Participer à l’évaluation de l’innovation thérapeutique | Webcampus Masters I...Innov'Asso
Episode 2 du Webcampus Innov'Asso sur le sujet : Participer à l’évaluation de l’innovation thérapeutique, contribuer à l’évaluation des produits innovants par les autorités sanitaires
Participer à l’évaluation de l’innovation thérapeutique | Webcampus Masters I...Innov'Asso
Episode 2 du Webcampus Innov'Asso sur le sujet : Participer à l’évaluation de l’innovation thérapeutique, contribuer à l’évaluation des produits innovants par les autorités sanitaires
Le site d’information des usagers sur la qualité des prises en charge dans les établissements de santé. S'informer pour bien choisir > http://www.scopesante.fr
Rencontres régionales HAS 2013 (Lyon) - Parcours de soins, un enjeu de transf...Haute Autorité de Santé
La Haute Autorité de Santé a organisé le 7 février 2013 à l’École Normale Supérieure de Lyon une rencontre interrégionale afin d'échanger avec les professionnels de santé et ses partenaires des régions Auvergne et Rhône-Alpes sur des thèmes les mobilisant.
Ces Rencontres ont débuté par les allocutions de :
- Gilles de Lacaussade, Directeur général adjoint, ARS Rhône-Alpes
- Charles-Henry Guez, Secrétaire général, URPS Médecins Rhône-Alpes
- Philippe Michel, Directeur de l’organisation, de la qualité et des relations avec les usagers,Hospices Civils de Lyon
- Dominique Maigne, Directeur, Haute Autorité de Santé
Puis, elles se sont articulées autour d’une séance plénière :
- Sécurité du patient, des défis à relever en région
et de trois tables rondes :
- Parcours de soins, un enjeu de transformation pour la ville et l'hôpital
- Qualité de vie au travail, un enjeu d’équipe
- Certification des établissements de santé et nouvelles méthodes de visite
La Haute Autorité de Santé (HAS) publie aujourd’hui son rapport annuel d’activité, qui revient sur les principaux faits marquants de l’année 2014. Elle y présente les principaux travaux et productions de ses services et de ses 3 commissions réglementaires qui évaluent les médicaments, dispositifs médicaux, actes et procèdent aux évaluations médico-économiques. Une synthèse du rapport et sa version longue sont disponibles sur le site de la HAS, www.has-sante.fr.
Pour en savoir plus, consultez le communiqué de presse : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2043935/fr/publication-du-rapport-d-activite-annuel-la-has-revient-sur-son-annee-2014
Présentation réalisée par Jean-François BUSSIÈRES dans le cadre du colloque "La communication au coeur de la e-santé. Opportunités et enjeux pour les patients, les professionnels de la santé et les organisations" qui s'est déroulé le 3 octobre 2013 à l'Université du Québec à Montréal (UQAM).
Présentation réalisée par Michel GREIVER et Gilles BROUSSEAU dans le cadre du colloque "La communication au coeur de la e-santé. Opportunités et enjeux pour les patients, les professionnels de la santé et les organisations" qui s'est déroulé le 3 octobre 2013 à l'Université du Québec à Montréal (UQAM).
Présentation réalisée par Michel LABRECQUE et Pierre BEAUPRÉ dans le cadre du colloque "La communication au coeur de la e-santé. Opportunités et enjeux pour les patients, les professionnels de la santé et les organisations" qui s'est déroulé le 3 octobre 2013 à l'Université du Québec à Montréal (UQAM).
Télémédecine et autres prestations médicales électroniquesbenj_2
France, 10 Février 2016, CNOM: Le Conseil national de l’Ordre des médecins publie son avis sur
« l’ubérisation » des prestations médicales
Répondre aux besoins médicaux des patients sans laisser s’installer une ubérisation de la médecine
Comme chaque année, le rapport annuel d’activité de la Haute Autorité de Santé présente les chiffres clés de l’année passée et propose des focus sur ses productions et quelques faits marquants.
En 2013, la HAS a adopté son nouveau projet stratégique pour les 3 années à venir et poursuit son ambition de participer à la régulation du système de santé par la qualité et l’efficience. Elle a notamment débuté ses avis médico-économiques pour certains médicaments et dispositifs médicaux, créé une mission dédiée à la sécurité des patients, expérimenté le compte-qualité de la V2014 de la certification des établissements de santé et lancé le site d’information sur les hôpitaux et cliniques français, Scope Santé (www.scopesante.fr), à destination du grand public.
