Le document traite du développement d'une expertise profane dans la lutte contre le VIH à Dakar, mettant en lumière le rôle des acteurs associatifs dans la redéfinition des relations de pouvoir avec les institutions médicales. À travers une approche historique et sociologique, il analyse comment les expériences vécues par les malades contestent l'autorité médicale traditionnelle et favorisent l'émergence de nouvelles formes de collaboration. Cependant, des tensions persistent dans le transfert de cette expertise entre le Nord et le Sud, soulevant des défis dans l'adaptation aux spécificités locales.

1. L’émergence d’une expertise profane dans la lutte contre le VIH à Dakar (Sénégal) : Le r ôle ambigu des réseaux associatifs Nord/Sud Par Anthony Billaud EHESS, Centre d’études africaines (Ceaf) Contact : [email_address] . fr

2. « Encore une fois, ce livre n’est pas éc r it pour une m éd e cine contre une autre, ou contre la m éd e cine pour une absence de m éd e cine. Ici, comme ailleurs, il s’agit d’une ét u de qui essaie de d ég a ger dans l’ ép a isseur du discours les conditions de son histoire. » M. Foucault, Naissance de la clinique , 1963

3. Plan de l’intervention L’expertise profane dans la lutte contre le sida : bref retour historique et éléments de définition L’expertise profane des acteurs associatifs sénégalais : état des lieux Dynamiques de transfert de l’expertise profane au Sénégal : enjeux, stratégies des acteurs et limites

4. Introduction Approche communautaire et expertise profane Problématique : Emergence et production d’une expertise profane dans la lutte contre le VIH par les acteurs associatifs Hypothèses de recherche H.1. : Expertise profane repose sur expérience de la maladie et engagement associatif H.2. : Reconfiguration des relations entre acteurs lutte contre sida H.3. : R ôle central des réseaux inter associatifs internationaux Approche théorique : Sociologie de la santé et socio anthropologie du développement + Foucault : « Pouvoir et savoir s’impliquent directement » Enqu ête de terrain : France et Sénégal (CHUN Dakar) - Associations de lutte contre le sida et Réseau Afrique 2000 Difficulté méthodologique : Comment mesurer l’expertise profane ?

5. 1. L’expertise profane dans la lutte contre le sida : bref retour historique et éléments de définition 1935 : Création de l’association des alcooliques anonymes : Self Help 1960’ : Les malades contre l’autorité médicale 1980’ : Epidémie du VIH/sida : prise de parole des malades + production de savoirs spécifiques par les experts d’expérience Remise en cause du monopole du savoir et du pouvoir médical légitime Définition : Foucault, Epstein, Akrich, Rabeharisoa, Lascoumes Acquisition d’un savoir et d’un pouvoir : recomposition des frontières de l’expertise ; conflits, domination / résistance

6. 2. L’expertise profane des acteurs associatifs sénégalais : état des lieux 2.1. L’émergence de l’expertise profane 2.1.1. L’expert d’expérience comme contestataire de l’autorité médicale Concept de carrière (Goffman) Exemple de Moussa B. et de l’association Bok Jef : Vécu de la maladie Conteste autorité médicale « Les médecins du CHUN ils ne connaissent rien au VIH alors que moi je vis avec tous les jours » Insertion dans des réseaux avec des médecins et des chercheurs Compétences sur la gestion associative  Moussa devenu un expert profane reconnu au niveau local

7. 2.1.2. La figure du militant associatif et la coopération avec les professionnels de santé Daouda : « Je tiens à préciser que je ne suis pas médecin » L’expertise profane à partir d’une engagement associatif Mam Anta et l’association Ndeggo Collaboration entre profanes et professionnels de la santé La pharmacie communautaire : division du travail, délégation du savoir et du pouvoir médical et insistance sur la prise en charge globale  Nouvelles formes de collaboration entre experts profanes et professionnels de la santé

8. 2.1.3. Bilan sur l’émergence de l’expertise profane dans la lutte contre le sida au Sénégal Schématisation de l’acquisition d’une expertise profane sur le VIH par les acteurs associatifs dakarois Relations avec expertise médicale Expérience de la maladie Engagement associatif EXPERTISE PROFANE : Carrière de Moussa : Carrière de Daouda : Carrière de Mam Anta T.1 T.3 T.2

9. 2.2…Face aux résistances de l’institution médicale Foucault : « La résistance se donne nécessairement là où il y a du pouvoir » L’interprétation en termes psychiatriques : Moussa face aux médecins du CHUN « Couper l’herbe sous le pied des associations » : l’exemple du soutien psychosocial et des ARV Bénévoles vs. salariés // associatifs vs. conseillers Les deux autres freins au développement expertise profane L’Etat sénégalais : un partenaire encombrant ? Conflits inter associatifs : entre concurrence et dépendance. Absence d’une expertise profane collective et unitaire

