Le document analyse les interactions en ligne des personnes atteintes de troubles alimentaires, notamment au sein des communautés pro-ana. Il présente un projet de recherche interdisciplinaire qui explore la sociabilité dans ces communautés, les supports émotionnels et matériels qu'elles offrent, ainsi que l'impact des professionnels de santé sur les usagers. Enfin, il soulève des questions sur la désintermédiation médicale et l'évolution des patients en tant qu'acteurs de leur propre santé.

1. Troubles alimentaires
et réseaux sociaux
Les communautés ana et mia
sur le Web
Antonio A. CASILLI

2. Pro-ana ?
•
Les interactions en ligne de
personnes atteintes de troubles
alimentaires
•
Le qualificatif « pro-ana » :
stigmatisation et revendication
•
Une « subculture déviante » ? Un
« mouvement » ? « Apologie »
des TCA
•
Difficulté d’étudier ce phénomène

3. Doxa pro-ana
•
Discours diabolisant dans la presse
•
Censure et manipulation des résultats des moteurs de recherche => si vous
recherchez « ana », « mia » ou
« pro-ana » vous tombez sur des
histoires de presse anti-pro-ana mais
pas sur les sites Web en question
•
Typologie des sites Web ana-mia:
–
Pages personnelles de jeunes atteint(e)s de TCA
–
« Universités d’A na » : (sites de documentation TCA)
–
Forums de discussion
–
Sites, groupes et médias sociaux consacrés à la
« thinspiration »

4. Capital social
•
L’importance de la sociabilité
•
Fréquenter des sites ana et mia pour développer des
ressources relationnelles et du capital social
•
Permettre un positionnement dans un réseau
d’interactions sociales

5. Le projet interdisciplinaire ANAMIA

6. ANR ANAMIA
Le projet : ANAMIA ANR-09-ALIA-001
La sociabilité Ana-mia : une approche des troubles alimentaires
par les réseaux sociaux en ligne et hors-ligne.
Partenaires :
- EHESS
- CNRS
- UBO
- Institut Mines-Télécom
- Aix Marseille Université

7. La « sociabilité ana-mia »
Le pari du projet ANR ANAMIA :
regarder les réseaux sociaux des
usagers de sites Web liés aux TCA
Mettre en rapport leur structure de
relations avec leurs motivations et
leurs comportements
Connaître leurs relations en ligne, en
comparant avec leurs relations hors
ligne
Au delà de l’observation des sites,
interroger les personnes

8. Une enquête en trois temps
1. Réaliser une cartographie
des sites/blogs/forums,
dans la webosphère
francophone et anglophone

9. Une enquête en trois temps
2. Inviter leurs membres
à répondre à un
questionnaire en
ligne

10. Une enquête en trois temps
3. Reintérroger un
sous-ensemble
avec des entretiens
qualitatifs en
profondeur

12. Nouvelles méthodes pour étudier le
phénomène des communautés web ana et mia

13. Différents types d'analyses
Multiplicité de méthodes pour affiner le regard
Données web, données d'enquête quantitative, et données d'entretiens
qualitatifs
Méthodes d'analyse de réseaux, analyse de régression, analyse
textuelle
Visualisations interactives des données
Modélisation multi-agent pour mener des « expériences simulées » sur
l’évolution possible des communautés web

14. Le site Web de l’enquête

15. Le site Web de l’enquête

16. Une appliquette pour dessiner des réseaux égocentrés

18. Soins et soutien dans les réseaux ana et mia

19. Les usagers trouvent 4 types de
soutien dans les communautés
ana et mia:
1.soutien informationnel (conseil,
pour la prise de décision en
matière de santé) ;
2.soutien émotionnel (affection,
confiance et encouragement) ;
3.soutien matériel (assistance
concrète, bien matériels ou
services) ;
4.soutien d’accompagnement
(« être ensemble » et sens
d’appartenance).
NB : La structure des réseaux personnels influe sur la capacité d’un sujet ana-mia à
profiter pleinement de ces formes de soutien.

20. Des groupes non reliés entre eux, ne
peuvent pas s’entendre pour imposer
des contraintes fortes sur une
personne :
•
•
•
se sentir jugé
se voir obligé d’entreprendre des
soins contre son gré
subir du contrôle sur son alimentation
 La sociabilité ana-mia pour limiter la
contrainte : s’appuyer sur des
groupes et des contextes sociaux
n'interagissant pas les uns avec les
autres
Réseau personnel d’une répondante atteinte d’anorexie mentale (cercle
gris, au centre) du volet anglophone : les groupes de connaissances
(cercles vides = contacts en f2f cercles pleins = contacts via internet) sont
séparés pour diminuer la contrainte.

21. Professionnels de santé et soutien
•
Les professionnels de santé
sont toujours très recherchés
quand on a un problème !
•
Effet un peu plus fort avec
petits soucis (soutien
informationnel);
Rejet de l’hypothèse d’une
opposition nette entre les
communautés ana-mia et les
normes et institutions
médicales.
Doctor

22. Annexes
La présence du médecin traitant FR, actuel et passé
(fréquences absolues).
Les raisons du suivi médical FR, actuel et passé (fréquences
absolues).

23. Annexes
Nombre de professionnels de santé mobilisés par les
répondants FR, actuel et passé (fréquences absolues).
Les professionnels de santé mobilisés par les répondants FR,
actuel et passé (fréquences absolues).

24. Désintermédiation médicale ?
•
Des pratiques alimentaires et de
santé refusant l’intermédiation
médicale ?
•
Par delà l’informatique médicale
Médecine 2.0 : impact du
networking social
•
Communautés en lignes de
patients
•
Désintermédiation… ou
« apomédiation »

25. Désintermédiation médicale ?
•
Problématique plus vaste du
processus de démocratie sanitaire
(v. loi n° 2002-303)
•
Autonomie et « capacitation » du
patient
•
Le patient se transforme en
“interacteur” de sa propre santé
(et de celle des autres à travers
les usages participatifs)
 La question des déserts médicaux

26. Merci !
E-mail:
casilli@telecom-paristech.fr
Casilli A.A., Mounier L., Pailler F. & P. Tubaro (2013). Les
jeunes et le web des troubles alimentaires : dépasser la
notion de ‘pro-ana’. Rapport du projet de recherche ANR
ANAMIA « La sociabilité Ana-mia : Une approche des
troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et
hors-ligne ».
Téléchargeable à l’adresse : http://www.anamia.fr