Objet de l’appel :
•Réviser les données récentes et le statut de la LVSC
•Discuter du rôle de la communication et du travail d’équipe en sécurité des patients
•Définir des moyens de mesurer l’efficacité de la LVSC
Pour en savoir plus: http://bit.ly/1wjN7Bs
2014-10-02 ASIP Santé RIR "Cadre des projets e-santé et accompagnement des ac...ASIP Santé
2014-10-02 ASIP Santé RIR "Cadre des projets e-santé et accompagnement des acteurs régionaux : point sur la mission" présenté par Anne Monnier, pôle territoires et développement des usages, ASIP Santé
Colloque Données de santé et intelligence collective du 9 décembre 2020Guillemette Pardoux
Ces slides ont été présentés lors du colloque Données de santé et intelligence collective, co-organisé par la Délégation ministérielle du Numérique en Santé, le Grand Défi « Amélioration des diagnostics médicaux par l’IA », et le Health Data Hub, le 9 décembre 2020.
Plus d'informations sur le colloque : https://www.health-data-hub.fr/page/colloque-2020-colloquium-2020
Le site d’information des usagers sur la qualité des prises en charge dans les établissements de santé. S'informer pour bien choisir > http://www.scopesante.fr
Rencontres régionales HAS 2013 (Lyon) - Parcours de soins, un enjeu de transf...Haute Autorité de Santé
La Haute Autorité de Santé a organisé le 7 février 2013 à l’École Normale Supérieure de Lyon une rencontre interrégionale afin d'échanger avec les professionnels de santé et ses partenaires des régions Auvergne et Rhône-Alpes sur des thèmes les mobilisant.
Ces Rencontres ont débuté par les allocutions de :
- Gilles de Lacaussade, Directeur général adjoint, ARS Rhône-Alpes
- Charles-Henry Guez, Secrétaire général, URPS Médecins Rhône-Alpes
- Philippe Michel, Directeur de l’organisation, de la qualité et des relations avec les usagers,Hospices Civils de Lyon
- Dominique Maigne, Directeur, Haute Autorité de Santé
Puis, elles se sont articulées autour d’une séance plénière :
- Sécurité du patient, des défis à relever en région
et de trois tables rondes :
- Parcours de soins, un enjeu de transformation pour la ville et l'hôpital
- Qualité de vie au travail, un enjeu d’équipe
- Certification des établissements de santé et nouvelles méthodes de visite
La Haute Autorité de Santé (HAS) publie aujourd’hui son rapport annuel d’activité, qui revient sur les principaux faits marquants de l’année 2014. Elle y présente les principaux travaux et productions de ses services et de ses 3 commissions réglementaires qui évaluent les médicaments, dispositifs médicaux, actes et procèdent aux évaluations médico-économiques. Une synthèse du rapport et sa version longue sont disponibles sur le site de la HAS, www.has-sante.fr.
Pour en savoir plus, consultez le communiqué de presse : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2043935/fr/publication-du-rapport-d-activite-annuel-la-has-revient-sur-son-annee-2014
Présentation réalisée par Jean-François BUSSIÈRES dans le cadre du colloque "La communication au coeur de la e-santé. Opportunités et enjeux pour les patients, les professionnels de la santé et les organisations" qui s'est déroulé le 3 octobre 2013 à l'Université du Québec à Montréal (UQAM).
Présentation réalisée par Michel GREIVER et Gilles BROUSSEAU dans le cadre du colloque "La communication au coeur de la e-santé. Opportunités et enjeux pour les patients, les professionnels de la santé et les organisations" qui s'est déroulé le 3 octobre 2013 à l'Université du Québec à Montréal (UQAM).
Présentation réalisée par Michel LABRECQUE et Pierre BEAUPRÉ dans le cadre du colloque "La communication au coeur de la e-santé. Opportunités et enjeux pour les patients, les professionnels de la santé et les organisations" qui s'est déroulé le 3 octobre 2013 à l'Université du Québec à Montréal (UQAM).
Télémédecine et autres prestations médicales électroniquesbenj_2
France, 10 Février 2016, CNOM: Le Conseil national de l’Ordre des médecins publie son avis sur
« l’ubérisation » des prestations médicales
Répondre aux besoins médicaux des patients sans laisser s’installer une ubérisation de la médecine
Comme chaque année, le rapport annuel d’activité de la Haute Autorité de Santé présente les chiffres clés de l’année passée et propose des focus sur ses productions et quelques faits marquants.
En 2013, la HAS a adopté son nouveau projet stratégique pour les 3 années à venir et poursuit son ambition de participer à la régulation du système de santé par la qualité et l’efficience. Elle a notamment débuté ses avis médico-économiques pour certains médicaments et dispositifs médicaux, créé une mission dédiée à la sécurité des patients, expérimenté le compte-qualité de la V2014 de la certification des établissements de santé et lancé le site d’information sur les hôpitaux et cliniques français, Scope Santé (www.scopesante.fr), à destination du grand public.
