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29 mars 2018 – Le Karé, Boulogne Billancourt
6ème Journée Innov’Asso
Comment les associations de patients
peuvent-elles contribuer à résoudre l’équation ?
Financement de l’innovation
Dr Michael Lukasiewicz, Directeur médical - Roche France
Laurence Mendes, Responsable de la relation patient - Roche France
Ouverture
Nous investissons dans la recherche
plus que tout autre entreprise de santé
Roche en quelques chiffres
296 essais cliniques
en cours, dont 33 nouveaux
essais activés
2899 patients inclus
dans les essais cliniques
cette année
140 projets précliniques
avec l’Institut Roche
1er
à l’hôpital
en cancérologie
en diagnostic in vitro
Pionnier
dans le suivi du diabète
ImCORE,
réseau mondial en
centres d’excellence
en immunothérapie
du cancer
Un contexte unique
SCIENCE
Pour changer
des vies rapidement
Science
Anticoprs
Bi-spécifiques
Technologie
FMI
Innovation
Zémy/Open
collaboration
Système de santé
Big data
Un pipeline unique
Nous développons des traitements innovants
pour répondre aux besoins médicaux non couverts
Alzheimer Autisme Troubles
visuels
Maladies rares
neurologiques
Leucémies Cancer du
poumon
SCIENCE
Science
Technologie
Innovation
Système de santé
Pipeline
8 nouvelles molécules
en phase III
Accéleration
CEA CD3
Idasanutlin
Anti-myostatin
SMN2 splicer
CAP endonuclease
VEGF-ANG2
HTT-ASO
CD20 CD3
OPHONC NS IDIMM
Nouveaux design
pour les essais
Phase 1 Phase 3
Faster filing
Oncology
7
Diversité
20 nouvelles entités
molécullaires
I2O
4
Neuro-
sciences
9
Oncologie
7
Nous faisons évoluer l’offre de santé et la stratégie Roche
pour faire face aux défis de demain
Accès à des données
significatives
Créer des connaissances
Analyse avancée des
données intégrées
Données
Diagnostiques
Données cliniques
Données en vie
réelle
Créer de la valeur à partir
des connaissances
Une R&D
plus intelligente,
plus efficiente
Amélioration de l’accès
et traitements
personnalisés
aux patients
PRM
Nous développons des traitements innovants et des services
associés pour proposer une offre intégrée aux patients
Une relation
patient
engagée
Charte de
la relation
patient Comité
d’experts
associatifs
SEP
IEEPO
SEP et
travail
Board
patientes
& Zémy
Collaboration
dans les essais
cliniques
Ma PR
Accord
Cadre avec
CPRC Ligue
contre le
Cancer
Recueil
d’insights
patients
Fiches
infos
patients
Mail
de nuit
1ère étude
ethnographique
en Hémophilie
Magazines
digitaux
Workshops
internationaux
Relecture
brochures
patients
Programme de la matinée
9h15 Ouverture de la journée
Dr Michael Lukasiewicz, Directeur médical, Roche
Laurence Mendes, Responsable de la relation patient, Roche et animateur de la journée
9h30 Quelles facultés des systèmes de santé à accueillir l’innovation ?
Exemples de modèles étrangers pour aller plus loin - Daniel Szeftel, Economiste de la santé, Care Factory
Focus sur le contexte en France
animée par Stéphane Korsia-Meffre, Association France Côlon
Avec : Simone Boselli, Directeur des affaires publiques, Eurordis - Christian Fillatreau, Président du Cluster TIC Santé
Nouvelle Aquitaine - Pr Jean-Luc Harousseau, Conseiller stratégique du DG, Institut de cancérologie de l’Ouest
–
Daniel Szeftel, Economiste de la santé, Care Factory
10h30 Les grands enjeux de l’accès à l’innovation
Frédéric Chassagnol, Directeur accès au marché et valorisation, Roche
Jean Marc Pinguet, Directeur accès national et prix, Roche
10h50 Échanges avec la salle
11h20 Déjeuner Speed meeting
Rencontres avec des experts métiers Roche pour répondre en direct à vos questions
Programme de l’après-midi
14h00 Présentations de projets associatifs - « Données patients en vie réelle »
Anne Buisson, Association François Aupetit
Damien Dubois, Cancer Contribution
Anne-Marie Gosse, Dessine-moi un mouton
15h15 Ateliers «Moi acteur associatif, comment puis-je initier ou contribuer à des innovations ?»
Comment contribuer aux innovations dans le domaine de la prévention ?
Fabrice Boudinet, AFM & Franck Barbier, AIDES
Comment contribuer à l’accès aux innovations thérapeutiques ?
Stéphane Korsia-Meffre, Association France Côlon & Sonia Tropé, ANDAR
Comment contribuer aux innovations dans l’organisation du parcours de soins ?
Damien Dubois, Aider à Aider & Dominique Thirry, Juris Santé
Comment contribuer aux innovations afférentes au parcours de vie ?
Anne-Marie Gosse, Dessine-moi un mouton & Catherine Ubaysi, Patients en réseau
16h45 Restitution des ateliers
17h30 Conclusion de la journée
Pour suivre ou communiquer en direct tout au long
de la journée, utilisez le hashtag #innovasso sur Twitter
Puis retrouvez les contenus de la journée en ligne
sur innovasso.fr
Quelles facultés des systèmes
de santé à accueillir l’innovation ?
