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DU HEPATITE ET CYTOKINE
       2013
Pascal Mélin sos hépatites
Informer sans inquiéter
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Buts de la Fédération
La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de
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Publications
Elles ont été conçues par des membres de l’Association
SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus
d’une hépatite virale et leurs proches.

Notre objectif :

 Informer sur les hépatites,
 Lutter pour une meilleure prise en charge,
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  atteintes.

Ces publications sont validées par des médecins.
  Le site internet : www.soshepatites.org
   Le bulletin périodique

   Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»

   La série «Etre Hépatant» - 14 numéros

   La série «Hépatite C Conseil» - 6 numéros

   Deux guides d’accompagnement de la bithérapie
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Zarski hépatites virales du16 jpz
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Thabut2 vhc vhb du16
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Thibault vha vhe- du16
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Rosmorduc carninogenese du16
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Roulo tbis vhd-du16
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Samuel1 hbv lt du16
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Rudler hépatites ir du16
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Melin sos (partie a)

  • 1. DU HEPATITE ET CYTOKINE 2013 Pascal Mélin sos hépatites
  • 2. Informer sans inquiéter Soutenir sans exclure Accompagner sans assister
  • 3.
  • 4. Buts de la Fédération La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :  la prévention  la promotion de la recherche  l’information  la solidarité  la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination
  • 5. SOS hépatites c’est… Depuis sa création :  3000 adhérents (malades, soignants, entourage)  des milliers d’appels téléphoniques  des groupes de paroles Et c’est aussi…  40 militants engagés au quotidien  6 salariés
  • 6. Rôle de la Fédération  Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes  Impulser coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes  Participer par le biais des associations adhérentes, aux réseaux médico-sociaux existants  Développer tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée de nos objectifs  Former les membres actifs et répondre aux besoins de formation des personnels soignants  Organisme de formation reconnu
  • 7. Quelques actions… O Numéro Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372  Forum National annuel SOS hépatites  Organisation de formations infirmières, psychothérapeutes, travailleurs sociaux…  Actions de sensibilisation grand public.  Travail annuel des militants dans le cadre des universités de printemps
  • 8. Quelques actions…  Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C, création du premier service d’écoute téléphonique dédié aux hépatites virales, enquêtes nationales auprès de malades …  Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI, Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, MDPH…  Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles de référence.  Présence MEDEC, AFEF, THS…  Des enquêtes nationales : vivre avec une hépatite
  • 9.
  • 10. Publications Elles ont été conçues par des membres de l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches. Notre objectif :  Informer sur les hépatites,  Lutter pour une meilleure prise en charge,  Contribuer à une plus grande intégration des personnes atteintes. Ces publications sont validées par des médecins.
  • 11.   Le site internet : www.soshepatites.org  Le bulletin périodique  Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»  La série «Etre Hépatant» - 14 numéros  La série «Hépatite C Conseil» - 6 numéros  Deux guides d’accompagnement de la bithérapie  Les brochures sur le thème juridique et social  Le programme d’éducation AVANCE
  • 12.
  • 13. Les différents partenaires sont perdus entre maladie chronique et maladie aiguë.