Objet de l’appel :
•Réviser les données récentes et le statut de la LVSC
•Discuter du rôle de la communication et du travail d’équipe en sécurité des patients
•Définir des moyens de mesurer l’efficacité de la LVSC
Pour en savoir plus: http://bit.ly/1wjN7Bs
2014-10-02 ASIP Santé RIR "Cadre des projets e-santé et accompagnement des ac...ASIP Santé
2014-10-02 ASIP Santé RIR "Cadre des projets e-santé et accompagnement des acteurs régionaux : point sur la mission" présenté par Anne Monnier, pôle territoires et développement des usages, ASIP Santé
Colloque Données de santé et intelligence collective du 9 décembre 2020Guillemette Pardoux
Ces slides ont été présentés lors du colloque Données de santé et intelligence collective, co-organisé par la Délégation ministérielle du Numérique en Santé, le Grand Défi « Amélioration des diagnostics médicaux par l’IA », et le Health Data Hub, le 9 décembre 2020.
Plus d'informations sur le colloque : https://www.health-data-hub.fr/page/colloque-2020-colloquium-2020
Masterclass, exploiter les données publiques de santé @HealthDataHubFrenchTechCentral
développée par le DRESS (Ministère des Solidarité et de la Santé) et les opportunités qu'elle vous offre dans votre développement.
Le « Health Data Hub » est une plateforme de partage de données, initiée par Agnès Buzyn, qui permet le rassemblement des sources de données nécessaires aux travaux visant à améliorer la qualité des soins. Son objectif est de favoriser l’utilisation et de multiplier les possibilités d’exploitation des données de santé pour améliorer :
- le pilotage du système de santé ;
- le suivi et de l’information des patients ;
- l’appui au personnel de santé ;
- la compréhension des besoin des acteurs de la santé.
Atelier N°4 INVS "e-DO : Nouvel outil de télé-déclaration pour l’infection par le vih et le sida" avec Anne-Sophie Barret (INVS) et Claire Lenain (ASIP Santé)
Working Party on Statistics (WP-Stat) Task Team on MNCH (French)EveryWomanEveryChild
Romina Boseli. “Working Party on Statistics (WP-Stat) Task Team on MNCH.” (French)
Presentations to the Second Stakeholders Meeting on Implementing the Recommendations of the Commission on Information and Accountability for Women's and Children's Health, Ottawa.
Session 3B: Civil Registration and Vital Statistics Systems
21-22 November 2011
Published on May 7, 2020
L’ambition de l’initiative Datacovid, conseillée par un Comité d’experts et soutenue par un Think tank, est de proposer de nouvelles données anonymes et en open data aux scientifiques, aux acteurs publics et à tous les citoyens qui combattent l’épidémie. Il s’agit de leur donner des informations leur permettant de suivre les comportements des Français et leurs impacts sur la dynamique de l’épidémie. Chaque semaine, Le Monde publiera en exclusivité une partie des résultats de cette vaste enquête pour dresser un panorama de la semaine passée sur les ressentis, les perceptions et les comportements des Français face à l’épidémie et ses multiples conséquences.
En savoir + : https://www.ipsos.com/fr-fr/barometre-covid-19-pres-de-9-francais-sur-10-inquiets-dune-reprise-de-lepidemie-apres-le
La révolution numérique et le parcours de santé Alain Tassy
La loi de modernisation du système de santé de janvier 2016 ouvre la porte à une véritable révolution en proposant de rebâtir tout le système autour du parcours de santé afin de mettre le patient au centre du dispositif et de favoriser la prévention.
Pour être mise en œuvre, cette nouvelle approche nécessite une évolution des pratiques et une coordination à distance de tous les professionnels de la santé. L’utilisation des technologies numériques représente alors une solution car elles permettent une coordination efficace. Le dossier médical partagé est absolument nécessaire et son appropriation par les professionnels est vital.
L’introduction du parcours de santé représente pour le monde médical une innovation organisationnelle comme le vivent de nombreux autres domaines du monde économique confrontés à la transformation digitale. On peut alors s’étonner que les projets gérés par les ARS soient lancés uniquement pour répondre à un problème identifié localement sans prendre en compte le passage à l’échelle nationale. On peut aussi s’étonner de l’absence de structure et d’un chef de projet responsables de la mise en place du parcours de santé.
