Le document présente 'e-do', un nouvel outil de télé-déclaration pour le VIH/SIDA, visant à améliorer la collecte des données épidémiologiques et à simplifier le processus de déclaration pour les professionnels de santé. Développé entre 2013 et 2016, cet outil répond à la nécessité de réduire les délais de transmission et de garantir la sécurité des données médicales. Le déploiement se fait progressivement, avec une ouverture aux utilisateurs en plusieurs étapes et l'intégration d'autres maladies à déclaration obligatoire prévue pour l'avenir.

1. e-DO : Nouvel outil de télé-déclaration pour
l’infection par le VIH et le sida
Anne-Sophie Barret pour l’équipe projet e-DO
Département des maladies infectieuses
Institut de veille sanitaire, Saint-Maurice
Contact : e-do@invs.sante.fr

2. Dispositif des maladies à déclaration
obligatoire (MDO)
• Outil majeur de la surveillance des maladies
infectieuses
• Cadre législatif et règlementaire inscrit dans le code de
la santé publique
• Volonté forte de contrôler un risque sanitaire (ex :
méningite, TIAC…) ou de disposer d’informations
épidémiologiques sur un enjeu de santé publique
important (ex : VIH/sida)
• 31 maladies à DO (dont 29 maladies infectieuses)
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3. DO VIH/sida
3
Finalité de santé publique : orienter les actions de prévention,
dépistage et prise en charge et donner aux autorités sanitaires des
éléments permettant leur évaluation
3 Source : InVS, données DO VIH au 31/12/2013 corrigées pour les délais, la sous déclaration et les valeurs manquantes
7647 7583
6510
6303
6085 6220
5000
5500
6000
6500
7000
7500
8000
8500
2003 2005 2007 2009 2011 2013
découvertesdeséropositivité
année de diagnostic
Environ 6 200 personnes [5 800-6 700]
ont découvert leur séropositivité en 2013

4. DO VIH/sida
4
4
Dispositif actuel
• Nombre de DO
‒ Environ 10 000 fiches DO reçues par an : 8 800 VIH (70%
de DO à l’hôpital), 800 sida et 100 décès en 2013
‒ Environ 5 000 fiches reçues du CNR VIH
• Nombre de déclarants (2013)
‒ 2013 : 2 066 cliniciens (dont 39% en ville) / 875
laboratoires de biologie (dont 77 % en ville)
– Depuis 2003 : 18 461 cliniciens (55% en ville) / 2630
laboratoires de biologie
– Nombre élevé de nouveaux déclarants chaque année

5. Objectifs de la dématérialisation de la DO
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5
• Simplifier le processus de notification et les échanges entre les
acteurs de la DO
• Renforcer l’adhésion des professionnels de santé
• Réduire les délais de transmission des déclarations
• Réduire la charge manuelle de traitement des fiches papier
• Garantir une traçabilité des DO
• Maintenir un haut niveau de sécurité
‒ Protection des données individuelles
‒ Respect de l’anonymat des personnes
Finalité : dispositif plus efficient et plus réactif

6. • 2013-2014 : développement de l’application de télé-déclaration
e-DO pour le VIH/sida
‒ Prestataire informatique : Klee Group
‒ Consultation des futurs utilisateurs pour définir les besoins
‒ Validation des choix stratégiques par les parties prenantes
(partenaires institutionnels, associations de patients, conseils de
l’ordre, sociétés savantes, CNR, déclarants)
‒ Tests internes (InVS) et externes (cliniciens et biologistes
volontaires dans 21 établissements)
• 2015-2016 : déploiement e-DO pour le VIH/sida
• Après 2015 : intégration progressive des autres MDO dans la
plateforme applicative
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Projet de dématérialisation de la DO :
les grandes phases du projet

7. • Trois catégories d’utilisateurs
‒ Déclarants (cliniciens, biologistes)
‒ Non déclarants (ARS, InVS)
‒ Partenaires (CNR…)
• Authentification à l’application e-DO
‒ Code de la santé publique (article L1110-4) :
authentification forte nécessaire pour la conservation et la
transmission d’informations médicales individuelles
‒ Utilisation des cartes de type CPS (CPS, CPE, CPA) pour
tous les utilisateurs
• Création d’un annuaire des déclarants
‒ Consultation du Répertoire Partagé des Professionnels de
Santé (RPPS) mis en œuvre par l’ASIP Santé
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Grands principes de e-DO pour le VIH/sida

8. 8
Grands principes de e-DO pour le VIH/sida
• Modification du circuit de déclaration pour le VIH :
déclaration indépendante par le biologiste et le clinicien
• Fonctionnalités pour les déclarants
− Saisie et envoi des fiches / Mode brouillon
− Historique des fiches des 12 derniers mois
− Réponse aux demandes de compléments et aux relances de
l’InVS
• Données recueillies
– Code d’anonymat généré par le déclarant
– Données socio-démographiques, cliniques, épidémiologiques
et biologiques

9. • Déploiement des lecteurs de cartes CPS
– Lecteurs peu déployés en milieu hospitalier
– Difficultés techniques
– Coût et commande des lecteurs par les établissements
de santé
• Nombre et diversité des déclarants
• Changement du circuit et des pratiques de déclaration
• Intérêt variable et manque de temps des professionnels
de santé pour la DO
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Points critiques pour le déploiement de e-DO

10. Leviers pour le déploiement de e-DO
• Mobilisation des partenaires institutionnels (ARS, DGOS,
AP-HP, CNOM, CNOP, ASIP Santé, URPS, COREVIH…) pour :
– Favoriser l’équipement des services déclarants dans les ES
(circulaire, instruction, information…)
– Relayer la diffusion de l’information au niveau national et
local (mailing, bulletins, sites internet…)
• Assistance aux utilisateurs (mail/téléphone) : questions
techniques ou relatives à l’utilisation de e-DO
• Communication
– Sensibilisation des DSI
– Campagne de communication vers les déclarants
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11. Stratégie de déploiement de e-DO
• Utilisation en interne par l’InVS depuis le 05/05/2015
• Ouverture externe en deux vagues (sous réserve de
l’autorisation CNIL)
– 15 septembre 2015 : Ile-de-France et Guyane
– 1er janvier 2016 : toutes les régions
• Formulaires papiers
– Saisie dans e-DO à l’InVS des formulaires qui resteraient
en circulation
– Arrêt de l’approvisionnement des feuillets papiers dès que
l’application e-DO est déployée
– Système dégradé (fiches PDF + logiciel d’anonymisation)
si les déclarants ne peuvent pas utiliser e-DO
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12. Page d’accueil e-DO
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13. Ecran d’accueil – Déclarants

14. Déclaration – Génération du code
d’anonymat

15. Formulaire de saisie découpé en onglets
Vérification de la cohérence des
données saisies au fil de la déclaration
Contrôles bloquants
Contrôles non
bloquants

16. Déclarations envoyées

17. Rapport automatisés
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