La Fédération SOS Hépatites, fondée en 1996, a pour mission de rassembler et soutenir les personnes concernées par les hépatites virales à travers la prévention, la recherche et l'information. Avec 5 000 adhérents et diverses actions, elle vise à promouvoir la solidarité et à défendre les intérêts des malades. La fédération propose également des services d'écoute, des formations et des publications validées par des médecins pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes.

1. Rassembler sans exclure, Informer sans affoler, Accompagner sans assister .

2. Buts de la Fédération La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :  la prévention,  la promotion de la recherche,  l’information,  la solidarité,  la défense, de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination.

3. SOS hépatites c’est… Depuis sa création :  5 000 adhérents (malades, soignants, entourage),  des milliers d’appels téléphoniques,  des groupes de paroles. Et c’est aussi…  40 militants engagés,  et 3 salariés.

4. Rôle de la Fédération  Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes.  Impulser coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes.  Participer par le biais des associations adhérentes, aux réseaux médico-sociaux existants.  Développer tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée de nos objectifs.  Former les membres actifs et répondre aux besoins de formation des personnels soignants.

5. Quelques actions…  Service d’écoute et de soutien : 0 800 003 472  Organisation du Forum National SOS hépatites, de formations infirmières psychothérapeutes, travailleurs sociaux, actions de sensibilisation grand public.  Attribution d’une bourse de recherche.

6. Quelques actions…  Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C, enquêtes nationales auprès de malades, création de l’ELPA…  Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI, Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, COTOREP…  Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles de référence.  Présence MEDEC, AFEF, THS…  Participation à la conférence de consensus VHC, aux réunions ANRS, TRT5, INSERM, INVS, AFFSAPS…

7. Publications Elles ont été imaginées et conçues par des membres de l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches. Notre objectif :  Informer sur les hépatites,  Lutter pour une meilleure prise en charge,  Contribuer à une plus grande intégration des personnes atteintes. Ces publications sont validées par des médecins.

8.  Le site internet : www.soshepatites.org  Le bulletin trimestriel  Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»  La série «Etre Hépatant» - 14 numéros  La série «Hépatite C Conseil» - 9 numéros  Deux guides d’accompagnement de la bithérapie  Les brochures sur le thème juridique et social

9. Et Pourtant... Pour chaque malade, individuellement, Tout reste à faire !

10. Coordonnées SOS HEPATITES FEDERATION 190 Boulevard de Charonne 75020 PARIS Tél Secrétariat : 01 43 67 26 40 Fax : 01 43 67 26 84 Ecoute N° Vert gratuit : 0 800 003 472 E-Mail : contact@soshepatites.org Site Internet : www.soshepatites.org