E-Santé : quels enjeux pour le professionnel de santé ?Driss AIT MANI
Présentation réalisée au Forum Derm@to Connecté du 2/02/2017 à Marseille, pour la Fédération Française de Formation Continue et d´Evaluation en Dermatologie-Vénéréologie (FFFCEDV)
2015-09-24 ASIP Santé RIR "Parcours santé des aînés : apports des SI au progr...ASIP Santé
"Parcours santé des aînés : apports des SI au programme PAERPA
Estel Queral, chef de projet PAERPA, DSS
Dr Marguerite-Marie Defebvre, chef de projet PAERPA, ARS Nord Pas de Calais"
L’ambition de l’initiative Datacovid, conseillée par un Comité d’experts et soutenue par un Think tank, est de proposer de nouvelles données anonymes et en open data aux scientifiques, aux acteurs publics et à tous les citoyens qui combattent l’épidémie. Il s’agit de leur donner des informations leur permettant de suivre les comportements des Français et leurs impacts sur la dynamique de l’épidémie. Chaque semaine, Le Monde publiera en exclusivité une partie des résultats de cette vaste enquête pour dresser un panorama de la semaine passée sur les ressentis, les perceptions et les comportements des Français face à l’épidémie et ses multiples conséquences.
En savoir + : https://www.ipsos.com/fr-fr/barometre-covid-19-les-francais-la-veille-du-deconfinement
Les solutions logicielles sont l'avenir dans le traitement des maladies chron...LeBloc
Eric Brunet, pour la start up EBCI, spécialisée dans l’activité d’ingénierie logicielle dédiée à la gestion des maladies chroniques, nous dévoile comment les solutions logicielles en e-Santé peuvent améliorer le traitement des maladies chroniques.
Après une présentation de l'ASIP santé et de ces missions, les spécificité du la sphère santé en France est présentée et les mécanismes de sécurité mis en œuvre par l'ASIP sont exposés.
Après une présentation de l'ASIP santé, les contraintes pour sécurisé les SI des établissements de santé semblent indiqué qu'il n'y aura pas de sécurité sans prendre en comptez le poste de travail. La carte CPS est une réponse qui n'est pas encore utilisé dans par tous les professionnels
Sécurité Numérique dans le secteur de la santé support d'échange.
Présentation de l'ASIP. Les spécificité de la sphère santé.Espace de confiance et système CPS. retours d'expérience sur la sécurité des SI en santé.
Des big data à big brother, quelle(s) valeur(s) pour les données de santé ?Réseau Pro Santé
Revue SNPHARE 72, juillet 2015
Les progrès croissants des technologies de l’information dans le domaine de la santé ont facilité le recueil et élargi remarquablement la disponibilité des données médicales. La révolution des big data a commencé et nous ne pouvons pas rester étrangers aux conséquences de cette révolution, pour avant tout préserver la confiance essentielle à notre relation avec le patient.
Nous sommes passés en quelques décennies d’un recueil manuel sur des fiches papier à un stockage massif et continu d’informations numériques avec de formidables possibilités de traitement. L’utilité médicale de cette évolution n’est plus à prouver : la disponibilité en temps réel de données de santé dans le cadre de l’urgence, le partage d’informations entre des prises en charge autrefois cloisonnées, le recours à des avis délocalisés, et maintenant le recueil prospectif de données biologiques directement par le patient à l’aide de dispositifs connectés, permettent d’envisager de nouvelles pratiques qui ne peuvent qu’améliorer les prises en charge. Sur le plan scientifique, les capacités de traitement massif de données de nature et de provenance différentes permettent d’envisager des analyses étiologiques, épidémiologiques ou thérapeutiques inédites. Le croisement de données cliniques, environnementales, génomiques ou de banques biologiques ouvre des perspectives vertigineuses dans le domaine de la prévention ou de la médecine personnalisée. On comprend donc le caractère irrésistible de l’intrusion de ces technologies dans nos pratiques médicales.
http://www.reseauprosante.fr/
Similaire à L’intérêt d’exploiter des données existantes et de chaîner plusieurs sources de données | Webcampus Masters Innov'Asso (20)
Il s'agit des stratégies de descente sur le terrain consistant a mettre en œuvre la qualité d'une bonne supervision au cours d'une campagne de poliomyélite
Baromètre Donner des ELLES à la santé JanssenIpsos France
Le baromètre Donner des ELLES à la santé réalisé pour Janssen dresse pour sa 5ème édition un bilan de la situation des femmes médecins à l’hôpital et alerte sur les difficultés auxquelles elles font face.
Cette étude permet de comprendre les dynamiques actuelles autour de la satisfaction professionnelle, les aspirations à la responsabilité et les discriminations subies dans le milieu hospitalier, avec un focus particulier sur les violences sexistes et sexuelles, qui résonnent fortement avec l’émergence récente de #MeTooHôpital.