Exemples de modèles étrangers pour aller plus loin
Daniel Szeftel, Économiste de la santé
Une absence d’anticipation des innovations :
l’exemple de l’hépatite C
Un important retard dans l’anticipation de l’arrivée des
nouveaux traitements ANRS 2014 vs. NICE 2012
Des décisions d’urgence pour réguler la dépense associée
aux nouveaux traitements (création du taux W en 2015)
Une réflexion peu aboutie sur les stratégies de diminution
du réservoir de patients (prévention de la réinfection)
Un exemple d’outil d’anticipation :
le Cancer Drug pipeline canadien
Objectifs :
- Identifier de nouvelles
tendances dans les traitements
- Assister les programmes de
médicaments provinciaux, les
institutions du cancer dans la
planification des évaluations et
de leur impact sur le système
de santé
- Informer les publics des
médicaments et de leurs
indications à venir
- Un impact positif observé sur le calendrier d’évaluation des médicaments
- Un rôle clé des organisations de patients dans l’organisation du débat public
- Une augmentation des probabilités d’accès et des délais d’autorisation
en cas d’autorisation préalable dans un autre pays
Un processus d’évaluation inadapté
aux vagues d’innovation actuelles
De nouvelles questions méthodologiques liées à l’évaluation
précoce des produits : évaluation non comparée, faible effectifs,
indicateurs cliniques intermédiaires
De nouvelles questions méthodologiques liées au design des essais
et au caractéristiques inhérentes aux technologies évaluées :
vaccins thérapeutiques, basket trials, umbrella trials
De nouvelles questions méthodologiques liées à l’élargissement des
technologies considérées: innovations organisationnelles, solutions
multi-technologies
De nouvelles questions méthodologiques liées à l’extension du
périmètre de la valeur non plus simplement aux résultats cliniques
mais aussi aux question de qualité de vie et d’usage
Un exemple de processus d’évaluation interactif :
le pCODR canadien
Approche participative mobilisant les avis d’experts
scientifiques et d’associations de patients
durant le processus
- Possibilité de participation pour les acteurs enregistrés
- Collaboration des patients et de leurs représentants :
- Contribution attendue pour garantir la prise en compte des
sujets majeurs pour les patients et apprécier l’impact
attendu d’un nouveau médicament
- Déclarations de conflits d’intérêt systématiques
- Utilisation des participations dans le processus
d’évaluation
- Orientation du plan d’évaluation et intégration des
données importantes pour les patients
- Partage avec les G/Ts pour alimenter leur réflexion sur
la prise en charge
- Compléments d’information pour le pERC pour
s’assurer de la prise en compte des préoccupations
des patients
- Représentation de 2 patients et un membre alternant au sein
du pERC, sélectionnés sur la base de leur connaissance et
compréhension des enjeux
- Participation quasi systématique des patients / représentants
de patients aux dossiers
 Approche similaire pour les groupes professionnels
et sociétés savantes
Une approche de plus en plus budgétaire
du financement de l’innovation
Des délais de plus en plus importants qui conduisent à un
rationnement de fait : 29 produits sont remboursés en oncologie
en 2016 en France sur 49 autorisés par la FDA 2011-2015
Une utilisation de la liste en sus comme outil de limitation de
l’entrée sur le marché des innovations
Un exemple de gestion dynamique de la liste des produits
innovants : le NUB/ZE allemand
Dès l’AMM, possibilité pour les hôpitaux d’acheter et d’utiliser les médicaments autorisés
Négociations des prix des NUB et AOK
A la demande des sociétés savantes, des associations de
patients ou des autres acteurs du système et après
décision de l’INEK, possibilité de création d’un ZE après
analyse des coûts générés par le traitement
Un recours insuffisant à l’innovation tarifaire
Une tendance très forte à la régulation budgétaire pure
(remises, prix/volume)
Une utilisation de plus en plus fréquente du budget cap
notamment dans les maladies rares
Une doctrine critique des accords innovants de la part des
autorités
Un exemple d’innovation financière :
le paiement au parcours aux Etats-Unis
Calcul des coûts complets d’un épisode de
soins (par exemple prothèse totale de hanche,
insuffisance cardiaque,…)
Identification d’indicateurs de qualité
patient (qualité de vie, confort hospitalier,
niveau de maltraitance,…)
Coûttotaldel’épisodedesoins
Les structures de soins avec des
coûts trop élevés remboursent
une partie du surcoût
Les structures de soins avec un
coût moyen voient leur
rémunération inchangée
Les structures de soins avec un
coût inférieur à la moyenne
récupèrent une partie des gains de
l’Assurance maladie
Les structures de soins
n’atteignant pas les
objectifs de qualité ne
touchent pas de bonus
De faibles espaces de partenariats public-privé sur l’innovation
organisationnelle et les parcours de soins
Un cadre très contraignant d’intervention sur les parcours de
soins des patients (cf. ETP, télémédecine, programmes patients)
Une méfiance persistante des pouvoirs publics sur les initiatives
qui ne proviennent pas des acteurs du soin
Deux exemples de cadre légal pour les PPPs :
le Special Care allemand et le NIA anglais
Le NHS Innovation Accelerator est un
incubateur de projets au sein du NHS
destine à :
- Développer de Nouvelles stratégies
d’intervention précoce et de
prévention
- Mettre en œuvre de nouveaux
modèles de prise en charge
- Améliorer la qualité et l’efficience
des soins hospitaliers
- Renforcer l’autonomie des patients
Le programme a déjà incubé 22 projets
depuis 2015 associant groupes de
patients, starts ups, CCGs et grands
groupes pharmaceutiques
Le programme Special Care est un
outil destiné à promouvoir l’intégration
des soins dans le système allemand
Ce programme est une source
importante de renouvellement de
l’organisation allemande des soins
- 1,5 Mds €
- 2 millions d’assurés couverts
Le modèle de financement allie
financement d’amorçage, paiement à
l’acte et paiement à la qualité et à
l’amélioration de l’expérience patient
Focus sur le contexte en France
Débat animé par
Stéphane Korsia-Meffre, Association France Côlon
Avec la présence de
Simone Boselli, Directeur des affaires publiques, Eurordis
Christian Fillatreau, Président du Cluster TIC Santé Nouvelle Aquitaine, Professeur Associé Sciences Po
Bordeaux
Pr Jean Luc Harousseau, Conseiller stratégique du DG, Institut de cancérologie de l’Ouest
Daniel Szeftel, Economiste de la Santé, Care Factory
Frédéric Chassagnol, Directeur accès au marché et valorisation - Roche
France
Jean Marc Pinguet, Directeur accès national et prix - Roche France
Les grands enjeux
de l’accès à l’innovation
L’ Accès au Marché
→ Contexte
→ Enjeux
→ Proposition
6ème Journée Innov'Asso
Notre mission
Rendre accessibles aux patients français
les progrès thérapeutiques / les innovations
que nous développons
Rendre accessibles aux patients les progrès thérapeutiques
et Innovations
Le patient a accès au
traitement optimal
Rendre accessibles aux patients les progrès thérapeutiques
et Innovations
Ré-évaluation
ad-hoc
SMR
ASMR
Financement en sus
du GHS
SMR-ASMR-ISP-
Comparateurs
Le patient a accès au
traitement optimal
Cas particuliers des AMM
« précoce »
Adaptive pathway - PRIME
ATU
T
E
M
P
S
Payeurs
Optimiser le rapport
coût-bénéfice
Industriels
Garder la capacité
d’investir dans
l’innovation
Professionnels de
santé
Avoir la possibilité de
choisir les meilleurs
traitements pour leurs
patients
Patients
Accéder rapidement
aux molécules
innovantes dont ils ont
besoin
Objectif 17 :
“Adapter les modes de financement aux défis de la cancérologie ”
(Plan Cancer 2014-2019 )
Dans un contexte économique contraint,
concilier les priorités de chaque acteur
Des comptes de l’assurance maladie encore sous tension
Le respect de l’Objectif des Dépenses de l’Assurance Maladie à + 2,3% en 2018
nécessite de faire 4 Mds€ d’économies
◻ Sur le médicament des économies seront faites en 2018 notamment grâce à
◻ + Des baisses de prix : 970 M€
◻ + Des suppressions de financement en sus : 70 M€
2016 2017 2018
+4%
€
Roche, partenaire de santé responsable
Un changement de logique s’impose
◻ Pour que nos traitements innovants arrivent jusqu’aux patients
◻ Pour une meilleure allocation des ressources
◻ Pour un système de santé pérenne
Roche et le financement de l’innovation