10. 3. Dynamiques de transfert de l’expertise profane : enjeux, stratégies des acteurs et limites 3.1. L’ambigu ï té du discours « anti humanitaire » du Réseau Afrique 2000 3.1.1. Discours et forme d’intervention : la formation à l’expertise profane Le malade comme « réformateur social » (Defert) Principes du Réseau : Favoriser l’adaptation aux réalités locales des savoir-faire initiés par Aides en France Priorité donnée à la formation à l’expertise profane : les savoirs associatifs (du Nord) sur le sida Anti humanitaire : L’approche communautaire au risque de l’imposition normative

11. 3.1.2. La bonne façon de se mobiliser et de prendre en charge les PvVIH : le malade comme réformateur social  Le monopole des « bonnes pratiques » sur la prise en charge des PvVIH ; les relais de diffusion Comment montrer que le transfert de l’expertise profane fonctionne ? A. Hirschman : « Exit - défection, Voice - prise de parole, and loyalty - loyauté » Loyauté : Isomorphisme discursif sur la prise en charge communautaire et globale des PvVIH Défection : nombreux conflits entre Aides, Réseau Afrique 2000 et Bok Jef au Sénégal  Le transfert d’une expertise profane dans une perspective Nord / Sud n’est pas automatique

12. 3.2. Des experts profanes sénégalais trop profanes et pas assez experts ? 3.2.1. In and Out : des difficultés dans la reconnaissance de Bok Jef comme expert profane Historique des relations entre le Réseau Afrique 2000 et les associations sénégalaises : In and out 1997 : Création du Réseau Afrique 2000 1998 : Intégration de 3 associations sénégalaises : ANCS, Enda Santé, ASSASFA 1999 : Création de l’association Bok Jef 2000 : Exclusion des 3 associations sénégalaises lors du regroupement à Ouagadougou (Burkina - Faso)- Conflits avec ONUSIDA autour du financement d’un centre communautaire 2003 : Décision sur l’ intégration de Bok Jef 2004 : Première mission d’évaluation au Sénégal 2007 : Suspension de Bok Jef pour 6 mois - Conflits sur l’autonomie de l’association et sur son engagement militant 2008 : Prolongation de la procédure de suspension - Conflits autour du leadership de l’association 2009 : Nouvelle mission d’évaluation et tentatives de réintégration de Bok Jef dans le Réseau Afrique 2000 2010 : Réintégration de Bok Jef dans le réseau

13. 3.2.2. Recomposition des frontières de l’expertise profane et ambigu ïté de l’approche communautaire dans le Réseau Afrique 2000 L’expertise profane sur le VIH dépend des contextes sociaux, économiques, culturels et politiques : pas de modèle universel ; degrés différents ET différenciés C. Cornu : « Il est difficile de transposer la théorie du réformateur social en C ôte d’Ivoire : l’état de la société rend complexe l’accès au savoir et au pouvoir pour les associations, tandis que la volonté de réformer a du mal à être actualisée » (1996 : 146) Paradoxe Réseau Afrique 2000 : Comment concilier l’impératif communautaire et le transfert de l’expertise profane ? Top/Down - Bottom/Up. Cf. les formes du réseau Déplacement et recomposition de la frontière de l’expertise profane dans la lutte contre le sida Opposition entre les experts de l’expertise profane (Aides) vs. les experts profanes en devenir (associations sénégalaises )

14. Conclusion Travaux appuient nos 3 hypothèses de recherche Emergence d’associatifs comme experts profanes sur sida Registres d’action : collaborateur ou contestataire Réseau Afrique 2000 : transmettre expertise profane (réformateur social) avec comme limite : « L’égalité entre les experts et les profanes ne se décrète pas »…tout comme l’égalité entre les experts profanes du Nord et du Sud Pistes de recherche Suivre évolution des nouveaux processus de production et de dissémination des savoirs et des compétences sur le VIH R ôle des réseaux associatifs internationaux : défi de l’adaptation aux réalités locales pour ne pas diviser experts profanes du Nord et du Sud engagés dans une même lutte

15. Remerciements L’équipe de l’UMR 145 de l’IRD Le Centre de recherche régional sur les essais cliniques du CHUN de Fann-Dakar Les membres de l’association Aides Les membres des associations dakaroises avec qui j’ai collaboré, notamment les associations présentes au CHUN