2. Ordre du jour
17h30 - 17h35 : Bienvenue
17h35 - 17h45 : Rappel : le contexte Innov’Asso, le développement des produits
innovants et les éléments présents sur innovasso.fr
17h45 - 18h15 : Intérêt des données de santé – Axe « données existantes » et chaînage
18h15 - 18h45 : Bases de données intéressantes et focus SNDS (contenu, intérêt)
18h45 - 19h00 : Exemples concrets
19h00 : Clôture
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
3. L’équipe organisatrice de l’édition 2020
Magali
Leo
Renaloo
Laurence
Mendes Anne
Buisson
AFA – Crohn –
RCH - France
Fabrice
Pilorgé
AFH
Sonia
Tropé
ANDAR
Stéphane
Korsia-Meffre
Iatrologos
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
4. Intervenants Cemka
Directrice du
pôle santé
publique
Responsable
assurance
qualité
Au cœur des données ! (qualitatives,
quantitatives…déclaratives, mesurées…)
Prise en compte ++ de l’expérience patient et
des parcours « patient » dans nos évaluations,
en complément d’autres sources de données
Impliquées dans l’Atelier 2 Innov’Asso :
« Comment évaluer et améliorer la qualité de
vie des patients à partir des données de
santé »
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
5. Kick-off
Les ateliers IA
9 Janvier 2020
2ème Journée
Ateliers IA
10 Mars
3ème Journée
Ateliers IA
9 Juin
4ème Journée
Ateliers IA
29 Septembre
+ Travail inter-ateliers sur Innovasso.fr
7ème Journée IA
Présentation des
outils et synthèse
19 Novembre
Webcampus
Masters
Essais
cliniques
22 avril
2020
2021
Calendrier de l’édition 2020-2021 d’Innov’Asso
Webcampus
Masters
Evaluation
Produits
Innovants
3 juin
Webcampus
Masters
Recueillir des
données de
santé robustes
et pertinentes
29 juin
Webcampus
Masters
Exploiter et
chaîner les
données
existantes
28 septembre
Webcampus
Masters
Info de crise
sur les
traitements
18 novembre
Webcampus
Masters
Info de fond
sur les
traitements
14 octobre
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
6. Les objectifs des ateliers Innov’Asso 2020
RASSURER ACCOMPAGNER SOUTENIR MOTIVER
De nombreuses
associations de patients
sont toujours timides
vis-à-vis de ces
domaines d’actions
Informer sur les
produits de santé et
contribuer à leur
développement sont
essentiels pour
répondre aux attentes
des patients en termes
d’accès aux soins
Les facteurs impactant
négativement la qualité
de vie sont au cœur des
choix stratégiques
associatifs et il est
essentiel de savoir les
identifier
Le travail inter-
associatif est la
méthode idéale pour
produire des outils
d’accompagnement
destinés à motiver et
guider les associations
qui restent en retrait de
ces questions
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
7. Intérêt de la production de
données de santé – Axe travailler
sur des données existantes ou de
réaliser un chainage de données
Webcampus
Masters
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
8. Un enjeu majeur pour les associations de patients
Pourquoi produire des données de santé ?
▪ Connaître finement la population représentée, les maladies contre lesquelles les
associations de patients se battent et les traitements avec lesquels vivent les patients
▪ Permet de diffuser une communication ciblée et personnalisée très rapidement
(lancement d’un essai clinique, nouveau traitement…)
▪ Contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des patients
▪ Suivre l’évolution de maladies
▪ Produire des connaissances complémentaires de celles dont dispose la communauté
scientifique et éclairer des « angles morts » avec des approches centrées sur le vécu des
patients
▪ Renforcer la crédibilité et la portée de leur plaidoyer
=> Proposer un cadre de confiance, définir des sujets d’intérêt et réaliser les enquêtes
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
9. Comment produire des données ?
Même démarche globale
Objectifs différents, aspects règlementaires différents…
Complémentarité
Production de données de santé
Mise en place d’un recueil
spécifique
Travail sur des données
déjà recueillies
Etude mixte :