Le projet PRM
Modèle de Remboursement Personnalisé
Dans un contexte économique de plus en plus contraint,
il est indispensable de concilier les intérêts de chacun…
Accès aux innovations
pour les patients
qui en ont besoin
Optimisation du rapport
coût-bénéfice
pour les payeurs
Maintien de sa capacité à
investir dans l’innovation
pour l’industrie
pharmaceutique
Possibilité de choisir
la meilleure solution
thérapeutique pour les
professionnels de santé
Le financement de
l’innovation en France :
un enjeu collectif
…et d’accroître les connaissance
quant à l’utilisation des traitements
Une infrastructure dédiée, pour le recueil de données de
vie réelle de qualité, dans les cancers du sein et du poumon
Une collecte des données garantissant la protection
des données de santé
L’ensemble du projet PRM est géré dans le respect des
obligations légales qui garantissent la protection des données
de santé
Une infrastructure opérationnelle avec
plus de 140 établissements de soins impliqués
La flexibilité de l’infrastructure de l’outil PRM permettrait de
dupliquer l’approche à toutes autres molécules innovantes et
indications en oncologie
La qualité des données et des analyses validée
par des experts et un institut indépendant spécialisé
L’implication de cet Institut permet de soumettre aux autorités
des données de qualité et des analyses pertinentes
Le projet PRM à l’échelle internationale
Le projet PRM a déjà permis de mettre en œuvre des modèles
de prix différenciés dans plusieurs pays
24 centres
en 2014 96 centres
en 2015
121 centres
en 2016
> 140 centres
en 2017
Comité
scientifique
Garantit la qualité et
valide la pertinence
des données et
des analyses
Roche ne reçoit pas de données individuelles patient, ni d’analyses par centre
Analyses à disposition des centres
par un site web dédié et sécurisé
5
L’infrastructure du projet
Garantit un recueil de données sécurisé et l’obtention de résultats de qualité et actualisés régulièrement
Analyses / Dashboards
 Validation de la qualité et construction
des rapports
 Analyses nationales pour les autorités
de santé et Roche
4
Extraction des données
 Conforme à la MR003
 Données patients non
directement identifiables
 Extraction à partir du logiciel de chimiothérapie
1
Transfert sécurisé &
agrégation des données
2
Data management3
Grâce au recrutement des centres dans le cancer du sein et du poumon, les centres PRM
pourraient représenter la prise en charge des principaux cancers en France
Représentativité des centres PRM
143 centres PRM
en France
106
centres poumon
129
centres sein
91
centres sein et
poumon
Taux de couverture nationale des principales indications en oncologie1
Sein2 Poumon2 Vessie Rein Ovaire Mélanome CRC Hémato
48% 34% 39% 43% 46% 46% 40% 33%
Représentativité par:
 Type d’établissement
 Région
CHU CHG CLCC Private
S-O E N-E IdFO S-E
1 comparaison au PMSI 2015
2 comparaison au PMSI 2015 - centres avec plus de 35 patients
Aujourd’hui Demain
Prix à l’unité Modèles de remboursement personnalisé
Accord basé sur les volumes utilisés Accord basé sur la valeur délivrée au patient
Niveaudedétaildesdonnées
Le projet PRM préconise la valorisation des médicaments
sur la base des données d’utilisation observées en vie réelle
Prix indifférencié,
fixé au milligramme
ou au flacon
Indication
Association
de traitements
Réponse
au traitement
Recueil de données patients en vie réelle
Evolution du mode de financement des médicaments
PRM, un engagement fort de Roche pour accroître la connaissance sur
l’utilisation des médicaments et définir de nouveaux modes de financement
« Les perspectives d’innovations pharmaceutiques et
technologiques constituent autant d’espoirs de guérison, de
préservation et d’amélioration de la santé et de la qualité de
vie des Français. Elles représentent également un véritable
défi financier, compte tenu des prix de plus en plus élevés
de ces traitements, dans le contexte toujours fortement
contraint de la dépense publique. […]
Dans les prochaines années, il sera donc nécessaire de :
– Assurer l’accès des patients aux traitements les
plus innovants tout en maintenant la soutenabilité
des dépenses pour l’assurance maladie
– Renforcer le suivi en vie réelle de l’efficacité
thérapeutique des nouveaux traitements
– Renforcer le rôle de la France et plus précisément de
l’Agence nationale de la sécurité du médicament dans la
délivrance d’autorisations européennes d’accès au
marché »
Stratégie nationale de santé (SNS) 2018-2022
Ministère des solidarités et de la santé
« Adapter les modes de
financement aux défis de la
cancérologie »
Plan Cancer 2014 – 2019
Parmi les initiatives d’études de vie réelle, voici « quelques
illustrations de projets assez variables dans leur conception
mais ayant en commun un certain niveau d’ambition
et d’envergure. Le projet PRM (Personalised
reimbursement models - Modèles de Remboursement
Personnalisés) » en fait partie.
« Des expériences telles que PRM montrent aussi
l’intérêt des médecins pour ce type de projet, qui leur
permet d’objectiver leur pratique et de la comparer à celle
de leurs confrères, ce qu’ont confirmé les cancérologues
rencontrés par la mission. »
Les données de vie réelle, un enjeu majeur pour la qualité des
soins et la régulation du système de santé - L’exemple du
médicament – Mai 2017
Bernard Bégaud, Dominique Polton, Franck von Lennep
Présentations de projets associatifs
« Données patients en vie réelle »
Anne Buisson, Association François Aupetit
Damien Dubois, Cancer Contribution
Anne-Marie Gosse, Dessine-moi un mouton
Les bruits de la toile :
les récits des patients sur internet
Anne Buisson
Directrice Adjointe de l’AFA
◻ Les patients ont une forme de connaissance particulière - mixte :
connaissances expérientielles + informations glanées sur internet et/ou auprès
de son médecin, et/ou de l’AFA et/ou de pairs.
◻ Si elles étaient mieux prises en compte, les connaissances des patients
pourrait accélérer la connaissance sur la maladie, les traitements, leurs effets
secondaires et donc améliorer la vie des malades. Ex : alopécie et imurel
Préambule (convictions)
Le patient : la ressource la moins utilisée
dans le système de soin et de recherche
PRÉAMBULE
Préambule
Pourtant aujourd’hui son vécu veut être de plus en plus mesuré pour une aide à
la décision concernant :
◻ L’efficacité d’un traitement  La HAS évalue les dossiers à la commission
de transparence à l’aide d’évaluations scientifiques mais aussi depuis fin 2016
avec des remontées du ressenti des patients
◻ Les effets secondaires  depuis quelques années, le malade peut déclarer lui
même les effets secondaires ressentis de son traitement sans passer par le
professionnel de santé
◻ Les études de vraies vies prennent de plus en plus d’importance dans
l’évaluation d’un traitement après sa mise sur le marché
◻ Internet : forums, facebook,
twitter, sont autant de lieux où
il est possible de capturer les
discussions des patients autour
de différentes thématiques
◻ Intérêt : non interventionnel !
Problématique
Comment essayer d’objectiver ces discussions de patients ?
Récits des patients sur internet
◻ Forums de l’AFA existent depuis 1997 : 20 ans de données
◻ Des milliers de données expérientielles des patients sous forme de récits
◻ Idée : utiliser les techniques du big data avec un data scientist
◻ Objectifs :
◻ Regarder où se polarisent les intérêts des patients
◻ Chercher les besoins non couverts
◻ Porter une attention particulière aux phénomènes rares
Recits patients
Méthodologie
◻ Capturer la donnée des forums de l’afa de façon rétrospective sur 10 ans -
Près de 23 000 interactions sur 10 ans/3 506 fils de discussion
◻ Structurer ces paroles capturées en définissant un cadre et une méthode :
Arslan Mazouni (Université Juan Carlos, Madrid) mathématicien spécialisé en
algorithmique, a développé pour l’afa, une technique d’aspiration des
messages à partir de l’agencement syntaxique du forum et d’une analyse
linguistique basée sur les distances lexico-sémantiques.
◻ Cet agencement par la suite est validé et qualifié par les malades d’une part
et par le groupe de recherche.
◻ Agencement syntaxique de mots et analyse des distance lexico-sémantiques : 25 clusters
L’objectif est l’identification des thèmes centraux,
à partir de la saillance
des mots et de leurs associations avec une
adaptation des algorithmes à la langue française.
