Le rôle des associations
     de patients dans
 le déploiement du DMP
    Rencontres Inter-Régionales
         6 octobre 2011
Les objectifs d’un partenariat avec les
       associations de patients
      • Informer au mieux les patients sur:
            Le fonctionnement du DMP,
            Les possibilités qu’il ouvre au patient
            Les droits du patient que le DMP permet d’exercer


      • Accélérer le développement du DMP sur le territoire
           Rapprocher le DMP, tant géographiquement qu’humainement, des
          patients qui en ont le plus besoin,
           Accompagner le patient dans le processus de création du DMP




2   Rôle des Associations de patients- 6 octobre 2011
                                                                           2
Le rôle prépondérant des associations
      dans l’information sur le DMP
     L’ASIP Santé est convaincue que les associations de
      patients peuvent être un relais privilégié pour
      l’information des patients sur le DMP car:
               Elles sont proches des patients et ont une connaissance fine de certaines pathologies
                donc de leurs besoins en termes d’outils, d’information, d’accompagnement, etc.

               Elles ont une connaissance précise des diverses conséquences de la maladie dont
                souffrent les patients, pas seulement sur le plan strictement médical, mais aussi
                économique, social, psychologique…

               Elles veillent au respect des droits des patients, et sont un gage de confiance pour le
                futur utilisateur du DMP.

               Elles sont une source d’information essentielle du patient sur sa maladie.




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Les moyens d’action
         • Mettre à disposition l’information existante:
                Brochures, affiches, plaquettes, vidéos…
                Participation aux réunions de formation

         • Créer de nouveaux dispositifs de communication:
              Ex: « espaces DMP » en établissement ou dans les locaux des
             associations




       L’espace patient du CHU
            de Besançon




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Au-delà de l’information: la création
        de DMP
       La prise en charge d’un patient par un établissement de santé ou un
        professionnel de santé permet une continuité entre l’information et la
        création du DMP.

           Le souhait de l’ASIP Santé et des associations de patients serait d’étendre la
            possibilité de création de DMP aux associations en lançant un appel à projet
            particulier.


        La possibilité de création de DMP engage les associations qui
         souhaiteraient y prendre part à respecter les pré-requis techniques,
         juridiques et de sécurité qui entourent la création des DMP.

            Ces pré-requis seront listés dans un cahier des charges rédigé en concertation
             avec les associations de patients.




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Mettre en œuvre le partenariat avec les
       associations: l’appel à projets
       S’inscrivant dans le cadre du déploiement du DMP, l’ASIP Santé
       propose de lancer un appel à projets « déploiement du DMP par les
       associations de patients ».

       Le cahier des charges qui sera établi devra définir la présentation générale du programme avec :
        La démarche du projet ;
        Le pilotage et l’évaluation du programme ;
        L’organisation de la procédure ;
        Les règles de financement et les conditions de remise du dossier de candidature.
        Les enjeux et les objectifs du programme ;

       Ce cahier des charges devra aussi cibler nécessairement les associations qui pourront candidater :
       associations agréées, association non agréées, associations membres du CISS…

       L’ASIP Santé s’appuie sur les retours d’expérience et propositions des associations
       pour affiner ce projet de cahier des charges (réunies le 29 septembre 2011).

       La connaissance du tissu associatif par les MOAR constitue un relais d’information
       important pour l’ASIP Santé.




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2011-10-06 ASIP Santé RIR Rôle des associations de patients dans le déploiement du DMP

  • 1.
    Le rôle desassociations de patients dans le déploiement du DMP Rencontres Inter-Régionales 6 octobre 2011
  • 2.
    Les objectifs d’unpartenariat avec les associations de patients • Informer au mieux les patients sur:  Le fonctionnement du DMP,  Les possibilités qu’il ouvre au patient  Les droits du patient que le DMP permet d’exercer • Accélérer le développement du DMP sur le territoire  Rapprocher le DMP, tant géographiquement qu’humainement, des patients qui en ont le plus besoin,  Accompagner le patient dans le processus de création du DMP 2 Rôle des Associations de patients- 6 octobre 2011 2
  • 3.
    Le rôle prépondérantdes associations dans l’information sur le DMP  L’ASIP Santé est convaincue que les associations de patients peuvent être un relais privilégié pour l’information des patients sur le DMP car:  Elles sont proches des patients et ont une connaissance fine de certaines pathologies donc de leurs besoins en termes d’outils, d’information, d’accompagnement, etc.  Elles ont une connaissance précise des diverses conséquences de la maladie dont souffrent les patients, pas seulement sur le plan strictement médical, mais aussi économique, social, psychologique…  Elles veillent au respect des droits des patients, et sont un gage de confiance pour le futur utilisateur du DMP.  Elles sont une source d’information essentielle du patient sur sa maladie. 3 Rôle des Associations de patients- 6 octobre 2011 3
  • 4.
    Les moyens d’action • Mettre à disposition l’information existante:  Brochures, affiches, plaquettes, vidéos…  Participation aux réunions de formation • Créer de nouveaux dispositifs de communication:  Ex: « espaces DMP » en établissement ou dans les locaux des associations L’espace patient du CHU de Besançon 4 Rôle des Associations de patients- 6 octobre 2011 4
  • 5.
    Au-delà de l’information:la création de DMP  La prise en charge d’un patient par un établissement de santé ou un professionnel de santé permet une continuité entre l’information et la création du DMP.  Le souhait de l’ASIP Santé et des associations de patients serait d’étendre la possibilité de création de DMP aux associations en lançant un appel à projet particulier.  La possibilité de création de DMP engage les associations qui souhaiteraient y prendre part à respecter les pré-requis techniques, juridiques et de sécurité qui entourent la création des DMP.  Ces pré-requis seront listés dans un cahier des charges rédigé en concertation avec les associations de patients. 5 Rôle des Associations de patients- 6 octobre 2011 5
  • 6.
    Mettre en œuvrele partenariat avec les associations: l’appel à projets S’inscrivant dans le cadre du déploiement du DMP, l’ASIP Santé propose de lancer un appel à projets « déploiement du DMP par les associations de patients ». Le cahier des charges qui sera établi devra définir la présentation générale du programme avec :  La démarche du projet ;  Le pilotage et l’évaluation du programme ;  L’organisation de la procédure ;  Les règles de financement et les conditions de remise du dossier de candidature.  Les enjeux et les objectifs du programme ; Ce cahier des charges devra aussi cibler nécessairement les associations qui pourront candidater : associations agréées, association non agréées, associations membres du CISS… L’ASIP Santé s’appuie sur les retours d’expérience et propositions des associations pour affiner ce projet de cahier des charges (réunies le 29 septembre 2011). La connaissance du tissu associatif par les MOAR constitue un relais d’information important pour l’ASIP Santé. 6 Rôle des Associations de patients- 6 octobre 2011 6
  • 7.
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