chaînage
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
10. Quels sont les apports des données existantes et du chainage de données ?
Intérêt de travailler sur des données existantes
et de chainer les données
▪ Permet d’avoir des informations plus complètes en vie réelle sur une pathologie :
▪ Décrire la prise en charge médicale
▪ Décrire les traitements prescrits et remboursés
▪ Avoir des données cliniques
▪ Estimer l’errance diagnostique
▪ …
▪ Buts :
▪ Apporter des informations complètes et concrètes aux patients
▪ Aider les professionnels de santé à mieux diagnostiquer/prendre en charge certaines pathologies
▪ Aider les politiques publiques à définir des process de diagnostic/prise en charge
▪ Chaînage :
▪ Limite le recueil auprès des professionnels de santé & des patients -> ne recueillir que les
informations importantes non disponibles dans la base de données
▪ Délais globalement plus courts
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
11. 4 points clés pour
produire des données
pertinentes et de
qualité, dans un cadre
sécurisé
• Réfléchir aux
analyses
statistiques
• Faire les
déclarations
réglementaires
• Respecter le
RGPD pour
l’information
des patients et
le recueil des
données
• Définir les
objectifs et la
méthodologie
Design RGPD*
Analyses
Réglementaire
Produire des données de santé
*RGPD : Règlement général sur la protection des données M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
12. Quelques exemples de bases de
données intéressantes pour les
associations de patients
Webcampus
Masters
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
13. Quelles bases de données ?
▪ Base SNDS (Système National des Données de Santé)
▪ Données de la cohorte nationale Constances de l’INSERM (https://www.constances.fr/) : cohorte
épidémiologique « généraliste » constituée d'un échantillon représentatif de 200 000 adultes âgés de
18 à 69 ans à l'inclusion, consultants des Centres d'examens de santé de la Sécurité sociale
▪ BNDMR (Banque Nationale de Données Maladie Rare - https://www.bndmr.fr/) : base gérée par l’AP-
HP – peut être chainée au SNDS
▪ Base EDMUS de l’OFSEP (Observatoire Français de la Sclérose en Plaques - http://www.ofsep.org/fr/)
▪ Données des officines de ville
▪ Certains hôpitaux ont aussi développé leur propre entrepôt de données
Quelques exemples
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
14. Le SNDS : contenu et intérêt
Webcampus
Masters
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
15. Le Système National des Données de Santé (SNDS)
▪ Le SNDS historique a été créé par la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016.
Géré par la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie (CNAM), le SNDS historique visait de permettre de
chaîner :
▪ les données de l’Assurance Maladie (base SNIIRAM)
▪ les données des hôpitaux (base PMSI) – antériorité sur les 9 dernières années
▪ les causes médicales de décès (base du CépiDC de l’Inserm) - retard de 3 ans
▪ les données relatives au handicap (en provenance des MDPH - données de la CNSA)
▪ un échantillon de données en provenance des organismes d’Assurance Maladie complémentaire
▪ Le SNDS sera bientôt disponible sur le site du HDH* : Décret n° 2021-848 du 29 juin 2021 relatif au
traitement de données à caractère personnel dénommé « système national des données de santé »
*HDH : Health Data Hub M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
16. Le Système National des Données de Santé (SNDS)
DONNEES
INDIVIDUELLES
EXHAUSTIVES
SNIIRAM
Détail des prestations
présentées au
remboursement
Informations concernant
les bénéficiaires
Informations concernant
les professionnels
médicaux
Informations concernant
les montants présentés
au remboursement et
remboursés
DONNEES
INDIVIDUELLES
ECHANTILLONNEES
EGB
Echantillon au 1/97ème
de la population
protégée
(environ 660 000
bénéficiaires)
Historique des
consommations des
Bénéficiaires du
- RG hors SLM depuis
2003
- RA et RSI depuis 2011
- 10 SLM ajoutées entre
2015 et 2016
DONNEES
INDIVIDUELLES
HOSPITALISATIONS
PMSI
Ensemble des séjours
dans un établissement
public ou privé avec
détail des GHM,
Diagnostics, actes
classant, médicaments
inscrits hors T2A
MCO
HAD
SSR (ND dans l’EGB)
PSY (ND dans l’EGB)
CAUSES MEDICALES
DE DECES (DONNEES
INDIVIDUELLES)
CépiDc
Contenu du certificat de
décès :