Il s’agit d’identifier les thèmes (cercles numérotés
dont le rayon est en proportion à leur poids
respectif dans les forum) selon l’occurrence
fréquentiste des mots.
Forums de l’afa : premières analyses
proposition, caneva,-modèle, motivation
Qu’évoquent pour vous les termes ci-
contre:
Régime, manger, alimentation, mange,
gluten…*
*Réponse au format libre ne dépassant
pas cependant
les 140 caractères
6ème Journée Innov'Asso
Focus sur les traitements
◻ Les traitements :
une préoccupation majeure
◻ 426 médicaments cités par les
patients, à ces médicaments nous
avons associé un registre
émotionnel de 14 123 mots, ce qui
aboutit à une matrice de plus de
6 millions de combinaisons
lexicales possibles (agrégées
nous aboutissons
à environ 14 000 associations
occurrences effectives)
Récits patients
Prochains travaux
◻ En collaboration avec l’équipe de Francis Guillemin du CIC 1433
Epidémiologie clinique de Nancy
◻ Projet FLARE IBD : Développement et validation d’un questionnaire de mesure
des poussées de la maladie dans les MICI construit suivant la perspective des
patients recueillie sur un forum internet.
Récits patients
Prochains travaux
◻ Se concentrer sur des recherche plus spécifiques en particulier : les thérapies
complémentaires, les remontées des effets secondaires des traitements, les
données d’efficacité ressentie des traitements.
◻ Elargir notre recherche aux autres forums, et réseaux sociaux
“Dossier patient, dossier de vie”
Anne-Marie Gosse
Dessine-moi un mouton
Apprendre à vivre avec la maladie chronique
Dessine-moi un mouton accompagne des jeunes et des parents ayant une maladie chronique
d’origine infectieuse ou génétique.
Intégrée au parcours de soins, en complémentarité de l’hôpital et des différents acteurs de la
santé, l’association intervient auprès des plus précaires pour prévenir les ruptures médicales,
sociales et familiales, leur permettre de retrouver une autonomie et vivre mieux avec la maladie.
Nos bénéficiaires : les plus précaires
◻ Dessine-moi un mouton accompagne près de 200 personnes par an dont :
◻ 120 jeunes de 3 à 25 ans et 80 parents et femmes enceintes
◻ 90 % des bénéficiaires suivis vivent en dessous du seuil de pauvreté, 44 % sont sans ressource
◻ 80 % sont en hébergement précaire
Notre objectif : renforcer l’autonomie et l’empowerment
◻ L’association propose à ses bénéficiaires un modèle d’accompagnement global
et adapté à chacun des individus qui intègre :
◻ un accompagnement social pour les personnes en situation de précarité ou d’isolement
◻ une éducation à la santé comprenant un soutien psychologique et un travail autour du corps
◻ un soutien éducatif pour l’insertion scolaire et professionnelle
Nos outils thérapeutiques
◻ Un lieu d’accueil en libre accès pour échanger, rencontrer les professionnels, se détendre,
se restaurer
◻ Un suivi sanitaire, psychologique et socio - éducatif individualisé
◻ Des ateliers collectifs pour libérer la parole et permettre les rencontres avec les pairs
(groupes de parole, activités artistiques et culturelles)
◻ Des ateliers autour du corps pour développer l’autonomie et l’estime de soi
(pratiques somatiques, psychomotricité, socio-esthétique)
◻ Des séjours thérapeutiques
◻ Un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP)
« Parcours de vie : vivre avec sa maladie chronique » agréé par l’ARS
◻ Une aide ponctuelle à l’alimentation et au transport
Une équipe de professionnels de santé et socio-éducatifs
Service
Parent-Enfant
Infirmière Puéricultrice
Psychologues (adulte - enfant)
Directrice
Responsable
Développement
Cadre Administratif
& Gestion
Intervenants extérieurs
pour les ateliers thérapeutiques
Service
Adolescent-Jeune adulte
Educatrices spécialisées
Psychologue Infirmier
Chef de service
Administration
Pratiques corporelles : transversal sur les 2 services
Psychomotricité Feldenkrais Socio-esthétique Théâtre Danse
Un travail en réseau renforcé autour du malade
Singularité de notre modèle
◻ Un parcours de soins qui rime avec parcours de vie (lieu de vie, libre adhésion…)
◻ Un accueil à tous les âges et des proches (chronicité -1er cercle de construction)
◻ Un accompagnement personnalisé : de l’individuel au collectif
◻ Une prise en charge globale adaptée à un public fragilisé et précaire
et qui se déploie sur multi-pathologie
◻ Le partage de savoir, une volonté de l’association
(partenariat avec l’université, la recherche etc.)
Nécessité d’évaluer et de promouvoir ce modèle
◻ DIAMM, dossier patient dématérialisé
outil électronique servant aux professionnels ainsi qu’à l‘évaluation de la quantité de travail
produit
◻ Travail long et difficile pour l’adapter car propre référentiel de prise en charge
◻ Premiers résultats :
• réduction des dossier papiers (compte-rendu des entretiens etc.)
• statistiques de l’ensemble des activités menées
• fluidification et homogénéisation des processus
◻ Indicateurs d’impact
affiner l’évaluation de l’impact du travail sur les 3 champs (santé, social, éducation)
◻ Recherche-action pour évaluer l’apport des pratiques corporelles sur le bien-être et
l’autonomie des malades
6ème Journée Innov'Asso
CancerAdom1
Damien Dubois
Cancer Contribution
CancerAdom1, une approche innovante
◻ Permettre l’expression des parties prenantes dans l’élaboration du nouveau modèle de prise
en soins au domicile et faire ainsi vivre, en cancérologie, démocratie participative, en réaffirmant
la place centrale de l’expertise des patients et des aidants ;
◻ En identifiant des solutions modélisables et adaptables à toutes les pathologies chroniques ;
◻ Et en les proposant à tous les acteurs pour qu’ils s’en saisissent et agissent.
◻ Un projet d’envergure, initié par des associations et coconstruit avec des professionnels de santé ;
CancerAdom1, le design social
◻ Méthodes issues du design participatif et des sciences humaines et sociales :
◻ IMMERSION avec des rencontres, des observations et des entretiens auprès de l’ensemble des acteurs de
l’écosystème sur le terrain ;
◻ COCONCEPTION avec des ateliers pluridisciplinaires engageants et créatifs ;
◻ EXPERIMENTATION avec des moments d’échange et de concertation citoyenne
◻ PARTAGE lors des restitutions.
◻ Pour valoriser les propositions venant des personnes concernées,
Et travailler avec plutôt que pour ;
◻ Ne pas brider les idées, les propositions tout en les contextualisant (idées inspirantes).
CancerAdom1, 10 Propositions
CancerAdom1, la Suite
◻ Septembre 2017 Assises de restitution
◻ 21 novembre 2017 Ateliers de Paris
◻ 28 novembre 2017 Ateliers de Lyon
2018 Et maintenant ?
◻ Les associations partenaires de CancerAdom1 travaillent à la concrétisation
de ces mesures.
◻ Chacun est invité à se saisir de ce carnet pour travailler sur l’amélioration
des traitements et du suivi du cancer à domicile.
Ateliers
« Moi acteur associatif, comment puis-je
initier ou contribuer à des innovations ? »
Comment contribuer aux innovations dans le domaine de la prévention ?
Fabrice Boudinet, AFM & Franck Barbier, AIDES Niveau Sceno - Niveau 3
Répartition des ateliers
Comment contribuer à l’accès aux innovations thérapeutiques ?
