La fédération SOS Hépatites, créée en 1996, vise à fédérer les actions autour des hépatites virales par la prévention, la recherche et l'information. Avec 3000 adhérents et divers programmes de soutien et de formation, elle œuvre pour la sensibilisation et la défense des droits des personnes touchées. Le site internet et plusieurs publications fournissent des ressources validées par des médecins pour améliorer la prise en charge des malades.

1. DU HEPATITE ET CYTOKINE
2013
Pascal Mélin sos hépatites

2. Informer sans inquiéter
Soutenir sans exclure
Accompagner sans assister

4. Buts de la Fédération
La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de
réunir et fédérer l’action de toutes les associations
adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :
 la prévention
 la promotion de la recherche
 l’information
 la solidarité
 la défense
de toutes les personnes concernées par les hépatites
virales, quels que soient les virus et les modes de
contamination

5. SOS hépatites c’est…
Depuis sa création :
 3000 adhérents (malades, soignants, entourage)
 des milliers d’appels téléphoniques
 des groupes de paroles
Et c’est aussi…
 40 militants engagés au quotidien
 6 salariés

6. Rôle de la Fédération
 Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière
d’associations adhérentes
 Impulser coordonner et soutenir l’action des
associations adhérentes
 Participer par le biais des associations adhérentes,
aux réseaux médico-sociaux existants
 Développer tout partenariat susceptible de contribuer
à une avancée de nos objectifs
 Former les membres actifs et répondre aux besoins
de formation des personnels soignants
 Organisme de formation reconnu

7. Quelques actions…
O Numéro Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372
 Forum National annuel SOS hépatites
 Organisation de formations infirmières, psychothérapeutes,
travailleurs sociaux…
 Actions de sensibilisation grand public.
 Travail annuel des militants dans le cadre des universités de
printemps

8. Quelques actions…
 Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C,
création du premier service d’écoute téléphonique dédié
aux hépatites virales, enquêtes nationales auprès de
malades …
 Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI,
Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, MDPH…
 Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles
de référence.
 Présence MEDEC, AFEF, THS…
 Des enquêtes nationales : vivre avec une hépatite

10. Publications
Elles ont été conçues par des membres de l’Association
SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus
d’une hépatite virale et leurs proches.
Notre objectif :
 Informer sur les hépatites,
 Lutter pour une meilleure prise en charge,
 Contribuer à une plus grande intégration des personnes
atteintes.
Ces publications sont validées par des médecins.

11.  Le site internet : www.soshepatites.org
 Le bulletin périodique
 Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»
 La série «Etre Hépatant» - 14 numéros
 La série «Hépatite C Conseil» - 6 numéros
 Deux guides d’accompagnement de la bithérapie
 Les brochures sur le thème juridique et social
 Le programme d’éducation AVANCE

13. Les différents
partenaires sont
perdus entre
maladie
chronique et
maladie aiguë.