- causes médicales de
décès – codage CIM-10
- Age et sexe
- Date de décès
- Département et
Commune de résidence
- Département et
commune de décès
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
17. Que peut-on étudier via le SNDS ?
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
18. Intérêts et atouts
Les intérêts du SNDS
Une richesse d’information et des atouts qui permettent de
répondre à des objectifs divers et variés et réaliser des études :
De prévalence
Sur la prise en charge globale des patients
Sur les séquences de traitements ou schémas thérapeutiques
Sur le bon usage (sous réserve des variables disponibles dans
la base) / l’utilisation de médicaments
Sur la persistance d’un traitement
Sur la survie d’une population
Economiques : coût d’une pathologie, d’un évènement
indésirable…
Nombreuses informations disponibles
Possibilité de chainage des consommations de ville
/ hôpital / tous professionnels de santé
Représentativité
Exhaustivité des consommations remboursables
Mortalité (information exhaustive)
Données de coûts réels présentés au
remboursement et remboursés
Possibilité d’analyser des cohortes de patients sur
plusieurs années
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
19. Les limites du SNDS
Une base qui n’a pas été conçue pour la recherche
Pas d’information sur les antécédents familiaux ou les données sociales (autre que la CMU-C ou l’index de défavorisation
sociale) ou environnementales
Pas de données cliniques (exhaustivité des diagnostics, IMC, niveau tensionnel, …), paracliniques (résultats d’examens)
Pas d’information sur les motifs de prescription ou de consultation
Uniquement les soins remboursés (pas l’automédication, pas la consommation de médicaments prescrits mais non
remboursés)
Pas d’information sur les médicaments et dispositifs médicaux administrés ou implantés à l’hôpital mais non-inscrits sur la liste
des médicaments ou dispositifs en sus du GHS
Impossible d’évaluer le manque de suivi par les patients des prescriptions de leur médecin puisque, par exemple, les
ordonnances prescrites mais non délivrées ne sont pas recensées dans la base
Causes de décès pas complètement renseignées
Base complexe à traiter -> aide pour définir la méthode et réaliser les analyses statistiques
M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
20. Comment identifier une maladie dans le SNDS ?
▪ Code CIM-10 (classification internationale des maladies - https://icd.who.int/browse10/2008/fr ) : Le « diabète sucré insulino-
dépendant » a le code « E10 »
▪ Via les ALD (affections longue durée)
▪ Via les codes CIP des traitements : certains traitements sont spécifiques d’une pathologie (ex : insuline & diabète)
▪ A l’aide d’algorithmes publiés, combinant plusieurs critères (https://documentation-snds.health-data-
hub.fr/fiches/cartographie_pathologies.html#presentation )
Préalable
indispensable : vérifier
que la population
d’étude est identifiable
dans le SNDS
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22. Exemples d’études sur le SNDS
Webcampus
Masters
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23. Quelques exemples d’études sur le SNDS
▪ Analyse d’un parcours hospitalier
pour 1 pathologie avec prise en
charge principalement hospitalière
(cancers…)
▪ Analyse d’un parcours ville-hôpital ,
de la prise en charge globale
▪ Intérêt ++ pour les maladies rares
(passage par un centre de référence ou non…)
Sujets d’intérêt différents selon la maladie et selon sa
prise en charge (hospitalière, en ville, mixte)
Mise en perspective du parcours ville / hôpital
Par exemple:
Recours au médecin généraliste et nombre de visites /
consultations
Recours à un médecin spécialiste et nombre de visites /
consultations :
Cardiologue, endocrinologue, neurologue …
Séjours hospitaliers :
MCO : Médecine Chirurgie et Obstétrique
HAD : Hospitalisation à Domicile
SSR : Soins de Suite et de Réadaptation
Psychiatrie
=> nombre de séjours/séances, durée cumulée de
séjour, passage aux urgences, réanimation, transfert
entre une unité de MCO et une unité de SSR…
Consultations externes à l’hôpital
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24. Quelques exemples d’études sur le SNDS
▪ Ex d’étude sur le syndrome de
Rett (maladie rare)* :
consultations
médicales/paramédicales et
hospitalisations en 2017
*Etude réalisée par Cemka pour la Fondation Maladies Rares M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
25. Quelques exemples d’études sur le SNDS
▪ Caractérisation des patients atteints d’une maladie donnée
▪ Age, sexe, répartition géographique
▪ Prise en charge en ALD ou non
▪ Analyse de l’errance diagnostique (SEP, SLA…)
▪ Identification d’une 1ère consultation spécialisée ou d’un acte spécifique
▪ Identification du 1er codage de la maladie (lors d’une hospitalisation) ou réalisation
d’un acte spécifique ou démarrage d’un traitement spécifique
▪ Délai entre les 2 événements (même hôpital ou pas)
▪ Analyse de ces délais selon la zone géographique…
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26. Quelques exemples d’études sur le SNDS