Stéphane Korsia-Meffre, France Côlon & Sonia Tropé, ANDAR Niveau Sceno - Niveau 3
Comment contribuer aux innovations dans l’organisation du parcours de soins ?
Damien Dubois, Aider à Aider & Dominique Thirry, Juris Santé Niveau Navire
Comment contribuer aux innovations afférentes au parcours de vie ?
Anne-Marie Gosse, Dessine-moi un mouton & Catherine Ubaysi, Patients en réseau Niveau Lego - Niveau 2
29 mars 2018 – Le Karé, Boulogne Billancourt
6ème Journée Innov’Asso

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  • 4. Nous investissons dans la recherche plus que tout autre entreprise de santé Roche en quelques chiffres 296 essais cliniques en cours, dont 33 nouveaux essais activés 2899 patients inclus dans les essais cliniques cette année 140 projets précliniques avec l’Institut Roche 1er à l’hôpital en cancérologie en diagnostic in vitro Pionnier dans le suivi du diabète ImCORE, réseau mondial en centres d’excellence en immunothérapie du cancer
  • 5. Un contexte unique SCIENCE Pour changer des vies rapidement Science Anticoprs Bi-spécifiques Technologie FMI Innovation Zémy/Open collaboration Système de santé Big data
  • 6. Un pipeline unique Nous développons des traitements innovants pour répondre aux besoins médicaux non couverts Alzheimer Autisme Troubles visuels Maladies rares neurologiques Leucémies Cancer du poumon SCIENCE Science Technologie Innovation Système de santé
  • 7. Pipeline 8 nouvelles molécules en phase III Accéleration CEA CD3 Idasanutlin Anti-myostatin SMN2 splicer CAP endonuclease VEGF-ANG2 HTT-ASO CD20 CD3 OPHONC NS IDIMM Nouveaux design pour les essais Phase 1 Phase 3 Faster filing Oncology 7 Diversité 20 nouvelles entités molécullaires I2O 4 Neuro- sciences 9 Oncologie 7
  • 8. Nous faisons évoluer l’offre de santé et la stratégie Roche pour faire face aux défis de demain Accès à des données significatives Créer des connaissances Analyse avancée des données intégrées Données Diagnostiques Données cliniques Données en vie réelle Créer de la valeur à partir des connaissances Une R&D plus intelligente, plus efficiente Amélioration de l’accès et traitements personnalisés aux patients PRM
  • 9. Nous développons des traitements innovants et des services associés pour proposer une offre intégrée aux patients Une relation patient engagée Charte de la relation patient Comité d’experts associatifs SEP IEEPO SEP et travail Board patientes & Zémy Collaboration dans les essais cliniques Ma PR Accord Cadre avec CPRC Ligue contre le Cancer Recueil d’insights patients Fiches infos patients Mail de nuit 1ère étude ethnographique en Hémophilie Magazines digitaux Workshops internationaux Relecture brochures patients
  • 10. Programme de la matinée 9h15 Ouverture de la journée Dr Michael Lukasiewicz, Directeur médical, Roche Laurence Mendes, Responsable de la relation patient, Roche et animateur de la journée 9h30 Quelles facultés des systèmes de santé à accueillir l’innovation ? Exemples de modèles étrangers pour aller plus loin - Daniel Szeftel, Economiste de la santé, Care Factory Focus sur le contexte en France animée par Stéphane Korsia-Meffre, Association France Côlon Avec : Simone Boselli, Directeur des affaires publiques, Eurordis - Christian Fillatreau, Président du Cluster TIC Santé Nouvelle Aquitaine - Pr Jean-Luc Harousseau, Conseiller stratégique du DG, Institut de cancérologie de l’Ouest – Daniel Szeftel, Economiste de la santé, Care Factory 10h30 Les grands enjeux de l’accès à l’innovation Frédéric Chassagnol, Directeur accès au marché et valorisation, Roche Jean Marc Pinguet, Directeur accès national et prix, Roche 10h50 Échanges avec la salle 11h20 Déjeuner Speed meeting Rencontres avec des experts métiers Roche pour répondre en direct à vos questions
  • 11. Programme de l’après-midi 14h00 Présentations de projets associatifs - « Données patients en vie réelle » Anne Buisson, Association François Aupetit Damien Dubois, Cancer Contribution Anne-Marie Gosse, Dessine-moi un mouton 15h15 Ateliers «Moi acteur associatif, comment puis-je initier ou contribuer à des innovations ?» Comment contribuer aux innovations dans le domaine de la prévention ? Fabrice Boudinet, AFM & Franck Barbier, AIDES Comment contribuer à l’accès aux innovations thérapeutiques ? Stéphane Korsia-Meffre, Association France Côlon & Sonia Tropé, ANDAR Comment contribuer aux innovations dans l’organisation du parcours de soins ? Damien Dubois, Aider à Aider & Dominique Thirry, Juris Santé Comment contribuer aux innovations afférentes au parcours de vie ? Anne-Marie Gosse, Dessine-moi un mouton & Catherine Ubaysi, Patients en réseau 16h45 Restitution des ateliers 17h30 Conclusion de la journée
  • 12. Pour suivre ou communiquer en direct tout au long de la journée, utilisez le hashtag #innovasso sur Twitter Puis retrouvez les contenus de la journée en ligne sur innovasso.fr
  • 13. Quelles facultés des systèmes de santé à accueillir l’innovation ? Exemples de modèles étrangers pour aller plus loin Daniel Szeftel, Économiste de la santé
  • 14. Une absence d’anticipation des innovations : l’exemple de l’hépatite C Un important retard dans l’anticipation de l’arrivée des nouveaux traitements ANRS 2014 vs. NICE 2012 Des décisions d’urgence pour réguler la dépense associée aux nouveaux traitements (création du taux W en 2015) Une réflexion peu aboutie sur les stratégies de diminution du réservoir de patients (prévention de la réinfection)
  • 15. Un exemple d’outil d’anticipation : le Cancer Drug pipeline canadien Objectifs : - Identifier de nouvelles tendances dans les traitements - Assister les programmes de médicaments provinciaux, les institutions du cancer dans la planification des évaluations et de leur impact sur le système de santé - Informer les publics des médicaments et de leurs indications à venir - Un impact positif observé sur le calendrier d’évaluation des médicaments - Un rôle clé des organisations de patients dans l’organisation du débat public - Une augmentation des probabilités d’accès et des délais d’autorisation en cas d’autorisation préalable dans un autre pays
  • 16. Un processus d’évaluation inadapté aux vagues d’innovation actuelles De nouvelles questions méthodologiques liées à l’évaluation précoce des produits : évaluation non comparée, faible effectifs, indicateurs cliniques intermédiaires De nouvelles questions méthodologiques liées au design des essais et au caractéristiques inhérentes aux technologies évaluées : vaccins thérapeutiques, basket trials, umbrella trials De nouvelles questions méthodologiques liées à l’élargissement des technologies considérées: innovations organisationnelles, solutions multi-technologies De nouvelles questions méthodologiques liées à l’extension du périmètre de la valeur non plus simplement aux résultats cliniques mais aussi aux question de qualité de vie et d’usage
  • 17. Un exemple de processus d’évaluation interactif : le pCODR canadien Approche participative mobilisant les avis d’experts scientifiques et d’associations de patients durant le processus - Possibilité de participation pour les acteurs enregistrés - Collaboration des patients et de leurs représentants : - Contribution attendue pour garantir la prise en compte des sujets majeurs pour les patients et apprécier l’impact attendu d’un nouveau médicament - Déclarations de conflits d’intérêt systématiques - Utilisation des participations dans le processus d’évaluation - Orientation du plan d’évaluation et intégration des données importantes pour les patients - Partage avec les G/Ts pour alimenter leur réflexion sur la prise en charge - Compléments d’information pour le pERC pour s’assurer de la prise en compte des préoccupations des patients - Représentation de 2 patients et un membre alternant au sein du pERC, sélectionnés sur la base de leur connaissance et compréhension des enjeux - Participation quasi systématique des patients / représentants de patients aux dossiers  Approche similaire pour les groupes professionnels et sociétés savantes
