La fédération SOS Hépatites, fondée en 1996, regroupe des associations pour la prévention, la recherche, l'information et le soutien des personnes touchées par les hépatites virales. Elle propose des actions variées, telles que des numéros d'écoute, des formations pour les soignants, et des publications validées par des médecins pour mieux informer et intégrer les malades. Le document aborde également les défis de l'adhésion au traitement et suggère des démarches pour améliorer le suivi des patients.

1. DU 2011/2012

2. Informer sans inquiéter Soutenir sans exclure Accompagner sans assister

3. Buts de la Fédération La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :  la prévention  la promotion de la recherche  l’information  la solidarité  la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination

4. SOS hépatites c’est… Depuis sa création :  3000 adhérents (malades, soignants, entourage)  des milliers d’appels téléphoniques  des groupes de paroles Et c’est aussi…  40 militants engagés au quotidien  6 salariés

5. Rôle de la Fédération  Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes  Impulser coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes  Participer par le biais des associations adhérentes, aux réseaux médico-sociaux existants  Développer tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée de nos objectifs  Former les membres actifs et répondre aux besoins de formation des personnels soignants  Organisme de formation reconnu

6. Quelques actions… O Numéro Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372 Forum National annuel SOS hépatites Organisation de formations infirmières, psychothérapeutes, travailleurs sociaux… Actions de sensibilisation grand public. Travail annuel des militants dans le cadre des universités de printemps

7. Quelques actions…  Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C, création du premier service d’écoute téléphonique dédié aux hépatites virales, enquêtes nationales auprès de malades …  Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI, Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, MDPH…  Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles de référence. Présence MEDEC, AFEF, THS… Des enquêtes nationales : vivre avec une hépatite

8. Publications Elles ont été conçues par des membres de l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches. Notre objectif :  Informer sur les hépatites,  Lutter pour une meilleure prise en charge,  Contribuer à une plus grande intégration des personnes atteintes. Ces publications sont validées par des médecins.

9.  Le site internet : www.soshepatites.org  Le bulletin périodique  Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»  La série «Etre Hépatant» - 14 numéros  La série «Hépatite C Conseil» - 6 numéros  Deux guides d’accompagnement de la bithérapie Les brochures sur le thème juridique et social Le programme d’éducation AVANCE

11. LA MALADIE DU PARADOXE «Une maladie le plus souvent mineure, mais potentiellement grave, qu’on peut ne pas traiter et surveiller régulièrement, mais dont les traitements les plus précoces ont plus de chance d’être efficaces en vous rendant malade pour vous guérir.»

12. L’AMBIGUITE … L’hépatite C : La première maladie chronique dont on peut guérir…. Ce qui perturbe les concepts habituels

13. Quel sens prend cette guérison ? La définition médicale d’une guérison serait un retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après 10 à 20 ans d’évolution ? Comment nommer et gérer les séquelles ? La guérison définie par les médecins n’est peut-être pas celle des malades !

14. Les différents partenaires sont perdus entre maladie chronique et maladie aiguë.

15. Psycho Social Travailleurs sociaux Malade Psychologue, psychiatre Médico Hépato, Généraliste

16. Facteurs de non adhésion au traitement Causes Le malade -__ acceptation de la maladie - manque de formation pour la gestion du traitement - les représentations sur la maladie et le traitement - manque de motivation pour un suivi au long cours - confusion entre contrôle interne et externe Démarches possibles - entretiens, tables rondes (malade et entourage) - élaboration de programme d’enseignement - formation des soignants au niveau des représentations médicales des patients - stratégies d’encadrement du patient pour le motiver à se soigner - jeu de rôles avec les soignants

17. Facteurs de non adhésion au traitement Causes Le médecin - identité médicale : intervention directe (modèle aigu) - difficultés d’écoute du malade - objectifs thérapeutiques trop ambitieux - mauvaise gestion des rechutes dans le traitement - mauvaise formation du malade pour la gestion du traitement - suivi à long terme centré sur le somatique - non participation de l’entourage du malade des Démarches possibles - formation pour le suivi au long cours - formation à l’écoute active - maîtrise de l’approche par objectifs - formation à la gestion des rechutes - maîtrise de la pédagogie de l’apprentissage - gestion d’un suivi intégrant au biomédical les exigences psychologiques et pédagogiques nécessaires au malade - formations et tables ron avec la famille

18. Facteurs de non adhésion au traitement Causes La maladie - absence de signes d’alarme, maladie silencieuse - maladie chronique, non guérissable - complications invalidantes à long terme - discordance entre les plaintes du malade et les signes objectifs de la maladie Démarches possibles - pédagogie de la prise de conscience et de la recherche de signes - problème de la gestion du long terme - stratégie de prévention tertiaire - appréciation de l’utilité et des limites d’utiliser ce qui est objectif et ce qui est subjectif Démarches possibles - pédagogie de la prise de conscience et de la recherche de signes - problème de la gestion du long terme - stratégie de prévention tertiaire - appréciation de l’utilité et des limites d’utiliser ce qui est objectif

19. Les 4 questions éducatives à poser selon Christiane Courteheuse Que savez-vous de votre maladie ou qu’avez-vous appris depuis notre dernière consultation ? Que pensez-vous des traitements qui vous ont déjà été prescrits ? Comment vivez-vous votre maladie ? Qu’attendez-vous de notre entretien ?

20. LA CAMPAGNE DE 2012 REGARDEZ ECOUTEZ CONSEILLEZ EN FEVRIER…….

21. Et Pourtant... Pour chaque malade, individuellement, Tout reste à faire !

22. Coordonnées SOS HEPATITES FEDERATION 190 boulevard de Charonne 75020 Paris Téléphone : 01 43 67 26 40 Fax : 01 43 67 26 84 N° Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372 E-Mail : contact@soshepatites.org Site Internet : www.soshepatites.org UN BLOG A DECOUVRIR SUR LE SITE…