Parcours de soins après une méningite et identification
des séquelles*
Patients ayant eu un séjour hospitalier avec un
diagnostic A39 Infection à méningocoques
*Etude réalisée par Cemka pour GSK M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021
27. ▪ Liste des séquelles
recherchées et sous quel
délai
Séquelle Délai maximum pris en
compte
Amputation 3 mois
Cécité / atteinte visuelle sévère 3 mois
Diminution de l’audition nécessitant un
implant
36 mois
Diminution de l’audition - bilatérale 36 mois
Diminution de l’audition - unilatérale 3 mois
Maladie / insuffisance rénale 3 mois
Epilepsie 18 mois
Atteinte neurologique sévère 3 mois
Trouble du langage 3 mois
Retard mental 18 mois
Déficit moteur 6 mois
Cicatrice cutanée 3 mois
Dépression 3 mois
Anxiété/anxiété de séparation 3 mois
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28. Les déclarations règlementaires
pour les études sur le SNDS et les
études chainées
Webcampus
Masters
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29. Les déclarations règlementaires en pratique
• Méthodologies de
référence MR*-005 ou
MR*-006 (selon la
catégorie du
responsable de
traitement) : dépôt
simple sur la plateforme
du HDH*
PMSI* :
hospitalisations
• Soumission sur la
plateforme du HDH*
pour passage au
CESREES* puis à la
CNIL*
SNDS* sans
chainage
• CESREES* ou CPP*
selon la typologie de
l’étude
• CNIL*
Chainage
*CPP : Comité de protection des personnes / MR : Méthodologie de référence / CNIL : Commission nationale de l’informatique et des libertés / CESREES :
Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé / HDH : Health Data Hub / PMSI : Programme de Médicalisation des
Systèmes d’Information / SNDS : Système National des Données de Santé
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30. Les déclarations règlementaires en pratique
Chainage = appariement donc hors méthodologies de référence
Pour les études chaînées
*CPP : Comité de protection des personnes / MR : Méthodologie de référence / CNIL : Commission nationale de l’informatique et des libertés / CESREES :
Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé / ANSM : Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé/
HDH : Health Data Hub / RIPH : Recherche impliquant la personne humaine / RNIPH : Recherche n’impliquant pas la personne humaine
RIPH*
• Prendre un N°
d’enregistrement ID-
RCB sur le site de
l’ANSM*
• Faire la déclaration au
CPP* (tirage au sort)
• Informer l’ANSM*
après obtention de
l’accord du CPP*
• Faire la déclaration
auprès de la CNIL*
RNIPH*
• Faire la déclaration au
CESREES* via la
plateforme du HDH*
• Faire la déclaration
auprès de la CNIL* :
dépôt par le HDH*
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31. Starter-kit pour l’autorisation de la CNIL (RNIPH)
https://www.health-data-hub.fr/starter-kit
Un nouvel outil utile !
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32. Le Health Data Hub (HDH)
▪ Le HDH a pour but de mettre à disposition des bases de données dont quelques exemples sont
donnés ici : https://www.health-data-hub.fr/catalogue-de-donnees
▪ Concernant les données du SNDS, le HDH propose régulièrement des meetings gratuits :
https://documentation-snds.health-data-hub.fr/evenements/meetup.html#le-cepidc , ainsi que
des rediffusions videos : https://www.meetup.com/fr-FR/Health-Data-Hub/?_locale=fr-FR
▪ Le HDH peut accompagner les associations pour certains projets, dont voici un exemple :
https://www.health-data-hub.fr/actualites/vivre-covid19-une-etude-collaborative-en-
partenariat-avec-france-assos-sante : France Assos Santé a lancé l’étude Vivre-Covid19 afin de
recueillir le ressenti des usagers du système de santé durant l’épidémie. Le HDH accompagne
France Assos Santé, conformément à sa mission de diffusion des enjeux de la réutilisation des
données de santé : Une cohorte prospective de plus de 4 000 participants
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33. Le chainage en pratique
Webcampus
Masters
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34. 2 principaux type d’appariement
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35. Kick-off
Les ateliers IA
9 Janvier 2020
2ème Journée
Ateliers IA
10 Mars
3ème Journée
Ateliers IA
9 Juin
4ème Journée
Ateliers IA
29 Septembre
+ Travail inter-ateliers sur Innovasso.fr
7ème Journée IA
Présentation des
outils et synthèse
19 Novembre
Webcampus
Masters
Essais
cliniques
22 avril
2020
2021
Calendrier de l’édition 2020-2021 d’Innov’Asso
Webcampus
Masters
Evaluation
Produits
Innovants
3 juin
Webcampus
Masters
Recueillir des
données de
santé robustes
et pertinentes
29 juin
Webcampus
Masters
Exploiter et
chaîner les
données
existantes
28 septembre
Webcampus
Masters
Info de crise
sur les
traitements
18 novembre
Webcampus
Masters
Info de fond
sur les
traitements
14 octobre
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36. Doing now what patients need next*
*Pour les patients, agir aujourd’hui et pour demain M-FR-00005179_V1.0_Etabli en septembre 2021