  • 18. Une approche de plus en plus budgétaire du financement de l’innovation Des délais de plus en plus importants qui conduisent à un rationnement de fait : 29 produits sont remboursés en oncologie en 2016 en France sur 49 autorisés par la FDA 2011-2015 Une utilisation de la liste en sus comme outil de limitation de l’entrée sur le marché des innovations
  • 19. Un exemple de gestion dynamique de la liste des produits innovants : le NUB/ZE allemand Dès l’AMM, possibilité pour les hôpitaux d’acheter et d’utiliser les médicaments autorisés Négociations des prix des NUB et AOK A la demande des sociétés savantes, des associations de patients ou des autres acteurs du système et après décision de l’INEK, possibilité de création d’un ZE après analyse des coûts générés par le traitement
  • 20. Un recours insuffisant à l’innovation tarifaire Une tendance très forte à la régulation budgétaire pure (remises, prix/volume) Une utilisation de plus en plus fréquente du budget cap notamment dans les maladies rares Une doctrine critique des accords innovants de la part des autorités
  • 21. Un exemple d’innovation financière : le paiement au parcours aux Etats-Unis Calcul des coûts complets d’un épisode de soins (par exemple prothèse totale de hanche, insuffisance cardiaque,…) Identification d’indicateurs de qualité patient (qualité de vie, confort hospitalier, niveau de maltraitance,…) Coûttotaldel’épisodedesoins Les structures de soins avec des coûts trop élevés remboursent une partie du surcoût Les structures de soins avec un coût moyen voient leur rémunération inchangée Les structures de soins avec un coût inférieur à la moyenne récupèrent une partie des gains de l’Assurance maladie Les structures de soins n’atteignant pas les objectifs de qualité ne touchent pas de bonus
  • 22. De faibles espaces de partenariats public-privé sur l’innovation organisationnelle et les parcours de soins Un cadre très contraignant d’intervention sur les parcours de soins des patients (cf. ETP, télémédecine, programmes patients) Une méfiance persistante des pouvoirs publics sur les initiatives qui ne proviennent pas des acteurs du soin
  • 23. Deux exemples de cadre légal pour les PPPs : le Special Care allemand et le NIA anglais Le NHS Innovation Accelerator est un incubateur de projets au sein du NHS destine à : - Développer de Nouvelles stratégies d’intervention précoce et de prévention - Mettre en œuvre de nouveaux modèles de prise en charge - Améliorer la qualité et l’efficience des soins hospitaliers - Renforcer l’autonomie des patients Le programme a déjà incubé 22 projets depuis 2015 associant groupes de patients, starts ups, CCGs et grands groupes pharmaceutiques Le programme Special Care est un outil destiné à promouvoir l’intégration des soins dans le système allemand Ce programme est une source importante de renouvellement de l’organisation allemande des soins - 1,5 Mds € - 2 millions d’assurés couverts Le modèle de financement allie financement d’amorçage, paiement à l’acte et paiement à la qualité et à l’amélioration de l’expérience patient
  • 24. Focus sur le contexte en France Débat animé par Stéphane Korsia-Meffre, Association France Côlon Avec la présence de Simone Boselli, Directeur des affaires publiques, Eurordis Christian Fillatreau, Président du Cluster TIC Santé Nouvelle Aquitaine, Professeur Associé Sciences Po Bordeaux Pr Jean Luc Harousseau, Conseiller stratégique du DG, Institut de cancérologie de l’Ouest Daniel Szeftel, Economiste de la Santé, Care Factory
  • 25. Frédéric Chassagnol, Directeur accès au marché et valorisation - Roche France Jean Marc Pinguet, Directeur accès national et prix - Roche France Les grands enjeux de l’accès à l’innovation
  • 26. L’ Accès au Marché → Contexte → Enjeux → Proposition
  • 28. Notre mission Rendre accessibles aux patients français les progrès thérapeutiques / les innovations que nous développons
  • 29. Rendre accessibles aux patients les progrès thérapeutiques et Innovations Le patient a accès au traitement optimal
  • 30. Rendre accessibles aux patients les progrès thérapeutiques et Innovations Ré-évaluation ad-hoc SMR ASMR Financement en sus du GHS SMR-ASMR-ISP- Comparateurs Le patient a accès au traitement optimal Cas particuliers des AMM « précoce » Adaptive pathway - PRIME ATU T E M P S
  • 31. Payeurs Optimiser le rapport coût-bénéfice Industriels Garder la capacité d’investir dans l’innovation Professionnels de santé Avoir la possibilité de choisir les meilleurs traitements pour leurs patients Patients Accéder rapidement aux molécules innovantes dont ils ont besoin Objectif 17 : “Adapter les modes de financement aux défis de la cancérologie ” (Plan Cancer 2014-2019 ) Dans un contexte économique contraint, concilier les priorités de chaque acteur
  • 32. Des comptes de l’assurance maladie encore sous tension Le respect de l’Objectif des Dépenses de l’Assurance Maladie à + 2,3% en 2018 nécessite de faire 4 Mds€ d’économies ◻ Sur le médicament des économies seront faites en 2018 notamment grâce à ◻ + Des baisses de prix : 970 M€ ◻ + Des suppressions de financement en sus : 70 M€ 2016 2017 2018 +4% €
  • 33. Roche, partenaire de santé responsable Un changement de logique s’impose ◻ Pour que nos traitements innovants arrivent jusqu’aux patients ◻ Pour une meilleure allocation des ressources ◻ Pour un système de santé pérenne
  • 34. Roche et le financement de l’innovation Le projet PRM Modèle de Remboursement Personnalisé
  • 35. Dans un contexte économique de plus en plus contraint, il est indispensable de concilier les intérêts de chacun… Accès aux innovations pour les patients qui en ont besoin Optimisation du rapport coût-bénéfice pour les payeurs Maintien de sa capacité à investir dans l’innovation pour l’industrie pharmaceutique Possibilité de choisir la meilleure solution thérapeutique pour les professionnels de santé Le financement de l’innovation en France : un enjeu collectif …et d’accroître les connaissance quant à l’utilisation des traitements
  • 36. Une infrastructure dédiée, pour le recueil de données de vie réelle de qualité, dans les cancers du sein et du poumon Une collecte des données garantissant la protection des données de santé L’ensemble du projet PRM est géré dans le respect des obligations légales qui garantissent la protection des données de santé Une infrastructure opérationnelle avec plus de 140 établissements de soins impliqués La flexibilité de l’infrastructure de l’outil PRM permettrait de dupliquer l’approche à toutes autres molécules innovantes et indications en oncologie La qualité des données et des analyses validée par des experts et un institut indépendant spécialisé L’implication de cet Institut permet de soumettre aux autorités des données de qualité et des analyses pertinentes Le projet PRM à l’échelle internationale Le projet PRM a déjà permis de mettre en œuvre des modèles de prix différenciés dans plusieurs pays 24 centres en 2014 96 centres en 2015 121 centres en 2016 > 140 centres en 2017
