par mail
En général :
• Mise à l’écrit : mise à distance des peurs et des angoisses
• Attente d’une réponse élaborée et construite
• Demande d’’une réponse amenant une réflexion personnelle
Dans le cadre de Mail de Nuit :
• Pouvoir interpeller un interlocuteur à des heures où personne n’est disponible.
• Le faire quand les angoisses sont les plus fortes : la nuit
• Bénéficier d’un espace d’expression libre amenant à se livrer plus.
Difficultés pour les écoutants :
• Entendre ce qui dit le message à partir de seuls indices linguistiques
• Elaborer une réponse avec le ton et les mots justes (bienveillance, empathie,
ouverture)
• Trouver la bonne distance sans être distant