  • 37. Comité scientifique Garantit la qualité et valide la pertinence des données et des analyses Roche ne reçoit pas de données individuelles patient, ni d’analyses par centre Analyses à disposition des centres par un site web dédié et sécurisé 5 L’infrastructure du projet Garantit un recueil de données sécurisé et l’obtention de résultats de qualité et actualisés régulièrement Analyses / Dashboards  Validation de la qualité et construction des rapports  Analyses nationales pour les autorités de santé et Roche 4 Extraction des données  Conforme à la MR003  Données patients non directement identifiables  Extraction à partir du logiciel de chimiothérapie 1 Transfert sécurisé & agrégation des données 2 Data management3
  • 38. Grâce au recrutement des centres dans le cancer du sein et du poumon, les centres PRM pourraient représenter la prise en charge des principaux cancers en France Représentativité des centres PRM 143 centres PRM en France 106 centres poumon 129 centres sein 91 centres sein et poumon Taux de couverture nationale des principales indications en oncologie1 Sein2 Poumon2 Vessie Rein Ovaire Mélanome CRC Hémato 48% 34% 39% 43% 46% 46% 40% 33% Représentativité par:  Type d’établissement  Région CHU CHG CLCC Private S-O E N-E IdFO S-E 1 comparaison au PMSI 2015 2 comparaison au PMSI 2015 - centres avec plus de 35 patients
  • 39. Aujourd’hui Demain Prix à l’unité Modèles de remboursement personnalisé Accord basé sur les volumes utilisés Accord basé sur la valeur délivrée au patient Niveaudedétaildesdonnées Le projet PRM préconise la valorisation des médicaments sur la base des données d’utilisation observées en vie réelle Prix indifférencié, fixé au milligramme ou au flacon Indication Association de traitements Réponse au traitement Recueil de données patients en vie réelle Evolution du mode de financement des médicaments
  • 40. PRM, un engagement fort de Roche pour accroître la connaissance sur l’utilisation des médicaments et définir de nouveaux modes de financement « Les perspectives d’innovations pharmaceutiques et technologiques constituent autant d’espoirs de guérison, de préservation et d’amélioration de la santé et de la qualité de vie des Français. Elles représentent également un véritable défi financier, compte tenu des prix de plus en plus élevés de ces traitements, dans le contexte toujours fortement contraint de la dépense publique. […] Dans les prochaines années, il sera donc nécessaire de : – Assurer l’accès des patients aux traitements les plus innovants tout en maintenant la soutenabilité des dépenses pour l’assurance maladie – Renforcer le suivi en vie réelle de l’efficacité thérapeutique des nouveaux traitements – Renforcer le rôle de la France et plus précisément de l’Agence nationale de la sécurité du médicament dans la délivrance d’autorisations européennes d’accès au marché » Stratégie nationale de santé (SNS) 2018-2022 Ministère des solidarités et de la santé « Adapter les modes de financement aux défis de la cancérologie » Plan Cancer 2014 – 2019 Parmi les initiatives d’études de vie réelle, voici « quelques illustrations de projets assez variables dans leur conception mais ayant en commun un certain niveau d’ambition et d’envergure. Le projet PRM (Personalised reimbursement models - Modèles de Remboursement Personnalisés) » en fait partie. « Des expériences telles que PRM montrent aussi l’intérêt des médecins pour ce type de projet, qui leur permet d’objectiver leur pratique et de la comparer à celle de leurs confrères, ce qu’ont confirmé les cancérologues rencontrés par la mission. » Les données de vie réelle, un enjeu majeur pour la qualité des soins et la régulation du système de santé - L’exemple du médicament – Mai 2017 Bernard Bégaud, Dominique Polton, Franck von Lennep
  • 41. Présentations de projets associatifs « Données patients en vie réelle » Anne Buisson, Association François Aupetit Damien Dubois, Cancer Contribution Anne-Marie Gosse, Dessine-moi un mouton
  • 42. Les bruits de la toile : les récits des patients sur internet Anne Buisson Directrice Adjointe de l’AFA
  • 43. ◻ Les patients ont une forme de connaissance particulière - mixte : connaissances expérientielles + informations glanées sur internet et/ou auprès de son médecin, et/ou de l’AFA et/ou de pairs. ◻ Si elles étaient mieux prises en compte, les connaissances des patients pourrait accélérer la connaissance sur la maladie, les traitements, leurs effets secondaires et donc améliorer la vie des malades. Ex : alopécie et imurel Préambule (convictions)
  • 44. Le patient : la ressource la moins utilisée dans le système de soin et de recherche PRÉAMBULE Préambule
  • 45. Pourtant aujourd’hui son vécu veut être de plus en plus mesuré pour une aide à la décision concernant : ◻ L’efficacité d’un traitement  La HAS évalue les dossiers à la commission de transparence à l’aide d’évaluations scientifiques mais aussi depuis fin 2016 avec des remontées du ressenti des patients ◻ Les effets secondaires  depuis quelques années, le malade peut déclarer lui même les effets secondaires ressentis de son traitement sans passer par le professionnel de santé ◻ Les études de vraies vies prennent de plus en plus d’importance dans l’évaluation d’un traitement après sa mise sur le marché
  • 46. ◻ Internet : forums, facebook, twitter, sont autant de lieux où il est possible de capturer les discussions des patients autour de différentes thématiques ◻ Intérêt : non interventionnel ! Problématique Comment essayer d’objectiver ces discussions de patients ?
  • 47. Récits des patients sur internet ◻ Forums de l’AFA existent depuis 1997 : 20 ans de données ◻ Des milliers de données expérientielles des patients sous forme de récits ◻ Idée : utiliser les techniques du big data avec un data scientist ◻ Objectifs : ◻ Regarder où se polarisent les intérêts des patients ◻ Chercher les besoins non couverts ◻ Porter une attention particulière aux phénomènes rares
  • 48. Recits patients Méthodologie ◻ Capturer la donnée des forums de l’afa de façon rétrospective sur 10 ans - Près de 23 000 interactions sur 10 ans/3 506 fils de discussion ◻ Structurer ces paroles capturées en définissant un cadre et une méthode : Arslan Mazouni (Université Juan Carlos, Madrid) mathématicien spécialisé en algorithmique, a développé pour l’afa, une technique d’aspiration des messages à partir de l’agencement syntaxique du forum et d’une analyse linguistique basée sur les distances lexico-sémantiques. ◻ Cet agencement par la suite est validé et qualifié par les malades d’une part et par le groupe de recherche.
  • 49. ◻ Agencement syntaxique de mots et analyse des distance lexico-sémantiques : 25 clusters L’objectif est l’identification des thèmes centraux, à partir de la saillance des mots et de leurs associations avec une adaptation des algorithmes à la langue française. Il s’agit d’identifier les thèmes (cercles numérotés dont le rayon est en proportion à leur poids respectif dans les forum) selon l’occurrence fréquentiste des mots. Forums de l’afa : premières analyses
  • 50. proposition, caneva,-modèle, motivation Qu’évoquent pour vous les termes ci- contre: Régime, manger, alimentation, mange, gluten…* *Réponse au format libre ne dépassant pas cependant les 140 caractères
  • 52. Focus sur les traitements ◻ Les traitements : une préoccupation majeure
  • 53. ◻ 426 médicaments cités par les patients, à ces médicaments nous avons associé un registre émotionnel de 14 123 mots, ce qui aboutit à une matrice de plus de 6 millions de combinaisons lexicales possibles (agrégées nous aboutissons à environ 14 000 associations occurrences effectives)
  • 54. Récits patients Prochains travaux ◻ En collaboration avec l’équipe de Francis Guillemin du CIC 1433 Epidémiologie clinique de Nancy ◻ Projet FLARE IBD : Développement et validation d’un questionnaire de mesure des poussées de la maladie dans les MICI construit suivant la perspective des patients recueillie sur un forum internet.
  • 55. Récits patients Prochains travaux ◻ Se concentrer sur des recherche plus spécifiques en particulier : les thérapies complémentaires, les remontées des effets secondaires des traitements, les données d’efficacité ressentie des traitements. ◻ Elargir notre recherche aux autres forums, et réseaux sociaux
  • 56. “Dossier patient, dossier de vie” Anne-Marie Gosse Dessine-moi un mouton
  • 57. Apprendre à vivre avec la maladie chronique Dessine-moi un mouton accompagne des jeunes et des parents ayant une maladie chronique d’origine infectieuse ou génétique. Intégrée au parcours de soins, en complémentarité de l’hôpital et des différents acteurs de la santé, l’association intervient auprès des plus précaires pour prévenir les ruptures médicales, sociales et familiales, leur permettre de retrouver une autonomie et vivre mieux avec la maladie. Nos bénéficiaires : les plus précaires ◻ Dessine-moi un mouton accompagne près de 200 personnes par an dont : ◻ 120 jeunes de 3 à 25 ans et 80 parents et femmes enceintes ◻ 90 % des bénéficiaires suivis vivent en dessous du seuil de pauvreté, 44 % sont sans ressource ◻ 80 % sont en hébergement précaire
  • 58. Notre objectif : renforcer l’autonomie et l’empowerment ◻ L’association propose à ses bénéficiaires un modèle d’accompagnement global et adapté à chacun des individus qui intègre : ◻ un accompagnement social pour les personnes en situation de précarité ou d’isolement ◻ une éducation à la santé comprenant un soutien psychologique et un travail autour du corps ◻ un soutien éducatif pour l’insertion scolaire et professionnelle
  • 59. Nos outils thérapeutiques ◻ Un lieu d’accueil en libre accès pour échanger, rencontrer les professionnels, se détendre, se restaurer ◻ Un suivi sanitaire, psychologique et socio - éducatif individualisé ◻ Des ateliers collectifs pour libérer la parole et permettre les rencontres avec les pairs (groupes de parole, activités artistiques et culturelles) ◻ Des ateliers autour du corps pour développer l’autonomie et l’estime de soi (pratiques somatiques, psychomotricité, socio-esthétique) ◻ Des séjours thérapeutiques ◻ Un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) « Parcours de vie : vivre avec sa maladie chronique » agréé par l’ARS ◻ Une aide ponctuelle à l’alimentation et au transport
  • 60. Une équipe de professionnels de santé et socio-éducatifs Service Parent-Enfant Infirmière Puéricultrice Psychologues (adulte - enfant) Directrice Responsable Développement Cadre Administratif & Gestion Intervenants extérieurs pour les ateliers thérapeutiques Service Adolescent-Jeune adulte Educatrices spécialisées Psychologue Infirmier Chef de service Administration Pratiques corporelles : transversal sur les 2 services Psychomotricité Feldenkrais Socio-esthétique Théâtre Danse
  • 61. Un travail en réseau renforcé autour du malade
  • 62. Singularité de notre modèle ◻ Un parcours de soins qui rime avec parcours de vie (lieu de vie, libre adhésion…) ◻ Un accueil à tous les âges et des proches (chronicité -1er cercle de construction) ◻ Un accompagnement personnalisé : de l’individuel au collectif ◻ Une prise en charge globale adaptée à un public fragilisé et précaire et qui se déploie sur multi-pathologie ◻ Le partage de savoir, une volonté de l’association (partenariat avec l’université, la recherche etc.)
  • 63. Nécessité d’évaluer et de promouvoir ce modèle ◻ DIAMM, dossier patient dématérialisé outil électronique servant aux professionnels ainsi qu’à l‘évaluation de la quantité de travail produit ◻ Travail long et difficile pour l’adapter car propre référentiel de prise en charge ◻ Premiers résultats : • réduction des dossier papiers (compte-rendu des entretiens etc.) • statistiques de l’ensemble des activités menées • fluidification et homogénéisation des processus ◻ Indicateurs d’impact affiner l’évaluation de l’impact du travail sur les 3 champs (santé, social, éducation) ◻ Recherche-action pour évaluer l’apport des pratiques corporelles sur le bien-être et l’autonomie des malades
  • 66. CancerAdom1, une approche innovante ◻ Permettre l’expression des parties prenantes dans l’élaboration du nouveau modèle de prise en soins au domicile et faire ainsi vivre, en cancérologie, démocratie participative, en réaffirmant la place centrale de l’expertise des patients et des aidants ; ◻ En identifiant des solutions modélisables et adaptables à toutes les pathologies chroniques ; ◻ Et en les proposant à tous les acteurs pour qu’ils s’en saisissent et agissent. ◻ Un projet d’envergure, initié par des associations et coconstruit avec des professionnels de santé ;
  • 67. CancerAdom1, le design social ◻ Méthodes issues du design participatif et des sciences humaines et sociales : ◻ IMMERSION avec des rencontres, des observations et des entretiens auprès de l’ensemble des acteurs de l’écosystème sur le terrain ; ◻ COCONCEPTION avec des ateliers pluridisciplinaires engageants et créatifs ; ◻ EXPERIMENTATION avec des moments d’échange et de concertation citoyenne ◻ PARTAGE lors des restitutions. ◻ Pour valoriser les propositions venant des personnes concernées, Et travailler avec plutôt que pour ; ◻ Ne pas brider les idées, les propositions tout en les contextualisant (idées inspirantes).
  • 69. CancerAdom1, la Suite ◻ Septembre 2017 Assises de restitution ◻ 21 novembre 2017 Ateliers de Paris ◻ 28 novembre 2017 Ateliers de Lyon 2018 Et maintenant ? ◻ Les associations partenaires de CancerAdom1 travaillent à la concrétisation de ces mesures. ◻ Chacun est invité à se saisir de ce carnet pour travailler sur l’amélioration des traitements et du suivi du cancer à domicile.
  • 70. Ateliers « Moi acteur associatif, comment puis-je initier ou contribuer à des innovations ? »
  • 71. Comment contribuer aux innovations dans le domaine de la prévention ? Fabrice Boudinet, AFM & Franck Barbier, AIDES Niveau Sceno - Niveau 3 Répartition des ateliers Comment contribuer à l’accès aux innovations thérapeutiques ? Stéphane Korsia-Meffre, France Côlon & Sonia Tropé, ANDAR Niveau Sceno - Niveau 3 Comment contribuer aux innovations dans l’organisation du parcours de soins ? Damien Dubois, Aider à Aider & Dominique Thirry, Juris Santé Niveau Navire Comment contribuer aux innovations afférentes au parcours de vie ? Anne-Marie Gosse, Dessine-moi un mouton & Catherine Ubaysi, Patients en réseau Niveau Lego - Niveau 2
  • 72. 29 mars 2018 – Le Karé, Boulogne Billancourt 6ème Journée Innov’Asso